A veces se acumulan las cosas

En esta ocasión la tardanza en actualizar el blog ha sido deliberada, porque realmente se han juntado varias visitas médicas y quería hacer un resumen de todas ellas, así os soy menos cansino 😉

El pasado día 8 de mayo fui por fin a reajustar la cantidad de baclofeno intratecal en la bomba.

Volvieron a subirme 100 microgramos, quedándome actualmente ya en 550 al día.

Y en esta ocasión, para variar, hubo un pero. Como ya os comenté volví a notar los clonus y espasmos, sobre todo por las mañanas después de estar toda la noche sin prácticamente moverme, y esperaba esta subida para que como había pasado hasta ahora, esto dejase de suceder.

Bueno, pues tras la subida estuve 3 días así como adormilado, un poco más tonto de lo normal vaya, que es lo que me ha sucedido las otras veces que me han subido 100 microgramos de golpe.

Pero en esta ocasión no he notado absolutamente ninguna mejoría. He seguido desarrollando clonus cuando me ponían el pie en el suelo  y en lugar de ponerlo plano, colocaban primero la punta. Eso hacía que empezase a temblar y estaba así unos segundos. Y por las mañanas, cuándo me visten y me dan la vuelta para subir el pantalón por el trasero, volvía a tener espasmos en ambas piernas también durante unos segundos.

Para nada tan extensos como antes de poner la bomba, pero ahí siguen.

Tengo la esperanza de que el próximo lunes 22 que vuelvo a visitar a mi neurocirujana para proceder a rellenar la bomba de nuevo, vuelva a subirme la medicación y ahora sí que note los efectos el baclofeno intratecal.

Realmente cuando ya te has hecho a la idea de que tus piernas no las vas a mover ya por tus propios medios, el hecho de tenerlas por lo menos relajadas y que no se desencadenen estos movimientos involuntarios cuando te manipulan, es algo que cuando deja de ocurrir echas de menos.

Y como siempre, hablo solo por mí por supuesto.

En la siguiente entrada comentaré si una nueva subida ha venido acompañada esta vez de la consiguiente relajación muscular.

Que tanto clonus como espasmos desaparezcan es lo más esperado y por lo tanto lo que más se ve, pero esta bajada en la espasticidad también repercute muy positivamente en una mejora de la circulación en mis piernas, con un retorno venoso menos problemático, y por lo tanto se inflaman menos los pies al cabo del día, y es algo beneficioso muy a tener en cuenta también.

Este efecto del baclofeno intratecal, unido a los ejercicios diarios que hago con la plataforma vibratoria y la máquina de andar sentado, más las dos visitas semanales del fisioterapeuta, creo que dan un buen resultado al estado general de mis piernas particularmente y por extensión a mi estado general.

Seguiremos hablando de esto.

Por otra parte ayer tuve mi visita periódica con el neurólogo, en principio simplemente para ver mi estado general, en el que pudo constatar el empeoramiento de mi mano derecha respecto a la visita anterior.

También los resultados del test neuropsicológico, en el que por suerte no hay nada reseñable. Parece que de momento el coco es lo único que funciona más o menos bien 🙂 🙂 🙂

Haciendo un repaso de la medicación que estoy tomando llegamos al tema de la Simvastatina.

Como recordaréis si seguís el blog, hace más de 2 años que tomo este fármaco, y fue algo a lo que llegamos un acuerdo mi neurólogo y yo en función de un estudio que vimos en 2014.

Este estudio se había realizado en esclerosis múltiple secundaria progresiva y parece que indicaba una ralentización en la neurodegeneración.

Seguramente, si sois inquietos como yo y os gusta mirar publicaciones para ver el estado de las investigaciones en esclerosis múltiple, habréis visto cosas publicadas sobre este fármaco. Indicado para tratar el exceso de colesterol, como todas las estatinas, pero en esta en concreto se miraba si podía tener ese efecto protector respecto a la neurodegeneración y por tanto el avance en la discapacidad.

Después de más de 2 años con él, tomando diariamente 60 miligramos todas las noches, en mi caso, como podéis comprobar, no se ha observado ningún efecto enlenteciendo y mucho menos deteniendo el avance de la enfermedad, así que ayer decidimos suprimir este fármaco.

La suerte es que no es un fármaco que presente una habituación a él, por lo tanto se puede dejar de un día para otro sin ningún problema.

Así que una cosa menos para tomarme.

Además estuvimos hablando de la conveniencia de ver si cuando el baclofeno intratecal haga su efecto correctamente, realmente necesito el clonazepam para poder dormir por la noche.

La verdad es que si tengo las piernas relajadas y me he movido durante el día, llego a la noche cansado, pero hasta ahora he seguido tomando el clonazepam, porque indefectiblemente tras 2 horas de su ingesta me quedo dormido esté como esté, ya esté la silla, sentado en el sofá o incluso hablando con la gente, me quedo tostado sin darme cuenta 😉

En este caso, este fármaco sí que puede presentar problemas de síndrome de abstinencia, y el neurólogo me proporcionó una pauta para poder dejarlo sin que se presenten estos problemas y así ver si puedo conciliar el sueño por mis propios medios.

De ser así, otro fármaco más que me quitaría, quedando únicamente el Escitalopram por las mañanas y por supuesto el baclofeno intratecal, que como la procesión, va por dentro, y de eso me olvido.

Estoy de acuerdo en que quitarme fármacos que realmente no me hacen nada o puedo pasar sin ellos es una buena idea.

Y como siempre, cuando tengo mi visita con el neurólogo siempre acabamos hablando de lo que puede estar viniendo, y por desgracia de momento no hay nada a la vista que sea ilusionante.

Hay fármacos que se les está haciendo una publicidad enorme, y es más una operación de marketing que lo que realmente podemos esperar de sus efectos, aunque seguro que hay afectados a los que les hace bien ese tipo de fármacos, como el famoso ocrelizumab, pero que es más el hecho de ser el primero que parece que ha tenido un efecto demostrado, aunque muy modesto, en las esclerosis progresivas, más que la efectividad del mismo.

La gran tarea pendiente de la investigación es atajar de forma efectiva la parte degenerativa de la enfermedad, porque la parte inflamatoria ya la van teniendo bastante controlada, y a la vista están los diferentes fármacos moduladores que regulan esta respuesta inflamatoria.

Pero la parte degenerativa de la enfermedad es una grandísima desconocida, no teniéndose claras ni sus bases moleculares, de modo que ahí queda todavía muchísimo por hacer.

Los tratamientos con células madre siguen siendo de momento un gran fiasco, y todavía no saben el porqué de este hecho, cuando in vitro todo parece indicar que va a ser un resultado excelente, al pasar a modelo humano los resultados caen estrepitosamente.

Pero es en esta parte que estudia la fase neurodegenerativa de la enfermedad dónde los enfermos de esclerosis múltiple, y principalmente los progresivos, debemos poner nuestras esperanzas.

Que se abran todas las líneas de investigación posibles, que se cuente con suficiente financiación para realizar el trabajo de forma correcta, y esperar que alguno de estos caminos acabe en algo realmente útil para, al menos, parar el avance de la enfermedad.

De la regeneración de la mielina e intentar restaurar nuestros maltrechos nervios ya se verá.

Ojalá se descubriera algo que tuviese estos dos componentes, por supuesto. Y que demostrarse ser efectivo más allá de la placa de Petri y los cultivos celulares in vitro.

Pero seamos realistas.

Esta enfermedad es tremendamente compleja y tiene aspectos que son desconocidos por los especialistas más expertos en ella, así que la espera se intuye larga.

Con eso se completa esta entrada de informe de novedades, aunque todavía comentamos un aspecto más con el neurólogo con el que estoy profundamente de acuerdo, y que seguramente podremos comentar en nuestra sala de espera.

Abrazos y fuerza a todos.

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Otra prueba en marcha tras el paso por el neurólogo.

Otra vez por aquí, con algo nuevo para variar. Ya tenía ganas de poner alguna novedad.

La semana pasada tuve mi visita de control con el neurólogo. En ella se pudo constatar un empeoramiento en mi espasticidad y en la escala EDSS, ya estoy en un 8-8.5. Nada que no me esperase y que en vista de lo que he ido poniendo en los últimos 6 meses no se pudiese deducir…

Aprovechando la visita y la proximidad del ECTRIMS, al que asistía, me llevé una batería de preguntas y posibilidades de las que os voy poniendo lo que me dijo. Evidentemente todo es respecto a la EMPP y en mí y la posibilidad de aplicármelo. Hoy no voy a valorar nada, ni a opinar nada. Tan solo os pongo cosas que se dijeron.

El Ocrelizumab y todo el bombo y platillo que lo rodeó:

Una orquestada publicidad espectacular que no se corresponde con espectaculares resultados. Una enorme desilusión sobre la que hay que seguir investigando y más bien queda como una base de investigación de la que partir.

El ensayo con Masitinib en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza:

Se lleva a cabo, y los planteamientos son prometedores, aunque le queda bastante para tener resultados. Por desgracia los baremos para entrar en este estudio requieren pacientes de EMPP o EMSP con un perfil más leve que el mío. En resumen, estoy demasiado mal para entrar en él.

Terápias con células madre:

Todo muy en estado inicial. Resultados en modelos animales, lo que significan años aún para poder ver resultados en humanos. Si que hay experiencias y ensayos con pacientes, sobre todo con médula ósea autóloga (tu propia médula ósea) con algún resultado  prometedor, pero estadísticamente poco significativo. Queda mucha investigación todavía.

Terápia con MD1003, Biotina altamente concentrada:

Según mi estado y viendo que el principio activo está en teoría libre de patente (Biotina es una vitamina del grupo B, también llamada vitamina H, vitamina B7 o B8) y con los resultados que ha visto, considera factible y no muy engorroso iniciar una prueba conmigo. Veremos cómo lo hacemos, pero quedó iniciado el proceso. Esta vitamina, administrada en altas dosis, ha demostrado una parada en la evolución de la enfermedad en casos probados y hasta mejorías medibles en otros (bastantes menos, por desgracia)

Anti-lingo-1:

Poca información todavía. Resultados preliminares prometedores, pero todo aún muy preliminar. Los ensayos que hay en marcha todavía no comunican resultados y falta tiempo. Es una esperanza más que le falta madurar y demostrar muchas cosas, aunque hay que seguirla de cerca.

Melatonina:

Aquí lo cogí en fuera de juego. Me dijo que lo miraría y me diría algo.

En principio lo que se ha dicho es que se han obtenido resultados en bajar la inflamación típica de la EM. En modelo animal disminuye la intensidad de la enfermedad y en cultivo celular humano, con EM, reduce marcadores típicos de la inflamación. Queda muchísimo por investigar en cualquier caso, pero es otra cosa a vigilar resultados.

Terapia antígeno específica que comenzaba en el Clínic de Barcelona:

Si recordáis fue algo muy anunciado, por televisión y prensa generalista. El estudio era con solo 12 pacientes y por lo visto no han trascendido resultados. Era una técnica personalizada, con más probabilidad de sacar algún éxito en las formas RR, pero al menos mi neurólogo no conocía más noticias.

Hasta aquí mis preguntas y respuestas.

Demostrado queda que los avances médicos que se anuncian en medios generalistas, en su gran mayoría, al rascar más en profundidad suelen quedar en un bluf.

También decir que he iniciado el proceso para implantarme una bomba de baclofeno.

Ya he hablado mucho de esa posibilidad, de la prueba que hice con el baclofeno intratecal en su día y los resultados que obtuve. Lo podéis ver todo en esta entrada de marzo del 2014.

Por aquel tiempo, yo con un poco de ayuda podía mantenerme en pie. Era capaz de ayudar con mis piernas en las transferencias silla-silla o silla-cama. Incluso silla-vater.

Hoy todo esto lo hago con un bipedestador. Una grúa que ha facilitado las cosas en casa muchísimo, pero que evidencia que mis piernas ya no ayudan.

La espasticidad hoy día únicamente causa molestias, para moverme, levantarme, cambiar de postura, genera clonus que pueden causar daño a quien quiera moverme y a mí mismo. Aún tengo, ya casi curada, una herida en mi pierna izquierda, a la altura de la espinilla, que me hice golpeándola contra una balda baja en la mesa del ordenador. El clonus me hizo  golpear la espinilla repetidas veces contra el borde de la balda causándome cortes y contusiones, sin que yo pudiera hacer nada más que gritar. Mi mujer llegó rapidamente a apartarme de la mesa, pero ya tenía una herida muy fea.

Al día siguiente, por desgracia, me volvió a pasar lo mismo, golpeándome encima de la herida abierta. El estropicio que me hice fue tremendo. No deseo a nadie decente el dolor, la frustración de no poder hacer nada más que gritar, el sentimiento de inutilidad que me embargó durante días…Yo solo quise, las dos veces, acomodar mi pierna y realicé un pequeño esfuerzo que desencadenó los movimientos violentos.

El hombre es el único animal que tropieza dos veces en la misma piedra, dicen.

Vuestro seguro servidor debe ser el único hombre que se ha destrozado la espinilla dos días consecutivos contra el borde cortante de una mesa…

Esto con la bomba de baclofeno no sucederá. Me tendrán que mover las piernas, como ahora si no quiero desencadenar clonus, pero mis piernas serán manejables y no las cosas rígidas de hoy.

Lo mismo para cambiar de postura en la cama.

Respecto a medicación, sigo con la Simvastatina, 60 mg/día y espero que en breve con la Biotina.

Ambos fármacos para parar la progresión de la enfermedad. La Simvastatina ha dado resultados en EMSP, pero sigo de momento. Veremos por cuánto tiempo.

Os pongo 2 enlaces de cada cosa por si os pica la curiosidad, pero mi consejo como siempre es, listado de cosas y acribillad a vuestro neurólogo a preguntas. Si vuestro neurólogo no os da pie a eso, cambiadlo. Los pacientes preguntones e informados siempre estaremos más activos, y estaremos más presentes para probar cosas. Es nuestro derecho.

BIOTINA

http://www.news-medical.net/news/20150622/6384/Spanish.aspx

http://www.lallar.org/web/?p=28613&lang=es

SIMVASTATINA

http://redpacientes.com/social/posts/view/36035/84

https://www.fundaciongaem.org/noticia/las-estatinas-pueden-disminuir-la-progresion-de-la-esclerosis-multiple-secundaria-progresiva-estudio/

Esta entrada ha sido un poco más “aséptica” que otras para hacer tanto que no nos comunicamos, pero es casi una transcripción de una visita al médico… normal, ¿no? 😉

Estoy contento por tener algo en el horizonte. Por saber que aunque aún falta mucha investigación, hay cosas prometedoras para todos.

Y una cosa más.

Puede parecer una chorrada, pero es una entrada larga, parecida a otras muchas, y la he realizado y publicado por la tarde. Horario en que normalmente mis brazos y manos parecen brazos y manos de marioneta. Estoy cansado por el esfuerzo, pero está conseguido.

Y ahora me pondré a jugar con mi pequeñaja como pueda, y nos reiremos y cantaremos canciones de campamento que vengan a mi memoria y ella repetirá con su media lengua, que es una delicia para cualquiera.

Hoy es un buen día.

Mantente mientras cobro

Esa frase, tan unida a la chapuza nacional, desde el fontanero baratísimo, que descubres su razón de ser unos días después de pagarle, al arquitecto estrella con apellido de dúo humorístico, con casi tantos edificios y mamotretos como querellas por pésima construcción. Esa frase me describe a la perfección estos días. Me siento como esa moldura barata y mal puesta que con mala suerte le caerá a alguien en la cabeza y en el mejor de los casos encima de un mueble.

No va de esto esta pequeña entrada, ni es el comienzo de una de esas rabietas de la sala de espera. Ahora no puedo enfrentarme a eso.

A duras penas puedo escribir esto, con un dedo medio funcional y debiendo descansar a cada frase.

No tengo control sobre el tronco, de modo que se me cae el torso y no lo puedo controlar de ningún modo, así que mientras escribo esto voy acercándome poco a poco al teclado hasta que deben incorporarme.

Hasta el día 15 no tengo la visita con la rehabilitadora. Estoy quitándone el dantroleno con dificultad y estoy en plena escalada de Sativex, con algo de efecto esta vez, y la Simvastatina, de la que no debo notar más efecto que la paralización o casi en la progresión de la enfermedad. Aún no estoy en dosis terapéutica de ninguna, y me encuentro realmente mal.

A duras penas puedo mantener una conversación, porque me agota.

Deben estar constantemente rectificando mi postura.

No puedo manejarme con el ordenador, ni mucho menos el móvil.

No puedo manejar el mando a distancia de la tele.

Estos días están siendo los más duros desde que tengo la EM. Y en días así, me cuesta tener una mente receptiva y esperanzada.

Lo siento. Hoy no soy buena compañía.

Pero también quería compartir esto con vosotros.

Espero actualizar con mejor actitud y movilidad. Pero no quería espaciar mucho las entradas, ni que quien visite el blog, piense que todo es positivo y de buen rollo.

También hay épocas muy malas, con pocas ganas de nada y muchas de desaparecer y dejar de sufrir y hacer sufrir a los de tu alrededor.

No.

Definitivamente no soy buena compañía estos días.

Muchas novedades

Hace mucho que no nos vemos por aqui.

No quería volver a poner entradas sin miga.

Solo decir a la anterior, que seguramente en un mes actualizaré con otra cosa. La última. Para mejorar la entrada en mi coche. Ya lo veremos cuando me lo instalen.

A ver.

El pasado 25 de marzo fuí a revisión con el neurólogo.

Aquí no solo hablamos del desenganche del Dantroleno.

Estoy en ello. Poco a poco, dejándolo. Voy muy despacio, porque intenté dejarlo “rápido”, bajando la dosis de semana a semana. Tuve una reacción de síndrome de abstinencia con una rigidez brutal.

Volví a aumentar dosis y se me pasó todo.

Ahora lo hago de forma mucho más gradual. Y de momento sin problemas.

La Amantadina ya la he dejado. Pero mi neurólogo es muy reacio a que deje el Baclofeno. De modo que sigo con él, de momento.

Las novedades vienen por otro cauce.

Como yo me temía, oficialmente he agotado posibilidades farmacológicas para la espasticidad.

De modo que mi opción es repetir tratamiento, bajando o subiendo dosis, jugando con la interacción entre ellos.

Así que ha vuelto a mi vida el Sativex. Ayer lo recomencé.

Veremos en esta segunda vuelta si noto algo o no.

La novedad más ilusionante es que he comenzado tratamiento con Simvastatina.

Os dejo un link a la revista The Lancet donde se habla de esto (en inglés)

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2813%2962242-4/fulltext

A grandes rasgos, por si no os quereis leer el tochillo 😉

Se vió que en pacientes con emsp, tomando dosis elevadas de simvastatina, se veía una reducción en la progresión de la enfermedad. Claro que todo esto es muy preliminar, y se quedó en disposición de comenzar un ensayo en fase III. Y los datos son con enfermos de emsp y yo tengo la fatídica empp. Pero este fármaco es perfectamente asequible y llevando un control, mi neurólogo no vió problemas en intentarlo.

La simvastatina es un fármaco para controlar el colesterol. Así que usarlo para la EM es hacerlo fuera de especificación, pero con un control médico no le veo mayor problema, siendo además un fármaco generalmente bien tolerado.

Y en ello estoy.

Os pongo un link, que también habla del tema, a un blog altamente recomendable, dedicado a los progresivos de esta enfermedad. En él se explica, mejor que yo, por supuesto, de qué va este ensayo y que se puede esperar.

http://esclerodiario.blogspot.com.es/2015/02/las-estatinas-progresan-como.html

Respecto a la rehabilitación, el próximo martes es mi última sesión en el hospital. Al día siguiente tendré consulta con la rehabilitadora y veremos mi evolución y sobre todo tocaremos el tema de la toxina botulínica. Yo, mis piernas ya las doy por perdidas y he asumido que jamás volveré a andar, por eso quiero decirle que pruebe en mis brazos. A ver si pudiese recuperar movimientos en ambas manos.

Volveré a actualizar, sin tardar tanto. Porque a parte del tema de la rehabilitadora, tengo algo que exponer en nuestra sala de espera que si no lo suelto me va a quemar la boca.

Fuerza a todos.