Tras la consulta del neurólogo. Jamás se debe perder la esperanza… ¡Pero cuánto cuesta en estas condiciones!

El pasado miércoles 27 de julio tuve la revisión semestral con mi neurólogo. Él me había visto en la lista de pacientes para realizar la intervención, así que creía que ya llevaría la bomba puesta. Una decepción para él al igual que lo fue para mí tras enterarse de lo sucedido. Al no tener esta novedad, la revisión se convirtió en un nuevo reconocimiento para constatar el empeoramiento de mi  esclerosis múltiple y ya hablar de las posibilidades de las cosas que parecían prometedoras según los últimos trabajos publicados.

Hablamos un buen rato sobre varias posibilidades. Voy poniendo los tratamientos de los que fuimos hablando y su opinión.

Vuelvo a recalcar que lo hablado es exclusivamente en mi persona, en mi EMPP y para mi EMPP.

 

Biotina en grandes dosis o MH1003, vitamina D y Ocrelizumab

Tanto la Biotina como el Ocrelizumab presentaban resultados similares, y sin embargo a la Biotina no se le ha dado tanta publicidad como al otro.

El Ocrelizumab ha sido aprobado por la FDA y seguramente a finales de 2017 será aprobado en Europa. Los resultados son tremendamente discretos y desde luego tanto a juicio de mi neurólogo como de mí mismo tras leer los trabajos en los que se presentan los resultados, no merecen tanto bombo y platillo excepto por el hecho de que es la primera vez que algo tiene algo de efecto en la esclerosis múltiple primaria progresiva. Pero desde luego no es para tirar cohetes y en el caso de esclerosis múltiple primaria progresiva activa y agresiva como la que tengo yo, poco o nada puede hacer.

La Biotina también tiene resultados discretos, tanto en la paralización de la progresión como en la supuesta remielinización que podría favorecer. ¿Qué es lo que ocurre? Pues que la Biotina como una vitamina que es, no tiene una patente que pueda limitar su acceso, al contrario que el Ocrelizumab, de modo que en teoría en un momento dado se podría administrar vía hospitalaria en grandes dosis, aunque fuera de especificación, sin demasiados problemas.

¿Tiene esto que ver con su desaparición versus Ocrelizumab en la publicidad?

Pues realmente no lo sé. Pero mi neurólogo ha estado mirando la forma en que pueda darme Biotina en grandes dosis y en el hospital no ha encontrado el modo. De todas formas es simplemente una prueba, igual que la que estoy haciendo con la Simvastatina, que realmente no sé si está paralizando la enfermedad o no, y desde luego eso habrá que verlo a mucho más largo plazo que un año, pero al ser una vitamina hidrosoluble en la que su exceso no provoca intoxicación por hipervitaminosis tampoco cuesta nada probar. Pero mi neurólogo está teniendo este problema en el hospital para lograr que le den el visto bueno para iniciar la prueba.

Respecto a la vitamina D pasa algo parecido, no está nada claro todavía si la mejoría que supuestamente puede producir regular los niveles de esta vitamina es real o no, aunque lo que sí está claro es que relación entre la vitamina D y la esclerosis múltiple sí que la hay.

El tema de la vitamina D a grandes dosis, la llamada técnica del doctor Coímbra (Brasil) no la llegué a comentar con el neurólogo (se me olvido) pero dada la hipervitaminosis que puede provocar esta técnica yo la pondría entre las dudosas porque no he encontrado ni un solo estudio que demuestre la utilidad de esa técnica. Desde luego me comunicaré con él, le preguntaré su opinión y aquí la reflejaré.

 

Antilingo-1

Algo que in vitro era realmente espectacular, con un potencial enorme y con muchísima repercusión, en los ensayos posteriores, ya con enfermos, el resultado ha sido realmente decepcionante. En esclerosis menos profundas y activas que la mía puede ser una leve ayuda, en la mía no se ve el beneficio. Desde luego para mi, descartado.

 

Miconazol y Clobetasol

Son un par de medicamentos utilizados actualmente para aliviar afecciones de la piel, que han demostrado tener una aplicación en la esclerosis múltiple.  Estos fármacos  fueron capaces de estimular la regeneración de neuronas y revertir la parálisis en ratones.

El problema de casi todas estas publicaciones que se suelen poner en medios generalistas es que no se ha pasado todavía del modelo animal, y falta muchísimo todavía para ver si puede ser o no algo utilizable para los enfermos humanos de esclerosis múltiple.

En este caso, esperar y seguir investigaciones.

 

Reinicio del sistema inmunitario.

Seguro que este método no se llama así, pero en los buscadores de Internet poniendo estas palabras llegaréis a las noticias que me lo dieron a conocer a mí.

Es un tratamiento altamente agresivo, peligroso, en el que ha habido algún fallecido por la técnica utilizada.

Supongo que habréis oído hablar de este tema.

Básicamente se utiliza una fuerte quimioterapia para destruir completamente tu sistema inmunitario con el problema de la esclerosis múltiple. Después se hace un implante de células madre del sistema inmunitario, comenzando a producir de cero las células inmunitarias, ya supuestamente sin el problema de la esclerosis múltiple. Es decir, tus células inmunitarias del sistema nervioso ya no atacarían la mielina y se paralizaría la progresión de la enfermedad. En realidad, porque ya no estaría presente esta enfermedad.

Al no haber nada que ataque la mielina, los procesos naturales de remielinización deberían recuperar aunque sea parcialmente las funciones perdidas.

Hasta aquí, y sobre el papel, suena genial, ¿verdad?

Esto último no está nada claro y en los pocos casos en los que se ha llevado a cabo esta técnica si ha habido una recuperación, que tampoco ha sido en todos, no se sabe realmente por qué ha sido.

Esta técnica es altamente peligrosa porque en el proceso de acabar con tu sistema inmunitario puedes morir.

Tras acabar con el sistema inmunitario (todo este proceso, evidentemente, estarías hospitalizado y aislado ya que al carecer de sistema inmunitario cualquier enfermedad que te atacase sería mortal, en el caso de que el mismo proceso quimioterápico no acabase con tu vida), se podrían utilizar técnicas de remielinización que podrían ayudar al proceso natural, y todo esto es en teoría, porque realmente se sabe muy poco acerca de los cómo y porqué de esta técnica.

Además hay otro problema añadido en mi persona.

Los ensayos que se hacen con los escasísimos fármacos que hay para la esclerosis múltiple progresiva se suelen realizar en personas que como mucho en la escala EDSS no estén nunca por encima de 6. La razón es que los posibles beneficios en personas que están por encima del 6 son muy difíciles de cuantificar y sería necesario técnicas mucho más costosas y de más larga aplicación.

Yo desde hace algo más de un año en la escala EDSS estoy en un 8,5. Bastante lejos de lo máximo permitido para un ensayo clínico por lo visto.

 

En resumidas cuentas.

 

Sigo con la medicación normal a la espera de que me implanten la bomba de baclofeno.

Esto es diariamente lo que me meto entre pecho y espalda…

75 mg de baclofeno oral (que únicamente se los estoy dando a la dependencia física que me ha provocado esta medicación ya que jamás he notado beneficio alguno) supuestamente para aliviar mi espasticidad.

15 mg de escitalopram, un antidepresivo.

60 mg de simvastatina, medicamento para el colesterol y que en mi caso en grandes dosis (la dosis para controlar el colesterol es muchísimo más baja) se supone que controla la progresión de la enfermedad. Hace aproximadamente un año que lo tomo y es pronto para ver si realmente tiene o no efecto.

0,5 mg de clonazepam, relajante muscular que realmente uso para poder dormir por la noche ya que la rigidez misma me impide conciliar el sueño hasta altas horas de la madrugada. Tras tomar este relajante muscular a la hora y media o dos horas ya me entra un sueño tremendo.

Sativex 10 pulsaciones diarias cuando lo necesito. Este preparado de cannabis en forma de spray sublingual, supuestamente alivia la espasticidad, en mi y por lo visto en bastante más gente, únicamente tiene efecto para eliminar los espasmos musculares producidos por la espasticidad. Hablado también con el neurólogo, me dijo que él también observa que el efecto que tiene en la espasticidad es muy, muy escaso y que sí que es realmente efectivo para eliminar los espasmos musculares.Y de hecho para eso suele él recomendar el Sativex. Cuando debido al calor, un viaje, un día intenso en el que es necesario estar mucho tiempo fuera de casa por la razón que sea y que se me desencadenarían espasmos muy fuertes, uso el Sativex y estos espasmos me desaparecen.

Tras el implante de la bomba de baclofeno, tanto el baclofeno oral como el Sativex dejarán de ser necesarios.

Todos los supuestos fármacos para los que yo tenía alguna esperanza de que actuasen en mi EMPP, o tienen unos resultados muy discretos que va a ser imposible que me los prescriban, pues no se va a poner observar la eficacia o directamente han sido un bluff tremendo, al menos para la esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva y activa como la mía.

Incluso el tratamiento agresivo de reinicio del sistema inmunitario no está nada claro que pudiera serme realmente útil, porque pasar por todo eso, incluso con peligro para mi vida, para quedarme exactamente igual que ahora, o mejorar de forma casi imperceptible no lo veo nada viable ni deseable. Si el resultado por peligroso que fuese el proceso, pudiese ser una mejoría sustancial de mi estado físico creo que lo intentaría, aunque sólo fuera por darme el lujo de poder jugar activamente con mis hijas. Pero actualmente no voy a exponerme a dejar a mi mujer viuda y a mis hijas huérfanas simplemente por paralizar la enfermedad y, en el mejor de los casos, una levísima mejoría y aún así sin garantía de que esto fuese a ser así.

La EMPP en mi caso, como ya sabéis, ha sido tremendamente activa y en unos cuatro años me dejó ya con un 8 en la escala EDSS certificado por el neurólogo.

Un pequeño inciso aclaratorio.

(Pido perdón por las letras mayúsculas que aparecen a partir de ahora. Miraré de arreglarlo porque os confieso que no tengo la menor idea de por qué han aparecido 😦  )

Supongo que todos los enfermos estaréis familiarizados con la escala EDSS también llamada Escala de Kurtzke del estado de discapacidad.

Esta escala es la que se utiliza mayoritariamente para calcular el grado de discapacidad de la persona con esclerosis múltiple, y tiene sus detractores ya que esta escala para calcular pequeñas variaciones en la discapacidad no sirve. Esta es la causa, según mi neurólogo, por la que los enfermos con más de un 6 en la escala EDSS no son llamados normalmente para los ensayos clínicos, como he dicho antes.

La escala básicamente es esta:

(Hacer clic en las imágenes para verlas más grandes)

figura5escala EDSS

¿Y qué es lo malo de que para darte o no un porcentaje de discapacidad se basen casi exclusivamente en los números de esta escala del certificado médico?

Pues que esta escala tan sólo tiene en cuenta la capacidad deambulatoria del enfermo, y no se tienen en cuenta otros aspectos de la esclerosis múltiple enormemente importantes y que afectan directamente a la calidad de vida del afectado como son, la fatiga, la depresión, la falta de control de esfínteres, las alteraciones cognoscitivas, el dolor y tantos otros síntomas que sufren los enfermos de esclerosis múltiple.

El utilizar esta escala sin tener en cuenta estas otras cosas, puede provocar, y de hecho provoca, injusticias tan grandes como que no le den un porcentaje significativo de discapacidad a una persona que tiene un gran dolor y se fatiga muchísimo pero que aparentemente puede andar perfectamente. Además esta escala incide muchísimo en la discapacidad de los miembros inferiores pudiendo observar el caso de que haya enfermos de esclerosis múltiple cuyos brazos estén muy afectados y las piernas mucho menos y no obtengan por ello una graduación más alta en la escala, ya que podrían caminar sin ayuda por ejemplo.

En mi caso, de las pocas cosas en que mi esclerosis múltiple no me ha puesto más difícil conseguir algo, el grado de discapacidad lo obtuve sin problemas y poco más adelante cuando solicité la jubilación por enfermedad, tampoco tuve mayor problema en el tribunal médico, básicamente debido a que en mi caso la escala es de EDSS era muy clara en cómo se manifestaba mi esclerosis múltiple.

Esto será algo que tocaremos en más profundidad otro día, seguramente en la sala de espera a la que me veo abocado hasta que me llamen de nuevo para implantarme la bomba de baclofeno.

Allí nos veremos.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sigo por aquí, esperando. Y unas reflexiones.

Hace más de un mes que no os cuento cosas.

Lo único es que el trámite del preoperatorio es positivo y ya estoy en lista de espera para implantarme la bomba de baclofeno. Esto lo hice el pasado viernes 15 de enero y ya no tengo más que deciros al respecto que lo que se me dijo en la consulta del neurocirujano, que la espera depende un poco de que haya varios implantes pendientes. Los programan para realizarlos el mismo día, así que si unos cuantos pacientes decidimos implantarnos la bomba en un tiempo breve, la cosa irá más rápida que si no hay pacientes dispuestos.

Una de las pruebas del preoperatorio es un análisis de sangre general. Pero yo consideré útil que me midiesen la vitamina D, que como seguro sabéis sale mucho últimamente relacionada con la EM. Ya hemos hablado bastante de vitamina D. Y si queréis ver las entradas solo debéis hacer clic en la etiqueta vitamina D de la parte de arriba, si entráis desde ordenador sobremesa. O si lo hacéis desde un dispositivo móvil, en el desplegable que os sale al tocar en las 3 líneas paralelas a la izquierda del título del blog.

Mirando los análisis, que están muy bien, en general, hay cuestiones que me vinieron a la cabeza y que le trasladé a mi neurólogo en un correo, del que aún no tengo respuesta.

Los parámetros concernientes al colesterol los tengo bajísimos. Esto es absolutamente lógico teniendo en cuenta que tomo 60mg/día de simvastatina, sin tomarla para lo que se desarrollaron las estatinas, bajar los niveles de colesterol en quien los tenga muy altos. Mi toma de este tipo de estatina como ya hemos hablado aquí es por probar su supuesto efecto paralizante de la progresión de la enfermedad y es a una dosis mucho mayor que quien tan solo quiere mantener controlado su colesterol.

Mi inquietud es, si mantengo artificialmente bajos los niveles de colesterol, entrando en una hipocolesterolemia, si esto puede repercutir en mi salud de algún modo. No lo creo, ya que la hipocolesterolemia se toma como indicativo de algunas enfermedades, pero en mi caso, la causa es conocida y facilmente subsanable. Pero me gustaría opinión médica al respecto.

En principio yo, a parte de la brutal espasticidad que no consigo paliar con nada, y los grandes clonus que tengo desde octubre, que logro suavizar y hasta quitar algunos días con dosis máximas de sativex, no tengo nada más.

En cuanto a los parámetros de vitamina D, los mantengo normales, tomando mi ampollita de hidroferol cada 14 días. Teniendo en cuenta que el sol casi no lo veo estos días, eso me ayuda a mantener normales los niveles de esta vitamina.

Y aquí me gustaría poner un poco de cordura en los titulares que periódicamente salen en medios generalistas y también en páginas de asociaciones de EM, respecto a la vitamina D como posible “remedio o tratamiento” para la EM.

Como siempre, me pongo como ejemplo, con todo lo que eso significa. Que algo funcione o no en mí, no significa absolutamente nada más que eso. Es efecto en una persona, con un tipo concreto de EM, la EMPP, para la que no existe actualmente nada parecido a un tratamiento, con unos síntomas muy determinados y definidos, espasticidad muy severa y fatiga y clonus asociados a ella, con un índice E.D.S.S de 8.5.

La recuperación de los niveles de vitamina D, jamás han supuesto una mejoría en mi estado. Remito a las entradas sobre esta vitamina. Pasar de unos niveles alarmantemente bajos cuando miré esto por primera vez a unos niveles normales, NUNCA me produjo el menor efecto en cuanto a la EM.

Y también me gustaría decir algo respecto a la melatonina, ya que vuelve a aparecer otra vez en articulillos hablando de su efecto positivo y hasta rehabilitador, con algún caso de paso de silla de ruedas a caminar con ayudas. Y también dando algo de pábulo a las conspiranoias antifarmacéuticas. La melatonina es barata de producir y supuestamente por eso no hay más estudios, sobre todo con gran cantidad de enfermos implicados. Hablaremos de esto y otras cosas en la sala de espera. Ahora mi experencia.

Con la melatonina yo tengo una experiencia casi tan larga como con la EM.

Si sois seguidores veteranos ya lo sabéis.

A los no tan veteranos, un resumen rápido.

Al principio de mi diagnóstico, cuando yo trabajaba sin problemas y con un bastón podía caminar y me apañaba muy bien, y la espasticidad solo era algo levemente molesto en la pierna izquierda, fuí a la Fundación FOLTRA. Allí probamos la remielinización con GH (Hormona del Crecimiento) y como refuerzo me recetaron melatonina. Para la experiencia con GH, os remito a los inicios del blog o a buscar en las etiquetas, como con la vitamina D.

Comencé poco a poco, llegando a tomar 100mg/día en aquellos primeros pasos.

Luego, a medida que mi EM empeoraba, fue subiendo la cantidad, hasta llegar a los 400mg/día, ya despues de dejar la GH, yo seguí y sigo vinculado a FOLTRA al conseguir a través de ellos la melatonina. Seguí tomándola en esa cantidad de 400mg/día durante mucho tiempo, hasta hace muy poco, dos meses escasos. La seguí tomando por su supuesto efecto neuroprotector y su falta de efectos secundarios.

Practicamente tomo melatonina desde que me diagnosticaron la EM, subiendo la cantidad conforme mi EM empeoraba y JAMÁS he notado que me hiciese retroceder el avance de la enfermedad y menos recuperarme. Estoy hablando de 5 años con ese fármaco.

Ahora lo he dejado, como pienso dejar todo cuando me implanten la bomba de baclofeno, ya que, a no ser que sea algo a modo prueba como la simvastatina o la biotina, si llego a empezar con ella, para la EM, no voy a tomar más medicaciones para síntomas. Por suerte mi síntoma discapacitante únicamente es la espasticidad y voy a por él con la bomba de baclofeno.

Leed mucho, buscad información, empapaos de todo y jamás perdáis el espíritu crítico con todo lo que os llegue a las manos o a vuestras pantallas. Cuidado con los titulares grandilocuentes. Tenemos una enfermedad enrevesada, difícil de entender, con las causas que la producen en diversas teorías sin probar y una miríada de síntomas diferentes, con 4 subtipos para los cuales solo hay tratamiento parcial en uno, la EMRR, y los demás seguimos en espera.

No caigamos en ilusionarnos con cualquier cosa.

Pidamos pruebas reales, significativas y reproducibles.

 

 

 

Visitas completadas. Ahora un poco de espera y acción mezcladas.

Pues ya tengo un nuevo horizonte al que poner la banderita de hito en el camino.

No se a vosotros, pero a mí me ayuda mucho en este avance, siempre adelante, hacia lo desconocido, ir viendo paradas más o menos cercanas en el tiempo. Paradas en las que al menos recapitular y tomar aliento para seguir adelante. Me parece mucho más desalentador enfrentarse a un camino que se pierde en el horizonte, sin marcas, sin áreas de descanso, sin poblaciones a la orilla en las cuales poder parar a respirar, a hablar con la gente o simplemente observar. Me parece que tomarse este penoso camino que emprendemos al ser diagnosticados como un viaje sin apenas paradas, sin saber cómo puede terminar, en el que ir mirando siempre adelante sin observar a tu alrededor, hace que te pierdas muchas cosas que, si bien no van a reportarte curación o alivio físico de los síntomas, sí que te hacen, simplemente, vivir. No convertirte en mero espectador de lo que sucede a tu alrededor, sino interactuar, participar, aunque sea levemente, con lo que te rodea.

A lo que vamos.

Ya pasé la visita con la médico rehabilitadora. Vio un empeoramiento claro respecto a la visita de septiembre, sobre todo en ambas piernas, brazo y mano derecha.

Ante este empeoramiento, decidió darme 8 sesiones de fisioterapia y terápia ocupacional. De este modo vemos qué tal me va y esperamos a que llegue el 25 de marzo para el tema del dantroleno y la infiltración o no con toxina botulínica.

La idea es no sumar los 2 fármacos, porque, de haber mejoría, no sabríamos cual es que beneficia, y además al ser ambos relajantes, podrían producir un efecto excesivo, dejándome demasiado laxo, lo cual haría aún más dificil mi manejo.

De modo que mi situación actual es la siguiente:

Martes y jueves, al hospital a mi sesión de fisioterápia y terápia ocupacional.

Miércoles y viernes, sesión de fisioterápia con el fisio que viene a mi casa.

Sigo con el dantroleno, actualmente con 75 mg. cada 6 horas, de momento sin efecto positivo alguno, a parte del baclofeno, amantadina, escitalopram y melatonina diariamente.

He comenzado de nuevo con la vitamina D. Como ya dije, en los análisis que debo hacerme para controlar la hepatotoxicidad del dantroleno, vimos que los niveles de vitamina D los tenía de nuevo bajo mínimos. El efecto neuroprotector de esta vitamina aconseja que debe mantenerse en niveles correctos, a parte de que como vitamina importante que es, simplemente por salud, todos debemos mantener los niveles analíticos en números correctos, pero en el caso de la EM, se ha visto su efecto en el empeoramiento de los afectados. Ya hablé en su momento de la vitamina D. Recuperar los niveles correctos no me produjo mejoras evidentes, pero es muy probable que su carencia haya ayudado a mi empeoramiento actual. No cuesta nada vigilar esto también.

Cuando llegue a la banderita del 25 de marzo, decidiremos ya qué hacer.

Ya conocéis mis intenciones.

Si, como todo parece indicar, con el ensayo con el dantroleno no obtengo resultados, dejaré este fármaco, y también el resto, excepto el escitalopram. Quiero ver cómo estoy sin tomar fármacos para la espasticidad. Mi impresión es que no me están haciendo nada realmente, y puestos a no notar efecto, prefiero no tomarlos.

En el caso de que tras dejarlos, siempre bajo supervisión médica y siquiendo las pautas recomendadas, pues todo lo que estoy tomando genera cierto hábito y hay que dejarlo gradualmente, tuviese un empeoramiento muy evidente en mi espasticidad, siempre puedo volver a tomarlos.

Aquí seguramente se indicará mi infiltración con toxina botulínica y veremos su efecto en mi organismo libre de otros fármacos antiespasticidad. Ya lo veremos. Y salga lo que salga, aquí os lo contaré.

A parte de todo este proceso, con sus noticias y vicisitudes, seguramente en la próxima entrada actualizaremos la entrada de los cachivaches que he ido adquiriendo para ayudarme con la creciente incapacidad que he ido presentando en los casi 5 años desde mi diagnóstico.

Probaremos con fotos, que siempre se comprende mejor toda explicación.

A ver cómo sale…no seais malos si me queda algo desastroso 😉

Fuerza a todos.

 

El cesto de ineficaces III: Vitamina D, Toxina botulínica y Baclofeno intratecal.

Respecto a estos temas:

VITAMINA D

Lo explico todo en esta entrada.

En resumen, coincidió una lectura de trabajos que relacionaban bajos niveles de vitamina D con peores pronósticos en la EM, y un resultado analítico con bajos niveles de esta vitamina.

Como digo en la entrada, aunque la vitamina tiene cierto efecto neuroprotector, en mi caso no ha sido nada parecido a recuperar los niveles óptimos y experimentar mejoría alguna.

Evidentemente, siempre, y más en nuestro caso, hay que intentar estar lo más equilibrado posible en todos los parámetros analíticos.

Bastante tenemos con lo nuestro como para preocuparnos de colesteroles, triglicéridos, ácido úrico, hipo o hipervitaminosis…

Si la vitamina D tiene efecto neuroprotector contrastado, mantengámosla en niveles correctos, junto a todo lo demás, con revisiones periódicas.

Pero, al menos en mí, como digo siempre, recuperar los niveles normales y mantenerlos no trajo mejoría alguna.

TOXINA BOTULÍNICA

Esto ha sido lo más reciente excepto la prueba con el baclofeno intratecal.

Se hizo para esperar mientras salía la prueba con este, y pretendía relajar algunos paquetes musculares, para ver si esto podía favorecer mi deambulación.

Como recordareis, y por eso aparece aquí, no obtuve beneficio alguno en ningún momento.

Los que no seais seguidores de las desventuras de vuestro seguro servidor podeis verlo aquí, aquí y aquí.

BACLOFENO INTRATECAL

Lo último y más doloroso en ser introducido en este cesto.

La esperanza que tenía puesta en este tratamiento era muy grande, alimentada por muchas recomendaciones y desde hace mucho tiempo oyendo hablar de esta posibilidad. Podeis ver en todas las entradas desde hace mucho tiempo, pero sobre todo tras dejar la GH y la fampridina, que era a lo que más fuerte me agarraba para tirar hacia adelante con todo. Llegando a remover cielo y tierra para que me realizasen la prueba, involucrando a compañeros, alimentando esperanzas y también, maldita sea la hora en que lo hice, elaborando planes de futuro en función de la mejora en la movilidad obtenida.

Un cuento de la lechera en toda regla que quedó tan paralizado y fláccido como mis piernas tras la aplicación del baclofeno intratecal.

El efecto no fue en absoluto como esperaba. Y no estoy recuperado de la decepción, tanto por reciente como por dura que ha sido esta caída.

Está todo explicado al detalle aquí.

La próxima entrada de decepciones vamos con la Fampridina. Si bien es más parecida a la GH que a las otras, ya que con esta si que tuve mejorías comprobadas y que duraron meses, aunque acabaron diluyéndose.

Los resultados de la vitamina D

Este es un tema que he dejado un poco de lado, más que nada porque siempre ha estado asociado a resultados analíticos que hacía de vez en cuando.

Retomando un poco el tema.

Todo comenzó con un análisis propuesto por mi neurólogo.

En éste se vio que tenía los niveles de vitamina D por los suelos. Además, por las mismas fechas, en MedLine vi un trabajo que asociaba bajos niveles de vitamina D y empeoramiento de síntomas de la EM. Era algo muy preliminar.

En este estudio  (copio pego de un resumen del estudio):

“Analizaron datos de un estudio de cinco años de casi 500 pacientes de EM, y hallaron que cada aumento de diez nanogramos por mililitro en los niveles sanguíneos de vitamina D se asociaba con una reducción de 15 por ciento en el riesgo de nuevas lesiones cerebrales y una reducción de 32 por ciento en el riesgo de puntos de enfermedad activa.

Esos puntos de enfermedad activa requieren de tratamiento farmacológico para reducir el riesgo de daño nervioso permanente.

El estudio también halló que unos niveles más altos de vitamina D se asociaban con una discapacidad posterior más baja.”

El intervalo considerado de normalidad está situado en 30-80 ng/ml. Mi valor estaba en 9 ng/ml.

Me recetaron vitamina D y comence a tomarla. En un posterior análisis di unos valores de 12 ng/ml, aún muy lejos de la normalidad y seguí tomándola.

Durante este tiempo he tenido mejoras y empeoramientos en la movilidad, mientras yo seguía tomando religiosamente la vitamina D, a parte de seguir con una dieta equilibrada, como siempre.

En el último análisis realizado mi nivel de vitamina D estaba en 50 ng/ml, ya completamente dentro de la normalidad. Estoy en uno de los más espectaculares bajones en mi movilidad, así que, al menos de forma directa, y como siempre, en mi persona, no veo relación entre unos niveles normales de vitamina D y una mejora en los síntomas de la EM.

Es cierto que esta vitamina tiene un efecto neuroprotector y que yo la he tenido bajo mínimos durante mucho tiempo. Quizá esto ha beneficiado un poco el empeoramiento.

Tal y como actúa esta enfermedad, darle facilidades a que ataque nuestra mielina dejando baja una de las protecciones que tenemos es una temeridad.

No se si habrá más estudios respecto a bajos niveles de vitamina D y empeoramiento en síntomas de la EM, pero, por simple lógica, todo lo que sea neuroprotector, a nosotros nos beneficia.

Es más que probable que no sea algo tan lineal como unos bajos niveles de vitamina D = empeoramiento en síntomas de EM. Desde luego en mi caso no ha sido así. Nada en la EM parece ser tan fácil, maldita sea. Pero todos los obstáculos que podamos poner al empeoramiento, si está en  nuestra mano, debemos ponérselos a esta indeseada compañera de viaje.

Por simple salud, no debemos tener bajos ni altos los niveles de parámetro analítico alguno, pero si además de sus funciones normales, ese parámetro es de acción neuroprotectora, en nuestro caso, merece especial atención.

La esperanza en Foltra se diluye.

Pues ya tengo respuesta.

Los resultados analíticos para enviar a Foltra han tardado en llegarme, pero ya se sabe el dicho: No hay día que no llegue, ni plazo que no se cumpla.

Llegaron, los envié y, como siempre, no tardé más de unas horas en obtener respuesta.

Tengo que decir algo antes se seguir. Nunca en todo el proceso que llevo con esta enfermedad he recibido trato más amable, diligente y abierto que el recibido con todo el personal de Foltra. Ya sea por correo electrónico, teléfono o personalmente, la gente del Proyecto Foltra ha sido siempre excelente en el trato. El hecho de que yo tan solo en los inicios y en esporádicos momentos haya tenido beneficios, y realmente espectaculares debo decir, no quita un ápice a la excelente labor que realizan con esta y otras muchas dolencias tan dispares como la Parálisis Cerebral Infantil o los Daños Medulares, ya sea por traumatismo o por otra causa. Sus resultados están ahí. Yo mismo conozco de un caso cercano, de EM tratada el Foltra, en que el resultado ha sido espectacular, con una recuperación en la mielina del 30%, verificada vía resonancia magnética, y con un consiguiente cambio radical en la calidad de vida de esta persona.

Sencillamente, yo soy uno de los individuos a los que no se ha podido ayudar convenientemente.  Eso es algo que quedó muy claro en la primera cita que tuve con ellos, en noviembre del 2010. Esta enfermedad es muy personal, y como tal se comporta.

La cuestión es que la somatomedina C no ha subido, pero yo he empeorado mucho, coincidiendo con el término de las sesiones de rehabilitación y mis existencias de Melatonina.

¿A qué se debe el empeoramiento? ¿A dejar de realizar los ejercicios de modo intensivo?¿A dejar de tomar la melatonina?¿A los cambios de tiempo propios de la época del año?¿Un renovado ataque de mi sistema inmunitario a la mielina?¿De todo un poco?¿Un nuevo factor?

Os suenan seguro todas estas preguntas. Muchas seguro os las haceis, iguales o parecidas, cambiando fármacos, o actividades. Lo único seguro es la grandísima ignorancia que envuelve esta enfermedad.

Por mi parte, creo que la experiencia con Foltra, puedo darla por concluida.

No voy a cerrar la puerta. A nada voy a negarme. Pero creo que voy a volcar mis esperanzas en los tratamientos que tengo pendientes, con toxina botulínica, el más inmediato. Ahí está la prueba con la bomba de baclofeno, y si la espasticidad baja, renovar ataque con Fampridina.

Hasta que llegue el día de poner la toxina, volveré a tomar la melatonina, si puedo conseguirla de nuevo. Tengo unos 15 días para poder descartar este factor.

En Foltra no entienden esa mejora y posterior empeoramiento. Tampoco yo. Desconcierta más que otra cosa.

En el horizonte se ven posibilidades, aún lejanas, como la que nos ofrece la compañera Rosa en un comentario del post anterior.

No hay que perder esperanzas. En el mundo somos más de 2.5 millones de enfermos de EM. Somos un objetivo atractivo para la investigación.

Si se sigue investigando, tarde o temprano se dará con algo que resulte realmente revolucionario.

Mientras, tenemos estas victorias parciales que ya se ponen ante nosotros, para hacer más llevadera la espera de esa noticia médica revolucionaria que nos cambiará la vida.

Se demoran los resultados a enviar a Foltra

No se qué ha pasado con los resultados analíticos esta vez.

En el análisis trimestral a enviar a Foltra, me han mandado todos los resultados, incluidos los marcadores tumorales, excepto los niveles de Somatomedina C e IGBF-3, fundamentales para decidir sobre la GH.

En el análisis realizado para, entre otras cosas, ver el nivel de vitamina D, me han dado los resultados de todo, excepto de la vitamina D.

Al menos se con ésta última analítica, que aunque la inflamación del hígado, y en general de todo el vientre, debido a la gran cantidad de fármacos que tomo al día es más que evidente, aún no ha afectado el funcionamiento de este órgano, arrojando valores analíticos normales. Algo es algo, 😉

Este contratiempo está retrasando el envío de información  a Foltra y por tanto la toma de decisiones.

El próximo martes 8 voy a Zaragoza a ver el tema de la toxina botulínica, así que espero que en no demasiados días pueda poner un par de entradas con noticias frescas. Lo que me digan de la toxina, lo que hable con Foltra, el asunto de la vitamina D y las espectativas que todo ello me ofrece a medio y largo plazo.

Gracias por seguirme.

Un poco sobre Foltra e ilusiones

Se me alargan mucho las entradas en verano. Pero principalmente se debe a un motivo.

Todo se ralentiza en verano. Las visitas a médicos se espacian, los niños estan en casa, los recortes en sanidad alargan las listas de espera (…y mi prueba para la bomba de baclofeno para cuandooooo?!!!!!!!!!!!!!!!!!…), la temperatura en verano hace que las mejoras, de haberlas, se disimulen, por lo que poner entradas de las de “sin cambios” me aburren a mí, y mucho más a vosotros.

Nada me gustaría más que poner cosas positivas, esperanzadoras, en cada entrada, si no con mejoras en mi persona, con avances significativos en esta enfermedad, en cualquiera de sus versiones, pero todo va lento, y en verano, más en agosto, más lento si cabe.

Sigo con la rehabilitación. El pasado miércoles, en la sesión estuve bastante flojo, hay días en que te levantas peor, y no me refiero a los síntomas de la EM, sino en general…por lo que sea. Los ejercicios me agotan al final de la sesión y acabo estando cansado todo el día. En un día de flojera…peor aún. Normalmente estoy animado en las sesiones, hablando con las terapeutas y tal, y el otro día estaba más mustio. En fin… dias bajos los tenemos todos, enfermos y no enfermos.

Sí que ha habido algo respecto al tratamiento de Foltra.

La semana pasada tuve que interrumpir las inyecciones con GH subcutánea.

El último vial que me quedaba se puso con un aspecto lechoso, cuando normalmente es cristalino. Este vial era con el que debía llegar a septiembre, completando los 3 meses de tratamiento. Lo tuve que tirar, y he tardado 9 días en conseguir otro paquetito.

Creo que nunca he puesto lo que me cuesta el tratamiento de Foltra, GH y Melatonina.

La GH son viales de 10 mg/2 ml. Vienen 3 en cada paquetito y me cuestan 604€.

La duración, evidentemente depende de la cantidad que te prescriban. Yo estoy poniéndome  0.8 mg, lunes, miércoles y viernes, de modo que cada vial me dura 1 mes aproximadamente. Si a esto unimos la Melatonina, que tomo todos los días 15-30 minutos antes de dormir, 300 mg/día, en botes de 90 cápsulas, y que me cuestan unos 45 €, da un total de que el tratamiento para 3 meses de Foltra, a mi, me sale por 650 €, redondeando la cifra. Unos 215 € mensuales.

Como todo en esta enfermedad, si funciona, da igual el coste mientras te lo puedas permitir.

Cuando la GH y la melatonina me hicieron el espectacular efecto que ya he comentado en otras ocasiones, y es seguro que fue este tratamiento, ya que de todo el arsenal oficial no estaba tomando ni el 30% de lo que tomo ahora, yo estaba poniéndome 1 mg de GH, de lunes a viernes y descansaba los fines de semana. Con melatonina estaba en 100 mg diarios. Esto generó una mejoría espectacular, andando sin bastón y sin cojera aparente de forma mantenida, pero también una subida de los niveles de la somatomedina C que obligó a parar el tratamiento, para evitar el habituamiento, sobre todo, más que por la peligrosidad de los niveles en si.

Ahora estoy poniéndome menos cantidad y lo que se espera es poder mantener el tratamiento más tiempo, y ver si conseguimos mejorías apreciables sin subida sustancial de los niveles de somatomedina C.

Esto debo saberlo en septiembre, cuando me haré la analítica de control trimestral.

De momento los efectos no van más allá de los ya famosos (en mi casa) “días sin silla”, pero merecen la pena. Ahora, con 4 tomas menos debido a este contratiempo, no debería notar bajón.

Debo decir que la farmacéutica IPSEN, que es quien elabora la GH, me va a reponer el vial estropeado sin coste.

Os explico mis esperanzas, si todo funciona como en teoría debe funcionar.

La prueba de la bomba de baclofeno saldrá positiva y me la implantarán. Esto hará que la espasticidad baje notablemente, moviéndome mejor. Esta bajada en la espasticidad me permitirá volver a entrar en el tratamiento con Fampridina, con el efecto del cual los movimientos serán más fluidos, por tanto, podré moverme aún mejor.

Esta bajada de la espasticidad me hará notar los efectos neuroregeneradores del tratamiento de Foltra, con una parcial remielinización de mis pobres axones neurales y con una bajada en el número/tamaño de las placas de desmielinización de mi maltrecha médula espinal cervical.

Aquí no queda la cosa.

El implante de la bomba de baclofeno hará que deje de tomar los 100 mg/diarios de baclofeno oral, bajando drásticamente la cantidad de pastillas que me tomo al día, favoreciendo que, con una operación de limpieza hepática, a base del compuesto de Boldo y demás hierbas “hepatolimpiadoras” que elabora mi farmacéutico, mi hígado se desinflame un poco, sintiéndome aún mejor.

¿Quedaré “curado”? Evidentemente no.

¿Podré caminar sin problemas? Lo dudo mucho.

¿Se acabarán las visitas al neurólogo, los medicamentos? Nada más lejos de la realidad.

Tendré un aparato extraño en mi interior, con un cateter bajo la piel que introduzca Baclofeno de forma cíclica en el espacio intratecal que rodea mi médula espinal, aparato que habrá que rellenar periódicamente.

Seguiré tomando pastillas diariamente y habrá que planificar las actividades, como hasta ahora.

Pero podré jugar mejor y más tiempo con mis hijas. No necesitaré ayuda para introducirme en la bañera adaptada con silla giratoria e ir al baño sin que sea agotador el movimiento necesario para ello. Podré aguantar de pie más tiempo, lo justo para hacer alguna paella para mis chicas y alguna cosa así. Y con algo de suerte, podré conducir sin demasiados problemas un coche automático y podre colaborar en el traslado de mi familia a ver la multitud de cosas que nos quedan por ver, experimentar y disfrutar.

Esto, señor@s es mejorar la calidad de vida.

Déjenme disfrutar de este sueño.

Seguramente no saldrá todo así…pero me encanta. Solo necesito una chispa para prender la mecha de esta bomba de ilusiones…la llamada para realizar esa dichosa prueba neurológica.

Transición

Ni más ni menos que eso.

Solamente he tenido una sesión de rehabilitación e incompleta, ya que al ser la primera estuve más de cháchara con doctoras, fisios y terapeutas viendo lo que mejor podría convenir a mi estado, que haciendo cosas. Hasta que lleve unas cuantas sesiones no diré nada sobre la rehabilitación. Démosle tiempo.

Si que quiero apuntar el excelente trato que recibí, y lo atento que se ve el personal con todos los que estamos allí.

Respecto a la revisión con el neurólogo, hasta el 18 de septiembre no tengo cita, así que pasaremos el verano sin pensar en ello. Tomando religiosamente los fármacos oficiales y me temo que sin noticias de la bomba de baclofeno.

En esta zona, ya llevamos unos días de verano, que ya se echaban en falta. El invierno ha sido largo, y esta estabilidad hace que me vaya recuperando del bajón del cambio de tiempo.

Hay que ver lo que cuesta remontar de estos bajones, y lo rápido que se cae en ellos cuando el tiempo cambia… 😦

Respecto al tratamiento de Foltra, en ello sigo.

Ayer tuve otro “día sin silla”, andando con las muletas por la casa. Algo peor que los otros “días sin silla”, pero ya digo que aún no me he recuperado del “bajón barométrico”.

Al final voy a tener que escribir un glosario con los términos que estoy acuñando conforme avanzo en esta enfermedad 😉

Le damos más tiempo a todo.

Ahora que no hay trabajo que me pueda estresar, el verano pinta tremendamente tranquilo. No hay visitas médicas y tan solo romperá la rutina el acudir a las sesiones de rehabilitación.

Espero tener alguna entrada al final del verano en la que dar buenas noticias. Mientras tanto usaremos el verano para descansar, leer y una vez por semana ir contando como voy evolucionando.

Feliz verano a todos!!!

Comenzamos de nuevo con Foltra y seguimos esperando en lo demás.

Pues en vista de que el empeoramiento que he llevado desde diciembre parece que ha parado su avance, se ha considerado reiniciar el tratamiento con hormona del crecimiento. Voy a estar con ese tratamiento hasta el mes de agosto incluido.

No voy a dejar nada del tratamiento oficial, de modo que a parte del oficial voy a tomar 0.8 mg de GH, lunes, miércoles y viernes, y los 300 mg de Melatonina 15 minutos antes de dormir, diariamente.

En el primer ensayo con GH tuve un efecto espectacular de recuperación a los 2 meses aproximadamente. Me refiero a andar sin ayuda (me olvidaba el baston en las habitaciones porque no lo necesitaba). Si bien allí yo estaba poniendo 1 mg de lunes a viernes. El resultado fue genial, pero en el análisis trimestral obligatorio de seguimiento, el parámetro que hay que controlar especialmente (somatomedina C) se subió muchísimo. De modo que hubo que parar la administración de GH, y estuve sin ponerme casi 3 meses, donde perdí el efecto beneficioso.

Todo esto ya está explicado en el blog, pero en las primeras entradas, de modo que voy a resumirlo aquí de nuevo, ya sin los nombres velados de los principios de este sitio.

El tratamiento en Foltra no es algo que se deje al azar precisamente. Se es muy consciente que se está tratando con Hormona del Crecimiento (GH) y hay una pauta de control que se debe seguir.

Todos los días en que hay tratamiento con GH hay que cumplimentar una hoja de enfermería donde se anota la temperatura, las pulsaciones y la hora de la administración de la GH. Conviene que se sea constante en esta hora.

Si hay fiebre, no debe administrarse la GH.

Una vez por semana debe tomarse la presión arterial y medir la glucemia, apuntando los datos en esta hoja.

Cada tres meses se debe hacer un análisis de sangre normal, pero incluyendo unos marcadores tumorales, diferentes si se es hombre o mujer, y además la IGFBP-3 y Somatomedina C. Estas hojas de enfermería y los resultados del análisis deben remitirse a Foltra.

Esto ayuda a controlar la evolución del organismo ante la punción con GH. Si hay algun resultado anómalo, se decide si seguir o no, por parte del personal médico de Foltra.

Como veis no es algo que se deje al azar. Se debe tomar en serio, sobre todo por parte del enfermo, ya que el personal de Foltra se lo toma con mucha seriedad, os lo puedo asegurar.

El modo de administrar la GH es en forma de inyección subcutánea (como la insulina).

Este Proceso, que de ahí viene el nombre del blog (aunque se ha diversificado mucho con el tiempo), es de lo último a lo que me agarro para ver una mejoría.

De modo que sigo en realidad con 3 procesos abiertos, con posibilidad de notar mejorías:

1.- El proceso de Foltra.

Este ensayo durará hasta agosto. En el, lo que se busca es una regeneración de las celulas que generan la mielina, produciendo esto una remielinización. Buscando en esta remielinización una tasa de remielinización superior a la tasa de destrucción de la mielina basal de los que sufrimos esta enfermedad en su variante progresiva.

Supongo que ante un ataque intensivo, como el que he sufrido desde primeros de año, poco se puede hacer, de ahí la necesidad de que se parase el ataque inmunológico o se atenuase su efecto antes de volver con la GH.

Además aunque el tratamiento de buen resultado, hay que hacer parones de descanso.

Esta oportunidad, tambien digo que es la última que le doy a esta terapia. No a todo el mundo le da buen resultado, y aunque a mí, si que lo hizo en una etapa temprana de la enfermedad, puede que ahora no lo haga.

Otra parte “negativa” de este proceso es el precio de la GH. No es barato y esto no se cubre con el sistema de salud. Además, una vez más hay que decirlo, en el excelente caso de que funcione correctamente, es un tratamiento crónico. No cura la enfermedad. Ya que si se recupera algo de calidad de vida al mejorar en los síntomas producidos por la falta de mielina, no acabamos con la causa, sea esta la que sea, ya que se desconoce, de que nuestro sistema inmunitario siga destruyéndola. De ahí su cronicidad.

2.- Bomba de baclofeno.

Aquí sigo esperando que las listas de espera aligeren para poder realizar las pruebas de viabilidad y ver si es factible implantar una bomba de baclofeno. Con esto se conseguiría actuar en la espasticidad de un modo realmente eficiente, no como con el baclofeno oral.

De estar este dispositivo funcionando, dejaria de tomarme tantísima cantidad de baclofeno oral, con lo que seguro que mi hígado sufriría mucho menos.

3.- Fampridina.

Ligado al punto 2.

Si se consigue actuar contra la espasticidad y atenuarla, podría volver a formar parte de los pacientes que toman Fampridina, pudiendo beneficiarme de sus efectos, como ya hice en mayo del 2012.

Por supuesto, el punto 1, de Foltra, si bien actua en otro lugar, con otra diana diferente, tambien participaría junto a los otros 2 puntos en el fin fundamental que podemos permitirnos de momento.

Mejorar en nuestra calidad de vida.

Si os parece bien, podreis acompañarme en este proceso con tres vertientes. Aquí ire poniendo puntualmente todo lo que vaya aconteciendo.

Como siempre sereis bienvenidos, y tambien vuestros comentarios.