Tras el trajín, físicamente hablando

Advierto antes de empezar que esta entrada me ha quedado larga y es probable que os tire para atrás tanta letra.
Espero que en no demasiado tiempo esto sea mucho más amable y visualmente atractivo.
De momento es lo único que puedo ofreceros.

Este año he preferido obviar las consabidas felicitaciones navideñas y de próspero año nuevo.
En realidad esa costumbre, precisamente por haberse convertido en una costumbre, parece que deja de tener significado. Los móviles y los ordenadores se llenan cada mes de diciembre con vídeos y felicitaciones de gente cercana, de conocidos y de desconocidos que en condiciones normales probablemente ni siquiera nos saludarían cuando nos cruzamos con ellos por la calle.
No me gusta.
Creo que es evidente que a cualquier persona le gustaría que todo el mundo pasase fechas señaladas con la familia en un buen ambiente y que hay que ser alguien extremadamente huraño (por no decir algo más grueso) para desearle a la gente que un nuevo año sea peor que el anterior.
Así que dejémonos de obviedades.

Estas fechas pasadas, y en realidad todas las fiestas y celebraciones que duran varios días, suelen ser una dura prueba para los enfermos de esclerosis múltiple.
Incluso en las variaciones más “benignas” de la enfermedad son días difíciles en los que los síntomas se acentúan ya sea por estrés, bullicio, cansancio, comidas copiosas, organizar banquetes, muchas horas de cocina, discusiones familiares o simplemente intentar hacerse oír por alguien al otro lado de la mesa…
Las mil caras de la esclerosis múltiple se ven reflejadas en las mil posibilidades que ofrecen los días festivos seguidos.
Así que no es de extrañar que haya muchos afectados por la esclerosis múltiple que al acercarse fechas como las pasadas sientan más estrés qué felicidad…
Pero hay una cosa que se suele hacer al final de año que a mí siempre me gusta al menos plantearme como un ejercicio personal.
Un balance del año.
Este año 2017 para mí en general ha sido bastante malo por diversos motivos.
Los personales me los guardo y los comentaré con los allegados e interesados.
Los que tienen que ver con la enfermedad son los que nos interesan en este sitio y los que me gusta compartir con todos vosotros, tanto para que se conozcan voces generalmente menos publicitadas respecto a esta enfermedad como para daros pie a que podáis comunicaros conmigo y entre vosotros usando este lugar y al menos os podáis quedar desahogados diciendo o escribiendo cosas que quizá no queréis o no os atreveis a decir de viva voz a vuestras familias, amigos y conocidos.
Ese precisamente es uno de los fines que persigue este blog.

En cuanto a mi esclerosis múltiple los que sois seguidores de este sitio sabéis perfectamente que ha sido rápida y devastadora con mi cuerpo, y que el ejercicio de adaptación necesario en nuestra enfermedad en mi caso ha sido y está siendo rápido y por tanto seguro que bastante imperfecto.
Como ya he comentado en otras ocasiones los empeoramientos que causa la enfermedad, no tengo la menor idea de por qué evidentemente, siempre se producen en el último trimestre, de octubre a diciembre, y esto lleva siendo así desde el diagnóstico en 2010.
El verano suele ser duro por los días de más calor, y en años tan calurosos como éste los malos días debidos a la exacerbación de los síntomas en mi persona han sido mayores, aunque debo añadir que el factor estrés en este caso ha debido influir muchísimo también.
Comencé el año 2017 con la bomba de baclofeno ya implantada y con una mejora sustancial en la espasticidad de mis piernas.
Esto, para la gente que no sea seguidor habitual de este blog, significa simplemente que la rigidez que impedía que las personas que me cuidan pudieran doblarme las piernas facilitando mi manejo no tuvieran que sufrir tanto.
Las ilusiones que yo me hice en su día incluso de poder mantenerme en pie y poder hacer transferencias de silla a cama de nuevo sin necesidad de grúa no fructificaron. Solo pensar en el resquicio por el cual se asomaba la idea de poder volver a dar aunque fuera unos pasos me habla de lo malo que es hacerse ilusiones con esta enfermedad, como siempre hablando en mi persona.
La mano izquierda estaba prácticamente ya inutilizada porque se me cerraba en un puño y ya no podía prácticamente abrir los dedos más que un poco por las mañanas.
La mano derecha sí bien ya notaba la espasticidad atenazándola, todavía podía abrir los dedos y servirme de ella de forma aceptable.
A principios de año estuve en rehabilitación en el hospital con la idea antes comentada de ver si gracias a la mejora en la espasticidad que me trajo el implante de la bomba de baclofeno podía permanecer de pie.
El resultado fue negativo, no ya tanto por culpa de las piernas si no porque uno de los empeoramientos que me trajo el fin de 2016 fue la incapacidad de mantener el tronco erguido. Y sin poder mantener la espalda erguida es absolutamente imposible mantener la posición en bipedestacion.
La incapacidad para mantener el tronco erguido ha ido aumentando poco a poco a lo largo del año.
La espasticidad de las piernas tuve que ir domandola a base de ir subiendo poco a poco la cantidad de medicación que difunde la bomba de baclofeno diariamente, pasando de los 100 microgramos iniciales a los 900 que me pusieron aproximadamente en el mes de junio.
Hoy día 10 de enero de 2018 y tras los empeoramientos consabidos que me trae siempre el último trimestre mi situación actual en cuanto a mi estado físico es peor que en el mismo mes de hace un año.

Empezamos de abajo a arriba.

La espasticidad de nuevo vuelve a producirme rigidez en las piernas, sobre todo por las mañanas, no sé si debido a la inmovilidad durante la noche o simplemente que el empeoramiento paulatino sigue su curso.
La cuestión es que simple y llanamente cuando por la noche me cambian de postura para poder seguir durmiendo o por la mañana me visten vuelvo a sufrir los espasmos de antes de poner la bomba de baclofeno, y al poner mis pies en el suelo, si primero pongo la punta, se desencadena el clonus de nuevo.
Esto puedo evitarlo en gran medida si antes de levantarme, la persona que me cuida me dobla las piernas tumbado en la cama(hace falta volver a hacer fuerza de nuevo) y utilizando la cama articulada, subir la parte de la cabeza y la parte de los pies al mismo tiempo, de modo que quede encogido “aprisionado” entre las dos partes de la cama.
Lejos de sentirme mal al realizar esto, siento un tremendo alivio tanto en mi espalda cómo en mis piernas ya que es un movimiento que no puedo hacer normalmente y me libera muchísima tensión.
Tras hacer esto dos o tres veces antes de proceder a levantarme consigo que el clonus no aparezca y la rigidez que se va acumulando por la noche desaparece casi totalmente, pero cuando en este mes me llamen para volver a llenar la bomba, voy a tener que modificar de nuevo la cantidad aumentándola hasta que no sienta de nuevo esta rigidez y desde luego no se desencadenen los espasmos al moverme por las mañanas para vestirme.
Este aumento en la cantidad de fármaco a difundir diariamente acortará sensiblemente los días que tengo entre llenado y llenado de la bomba, y ya me dijo el neurocirujano que me llena la bomba que estoy llegando al límite en el cual se aconseja un cambio de bomba a otra de mayor capacidad para que este período pueda volver a aumentar de nuevo.
Según me dijo hay dos tamaños de bomba. Yo tengo el pequeño en el que caben 40 mg. Y luego están las bombas en las que caben 80 mg.
Me dijo que el límite para aconsejar el cambio de bomba está en los 1000 o 1100 microgramos. Estando yo ya en 900 y con intención de subir esta cantidad, os podéis hacer idea que de seguir el empeoramiento al ritmo que va en mi persona, es probable que si no este año a principios del que viene tenga que volver al quirófano para implantarme una bomba mayor.
Ya lo iremos viendo y lo comentaré por aquí.

Subiendo nos encontramos con que sigo pudiendo librarme de una de mis pesadillas particulares, el pañal, ya que por suerte continúo pudiendo controlar esfínteres, sí bien esto tiene siempre el pero o inconveniente de que cuando tengo ganas de ir al baño, siempre debe haber alguien dispuesto a llevarme y ponerme en posición porque evidentemente yo no puedo hacer nada de esto por mí mismo.
Un fallo tremendo que en muchas ocasiones cometo de forma involuntaria es aguantarme las ganas para no importunar.
Esto como os podéis imaginar es un gran error, porque llega un momento en que las ganas se convierten en algo acuciante y entra la urgencia y al mismo tiempo se dispara la espasticidad, lo que hace difícil manejarme con diligencia para llevarme al cuarto de baño.
Es en estas ocasiones cuando he tenido “accidentes” en los que mi autoestima cae en picado.
Es un problema personal, del que debo desprenderme, pero me sigue costando horrores el hecho de que alguien tenga que dejar lo que está haciendo, o incluso parar una conversación o el visionado de una película para llevarme al baño.

No es fácil tragar con esto.

Cómo habéis podido ver en todos estos años ha habido un tema que no he tocado abiertamente y alguna vez he pasado de puntillas y es la función sexual.
Haré una entrada refiriéndome a ella de forma general, porque es un tema generalmente tabú, poco comunicado y muy poco tratado, tanto con nuestros neurólogos cómo incluso entre nosotros.
Creo que ya va siendo hora de romper absolutamente todos los tabús.

Seguimos subiendo.

A estas alturas, el tronco no lo puedo controlar de ninguna forma, debiendo estar siempre apoyado, ya sea en el brazo del sofá y su respaldo dónde pasó gran parte del día, o en la silla de ruedas o en la cama, debiendo estar en este último lugar bien centrado porque si me inclino hacia algún lado poco a poco me voy cayendo y no puedo hacer nada por evitarlo.
En una de las entradas sobre los cachivaches ya os mostré el chaleco que debo ponerme cuando voy en la silla eléctrica para sentirme seguro y que el cuerpo no se me vaya hacia adelante o a los lados.
Ha sido un empeoramiento que limita incluso más mi ya paupérrima movilidad.

Este año ha sido el de la corroboración de que la esclerosis múltiple está limitando mi capacidad pulmonar, sobre todo para expulsar el aire.
A la hora de toser prácticamente no tengo fuerzas para hacerlo y de verdad que me preocupa mucho el hecho de que alguna vez me atragante, o incluso tener un constipado en el que tenga tos productiva.
Sigo con los ejercicios respiratorios para intentar fortalecer esta musculatura.
También iré comunicando los resultados a lo largo de este año.

Mi mano izquierda está absolutamente cerrada y solo está abierta cuando me ponen la férula o me ponen algún objeto para que no esté permanentemente el puño cerrado.
El movimiento autónomo de mi brazo izquierdo es tremendamente limitado. Prácticamente yo solo llego a realizar una pequeña rotación para acercar o alejar mi mano del tronco y una leve subida que no puedo mantener debido a la gran fatiga que me provoca este movimiento.
El brazo derecho sigo pudiendo moverlo bastante bien, aunque por mí mismo la mano ya no puedo ponérmela encima de la cabeza, sí que puedo alargarlo y en cogerlo para alcanzar cosas cercanas aunque noto perfectamente cómo tira el bíceps de mi antebrazo y yo no puedo estirarlo completamente.
Respecto a mi mano derecha ha sido sin duda el empeoramiento más agudo y qué más me ha afectado en mi día a día reciente, porque ya está prácticamente cerrada todo el día.
Puedo intentar abrirla un poco y los dedos corazón, anular y meñique puedo abrirlos en una especie de abanico, pero el pulgar y el índice ya en muchas ocasiones no me obedecen.
Sigo comiendo yo solo, aunque con dificultad, ya que el juego de muñeca también está tocado, y si me trocean la comida y me ponen el cubierto necesario en la mano con el engrosador, puedo comer “yo solo”.
Utilizar el ratón del ordenador me es cada vez más difícil, pudiendo usarlo tan solo en las mañanas, que estoy un poquito mejor, y a partir de mediodía ya es absolutamente imposible que yo pueda poner la mano en la posición correcta para poder manejarlo y moviendo los dedos para accionar los botones. El brazo medio funciona todo el día, la mano no y cada vez menos.
Si no fuese por el software de reconocimiento de voz tanto en mi ordenador como la posibilidad de utilizar la voz para escribir mensajes en los móviles inteligentes, debería pedir que alguien hiciese también estas cosas por mí.
Esta entrada por ejemplo ha sido prácticamente toda dictada utilizando el reconocimiento de voz del sistema Android de mi móvil. Y luego la corrección la voy haciendo utilizando el puntero que ya os enseñe en otra entrada de cachivaches.

Y para terminar de redondear el asunto, creo que el clonazepam que me tomo por las noches para conciliar el sueño ha desarrollado en mi un efecto secundario que está reflejado en el prospecto, y es una sinusitis casi permanente, que no puedo achacar a catarro alguno por la falta de otros síntomas y por la excesiva duración de la misma.
Si unimos esto a mi dificultad para respirar os podéis hacer una idea del espectáculo que puedo llegar a dar durante el día.

El único modo que tengo de poder respirar correctamente, y utilizar la nariz para respirar y no solo para mantener las gafas, es utilizar un descongestivo nasal a base de oximetazolina. Y este tiene el peligro de que si se usa mucho puede tener un efecto rebote que agrave la sinusitis. De modo que en la próxima visita con el neurólogo debo proponer el dejar de tomar el clonazepam e intentar sustituirlo por alguna infusión tranquilizante, a ver si con eso puedo conciliar el sueño y me quito otro fármaco de los gordos.

Como veis después de este ladrillo, vuestro seguro servidor físicamente está para el arrastre ya, no sirviendo ni para estar escondido, como se suele decir.

Prácticamente lo único que me funciona en condiciones, de momento, es mi cabeza, y de esto y de cómo puede influir este funcionamiento en la actitud que se puede tomar ante esta situación hablaremos en una próxima entrada.

Si habéis llegado hasta aquí, enhorabuena y muchísimas gracias. Sois geniales.

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Terminamos rehabilitación en hospital. Seguimos con todo lo demás.

El pasado miércoles 29 de noviembre después de algo más de dos meses acudiendo a rehabilitación en el hospital San José de Teruel los lunes, miércoles y viernes me dieron el alta.
Evidentemente no porque ya no tenga los problemas de movilidad, eso sería ciencia ficción…
Sencillamente es porque la toxina botulínica infiltrada en mi pectoral, hombro, bíceps y antebrazo izquierdos ha llegado al máximo de su efecto.
El efecto esperado que era que no produjese dolor el hecho de que me abriesen la mano está más que cumplido. Por mis medios me sigue costando mover el brazo, mi mano izquierda es ya absolutamente imposible abrirla usando mis músculos.
Pero cuando cualquier persona hace el ejercicio de abrir la mano, o mover el brazo para movilizarme no duele absolutamente nada.
En ese sentido está plenamente conseguido lo que buscábamos, además la movilización que me han hecho tanto terapeuta ocupacional como fisioterapeutas ha sido realmente liberadora, sin contar con el fisio que viene a mi casa martes y jueves desde hace más de tres años ya.

En principio la toxina tendrá todo el mes de diciembre como máximo efecto y a partir de diciembre ya se supone que va haciendo menor efecto durante tres meses, es decir, que para marzo no debería notar ya sus efectos, lo que no quiere decir que vuelvan a dolerme los tendones de los dedos cuando me movilicen.
A primeros de febrero ya tengo marcada nueva cita con la rehabilitadora así que seguramente podré ofrecer nuevas noticias respecto a esto.
Para volver a infiltrarme supongo que habrá que esperar a marzo pero ya llegaremos a eso. Vamos poco a poco.

Los ejercicios respiratorios que comencé a realizar en el hospital sigo realizándolos en casa, gracias a la válvula que ya os mostré, y además me han dado un juguete nuevo. Una vez por semana debo utilizarlo para ver cuál es mi mejora, si es que la ha habido, respecto a la fuerza de mis músculos respiratorios.
Los que hayáis hecho algún estudio neumológico, seguro que os suena.

Un medidor de flujo, que se usa expulsando todo el aire, inmediatamente tomamos todo el aire posible y tosemos a través de este medidor. Esto nos da un valor a partir del cual se puede calcular el porcentaje de retención aconsejable para realizar los ejercicios respiratorios con la válvula que ya os mostré en otra entrada.

Este cálculo tengo la suerte que me lo realiza la fisioterapeuta especialista en musculatura respiratoria. Muchas gracias Araceli.

Pero lo importante es que los que lo necesitéis igual que yo, encontréis el modo de realizarlo.

Y por favor, no olvidéis prestar atención a la musculatura respiratoria si tenéis una enfermedad neurodegenerativa. Es una asignatura pendiente por parte de la mayoría de los neurólogos.

 

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Sigo anotando datos que me pidió la fisioterapeuta especialista en respiratorio, Araceli, y ahora lo que hago es enviárselos vía correo electrónico, pero siguen controlando mis progresos y calculando si hay que hacer algún cambio tanto en la retención de aire para colocar en la válvula como cualquier otra situación.

Me siento un verdadero privilegiado al contar con la ayuda de estos profesionales incluso estando ya fuera de sus cuidados diarios como paciente.

El otro proceso iniciado con la biotina sigue viento en popa.

Sigo tomando la cantidad recomendada de 300 mg al día, en tres tomas de 100 mg cada una, cada ocho horas, y debo decir que de momento los posibles efectos secundarios de los que me advirtieron el día que comencé con la biotina no he desarrollado ninguno. Falta evidentemente comprobar si doy algún falso positivo en problemas de tiroides cuando realice la correspondiente analítica pero de momento no estoy notando efecto adverso alguno. Ni sarpullido y picor, ni diarrea, ni enrojecimiento e hinchazón de la cara, ni tan sólo el desarrollo de acné por la zona de la barbilla y cuello. Creo recordar que estos eran los efectos secundarios esperables más graves. Aparte por supuesto del peligro de desarrollar brotes de la enfermedad que en mi caso jamás se han dado al ser enfermo de primaria progresiva, así que esa posibilidad en mi caso era bastante remota.
Como el tema de la biotina es a largo plazo evidentemente no puedo decir absolutamente nada, y se verá si surte efecto o no mínimo dentro de ocho o nueve meses.

Lo que si que puedo es comentaros la facilidad con la que se consigue la biotina una vez iniciado el proceso por el neurólogo.
El día que fui incluido en el estudio de efectividad de la biotina, vuelvo a recordar que no es un estudio contra placebo, sino para ver la efectividad de la biotina en si, y por lo tanto todos los que estamos en ese estudio estamos consumiendo 300 mg de biotina diarios en tres tomas de 100 mg a lo largo del día, ese día me dieron una receta en la que simplemente ponía biotina 100 mg. Con esa receta se debía ir a cualquier farmacia que realice fórmulas magistrales y ahí elaboraban el botecito correspondiente con cápsulas con 100 mg de biotina en cada una.
Esto es un tratamiento a largo plazo, pero al ser recetas con fórmulas magistrales no pueden incluirse en la famosa receta electrónica que tenemos los enfermos crónicos, de modo que hace falta una receta cada vez que se acabe el bote de biotina que estamos consumiendo. El problema no es tal, ya que el médico de familia puede recetar esta biotina realizando una receta similar a la que te proporciona el neurólogo la primera vez.

La biotina está subvencionada por la seguridad social en el porcentaje que corresponda a cada persona. En mi caso como soy pensionista está subvencionada en un 90%, de modo que sólo pagó el 10% del valor.
Por ejemplo este primer bote de cápsulas de biotina que me han realizado a mi me ha costado 8,6 €. Tan sólo hay que tener la precaución de solicitar una receta unos días antes de quedarte sin fármaco para poder dar tiempo a la farmacia de elaborarte las cápsulas y se acabó cualquier tipo de problema.
Es verdaderamente doloroso saber que este modo de proceder tan sumamente fácil y útil para el enfermo susceptible de probar la biotina como esperanza para paralizar el avance de la enfermedad y hasta poder sentir una reversión aunque sea ligera de los síntomas, no sea la norma. Es una auténtica aberración que por vivir en otras comunidades autónomas no se pueda acceder a algo que está ahí tan al alcance de todos.
Es asumible que haya neurólogos que tengan todavía sus dudas respecto a la biotina como posible tratamiento, y hasta ahí se puede comprender. Pero lo que no es defendible bajo ningún concepto es que no sea recetado por atenerse únicamente a cuestiones económicas bien del hospital o bien de la comunidad autónoma que se niegue a financiar la biotina siendo esta simplemente la vitamina B7 libre completamente de patentes farmacéuticas.
Esto queda un poco lejos de lo que pretendía ser esta entrada y entra de lleno a ser tema de animada discusión en nuestra sala de espera, para poder hablar con toda libertad de este y otros temas.

Y por seguir hablando de todo, comentar que la bomba de baclofeno me sigue dando un efecto buenísimo para la espasticidad de mis piernas, que sigo en 900 µg diarios debiendo recargarla cada cinco semanas aproximadamente.
Todo eso se ha convertido ya en una rutina, para la cual reservo una ambulancia en la seguridad social que me lleva al hospital de Zaragoza donde me hacen esta operación (el hospital Miguel Servet) el proceso dura escasos 10 minutos con un pequeño pinchacito que apenas se nota, y a la ambulancia y de vuelta para casa.
Una pequeña extorsión cada cinco semanas para tener las piernas relajadas y sobre todo manejables para las personas que me cuidan, y que permiten tanto los cambios de postura como los cambios de silla, ponerme en el baño o ducharme con mucha mayor facilidad, sin una rigidez dificilísima de manejar y el peligro de caída como cuando me quedaba absolutamente rígido.
En mi caso la bomba de baclofeno aunque no ha servido para volver a andar ni mantenerme de pie ha sido un gran paso en mi comodidad del día a día y en la de los que me rodean.

En otro orden de cosas.

Me estoy cortando a la hora de poner canciones y lo que me dicen o me hacen sentir esas canciones más allá de su letra y es que hay un proyecto muy bonito en marcha para poner un poco de orden en este batiburrillo en que se está convirtiendo este blog a lo largo del tiempo.
Ahora como prácticamente me quedo sin nada interesante que contaros respecto a mi estado, salvo sorpresa, volveré a revisitar las canciones y sobre todo volveremos a una sección muy abandonada que es la sala de espera, porque se han acumulado varios temas que deberíamos hablar libremente allí.
De momento este cajón, esta ventana abierta a todos vosotros de mi cabeza y día a día, seguirá siendo un poco desastre, y habrá que continuar buscando un poco para encontrar informaciones, jugando con las etiquetas.
Gracias a la ayuda de unos queridos amigos espero que este sitio de Internet se convierta en algo más agradable, en el que se pueda encontrar fácilmente la información que se busca o simplemente entreteneros conmigo y mis divagaciones.

Lo que podéis tener claro es que mientras pueda, este apartado sitio de Internet será donde me podréis encontrar.

Besos y abrazos para todos.

 

Interrumpimos los minutos musicales para parte informativo

Pues eso, como si de un pequeño intermedio se tratase, actualizo con las novedades respecto a mi estado y tratamiento de los síntomas.

El pasado jueves 21 tuve una visita con mi médico rehabilitadora en el hospital Obispo Polanco de Teruel.

De nuevo debo romper una lanza en favor de los profesionales sanitarios que nos atienden, que con los medios que los gestores públicos que nos toca sufrir les proporcionan realmente siguen manteniendo el nivel de la sanidad española de modo más que aceptable. Si no fuera por la gran profesionalidad de estas personas y dependiese todo de los gestores, no me cabe la menor duda de que estaríamos disfrutando de los lodazales sanitarios más infectos.

Mi rehabilitadora, Raquel, cogía unas más que merecidas vacaciones en esta semana pero no quería irse sin haberme visto primero, así que me llamó y concertamos una cita para prácticamente de un día para otro en un día en el que ella no tenía consulta.

Recordaréis que la idea que yo llevaba era ponerme toxina botulínica sobre todo en el brazo izquierdo, en el que ya dije que el simple movimiento de dedos me hacía ver estrellas de todos los colores 😦

También ver si era posible poner toxina botulínica en la mano derecha que está empezando a ponerse muy espastica y ya la tengo cerrada en muchos ratos del día.

A las 10 de la mañana entré en la consulta y pudo constatar el empeoramiento de mi brazo izquierdo y como mi mano derecha ya prácticamente no la puedo abrir.

Me aconsejó no poner toxina botulínica en la mano derecha, porque si bien podría relajar la mano, también podría hacerme perder la funcionalidad y desde luego no es eso en absoluto lo que pretendemos.

Su criterio es nunca pinchar toxina botulínica si el miembro tiene algún tipo de actividad autónoma.

Amén.

Y como había toxina botulínica en el hospital ese mismo día me infiltró con 500 microgramos de botox. Un pinchazo en el pectoral izquierdo, dos pinchazos en bíceps y 2 pinchazos en el antebrazo uno para flexores más superficiales y otro más profundo.

Como siempre, se esperan resultados en 15 a 20 días y me dijo que avisaría al Hospital San José de Teruel para realizar terapia y la vigilancia del proceso de la toxina en mi brazo izquierdo, aparte de realizar estiramientos y flexiones con ambos brazos y manos.

La cuestión es que el lunes ya me llamaron del hospital y ayer tuve mi primera sesión de terapia, donde además me hicieron una férula para mi mano y muñeca derechas.

Como digo, no puedo emitir la menor queja de como estoy siendo tratado.

También tenía concertada para el viernes 22, visita con mi neurocirujano para rellenar la bomba de baclofeno, de modo que al día siguiente a la visita con la rehabilitadora allí que me fui, esta vez en Zaragoza, y ya aproveché para subir 100 microgramos la cantidad diaria de baclofeno que difunde la bomba, pues empezaba a notar de nuevo cierta rigidez en mis piernas sobre todo por la noche.

Todavía no hace un año que tengo la bomba en mi interior, pues me la colocaron el 6 de octubre, empecé con 100 microgramos día y ya voy por 900, signo muy claro de que la enfermedad avanza inexorable.

Espero que a no tardar mucho pueda hacer otro intermedio de este estilo para hablar de nuevas noticias con mi neurólogo, que es lo que me falta de concretar para ver las posibilidades de tratamiento con biotina o con ocrelizumab, cómo posibilidades más reales que yo tengo a la vista con idea de intentar paralizar el avance de esta enfermedad.

Me han llamado demasiado pronto desde el hospital, lo cual desde luego no va a suponer ningún problema porque aprovecharé muy bien tanto los estiramientos como los movimientos que me hace la terapeuta ocupacional allí, y con un poco de suerte me prescribirán más sesiones con la excusa de tardar en hacer efecto la toxina, con lo cual espero llegar a mitad de noviembre recibiendo rehabilitación en el hospital y por supuesto mis 2 sesiones de fisioterapia semanales en casa.

Y como esta entrada me ha quedado un poquito corta para lo que suelo contaros normalmente, me gustaría compartir con vosotros un hecho que a buen seguro os hará cabrearos más con nuestros amados gestores sanitarios.

Como he dicho, en el antebrazo izquierdo me pusieron dos infiltraciones, una superficial y otra profunda. Para la infiltración profunda, teniendo en cuenta que la toxina botulínica es el veneno más potente que existe, hay que ir con mucho ojo tanto con dónde se pincha como con cuánto se pincha. Y lo ideal por supuesto es realizar esa infiltración valiéndose de un ecógrafo, con lo que las profesionales pueden realmente ver dónde están pinchando.

En este caso tuve la enorme suerte de que la rehabilitadora compañera de Raquel estaba pasando consulta en la sala de al lado y tenía experiencia utilizando ecografos para este menester.

Así que fui amablemente tratado por dos rehabilitadoras y una enfermera. Imposible estar en mejores manos.

La sorpresa vino después, cuando hablando con ellas me enteré que el ecógrafo que estaban utilizando era propiedad de una de ellas, y que el hospital no les proporcionaba uno a pesar de ser una ayuda absolutamente útil para realizar esta tarea y ante el peligro de no realizar bien su trabajo, o simplemente dejar de hacer las infiltraciones profundas con el perjuicio que esto podría acarrear a los pacientes que no recibirían un tratamiento que podría serles de ayuda, una de ellas puso el aparato de su patrimonio.

Desde luego para quitarse el sombrero la profesionalidad de estas mujeres, y para perseguir a patadas en el culo a los gestores que tienen las santas narices de permitir que esto suceda y además estar orgullosos de su trabajo.

En fin, esperemos que la toxina en esta ocasión me haga efecto y que me muevan la mano izquierda no sea motivo de dolor, pudiendo también descansar un poco de la enorme tensión que tengo tanto en el antebrazo como en la mano.

Os aseguro que ir a rehabilitación al hospital a encontrarme con el equipo de siempre es un verdadero placer, pues ya como se suele decir, el roce hace el cariño 😉 y tanto médicos como fisios, enfermeras, auxiliares y celadoras son un verdadero encanto.

Espero que con los tratamientos potenciales de los que estoy esperando recibir noticias por parte de mi neurólogo, sean al menos una parte de lo positivo que es mi experiencia en rehabilitación en el Hospital San José de Teruel.

De ser así seguramente cambiaría el signo de la tendencia del estado general de vuestro seguro servidor.

Abrazos, y en breve continuamos viajando en el tiempo y en los significados cambiantes que pueden llegar a tener las letras de una misma canción en función de la época y las circunstancias en que sean escuchadas.

 

 

 

Programa cargado listo para el funcionamiento,… creo

Ya estoy de nuevo por aquí con más noticias respecto a la bomba de baclofeno.

En esta ocasión he ido dos semanas seguidas, dos lunes consecutivos. En una me rellenaron la bomba y me subieron la dosis y en la del lunes pasado volvieron a subirme la cantidad, aunque no tanto como en las últimas ocasiones.
Ahora mismo tengo la bomba programada en 850 µg al día, con un bolo de 200 µg que se dosifica de una vez en una hora determinada de la tarde, que es cuando yo solía encontrarme peor. Y eso parece que ha cambiado, pero hablaré de esto más adelante.

En esta ocasión parece que hemos acertado con la cantidad, y los espasmos han desaparecido. No hemos conseguido que el clonus desaparezca completamente aunque sí ha remitido muchísimo.
Las piernas están más relajadas, como les gusta comprobar a mis hijas, que me dan golpecitos en los gemelos y en el muslo y ellas son las que deciden si está blandito o no… 🙂
En principio, con esta subida y la nueva carga, no tengo que volver hasta principios del mes de julio para volver a recargar la bomba, a no ser que pase algo raro, que fervientemente espero que no.

Hay una cosa curiosa respecto a la bomba que yo por supuesto no me había enterado, y me lo descubrieron mis dos pequeñas.
Estaba yo sentado en el sofá, jugando con ellas haciendo un poco el cafre, que la verdad es que nos gusta a los tres. Se pusieron encima de donde está localizada la bomba, y como está justo debajo de la piel se nota duro al tacto, como dicen ellas, como si tuviera una piedra ahí metida.
La más pequeña dice que yo soy el lobo del cuento de los cabritillos y que me han metido las piedras… 😀 😀
Bueno, a lo que iba.
Pues tocaron por ahí y les entró la curiosidad, me subieron la camiseta y empezaron a tocar la zona de la bomba riéndose. Tengo que decir que la pequeña cicatriz de la operación está absolutamente curada y no ha dado ningún problema, de hecho como he comentado en otras ocasiones si no fuera porque cuando te tocas notas el bulto, ni siquiera te enteras de que llevas el trasto este ahí metido.
Una de ellas quiso recostarse en mi barriga y puso la oreja encima de la bomba. Se levantó como un resorte y se me quedó mirando: “¡Papá, tienes un hámster dentro!”.
Supongo que debí poner una cara como la que debéis poner vosotros ahora.
Por supuesto a la otra le faltó tiempo para poner su oreja encima de la zona donde está la bomba: “¡Es verdad, tienes algo corriendo dentro!”
Yo no me enterado nunca de nada, pero si que se escucha un sonido del mecanismo dosificador de la bomba.
Y la verdad es que la explicación del hámster me gusta. Parece que un hámster está corriendo en la típica rueda, con un RRRRRRR un poco metálico.
Estas niñas molan. 🙂 🙂 🙂

Bueno pues aparte de que ahora cuando les parece vienen a comprobar que mi hámster sigue corriendo, parece que por fin me he quitado esa parte más molesta, y vuelvo a repetir, no dolorosa, producida por la enorme espasticidad que esta enfermedad me provoca en las piernas.

Respecto al bolo de 200 µg que me pone por la tarde, estoy pensando en cambiarlo y que me lo ponga de madrugada, sobre las seis de la mañana, para despertarme más activo y ese atontamiento momentáneo que provoca el baclofeno al ser dosificado en una cantidad mayor, pasarlo durmiendo o en la cama, porque creo que en general ese cambio me sentará bien, y por las tardes no tener ese momento de abuelete dando la cabezada.

Y ahora una parte menos amable.

La espasticidad en las manos sigue aumentando, y mi mano izquierda excepto en las pocas ocasiones en que llevo puesta la férula o me ponen un objeto en la mano, está cerrada en un puño que a lo largo del día se va apretando con más fuerza hasta el punto de que si no tengo la precaución de llevar las uñas bien cortas puedo incluso clavármelas, como me ha sucedido ya en alguna ocasión.
La mano izquierda por lo tanto está completamente inutilizada y únicamente me sirve como apoyo para utilizar el puño como base para apoyar algo, ya que el brazo y el codo aún puedo moverlo, si bien no del todo.

Mucho más me preocupa la movilidad de mi mano derecha, que está empezando a comportarse como se comportaba mi mano izquierda hace un par de años y ya hay ratos en que la tengo cerrada y debo obligar mis dedos a abrirse apoyándomelos en la cara o utilizando las esquinas de una mesa.

Ya he comentado alguna vez que de escribir a mano hace tiempo que me he olvidado, pero ahora me cuesta muchísimo incluso poder hacer una firma que se parezca lejanamente a lo que siempre fue mi rúbrica, y si bien el brazo derecho aún puedo moverlo con semi normalidad, el hecho de tener esta mano ya espástica prácticamente todo el día me lleva a cuestionarme muchas cosas.

Ya lo he comentado en otra ocasión, pero quiero probar a que me pongan toxina botulínica en los músculos de la mano a ver si así se relajan lo suficiente como para poder hacer algo de ejercicio y tardar mucho más en perder la movilidad en mi mano derecha, por que realmente para usar el ratón del ordenador o incluso coger algunas cosas todavía puedo servirme de ella y tener que olvidarme de eso sería un golpe más a acumular a muchos que llevo ya arrastras.

El empeoramiento de mi mano derecha, para el cual me temo no hay remedio tampoco, me hace pensar en muchas cosas, y se me acumulan muchas ideas en la cabeza.
Esto lo trataré en una nueva entrada que me temo tendrá un carácter mucho menos amable que esta.
No me lo tengáis en cuenta.

Conforme aparecen nuevas señales toca modificar pareceres

Hola de nuevo.

Esta vez sí. Sin tardar tanto y en pleno Viernes Santo, con cada cual andando su viacrucis particular.

Los que soléis venir por aquí sabéis de sobra cuál es el mío y por extensión el vuestro.

En fin… Al turrón!

Cómo  siempre las cosas no salen como tienes planeado.

Mi padre siempre dice una frase que lo describe perfectamente: haces planes y te salen planos… qué razón tiene este hombre…

Pues al final se conjuraron los espíritus primaverales junto con alguna manada de duendes que debo tener por casa, de esos que se encargan de fastidiar las cosas a escondidas y fue imposible ir a la visita concertada con la neurocirujana para subir la cantidad de baclofeno intratecal diaria que difunde la bomba.

Así que toca modificar la fecha y a ver cuando puedo ir a subir esta dosificación.

El clonus que volvía a mis piernas lo tengo ya presente y los espasmos por las mañanas, me vuelven a aparecer.

El hecho de que sean tan solo por las mañanas quizá está relacionado con cómo debo dormir, o más bien como la enfermedad me obliga a dormir.

Yo hace más de 2 años que soy incapaz de cambiar de postura en la cama, por lo tanto alguien debe ponerme en una posición cómoda para coger el sueño, que en mi caso es tumbado del lado izquierdo.

Aprovechando los efectos del clonazepam que me tomo por la noche, en el que más que la relajación muscular busco el efecto secundario del tremendo sueño que produce.

Si no fuera por esta pastillita no tengo ni idea de a la hora que podría dormirme si es que lo consiguiese.

Bueno, pues ya estoy con los efectos adormilantes del clonazepam y una persona me ha puesto en mi posición preferida para dormir.

Los efectos del clonazepam no me duran más allá de tres o cuatro horas y son las que duermo seguido. Cuando estos efectos pasan, evidentemente sucede otra cosa, llevo tres o cuatro horas en la misma posición ya que mi cuerpo es absolutamente incapaz de moverse lo más mínimo de cintura para abajo para poder cambiar de postura, y la incomodidad e incluso el dolor de permanecer en la misma posición tanto rato me despiertan. De modo que yo debo despertar a alguien para que me cambie de postura,  generalmente boca arriba. Aquí ya depende de la suerte de si me quedaré dormido más o menos rápido o puedo quedarme horas mirando el techo sin poderme mover.

Afortunadamente estando boca arriba puedo utilizar el mando de la cama articulada y subir piernas o subir torso para modificar un poco la postura, pero evidentemente siempre boca arriba.

La coña es que así en esta postura, subiendo y bajando piernas y tronco con la cama articulada suelo pasar el resto de la noche en un duermevela incómodo por no molestar más a quien deba cambiarme de postura, aunque al menos una vez más siempre debo despertarle porque estando boca arriba mucho rato indefectiblemente siempre me surge un dolor punzante en el talón derecho que únicamente pasa con un cambio de postura de lado o bien sacar el pie de la cama y dejarlo colgando unos segundos. Evidentemente siempre suelo elegir esta segunda opción para no fastidiar demasiado a quién debe cambiarme de postura ya que un cambio de boca arriba a de costado implica más tiempo y hacer fuerza.

La cuestión es que en toda la noche duerma o no, suelo estar en dos posturas, por lo tanto el cuerpo ya se queda rígido de por sí, y por la mañana cuándo me tienen que vestir, lo que suele ser el estirarse normal de una persona que acaba de dormir y que suele ser hasta placentero, en mi caso ahora sin el efecto total del baclofeno intratecal se convierte en espasmos de piernas y tronco.

Esto lo tengo ahora y se va despertando poco a poco cuando el efecto del baclofeno intratecal va atenuándose.

Espero fervientemente que haya una cantidad de baclofeno para programar la bomba que sea duradero en el tiempo y no deba ir cada tres semanas a subirlo, porque como sea así, no sé realmente cómo ni cuánto me va a durar el hecho de haberme implantado la bomba.

Para poner las cosas más divertidas, seguro que recordáis que siempre digo que el baclofeno intratecal no tiene el menor efecto en mis manos y que las sigo notando rígidas.

Pues quizá es algo que he dicho demasiado rápido, porque ahora que noto el clonus y los espasmos más claros la rigidez de mi mano derecha es mucho mayor hasta el punto de que realmente no puedo abrirla por las tardes.

Mi mano izquierda hace mucho tiempo que es absolutamente nula y excepto los ratos en los que utilizo la férula, está cerrada en un puño rígido.

Así que quizá sí que estaba notando algo aunque fuese leve y yo no lo percibiese como tal en las manos.

Debo esperar entonces a que me vuelvan a dar cita para subir de nuevo la cantidad de baclofeno diario a introducir dentro de mi columna vertebral.

La neurocirujana me dijo que intentaríamos llegar a dosis terapéutica antes de junio, y realmente espero conseguir esa dosis que no haya que modificar en el tiempo al menos durante una temporada larga.

Viendo además cómo se me está quedando la mano derecha en esta última semana, he vuelto a pensar en la toxina botulínica.

Tengo que hablar con la médico rehabilitadora a ver si es factible utilizar esta toxina inyectada en los músculos de la mano, usando al mismo tiempo el baclofeno intratecal.

A ver si consigo algo más de movilidad en la mano derecha.

La verdad es que no tengo la menor idea de si la interacción de estas dos sustancias puede ser contraproducente o no.

Desde luego con el baclofeno oral no había problema, ya que me han puesto toxina botulínica en tres ocasiones estando tomando 75 miligramos diarios de baclofeno oral, con los resultados que ya he comentado aquí en su día. Y que podéis recordar utilizando simplemente la búsqueda por categorías.

Ahora espero poder hacer esta prueba para tener ese pequeño punto de independencia que da el poder utilizar un ratón de ordenador, poder coger por tus propios medios un cubierto aunque sea con engrosador y poder abrir la mano para coger la de mis hijas o algún juguete para introducirme un rato en su mundo.

La aceptación y la adaptación nunca son fáciles, y a mí cada vez me está costando más trabajo lograrlo.

Seguiremos informando.

Retomando la rehabilitación de nuevo. Tercer capítulo de toxina botulínica.

Una entrada cortita para cumplir con 2 objetivos.

Primero, que no me olvido del blog, que sigo aquí, como podeis ver en comentarios y los que me escribís correos. Ya sabeis que yo leo y contesto todo lo que me enviais. Qué menos puedo hacer en gratitud a los que seguís mis andanzas.

Este medio mes de junio ha tenido cosas muy buenas, de las que hablaré un poco más adelante, cosas que me han molestado y que trataremos con todos vosotros en nuestra sala de espera…ya tardo en meterme a saco ahí, como a mi me gusta, ¿verdad?.

Pero lo que no ha tenido es un cambio, que al menos yo note, con las infiltraciones de toxina botulínica. Lo que nos lleva al segundo objetivo de esta entrada.

Mañana recomienzo sesiones de rehabilitación en el hospital San José de Teruel. Tras esperar 26 días desde la infiltración, vuelvo a las sesiones de fisioterapia y terápia ocupacional, a ver si con su ayuda noto algo de mejoría en la espasticidad.

El fisioterapeuta que viene a casa 2 veces por semana no ha faltado a nuestra cita desde noviembre ininterrumpidamente, y durante este mes de junio ha tenido que esforzarse muchísimo para poder doblar mis piernas. Además, sobre todo por las mañanas, tengo unos ataques de clonus muy fuertes, con un movimiento involuntario de ambas piernas, capaz de levantar a una persona y que me deja agotado.

En la última infiltración con toxina, el clonus me desapareció y mis piernas estaban muy manejables. Esta vez, a pesar de haber introducido 500 unidades más, parece que no noto mejoría, como la primera vez que me infiltraron, pero quiero esperar a tener las sesiones en el hospital.

Se que allí el trato va a ser integral, tanto atendiendo a mis maltrechos músculos, como a mi rebelde mente, que en muchas ocasiones parece no haber asumido aún lo que tiene el cuerpo en el que habita.

No es raro que yo esté absorto en alguna cosa, con la mente ocupada con algun tema y que, involuntariamente quiera alcanzar un bolígrafo, o la botella de agua, o levantarme a por cualquier cosa que necesite y no tenga a mano. Es una fracción de segundo, en la que vuelvo a mi realidad de golpe.

Cada vez lo llevo mejor…pero aún hay días de soltar una maldición por lo bajo.

Con la mala baba que me entra cuando me ocurre esto, si las maldiciones fuesen algo cierto y yo tuviese poder para convocarlas…este mundo, el sistema solar que nos rodea y parte de nuestra galaxia estarían siendo gobernados por ultra seres de pesadilla de los que Lovecraft solo nos mostró un ligero atisbo en sus Mitos… XD XD XD

En fin…

Mañana recomienzo. Estaré casi toda la mañana, martes y viernes. A ver cómo termina este tercer capítulo de infiltración.

Salud a todos.

La toxina botulínica ya actuando

Una entrada corta, informativa y que puede explicar una futura mejoría, o no, en mi espasticidad.

El pasado miércoles 20, ya tuve mi infiltración con toxina botulínica. Es la segunda vez que me infiltro en el hospital San José de Teruel.

Como recordareis, si seguís el blog desde hace tiempo (santa paciencia tenéis en ese caso), la primera vez que me infiltraron con toxina botulínica, en Zaragoza, no obtuve resultados. En la segunda infiltración, ya en Teruel, simplemente por cercanía y comodidad, sí que obtuve resultados. Me infiltraron 1000 unidades en isquiotibiales y abductores.

En esta ocasión, me han infiltrado en cuádriceps, abductores, isquiotibiales, y en la mano izquierda, para ver si se desentumecenn el pulgar y el índice. Han sido 1500 unidades esta vez. 14 pinchazos profundos hasta el músculo.

Molesto. Evidentemente. Y los que más me han dolido han sido los de la mano. Aunque todo perfectamente soportable, hay que decir. ¡Qué importante es tener cerca a un buen profesional! En mi caso, una.

Pero si consigo efecto, que se comenzaría a sentir dentro de unos 15-20 días, merecerá la pena, porque pasaré un verano mucho más relajado, tanto yo, como los que me cuidan.

Tras estos días, sesiones de rehabilitación, controlando el efecto, o no, de la toxina.

De nuevo, como cada vez que hablo de la toxina botulínica, recordar que solo puede ser infiltrada en lugar controlado, por profesionales cualificados que tengan muy claro su uso y dónde y cuánto se puede poner y no.

La toxina botulínica, conocida como BOTOX en su forma comercial más popular, aunque se asocie a frivolidades como las arrugas de las celebrities, es una sustancia peligrosa. Una de las sustancias tóxicas más potentes conocidas, y no se debe manejar a la ligera.

Una cosa más. Para los españoles que lean esto entre hoy y mañana.

El 24 de mayo de 2015 es día de votaciones municipales y autonómicas. Es un día para expresar nuestra opinión con la gestión de los que pusimos a trabajar con nuestros recursos.

Actúen en consecuencia y atendiendo a lo que la razón de cada cual, dicte y aconseje. Pero, por favor les pido, que el voto sea tras reflexión y razonamiento.

Acabemos con los forofismos, con tradiciones mal entendidas y costumbres adquiridas por “seguir la corriente” a la familia.

Nos jugamos grandes cosas en estas elecciones, y por ejemplo, recordemos a todos que las competencias en cuanto a Sanidad, están transferidas a las autonomías. Así puede ser de importante. Eso es algo muy a tener en cuenta en un blog que trata de una enfermedad neurodegenerativa incurable.

Los partidos han hablado mucho de economía, pero os hago una pregunta a los enfermos o cuidadores o familiares de enfermos…¿teneis claros los puntos del programa electoral que hablan de la Sanidad del partido al cual vais a votar para que gobierne en vuestra Comunidad Autónoma?

Fuerza a todos.

Los planes con la rehabilitación

El próximo día 20 de mayo, vuelvo a ir al Hospital San José, de Teruel. Aquí ya no hay mas pruebas ni esperas.

El Dantroleno ya no recorre mis circuitos, provocando daños colaterales en mi hígado.

El Sativex ya hace más de un mes que lo llevo tomando de forma estable, y esta vez mis piernas son más facilmente manipulables para todo, y no he perdido la espasticidad hasta el punto de no mantenerme en pie con la ayuda del bipedestador, lo cual facilita enormemente mis transferencias.

El horripilante sabor que deja en la boca, con enjuagues sale en su mayor parte. Y los efectos secundarios tipo mareillos y un poco de falta de atención (recordemos que es un extracto de marihuana) me aparecen por la noche, de modo que no son un verdadero problema. Y se pasan en un rato.

¿Qué significa todo esto?

Que estoy estabilizado con los fármacos que tomo para la espasticidad.

Por tanto, en la próxima visita con la rehabilitadora ya, tras una evaluación, me infiltrará con toxina botulínica en los músculos que ella vea más espásticos incluso con el efecto de los fármacos, y verá si merece la pena infiltrar en el brazo. A ver si pudiese recuperar algo de movilidad en la mano izquierda.

Tras 2 semanas de subida de efecto, seguramente tendré unas cuantas sesiones de fisioterapia y terapia ocupacional, a parte de las 2 sesiones de una hora que recibo semanalmente desde noviembre ininterrumpidamente por parte de un fisioterapeuta privado.

Aquí se impondrá una nueva entrada, supongo que a mediados o finales de junio con, espero que progresos en mi movilidad. Si la espasticidad la bajamos más con la toxina, podré ser movido con mucha mayor facilidad, la circulación de mis piernas mejorará, presentando pies y piernas menos hinchados, muy importante para el verano que llega y todo redundará en un sueño nocturno más reparador, con el consiguiente mejor humor y mejor actitud para tomarse todo este proceso.

La imagen de mí, venciendo la espasticidad y logrando dar pequeños pasos, comenté que es algo superado ya.

Mi lucha contra la espasticidad lleva un efecto contrario e ineludible. Cuando quito espasticidad, aumento debilidad. Eso es así. Todos los fármacos contra la espasticidad tienen ese efecto secundario, que no deja de ser lógico en un mundo gobernado por las relaciones causa-efecto.

Una revolución, y no solo para los enfermos de EM, sería la aparición de un fármaco milagroso que quitase la espasticidad sin provocar debilidad. De momento no existe y no se si puede llegar a existir en algún momento.

Los enfermos de EM con estados tan avanzados en nuestro problema de movilidad, debemos marcar como prioridad absoluta recibir terapia por parte de fisioterapeutas de forma continuada. Es fundamental para no acabar en una fase de inmovilidad absoluta, con los problemas colaterales de una aún peor circulación sanguínea, dolores, llagas de decúbito y demás putadas que van de la mano a la inmovilidad total.

Debemos movernos. Si no podemos nosotros, nuestros cuidadores deberán hacer el esfuerzo por nosotros. Si es demasiado para ellos, debemos ponernos en manos de profesionales que lo hagan, pero no os abandoneis llegado este punto de nuestra enfermedad. La inoperancia aquí nunca lleva a un lugar bueno. Ni para vosotros, ni para los que os rodean.

Y aquí entreabro la puerta de nuestra sala de espera. Asomo la cabeza con el ceño fruncido.

Hay gente que se queda mirando…ya está aquí el agitador-enfadica…otros me esperaban, porque suele ser más facil continuar una discusión que iniciarla. Os soy muy sincero. A mí jamás me ha supuesto un problema generar una trifulca dialéctica si veo que puede servir para algo.

No dejo de leer estudios, consejos, ver vídeos respecto a la importancia de hacer ejercicio, de mover nuestro cuerpo enfermo. De ver enfermos de EM que acaban carreras de largo recorrido, suben cimas importantes o nadan grandes trechos. Son presentados como héroes que plantan cara a una enfermedad, y lo son. Dan visibilidad a nuestra enfermedad, y esto es enormemente importante, pero no debe quedarse ahí.

Tras estas historias de superación, nunca veo nada más.

Nunca veo mención a las formas de EM que jamás hemos tenido oportunidad de siquiera pensar en realizar hazañas parecidas. Los enfermos de formas progresivas, que no mejoramos jamás de nuestras deficiencias, no aparecemos. Cada vez me da más la impresión de que hasta nuestro propio grupo nos aparta y ningunea, porque no quedamos bien en la foto. Porque se quiere dar una imagen de “normalidad” ante esta enfermedad. Es una enfermedad grave, pero con voluntad, fuerza y apoyo de tu circulo íntimo…¡mira! ¡Un enfermo de EM ha coronado el Everest! ¡Magnífico! Y lo es. Sale la EM en todos los informativos.

¿Pero cuál es el mensaje que queda?

Pensadlo. Os dejo con esto en la cabeza.

A la próxima, entraremos a la reivindicativa sala de espera, no con una patada a la puerta…eso no lo puedo hacer…pero si con un empujón de la silla eléctrica…

Muchas novedades

Hace mucho que no nos vemos por aqui.

No quería volver a poner entradas sin miga.

Solo decir a la anterior, que seguramente en un mes actualizaré con otra cosa. La última. Para mejorar la entrada en mi coche. Ya lo veremos cuando me lo instalen.

A ver.

El pasado 25 de marzo fuí a revisión con el neurólogo.

Aquí no solo hablamos del desenganche del Dantroleno.

Estoy en ello. Poco a poco, dejándolo. Voy muy despacio, porque intenté dejarlo “rápido”, bajando la dosis de semana a semana. Tuve una reacción de síndrome de abstinencia con una rigidez brutal.

Volví a aumentar dosis y se me pasó todo.

Ahora lo hago de forma mucho más gradual. Y de momento sin problemas.

La Amantadina ya la he dejado. Pero mi neurólogo es muy reacio a que deje el Baclofeno. De modo que sigo con él, de momento.

Las novedades vienen por otro cauce.

Como yo me temía, oficialmente he agotado posibilidades farmacológicas para la espasticidad.

De modo que mi opción es repetir tratamiento, bajando o subiendo dosis, jugando con la interacción entre ellos.

Así que ha vuelto a mi vida el Sativex. Ayer lo recomencé.

Veremos en esta segunda vuelta si noto algo o no.

La novedad más ilusionante es que he comenzado tratamiento con Simvastatina.

Os dejo un link a la revista The Lancet donde se habla de esto (en inglés)

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2813%2962242-4/fulltext

A grandes rasgos, por si no os quereis leer el tochillo 😉

Se vió que en pacientes con emsp, tomando dosis elevadas de simvastatina, se veía una reducción en la progresión de la enfermedad. Claro que todo esto es muy preliminar, y se quedó en disposición de comenzar un ensayo en fase III. Y los datos son con enfermos de emsp y yo tengo la fatídica empp. Pero este fármaco es perfectamente asequible y llevando un control, mi neurólogo no vió problemas en intentarlo.

La simvastatina es un fármaco para controlar el colesterol. Así que usarlo para la EM es hacerlo fuera de especificación, pero con un control médico no le veo mayor problema, siendo además un fármaco generalmente bien tolerado.

Y en ello estoy.

Os pongo un link, que también habla del tema, a un blog altamente recomendable, dedicado a los progresivos de esta enfermedad. En él se explica, mejor que yo, por supuesto, de qué va este ensayo y que se puede esperar.

http://esclerodiario.blogspot.com.es/2015/02/las-estatinas-progresan-como.html

Respecto a la rehabilitación, el próximo martes es mi última sesión en el hospital. Al día siguiente tendré consulta con la rehabilitadora y veremos mi evolución y sobre todo tocaremos el tema de la toxina botulínica. Yo, mis piernas ya las doy por perdidas y he asumido que jamás volveré a andar, por eso quiero decirle que pruebe en mis brazos. A ver si pudiese recuperar movimientos en ambas manos.

Volveré a actualizar, sin tardar tanto. Porque a parte del tema de la rehabilitadora, tengo algo que exponer en nuestra sala de espera que si no lo suelto me va a quemar la boca.

Fuerza a todos.

Visitas completadas. Ahora un poco de espera y acción mezcladas.

Pues ya tengo un nuevo horizonte al que poner la banderita de hito en el camino.

No se a vosotros, pero a mí me ayuda mucho en este avance, siempre adelante, hacia lo desconocido, ir viendo paradas más o menos cercanas en el tiempo. Paradas en las que al menos recapitular y tomar aliento para seguir adelante. Me parece mucho más desalentador enfrentarse a un camino que se pierde en el horizonte, sin marcas, sin áreas de descanso, sin poblaciones a la orilla en las cuales poder parar a respirar, a hablar con la gente o simplemente observar. Me parece que tomarse este penoso camino que emprendemos al ser diagnosticados como un viaje sin apenas paradas, sin saber cómo puede terminar, en el que ir mirando siempre adelante sin observar a tu alrededor, hace que te pierdas muchas cosas que, si bien no van a reportarte curación o alivio físico de los síntomas, sí que te hacen, simplemente, vivir. No convertirte en mero espectador de lo que sucede a tu alrededor, sino interactuar, participar, aunque sea levemente, con lo que te rodea.

A lo que vamos.

Ya pasé la visita con la médico rehabilitadora. Vio un empeoramiento claro respecto a la visita de septiembre, sobre todo en ambas piernas, brazo y mano derecha.

Ante este empeoramiento, decidió darme 8 sesiones de fisioterapia y terápia ocupacional. De este modo vemos qué tal me va y esperamos a que llegue el 25 de marzo para el tema del dantroleno y la infiltración o no con toxina botulínica.

La idea es no sumar los 2 fármacos, porque, de haber mejoría, no sabríamos cual es que beneficia, y además al ser ambos relajantes, podrían producir un efecto excesivo, dejándome demasiado laxo, lo cual haría aún más dificil mi manejo.

De modo que mi situación actual es la siguiente:

Martes y jueves, al hospital a mi sesión de fisioterápia y terápia ocupacional.

Miércoles y viernes, sesión de fisioterápia con el fisio que viene a mi casa.

Sigo con el dantroleno, actualmente con 75 mg. cada 6 horas, de momento sin efecto positivo alguno, a parte del baclofeno, amantadina, escitalopram y melatonina diariamente.

He comenzado de nuevo con la vitamina D. Como ya dije, en los análisis que debo hacerme para controlar la hepatotoxicidad del dantroleno, vimos que los niveles de vitamina D los tenía de nuevo bajo mínimos. El efecto neuroprotector de esta vitamina aconseja que debe mantenerse en niveles correctos, a parte de que como vitamina importante que es, simplemente por salud, todos debemos mantener los niveles analíticos en números correctos, pero en el caso de la EM, se ha visto su efecto en el empeoramiento de los afectados. Ya hablé en su momento de la vitamina D. Recuperar los niveles correctos no me produjo mejoras evidentes, pero es muy probable que su carencia haya ayudado a mi empeoramiento actual. No cuesta nada vigilar esto también.

Cuando llegue a la banderita del 25 de marzo, decidiremos ya qué hacer.

Ya conocéis mis intenciones.

Si, como todo parece indicar, con el ensayo con el dantroleno no obtengo resultados, dejaré este fármaco, y también el resto, excepto el escitalopram. Quiero ver cómo estoy sin tomar fármacos para la espasticidad. Mi impresión es que no me están haciendo nada realmente, y puestos a no notar efecto, prefiero no tomarlos.

En el caso de que tras dejarlos, siempre bajo supervisión médica y siquiendo las pautas recomendadas, pues todo lo que estoy tomando genera cierto hábito y hay que dejarlo gradualmente, tuviese un empeoramiento muy evidente en mi espasticidad, siempre puedo volver a tomarlos.

Aquí seguramente se indicará mi infiltración con toxina botulínica y veremos su efecto en mi organismo libre de otros fármacos antiespasticidad. Ya lo veremos. Y salga lo que salga, aquí os lo contaré.

A parte de todo este proceso, con sus noticias y vicisitudes, seguramente en la próxima entrada actualizaremos la entrada de los cachivaches que he ido adquiriendo para ayudarme con la creciente incapacidad que he ido presentando en los casi 5 años desde mi diagnóstico.

Probaremos con fotos, que siempre se comprende mejor toda explicación.

A ver cómo sale…no seais malos si me queda algo desastroso 😉

Fuerza a todos.