Tras la consulta del neurólogo. Jamás se debe perder la esperanza… ¡Pero cuánto cuesta en estas condiciones!

El pasado miércoles 27 de julio tuve la revisión semestral con mi neurólogo. Él me había visto en la lista de pacientes para realizar la intervención, así que creía que ya llevaría la bomba puesta. Una decepción para él al igual que lo fue para mí tras enterarse de lo sucedido. Al no tener esta novedad, la revisión se convirtió en un nuevo reconocimiento para constatar el empeoramiento de mi  esclerosis múltiple y ya hablar de las posibilidades de las cosas que parecían prometedoras según los últimos trabajos publicados.

Hablamos un buen rato sobre varias posibilidades. Voy poniendo los tratamientos de los que fuimos hablando y su opinión.

Vuelvo a recalcar que lo hablado es exclusivamente en mi persona, en mi EMPP y para mi EMPP.

 

Biotina en grandes dosis o MH1003, vitamina D y Ocrelizumab

Tanto la Biotina como el Ocrelizumab presentaban resultados similares, y sin embargo a la Biotina no se le ha dado tanta publicidad como al otro.

El Ocrelizumab ha sido aprobado por la FDA y seguramente a finales de 2017 será aprobado en Europa. Los resultados son tremendamente discretos y desde luego tanto a juicio de mi neurólogo como de mí mismo tras leer los trabajos en los que se presentan los resultados, no merecen tanto bombo y platillo excepto por el hecho de que es la primera vez que algo tiene algo de efecto en la esclerosis múltiple primaria progresiva. Pero desde luego no es para tirar cohetes y en el caso de esclerosis múltiple primaria progresiva activa y agresiva como la que tengo yo, poco o nada puede hacer.

La Biotina también tiene resultados discretos, tanto en la paralización de la progresión como en la supuesta remielinización que podría favorecer. ¿Qué es lo que ocurre? Pues que la Biotina como una vitamina que es, no tiene una patente que pueda limitar su acceso, al contrario que el Ocrelizumab, de modo que en teoría en un momento dado se podría administrar vía hospitalaria en grandes dosis, aunque fuera de especificación, sin demasiados problemas.

¿Tiene esto que ver con su desaparición versus Ocrelizumab en la publicidad?

Pues realmente no lo sé. Pero mi neurólogo ha estado mirando la forma en que pueda darme Biotina en grandes dosis y en el hospital no ha encontrado el modo. De todas formas es simplemente una prueba, igual que la que estoy haciendo con la Simvastatina, que realmente no sé si está paralizando la enfermedad o no, y desde luego eso habrá que verlo a mucho más largo plazo que un año, pero al ser una vitamina hidrosoluble en la que su exceso no provoca intoxicación por hipervitaminosis tampoco cuesta nada probar. Pero mi neurólogo está teniendo este problema en el hospital para lograr que le den el visto bueno para iniciar la prueba.

Respecto a la vitamina D pasa algo parecido, no está nada claro todavía si la mejoría que supuestamente puede producir regular los niveles de esta vitamina es real o no, aunque lo que sí está claro es que relación entre la vitamina D y la esclerosis múltiple sí que la hay.

El tema de la vitamina D a grandes dosis, la llamada técnica del doctor Coímbra (Brasil) no la llegué a comentar con el neurólogo (se me olvido) pero dada la hipervitaminosis que puede provocar esta técnica yo la pondría entre las dudosas porque no he encontrado ni un solo estudio que demuestre la utilidad de esa técnica. Desde luego me comunicaré con él, le preguntaré su opinión y aquí la reflejaré.

 

Antilingo-1

Algo que in vitro era realmente espectacular, con un potencial enorme y con muchísima repercusión, en los ensayos posteriores, ya con enfermos, el resultado ha sido realmente decepcionante. En esclerosis menos profundas y activas que la mía puede ser una leve ayuda, en la mía no se ve el beneficio. Desde luego para mi, descartado.

 

Miconazol y Clobetasol

Son un par de medicamentos utilizados actualmente para aliviar afecciones de la piel, que han demostrado tener una aplicación en la esclerosis múltiple.  Estos fármacos  fueron capaces de estimular la regeneración de neuronas y revertir la parálisis en ratones.

El problema de casi todas estas publicaciones que se suelen poner en medios generalistas es que no se ha pasado todavía del modelo animal, y falta muchísimo todavía para ver si puede ser o no algo utilizable para los enfermos humanos de esclerosis múltiple.

En este caso, esperar y seguir investigaciones.

 

Reinicio del sistema inmunitario.

Seguro que este método no se llama así, pero en los buscadores de Internet poniendo estas palabras llegaréis a las noticias que me lo dieron a conocer a mí.

Es un tratamiento altamente agresivo, peligroso, en el que ha habido algún fallecido por la técnica utilizada.

Supongo que habréis oído hablar de este tema.

Básicamente se utiliza una fuerte quimioterapia para destruir completamente tu sistema inmunitario con el problema de la esclerosis múltiple. Después se hace un implante de células madre del sistema inmunitario, comenzando a producir de cero las células inmunitarias, ya supuestamente sin el problema de la esclerosis múltiple. Es decir, tus células inmunitarias del sistema nervioso ya no atacarían la mielina y se paralizaría la progresión de la enfermedad. En realidad, porque ya no estaría presente esta enfermedad.

Al no haber nada que ataque la mielina, los procesos naturales de remielinización deberían recuperar aunque sea parcialmente las funciones perdidas.

Hasta aquí, y sobre el papel, suena genial, ¿verdad?

Esto último no está nada claro y en los pocos casos en los que se ha llevado a cabo esta técnica si ha habido una recuperación, que tampoco ha sido en todos, no se sabe realmente por qué ha sido.

Esta técnica es altamente peligrosa porque en el proceso de acabar con tu sistema inmunitario puedes morir.

Tras acabar con el sistema inmunitario (todo este proceso, evidentemente, estarías hospitalizado y aislado ya que al carecer de sistema inmunitario cualquier enfermedad que te atacase sería mortal, en el caso de que el mismo proceso quimioterápico no acabase con tu vida), se podrían utilizar técnicas de remielinización que podrían ayudar al proceso natural, y todo esto es en teoría, porque realmente se sabe muy poco acerca de los cómo y porqué de esta técnica.

Además hay otro problema añadido en mi persona.

Los ensayos que se hacen con los escasísimos fármacos que hay para la esclerosis múltiple progresiva se suelen realizar en personas que como mucho en la escala EDSS no estén nunca por encima de 6. La razón es que los posibles beneficios en personas que están por encima del 6 son muy difíciles de cuantificar y sería necesario técnicas mucho más costosas y de más larga aplicación.

Yo desde hace algo más de un año en la escala EDSS estoy en un 8,5. Bastante lejos de lo máximo permitido para un ensayo clínico por lo visto.

 

En resumidas cuentas.

 

Sigo con la medicación normal a la espera de que me implanten la bomba de baclofeno.

Esto es diariamente lo que me meto entre pecho y espalda…

75 mg de baclofeno oral (que únicamente se los estoy dando a la dependencia física que me ha provocado esta medicación ya que jamás he notado beneficio alguno) supuestamente para aliviar mi espasticidad.

15 mg de escitalopram, un antidepresivo.

60 mg de simvastatina, medicamento para el colesterol y que en mi caso en grandes dosis (la dosis para controlar el colesterol es muchísimo más baja) se supone que controla la progresión de la enfermedad. Hace aproximadamente un año que lo tomo y es pronto para ver si realmente tiene o no efecto.

0,5 mg de clonazepam, relajante muscular que realmente uso para poder dormir por la noche ya que la rigidez misma me impide conciliar el sueño hasta altas horas de la madrugada. Tras tomar este relajante muscular a la hora y media o dos horas ya me entra un sueño tremendo.

Sativex 10 pulsaciones diarias cuando lo necesito. Este preparado de cannabis en forma de spray sublingual, supuestamente alivia la espasticidad, en mi y por lo visto en bastante más gente, únicamente tiene efecto para eliminar los espasmos musculares producidos por la espasticidad. Hablado también con el neurólogo, me dijo que él también observa que el efecto que tiene en la espasticidad es muy, muy escaso y que sí que es realmente efectivo para eliminar los espasmos musculares.Y de hecho para eso suele él recomendar el Sativex. Cuando debido al calor, un viaje, un día intenso en el que es necesario estar mucho tiempo fuera de casa por la razón que sea y que se me desencadenarían espasmos muy fuertes, uso el Sativex y estos espasmos me desaparecen.

Tras el implante de la bomba de baclofeno, tanto el baclofeno oral como el Sativex dejarán de ser necesarios.

Todos los supuestos fármacos para los que yo tenía alguna esperanza de que actuasen en mi EMPP, o tienen unos resultados muy discretos que va a ser imposible que me los prescriban, pues no se va a poner observar la eficacia o directamente han sido un bluff tremendo, al menos para la esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva y activa como la mía.

Incluso el tratamiento agresivo de reinicio del sistema inmunitario no está nada claro que pudiera serme realmente útil, porque pasar por todo eso, incluso con peligro para mi vida, para quedarme exactamente igual que ahora, o mejorar de forma casi imperceptible no lo veo nada viable ni deseable. Si el resultado por peligroso que fuese el proceso, pudiese ser una mejoría sustancial de mi estado físico creo que lo intentaría, aunque sólo fuera por darme el lujo de poder jugar activamente con mis hijas. Pero actualmente no voy a exponerme a dejar a mi mujer viuda y a mis hijas huérfanas simplemente por paralizar la enfermedad y, en el mejor de los casos, una levísima mejoría y aún así sin garantía de que esto fuese a ser así.

La EMPP en mi caso, como ya sabéis, ha sido tremendamente activa y en unos cuatro años me dejó ya con un 8 en la escala EDSS certificado por el neurólogo.

Un pequeño inciso aclaratorio.

(Pido perdón por las letras mayúsculas que aparecen a partir de ahora. Miraré de arreglarlo porque os confieso que no tengo la menor idea de por qué han aparecido 😦  )

Supongo que todos los enfermos estaréis familiarizados con la escala EDSS también llamada Escala de Kurtzke del estado de discapacidad.

Esta escala es la que se utiliza mayoritariamente para calcular el grado de discapacidad de la persona con esclerosis múltiple, y tiene sus detractores ya que esta escala para calcular pequeñas variaciones en la discapacidad no sirve. Esta es la causa, según mi neurólogo, por la que los enfermos con más de un 6 en la escala EDSS no son llamados normalmente para los ensayos clínicos, como he dicho antes.

La escala básicamente es esta:

(Hacer clic en las imágenes para verlas más grandes)

figura5escala EDSS

¿Y qué es lo malo de que para darte o no un porcentaje de discapacidad se basen casi exclusivamente en los números de esta escala del certificado médico?

Pues que esta escala tan sólo tiene en cuenta la capacidad deambulatoria del enfermo, y no se tienen en cuenta otros aspectos de la esclerosis múltiple enormemente importantes y que afectan directamente a la calidad de vida del afectado como son, la fatiga, la depresión, la falta de control de esfínteres, las alteraciones cognoscitivas, el dolor y tantos otros síntomas que sufren los enfermos de esclerosis múltiple.

El utilizar esta escala sin tener en cuenta estas otras cosas, puede provocar, y de hecho provoca, injusticias tan grandes como que no le den un porcentaje significativo de discapacidad a una persona que tiene un gran dolor y se fatiga muchísimo pero que aparentemente puede andar perfectamente. Además esta escala incide muchísimo en la discapacidad de los miembros inferiores pudiendo observar el caso de que haya enfermos de esclerosis múltiple cuyos brazos estén muy afectados y las piernas mucho menos y no obtengan por ello una graduación más alta en la escala, ya que podrían caminar sin ayuda por ejemplo.

En mi caso, de las pocas cosas en que mi esclerosis múltiple no me ha puesto más difícil conseguir algo, el grado de discapacidad lo obtuve sin problemas y poco más adelante cuando solicité la jubilación por enfermedad, tampoco tuve mayor problema en el tribunal médico, básicamente debido a que en mi caso la escala es de EDSS era muy clara en cómo se manifestaba mi esclerosis múltiple.

Esto será algo que tocaremos en más profundidad otro día, seguramente en la sala de espera a la que me veo abocado hasta que me llamen de nuevo para implantarme la bomba de baclofeno.

Allí nos veremos.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Resultados del tercer asalto con Toxina Botulínica.

Salgo un rato de la sala de espera.

Hay ruido por los diferentes grupos que hablan de sus cosas y quiero comentar algo.

Las 14 inyecciones con toxina botulínica en dedos pulgar e índice de la mano izquierda, cuádriceps, isquiotibiales y abductores de ambas piernas no han tenido el menor efecto.

Es más, noté una mayor rigidez y me volvieron a aparecer los malditos clonus en ambas piernas. Ese movimiento repetitivo e incontrolable por mis medios, tan molesto y peligroso en ocasiones. Porque si no se tiene cuidado, cualquier manipulación de mis piernas puede desencadenarlo y dar una patada involuntaria, pero no por ello menos dolorosa, a quien me está intentando ayudar.

También, si yo intento mover las piernas por mis medios, se desencadena el clonus y depende dónde me encuentre puedo dar una patada, espinillazo o rodillazo a algún mueble o pared, con la consiguiente risa que os podeis imaginar…las maldiciones a mi cuerpo, suerte y vida harían taparse los oídos a los demonios del más oscuro infierno…

En fin…

Las sesiones de rehabilitación se han suspendido, dado que no había mejoría, y no podían justificar que yo siguiese ocupando una plaza, siendo además que conmigo debían estar una hora larga.

Esto es algo que no llevo nada bien, aunque también comprendo que es un hospital, no una asociación de EM. Se necesita demostrar una evolución positiva para seguir usando recursos, y en mi caso, por mucho que alarguen las sesiones no se producirá una cura y la mejoría esperada con la toxina no ha aparecido, de modo que…me dieron el alta el pasado miércoles.

No puedo decir, en absoluto, que no me hayan tratado bien, o que se hayan desentendido de mí, porque han hecho todo lo posible por, al menos, suavizar y quitar los clonus y los “ataques” de rigidez, que me dejaban como una tabla y agotado.

Un inciso.

Los que tenéis estos síntomas, ya sabéis de sobra lo que es.

Los que os paséis por aquí y no os hagáis una idea haced una prueba.

Estirad las piernas y los brazos, tumbados en una cama, por ejemplo. Ahora poned todos los músculos en tensión, con todas vuestras fuerzas y aguantad todo lo que podáis y un poquito más…Así me siento yo, y supongo que la mayoría de enfermos de EM aquejados de espasticidad severa cuando intento moverme por mis medios.

Dejad de forzar los músculos. Atended a cómo os sentís de fatigados justo al acabar de forzar los músculos con todas vuestras fuerzas. Bienvenidos a un símil de la fatiga que sentimos al movernos los enfermos de EM que tenemos este síntoma. Pero esta fatiga no se pasa en unos momentos en nuestro caso. Depende el enfermo puede durar horas y los hay que se sienten así todo el día.

Bueno, tras esta prueba para que nos comprendais un poquito más a los enfermos de EM con rigidez y fatiga, sigo con lo que estaba diciendo.

No me siento dejado de lado por las doctoras y fisioterapeuta que me han atendido.

Han buscado por todos los médios aliviar el clonus que se me desencadenó con la toxina. Han hablado con mi neurólogo, y me han cambiado medicación para intentar mejorarme.

Por la noche he pasado al clonazepam en lugar del lorazepam, y la verdad he mejorado bastante. No se si por el cambio, al estar mi cuerpo acostumbrándose al fármaco, o porque realmente el clonazepam me va mejor para quitar los clonus. La cuestión es que por la noche, tanto uno como otro producen un sueño tremendo, y por eso no se si tomarlo durante el día, porque no estoy dispuesto a estar zombi y dando cabezadas. Ya veremos. De momento, mis clonus se han suavizado mucho, y casi no los tengo durante el día. Es algo perfectamente soportable.

Para quitarlos totalmente me han recetado Oxcarbazepina. Pero ese fármaco, indicado para la epilépsia, quizá ya sea demasiado. Tiene muchos efectos secundarios, y aunque yo suelo tolerar muy bien todos los fármacos, no quiero tentar a la suerte…

No he tomado nada, y la verdad, ahora respecto al clonus me encuentro mejor.

Además, como sabéis si seguís el blog, sigo con Sativex. Estaba en 10 pulsaciones diarias y junto con el clonazepam, me aconsejaron subir hasta 11 para suavizar el clonus y la espasticidad.

Ya dije en su día que el Sativex en esta ocasión parece que me ha dado resultados, y la rigidez general parece que me la relaja, aunque en esa cantidad (el máximo recomendado son 12 pulsaciones diarias) llego a estar un poco “tocado” al final del día. No olvidemos que Sativex es un extracto de marihuana. Básicamente es marihuana, pero sin la parte divertida 😉

El calor de las últimas semanas tampoco ha ayudado, porque con calor por encima de 25ºC yo voy poniéndome rígido, aumentando la rigidez cuanto más sube la temperatura, hasta el punto de parecer un muñeco articulado, pero con las articulaciones oxidadas 😦 , y además fatigado constantemente 😦 😦

Aún viviendo en la sierra a casi 1600 metros de altitud, estos días, en las horas centrales han sido muy calurosos. Por suerte al caer la tarde, refresca mucho y por las noches nos ponemos en unos comodísimos 15ºC para poder descansar.

No me imagino cómo podeis sobrellevarlo los enfermos que vivís en zona cálida y que la noche no os da tregua…

Bueno, pues eso es todo.

Yo sigo con mis 2 sesiones semanales de 1 hora con el fisioterapeuta que viene a mi casa, eso sí. La movilización que me realiza me sienta genial y afortunadamente para él, al bajar mi rigidez con este cambio de fármacos, puede trabajar mejor.

No veáis lo mal que se lo he hecho pasar para doblar mis piernas cuando la toxina me aumentó la rigidez y volvió a aparecer el clonus.

No se si lo he dicho alguna vez, pero yo no soy pequeñito, y aunque Sergio, mi fisio, es más alto y fuerte, con algo más de metro noventa, ha sufrido lo suyo para doblar mis rodillas y movilizarme. Siempre lo ha conseguido. Será la proverbial cabezonería aragonesa…

Un chiste viejo que la ilustra:

¿Como consigues meter a 100 aragoneses en un coche?

Diciéndoles que no caben…

😉

Voy a volver a nuestra sala de espera, que hay una conversación en la que me interesa participar, y espero que a vosotros también.

Fuerza a todos.

Remontando el vuelo. Y no solo de modo figurado.

Mucho tiempo. Lo se.

Mucho apoyo, muchos ánimos, muchos mensajes de amigos nuevos y viejos, tanto aquí como por facebook.

Muchas gracias a todos.

Ojalá tuviese una explicación que dar a cómo he estado, pero eso significaría que se cómo funciona la EM, que se perfectamente cómo afecta la interacción de los fármacos que estoy tomando además junto a los efectos de la EM…vamos…que os estaría mintiendo vilmente, como todo aquel que se jacte de conocer tanto la enfermedad como los efectos esperables de cada fármaco en cada individuo. Da igual que sea un neurólogo con docenas de galardones bajo el brazo y la profesión medica babeando por su sabiduría o un brujo newagero coronado por todas las hierbas aromáticas del universo conocido y con sus chacras alineados a nivel sobrehumano…si os dicen que saben a ciencia cierta lo que os pasa, por qué os pasa y dónde os pasa…mienten con vileza y desprecio por vuestra persona y enfermedad.

Yo solo os puedo ofrecer mi idea, lo que yo creo que ha pasado.

Como todos los habituales sabeis, estaba desenganchándome del Dantroleno, muy poco a poco. Además estaba probando por segunda vez con el Sativex, el famoso fármaco derivado del Cannabis o Marihuana, para los amigos, y probando con la Simvastatina.

Bajando la dosis, poco a poco, conseguí dejar de tomar el Dantroleno. Aún con el cuidado que tuve, supongo que es inevitable que el organismo lo note. La Amantadina la dejé por las bravas, de un día para otro, por dictamen del neurólogo, aunque en el prospecto advierte de no hacerlo. Y la Tizanidina, la cual sustituí por el Dantroleno, tampoco estaba en mi organismo.

Al mismo tiempo, estaba en progresión con los 2 fármacos “nuevos”. La Simvastatina, de la que ya llegué estos días a la dosis terapéutica con 60 mg/día (solo una toma por la noche), y el Sativex, que hay que irlo tomando poco a poco, observando los efectos y cuidando los efectos secundarios. Este fármaco se presenta en forma de spray, de aplicación sublingual o en zona interna de las mejillas. El máximo diario son 12 aplicaciones. Comienzas por una y vas subiendo, día a día, hasta que notas efecto en la rigidez, sigues aumentando, si notas efectos secundarios, mareos, falta de atención, etc debes bajar la dosificación a la máxima en que notabas efectos positivos con tu rigidez y sin efectos secundarios.

Debo decir que en esta segunta tentativa, el Sativex si que ha conseguido aplacar la rigidez de mis piernas. Mi dosis está en 9-10 pulsaciones diarias, aún no lo tengo cerrado del todo. El estar levemente mareado o un poco ausente, cuando lo prové la primera vez era absolutamente incompatible con el trabajo. Hoy estoy jubilado, así que no me importa tanto este tema.

En resumen.

Quitándome el Dantroleno, sin Tizanidina ni Amantadina, aumentando la Simvastatina y el Sativex y siguiendo como siempre con Escitalopram y Baclofeno.

Todo al mismo tiempo.

La cuestión es que yo, en todos los fármacos que he tomado para intentar contrarrestar la espasticidad, buscaba ser YO el que moviese con más facilidad mis piernas, sobre todo, y el fin último que yo ansiaba era volver a caminar, aunque fuesen 4 pasos.

Estos días comprendí que no tiene sentido seguir engañándome.

Salvo fármaco milagro, no voy a dar un paso nunca más. Lo que se busca con los fármacos para la espasticidad en mi caso, en que la espasticidad es tan severa, es que los que me cuidan tengan más facil mover mis miembros y que la espasticidad no les impida realizarme ciertos movimientos.

Con el Sativex, en esta segunda ocasión, parece que hemos conseguido esto, a costa de aumentar mi debilidad. Yo no puedo mover las piernas, y si lo intento se desata una rigidez fuerte, acompañada de clonus. Si otra persona viene a modificar la posición de mis piernas y lo hace sin brusquedad, no tendrá problemas para hacerlo.

Así que, a modo de recapitulación, los efectos de la retirada de fármacos, el efecto del Sativex, que me llevó a aceptar de una vez que jamás volveré a dar un paso, y un inoportuno enfríamiento causado por querer salir demasiado pronto a dar una vuelta, siendo la zona en la que vivo bastante traicionera en cuando al viento frío que hace, aún en días aparentemente soleados, se conjuraron y durante una semana vuestro seguro servidor estuvo en unas condiciones lamentables, con habilidad cero para todo y únicamente tiempo para pensar.

Tras este bache tanto de ánimo como de salud general provocado por tantos factores diferentes, repito, desde mi punto de vista, comencé a remontar y a encontrarme mejor.

Poco a poco recuperé el movimiento limitado de mi mano derecha. Con algún truquillo, fuí controlando la disposición del tronco, y junto con esto, fueron volviendo las ganas de hacer cosas.

Como los abuelillos, tengo que controlar mejor el tiempo para salir o llevarme algo más de abrigo en este tiempo 😉

Las mañanas son cuando estoy en mejor disposición para todo. A medida que avanza el día el cansancio ya me va venciendo y eso es algo que no puedo modificar. Aún tengo que ver si puedo alargar mis horas de actividad de algún modo, pero esto será algo gradual, como todo en mi vida.

El sentimiento a mejor, más anímico que otra cosa en realidad, llegó a tiempo para poder disfrutar junto a la familia de algo que llevabamos aplazando con motivo del mal tiempo.

He dicho que todo en mi vida se ha vuelto gradual, y esto es cierto…excepto cuando no lo es 😉

Os pongo unas fotos, para que os animeis a hacer cosas, de vez en cuando, que se salgan de la rutina, que os hagan segregar adrenalina, que os hagan sentir cosas diferentes de lo que es nuestra rutina habitual.

Vuestro seguro servidor disfrutó junto a su familia de una mañana de vuelo en tándem en ala delta, en el aeródromo del Grao, en Castellón, con un tiempo ideal.

Los chicos que preparaban la actividad grabaron un video de mis evoluciones y me dijeron que lo editarían con música y lo pondrían en su web.

Cuando me envíen el video editado, lo intentaré colgar aquí junto a las fotos. Aunque creo que en este sitio no puedo colgar videos, así que os lo pondré enlazando directamente a la web donde estará mostrando que algo tan emocionante y bonito como esto, hasta los que físicamente estamos peor podemos disfrutarlo.

Yo os pongo la web de estos chicos. Os digo que mi falta de movilidad no fue impedimento alguno, ni para colocarme en el ala delta, ni para disfrutar de lo más parecido al vuelo real que puede experimentar una persona. Todo lo tenían controlado estos chicos.

http://www.skygliding.es/content/es/home/escuela-aladelta/

Si esto os pilla lejos, buscad cosas similares. Os prometo que merece la pena.

Las fotos:

Antes de colocarme en el ala delta
Antes de colocarme en el ala delta
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Ya dispuesto en posición de vuelo.

El despegue y vuelo próximamente, nada más me lo envíen.

No tardaré tanto en actualizar. Además queda pendiente la visita con la rehabilitadora y los planes a corto plazo. Y una sorpresita que me hace ilusión compartir con todos vosotros, pero aún falta para verlo realizado.

Tampoco olvido que hay gente esperándo en nuestra sala de espera, para hablar con toda libertad sobre asuntos que nos importan. Generalmente se suele estar en un grado de cabreo mas o menos importante cuando visitamos esta particular sala de espera. Pero no es lo que siento en estos días. Aunque por desgracia, y viendo los informativos y periódicos de cada signo, por eso de ser neutral, y estando en época electoral prácticamente todo lo que queda de año, nuestra clase política, tanto de partido, como de gobierno o sindicatos nos darán motivos más que de sobra.

Salud y fuerza a todos.

Mantente mientras cobro

Esa frase, tan unida a la chapuza nacional, desde el fontanero baratísimo, que descubres su razón de ser unos días después de pagarle, al arquitecto estrella con apellido de dúo humorístico, con casi tantos edificios y mamotretos como querellas por pésima construcción. Esa frase me describe a la perfección estos días. Me siento como esa moldura barata y mal puesta que con mala suerte le caerá a alguien en la cabeza y en el mejor de los casos encima de un mueble.

No va de esto esta pequeña entrada, ni es el comienzo de una de esas rabietas de la sala de espera. Ahora no puedo enfrentarme a eso.

A duras penas puedo escribir esto, con un dedo medio funcional y debiendo descansar a cada frase.

No tengo control sobre el tronco, de modo que se me cae el torso y no lo puedo controlar de ningún modo, así que mientras escribo esto voy acercándome poco a poco al teclado hasta que deben incorporarme.

Hasta el día 15 no tengo la visita con la rehabilitadora. Estoy quitándone el dantroleno con dificultad y estoy en plena escalada de Sativex, con algo de efecto esta vez, y la Simvastatina, de la que no debo notar más efecto que la paralización o casi en la progresión de la enfermedad. Aún no estoy en dosis terapéutica de ninguna, y me encuentro realmente mal.

A duras penas puedo mantener una conversación, porque me agota.

Deben estar constantemente rectificando mi postura.

No puedo manejarme con el ordenador, ni mucho menos el móvil.

No puedo manejar el mando a distancia de la tele.

Estos días están siendo los más duros desde que tengo la EM. Y en días así, me cuesta tener una mente receptiva y esperanzada.

Lo siento. Hoy no soy buena compañía.

Pero también quería compartir esto con vosotros.

Espero actualizar con mejor actitud y movilidad. Pero no quería espaciar mucho las entradas, ni que quien visite el blog, piense que todo es positivo y de buen rollo.

También hay épocas muy malas, con pocas ganas de nada y muchas de desaparecer y dejar de sufrir y hacer sufrir a los de tu alrededor.

No.

Definitivamente no soy buena compañía estos días.

Muchas novedades

Hace mucho que no nos vemos por aqui.

No quería volver a poner entradas sin miga.

Solo decir a la anterior, que seguramente en un mes actualizaré con otra cosa. La última. Para mejorar la entrada en mi coche. Ya lo veremos cuando me lo instalen.

A ver.

El pasado 25 de marzo fuí a revisión con el neurólogo.

Aquí no solo hablamos del desenganche del Dantroleno.

Estoy en ello. Poco a poco, dejándolo. Voy muy despacio, porque intenté dejarlo “rápido”, bajando la dosis de semana a semana. Tuve una reacción de síndrome de abstinencia con una rigidez brutal.

Volví a aumentar dosis y se me pasó todo.

Ahora lo hago de forma mucho más gradual. Y de momento sin problemas.

La Amantadina ya la he dejado. Pero mi neurólogo es muy reacio a que deje el Baclofeno. De modo que sigo con él, de momento.

Las novedades vienen por otro cauce.

Como yo me temía, oficialmente he agotado posibilidades farmacológicas para la espasticidad.

De modo que mi opción es repetir tratamiento, bajando o subiendo dosis, jugando con la interacción entre ellos.

Así que ha vuelto a mi vida el Sativex. Ayer lo recomencé.

Veremos en esta segunda vuelta si noto algo o no.

La novedad más ilusionante es que he comenzado tratamiento con Simvastatina.

Os dejo un link a la revista The Lancet donde se habla de esto (en inglés)

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2813%2962242-4/fulltext

A grandes rasgos, por si no os quereis leer el tochillo 😉

Se vió que en pacientes con emsp, tomando dosis elevadas de simvastatina, se veía una reducción en la progresión de la enfermedad. Claro que todo esto es muy preliminar, y se quedó en disposición de comenzar un ensayo en fase III. Y los datos son con enfermos de emsp y yo tengo la fatídica empp. Pero este fármaco es perfectamente asequible y llevando un control, mi neurólogo no vió problemas en intentarlo.

La simvastatina es un fármaco para controlar el colesterol. Así que usarlo para la EM es hacerlo fuera de especificación, pero con un control médico no le veo mayor problema, siendo además un fármaco generalmente bien tolerado.

Y en ello estoy.

Os pongo un link, que también habla del tema, a un blog altamente recomendable, dedicado a los progresivos de esta enfermedad. En él se explica, mejor que yo, por supuesto, de qué va este ensayo y que se puede esperar.

http://esclerodiario.blogspot.com.es/2015/02/las-estatinas-progresan-como.html

Respecto a la rehabilitación, el próximo martes es mi última sesión en el hospital. Al día siguiente tendré consulta con la rehabilitadora y veremos mi evolución y sobre todo tocaremos el tema de la toxina botulínica. Yo, mis piernas ya las doy por perdidas y he asumido que jamás volveré a andar, por eso quiero decirle que pruebe en mis brazos. A ver si pudiese recuperar movimientos en ambas manos.

Volveré a actualizar, sin tardar tanto. Porque a parte del tema de la rehabilitadora, tengo algo que exponer en nuestra sala de espera que si no lo suelto me va a quemar la boca.

Fuerza a todos.

El cesto de ineficaces II: Sativex y Acupuntura (Reloaded)

Algo he hecho mal y se ha borrado esta entrada.

Intento reconstruir.

Siguiendo con las terapias que he intentado y no han dado resultado.

SATIVEX

Fue una desilusión tener que desecharlo, porque había leído que tenía buenos resultados en cuanto a aliviar la espasticidad. Supongo que en espasticidades más leves y que no aumentan tanto y tan rápido como la que yo sufro.

Es un preparado de Cannabis sativa, marihuana, en el que se concentran los principios activos de esta planta. Se presenta en formato de spray sublingual, y que también puede ponerse en los laterales interiores de la boca. Estos principios activos, al ser aceites, están disueltos en etanol, de modo que pica un poco al ponerlo. Lo peor, desde luego, es su sabor.

En mi caso, proporcionado por el hospital, sin que tuviera que pagar nada.

En principio está más concentrado que lo que sería el típico cigarro de marihuana y no tiene el inconveniente de tener que aspirar y tragar humo, que a mí, particularmente, es algo que me repugna.

Su uso implica un acondicionamiento, poco a poco, 1 pulsación un día, 2 al siguiente, repartiéndolas entre mañana y tarde, hasta llegar a un máximo de 12 pulsaciones diarias. Cuando notes los efectos deseados, debes parar y ya esa es la dosis terapéutica que debes usar. Por lo general, la dosis útil es 8 ó 9 pulsaciones diarias, repartidas en el día.

El resultado, llegando hasta las 12 pulsaciones, en mí, vuelvo a insistir, fue nulo en cuanto a suavizar la espasticidad. Sí tenía efecto quitando clonus y convulsiones, pero el sabor acre tan desagradable que tenía todo el día, junto con un atolondramiento general (me movía en la dosificación máxima), no compensaba, de modo que lo dejé.

Una desilusión.

ACUPUNTURA

Recomendada por Foltra, como intento de relajar mis músculos más espásticos. En la consulta lo que me hicieron fue una punción seca y ciertamente me fue bien. Me presentaron algún trabajo en el que parecía que sí que podía haber algún resultado, alejado de las peregrinas razones que dan los que practican esta “terapia”.

Yo jamás fui convencido, pero decidí probar.

El acupuntor, médico titulado, según ponía en los diplomas que había por las paredes, me dijo que a las 4 sesiones notaría relajamiento en los músculos espásticos.

Yo entonces me mantenía en pie y con ayuda de muletas podía caminar, despacio y poco trecho seguido (unos 20 metros), y subir alguna escalera con ayuda.

Me ponía agujas en puntos de la cabeza, manos y sobre todo piernas y pies, y me dejaba en una habitación con música agradable, con una luz ténue, con las agujas puestas, durante una hora.

Pasaron las 4 sesiones y no obtuve mejoría.

Parecía un poco mejor que al comenzar la sesión, pero a la hora estaba igual o peor.

Me dijo que como mi espasticidad era grave, que notaría efectos a la décima sesión. Llegué a la sesión 10 y nada. A la sesión 15 ya no acudí.

Fue una pérdida de tiempo y sobre todo de dinero. 36€ por sesión y la primera 50€. 518€ en  total.

No fue una desilusión porque nunca tuve confianza en ello. Supongo que el efecto placebo estaba descartado de entrada en mi caso.

Desde luego la Punción Seca  y la  acupuntura, aunque ambas usen agujas, se parecen como un huevo a una castaña. Una es una técnica que se usa en fisioterapia, sobre todo para tratar el dolor. La otra es una pseudoterapia sin efecto.

No se si en Foltra no sabían esta diferencia o fui yo quien entendió mal, aunque estoy seguro que me dijeron de usar acupuntura, porque como ya he dicho me mostraron cosas a su favor. Foltra, desde luego, no ganaba nada aconsejándome esto, estando en Galicia y yo acudiendo a un acupuntor en Teruel, pero la cuestión es que ese tema acabó en el cesto de ineficaces.

 

 

 

En mi defensa

Antes de continuar con el motivo de esta entrada, decir que el pasado domingo 10 de marzo nació mi segunda hija. Que a pesar del estrés, estuve al lado de mi esposa constantemente, dándole la mano. Vi nacer a mi hija, exactamente igual que vi nacer a la mayor, antes de caer en garras de la EM. La cogí en brazos con minutos de vida y tal y como sucedió con mi primogénita, me enamoré de ella al instante. Flechazos los llaman, ¿no? 😀

Estuve al lado de mi esposa, por supuesto. El esfuerzo y fatiga que sintió mi esposa, en ningún momento dejó que aparecieran mis síntomas hasta el punto de no poder arrojarlos al infierno y seguir a su lado. Y cuando ya estábamos en la habitación del hospital, con nuestro bebé, seguía al lado de las dos, mientras dormían por el titánico esfuerzo realizado. Ninguna fatiga, espasticidad, clonus ni putadita ideada por la maldita EM me iba a privar de este placer. Con la silla de ruedas a todas partes del hospital, a la sala de monitorización, a la sala de dilatación, al paritorio…pero al lado de mi esposa todo el tiempo.

Así es como debía de ser, y nunca de otro modo.

Y ahora el motivo del título de esta entrada.

Un compañero de fatigas, en la entrada de Recopilación de información de la Fampridina
ha comentado que era mentira que me estaba tomando la Fampridina. Que era imposible conseguirla vía hospital ya que no está financiada por Sanidad y que no dijese mentiras.

Ya le he contestado bajo su comentario, pero por si ésta duda la tiene algún visitante del blog más, quiero que quede muy claro.

NADA de lo que aparece en el blog, desde marzo del 2011, que fue cuando comenzó su singladura por la red, falta a la verdad. Todo lo que se comenta en este blog son mis experiencias desde que comencé el tratamiento en Foltra y casi al mismo tiempo con el grueso de fármacos oficiales.

Si hay algo que he hecho en este blog es ser honesto en todo lo que digo.

La razón principal para realizarlo fue que no encontré nada por la red con un testimonio personal, en el que se hablase no ya claro, cristalino, de síntomas y fármacos. La idea era que otra persona como yo, recién diagnosticada, o ya veterana, o un familiar interesado, pudiese encontrar algo parecido, no a una conversación, ya que es algo imposible usando este formato, pero si a un diario en el que se pusiera todo lo que puede pasar por la cabeza de  un enfermo de EM y pudiese ver que no se está solo, que hay cosas para probar, que los enfermos de EM, nos hacemos oír con iniciativas como ésta. Iniciada por una compañera visitante de este blog. Que hay tratamientos alternativos a los tradicionales, para nada peregrinos, con un bagaje importantísimo de investigación y resultados publicados, como lo indicado en Foltra.

La foto de más abajo está tomada esta misma noche. La mesa es la de mi salón comedor. El frasco de Fampyra lo he conseguido en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, y lo llevo consiguiendo desde el 4 de mayo del 2012, sin coste alguno para mí, gracias a la iniciativa de mi neurólogo. Haced click en la foto para verla ampliada.

El frasco de Fampyra, con laspastillas,el algodon y el desecador parab preservarlas de lahu medad
El frasco de Fampyra, con las pastillas, el algodón y el desecador para preservarlas de la humedad

Este blog y vuestro seguro servidor que lo realiza, no miente. La premisa de la honestidad es algo a lo que jamás renunciaré. Si algo se dice que se hace, o se consigue, es que se hace y se consigue.

Si algo se dice que funciona es, porque a mí me ha funcionado, y si algún tratamiento actual o futuro viene avalado por 100 premios nobel diciendo que palía algún síntoma de mi tipo de EM, la Primaria Progresiva, me lo prescriben y no me funciona, en este blog aparecerá que, al menos a mí, no me funciona, como ya pasó con el Sativex y podéis comprobar en entradas antiguas como ésta, ésta y ésta, en la que ya lo dejé por ineficaz, como siempre digo, al menos en mí.

Como digo y siempre mantendré. En este blog seguro que encontrareis testimonios, no sé si acertados o no, útiles o no, pero siempre serán veraces y honestos.

Se acercan días decisivos.

Tras el fiasco del viaje 11, ya me quedé en espera. Las novedades respecto al tratamiento del Proceso son las mismas que en entradas pasadas.

Ninguna.

Respecto al tratamiento “oficial” si que hay novedades.

Nos quedamos en que ya estaba en dosis estables con el Sativex. Tras un mes de pruebas, debo decir que no me ha servido de nada. No he notado absolutamente nada de mejoría en la espasticidad, ni en mi movilidad. El máximo en su posología es de 12 pulsaciones/día.

Ni así.

Sin embargo he notado, a parte de una sequedad horrible en la boca y un sabor muy desagradable, un atontamiento generalizado que era incompatible con el desarrollo de mi trabajo a partir de las 18 horas. Hablaba y se me iba el hilo de lo que estaba diciendo, me costaba expresarme correctamente…había días en que ya a eso de las 21 horas me daban unos mareos tales que debía acostarme, dándome vueltas todo. Así bajaba la dosis diaria, pero realmente la posología establece que hay que ir, poco a poco, aumentando la dosis hasta que se noten efectos positivos. Así cuando se notan los efectos secundarios tipo mareos, bajar a la dosis inmeditamente anterior a haber notado estos efectos.

El problema es que yo no he notado mejoría alguna ni llegando al máximo de dosis diarias.

Fracaso total con el Sativex.

La semana pasada, me avisaron de la consulta de mi neurologo, diciendome que se había aprobado el tratamiento con Fampridina. El próximo 4 de mayo voy a por este fármaco y devolveré el fracasado Sativex.

Probaremos con este nuevo a ver…

Si que debo decir algo respecto al tratamiento oficial. El baclofeno, que estoy tomando practicamente desde que me diagnosticaron la enfermedad, si que me sienta bien.

¿Por qué?. Pues por una simple razón. He tenido 2 descuidos con el aprovisionamiento de este farmaco, en los que me he quedado sin nada, coincidiendo siempre con fines de semana. A las 24 horas de no tomar baclofeno, mi espasticidad aumentaba terriblemente. Andar se convertía en algo casi imposible. Los espasmos en las piernas se me generalizaban, no solo en la mañana, y la última vez, cuando estaba acostado, me daban espasmos también en los hombros. Si estaba acostado sobre el lado izquierdo, sucedían en el hombro derecho, y viceversa. Estos espasmos eran tan violentos que me despertaban, y ya me impedían dormir en toda la noche. No paraban. Eran incluso dolorosos, y una desazón tremenda me atenazaba las piernas y el brazo izquierdo.

Tras adquirir este fármaco, y comenzar a tomarlo de nuevo, a las 12-18 horas, todo comenzaba a “normalizarse”. Lo primero que desaparecía eran los espasmos. Y luego poco a poco recuperaba la movilidad que tenía antes de dejar de tomarlo.

Una cosa me falta por saber. ¿Este cuadro era producido por dejar de tomarlo de un día para otro?. Si lo dejo poco a poco, ¿tendré los mismos sintomas?. La verdad, no me atrevo a probarlo. Pero si que una cosa es cierta.

Cuando he dejado de tomar el resto de fármacos, incluidos los del Proceso, no he notado esta caída libre. Tan solo con el baclofeno.

Esto es algo a preguntar en mi próxima visita al hospital, y también al campamento base.

Respecto al tratamiento del Proceso, sigo con mis dudas. Pero ya falta menos para poder tener respuestas, y a partir de ellas, extraer mis conclusiones, y organizar una actuación en consecuencia. De todo ello daré cuenta extensamente en la entrada correspondiente. Y una cosa tengo muy clara. Este mayo va a ser un punto de inflexión. Tengo unas tareas ineludibles en el trabajo en la primera quincena. Cuando de finiquito a estos temas, y con la Fampridina reciente, cogeré unos días de vacaciones. La idea es ir al campamento base el proximo día 14 ya en vacaciones.

En estos días debo pensar mucho lo que voy a hacer, hacia dónde quiero ir, cómo debo tomarme la vida, debo tomar decisiones respecto al trabajo…mucho que pensar, y mucho que decidir, hablándolo con mi esposa, y lo mejor es estar lo más alejado posible de trabajo y rutina diaria.

Como previo a la llegada al campamento base.

Pues ya estoy en una dosificacion estable con mi nuevo compañero, el botecito de Sativex.

Comienzo este día el mes de prueba. Debo decir que de momento, a parte del sabor acre que me deja en la boca, no he notado nada…

Mal empezamos.

Respecto al empeoramiento general que he tenido desde febrero hasta ahora, por desgracia no tengo nada más que decir. Sigo peor que en enero. La movilidad se me ha reducido considerablemente y al aumentar la espasticidad, la fatiga al hacer movimientos es muy alta.

Ya oficialmente tengo que mirar una silla de ruedas. No puedo acompañar a mi familia en la más mínima salida. Andar 20 metros para mí se ha convertido en algo enorme, que no puedo conseguir realizar, más que apoyado en el bastón con una mano y apoyado en otra persona (generalmente mi esposa, siempre ahí…) tras un par de descansos.

Al menos así, podré ir a los sitios que queramos sin entorpecer mucho, y sobre todo, sin hacer esperar a todo el mundo que yo llegue, o haga…No creo que tarde mucho en ver el tema de si me pueden reconocer un % de minusvalía. Ya que, aparentemente, no voy a mejorar, al menos poder tener alguna ventaja. No todo puede ser trabajar y a casa…

Los análisis trimestrales, me han salido mejor que nunca. El parámetro díscolo ha subido ligeramente por encima de lo máximo recomendado, pero muy por debajo de los resultados que he tenido anteriormente, asi que es posible que no me aconsejen un descanso esta vez.

De todos modos, la simple vista de que en mi visita anterior estaba mucho mejor que ahora, ya debería dar el pie a que me empezasen a contestar las respuestas que necesito.

Este próximo viaje al campamento base, va a ser muy importante en decidir el rumbo que voy a tomar.

Respecto a los otros procesos, ya he hablado del Sativex. Prueba, de momento, poco satisfactoria.

La Fampridina, de momento sigue sin ser aprobada y estoy en espera de esto. Si siguen los hachazos a los presupuestos en la dirección que estan tomando, me temo que puedo esperar sentado. ¿Será que veremos el día en que las cirugías ambulatorias se hagan sin la anestesia local administrada hoy día, porque no será algo prioritario?. Los nubarrones que veo a mi alrededor, al lado de lo que veo para nuestro sistema de salud, educacion y ciencia en este pais, son nubecitas leves sin importancia. Ahora, para otras cosas no escatimamos, ¿verdad…pillines?

Los fármacos para la espasticidad, Baclofeno basicamente, sigo tomándomelos religiosamente, y he de añadir algo natural que me comience a desintoxicar de la cantidad de medicación que pongo en mi organismo diariamente.

Los problemas típicos de movilidad y fatiga se han visto aderezados con un toque de otros pequeños fallos, que si bien no es nada alarmante por ahora, aconsejan hacer intervenir a otros especialistas, a parte del neurólogo, así que me temo que si esto implica algún medicamento más mi hígado va a organizarme una huelga general en toda regla.

No se tampoco el signo que tomará este blog. Se avecinan cambios importantes. Otro modo de tomarme la vida, de pensar las cosas, de planificar trabajo y actividades familiares.

La semana que viene veremos.

Iniciamos un segundo proceso…diversificación o rigidez.

Bueno. Después de la visita al neurólogo, comenzamos una nueva etapa. El Sativex ya está en mi poder y recién he comenzado la escalada de dosificaciones hasta llegar a la supuesta dosis efectiva, en el caso de que tenga efecto.

En cuanto al proceso principal, yo sigo con la dosificación prescrita, esperando el día 24 de Abril, para ver lo que hago con todo esto.

La Fampridina, aún no ha sido aprobada, así que con eso seguimos a la espera, y, la verdad, espero que la aprueben, ya que si el Sativex no funciona, ademas de la Fampridina, me han propuesto colocarme una bomba de baclofeno. Esto implica cirugía y hospitalización y ya va tomando malos tintes…

Cada vez menos ilusionado con el tratamiento del Proceso, tengo que abrir camino a otros, para, al menos, tener esperanzas de poder tener algun tiempo al menos de semi calidad de vida.

Mi estado actual no es precisamente bueno. La rigidez es muy grande y me cuesta horrores moverme.

Las mañanas siguen siendo lo peor, y hoy no he podido levantarme de la cama sin ayuda. Era como si en lugar de piernas tuviese 2 tablas imposibles de doblar. Completamente rígidas…y sin la menor fuerza.

Comenzamos otro proceso. Veremos los resultados.

Esto se va a convertir en un árbol de procesos, me temo, con unas cuantas ramas. Lo malo es que la esperanza que estaba toda enfocada a la rama principal, formando una unidad gruesa y fuerte, en este caso ha de diversificarse, y ya sabeis el dicho. Divide y vencerás.

Tal vez no se pueda tener esperanza en todo y acabe perdiéndola. Ahí si que se acabó el efecto placebo. Si hay algún efecto positivo, será por la medicación.

De momento, probaremos con los paliativos, ya que, el Proceso, parece que, al menos últimamente, se ha deshinchado completamente.

Triste resolución está teniendo este blog.

Desde aquí solo podemos clamar por que las investigaciones sigan mientras se pueda, a ver si se consigue algo definitivo. Espero que los “mercados”, pronúnciese con todo el desprecio que sea posible, no acaben recortándonos la esperanza en la investigación. Al paso que vamos, el llegar a considerar que los miles de personas con problemas de movilidad lo único que hacemos es bajar la productividad de los paises, recortando los beneficios estratosféricos que ellos anhelan y que lo mejor es que desaparezcamos, hay muy poco trecho. ¿A alguien le sorprendería esto?. Desde luego no se diría asi…ya lo adornarían con un eufemismo ridículo, como hacen con todo últimamente, para que la cada vez más aborregada sociedad no sepa por dónde le van a venir las tortas.

Ánimo oscuro, si. Pero es que la situación no da para muchas luces…