Programa cargado listo para el funcionamiento,… creo

Ya estoy de nuevo por aquí con más noticias respecto a la bomba de baclofeno.

En esta ocasión he ido dos semanas seguidas, dos lunes consecutivos. En una me rellenaron la bomba y me subieron la dosis y en la del lunes pasado volvieron a subirme la cantidad, aunque no tanto como en las últimas ocasiones.
Ahora mismo tengo la bomba programada en 850 µg al día, con un bolo de 200 µg que se dosifica de una vez en una hora determinada de la tarde, que es cuando yo solía encontrarme peor. Y eso parece que ha cambiado, pero hablaré de esto más adelante.

En esta ocasión parece que hemos acertado con la cantidad, y los espasmos han desaparecido. No hemos conseguido que el clonus desaparezca completamente aunque sí ha remitido muchísimo.
Las piernas están más relajadas, como les gusta comprobar a mis hijas, que me dan golpecitos en los gemelos y en el muslo y ellas son las que deciden si está blandito o no… 🙂
En principio, con esta subida y la nueva carga, no tengo que volver hasta principios del mes de julio para volver a recargar la bomba, a no ser que pase algo raro, que fervientemente espero que no.

Hay una cosa curiosa respecto a la bomba que yo por supuesto no me había enterado, y me lo descubrieron mis dos pequeñas.
Estaba yo sentado en el sofá, jugando con ellas haciendo un poco el cafre, que la verdad es que nos gusta a los tres. Se pusieron encima de donde está localizada la bomba, y como está justo debajo de la piel se nota duro al tacto, como dicen ellas, como si tuviera una piedra ahí metida.
La más pequeña dice que yo soy el lobo del cuento de los cabritillos y que me han metido las piedras… 😀 😀
Bueno, a lo que iba.
Pues tocaron por ahí y les entró la curiosidad, me subieron la camiseta y empezaron a tocar la zona de la bomba riéndose. Tengo que decir que la pequeña cicatriz de la operación está absolutamente curada y no ha dado ningún problema, de hecho como he comentado en otras ocasiones si no fuera porque cuando te tocas notas el bulto, ni siquiera te enteras de que llevas el trasto este ahí metido.
Una de ellas quiso recostarse en mi barriga y puso la oreja encima de la bomba. Se levantó como un resorte y se me quedó mirando: “¡Papá, tienes un hámster dentro!”.
Supongo que debí poner una cara como la que debéis poner vosotros ahora.
Por supuesto a la otra le faltó tiempo para poner su oreja encima de la zona donde está la bomba: “¡Es verdad, tienes algo corriendo dentro!”
Yo no me enterado nunca de nada, pero si que se escucha un sonido del mecanismo dosificador de la bomba.
Y la verdad es que la explicación del hámster me gusta. Parece que un hámster está corriendo en la típica rueda, con un RRRRRRR un poco metálico.
Estas niñas molan. 🙂 🙂 🙂

Bueno pues aparte de que ahora cuando les parece vienen a comprobar que mi hámster sigue corriendo, parece que por fin me he quitado esa parte más molesta, y vuelvo a repetir, no dolorosa, producida por la enorme espasticidad que esta enfermedad me provoca en las piernas.

Respecto al bolo de 200 µg que me pone por la tarde, estoy pensando en cambiarlo y que me lo ponga de madrugada, sobre las seis de la mañana, para despertarme más activo y ese atontamiento momentáneo que provoca el baclofeno al ser dosificado en una cantidad mayor, pasarlo durmiendo o en la cama, porque creo que en general ese cambio me sentará bien, y por las tardes no tener ese momento de abuelete dando la cabezada.

Y ahora una parte menos amable.

La espasticidad en las manos sigue aumentando, y mi mano izquierda excepto en las pocas ocasiones en que llevo puesta la férula o me ponen un objeto en la mano, está cerrada en un puño que a lo largo del día se va apretando con más fuerza hasta el punto de que si no tengo la precaución de llevar las uñas bien cortas puedo incluso clavármelas, como me ha sucedido ya en alguna ocasión.
La mano izquierda por lo tanto está completamente inutilizada y únicamente me sirve como apoyo para utilizar el puño como base para apoyar algo, ya que el brazo y el codo aún puedo moverlo, si bien no del todo.

Mucho más me preocupa la movilidad de mi mano derecha, que está empezando a comportarse como se comportaba mi mano izquierda hace un par de años y ya hay ratos en que la tengo cerrada y debo obligar mis dedos a abrirse apoyándomelos en la cara o utilizando las esquinas de una mesa.

Ya he comentado alguna vez que de escribir a mano hace tiempo que me he olvidado, pero ahora me cuesta muchísimo incluso poder hacer una firma que se parezca lejanamente a lo que siempre fue mi rúbrica, y si bien el brazo derecho aún puedo moverlo con semi normalidad, el hecho de tener esta mano ya espástica prácticamente todo el día me lleva a cuestionarme muchas cosas.

Ya lo he comentado en otra ocasión, pero quiero probar a que me pongan toxina botulínica en los músculos de la mano a ver si así se relajan lo suficiente como para poder hacer algo de ejercicio y tardar mucho más en perder la movilidad en mi mano derecha, por que realmente para usar el ratón del ordenador o incluso coger algunas cosas todavía puedo servirme de ella y tener que olvidarme de eso sería un golpe más a acumular a muchos que llevo ya arrastras.

El empeoramiento de mi mano derecha, para el cual me temo no hay remedio tampoco, me hace pensar en muchas cosas, y se me acumulan muchas ideas en la cabeza.
Esto lo trataré en una nueva entrada que me temo tendrá un carácter mucho menos amable que esta.
No me lo tengáis en cuenta.

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Conforme aparecen nuevas señales toca modificar pareceres

Hola de nuevo.

Esta vez sí. Sin tardar tanto y en pleno Viernes Santo, con cada cual andando su viacrucis particular.

Los que soléis venir por aquí sabéis de sobra cuál es el mío y por extensión el vuestro.

En fin… Al turrón!

Cómo  siempre las cosas no salen como tienes planeado.

Mi padre siempre dice una frase que lo describe perfectamente: haces planes y te salen planos… qué razón tiene este hombre…

Pues al final se conjuraron los espíritus primaverales junto con alguna manada de duendes que debo tener por casa, de esos que se encargan de fastidiar las cosas a escondidas y fue imposible ir a la visita concertada con la neurocirujana para subir la cantidad de baclofeno intratecal diaria que difunde la bomba.

Así que toca modificar la fecha y a ver cuando puedo ir a subir esta dosificación.

El clonus que volvía a mis piernas lo tengo ya presente y los espasmos por las mañanas, me vuelven a aparecer.

El hecho de que sean tan solo por las mañanas quizá está relacionado con cómo debo dormir, o más bien como la enfermedad me obliga a dormir.

Yo hace más de 2 años que soy incapaz de cambiar de postura en la cama, por lo tanto alguien debe ponerme en una posición cómoda para coger el sueño, que en mi caso es tumbado del lado izquierdo.

Aprovechando los efectos del clonazepam que me tomo por la noche, en el que más que la relajación muscular busco el efecto secundario del tremendo sueño que produce.

Si no fuera por esta pastillita no tengo ni idea de a la hora que podría dormirme si es que lo consiguiese.

Bueno, pues ya estoy con los efectos adormilantes del clonazepam y una persona me ha puesto en mi posición preferida para dormir.

Los efectos del clonazepam no me duran más allá de tres o cuatro horas y son las que duermo seguido. Cuando estos efectos pasan, evidentemente sucede otra cosa, llevo tres o cuatro horas en la misma posición ya que mi cuerpo es absolutamente incapaz de moverse lo más mínimo de cintura para abajo para poder cambiar de postura, y la incomodidad e incluso el dolor de permanecer en la misma posición tanto rato me despiertan. De modo que yo debo despertar a alguien para que me cambie de postura,  generalmente boca arriba. Aquí ya depende de la suerte de si me quedaré dormido más o menos rápido o puedo quedarme horas mirando el techo sin poderme mover.

Afortunadamente estando boca arriba puedo utilizar el mando de la cama articulada y subir piernas o subir torso para modificar un poco la postura, pero evidentemente siempre boca arriba.

La coña es que así en esta postura, subiendo y bajando piernas y tronco con la cama articulada suelo pasar el resto de la noche en un duermevela incómodo por no molestar más a quien deba cambiarme de postura, aunque al menos una vez más siempre debo despertarle porque estando boca arriba mucho rato indefectiblemente siempre me surge un dolor punzante en el talón derecho que únicamente pasa con un cambio de postura de lado o bien sacar el pie de la cama y dejarlo colgando unos segundos. Evidentemente siempre suelo elegir esta segunda opción para no fastidiar demasiado a quién debe cambiarme de postura ya que un cambio de boca arriba a de costado implica más tiempo y hacer fuerza.

La cuestión es que en toda la noche duerma o no, suelo estar en dos posturas, por lo tanto el cuerpo ya se queda rígido de por sí, y por la mañana cuándo me tienen que vestir, lo que suele ser el estirarse normal de una persona que acaba de dormir y que suele ser hasta placentero, en mi caso ahora sin el efecto total del baclofeno intratecal se convierte en espasmos de piernas y tronco.

Esto lo tengo ahora y se va despertando poco a poco cuando el efecto del baclofeno intratecal va atenuándose.

Espero fervientemente que haya una cantidad de baclofeno para programar la bomba que sea duradero en el tiempo y no deba ir cada tres semanas a subirlo, porque como sea así, no sé realmente cómo ni cuánto me va a durar el hecho de haberme implantado la bomba.

Para poner las cosas más divertidas, seguro que recordáis que siempre digo que el baclofeno intratecal no tiene el menor efecto en mis manos y que las sigo notando rígidas.

Pues quizá es algo que he dicho demasiado rápido, porque ahora que noto el clonus y los espasmos más claros la rigidez de mi mano derecha es mucho mayor hasta el punto de que realmente no puedo abrirla por las tardes.

Mi mano izquierda hace mucho tiempo que es absolutamente nula y excepto los ratos en los que utilizo la férula, está cerrada en un puño rígido.

Así que quizá sí que estaba notando algo aunque fuese leve y yo no lo percibiese como tal en las manos.

Debo esperar entonces a que me vuelvan a dar cita para subir de nuevo la cantidad de baclofeno diario a introducir dentro de mi columna vertebral.

La neurocirujana me dijo que intentaríamos llegar a dosis terapéutica antes de junio, y realmente espero conseguir esa dosis que no haya que modificar en el tiempo al menos durante una temporada larga.

Viendo además cómo se me está quedando la mano derecha en esta última semana, he vuelto a pensar en la toxina botulínica.

Tengo que hablar con la médico rehabilitadora a ver si es factible utilizar esta toxina inyectada en los músculos de la mano, usando al mismo tiempo el baclofeno intratecal.

A ver si consigo algo más de movilidad en la mano derecha.

La verdad es que no tengo la menor idea de si la interacción de estas dos sustancias puede ser contraproducente o no.

Desde luego con el baclofeno oral no había problema, ya que me han puesto toxina botulínica en tres ocasiones estando tomando 75 miligramos diarios de baclofeno oral, con los resultados que ya he comentado aquí en su día. Y que podéis recordar utilizando simplemente la búsqueda por categorías.

Ahora espero poder hacer esta prueba para tener ese pequeño punto de independencia que da el poder utilizar un ratón de ordenador, poder coger por tus propios medios un cubierto aunque sea con engrosador y poder abrir la mano para coger la de mis hijas o algún juguete para introducirme un rato en su mundo.

La aceptación y la adaptación nunca son fáciles, y a mí cada vez me está costando más trabajo lograrlo.

Seguiremos informando.

Retomando la rehabilitación de nuevo. Tercer capítulo de toxina botulínica.

Una entrada cortita para cumplir con 2 objetivos.

Primero, que no me olvido del blog, que sigo aquí, como podeis ver en comentarios y los que me escribís correos. Ya sabeis que yo leo y contesto todo lo que me enviais. Qué menos puedo hacer en gratitud a los que seguís mis andanzas.

Este medio mes de junio ha tenido cosas muy buenas, de las que hablaré un poco más adelante, cosas que me han molestado y que trataremos con todos vosotros en nuestra sala de espera…ya tardo en meterme a saco ahí, como a mi me gusta, ¿verdad?.

Pero lo que no ha tenido es un cambio, que al menos yo note, con las infiltraciones de toxina botulínica. Lo que nos lleva al segundo objetivo de esta entrada.

Mañana recomienzo sesiones de rehabilitación en el hospital San José de Teruel. Tras esperar 26 días desde la infiltración, vuelvo a las sesiones de fisioterapia y terápia ocupacional, a ver si con su ayuda noto algo de mejoría en la espasticidad.

El fisioterapeuta que viene a casa 2 veces por semana no ha faltado a nuestra cita desde noviembre ininterrumpidamente, y durante este mes de junio ha tenido que esforzarse muchísimo para poder doblar mis piernas. Además, sobre todo por las mañanas, tengo unos ataques de clonus muy fuertes, con un movimiento involuntario de ambas piernas, capaz de levantar a una persona y que me deja agotado.

En la última infiltración con toxina, el clonus me desapareció y mis piernas estaban muy manejables. Esta vez, a pesar de haber introducido 500 unidades más, parece que no noto mejoría, como la primera vez que me infiltraron, pero quiero esperar a tener las sesiones en el hospital.

Se que allí el trato va a ser integral, tanto atendiendo a mis maltrechos músculos, como a mi rebelde mente, que en muchas ocasiones parece no haber asumido aún lo que tiene el cuerpo en el que habita.

No es raro que yo esté absorto en alguna cosa, con la mente ocupada con algun tema y que, involuntariamente quiera alcanzar un bolígrafo, o la botella de agua, o levantarme a por cualquier cosa que necesite y no tenga a mano. Es una fracción de segundo, en la que vuelvo a mi realidad de golpe.

Cada vez lo llevo mejor…pero aún hay días de soltar una maldición por lo bajo.

Con la mala baba que me entra cuando me ocurre esto, si las maldiciones fuesen algo cierto y yo tuviese poder para convocarlas…este mundo, el sistema solar que nos rodea y parte de nuestra galaxia estarían siendo gobernados por ultra seres de pesadilla de los que Lovecraft solo nos mostró un ligero atisbo en sus Mitos… XD XD XD

En fin…

Mañana recomienzo. Estaré casi toda la mañana, martes y viernes. A ver cómo termina este tercer capítulo de infiltración.

Salud a todos.

La toxina botulínica ya actuando

Una entrada corta, informativa y que puede explicar una futura mejoría, o no, en mi espasticidad.

El pasado miércoles 20, ya tuve mi infiltración con toxina botulínica. Es la segunda vez que me infiltro en el hospital San José de Teruel.

Como recordareis, si seguís el blog desde hace tiempo (santa paciencia tenéis en ese caso), la primera vez que me infiltraron con toxina botulínica, en Zaragoza, no obtuve resultados. En la segunda infiltración, ya en Teruel, simplemente por cercanía y comodidad, sí que obtuve resultados. Me infiltraron 1000 unidades en isquiotibiales y abductores.

En esta ocasión, me han infiltrado en cuádriceps, abductores, isquiotibiales, y en la mano izquierda, para ver si se desentumecenn el pulgar y el índice. Han sido 1500 unidades esta vez. 14 pinchazos profundos hasta el músculo.

Molesto. Evidentemente. Y los que más me han dolido han sido los de la mano. Aunque todo perfectamente soportable, hay que decir. ¡Qué importante es tener cerca a un buen profesional! En mi caso, una.

Pero si consigo efecto, que se comenzaría a sentir dentro de unos 15-20 días, merecerá la pena, porque pasaré un verano mucho más relajado, tanto yo, como los que me cuidan.

Tras estos días, sesiones de rehabilitación, controlando el efecto, o no, de la toxina.

De nuevo, como cada vez que hablo de la toxina botulínica, recordar que solo puede ser infiltrada en lugar controlado, por profesionales cualificados que tengan muy claro su uso y dónde y cuánto se puede poner y no.

La toxina botulínica, conocida como BOTOX en su forma comercial más popular, aunque se asocie a frivolidades como las arrugas de las celebrities, es una sustancia peligrosa. Una de las sustancias tóxicas más potentes conocidas, y no se debe manejar a la ligera.

Una cosa más. Para los españoles que lean esto entre hoy y mañana.

El 24 de mayo de 2015 es día de votaciones municipales y autonómicas. Es un día para expresar nuestra opinión con la gestión de los que pusimos a trabajar con nuestros recursos.

Actúen en consecuencia y atendiendo a lo que la razón de cada cual, dicte y aconseje. Pero, por favor les pido, que el voto sea tras reflexión y razonamiento.

Acabemos con los forofismos, con tradiciones mal entendidas y costumbres adquiridas por “seguir la corriente” a la familia.

Nos jugamos grandes cosas en estas elecciones, y por ejemplo, recordemos a todos que las competencias en cuanto a Sanidad, están transferidas a las autonomías. Así puede ser de importante. Eso es algo muy a tener en cuenta en un blog que trata de una enfermedad neurodegenerativa incurable.

Los partidos han hablado mucho de economía, pero os hago una pregunta a los enfermos o cuidadores o familiares de enfermos…¿teneis claros los puntos del programa electoral que hablan de la Sanidad del partido al cual vais a votar para que gobierne en vuestra Comunidad Autónoma?

Fuerza a todos.

Los planes con la rehabilitación

El próximo día 20 de mayo, vuelvo a ir al Hospital San José, de Teruel. Aquí ya no hay mas pruebas ni esperas.

El Dantroleno ya no recorre mis circuitos, provocando daños colaterales en mi hígado.

El Sativex ya hace más de un mes que lo llevo tomando de forma estable, y esta vez mis piernas son más facilmente manipulables para todo, y no he perdido la espasticidad hasta el punto de no mantenerme en pie con la ayuda del bipedestador, lo cual facilita enormemente mis transferencias.

El horripilante sabor que deja en la boca, con enjuagues sale en su mayor parte. Y los efectos secundarios tipo mareillos y un poco de falta de atención (recordemos que es un extracto de marihuana) me aparecen por la noche, de modo que no son un verdadero problema. Y se pasan en un rato.

¿Qué significa todo esto?

Que estoy estabilizado con los fármacos que tomo para la espasticidad.

Por tanto, en la próxima visita con la rehabilitadora ya, tras una evaluación, me infiltrará con toxina botulínica en los músculos que ella vea más espásticos incluso con el efecto de los fármacos, y verá si merece la pena infiltrar en el brazo. A ver si pudiese recuperar algo de movilidad en la mano izquierda.

Tras 2 semanas de subida de efecto, seguramente tendré unas cuantas sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional, a parte de las 2 sesiones de una hora que recibo semanalmente desde noviembre ininterrumpidamente por parte de un fisioterapeuta privado.

Aquí se impondrá una nueva entrada, supongo que a mediados o finales de junio con, espero que progresos en mi movilidad. Si la espasticidad la bajamos más con la toxina, podré ser movido con mucha mayor facilidad, la circulación de mis piernas mejorará, presentando pies y piernas menos hinchados, muy importante para el verano que llega y todo redundará en un sueño nocturno más reparador, con el consiguiente mejor humor y mejor actitud para tomarse todo este proceso.

La imagen de mí, venciendo la espasticidad y logrando dar pequeños pasos, comenté que es algo superado ya.

Mi lucha contra la espasticidad lleva un efecto contrario e ineludible. Cuando quito espasticidad, aumento debilidad. Eso es así. Todos los fármacos contra la espasticidad tienen ese efecto secundario, que no deja de ser lógico en un mundo gobernado por las relaciones causa-efecto.

Una revolución, y no solo para los enfermos de EM, sería la aparición de un fármaco milagroso que quitase la espasticidad sin provocar debilidad. De momento no existe y no se si puede llegar a existir en algún momento.

Los enfermos de EM con estados tan avanzados en nuestro problema de movilidad, debemos marcar como prioridad absoluta recibir terapia por parte de fisioterapeutas de forma continuada. Es fundamental para no acabar en una fase de inmovilidad absoluta, con los problemas colaterales de una aún peor circulación sanguínea, dolores, llagas de decúbito y demás putadas que van de la mano a la inmovilidad total.

Debemos movernos. Si no podemos nosotros, nuestros cuidadores deberán hacer el esfuerzo por nosotros. Si es demasiado para ellos, debemos ponernos en manos de profesionales que lo hagan, pero no os abandoneis llegado este punto de nuestra enfermedad. La inoperancia aquí nunca lleva a un lugar bueno. Ni para vosotros, ni para los que os rodean.

Y aquí entreabro la puerta de nuestra sala de espera. Asomo la cabeza con el ceño fruncido.

Hay gente que se queda mirando…ya está aquí el agitador-enfadica…otros me esperaban, porque suele ser más facil continuar una discusión que iniciarla. Os soy muy sincero. A mí jamás me ha supuesto un problema generar una trifulca dialéctica si veo que puede servir para algo.

No dejo de leer estudios, consejos, ver vídeos respecto a la importancia de hacer ejercicio, de mover nuestro cuerpo enfermo. De ver enfermos de EM que acaban carreras de largo recorrido, suben cimas importantes o nadan grandes trechos. Son presentados como héroes que plantan cara a una enfermedad, y lo son. Dan visibilidad a nuestra enfermedad, y esto es enormemente importante, pero no debe quedarse ahí.

Tras estas historias de superación, nunca veo nada más.

Nunca veo mención a las formas de EM que jamás hemos tenido oportunidad de siquiera pensar en realizar hazañas parecidas. Los enfermos de formas progresivas, que no mejoramos jamás de nuestras deficiencias, no aparecemos. Cada vez me da más la impresión de que hasta nuestro propio grupo nos aparta y ningunea, porque no quedamos bien en la foto. Porque se quiere dar una imagen de “normalidad” ante esta enfermedad. Es una enfermedad grave, pero con voluntad, fuerza y apoyo de tu circulo íntimo…¡mira! ¡Un enfermo de EM ha coronado el Everest! ¡Magnífico! Y lo es. Sale la EM en todos los informativos.

¿Pero cuál es el mensaje que queda?

Pensadlo. Os dejo con esto en la cabeza.

A la próxima, entraremos a la reivindicativa sala de espera, no con una patada a la puerta…eso no lo puedo hacer…pero si con un empujón de la silla eléctrica…

Muchas novedades

Hace mucho que no nos vemos por aqui.

No quería volver a poner entradas sin miga.

Solo decir a la anterior, que seguramente en un mes actualizaré con otra cosa. La última. Para mejorar la entrada en mi coche. Ya lo veremos cuando me lo instalen.

A ver.

El pasado 25 de marzo fuí a revisión con el neurólogo.

Aquí no solo hablamos del desenganche del Dantroleno.

Estoy en ello. Poco a poco, dejándolo. Voy muy despacio, porque intenté dejarlo “rápido”, bajando la dosis de semana a semana. Tuve una reacción de síndrome de abstinencia con una rigidez brutal.

Volví a aumentar dosis y se me pasó todo.

Ahora lo hago de forma mucho más gradual. Y de momento sin problemas.

La Amantadina ya la he dejado. Pero mi neurólogo es muy reacio a que deje el Baclofeno. De modo que sigo con él, de momento.

Las novedades vienen por otro cauce.

Como yo me temía, oficialmente he agotado posibilidades farmacológicas para la espasticidad.

De modo que mi opción es repetir tratamiento, bajando o subiendo dosis, jugando con la interacción entre ellos.

Así que ha vuelto a mi vida el Sativex. Ayer lo recomencé.

Veremos en esta segunda vuelta si noto algo o no.

La novedad más ilusionante es que he comenzado tratamiento con Simvastatina.

Os dejo un link a la revista The Lancet donde se habla de esto (en inglés)

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2813%2962242-4/fulltext

A grandes rasgos, por si no os quereis leer el tochillo 😉

Se vió que en pacientes con emsp, tomando dosis elevadas de simvastatina, se veía una reducción en la progresión de la enfermedad. Claro que todo esto es muy preliminar, y se quedó en disposición de comenzar un ensayo en fase III. Y los datos son con enfermos de emsp y yo tengo la fatídica empp. Pero este fármaco es perfectamente asequible y llevando un control, mi neurólogo no vió problemas en intentarlo.

La simvastatina es un fármaco para controlar el colesterol. Así que usarlo para la EM es hacerlo fuera de especificación, pero con un control médico no le veo mayor problema, siendo además un fármaco generalmente bien tolerado.

Y en ello estoy.

Os pongo un link, que también habla del tema, a un blog altamente recomendable, dedicado a los progresivos de esta enfermedad. En él se explica, mejor que yo, por supuesto, de qué va este ensayo y que se puede esperar.

http://esclerodiario.blogspot.com.es/2015/02/las-estatinas-progresan-como.html

Respecto a la rehabilitación, el próximo martes es mi última sesión en el hospital. Al día siguiente tendré consulta con la rehabilitadora y veremos mi evolución y sobre todo tocaremos el tema de la toxina botulínica. Yo, mis piernas ya las doy por perdidas y he asumido que jamás volveré a andar, por eso quiero decirle que pruebe en mis brazos. A ver si pudiese recuperar movimientos en ambas manos.

Volveré a actualizar, sin tardar tanto. Porque a parte del tema de la rehabilitadora, tengo algo que exponer en nuestra sala de espera que si no lo suelto me va a quemar la boca.

Fuerza a todos.

Visitas completadas. Ahora un poco de espera y acción mezcladas.

Pues ya tengo un nuevo horizonte al que poner la banderita de hito en el camino.

No se a vosotros, pero a mí me ayuda mucho en este avance, siempre adelante, hacia lo desconocido, ir viendo paradas más o menos cercanas en el tiempo. Paradas en las que al menos recapitular y tomar aliento para seguir adelante. Me parece mucho más desalentador enfrentarse a un camino que se pierde en el horizonte, sin marcas, sin áreas de descanso, sin poblaciones a la orilla en las cuales poder parar a respirar, a hablar con la gente o simplemente observar. Me parece que tomarse este penoso camino que emprendemos al ser diagnosticados como un viaje sin apenas paradas, sin saber cómo puede terminar, en el que ir mirando siempre adelante sin observar a tu alrededor, hace que te pierdas muchas cosas que, si bien no van a reportarte curación o alivio físico de los síntomas, sí que te hacen, simplemente, vivir. No convertirte en mero espectador de lo que sucede a tu alrededor, sino interactuar, participar, aunque sea levemente, con lo que te rodea.

A lo que vamos.

Ya pasé la visita con la médico rehabilitadora. Vio un empeoramiento claro respecto a la visita de septiembre, sobre todo en ambas piernas, brazo y mano derecha.

Ante este empeoramiento, decidió darme 8 sesiones de fisioterapia y terápia ocupacional. De este modo vemos qué tal me va y esperamos a que llegue el 25 de marzo para el tema del dantroleno y la infiltración o no con toxina botulínica.

La idea es no sumar los 2 fármacos, porque, de haber mejoría, no sabríamos cual es que beneficia, y además al ser ambos relajantes, podrían producir un efecto excesivo, dejándome demasiado laxo, lo cual haría aún más dificil mi manejo.

De modo que mi situación actual es la siguiente:

Martes y jueves, al hospital a mi sesión de fisioterápia y terápia ocupacional.

Miércoles y viernes, sesión de fisioterápia con el fisio que viene a mi casa.

Sigo con el dantroleno, actualmente con 75 mg. cada 6 horas, de momento sin efecto positivo alguno, a parte del baclofeno, amantadina, escitalopram y melatonina diariamente.

He comenzado de nuevo con la vitamina D. Como ya dije, en los análisis que debo hacerme para controlar la hepatotoxicidad del dantroleno, vimos que los niveles de vitamina D los tenía de nuevo bajo mínimos. El efecto neuroprotector de esta vitamina aconseja que debe mantenerse en niveles correctos, a parte de que como vitamina importante que es, simplemente por salud, todos debemos mantener los niveles analíticos en números correctos, pero en el caso de la EM, se ha visto su efecto en el empeoramiento de los afectados. Ya hablé en su momento de la vitamina D. Recuperar los niveles correctos no me produjo mejoras evidentes, pero es muy probable que su carencia haya ayudado a mi empeoramiento actual. No cuesta nada vigilar esto también.

Cuando llegue a la banderita del 25 de marzo, decidiremos ya qué hacer.

Ya conocéis mis intenciones.

Si, como todo parece indicar, con el ensayo con el dantroleno no obtengo resultados, dejaré este fármaco, y también el resto, excepto el escitalopram. Quiero ver cómo estoy sin tomar fármacos para la espasticidad. Mi impresión es que no me están haciendo nada realmente, y puestos a no notar efecto, prefiero no tomarlos.

En el caso de que tras dejarlos, siempre bajo supervisión médica y siquiendo las pautas recomendadas, pues todo lo que estoy tomando genera cierto hábito y hay que dejarlo gradualmente, tuviese un empeoramiento muy evidente en mi espasticidad, siempre puedo volver a tomarlos.

Aquí seguramente se indicará mi infiltración con toxina botulínica y veremos su efecto en mi organismo libre de otros fármacos antiespasticidad. Ya lo veremos. Y salga lo que salga, aquí os lo contaré.

A parte de todo este proceso, con sus noticias y vicisitudes, seguramente en la próxima entrada actualizaremos la entrada de los cachivaches que he ido adquiriendo para ayudarme con la creciente incapacidad que he ido presentando en los casi 5 años desde mi diagnóstico.

Probaremos con fotos, que siempre se comprende mejor toda explicación.

A ver cómo sale…no seais malos si me queda algo desastroso 😉

Fuerza a todos.

 

Antes de neurólogo, rehabilitadora y revisión de minusvalía.

Pues eso…justo un par de días antes de todo el mogollón de revisiones, visitas, evaluaciones y todas esas cosillas que, aunque no quieras salir, te obligan a ello.

Muchas veces, en invierno sobre todo, estas obligaciones son las que me sacan de casa. Mi movilidad no acompaña para nada y salir embozado a temperaturas bajo cero, con hielo a todo tu alrededor y restos de nieve que aunque luzca el sol no se van en semanas, porque el sol da luz…y poco más, tampoco ayuda. 😉

Y sin embargo, hay que salir. Por esto van bien estas obligaciones.

El próximo miércoles voy a la revisión con el neurólogo para ver qué hacemos con el dichoso Dantroleno y el resto de medicación que tomo. El próximo jueves voy a la revisión del % de mi minusvalía. Y el mismo miércoles debería llamar a mi rehabilitadora para concertar cita lo antes posible, para ver el tema de la toxina botulínica y otra cosilla que me preocupa.

Respecto a la revisión del neurólogo tengo pocas esperanzas. No he notado mejoría alguna. Más bien lo contrario. Más rigidez, más clonus a la mínima que mis piernas notan algo de presión, y un peor descanso, supongo que asociado a esta mayor rigidez. El Dantroleno tiene toda la pinta de ir a engrosar la cesta de ineficaces. No se lo que decidiremos al respecto. Si seguir un poco más aumentando dosis o dejarlo definitivamente.En general, me encuentro más rígido, tanto de piernas (hace mucho que la diferencia entre estado de la pierna izquierda y derecha ha desaparecido. Ya no sabría decir cual de las dos está peor), como de brazos. El brazo y mano derechos, que hasta hace poco era lo único que medio funcionaba, ya están cayendo también. He perdido la movilidad fina de mi mano derecha. Ya no puedo coger bien pequeños objetos. No puedo escribir a mano, ni siquiera firmar pareciéndose a lo que siempre fue mi firma. Sigo pudiendo abrir la mano bien, pero la noto muy torpe y me agota el simple hecho de escribir esto en el teclado.

Ya os contaré.

Respecto a lo de la rehabilitadora, básicamente quiero comentarle dos cosas. Volver a concertar una infiltración de toxina botulínica, que la última vez dio buen resultado con una menor rigidez en piernas, al pinchar en isquiotibiales. A ver si considera conveniente aumentar músculos a tratar, cuádriceps, aductores o abductores…ella sabrá mejor que yo lo que necesito relajar para tener algo de descanso en la rigidez de mis piernas.

Otra cosa es algo que me preocupa desde hace bastante, y es la limitada movilidad de mi hombro izquierdo.

Durante un tiempo (más de un mes), tuve el hombro dolorido, y me era absolutamente imposible levantar el brazo a un nivel superior al del mismo hombro. Un ejemplo muy gráfico. Para ponerme las gafas con ambas manos, debía bajar la cabeza, ya que no podía subir mi mano izquierda lo suficiente.

En noviembre contraté los servicios de un fisioterapeuta, para que me moviese y estirase brazos, piernas, manos, cuello…un completo, vamos. Sigo con él dos días por semana.

Se afanó en ver si podía arreglar lo de mi hombro izquierdo, pero no ha habido forma. Me ha quitado completamente el dolor, eso si. Ahora no me duele todo el tiempo esa articulación. Solo cuando fuerzo el movimiento para llegar un poco más arriba, noto la punzada, en un lugar muy concreto del hombro, que es donde antes notaba el dolor continuo.

No hemos conseguido ganar ni un ápice de recorrido.

Eso sí, después de cada sesión me deja nuevo, al estirarme, encoger mis piernas llevando las rodillas al pecho…es auténticamente liberador por unos segundos. Pero le preocupa, al igual que a mí, este hombro izquierdo. Según cree, y yo estoy de acuerdo, he desarrollado una calcificación en ese punto del hombro que impide el movimiento. Él nota algo raro al tocarme (Eso dice él. Cuando me urga con los dedos yo veo las estrellas de nuestra galaxia…y de tres más para allá 😦 )

La cuestión es que para estar seguros tengo que hacerme alguna radiografía. Y también quiero que la rehabilitadora mire esta posibilidad y revise mi hombro.

Ya os contaré también cómo queda este tema.

Y respecto a la revisión del % de mi discapacidad, es algo que quiero hacer yo, básicamente para que haya una coherencia entre mi minusvalía, que actualmente me reconoce oficialmente un 67% de discapacidad, con dificultad de movilidad de 7 puntos y la no necesidad de concurso de tercera persona.

Desde que se me concedió esto, en que yo aún trabajaba, allá por mayo de 2012, yo he empeorado visiblemente, tanto que me jubilé, en marzo de 2013, con gran invalidez. Esto, entiendo que no es coherente con mi grado de discapacidad oficial reconocida, además que el concurso de tercera persona ya hace tiempo que es fundamental para todas mis actividades diarias, que mi dificultad de movilidad en este tiempo es merecedora de más puntuación, y, sobre todo, que quiero quedarme tranquilo, en estos tiempos de recortes y por tanto de reevaluaciones, casi siempre a la baja para quitar de donde no se debería, descuidando enormemente lo que sí debería controlarse más…pero no es este el lugar para hablar de esto…ya hablaremos en nuestra reivindicativa sala de espera 😉

Quedarme tranquilo con que la discapacidad y la pensión de gran invalidez son coherentes tanto para el que me ve, como para el que tan solo lea resoluciones con mi nombre.

También hablaremos de todo esto.

Ya falta menos.

Ya operativo de nuevo. Nada interesante.

No sabéis lo mucho que me fastidia esto.

Las ilusiones van dejando paso a una nueva decepción.

Esta semana voy a entrar en los 100 mg./día con el Dantroleno. Aunque su dosificación máxima, según se me dijo, es de 100 mg cada 6 horas, su hepatotoxicidad no recomienda llegar tan lejos, y menos como tratamiento crónico.

Aunque no he llegado al máximo pautado en esta visita, quiero suponer que ya debería notar, al menos, indicios de que su resultado comenzase a manifestarse.

No está siendo así.

Un pequeño resumen de los efectos.

Repito una vez más, en mí. Esto no debe servir para animar o disuadir a nadie de intentar por todos los medios obtener aunque sea una leve mejoría. Tan solo es un testimonio personal, y no sirve como prueba.

Cuando comencé a tomar el dantroleno, comencé a dejar de tomar la Tizanidina. Fue un intercambio de fármacos.

El efecto más inmediato que he noté fué una ansiedad extraña. Como una desazón que me desesperaba, poniéndome nervioso, y, por tanto, rígido. Mi esposa tuvo que incorporarme, y sentarme en la cama a ver si se me pasaba la sensación.

Debo decir que alguna otra vez ya he sentido esto, antes del Dantroleno. Es una sensación de aprisionamiento, en que ves que tu cuerpo te ata, que no puedes moverte, y quieres salir del cuerpo como sea. Es bastante desagradable, os lo aseguro.

Con mi esposa sufriendo para moverme (peso unos buenos 20 kilos más que ella) y sentarme en el borde de la cama, y su mano acariciando mi cabeza, la sensación fue desapareciendo.

Lo digo muy en serio. Lo mejor que os puedo desear a todos los enfermos de EM, a parte de que salga la curación definitiva, es que tengais a vuestro lado alguien que os comprenda y os quiera, como la tengo yo.

Otra cosa que he notado es la pérdida en la sensación de sueño. En esto, si que cumple sus espectativas. Este relajante muscular, no me da un sueño incompatible con otra actividad. Pero, esto ha despertado algo muy incómodo. No puedo dormir por las noches.

Ya he pasado un par de noches en vela, y el agotamiento me ha hecho dormir a las 8-9 de la mañana.

Como yo no puedo moverme en la cama, y dependo de que mi mujer me ayude a dar la vuelta, opto por no acostarme. Al menos ella puede descansar.

Y esto enlaza con algo que no he notado en absoluto.

Mis músculos no están más relajados. Estoy más rígido que antes del Dantroleno. Tanto para mover mis piernas como mis brazos, noto que debo hacer mucho más esfuerzo, lo que me lleva a un inevitable paroxismo de mi espasticidad, sobre todo en ambas piernas. Supongo que esto es explicación de lo de la falta de sueño. No puedes relajarte y dormir si estás como una tabla al mínimo esfuerzo por doblar las piernas buscando una postura cómoda para dormir…

Lo del insomnio y dar vueltas en la cama…olvidaos. Es dificil dar vueltas en la cama cuando es otra persona quien debe cambiar tu postura. Con lo cual te sientes mal por partida doble. Por tí y porque no dejas descansar a la otra persona.

Resumiendo.

Menos descanso, y más ansiedad provocada por un aumento de la rigidez.

Mal comienzo.

¿Qué me queda?

Por supuesto, terminar el ensayo hasta el final. Tras esta semana, nueva analítica con perfil hepático, terminar el mes con 25 mg de Dantroleno cada 6 horas, cumplido con antigua puntualidad británica (digo antigua, porque hoy dia…¡hay!… que todo se va perdiendo…) y el próximo 28 de enero, de nuevo al neuro, a ver su opinión y recomendaciones.

Quizá al aumentar la dosis, venga el relajamiento y con este, un mejor descanso.

Aquí lo narraré para todos los que os querais pasar.

Por otro lado debo contactar con la rehabilitadora, para estudiar el tema de volver a poner toxina botulínica. Esto lo retomaré a partir del 28 de enero, y también comentaros que he iniciado una revisión de mi % de minusvalía.

De todo ello, daré informe completo, mi capitán 😉

Reflexiones

Se acaba octubre, más cerca de la prueba con el dantroleno, pero del que aún no se nada.

Esperaré la semana que viene, y si no tengo noticias ya empezaré a hablar con el hospital a ver lo que ocurre.

Se que me dijeron a principio de noviembre y aún no lo es siquiera, pero tengo ganas de comenzar. Tanto si es para bien…cuanto antes mejor, como si es para mal…cuanto antes se descarte, antes se puede buscar alternativa.

Se que me estoy quedando sin opciones.

Que para la espasticidad tan severa que tengo ya he probado lo más fuerte del arsenal terapéutico, y no ha dado el resultado esperado. En mí parece que todo va a los extremos. Es un Todo o Nada.

La EM que tengo, la EMPP, es la más rara, para la única que no hay medicación paliativa de síntomas efectiva. En 4 años y medio, de andar sin problemas y llevar una vida activa y productiva, con un trabajo de responsabilidad, he quedado confinado a una silla de ruedas, jubilado y dependiente de otra persona para cualquier cosa.

Las medicaciones que he tomado o no han surtido efecto alguno o su efecto ha sido tan activo que era incompatible con otras muchas cosas, pasando a ser peor el remedio que la enfermedad.

Todo o nada.

En mi enfermedad y su evolución no han habido medias tintas. Además inexorablemente, cada último trimestre, hay un empeoramiento del que no me recupero. Ha sido así desde el principio.

Llega Octubre, Noviembre o Diciembre y algo me pasa. Una pérdida de alguna facultad relacionada con la locomoción o ya últimamente, el simple movimiento. Tras producirse esta pérdida, quedo más o menos estabilizado, con fluctuaciones a mejor y a peor durante todo el año. Con el consabido empeoramiento grave con el calor y la humedad, pero del que me recupero al desaparecer estos factores. Pero esa facultad perdida en algún punto del cuarto trimestre del año, ya no la recupero.

La esperanza, cuando la enfermedad va evolucionando con tanta rapidez, es difícil de mantener. La cabeza y el reconocimiento de patrones va a toda velocidad.

La relectura de este blog, da pistas sobre mi empeoramiento y refleja la estacionalidad a la que aludo.

Se perfectamente que cada enfermo de EM es único en cómo le afecta la enfermedad, en los síntomas que presenta y en la evolución de ésta.

Pero no puedo dejar de sentir cierta envidia por todos aquellos que llevan 10, 15 años con una EMPP y todavía andan con muletas, que pueden conducir aunque sea con alguna modificación en los coches. Que aunque sus piernas no respondan como deben, tienen resistencia suficiente en los brazos para poder dar la vuelta a la silla de ruedas, poder desplazarse en la silla por casa y hasta abrir la puerta cuando llaman. Pueden cambiar de postura cuando duermen, cuando su cuerpo lo necesita, y no dependen de que alguien se despierte para cambiarles la posición del cuerpo o las piernas, porque la rigidez que se tiene niega cualquier movimiento. Pueden ir al baño cuando lo precisen y si resulta que se van las ganas, no pasa nada, se levantan, con mayor o menor dificultad y se van, en lugar de depender de que una persona tenga que realizar una tediosa operación tanto en el entrar y posicionarte, como en el salir y desposicionarte. Que después de realizar tus necesidades fisiológicas, haya días en que la espasticidad es tal que impide que el brazo y la mano, que hace 6 meses estaban casi perfectas, reaccionen lo suficiente para limpiarte el culo y deba realizar esto otra persona.

Cuando se ha sido una persona activa, amante de las grandes pateadas por el campo y del deporte, de meterse en cuevas y escalar laderas (hacer el jabalí lo he llamado siempre) que no ha necesitado de nadie para conseguir sus metas, con responsabilidades cada vez mayores en el campo laboral y personal, y que ha logrado, con mayor o menor éxito sacarlas adelante sin solicitar ayuda de nadie. Cuando además de las lecturas obligatorias de tus estudios o trabajo, has leído 3 ó 4 libros mensuales, en las posturas más inverosímiles y ahora a duras penas puedes leer con el libro apoyado en la mesa porque las manos se agarrotan y no puedes casi pasar las páginas. Cuando se ha sido así y te ves en el trance de no ser capaz de limpiar tu propio culo, la autoestima se resquebraja. La cabeza da vueltas y no siempre hacia los lugares a los que debería dirigirse.

Tu mente clama por un por qué. Una causa a la cual culpar de la situación en la que te has visto tan rápido que casi no te lo puedes creer. Hasta ese pequeño placer de poder echar la culpa a algo o alguien se nos niega a los enfermos de EM. Aunque sea a nosotros mismos.

¿Por qué estamos así?¿Hay algo de lo que hicimos en nuestra vida que haya podido, aunque sea de modo indirecto, causar una reacción en cadena que nos haya dejado en la situación en la que estamos hoy?. ¿Por qué?,¿Qué?, ¿Cuándo?, ¿Cómo?, ¿Dónde?…Todo esto no tiene respuesta en nuestro caso.

Las respuestas a todas estas preguntas deben ser respondidas mediante investigaciones largas, costosas y lentas. Seguramente no tendrán respuestas ni fáciles, ni absolutas, y serán una mezcla de factores, que unidos son lo que nos ha causado este desaguisado en el SNC. En biología suele ser así.

Sin respuesta a estas preguntas, la cura de la EM está lejana. No se puede luchar contra lo que no se conoce. Puedes ir apagando fuegos a medida que lo desconocido los provoca. En ocasiones estos fuegos se podrán apagar o controlar con mayor o menor facilidad.

Los medicamentos que tomamos los enfermos de EM son las diferentes formas que tiene la medicina de apagar estos fuegos que prenden los entes desconocidos causantes de nuestra enfermedad. No se sabe dónde atacarán.

En mi caso, los pirómanos desconocidos han provocado el fuego, por lo visto, en una zona de muy difícil acceso, hay vientos incontrolables, no sabemos si alentados por los mismos pirómanos o por el fuego en sí, que hacen que el fuego se avive y vaya a toda velocidad calcinando terreno a su paso. Los medios puestos a controlar mi incendio no logran atajarlo. Son inoperativos, o causan inundaciones, peores aún que el fuego en sí. Los Bomberos, Brigadas Antiincendios y la Unidad Militar de Emergencias, llamada ya en ultima instancia, porque el fuego parece no tener control, se ven desbordados. En breve se probará con una nueva técnica, ya a la desesperada, quitando paulatinamente las medidas antiincendios estándar que se han visto ineficaces y que ya comienzan a causar daños en el entorno natural. Controlar el fuego se ha convertido en la prioridad. Los pirómanos están agazapados e ilocalizables, y no sabemos si causarán otro incendio en otro lugar del mismo entorno. Se sabe que en otros entornos causan fuegos en diferentes zonas, a veces varios al mismo tiempo, necesitando acudir con diferentes medios a cada foco incendiario. Nunca se consiguen apagar por completo, pero hay ocasiones en que parece que se controlan y minimizan estos fuegos. En mi caso solamente causaron un incendio, que está adoptando una entidad considerable y que de momento parece incontrolable y se propaga velozmente. El entorno está degradado ya hasta límites casi irrecuperables y solo queda esperar que las medidas desesperadas puedan causar mella en este desastre.

Esperemos que las investigaciones continúen, se siga financiando la búsqueda de nuevas formas de luchar contra los criminales fuegos que causan los desconocidos pirómanos y nunca se deje de buscarlos, hasta localizarlos y poder evitar que causen daños en nuevos entornos. Con los pirómanos entre rejas, los lugares ya quemados habrá que tratarlos convenientemente para intentar en la medida de lo posible regenerarlos, pero hasta lograr su encarcelamiento hay que dotar de medios a los que luchan y luchamos contra nuestro incendio particular.

Y el camino, precisamente no está en dejar impunes a los que se llevan, poco a poco, pero en cantidades enormes, el dinero que podría dedicarse a investigar nuevas formas de apagar fuegos, como los nuestros y, por desgracia, de mil formas diferentes, con mil nombres diferentes, que azotan nuestra sociedad. Los que se lo llevan, los que lo consienten y los que lo tapan. Tan culpables los unos como los otros…aunque eso lo dejamos para nuestras conversaciones en la sala de espera.