Conversaciones en la sala de espera XII

Para todos los que siguen el blog habitualmente, ya sabéis lo que esta hipotética sala de espera significa. Para los que habéis cogido este blog hace poco, simplemente explicaros que es un símil de lo que puede ser una gran sala de espera en la que estamos todos los afectados por la esclerosis múltiple, cada cual esperando según su enfermedad, virulencia, tipo, y esperamos por una medicación, un tratamiento de fisioterapia, algún tipo de rehabilitación, y algunos simplemente una esperanza a la que aferrarse para poder vivir la enfermedad de modo menos derrotado u oscuro.
Y en esta espera en la que estamos todos incluidos nos ponemos a hablar de las cosas que nos preocupan, nos dan miedo, nos afectan en definitiva. Y aquí yo doy mi opinión según el tema y espero que en los comentarios todos dejéis vuestras impresiones y opiniones respecto al tema tocado.
Hay veces que lo consigo y hay veces que no, bien porque el tema parece menos interesante o bien porque sencillamente no llegó a la gente.

En esta ocasión el grupo al que me acerco, y siendo el día que es, tan cercano a Nochevieja, una época en la que quien más quien menos hace balance del año y en muchas ocasiones de la propia vida, es el grupo de los que estamos más tocados por la enfermedad.
Afectados de la esclerosis múltiple que hemos perdido facultades y que es tremendamente difícil por no decir imposible que las volvamos a recuperar.
Afectados de esclerosis múltiple remitente recurrente cuyos brotes ya han dejado secuelas visibles y el día a día hace inevitable una adaptación tanto del entorno como del puesto de trabajo.
Ya no es posible hacer como que no está la enfermedad.
Afectados de esclerosis múltiple secundaria progresiva, en los que los brotes han dejado de ser una amenaza, y la amenaza sencillamente es la progresión de la enfermedad con mayores o menores secuelas. Visibles o no. Pero que el afectado nota y sufre día a día, al igual que sus allegados más próximos.
Afectados de esclerosis múltiple primaria progresiva, como yo mismo, los cuales hemos visto como durante un tiempo la enfermedad permitió hacer una vida semi normal y la progresión de la enfermedad ha cambiado radicalmente nuestro modo de vivir y enfrentar la vida.
Conscientes de que la realidad de la esclerosis múltiple está ahí, día tras día, impidiéndonos vivir con la normalidad que nos gustaría.
Debiendo aceptar la realidad. Adaptando todo a nuestro alrededor para que esa vida “normal” pueda ser una realidad con nuestras diferencias.

En épocas como ésta, me es imposible no hacer un balance de todo.

Me imagino como el fantasma de la Navidad del pasado se aparece ante mí y me lleva de la mano volando a ver todo lo sucedido hasta hoy.
Me imagino viendo los errores y aciertos de un Juanjo niño, de un Juanjo joven, y al no tener nada físico a lo que poder echar la culpa, es imposible que en todo este viaje en el tiempo vea el momento en el cual contraje esta enfermedad.
Muchas veces me he hecho la pregunta de si cambiaría algo del pasado, como supongo nos hemos hecho todo el mundo alguna vez.
Y sí que hay acciones, y contestaciones sobre todo, que me gustaría cambiar. Evidentemente nada de lo que pienso que cambiaría influiría en tener o no esta enfermedad. Tan sólo en cómo me sentiría hoy de haberlo hecho de forma diferente.
Pero desde ya puedo decir contundentemente que si se me diese a elegir una vida sin esclerosis múltiple a esta edad pero sin tener lo que tengo a mi lado, mi mujer y mis hijas, por duro que sea mi día a día de no poder disfrutarlas como me gustaría al estar afectado por esta maldita enfermedad, si el cambio implicase de alguna forma no poder tenerlas a mi lado, prefiero tener la enfermedad.
Prefiero renunciar a las cosas que he renunciado por tener esta enfermedad. Prefiero luchar por la adaptación de mi nueva vida con enfermedad pero tenerlas a ellas tres cerca de mi.

Pero que nadie tenga la menor duda.

Si tuviera la más leve posibilidad de mantener a mis hijas y mi mujer cerca de mi sin tener que sufrir esta porquería que me corroe por dentro cambiaría cualquier cosa en la historia de mi vida.
En todas las historias, películas y ocurrencias que tenemos en las que se juega con el tiempo, el cambio que produce una pequeña modificación es radical.
La única condición que yo pondría en todo lo que hay alrededor de mi vida para llegar a los 44 años sin esclerosis múltiple es tener a mis tres chicas a mi lado. Me daría igual todo lo que hubiera que luchar para sacarlas adelante, la vida que podríamos tener y construir, pues sin esta enfermedad y con mi mujer al lado estoy seguro de que todas las opciones serían buenas.

¿Y a qué viene todo esto?

Pues básicamente a un libro que pulula por ahí en el que se da las gracias a la esclerosis múltiple por aparecer en su vida.
Es un libro de autoayuda, supuestamente escrito por una afectada de esclerosis múltiple, en el que dice lo mucho que ha aprendido gracias a la enfermedad.

Me gustaría mucho que en esta ocasión todos los que leáis esta entrada, aunque lleguéis aquí de forma accidental, aunque estéis sanos y no conozcáis a nadie con esclerosis múltiple, dejéis vuestra opinión en los comentarios.

Con lo que he dicho antes de mantener a mi familia conmigo como única condición para cambiar mi vida creo que está claro cuál es mi opinión al respecto.

Maldigo a la enfermedad, maldigo a cualquier tipo de Dios que pudiera existir y que eligiese poner esto en la vida de cualquier persona, maldigo cualquier creencia que haga resignarse y aceptar esta enfermedad como algo que pueda ser lejanamente positivo.
Supongo que la esclerosis múltiple, dada su incurabilidad, dado el misterio que todavía encierra su desarrollo y el porqué de la aparición en las personas, se presta los desvaríos New Age de que todo sirve para aprender, el falaz pensamiento positivo tan cacareado, e incluso dotar a una grave enfermedad como la que nos ocupa con un aura que toque a la persona que la padece.
Supongo que hablar de héroes, campeones, a los que sufrimos esta enfermedad sin caer en la desesperación es un modo de hacer que las personas sanas se sientan mejor.
Ni la enfermedad es algo positivo, ni somos más o menos héroes que nadie.

La enfermedad es algo físico que nos jode la vida poco a poco. Que nos hace renunciar a cosas que realmente hemos anhelado en nuestros primeros años de vida, que nos hace modificar nuestros sueños y el modo de conseguirlos.
Es una mala suerte de lotería negra que te toca y a partir de ahí todo en tu vida cambia, haciendo que si la vida de una persona normal es una cuesta con muchísimos agujeros y piedras en el camino, la de la persona con esclerosis múltiple sea la misma cuesta pero atándote las piernas, los brazos o nublándote la vista para hacer el ascenso todavía más “divertido”.

La esclerosis múltiple no tiene nada de positivo.
Tener esclerosis múltiple, como ya he dicho en otras ocasiones, es un ejercicio de aceptación brutal. Aceptar que nada va a ser como lo habías pensado. Aceptar que en los casos más graves, como el mío, vas a dejar de poder hacer cosas tan simples y mundanas como sonarte los mocos, rascarte el culo cuando te pica, asearte, moverte en sueños para adoptar una postura más cómoda, levantarte un momento y salir y hacer pis o simplemente salir de la habitación para tirarte un pedo lejos de la reunión familiar.
Poco a poco dejar de reconocer tu propia letra hasta el punto de ser incapaz de firmar, incapaz de dibujarle a tu hija las cosas que se le ocurran, incapaz de comer según que cosas en público sencillamente por las posturas que debes adoptar para hacerlo, incapaz de meterte el dedo en la oreja y moverlo para aliviar ese picor que te vuelve loco, incapaz de abrazar con fuerza a quien estás deseando hacerlo con toda tu alma, incapaz siquiera de aplaudir ante algo que realmente te llega al alma.
No nos quedemos simplemente en la capacidad de andar, de hablar, de comprender y recordar lo leído, de tragar, de mirar y ver…
Las pequeñas cosas a las que no se le da la menor importancia en nuestro día a día pueden ser una renuncia durísima, y aceptar eso un ejercicio que puede llevar años. Y al ser una enfermedad degenerativa y progresiva este proceso de aceptación no termina nunca.

De igual modo me parece una soberana tontería tildar de héroes ni campeones ni eufemismo alguno que puedes encontrarte por doquier a las personas que realizamos la segunda tarea que tenemos tras la aceptación y es adaptarnos a lo que esta enfermedad nos ha quitado y muy probablemente jamás recuperemos.
¿Es menos héroe el que trabaja 16 horas diarias para mantener a su familia?
¿Es menos campeón quien destroza sus manos esgrimiendo un martillo picador a 1000 metros bajo tierra arrancando carbón de la tierra para alimentar a su familia?
¿Es menos digno de alabanza llevar adelante una casa con cuatro hijos y un sueldo intentando que no le falte de nada a nadie?
¿No merece un aplauso también la persona pasa frío, calor, le llueve encima, limpia, ordena, vacía o llena contenedores, barre las calles, levanta edificios, nos atiende cuando estamos enfermos, conduce un camión de gran tonelaje durante horas, aran la tierra, cosechan, trabajan horas y horas en un laboratorio, aguantan nuestras rarezas tras un mostrador,…?

Dejémonos de monsergas y de intentar lavar nuestra conciencia por favor.

Jamás tendremos una sociedad inclusiva mientras a los que nos adaptamos a lo que una maldita enfermedad nos ha puesto por el medio se nos vea de forma diferente.
La sociedad únicamente debe proporcionar los medios para poder proceder a adaptarnos. El resto debe ser cosa nuestra y de nuestras familias.

El duelo por la renuncia que tenemos que hacer ante las cosas que esta enfermedad nos quita queda para nosotros, las importantes y fundamentales para poder desarrollar nuestra vida las adaptaremos a nuestra nueva realidad.
Las pequeñas y fundamentales como rascarse el culo cuando te pica o hurgarte a gusto la nariz a escondidas deberemos decirles adiós, si no queremos pedir a otra persona que las haga.
La adaptación ante la realidad que tenemos es a la fuerza. Pues solo nos queda esto o acabar deseando la muerte.
Pero dar gracias por tener que pasar por estos estadíos de aceptación y adaptación, simplemente me parece un insulto a la inteligencia.
Mientras tenga a mi mujer y mis niñas conmigo, le regalo al estupendo universo conspirador que nos vende toda ideología New Age, todas las experiencias y aprendizajes que tenido que hacer desde que me diagnosticaron la enfermedad hace casi ya siete años.

Cada cual supongo que tendrá su modo de hacer balance en unas fechas como estas.
A mi hoy me ha dado por ser crudamente realista y enfadarme con los que quieren endulzar una píldora que es amarga y y no hay otra realidad que esa.

De todos modos os deseo una muy feliz entrada del año 2017, que sea la adaptación a nuestra realidad la que ocupe nuestros pensamientos y no el abandono.

Pero también digo otra cosa con igual fuerza.

Las compañeras y los compañeros que ya estén hartos de adaptarse y volver a adaptarse ante las nuevas realidades que esta enfermedad y otras parecidas nos ponen delante, están en su absoluto derecho a reclamar dejar de sufrir y tener una transición tranquila, en paz y sin persecuciones de ningún tipo, mucho menos impuestas por una ley contaminada por las creencias religiosas.

Para todas y para todos, de un lado y del otro tanto de la enfermedad como de la ideología, buen 2017.

 

 

Conversaciones en la sala de espera XI

Hay un grupo especialmente activo en una zona de la sala de espera. Se discuten abiertamente los puntos de vista y en mi opinión es una discusión absolutamente estéril cuando se lleva a cabo entre creyentes y personas racionales.
Un creyente jamás va a dar su brazo a torcer, y personalmente creo que básicamente es la dificultad de asumir que has estado defendiendo, en muchas ocasiones apasionadamente, como siempre que tiene que ver con creencias o preferencias personales, algo absolutamente indefendible.

Una persona racional jamás va a aceptar proposiciones como válidas sin un sólido pedestal de pruebas empíricas, y más en el caso de proposiciones que sean contrarias a todo lo que dicta la lógica de todas las ramas de la ciencia.

Vamos a poner un par de ejemplos que no tengan nada que ver con la salud.

El ejemplo más recurrente para todo esto es el deporte, y concretamente el fútbol.
Un aficionado al fútbol, sin preferencia clara por ningún equipo concreto, sino simplemente por el deporte del fútbol, siempre podrá hablar de forma crítica de lo que está viendo en una retransmisión de un partido con otra persona que sea similar en el modo de ver este deporte. Pudiendo aplaudir las acciones realmente sobresalientes de cada uno de los equipos, viendo realmente lo que sucede en la retransmisión sin sesgos de ningún tipo provocados por creencias o aficiones.

Si nos ponemos en la otra parte, vamos a ver un partido de fútbol al lado de un forofo de uno de los dos equipos.
¿Creéis que será mínimamente posible hacer una crítica al equipo de sus amores sin recibir una airada respuesta por mucha razón que podamos tener?
¿Creéis que en el equipo rival va a ver la perfección de una jugada?
Van a ser todo críticas, y cuando realmente el argumento no se sostenga por ningún lado porque realmente el equipo rival ha hecho una gran jugada, depende lo forofo que sea del primer equipo, apelará a otros argumentos como tópicos de la zona del país del cual procede el equipo rival, o cualquier otra cosa parecida sacada de contexto únicamente para no dar la razón al equipo rival y aplaudir una de sus acciones.

Los que sigáis este blog sabéis perfectamente lo que me gustan los cómics, las historias de fantasía, etcétera.

Otro ejemplo típico utilizando esto.
¿Star Wars o  Star Trek?
Las discusiones entre forofos de ambas sagas estelares son épicas, y tanto en redes sociales como en blogs e incluso libros se habla y justifica la superioridad de una sobre otra, con el consiguiente cabreo y contrarréplica de la parte “ofendida”.
Cualquiera que sea ajeno a estas sagas estelares o directamente no le gusten y escuche una acalorada discusión entre fans de cada una de ellas, seguramente pondrá los ojos en blanco y entonará el clásico: “… Frikis” con desden.

Pero si no es un apasionado de estas sagas y tan solo le gusta la ciencia ficción tendrá una visión mucho más objetiva de las películas y las historias en sí.

En el mundo de las pseudociencias tenemos algo tremendamente parecido. La enorme diferencia es que no estamos hablando de algo intrascendente a la postre como es un deporte o una saga de películas.
Estamos hablando de la salud pública. Es algo tan serio como eso.
No podemos dejar que un tema tan serio y trascendental como la salud de una población pueda depender de forofos con una creencia o apetencia por un tipo u otro de “terapia” sin resultados realmente concluyentes y aceptados por la comunidad científica internacional.

En todo esto por supuesto hay niveles. Está el que inventa la “terapia”, la promociona y basándose bien en el efecto placebo bien en los sesgos cognitivos que todos tenemos intentará darle credibilidad.
Este puede ser una persona del tipo que realmente crea en lo que está hablando por que no ha sabido discernir bien sus resultados, o no ha sido objetivo o en el ensayo o en la recogida de datos, o bien el que directamente ha pergeñado todo un entramado para engañar a las personas crédulas o desesperadas.

En ambos casos será muy difícil que se retracten de sus conclusiones, porque el primero va a creer fehacientemente en lo que cree que ha descubierto y el segundo evidentemente mira por su negocio.

Luego está el nivel de los acólitos a los que han desarrollado la “terapia”. Y sinceramente creo que en estos casos tenemos de ambos tipos. Los que creen en sus beneficios y los que sabiendo que no funciona ven una oportunidad de enriquecerse.

Y luego llegamos al nivel de los ya creyentes o convencidos, ya sea por que comulgan con la idea principal de esa “terapia” ya sea por su procedencia, por su supuesta antigüedad, por su supuesta inocuidad excepto para la enfermedad o problema que trata, y tantas y tantas falacias en las que podemos caer para auto convencernos.
Este último grupo evidentemente es el más numeroso, y es el que hábilmente manejados por los primeros provoca que algo se generalice, o como se dice últimamente, se viralice.

Al final lo que tenemos es una idea, repetida muchas veces, con mayor o menor calado en la sociedad, generalmente rodeada de grandilocuentes palabras, promocionada por personas con un claro carisma y don de gentes, los cuales influyen en la aceptación de esta idea.
Si la “terapia” realmente funcionase, y pasase la criba de un estudio científico serio, con postulados que no violasen abiertamente leyes fundamentales de la física, la química o la biología sin aportar pruebas de que esta violación podría ser verdad, y con unos ensayos clínicos suficientemente relevantes como para poder considerarla terapia con todas sus letras, evidentemente no estaríamos hablando de nada alternativo. Simplemente una terapia más a añadir para luchar contra una enfermedad o enfermedades concretas.

Entonces la ciencia utilizando el clásico método científico, diseñando experimentos contrastados con varios expertos para evitar precisamente posibles sesgos cognitivos, pone a prueba la nueva “terapia” y se obtiene que los resultados tras varios ensayos y análisis no se diferencian en nada del efecto placebo, del que ya hemos hablado en esta sala de espera, y se concluye que esa terapia no tiene validez.

El inventor de la “terapia” tiene dos caminos ante esto. Aceptar los resultados científicos y seguir investigando si el cree que puede tener razón para proponer nuevas pruebas, o lo que por desgracia suele suceder, gritar a los cuatro vientos que la ciencia se niega a aceptar su verdad por miedo a perder su posición de privilegio, aquí empezamos hablar de mentes cerradas, de dogmatismo inamovible, y si ya conseguimos introducir el factor conspiración y grandes corporaciones económicas rodeando todo el tema, tenemos a una víctima del sistema que inmediatamente es arropada por la multitud.
Y por desgracia esto último es lo que más vende y lo que más puede llegar a viralizar una de estas ya pseudoterapia. Una vez estamos aquí es realmente difícil quitar esta creencia de la sociedad precisamente porque se produce una “forofización” respecto a estas pseudoterapias y ya cualquier ataque que pueda recibir es considerado un ataque promovido por esos oscuros intereses que han intentado evitar su penetración en la sociedad, pero que curiosamente nunca consiguen, porque solo hay que ver como está el mercado de las pseudoterapias en todo el mundo.
Si todas ellas funcionasen y tanto la ciencia establecida como las empresas farmacéuticas fueran las encargadas de callar la boca a los que las elaboran realmente demostrarían ser unos absolutos ineptos en este cometido…

Ya con la pseudoterapia instalada en la sociedad, con muchos adeptos convencidos de su bondad porque el desarrollador dice que las multinacionales y el sistema en general están en contra de él y quieren evitar que su sanación llegue al total de la población, y sustentado por un grupo en el que se mezclan creyentes reales y charlatanes sinvergüenzas que van a estar moviendo siempre a su favor todo a su alrededor para no perder cuota de negocio. Como he dicho antes ninguno va a dar su brazo a torcer. Los primeros porque realmente creen que están luchando contra un sistema que no les gusta y los segundos sencillamente no tienen intención de cerrar ese grifo de dinero que les entra prácticamente sin esfuerzo.

Ya tenemos la pseudoterapia instaurada y con público.

Si ahora conseguimos que personas con algún título relacionado con la salud, preferiblemente colegiados en el colegio profesional que corresponda, se unan a ella y la impartan o aconsejen en sus consultas, aparte de en la sociedad, tendremos la pseudoterapia infiltrada en el sistema de salud.

Si las autoridades competentes para ello y las personas que deben velar porque el sistema de salud realmente solo tenga terapias válidas, hacen la vista gorda o miran para otro lado por otros intereses, cómo por desgracia ser practicantes de esa pseudoterapia (con la entrada de dinero fácil que ello conlleva), miembros de un colegio profesional más preocupado por recaudar las cuotas de los asociados que de velar por la veracidad y efectos contrastados de las terapias y técnicas que utilizan sus asociados, gestores públicos que lo ignoran todo de la salud y han sido allí puestos por políticos que atienden antes a muchos otros intereses que a la salud pública, prácticamente tenemos institucionalizada la pseudoterapia.

Al estar en estos lugares en teoría de escrupuloso carácter científico, llegar masivamente a una sociedad mal preparada en conocimientos científicos y con el aval de estas instituciones, la pseudoterapia se generaliza.

Y evidentemente la lucha contra ella es una tarea realmente difícil en la que la elaboración de estudios reales bien desarrollados,  por mucho que arrojen los resultados antes mencionados de no poderse diferenciar del efecto placebo y estos estudios se divulguen, va a estar todo manchado para el gran público con los intereses de las grandes corporaciones y una élite científica qué imaginan pergeñando adueñarse del mundo en oscuros laboratorios…

Personalmente creo que la lucha contra las pseudoterapias debe hacerse exactamente igual que la lucha contra la corrupción política.

Poniendo unas estrictas normas y protocolos que pueda cercenar esto desde su comienzo sin llegar al hacerse tan grande como por desgracia lo tenemos ahora.

Para ello necesitamos personas honestas, bien preparadas y bien retribuidas en los puestos de vigilancia de base.

¿Y qué hacemos con las pseudoterapias ya institucionalizadas?

Desde luego la tarea es titánica.

Con los datos objetivos, públicos y contrastados las veces que haga falta conseguir expulsar estas pseudoterapias de los púlpitos públicos como universidades, diputaciones, salones de ayuntamientos, Universidades Populares, etcétera.

Intentar producir cambios legislativos en los cuales ejercer dichas pseudoterapias, máxime cuando esas pseudoterapias impliquen un peligro real para la salud del enfermo, tanto físico como mental, e  insinúen que es mejor olvidarse del tratamiento de la medicina basada en la evidencia y abrazar esa y otras pseudoterapias, sea tipificado como delito y pueda perseguirse legalmente.

Si expulsamos las pseudoterapias que se haya demostrado fehacientemente que son falsas o directamente perjudiciales física o psíquicamente de todas las plataformas públicas y se puede perseguir legalmente a quien las aplique, estás dejarán de tener la enorme publicidad que tienen actualmente, no tendrán nuevos adeptos, porque las noticias que contengan dicha pseudoterapia serán para desmentirla o comunicar una sanción por dañar la salud pública a alguien que la impartía.

Todo esto por supuesto es mi visión personal, como todo en este blog, y es la idea que yo lanzo en esta sala de espera en la que todo el mundo puede expresar su opinión mientras sea razonada y respetuosa.

Como enfermo de esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva, al menos en sus inicios, y blanco permanente del bombardeo de todo tipo de pseudoterapias que prometen mejorarme y curarme apelando a las más peregrinas razones, mostrando estudios altamente cuestionables cuando no directamente falsos en muchos casos, violando todo lo conocido en materia científica sin aportar ni una sola prueba  real de su veracidad, estoy realmente harto de que esto no tenga una repercusión real. Harto de ver como compañeros de esta y otras enfermedades realmente desesperados caen en las redes de estos charlatanes de la salud que les sacan todo el dinero que pueden sin escrúpulo alguno, poniendo en peligro sus vidas incluso.

Los enfermos de incurables no somos moneda de cambio. Somos personas con un problema que hay que atacar con racionalidad, que estamos abiertos absolutamente a probar todo lo que pueda repercutir positivamente en nuestra salud mientras tenga un mínimo de garantía científica.

No quiero terminar esta entrada en la sala de espera con amargura por lo que está sucediendo respecto a todo este tema.

Voy a poner una foto que en su día me hizo mucha gracia y que me parece que es indicativo de lo que hacen los pseudoterapeutas con sus más que cuestionables técnicas.

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¿Qué es esa figura que surca el cielo en el atardecer?

La razón seguramente indica que es un ave volando de derecha a izquierda de la imagen.

Entrando en el mundo de fantasía de las pseudoterapias se propone que es un conejo en una tabla voladora de snowboard con una katana al cinto.

No hay más pruebas que esa fotografía.

Miradla detenidamente y ampliadla incluso.

Ahora un pseudoterapeuta te diría, “basándote en esta prueba que te doy demuestra que me equivoco.”

¿Comprendéis el problema?

¿Quién debe demostrar y aportar pruebas de una aseveracion tan radical y contra toda lógica?

¿Quien ve el ave o quien ve el conejo con katana?

Seguiremos por la sala de espera, aunque ya tengo cita para comenzar la rehabilitación. Como esta será lenta y en el caso de dar frutos tardará en darlos, creo que me quedaré por aquí hasta las fechas navideñas porque hay un par de conversaciones más que me han llamado la atención.

Salud.

Conversaciones en la sala de espera IV

Pues como parece que el tema del Dantroleno se está demorando más de lo esperado y tengo poco que añadir a mi estado actual respecto a la evolución de mi EM, por suerte, viajemos a nuestra hipotética sala de espera.

Ahí estamos los enfermos esperando nuestro turno, yo para comenzar el ensayo con Dantroleno y quitarme el resto de fármacos. Quizá vosotros esperando por otro fármaco, o para hacer algún test en la consulta de neuropsicología, y comprobar si la EM, tan graciosa ella, está comenzando a haceros alguna jugarreta en vuestras capacidades intelectuales…

Hablamos distendidamente, asumiendo la enfermedad que tenemos, y hasta es posible que tengamos ocasión de tranquilizar a alguien recién diagnosticado.

Todos los que hemos pasado por eso sabemos lo duro que es tragar ese diagnóstico, para nosotros y para nuestras familias y entornos. Pasamos por muchos estados, desde la rabia a la desesperación, y entonces, siempre con la mejor intención, los familiares, amigos y uno mismo comienzan y comenzamos a buscar tratamientos.

Una búsqueda preliminar, si no conoces la enfermedad, ya te dice que no se conoce una cura, ni siquiera la razón por la que hemos enfermado. Que la EM tiene múltiples caras, y eso precisamente tiene gran parte de culpa de que sea tan difícil hacer una predición de lo que nos puede pasar.

Aquí, se produce una escisión múltiple, como en la secreción de sustancias de algunos tipos de células, y una parte de los enfermos y familiares comienzan a navegar por aguas peligrosas.

Hay una parte que se niega a asumir que la enfermedad que nos ha tocado padecer es como es.

Que se ignora lo que se ignora, que los fríos e impersonales intereses económicos ven como algo poco rentable una investigación masiva sobre nuestra enfermedad, sobre todo en sus formas progresivas, ya que el número de afectados es relativamente bajo respecto a la cantidad de recursos a exponer…¡cuánto más rentable sería descubrir una pastilla adelgazante que vender al sobrealimentado primer mundo!

Aquí se abre un debate en nuestra hipotética sala de espera…con opiniones para todos los gustos e idearios, pero en la facción en la que intento exponer mi opinión hoy, es en la de los supuestos remedios, caseros-alternativos-energéticos-tántricos-ayurvédicos-homeopáticos-newageros-reikinianos-chupiguays…

Este es el peligro al que antes aludía en nuestra navegación por internet buscando una solución, una luz que nos de esperanza ante la oscuridad de los primeros resultados de información.

Hay que plantarse delante de la pantalla con un espíritu crítico, racional y lógico. Nuestra enfermedad no tiene cura conocida. No tiene causas conocidas. Y lo único que podemos hacer es paliar síntomas, hacer que tarden más en presentarse, preparar nuestro cuerpo y mente para afrontar la severa prueba a la que va a ser sometido toda nuestra vida. Aceptarlo y poner todas nuestras fuerzas en vivir la vida lo mejor posible, con la esperanza puesta en que se encuentre una cura, por supuesto, y confiando en que la ciencia llegue a algún fin de camino, realizable, comprobable, reproducible y exento totalmente de subjetividades.

Una búsqueda en internet, tanto en webs como en videos, blogs, organizaciones, etc, pone a nuestro alcance métodos de lo más “creativos” para tratar e incluso CURAR o PREVENIR la EM.

Como ya he dicho antes, y no es que lo diga yo solo precisamente, no se conoce la causa que desencadena la EM. Si esta causa es desconocida…¿Cómo demonios vamos a prevenirla?¿Cómo podemos prevenir algo desconocido?

Porque según estos charlatanoterapeutas, ellos si que saben lo que la produce.

Y aquí llegamos a las subdivisiones, tantas como charlatanoterapias ofrecen la prevención. Para llegar, según el hilo imaginario que sigue cada una, al final esperado…Tachán, Tachán…la curación milagrosa, que deja anonadados a los neurólogos, sin argumentos a la ciencia oficial y es perseguida por las pérfidas farmacéuticas que ven peligrar su cuenta de resultados.

Es tan típico y tópico este desenlace que ya no tiene ni gracia.

La solución suele tener que ver con algún componente olvidado por occidente, pero de un uso extendido en alguna milenaria medicina ancestral. Por supuesto cultivada de modo orgánico, sin hacer daño a plantas ni animales, con la palabra natural por todas partes resaltada.

La causa suele tener que ver con una actitud marcadamente occidental, alejada de las bondades de la sagrada antigüedad, que altera nuestros puntos energéticos, nuestro correcto flujo energético, o cualquier palabro ayurvedo-chino tradicional-chamano amazónico, pero incidiendo en esa “energía” que nadie ha podido demostrar nunca que exista, que nunca se ha podido medir, y que sólo a los que creen firmemente en ella parece afectar.

O puede tener que ver con algo que sea una mezcla de lo anterior. Por lo general hay que tomar algo, hacer algo, que te hagan algo, porque claro, hay una acción por la que hay que pagar a alguien, cuando no a un enorme laboratorio que vive de eso, pero a lo calladito, sin hacer demasiado ruido.

Ese algo, por supuesto, mejora muchísimo sus resultados con una actitud positiva, “abriendo” tu mente a nuevas experiencias. Los cerrados de mente, los negativos, los que desconfiamos, es muy posible que no notemos nada.

Llegados a este punto, habría que hablar un poquito del efecto placebo. Que la actitud positiva, el ánimo alto y una buena espectativa pueden resultar en una mejora, a veces realmente sustancial, de la práctica totalidad de las enfermedades es algo aceptado, aprobado y probado en cientos de ensayos.

Por eso en los ensayos, la medicina debe ser superior al efecto placebo.

Si no, no demuestra curar. Así de simple de entender.

En cualquier ensayo clínico hay un grupo al que se le da placebo y en ese grupo SIEMPRE hay gente que mejora. Eso no significa que el “caramelo” sin principio activo que les dan, cure la enfermedad, sino que el propio cuerpo puede mejorar ciertos síntomas y que las enfermedades, sin saber aún por qué, en ocasiones remiten o se aletargan. Esto es el efecto placebo, aceptado y probado cientos de veces.

En los ensayos serios, bien realizados, con terapias alternativas, NUNCA han demostrado ser superiores al placebo.

Por eso se dice que no hacen nada. Nada más que el efecto placebo.

Este efecto comienza en la sala del charlatanoterapeuta, en la que facilmente puedes estar hora y media respondiendo preguntas a cerca de tu salud, actividades, hobbies. Un entorno tranquilizador, en el que se te trata bien, con comprensión hacia tu problema, sin las prisas de una consulta estándar, las aglomeraciones, el trajín de un hospital.

No es raro oír que ya al salir de la “consulta” se sentían mejor.

El componente a tomar, el algo a realizar o el algo a hacerte tiene que hacerse en un entorno de tranquilidad, con una dieta sana, un reconfortante y suave masaje, unos pases de manos con una música relajante, un ambiente cálido, un entorno idílico en el que no sentirse bien es lo último que pasa por tu cabeza.

Los efectos del placebo tardan más o menos. Si la enfermedad no es muy grave, el bien estar hará que en un % se mejore, al menos subjetivamente, aunque puede que no tanto realmente para medir esta mejora, ¿y cómo no va a ser debido a lo que me estoy tomando?

Los negativos, excépticos y demás entes oscuros no mejorarán o no de forma apreciable y medible…

Reconozcamos una cosa.

En el trato al paciente están muy por encima de lo que podemos esperar en un sistema de salud estándar.

Pero recordemos que algo para recibir el calificativo de medicinal debe superar los efectos beneficiosos del placebo.

Un ejemplo muy simple.

Tengo una infección bacteriana producida por enterococos. Me dan ampicilina para curarme. Yo da igual lo que piense respecto a la ampicilina. Acabará con las bacterias y mi infección. Punto. No hay subjetividades. Se puede repetir cuando se desee y los resultados serán los mismos, aquí, en la China milenaria o en lo profundo de la selva Amazónica. Y habrá un pequeño % que no responderá al tratamiento. Y esto es cuantificable. Y esa cuantificabilidad es lo que da valor a los estudios.

Usando ese pequeño % atacan las Terapias Alternativas. Y sus ataques siguen sin presentar estudios serios, que demuestren estar sin sesgos a su favor, o directamente datos positivos anotados y negativos ocultados.

Toda mi queja respecto a todo lo concerniente a las mal llamadas Terapias Alternativas, tiene que ver con el lucro ilegal que consiguen, a mi modo de ver, como siempre en este blog.

Venden agua con azucar, o vitaminas, o masajes, o nada, envuelto en palabrería, con nada realmente objetivo respaldándoles, con un entorno agradable, sacando píngües beneficios de gente crédula, o desinformada, o desesperada y además haciendo un proselitismo exacerbado, generando adeptos a su causa, porque “a ellos les ha funcionado” (recordemos el efecto placebo), y la palabrería, cuando hace mella real, convierte en creyente al convencido, alejándolo de todo razonamiento en contra.

Y ni siquiera alguna parte mínima de eso la veo mal del todo.

Si alguien quiere abrir un centro, en el que escucha y reconforta enfermos, promueve el efecto placebo con la sustancia inocua que quiera y teniendo en cuenta que solo está dando placebo, quiere cobrar, 5 ó 7  € por el placebo, que dure razonablemente, y luego algo más por una visita, tranquilizante, reconfortante, relajada, de vez en cuando, y siempre aconsejando no dejar su médico, hasta me parece bien.

No harán daño y ayudarán a gente a encontrarse mejor.

Que se cobren cantidades astronómicas por un botecito de agua con azucar (esto es 60, 90 ó 120 € por algo que te dura escasos 10 días), o un masaje con la parafernalia que sea (aquí incluyo tanto las manos como maquinaria “magnética”, “correctora de energías”…), o por un complemento vitamínico que por llevar tal o cual baya se dispare su precio…y además con ataques a la única medicina que ha demostrado curar más allá del efecto placebo, consiguiendo incluso que haya pacientes graves que se alejen de esta medicina y abracen la de su creencia, con graves daños posibles e incluso fatales consecuencias, creo que entra dentro del delito, punible y perseguible por la ley.

Si además se convierten en lobby de presión y consiguen realizar cambios en la legislación de algunos países y equipararse a la medicina real, creo que es un ataque en toda regla a la salud pública.

Y en esas estamos.

Podemos discutir de todas estas cosas. Hablarlas tranquilamente en nuestra sala de espera, que ya es una prolongación del salón de nuestra casa.

Luego, prestar atención a otros hilos de conversación, los apabullantes recortes en sanidad en una parte de la sala, la falta de financiación en investigación en otro corrillo, la injusticia de esta enfermedad en un grupo de familiares de enfermos que se enseñan unas fotos, un grupito de gente en silla de ruedas, más mayor, hablando con unos más jóvenes agarrados a sus bastones y muletas sobre las ayudas que hay en el mercado para hacerte la vida más fácil y la esperanza durmiente en las cabezas de todos, lo único que podría callar todas las conversaciones. Que toda la sala mire en una dirección, que las bocas se abran con incredulidad…

Una puerta que se abre y alguien grita: “¡Se ha hallado una cura!”.

Esta ensoñación se diluye en mi cabeza. Vuelvo a las conversaciones de los compañeros de fatigas. Intento incorporarme sin ayuda en mi silla de ruedas. Hay veces que lo consigo.

Volveremos a esta animada sala de espera, a ver de qué hilo conversacional nos enganchamos la próxima vez.

El cesto de ineficaces II: Sativex y Acupuntura (Reloaded)

Algo he hecho mal y se ha borrado esta entrada.

Intento reconstruir.

Siguiendo con las terapias que he intentado y no han dado resultado.

SATIVEX

Fue una desilusión tener que desecharlo, porque había leído que tenía buenos resultados en cuanto a aliviar la espasticidad. Supongo que en espasticidades más leves y que no aumentan tanto y tan rápido como la que yo sufro.

Es un preparado de Cannabis sativa, marihuana, en el que se concentran los principios activos de esta planta. Se presenta en formato de spray sublingual, y que también puede ponerse en los laterales interiores de la boca. Estos principios activos, al ser aceites, están disueltos en etanol, de modo que pica un poco al ponerlo. Lo peor, desde luego, es su sabor.

En mi caso, proporcionado por el hospital, sin que tuviera que pagar nada.

En principio está más concentrado que lo que sería el típico cigarro de marihuana y no tiene el inconveniente de tener que aspirar y tragar humo, que a mí, particularmente, es algo que me repugna.

Su uso implica un acondicionamiento, poco a poco, 1 pulsación un día, 2 al siguiente, repartiéndolas entre mañana y tarde, hasta llegar a un máximo de 12 pulsaciones diarias. Cuando notes los efectos deseados, debes parar y ya esa es la dosis terapéutica que debes usar. Por lo general, la dosis útil es 8 ó 9 pulsaciones diarias, repartidas en el día.

El resultado, llegando hasta las 12 pulsaciones, en mí, vuelvo a insistir, fue nulo en cuanto a suavizar la espasticidad. Sí tenía efecto quitando clonus y convulsiones, pero el sabor acre tan desagradable que tenía todo el día, junto con un atolondramiento general (me movía en la dosificación máxima), no compensaba, de modo que lo dejé.

Una desilusión.

ACUPUNTURA

Recomendada por Foltra, como intento de relajar mis músculos más espásticos. En la consulta lo que me hicieron fue una punción seca y ciertamente me fue bien. Me presentaron algún trabajo en el que parecía que sí que podía haber algún resultado, alejado de las peregrinas razones que dan los que practican esta “terapia”.

Yo jamás fui convencido, pero decidí probar.

El acupuntor, médico titulado, según ponía en los diplomas que había por las paredes, me dijo que a las 4 sesiones notaría relajamiento en los músculos espásticos.

Yo entonces me mantenía en pie y con ayuda de muletas podía caminar, despacio y poco trecho seguido (unos 20 metros), y subir alguna escalera con ayuda.

Me ponía agujas en puntos de la cabeza, manos y sobre todo piernas y pies, y me dejaba en una habitación con música agradable, con una luz ténue, con las agujas puestas, durante una hora.

Pasaron las 4 sesiones y no obtuve mejoría.

Parecía un poco mejor que al comenzar la sesión, pero a la hora estaba igual o peor.

Me dijo que como mi espasticidad era grave, que notaría efectos a la décima sesión. Llegué a la sesión 10 y nada. A la sesión 15 ya no acudí.

Fue una pérdida de tiempo y sobre todo de dinero. 36€ por sesión y la primera 50€. 518€ en  total.

No fue una desilusión porque nunca tuve confianza en ello. Supongo que el efecto placebo estaba descartado de entrada en mi caso.

Desde luego la Punción Seca  y la  acupuntura, aunque ambas usen agujas, se parecen como un huevo a una castaña. Una es una técnica que se usa en fisioterapia, sobre todo para tratar el dolor. La otra es una pseudoterapia sin efecto.

No se si en Foltra no sabían esta diferencia o fui yo quien entendió mal, aunque estoy seguro que me dijeron de usar acupuntura, porque como ya he dicho me mostraron cosas a su favor. Foltra, desde luego, no ganaba nada aconsejándome esto, estando en Galicia y yo acudiendo a un acupuntor en Teruel, pero la cuestión es que ese tema acabó en el cesto de ineficaces.

 

 

 

Más cambios. De momento nada a mejor.

Bueno, por aquí de nuevo.

Muchas cosas han pasado. A parte del ya mencionado nacimiento de mi segunda hija, una revisión en el neurólogo con noticias, más pruebas diagnósticas, conversaciones vía mail con Foltra y un ordenador que se desconfigura como suele suceder con estos aparatos cuando ya tienen una edad…sin avisar y de repente… completitos estos últimos días. 😉

Así que hay que poner un poco de orden en este batiburrillo.

Revisión con neurólogo

El pasado día 20 de marzo estuve en el hospital en una revisión de estado.

Allí lo único que pudimos constatar es mi empeoramiento sin tapujos de ningún tipo.

La prueba de locomoción, tuve que hacerla con la ayuda de una muleta, como siempre, pero también ayudado, primero del neurólogo y después de una enfermera. El tiempo exacto ni lo recuerdo, pero más alejado de los 38 segundos que me costó el 4 de mayo del 2012, justo antes de tomar la Fampridina por primera vez.

La espasticidad era, y es, enorme y si no me hubiesen ayudado, dándome la mano, hubiese sido imposible el desplazamiento.

Coincidiendo con la revisión, debía proveerme de dos nuevos botes de Fampyra. Y así lo hice antes de entrar a la consulta. Pero sucedió lo que yo ya me temía hace tiempo.

El neurólogo dictaminó que la Fampridina no me estaba haciendo efecto, de modo que me dijo de dejar de tomarla, y los 2 botes se quedaron en su consulta. Otra persona se beneficiará de sus efectos. También sin coste para ella.

La esperanza que tengo es la bomba de Baclofeno. Si no bajamos la espasticidad, la Fampridina no puede ayudarme. De modo que me dejó en stand by. No cerrando la posibilidad de volver a entrar de nuevo con Fampyra, para no tener que reiniciar el proceso de pedir los permisos de nuevo, pero viendo evoluciones y sobre todo, el tema de la bomba de Baclofeno.

De momento podéis borrarme de los enfermos que están en tratamiento con Fampridina.

Respecto al resto de medicación, sin cambios. Hubo una alarma, por desabastecimiento de Baclofeno oral, con lo que hubo que hacer un plan de contingencia para evitar los efectos de la supresión forzosa de este fármaco, pero 10 días después se retiró esta alarma, de modo que no hizo falta llevarlo a cabo.

Ahora yo tengo este plan de supresión en la recámara, ya que, el Baclofeno oral no me hace efecto tampoco, y yo el hígado lo tengo claramente inflamado, aunque en las analíticas no haya parámetros que den la alerta sobre un mal funcionamiento.

Y creo que voy a iniciarlo en breve. No me cuesta nada intentarlo, ya que si empeoro de mi espasticidad (ahora no veo cómo puedo estar peor aún), solo tengo que volver a tomarlo. Pero si puedo quitarme las 28 pastillas semanales de 25 mg del Baclofeno oral, seguro que mi hígado me lo agradecerá. Además volveré a las infusiones de Boldo (qué asquito, por favor :( ) a ver si así se arregla un poco.

Pruebas diagnósticas Foltra

Ya he realizado la totalidad de pruebas que faltaban para enviar a Foltra.

Envié un pre informe de estado con parte de los resultados, incluyendo el fiasco de la acupuntura y la semana que viene seguramente remitiré el resto.

Aún no tengo el resultado de los niveles de vitamina D y de la electromiografía de la pierna izquierda, pero en general está todo correcto.

Aún faltando resultados, me contestaron de Foltra. En primer lugar lamentando mi estado actual, y dando su opinión respecto a lo que está pudiendo suceder.

En otra entrada, me pondré solamente a analizar lo dicho por Foltra, ya que aún faltan resultados y sus acciones o consejos finales, pero me hablaron de algo, que está incluso a la venta experimentalmente, esta vez en Inglaterra.

Por lo visto está relacionado con anticuerpos monoclonales que impiden el ataque de los linfocitos a la mielina. Con esos anticuerpos se impide que los linfocitos se unan a sus puntos de anclaje en la mielina y la destruyan.

Si esto funcionase, y unido a la terapia de regeneración de Foltra, obtendríamos algo parecido a una reparación, nunca perfecta, y debiendo medicarse durante toda la vida, pero un mejor nivel de vida.

La cura, como vemos, está demasiado lejos todavía. Cuando tenga más información al respecto, no dudéis que lo veréis aquí bien claro.

 

 

En conclusión:

Mi estado a día de hoy es bastante malo. La espasticidad atenaza mis piernas y mi brazo izquierdo, impidiendo su movilidad, siendo un esfuerzo enorme cualquier desplazamiento, debiendo usar la silla de ruedas incluso en casa.

La fatiga se me ha multiplicado junto a la espasticidad, y ahora, por ejemplo, el esfuerzo de levantarme de la silla de ruedas, y moverme 3 metros hasta el inodoro, hace que deba respirar hondo varias veces como si hubiese subido corriendo un par de pisos de escaleras.

Afortunadamente no hay nuevos síntomas graves que añadir a la lista, aunque sí que se ha sumado desde hace un par de meses una inflamación de tobillos para abajo, más acusada en el pie izquierdo. Se ponen morados y debo masajearlos ligeramente para que vuelvan a su color normal. No llega a ser molesto, pero lo suficiente para que preguntase la causa.

Lo de las piernas es un problema de retorno venoso, por la posición, inmovilidad y porque los músculos espásticos comprimen y dificultan el retorno no solo de la sangre si no de la linfa. En esas condiciones se produce un gran acúmulo en las partes más distales (pies, manos,…). El consejo es tratar de dormir con un cojín bajo las piernas que mantenga estas más elevadas que el corazón para facilitar así el drenaje y el retorno

Los días de mejoría espectacular con la Fampridina por mayo – junio del 2012 quedan ya lejanos.

Los días de la mejoría casi mágica de la GH en la que hasta se me olvidaba el bastón en las habitaciones por no necesitarlo, son más lejanos todavía (marzo-abril del 2011).

La munición se está acabando, mi capitán. Estamos siendo cercados y tan solo quedan algunas balas que disparar. Esperemos que sean suficientes para asustar al enemigo y este se retire como ya hemos conseguido en estas otras 2 ocasiones, y consigamos mantenerlo alejado todo el tiempo que sea posible. Mientras, esperaremos que los laboratorios den con la bala blindada definitiva, que si no acaba con el enemigo para siempre, sí que lo debilite lo suficiente para poder salir de la trinchera, y disfrutar del sol, la luz y los placeres que se nos están negando tanto tiempo, sin miedo a ser atacado a traición, cuando ya creíamos que lo teníamos controlado.

Aunque nada parezca dar resultado, siempre hay algo por lo que luchar.

Nueva actualización de estado y próximas acciones.

Lo más inmediato que tengo pendiente es realizar las pruebas pendientes para enviar a Foltra (Análisis vitamina D, Electromiograma, Análisis trimestral general + marcadores tumorales) y elaborar un informe con mi estado actual y la evolución de la enfermedad en estos 3 meses.

El próximo día 20 tengo revisión con el neurólogo, en el que volveremos a mirar el efecto de la Fampridina y se planificará la actuación para los próximos 3 meses.

El experimento de la acupuntura ha sido un fracaso rotundo. No he notado más que un levísimo relajamiento de los músculos nada más salir de la consulta, que desaparecía tras un par horas, estando igual, o incluso a veces peor, que antes de la consulta.

Lo único que he sacado de todo ello es un gasto de dinero completamente inútil.

Mi estado actual es idéntico al ya explicado en otras ocasiones, por desgracia.

La Fampridina no ha conseguido “animar” mi movimiento como lo hizo el pasado mes de Mayo.

El resto de medicación sigue como siempre. Y no siento en absoluto mejoría alguna en los síntomas que supuestamente debe mejorar.

Este fin de semana, tuve un leve constipado, que ha cursado con un poco de fiebre.

El resultado ha sido que durante 3 días he sido absolutamente incapaz de moverme. Han tenido que cogerme en volandas para ponerme en la silla de ruedas, incapaz de mantener el equilibrio sentado, cayendo hacia atrás a la mínima… si no estaba en la silla de ruedas lo único que podía hacer era estar en cama. No soy una persona bajita y manejable precisamente, así que de nuevo debo agradecer a la familia sus esfuerzos.

Y no estoy hablando de mucha fiebre. La mayoría del tiempo estaba en 37.7ºC.

Ayer fue el primer día en que ya podía moverme con “normalidad”. Al menos, puedo ir al baño sin ayuda… dicen que el que no se consuela es porque no quiere…pero no deja de ser algo bastante penoso y que mina gravemente la autoestima.

Y aunque no veo una luz clara al final de este camino, tan solo remotas posibilidades de  incierto resultado, me obligo a no caer, a mirar otras cosas. Y sobre todo una muy grande.

Al menos no estoy tan mal hoy. Y esto es importante en estos días. Es inminente la llegada mi segunda hija. En esta semana se cumple el plazo, así que estamos ya expectantes.

Quiero estar al lado de mi esposa, igual que hice con mi primogénita. Quiero verla venir al mundo dando la mano a su madre, y no estoy dispuesto a que la maldita EM me prive de este placer. Quiero darle la bienvenida a este mundo y besar a mi esposa. Y que nada que tenga que ver con esta maldita enfermedad oscurezca este milagro.

El papá que va a recibir a este bebé es muy diferente físicamente del que recibió a mi primera hija. Hasta he llegado pensar en no asistir al parto en vista de mi estado actual.

Ni hablar. Eso sería que la EM gana. Que esta indeseable compañera de viaje ha conseguido doblegarme. Que su negra mano me empuja contra la silla de ruedas impidiendo que me levante.

De ningún modo va a conseguir esto.

No sé lo que me espera en el futuro respecto a esta enfermedad, pero lo que no espera a mi segunda hija es un padre derrotado por la EM.