Otro verano que pasa.

Enfilamos la recta final del verano 2014.

Esta época, siempre dificil para los enfermos de EM, afortunadamente es corta en el lugar donde vivo, y aunque aquí es mucho más suave que en la mayoría de lugares de España, siempre hay algún día que te recuerda lo mal que sienta el calor.

Respecto a la rehabilitación en casa que hago, y que describí en la entrada anterior, sigo con ella, si bien la hemos suspendido unos días en las fiestas patronales del pueblo. Me va muy bien, y aunque aparentemente no mejora mi movilidad, sí que me encuentro mejor, lo que es también muy importante.

Tengo pendiente una cosa, que no hago, y es por simple pereza. Y es levantarme varias veces al día, en pie, aguantando un par de minutos.

Debo ponerme a hacerlo. Es lo único que hacía en el hospital y que no hago en casa.

Debo también ir preparando mi visita al neurólogo, a ver si comenzamos o no a probar con el Dantroleno.

Lo único es ver si lo cambio por una de las medicaciones que estoy tomando o se adiciona.

Respecto a lo que estoy tomando, sigo con muchas dudas respecto al baclofeno. Yo estoy convencido de que no me hace nada, y estoy tomando mucha cantidad (oscilando de los 100 a los 75 mg) desde hace más de 3 años. En los 3 años que tomo esta cantidad, y que, excepto en los 2 ilusionantes despertares que tuve, con la GH y la Fampridina, no he parado de empeorar, mi barriga se ha inflamado muchísimo.

Supongo que no solo se debe a tomar mucha medicación. También influirá el hecho de no moverme, y muchos otros factores.

La cuestión es que no me estoy engordando por no moverme. Como no me muevo, tampoco tengo hambre, así que, comparado con cuando era una persona activa físicamente, no como casi nada, y de hecho todos me dicen que estoy más delgado. La cara, los brazos, las piernas, efectivamente están más delgados, pero mi barriga no. Y no es grasa.

Tengo la barriga inflamada, dura. Y ya hace tiempo que me molesta.

La noto hinchada. No estoy cómodo.

Uno de los grandes problemas de estar postrado en una silla de ruedas, y sin posibilidad de hacer ejercicio, es el estreñimiento.

Pero yo no siento esto. Tardo mucho en ir al baño, pero cuando voy generalmente no tengo problemas. Simplemente tengo la barriga inflamada.

Por eso quiero tener esto muy presente en la próxima visita al neuro. Quiero quitarme todos los fármacos que realmente no me hagan nada. Tendré que pasar por un proceso de “desintoxicación”, aunque no se si las comillas están bien puestas, porque no dejan de ser fármacos fuertes, que no pueden dejarse de un día para otro.

Ya lo ire comunicando a su tiempo. Pero, para tomar cosas que no me hagan nada o casi nada, siempre hay tiempo, y prefiero estar más cómodo, con la barriga como siempre la he tenido, si es que es por la medicación.

Si he de tener barriga, que sea por unos buenos entrecots, churrascos o chuletones y no por unas pastillejas, ¿no? 😀

 

                

 

Anuncios

El problema de la temperatura

No se a vosotros, pero en mi caso, lo que yo tengo con la temperatura es un problemón.

Da igual lo bien que me levante por la mañana, o cómo esté a lo largo del día o de la noche. Si mi cuerpo está a una temperatura alta, en casa, en un bar, en un WC, en un concierto, en la copa de un pino o bajo tierra, mi cuerpo deja de obedecerme. No hay fuerza para mantenerme de pie, no hay fuerza para mover el brazo izquierdo, no hay posibilidad de extender la mano izquierda…quedo reducido a una resoplante masa de tejido humano muy cabreado. Es tan frustrante que creo que estoy comenzando a desarrollar una fobia a todo lo que pueda suponer calor a mi alrededor.

Lo “bueno” es que si consigo refrescarme durante un rato, vuelven los movimientos de nuevo.

Es algo progresivo y que viene arrastrándose, poco a poco, sin hacerse notar.

Un ejemplo.

Estás tan tranquilo, tomando algo en una terraza, hablando tan ricamente, arreglando el mundo en una conversación, como tanto nos gusta a los españoles, cuando de pronto ves que te cuesta dejar el vaso en la mesa. Intentas mover las piernas y resulta casi imposible. Cuando sientes eso, sabes que el calor ya te ha atado con sus invisibles hilos, y comienzas a ponerte un poco nervioso.

Sabes que eso es altamente contraproducente, lo has experimentado hasta la saciedad. Te lo dice tu familia, los médicos, los terapeutas…pero no lo puedes evitar. El nerviosismo termina de tensar los pocos nudos que el calor no hubiese cerrado ya.

Y el temor aumenta a niveles de pánico si te vienen, también a hurtadillas, como los esbirros retorcidos del calor, las ganas de ir al baño.

Aquí estas perdido. Lo primero que te viene a la cabeza es todos los escalones que has visto ante las puertas de los servicios en todos los bares que has visitado en tu vida.

Intentas recordar si los servicios del local en el que estás son accesibles. Están adaptados o al menos no hay mucho peligro de caer.

Con tus habituales poco hay que decir. La mirada implorante que les dedicas los pone en alerta. ¿Podrán moverte?, ¿les harás daño en la espalda al no querer soltarte?, ¿por qué no buscaríamos un local climatizado?, si es que no soy nada manejable…¿debería adelgazar?…si es que parezco una mosca en una tela de araña, si no viene una fuerza de fuera, estoy listo,… mil cosas pasan por la cabeza.

Al final, de un modo u otro el mal trago pasa.

El movimiento vuelve. Lo que era imposible de hacer hace un rato, lo realizas sin problemas.

Los hilos invisibles  del calor se deshacen, se diluyen y parece imposible que estuviesen atenazándote, como cables de acero.

Maldito sea el calor.

Esto es así, por buenos resultados que hayan dado los fármacos.

Cuando la GH y Melatonina me dieron aquella, ya lejana, alegría, un poco de fiebre me recordó lo fragil de mis progresos. Al pasar ésta, todo volvio a la normalidad.

Cuando la Fampridina me permitió hacer mis movimientos más fluidos, un día de calor inusual me dejó postrado durante horas. El aire fresco, me devolvió la movilidad en minutos.

Esta semana, con los últimos coletazos de la penúltima ola de calor, a duras penas pude pasar de la silla de ruedas a la cama con la ayuda de mi mujer. Cuando el sol dejó de calentar y el atardecer de esta zona trajo la considerable bajada de temperatura que conlleva, pude levantarme de la cama y llegar andando al salon con ayuda de las muletas sin demasiados problemas y sin ayuda de nadie.

De nuevo me repito.

Maldito sea el calor.

Hay mucha gente que siempre desea el sol, el calorcito…yo nunca he sido muy amigo del verano, pero desde que tengo que vivir con la EM, todo lo que sea una temperatura mayor de 20 grados me hace ponerme en guardia y desear un invierno cercano más que cualquier otra cosa.

Bueno, invierno y movilidad para disfrutarlo… 😉

Aunque nada parezca dar resultado, siempre hay algo por lo que luchar.

Nueva actualización de estado y próximas acciones.

Lo más inmediato que tengo pendiente es realizar las pruebas pendientes para enviar a Foltra (Análisis vitamina D, Electromiograma, Análisis trimestral general + marcadores tumorales) y elaborar un informe con mi estado actual y la evolución de la enfermedad en estos 3 meses.

El próximo día 20 tengo revisión con el neurólogo, en el que volveremos a mirar el efecto de la Fampridina y se planificará la actuación para los próximos 3 meses.

El experimento de la acupuntura ha sido un fracaso rotundo. No he notado más que un levísimo relajamiento de los músculos nada más salir de la consulta, que desaparecía tras un par horas, estando igual, o incluso a veces peor, que antes de la consulta.

Lo único que he sacado de todo ello es un gasto de dinero completamente inútil.

Mi estado actual es idéntico al ya explicado en otras ocasiones, por desgracia.

La Fampridina no ha conseguido “animar” mi movimiento como lo hizo el pasado mes de Mayo.

El resto de medicación sigue como siempre. Y no siento en absoluto mejoría alguna en los síntomas que supuestamente debe mejorar.

Este fin de semana, tuve un leve constipado, que ha cursado con un poco de fiebre.

El resultado ha sido que durante 3 días he sido absolutamente incapaz de moverme. Han tenido que cogerme en volandas para ponerme en la silla de ruedas, incapaz de mantener el equilibrio sentado, cayendo hacia atrás a la mínima… si no estaba en la silla de ruedas lo único que podía hacer era estar en cama. No soy una persona bajita y manejable precisamente, así que de nuevo debo agradecer a la familia sus esfuerzos.

Y no estoy hablando de mucha fiebre. La mayoría del tiempo estaba en 37.7ºC.

Ayer fue el primer día en que ya podía moverme con “normalidad”. Al menos, puedo ir al baño sin ayuda… dicen que el que no se consuela es porque no quiere…pero no deja de ser algo bastante penoso y que mina gravemente la autoestima.

Y aunque no veo una luz clara al final de este camino, tan solo remotas posibilidades de  incierto resultado, me obligo a no caer, a mirar otras cosas. Y sobre todo una muy grande.

Al menos no estoy tan mal hoy. Y esto es importante en estos días. Es inminente la llegada mi segunda hija. En esta semana se cumple el plazo, así que estamos ya expectantes.

Quiero estar al lado de mi esposa, igual que hice con mi primogénita. Quiero verla venir al mundo dando la mano a su madre, y no estoy dispuesto a que la maldita EM me prive de este placer. Quiero darle la bienvenida a este mundo y besar a mi esposa. Y que nada que tenga que ver con esta maldita enfermedad oscurezca este milagro.

El papá que va a recibir a este bebé es muy diferente físicamente del que recibió a mi primera hija. Hasta he llegado pensar en no asistir al parto en vista de mi estado actual.

Ni hablar. Eso sería que la EM gana. Que esta indeseable compañera de viaje ha conseguido doblegarme. Que su negra mano me empuja contra la silla de ruedas impidiendo que me levante.

De ningún modo va a conseguir esto.

No sé lo que me espera en el futuro respecto a esta enfermedad, pero lo que no espera a mi segunda hija es un padre derrotado por la EM.

Conversaciones en la sala de espera

Una  entrada esperando el próximo viaje a Foltra, con la esperanza de poder postear algo con noticias frescas y positivas para todos.

Imaginémonos que estamos esperando la entrada al neurólogo y entablamos conversación en la sala de espera, contándonos nuestras batallitas de luchadores contra la EM, 😉

Estoy notando muchísimo los cambios de tiempo. Es realmente algo en lo que no había reparado con detenimiento hasta ahora. Tomando correctamente todo el arsenal terapéutico, si se avecina un cambio de tiempo fuerte, yo llego a estar realmente mal. Un par de días antes yo ya lo voy notando, los miembros más rígidos, me cuesta mucho más caminar, hasta ponerme de pie me cuesta más de lo normal.

En cuanto se estabiliza el tiempo, dejo de notar estos efectos.

También me afecta una barbaridad el calor.

Ya he comentado en otras entradas mis experiencias con el calor, tanto externo (temperatura exterior) como interno (décimas o algún grado de fiebre).

Recientemente he tenido tres experiencias poco gratificantes con este tema.

En una boda, a la hora del banquete, por la noche, comencé a sentirme absolutamente incapaz de mover mi lado izquierdo, la zona más afectada que tengo. Era incapaz de abrir los dedos de la mano izquierda, ni levantar el brazo izquierdo más de unos centímetros del brazo de la silla de ruedas. Ni que decir tiene que no podía ponerme en pie.

Mi mujer me sacó al hall del lugar donde se estaba celebrando el banquete y en el exterior estaba lloviendo, corriendo una agradable brisa fresca. Mi padre estaba también fuera y vio que yo apenas podía moverme. Estuvimos hablando un ratito, disfrutando del fresquito. No pasaron ni 2o minutos y yo ya podía mover el brazo y la mano sin dificultad. A los 40 minutos ya podía ponerme de pie sin problemas.

Hace un par de semanas como dije en la anterior entrada, estaba en el trabajo por la tarde. Ya he comentado que en la zona donde vivo y trabajo hace bastante frío y estaba puesta la calefacción en la zona de despachos. Yo no me daba cuenta, concentrado en otras cosas, pero cuando ya terminé y dije de irme, no podía ni moverme. Había notado que la mano izquierda ya no me seguía el ritmo, pero como en otras ocasiones en que cuando hay que teclear mucho, debo descansar la mano y usar solamente la mano derecha.

En esta ocasión, cuando tomé conciencia de cómo estaba, tuve que llamar a mi hermano para que viniese a buscarme con la silla de ruedas. Fue realmente difícil salir de la oficina, y meterme en el coche para volver a casa.

Cuando, ya en casa, estuve a una temperatura más “normal”, al poco rato ya pude moverme por mis propios medios.

Ayer, volvió a sucederme algo parecido, aunque no tan grave. De nuevo por la calefacción. Ayer en esta zona ya estuvimos a -3ºC, así que la calefacción no es un capricho, pero debo mantenerla bajita, por lo mucho que me afecta. Me temo que va a ser tipo prueba-error, hasta que dé con mi temperatura de confort. Afortunadamente no comparto el despacho con nadie, así que no hay peleas por el termostato… 😉

Si os fijais, siempre que hay algún problema, tengo la inmensa suerte de tener a los soportes que me ayudan a sobrellevar todo esto. En este caso, y en casi todos, realmente, mi esposa, y también mi hermano. En otras muchas ocasiones son mis padres, o mis hermanas, o mis suegros, incluso compañeros de trababajo, vecinos…son tántas las personas que tenemos al lado ayudándo a que nuestras carencias puedan ser más llevaderas, que es dificil nombrarlos a todos. No es que te hagan las cosas. No creo que a ninguno de nosotros nos guste depender de nadie. Es esa mano tendida para ayudarte a subir una escalera, o esa puerta que se abre para que no tengas que ir buscando unas llaves que siempre se esconden en el último bolsillo que vas a mirar, en el rincón más inaccesible a tus torpes dedos . Esas cosas del día a día son las que te dan una señal de cómo es realmente el mundo inmediato que te rodea. Sinceramente me gustaría que todos los enfermos de EM tuvieran los apoyos que yo estoy encontrando.

Y mientras suceden estas cosillas, que seguro que todos los enfermos de EM tenemos batallitas similares, esperando el próximo lunes la visita a Foltra (en nuestro símil del principio, la consulta del neurólogo).

Ya he comentado que hay de nuevo muchas preguntas a realizar. Respecto a la Hormona del Crecimiento, si hay algún problema para adquirirla, podré esperar unos meses más, a ver si se calman los ánimos y la parte contraria a su uso, atiende a las razones que se le pongan por delante, ya que la última vez conseguí bastante y en medio de estos 6 meses, entre visita y visita, he tenido 15 días de descanso y una bajada en la dosis a administrar, de modo que tengo para unos meses más.

El tratamiento “oficial” sigue a toda mecha, con los ya comentados problemas de abastecimiento con Fampyra, que parece que está siendo “racionada”. La última vez, aún se pudo conseguir tratamiento para 15 días. La semana que viene debo volver a aprovisionarme…ya os contaré.

También comenté que el miedo que tengo, a aparte de que quiten directamente el fármaco, es que el día que toca la revisión (el próximo diciembre), tenga uno de estos días que he descrito al principio, y no pueda realizar el test de locomoción como sé que puedo hacerlo. Dudo que me mantengan la Fampyra en esas condiciones.

En fin…la próxima semana nueva entrada con novedades. Seguramente lo organizaré en 3 entradas en la misma semana. Una dedicada a Foltra, otra dedicada a la Fampyra y otra, como es habitual, al viaje a Foltra.

Todos seréis bienvenidos a ver lo que me he encontrado.