Tras el trajín, físicamente hablando

Advierto antes de empezar que esta entrada me ha quedado larga y es probable que os tire para atrás tanta letra.
Espero que en no demasiado tiempo esto sea mucho más amable y visualmente atractivo.
De momento es lo único que puedo ofreceros.

Este año he preferido obviar las consabidas felicitaciones navideñas y de próspero año nuevo.
En realidad esa costumbre, precisamente por haberse convertido en una costumbre, parece que deja de tener significado. Los móviles y los ordenadores se llenan cada mes de diciembre con vídeos y felicitaciones de gente cercana, de conocidos y de desconocidos que en condiciones normales probablemente ni siquiera nos saludarían cuando nos cruzamos con ellos por la calle.
No me gusta.
Creo que es evidente que a cualquier persona le gustaría que todo el mundo pasase fechas señaladas con la familia en un buen ambiente y que hay que ser alguien extremadamente huraño (por no decir algo más grueso) para desearle a la gente que un nuevo año sea peor que el anterior.
Así que dejémonos de obviedades.

Estas fechas pasadas, y en realidad todas las fiestas y celebraciones que duran varios días, suelen ser una dura prueba para los enfermos de esclerosis múltiple.
Incluso en las variaciones más “benignas” de la enfermedad son días difíciles en los que los síntomas se acentúan ya sea por estrés, bullicio, cansancio, comidas copiosas, organizar banquetes, muchas horas de cocina, discusiones familiares o simplemente intentar hacerse oír por alguien al otro lado de la mesa…
Las mil caras de la esclerosis múltiple se ven reflejadas en las mil posibilidades que ofrecen los días festivos seguidos.
Así que no es de extrañar que haya muchos afectados por la esclerosis múltiple que al acercarse fechas como las pasadas sientan más estrés qué felicidad…
Pero hay una cosa que se suele hacer al final de año que a mí siempre me gusta al menos plantearme como un ejercicio personal.
Un balance del año.
Este año 2017 para mí en general ha sido bastante malo por diversos motivos.
Los personales me los guardo y los comentaré con los allegados e interesados.
Los que tienen que ver con la enfermedad son los que nos interesan en este sitio y los que me gusta compartir con todos vosotros, tanto para que se conozcan voces generalmente menos publicitadas respecto a esta enfermedad como para daros pie a que podáis comunicaros conmigo y entre vosotros usando este lugar y al menos os podáis quedar desahogados diciendo o escribiendo cosas que quizá no queréis o no os atreveis a decir de viva voz a vuestras familias, amigos y conocidos.
Ese precisamente es uno de los fines que persigue este blog.

En cuanto a mi esclerosis múltiple los que sois seguidores de este sitio sabéis perfectamente que ha sido rápida y devastadora con mi cuerpo, y que el ejercicio de adaptación necesario en nuestra enfermedad en mi caso ha sido y está siendo rápido y por tanto seguro que bastante imperfecto.
Como ya he comentado en otras ocasiones los empeoramientos que causa la enfermedad, no tengo la menor idea de por qué evidentemente, siempre se producen en el último trimestre, de octubre a diciembre, y esto lleva siendo así desde el diagnóstico en 2010.
El verano suele ser duro por los días de más calor, y en años tan calurosos como éste los malos días debidos a la exacerbación de los síntomas en mi persona han sido mayores, aunque debo añadir que el factor estrés en este caso ha debido influir muchísimo también.
Comencé el año 2017 con la bomba de baclofeno ya implantada y con una mejora sustancial en la espasticidad de mis piernas.
Esto, para la gente que no sea seguidor habitual de este blog, significa simplemente que la rigidez que impedía que las personas que me cuidan pudieran doblarme las piernas facilitando mi manejo no tuvieran que sufrir tanto.
Las ilusiones que yo me hice en su día incluso de poder mantenerme en pie y poder hacer transferencias de silla a cama de nuevo sin necesidad de grúa no fructificaron. Solo pensar en el resquicio por el cual se asomaba la idea de poder volver a dar aunque fuera unos pasos me habla de lo malo que es hacerse ilusiones con esta enfermedad, como siempre hablando en mi persona.
La mano izquierda estaba prácticamente ya inutilizada porque se me cerraba en un puño y ya no podía prácticamente abrir los dedos más que un poco por las mañanas.
La mano derecha sí bien ya notaba la espasticidad atenazándola, todavía podía abrir los dedos y servirme de ella de forma aceptable.
A principios de año estuve en rehabilitación en el hospital con la idea antes comentada de ver si gracias a la mejora en la espasticidad que me trajo el implante de la bomba de baclofeno podía permanecer de pie.
El resultado fue negativo, no ya tanto por culpa de las piernas si no porque uno de los empeoramientos que me trajo el fin de 2016 fue la incapacidad de mantener el tronco erguido. Y sin poder mantener la espalda erguida es absolutamente imposible mantener la posición en bipedestacion.
La incapacidad para mantener el tronco erguido ha ido aumentando poco a poco a lo largo del año.
La espasticidad de las piernas tuve que ir domandola a base de ir subiendo poco a poco la cantidad de medicación que difunde la bomba de baclofeno diariamente, pasando de los 100 microgramos iniciales a los 900 que me pusieron aproximadamente en el mes de junio.
Hoy día 10 de enero de 2018 y tras los empeoramientos consabidos que me trae siempre el último trimestre mi situación actual en cuanto a mi estado físico es peor que en el mismo mes de hace un año.

Empezamos de abajo a arriba.

La espasticidad de nuevo vuelve a producirme rigidez en las piernas, sobre todo por las mañanas, no sé si debido a la inmovilidad durante la noche o simplemente que el empeoramiento paulatino sigue su curso.
La cuestión es que simple y llanamente cuando por la noche me cambian de postura para poder seguir durmiendo o por la mañana me visten vuelvo a sufrir los espasmos de antes de poner la bomba de baclofeno, y al poner mis pies en el suelo, si primero pongo la punta, se desencadena el clonus de nuevo.
Esto puedo evitarlo en gran medida si antes de levantarme, la persona que me cuida me dobla las piernas tumbado en la cama(hace falta volver a hacer fuerza de nuevo) y utilizando la cama articulada, subir la parte de la cabeza y la parte de los pies al mismo tiempo, de modo que quede encogido “aprisionado” entre las dos partes de la cama.
Lejos de sentirme mal al realizar esto, siento un tremendo alivio tanto en mi espalda cómo en mis piernas ya que es un movimiento que no puedo hacer normalmente y me libera muchísima tensión.
Tras hacer esto dos o tres veces antes de proceder a levantarme consigo que el clonus no aparezca y la rigidez que se va acumulando por la noche desaparece casi totalmente, pero cuando en este mes me llamen para volver a llenar la bomba, voy a tener que modificar de nuevo la cantidad aumentándola hasta que no sienta de nuevo esta rigidez y desde luego no se desencadenen los espasmos al moverme por las mañanas para vestirme.
Este aumento en la cantidad de fármaco a difundir diariamente acortará sensiblemente los días que tengo entre llenado y llenado de la bomba, y ya me dijo el neurocirujano que me llena la bomba que estoy llegando al límite en el cual se aconseja un cambio de bomba a otra de mayor capacidad para que este período pueda volver a aumentar de nuevo.
Según me dijo hay dos tamaños de bomba. Yo tengo el pequeño en el que caben 40 mg. Y luego están las bombas en las que caben 80 mg.
Me dijo que el límite para aconsejar el cambio de bomba está en los 1000 o 1100 microgramos. Estando yo ya en 900 y con intención de subir esta cantidad, os podéis hacer idea que de seguir el empeoramiento al ritmo que va en mi persona, es probable que si no este año a principios del que viene tenga que volver al quirófano para implantarme una bomba mayor.
Ya lo iremos viendo y lo comentaré por aquí.

Subiendo nos encontramos con que sigo pudiendo librarme de una de mis pesadillas particulares, el pañal, ya que por suerte continúo pudiendo controlar esfínteres, sí bien esto tiene siempre el pero o inconveniente de que cuando tengo ganas de ir al baño, siempre debe haber alguien dispuesto a llevarme y ponerme en posición porque evidentemente yo no puedo hacer nada de esto por mí mismo.
Un fallo tremendo que en muchas ocasiones cometo de forma involuntaria es aguantarme las ganas para no importunar.
Esto como os podéis imaginar es un gran error, porque llega un momento en que las ganas se convierten en algo acuciante y entra la urgencia y al mismo tiempo se dispara la espasticidad, lo que hace difícil manejarme con diligencia para llevarme al cuarto de baño.
Es en estas ocasiones cuando he tenido “accidentes” en los que mi autoestima cae en picado.
Es un problema personal, del que debo desprenderme, pero me sigue costando horrores el hecho de que alguien tenga que dejar lo que está haciendo, o incluso parar una conversación o el visionado de una película para llevarme al baño.

No es fácil tragar con esto.

Cómo habéis podido ver en todos estos años ha habido un tema que no he tocado abiertamente y alguna vez he pasado de puntillas y es la función sexual.
Haré una entrada refiriéndome a ella de forma general, porque es un tema generalmente tabú, poco comunicado y muy poco tratado, tanto con nuestros neurólogos cómo incluso entre nosotros.
Creo que ya va siendo hora de romper absolutamente todos los tabús.

Seguimos subiendo.

A estas alturas, el tronco no lo puedo controlar de ninguna forma, debiendo estar siempre apoyado, ya sea en el brazo del sofá y su respaldo dónde pasó gran parte del día, o en la silla de ruedas o en la cama, debiendo estar en este último lugar bien centrado porque si me inclino hacia algún lado poco a poco me voy cayendo y no puedo hacer nada por evitarlo.
En una de las entradas sobre los cachivaches ya os mostré el chaleco que debo ponerme cuando voy en la silla eléctrica para sentirme seguro y que el cuerpo no se me vaya hacia adelante o a los lados.
Ha sido un empeoramiento que limita incluso más mi ya paupérrima movilidad.

Este año ha sido el de la corroboración de que la esclerosis múltiple está limitando mi capacidad pulmonar, sobre todo para expulsar el aire.
A la hora de toser prácticamente no tengo fuerzas para hacerlo y de verdad que me preocupa mucho el hecho de que alguna vez me atragante, o incluso tener un constipado en el que tenga tos productiva.
Sigo con los ejercicios respiratorios para intentar fortalecer esta musculatura.
También iré comunicando los resultados a lo largo de este año.

Mi mano izquierda está absolutamente cerrada y solo está abierta cuando me ponen la férula o me ponen algún objeto para que no esté permanentemente el puño cerrado.
El movimiento autónomo de mi brazo izquierdo es tremendamente limitado. Prácticamente yo solo llego a realizar una pequeña rotación para acercar o alejar mi mano del tronco y una leve subida que no puedo mantener debido a la gran fatiga que me provoca este movimiento.
El brazo derecho sigo pudiendo moverlo bastante bien, aunque por mí mismo la mano ya no puedo ponérmela encima de la cabeza, sí que puedo alargarlo y en cogerlo para alcanzar cosas cercanas aunque noto perfectamente cómo tira el bíceps de mi antebrazo y yo no puedo estirarlo completamente.
Respecto a mi mano derecha ha sido sin duda el empeoramiento más agudo y qué más me ha afectado en mi día a día reciente, porque ya está prácticamente cerrada todo el día.
Puedo intentar abrirla un poco y los dedos corazón, anular y meñique puedo abrirlos en una especie de abanico, pero el pulgar y el índice ya en muchas ocasiones no me obedecen.
Sigo comiendo yo solo, aunque con dificultad, ya que el juego de muñeca también está tocado, y si me trocean la comida y me ponen el cubierto necesario en la mano con el engrosador, puedo comer “yo solo”.
Utilizar el ratón del ordenador me es cada vez más difícil, pudiendo usarlo tan solo en las mañanas, que estoy un poquito mejor, y a partir de mediodía ya es absolutamente imposible que yo pueda poner la mano en la posición correcta para poder manejarlo y moviendo los dedos para accionar los botones. El brazo medio funciona todo el día, la mano no y cada vez menos.
Si no fuese por el software de reconocimiento de voz tanto en mi ordenador como la posibilidad de utilizar la voz para escribir mensajes en los móviles inteligentes, debería pedir que alguien hiciese también estas cosas por mí.
Esta entrada por ejemplo ha sido prácticamente toda dictada utilizando el reconocimiento de voz del sistema Android de mi móvil. Y luego la corrección la voy haciendo utilizando el puntero que ya os enseñe en otra entrada de cachivaches.

Y para terminar de redondear el asunto, creo que el clonazepam que me tomo por las noches para conciliar el sueño ha desarrollado en mi un efecto secundario que está reflejado en el prospecto, y es una sinusitis casi permanente, que no puedo achacar a catarro alguno por la falta de otros síntomas y por la excesiva duración de la misma.
Si unimos esto a mi dificultad para respirar os podéis hacer una idea del espectáculo que puedo llegar a dar durante el día.

El único modo que tengo de poder respirar correctamente, y utilizar la nariz para respirar y no solo para mantener las gafas, es utilizar un descongestivo nasal a base de oximetazolina. Y este tiene el peligro de que si se usa mucho puede tener un efecto rebote que agrave la sinusitis. De modo que en la próxima visita con el neurólogo debo proponer el dejar de tomar el clonazepam e intentar sustituirlo por alguna infusión tranquilizante, a ver si con eso puedo conciliar el sueño y me quito otro fármaco de los gordos.

Como veis después de este ladrillo, vuestro seguro servidor físicamente está para el arrastre ya, no sirviendo ni para estar escondido, como se suele decir.

Prácticamente lo único que me funciona en condiciones, de momento, es mi cabeza, y de esto y de cómo puede influir este funcionamiento en la actitud que se puede tomar ante esta situación hablaremos en una próxima entrada.

Si habéis llegado hasta aquí, enhorabuena y muchísimas gracias. Sois geniales.

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Terminamos rehabilitación en hospital. Seguimos con todo lo demás.

El pasado miércoles 29 de noviembre después de algo más de dos meses acudiendo a rehabilitación en el hospital San José de Teruel los lunes, miércoles y viernes me dieron el alta.
Evidentemente no porque ya no tenga los problemas de movilidad, eso sería ciencia ficción…
Sencillamente es porque la toxina botulínica infiltrada en mi pectoral, hombro, bíceps y antebrazo izquierdos ha llegado al máximo de su efecto.
El efecto esperado que era que no produjese dolor el hecho de que me abriesen la mano está más que cumplido. Por mis medios me sigue costando mover el brazo, mi mano izquierda es ya absolutamente imposible abrirla usando mis músculos.
Pero cuando cualquier persona hace el ejercicio de abrir la mano, o mover el brazo para movilizarme no duele absolutamente nada.
En ese sentido está plenamente conseguido lo que buscábamos, además la movilización que me han hecho tanto terapeuta ocupacional como fisioterapeutas ha sido realmente liberadora, sin contar con el fisio que viene a mi casa martes y jueves desde hace más de tres años ya.

En principio la toxina tendrá todo el mes de diciembre como máximo efecto y a partir de diciembre ya se supone que va haciendo menor efecto durante tres meses, es decir, que para marzo no debería notar ya sus efectos, lo que no quiere decir que vuelvan a dolerme los tendones de los dedos cuando me movilicen.
A primeros de febrero ya tengo marcada nueva cita con la rehabilitadora así que seguramente podré ofrecer nuevas noticias respecto a esto.
Para volver a infiltrarme supongo que habrá que esperar a marzo pero ya llegaremos a eso. Vamos poco a poco.

Los ejercicios respiratorios que comencé a realizar en el hospital sigo realizándolos en casa, gracias a la válvula que ya os mostré, y además me han dado un juguete nuevo. Una vez por semana debo utilizarlo para ver cuál es mi mejora, si es que la ha habido, respecto a la fuerza de mis músculos respiratorios.
Los que hayáis hecho algún estudio neumológico, seguro que os suena.

Un medidor de flujo, que se usa expulsando todo el aire, inmediatamente tomamos todo el aire posible y tosemos a través de este medidor. Esto nos da un valor a partir del cual se puede calcular el porcentaje de retención aconsejable para realizar los ejercicios respiratorios con la válvula que ya os mostré en otra entrada.

Este cálculo tengo la suerte que me lo realiza la fisioterapeuta especialista en musculatura respiratoria. Muchas gracias Araceli.

Pero lo importante es que los que lo necesitéis igual que yo, encontréis el modo de realizarlo.

Y por favor, no olvidéis prestar atención a la musculatura respiratoria si tenéis una enfermedad neurodegenerativa. Es una asignatura pendiente por parte de la mayoría de los neurólogos.

 

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Sigo anotando datos que me pidió la fisioterapeuta especialista en respiratorio, Araceli, y ahora lo que hago es enviárselos vía correo electrónico, pero siguen controlando mis progresos y calculando si hay que hacer algún cambio tanto en la retención de aire para colocar en la válvula como cualquier otra situación.

Me siento un verdadero privilegiado al contar con la ayuda de estos profesionales incluso estando ya fuera de sus cuidados diarios como paciente.

El otro proceso iniciado con la biotina sigue viento en popa.

Sigo tomando la cantidad recomendada de 300 mg al día, en tres tomas de 100 mg cada una, cada ocho horas, y debo decir que de momento los posibles efectos secundarios de los que me advirtieron el día que comencé con la biotina no he desarrollado ninguno. Falta evidentemente comprobar si doy algún falso positivo en problemas de tiroides cuando realice la correspondiente analítica pero de momento no estoy notando efecto adverso alguno. Ni sarpullido y picor, ni diarrea, ni enrojecimiento e hinchazón de la cara, ni tan sólo el desarrollo de acné por la zona de la barbilla y cuello. Creo recordar que estos eran los efectos secundarios esperables más graves. Aparte por supuesto del peligro de desarrollar brotes de la enfermedad que en mi caso jamás se han dado al ser enfermo de primaria progresiva, así que esa posibilidad en mi caso era bastante remota.
Como el tema de la biotina es a largo plazo evidentemente no puedo decir absolutamente nada, y se verá si surte efecto o no mínimo dentro de ocho o nueve meses.

Lo que si que puedo es comentaros la facilidad con la que se consigue la biotina una vez iniciado el proceso por el neurólogo.
El día que fui incluido en el estudio de efectividad de la biotina, vuelvo a recordar que no es un estudio contra placebo, sino para ver la efectividad de la biotina en si, y por lo tanto todos los que estamos en ese estudio estamos consumiendo 300 mg de biotina diarios en tres tomas de 100 mg a lo largo del día, ese día me dieron una receta en la que simplemente ponía biotina 100 mg. Con esa receta se debía ir a cualquier farmacia que realice fórmulas magistrales y ahí elaboraban el botecito correspondiente con cápsulas con 100 mg de biotina en cada una.
Esto es un tratamiento a largo plazo, pero al ser recetas con fórmulas magistrales no pueden incluirse en la famosa receta electrónica que tenemos los enfermos crónicos, de modo que hace falta una receta cada vez que se acabe el bote de biotina que estamos consumiendo. El problema no es tal, ya que el médico de familia puede recetar esta biotina realizando una receta similar a la que te proporciona el neurólogo la primera vez.

La biotina está subvencionada por la seguridad social en el porcentaje que corresponda a cada persona. En mi caso como soy pensionista está subvencionada en un 90%, de modo que sólo pagó el 10% del valor.
Por ejemplo este primer bote de cápsulas de biotina que me han realizado a mi me ha costado 8,6 €. Tan sólo hay que tener la precaución de solicitar una receta unos días antes de quedarte sin fármaco para poder dar tiempo a la farmacia de elaborarte las cápsulas y se acabó cualquier tipo de problema.
Es verdaderamente doloroso saber que este modo de proceder tan sumamente fácil y útil para el enfermo susceptible de probar la biotina como esperanza para paralizar el avance de la enfermedad y hasta poder sentir una reversión aunque sea ligera de los síntomas, no sea la norma. Es una auténtica aberración que por vivir en otras comunidades autónomas no se pueda acceder a algo que está ahí tan al alcance de todos.
Es asumible que haya neurólogos que tengan todavía sus dudas respecto a la biotina como posible tratamiento, y hasta ahí se puede comprender. Pero lo que no es defendible bajo ningún concepto es que no sea recetado por atenerse únicamente a cuestiones económicas bien del hospital o bien de la comunidad autónoma que se niegue a financiar la biotina siendo esta simplemente la vitamina B7 libre completamente de patentes farmacéuticas.
Esto queda un poco lejos de lo que pretendía ser esta entrada y entra de lleno a ser tema de animada discusión en nuestra sala de espera, para poder hablar con toda libertad de este y otros temas.

Y por seguir hablando de todo, comentar que la bomba de baclofeno me sigue dando un efecto buenísimo para la espasticidad de mis piernas, que sigo en 900 µg diarios debiendo recargarla cada cinco semanas aproximadamente.
Todo eso se ha convertido ya en una rutina, para la cual reservo una ambulancia en la seguridad social que me lleva al hospital de Zaragoza donde me hacen esta operación (el hospital Miguel Servet) el proceso dura escasos 10 minutos con un pequeño pinchacito que apenas se nota, y a la ambulancia y de vuelta para casa.
Una pequeña extorsión cada cinco semanas para tener las piernas relajadas y sobre todo manejables para las personas que me cuidan, y que permiten tanto los cambios de postura como los cambios de silla, ponerme en el baño o ducharme con mucha mayor facilidad, sin una rigidez dificilísima de manejar y el peligro de caída como cuando me quedaba absolutamente rígido.
En mi caso la bomba de baclofeno aunque no ha servido para volver a andar ni mantenerme de pie ha sido un gran paso en mi comodidad del día a día y en la de los que me rodean.

En otro orden de cosas.

Me estoy cortando a la hora de poner canciones y lo que me dicen o me hacen sentir esas canciones más allá de su letra y es que hay un proyecto muy bonito en marcha para poner un poco de orden en este batiburrillo en que se está convirtiendo este blog a lo largo del tiempo.
Ahora como prácticamente me quedo sin nada interesante que contaros respecto a mi estado, salvo sorpresa, volveré a revisitar las canciones y sobre todo volveremos a una sección muy abandonada que es la sala de espera, porque se han acumulado varios temas que deberíamos hablar libremente allí.
De momento este cajón, esta ventana abierta a todos vosotros de mi cabeza y día a día, seguirá siendo un poco desastre, y habrá que continuar buscando un poco para encontrar informaciones, jugando con las etiquetas.
Gracias a la ayuda de unos queridos amigos espero que este sitio de Internet se convierta en algo más agradable, en el que se pueda encontrar fácilmente la información que se busca o simplemente entreteneros conmigo y mis divagaciones.

Lo que podéis tener claro es que mientras pueda, este apartado sitio de Internet será donde me podréis encontrar.

Besos y abrazos para todos.

 

Ya está aquí la biotina y los ejercicios respiratorios

El pasado viernes oficialmente quedé incluido en el estudio que se está llevando a cabo en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza con la Biotina para ver el grado de beneficio que puede tener en enfermos de esclerosis múltiple en diferentes estadíos de la misma.

Hay otros lugares de España en los que se está realizando un estudio con la biotina contra placebo, para aumentar la evidencia científica del beneficio o no de la biotina en la esclerosis múltiple.

Lo que se realiza en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza no es un estudio contra placebo, es un estudio de efectividad del fármaco en cuestión. Por lo tanto todos sabemos que estamos tomando biotina. Aceptando como buena la información al respecto que hay actualmente en la literatura científica y publicitada en el pasado ECTRIMS 2017 de París que se realizó a finales de octubre.

La biotina, como ya hemos dicho en este blog en otras ocasiones no es más que vitamina B7, lo que ocurre es que en este caso se utiliza tomando grandes dosis de la misma, cientos de veces más de la cantidad diaria recomendada.

Hay diferentes modos de administrarla. Siempre es vía oral (pastillas), y bien se administra en una pastilla con 300 mg de biotina/día o bien se administran tres pastillas con 100 mg de biotina cada una, tomando una cada 8 horas.

La cifra mágica por tanto son los 300 mg de biotina al día.

Al ser una vitamina del complejo B no habrá un acumulo peligroso produciendo hipervitaminosis cómo podría suceder con las vitaminas liposolubles como la A la D la E o la K en las que un exceso es también tan perjudicial como un defecto de las mismas.

Eso no quiere decir que tomar biotina esté exento de algún efecto secundario ya que se toma en una cantidad muchísimo mayor de la recomendada. Pero son efectos en general mucho menos graves que una hipervitaminosis.

Sabéis que no me gusta entrar en procesos médicos difíciles de comprender en este blog así que básicamente a grandes rasgos tan solo diré que la biotina o vitamina B7 actúa en el proceso neurodegenerativo de la esclerosis múltiple, por tanto paralizaría el avance de la enfermedad. También se ha observado y se espera de hecho que haya una recuperación al menos parcial de las funciones perdidas, produciendo por tanto una remielinización aunque no sea perfecta.

El peligro mayor de la biotina es que puede desencadenar brotes, por eso debe usarse en formas progresivas de la enfermedad en los que no hay brotes o bien en los enfermos de remitente recurrente que no la tengan activa desde hace mucho tiempo y no presenten brotes.

Es por tanto un fármaco pensado para las formas progresivas o no activas de la esclerosis múltiple.

En mi caso han sido muy claros, ya que el estado de mi enfermedad es enormemente avanzado con un valor en la escala EDSS de 8,5 de un máximo de 10.

En mi caso de producirse algún beneficio será mucho más difícil de detectar con las pruebas habituales, y será más una percepción mía. Con valores menores en la escala EDSS será más fácil comprobar cuantitativamente estas posibles mejoras. Pero al menos en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza no se está excluyendo a nadie por su resultado en la escala EDSS ( escala expandida del estado de discapacidad)

Lo que hacen en el hospital es darte una receta para que puedas solicitar la biotina en cualquier farmacia en la que se realizan fórmulas magistrales.

Está subvencionado por la Seguridad Social en un 90% si eres pensionista. No recuerdo ahora el porcentaje de subvención sí continúas en activo, pero también está subvencionado por supuesto.

Cuando inicias el estudio te dan una hoja informativa sobre la biotina, se programa una resonancia magnética vigilar que no haya posibles placas de desmielinización no controladas anteriormente, también una analítica a realizar a los 6 meses de comenzar el tratamiento con biotina.

Se advierte que la biotina en grandes dosis puede dar un falso positivo en problemas de tiroides al realizar la analítica, y hay que tener esto en cuenta.

La hoja informativa pone que se esperan los resultados positivos en un periodo de 2 a 8 meses.

Ese simple epígrafe da señal de que las sensaciones son positivas, y se esperan resultados que pueden dar verdadera esperanza a todos los que tenemos las formas progresivas de la enfermedad.

En mi caso si el avance se paralizase por completo y me quedase tal cual estoy sería un auténtico logro por el que firmo ya mismo.

Si en el proceso me encuentro con alguna mejoría regalo extra.

Sabéis que no quiero pecar de optimista porque si luego no se obtiene nada el batacazo moral es considerable.

Y tras estar ya metido en la vorágine “biotinera” me parece realmente importante reseñar el tema de la rehabilitación respiratoria.

Vuestro seguro servidor tiene la capacidad respiratoria tocada, sobre todo en cuanto a expulsar el aire.

Ya lo comenté en alguna otra ocasión y ahora tengo datos ciertos que lo corroboran.

El neumólogo ha confirmado lo que ya pudimos escuchar en la charla referente a la musculatura respiratoria qué ofrecemos en la asociación ATUEM ( Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple) y es que en las enfermedades neurodegenerativas tarde o temprano la musculatura respiratoria se ve comprometida, bien en la aspiración, bien en la espiración o en los peores casos, en ambas.

Aquí podéis ver completa la conferencia dividida en 3 vídeos.

 

Mi neumólogo me ha dicho que es un verdadero problema qué los neurólogos no tengan un protocolo de vigilancia neumológica cuando tienen enfermos neurodegenerativos. Tener un estudio neumológico completo para poder comparar resultados y actuar en consecuencia antes de estar por ejemplo en mi situación es tremendamente importante.

Desde aquí os animo a solicitarlo y que conste en vuestros historiales.

La rehabilitación de la musculatura respiratoria que inicié el pasado lunes tras la visita al neumólogo y a la rehabilitadora consiste en ejercicios de aspiración-espiración controlando la entrada de aire sobre todo hinchando la barriga, con ayuda de la fisioterapeuta.

También estoy empezando a utilizar la válvula que os mostré en una de las entradas de los cachivaches

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Como en mi caso la parte comprometida es la espiratoria está válvula presenta una resistencia a la expulsión del aire.

Lo que debo hacer son 15 respiraciones profundas expulsando todo el aire que pueda, repitiendo el proceso tres veces dejando 5 minutos de descanso entre series, además apuntando la sensación de fatiga y dificultad respiratoria antes y después en un impreso que me ha dado la fisioterapeuta para tener controlado todos los ejercicios durante la semana, debiendo realizar los ejercicios por la mañana y por la tarde.

Sí mi musculatura respiratoria no está demasiado perjudicada podré ir cogiendo fuerza y cada vez me permitirá poner resistencia mayor al paso del aire espirado, parecido a lo que es un ejercicio de pesas para los músculos, empiezas poco a poco y supuestamente tu musculatura te permitirá aumentar la resistencia.

Comenzamos otro proceso dentro del proceso, resultados se verán a largo plazo tanto con la biotina como con el entrenamiento de los músculos respiratorios y desde luego podéis contar con que aquí iré poniendo los posibles resultados tanto positivos como negativos o nulos y como siempre, esto usadlo como una guía para vosotros y no deis por buenos los resultados que yo os diga, pues son únicamente resultados en mi persona.

Vosotros debéis probar por vuestra cuenta pero por favor, no os quedéis sin hacer nada.

Esta enfermedad deja pocas herramientas sobre todo a los que la tenemos avanzada, pero hay que usarlas todas.

Un abrazo general.

Más cachivaches y novedades.

Con el blog un poco paralizado, aseguro que hay razones de peso, pero no quiero darlo por muerto, ni siquiera por malherido, de modo que habiendo novedades como siempre que las ha habido, aquí estoy para comunicarlas.

Llevo un mes asistiendo a rehabilitación en el Hospital San José de Teruel, lunes miércoles y viernes, recibiendo terapia ocupacional y fisioterapia.

La terapeuta ocupacional, Laura, como dije, hizo una nueva férula esta vez para la mano derecha cogiendo el antebrazo, similar a la que ya se me hizo allí hace 4 años.

Como recordaréis la idea era ir controlando el efecto de la toxina botulínica que se me infiltro el pasado 21 de septiembre.

A día de hoy puedo decir ya que la toxina botulínica ha sido un gran éxito, pues aunque yo no soy capaz de mover ni el brazo ni la mano, cuando me lo mueven está muchísimo más relajado tanto el brazo como la mano y lo más importante, no siento el menor dolor en los tendones.

Antes de la infiltración con la toxina botulínica la rigidez que tenía hacía muy difícil abrirme la mano, y al hacerlo, sobre todo en el dedo anular, estoy hablando todo el rato de mi brazo y mano izquierda, me provocaba un dolor tipo pinchazo bastante intenso.

Para evitar incluso clavarme las uñas, como ya había comentado en otra ocasión al apretar el puño con fuerza cada vez más, si recordáis usaba un muñeco antiestrés de Mazinger Z.

Debo decir que el pobre no aguantó la presión, tanto de mi espasticidad  como de mis dos guardaespaldas y hoy día lo sustituyo por un rollo de venda.

El efecto positivo de la toxina botulínica en mi mano lo tengo en un ejemplo muy claro. Antes de la infiltración quitar este rollo de venda de mi mano cerrada era realmente difícil, pues aunque era involuntariamente, lo aferraba con mucha fuerza. Hoy día yo mismo con la otra mano en la que tampoco tengo prácticamente fuerza, puedo quitármelo, e incluso mi hija pequeña me lo puede quitar de la mano sin ninguna dificultad.

Las férulas realmente hacen su efecto, y yo sobre todo lo noto en mi mano derecha, en que media hora con la férula puesta me abre completamente la mano y puedo manejarla bastante bien durante un rato.

También me han realizado férulas para el dedo pulgar de ambas manos, que puedo llevar mucho más rato y que me estiran el dedo sin producir dolor.

Todas estas férulas han sido realizadas sobre mis manos y dedos siendo absolutamente personalizadas, y evidentemente proporcionadas por el hospital.

Férulas para manos y pulgares.

Férulas de manos puestas.

Evidentemente con ambas ferulas puestas no puedo hacer nada. La de la mano derecha la suelo llevar media hora. Es suficiente para notar sus efectos.

La de la mano izquierda la suelo llevar más tiempo porque en primer lugar tanto el brazo como la mano están absolutamente espásticos y no los uso voluntariamente para nada y también aguanto muchísimo más tiempo con la férula puesta.

Ferulas de pulgares puestas.

La verdad es que con ellas puedo estar horas, no molestan y es un gran alivio tener los dedos estirados.

Además para utilizar el móvil utilizo un puntero que puedo manejar sin ningún problema con la férula de pulgar puesta.

También he dicho qué tanto en el ordenador como en el móvil utilizo reconocedores de voz de modo que puedo manejarme bastante bien a pesar haber perdido prácticamente la movilidad en ambas manos.

El rollo de venda que utilizo para no cerrar en falso completamente mi mano izquierda…pobre pero funcional sustituto de mi Mazinger Z… lo echo de menos…

El puntero que utilizo para trabajar con el móvil, cogido con la férula de pulgar.

No es el colmo de la comodidad pero se puede trabajar también con ella.

Otra de las novedades que me gustaría comunicar es que recibí un correo electrónico de mi neurólogo, con el que suelo mantener afortunadamente una comunicación fluida utilizando este medio en el que me confirmaba que en mi caso ya estaba en marcha la biotina y que en breve se concertaría una visita para hablar del tema.

Como ya he repetido en otras ocasiones desde prácticamente el primer momento están llevando mi enfermedad los neurólogos del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, concretamente el doctor Martín, al que desde aquí quiero agradecer públicamente su interés siempre que lo he requerido y su forma clara y sincera de comentarme tanto novedades cómo posibilidades en mí tratamiento sintomatico cómo a largo plazo de mi enfermedad.

Esto fue el pasado día 20 de octubre así que en breve seré citado, pero creo que puedo decir ya que en noviembre de 2017 comenzaré mi prueba con las grandes dosis de biotina, es de suponer que 300 mg diarios, como marca el ensayo MD1003.

En este caso ambas comunicaciones parece que son positivas, aunque el efecto positivo realmente de la biotina de producirse se verá a largo plazo por supuesto.

Los que seguís este blog desde hace tiempo sabéis que por desgracia los últimos trimestres de cada año son en los que se manifiesta mi empeoramiento anual. Si empiezo con la biotina en noviembre de 2017 y para noviembre de 2018 no tengo empeoramiento aparente supongo que serán buenas noticias.

Sigo por aquí, y sigo haciendo cosas, y aunque estoy muy lejos de estar en un buen momento no dudéis que las novedades respecto a la enfermedad sean buenas o malas las iré comunicando.

Muchas gracias a todos y todas por estar ahí.

 

Interrumpimos los minutos musicales para parte informativo

Pues eso, como si de un pequeño intermedio se tratase, actualizo con las novedades respecto a mi estado y tratamiento de los síntomas.

El pasado jueves 21 tuve una visita con mi médico rehabilitadora en el hospital Obispo Polanco de Teruel.

De nuevo debo romper una lanza en favor de los profesionales sanitarios que nos atienden, que con los medios que los gestores públicos que nos toca sufrir les proporcionan realmente siguen manteniendo el nivel de la sanidad española de modo más que aceptable. Si no fuera por la gran profesionalidad de estas personas y dependiese todo de los gestores, no me cabe la menor duda de que estaríamos disfrutando de los lodazales sanitarios más infectos.

Mi rehabilitadora, Raquel, cogía unas más que merecidas vacaciones en esta semana pero no quería irse sin haberme visto primero, así que me llamó y concertamos una cita para prácticamente de un día para otro en un día en el que ella no tenía consulta.

Recordaréis que la idea que yo llevaba era ponerme toxina botulínica sobre todo en el brazo izquierdo, en el que ya dije que el simple movimiento de dedos me hacía ver estrellas de todos los colores 😦

También ver si era posible poner toxina botulínica en la mano derecha que está empezando a ponerse muy espastica y ya la tengo cerrada en muchos ratos del día.

A las 10 de la mañana entré en la consulta y pudo constatar el empeoramiento de mi brazo izquierdo y como mi mano derecha ya prácticamente no la puedo abrir.

Me aconsejó no poner toxina botulínica en la mano derecha, porque si bien podría relajar la mano, también podría hacerme perder la funcionalidad y desde luego no es eso en absoluto lo que pretendemos.

Su criterio es nunca pinchar toxina botulínica si el miembro tiene algún tipo de actividad autónoma.

Amén.

Y como había toxina botulínica en el hospital ese mismo día me infiltró con 500 microgramos de botox. Un pinchazo en el pectoral izquierdo, dos pinchazos en bíceps y 2 pinchazos en el antebrazo uno para flexores más superficiales y otro más profundo.

Como siempre, se esperan resultados en 15 a 20 días y me dijo que avisaría al Hospital San José de Teruel para realizar terapia y la vigilancia del proceso de la toxina en mi brazo izquierdo, aparte de realizar estiramientos y flexiones con ambos brazos y manos.

La cuestión es que el lunes ya me llamaron del hospital y ayer tuve mi primera sesión de terapia, donde además me hicieron una férula para mi mano y muñeca derechas.

Como digo, no puedo emitir la menor queja de como estoy siendo tratado.

También tenía concertada para el viernes 22, visita con mi neurocirujano para rellenar la bomba de baclofeno, de modo que al día siguiente a la visita con la rehabilitadora allí que me fui, esta vez en Zaragoza, y ya aproveché para subir 100 microgramos la cantidad diaria de baclofeno que difunde la bomba, pues empezaba a notar de nuevo cierta rigidez en mis piernas sobre todo por la noche.

Todavía no hace un año que tengo la bomba en mi interior, pues me la colocaron el 6 de octubre, empecé con 100 microgramos día y ya voy por 900, signo muy claro de que la enfermedad avanza inexorable.

Espero que a no tardar mucho pueda hacer otro intermedio de este estilo para hablar de nuevas noticias con mi neurólogo, que es lo que me falta de concretar para ver las posibilidades de tratamiento con biotina o con ocrelizumab, cómo posibilidades más reales que yo tengo a la vista con idea de intentar paralizar el avance de esta enfermedad.

Me han llamado demasiado pronto desde el hospital, lo cual desde luego no va a suponer ningún problema porque aprovecharé muy bien tanto los estiramientos como los movimientos que me hace la terapeuta ocupacional allí, y con un poco de suerte me prescribirán más sesiones con la excusa de tardar en hacer efecto la toxina, con lo cual espero llegar a mitad de noviembre recibiendo rehabilitación en el hospital y por supuesto mis 2 sesiones de fisioterapia semanales en casa.

Y como esta entrada me ha quedado un poquito corta para lo que suelo contaros normalmente, me gustaría compartir con vosotros un hecho que a buen seguro os hará cabrearos más con nuestros amados gestores sanitarios.

Como he dicho, en el antebrazo izquierdo me pusieron dos infiltraciones, una superficial y otra profunda. Para la infiltración profunda, teniendo en cuenta que la toxina botulínica es el veneno más potente que existe, hay que ir con mucho ojo tanto con dónde se pincha como con cuánto se pincha. Y lo ideal por supuesto es realizar esa infiltración valiéndose de un ecógrafo, con lo que las profesionales pueden realmente ver dónde están pinchando.

En este caso tuve la enorme suerte de que la rehabilitadora compañera de Raquel estaba pasando consulta en la sala de al lado y tenía experiencia utilizando ecografos para este menester.

Así que fui amablemente tratado por dos rehabilitadoras y una enfermera. Imposible estar en mejores manos.

La sorpresa vino después, cuando hablando con ellas me enteré que el ecógrafo que estaban utilizando era propiedad de una de ellas, y que el hospital no les proporcionaba uno a pesar de ser una ayuda absolutamente útil para realizar esta tarea y ante el peligro de no realizar bien su trabajo, o simplemente dejar de hacer las infiltraciones profundas con el perjuicio que esto podría acarrear a los pacientes que no recibirían un tratamiento que podría serles de ayuda, una de ellas puso el aparato de su patrimonio.

Desde luego para quitarse el sombrero la profesionalidad de estas mujeres, y para perseguir a patadas en el culo a los gestores que tienen las santas narices de permitir que esto suceda y además estar orgullosos de su trabajo.

En fin, esperemos que la toxina en esta ocasión me haga efecto y que me muevan la mano izquierda no sea motivo de dolor, pudiendo también descansar un poco de la enorme tensión que tengo tanto en el antebrazo como en la mano.

Os aseguro que ir a rehabilitación al hospital a encontrarme con el equipo de siempre es un verdadero placer, pues ya como se suele decir, el roce hace el cariño 😉 y tanto médicos como fisios, enfermeras, auxiliares y celadoras son un verdadero encanto.

Espero que con los tratamientos potenciales de los que estoy esperando recibir noticias por parte de mi neurólogo, sean al menos una parte de lo positivo que es mi experiencia en rehabilitación en el Hospital San José de Teruel.

De ser así seguramente cambiaría el signo de la tendencia del estado general de vuestro seguro servidor.

Abrazos, y en breve continuamos viajando en el tiempo y en los significados cambiantes que pueden llegar a tener las letras de una misma canción en función de la época y las circunstancias en que sean escuchadas.

 

 

 

Cachivaches V. Actualización por petición pública

Leo el título y me da hasta vergüenza de lo pretencioso que suena, porque parece que ha habido una aclamación popular y hasta una recogida de firmas para que lo hiciese, cuando la realidad es que simplemente una compañera de fatigas llamada Esther, vía Facebook me expuso su problema amablemente. 😉 😉 😉
En realidad con eso tengo excusa más que suficiente para realizar otra entrada del blog.
Como pongo en la anterior entrada, la idea era actualizar cuando tuviera fotos del cachivache del que os hablaba para entrenar la musculatura respiratoria. Pero no en una entrada nueva sino simplemente añadirlo a la anterior.
Y seguramente es lo que habría hecho si sólo pusiera las fotos de la válvula en cuestión. Pero esta compañera en Facebook me expuso un problema que a ella le contrariaba bastante, y son los temblores que tiene en la mano derecha que le impiden manejar correctamente el ratón cuando se sienta ante el ordenador.

Así que en realidad esta entrada va por ti Esther, diferenciándola para que no se pierda entre la marabunta de diferentes entradas que ya hay en los años que lleva al blog activo.

Me parecería un precedente extraordinario que utilizaseis las redes sociales en las que suelo poner que hay una nueva entrada en el blog tanto para solicitarme algún tema como proponer alguna idea que os gustaría que se tratase, teniendo en cuenta que siempre será mi opinión al respecto y luego en los comentarios podemos debatir todo lo que queráis.

También prometo que mi opinión estará basada en información que pueda encontrar y vosotros mismos me podáis facilitar respecto al tema a tratar, no una mera charla de barra de bar o como se suele decir, un “cuñadeo”.
Hay mucho cuñado suelto por ahí ya opinando sin tener realmente información veraz o al menos contrastada de lo que opina.

Dicho esto y como es una entrada nueva y tenemos espacio y tiempo, y el tema de la válvula requiere una pequeña explicación empezaremos por ella.

Como digo en la anterior entrada, los enfermos de esclerosis múltiple tarde o temprano solemos tener afectada la musculatura respiratoria, generalmente más la musculatura respiratoria encargada de la espiración, lo cual, por supuesto, no quita para que en la enorme diversidad que presenta esta enfermedad haya casos y puede ser algunos realmente graves, que tengan afectada la aspiración.
Esta musculatura respiratoria, como todas las musculaturas de carácter voluntario, puede ser entrenada para que tenga una mayor fuerza y resistencia.
Para poder hacer esto de un modo más eficiente se han ideado una serie de dispositivos, o válvulas, que pueden regularse para favorecer o impedir el paso de aire a través de ellas tanto en aspiración como en espiración.
Hay válvulas que sirven para los dos ejercicios, y otras válvulas que son específicas para aspiración o bien espiración.

Independientemente de esto, las técnicas de uso y su razón de ser son las mismas y tan sólo varía la ayuda técnica en sí.
Y algo de lo que debemos partir o si no nada de lo que podamos hacer con estas válvulas tendrá una ayuda real es pedir cita con nuestro neumólogo y que nos hagan un estudio respiratorio completo, para partir de algo conocido, y donde los profesionales nos dirán realmente qué es lo que podemos y no podemos hacer para intentar mejorar nuestra función respiratoria.
Una de las pruebas que nos harán es la de medición de la presión inspiratoria y/o espiratoria máxima.
Es lo conocido como PIMAX-PEMAX.
Son pruebas de mecánica respiratoria que permiten evaluar en forma global la fuerza de los músculos respiratorios. Esta prueba mide la presión generalmente en cmH2O (centímetros de agua) generada por los músculos respiratorios al realizar una aspiración o espiración forzada en un aparato que impide el paso del aire en una dirección o en otra según el tipo de prueba que estemos realizando.
Al final lo que obtendremos con esta prueba será una cantidad, un número que nosotros podremos llevar a nuestra válvula, que tiene una escala graduada.
Lo ideal es comenzar llevando un 20% de la cantidad que ha arrojado nuestro PIMAX o PEMAX a la válvula comenzando desde ahí hacer las aspiraciones o espiraciones, con cuidado, para no marearnos, como si fueran las repeticiones que hacemos con una pesa, para ejercitar los músculos.
Al principio costará realizar ese ejercicio, pero siendo constantes, cada vez nos costará menos esfuerzo, pudiendo aumentar la cantidad de aire retenido poco a poco como si estuviéramos añadiendo un poco de peso al aparato de musculación cuando ya el peso inicial con el que iniciamos nuestro entrenamiento lo levantamos sin ninguna dificultad.

¿Qué es lo que obtenemos con este ejercicio?
Una musculatura respiratoria más fuerte, con lo cual si se ve comprometida por el empeoramiento general debido a la esclerosis múltiple, tardaremos más en tener dificultades inspiratorias o espiratorias en el peor de los casos, y en el mejor ni siquiera notaremos estas dificultades.
Es exactamente lo mismo por lo que se recomienda el ejercicio moderado, tutelado por profesionales, cuando nos diagnostican una esclerosis múltiple. Cuanto mejor forma física tengamos más tardaremos en perderla, y en el caso mayoritario de esclerosis múltiple remitente recurrente que no sean muy activas, tener la posibilidad de no desarrollar una discapacidad durante muchos años. En el caso de esclerosis múltiples progresivas el principio sería el mismo, aunque por supuesto los ejercicios más limitados a lo que la propia enfermedad nos deje realizar.

Como siempre, podéis hacer clic en las fotos para verlas más grandes.

Como he dicho antes hay muchas válvulas disponibles en el mercado de diferentes marcas y con diferentes formas, válidas para realizar ejercicios de aspiración-espiración la misma válvula o bien válvulas para aspiración y válvulas para espiración.
La que os presento en estas fotografías es una válvula de marca Philips Treshold PEP. Como dije en la anterior entrada no la he adquirido yo, sino que me fue obsequiada en una charla que organizó la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM que trataba los problemas de la musculatura respiratoria en la EM.
La válvula es para fortalecer la musculatura encargada de la espiración, que es lo que yo noto que tengo afectado, si bien no es nada preocupante, quiero poner algo de mi parte para que realmente no lo sea al menos durante bastante tiempo.

Como he comentado antes necesito el PIMAX y PEMAX, sobre todo este último para esta válvula para saber de qué cantidad debo comenzar mis ejercicios. Y ya tengo concertada cita para el 20 de julio en el hospital Miguel Servet de Zaragoza para realizar estas pruebas, junto con otras que voy a realizar en el hospital Obispo Polanco de Teruel el próximo jueves.
De este modo ya tendré un estudio respiratorio completo del cual poder partir en cualquier caso en el que note algún tipo de empeoramiento pulmonar.

Por cierto, el cacharro este blanco extraño que aparece en las fotos es simplemente una pinza para la nariz 😉 😉

Y ahora nos encargamos del gran olvidado, motivo por el cual he realizado esta entrada.
Desde hace mucho tiempo, estas entradas serían una auténtica pesadilla para mi al tener que ir accionando el teclado con un dedo de mi mano derecha. Ahora mismo hasta eso me costaría trabajo, porque mi mano derecha está empezando a acusar la espasticidad también y me cuesta mantener los dedos abiertos, siéndome realmente difícil realizar la apertura de la mano al final del día, y si he estado trasteando o haciendo cosas, o simplemente pasar un poquito de calor, incluso por la mañana me cuesta abrir la mano derecha.

Hace casi dos años que prácticamente todo lo que implicaría mucho tecleo en el ordenador lo realizó utilizando un programa de reconocimiento de voz.
En el mercado hay mucho donde elegir, y yo estuve mirando posibilidades.
Hace ya bastantes años, mientras estudiaba la carrera, tuve ocasión de manejar un programa de reconocimiento de voz, y el resultado fue desastroso, siendo realmente difícil que reconociese tu voz y realmente escribiese lo que tú decías. Por ese motivo yo tenía bastante recelo en este tipo de programas, y busqué muchísimas opiniones al respecto.
Lo primero de todo que comprobé al buscar información es que el reconocimiento de voz había evolucionado muchísimo respecto a aquella primera remesa de programas con la que yo hice pruebas en la carrera. Luego ya se trataba de encontrar uno que sin ser una auténtica maravilla, lo cual se traduce en bastante caro, diera buen resultado para un nivel usuario normal.

El que yo utilizo es el Dragon NaturallySpeaking 12. Que yo sepa ya está la versión 13 en el mercado con alguna mejora. Pero en general con este programa yo me apaño bastante bien.

Utilizando este programa puedes navegar por Internet, realizar documentos utilizando el paquete Office de Microsoft, moverte por la pantalla haciendo mover la flechita del ratón sin necesidad de tocar este, abrir programas que tengamos en nuestro propio ordenador, hacer copia y pega, elegir programas o documentos y poder realizar las tareas típicas de hacer clic en el botón derecho del ratón y una infinidad de posibilidades simplemente utilizando comandos de voz.

A continuación pongo unas capturas de pantalla en las que se muestra parte de la barra de tareas que sale por defecto cuando inicias este programa, simplemente haciendo doble clic en el icono, como todos.
Sale un cuadro de diálogo en el cual eliges el perfil que has construido y con el cual has entrenado, y la barra que pongo a continuación con ejemplos de lo que se puede hacer.
Todo lo que veis entre comillas es lo que hay que decir, y el programa lo ejecuta inmediatamente.

Como digo siempre, haced clic en las imágenes para verlas más grandes.

Yo reconozco que hay muchas posibilidades que todavía no he utilizado y seguro que hay otras muchas que ignoro por que de momento no las necesito.

Evidentemente utilizar el programa requiere entrenamiento y habituarse a él, y es el propio programa que ofrece la posibilidad de hacerlo al principio cuando generas tu perfil y siempre que tú quieras hacerle aprender de tu modo de hablar, cadencia, palabras más utilizadas, o incluso enseñarle ciertos atajos para no tener que estar repitiendo lo mismo muchas veces.
Requiere cierto esfuerzo de adaptación, como he dicho, y al principio el programa debe aprender a escucharte siendo necesario un buen entrenamiento, siguiendo los tutoriales del propio programa, en los cuales hay material de sobra para realizar un entrenamiento más que efectivo.

Pongo una foto de la caja que vendría a casa cuando compras el programa que se vende actualmente.

El programa puede comprarse físicamente, en cuyo caso te llegaría a casa la caja que pongo en la foto y que generalmente incluye unos auriculares con micrófono.
También se puede comprar de forma virtual, de modo que lo que únicamente habría que hacer es descargarse el programa de la web del fabricante.

Vuelvo a decir que este es uno más de los que hay, no digo ni que sea mejor ni peor que otros, simplemente es el que yo utilizo y con el cual me he habituado a realizar las tareas del ordenador que requieren mucho tecleo. Por suerte aún puedo manejar con alguna dificultad el ratón para simplemente hacer clic en una navegación normal, pero cada vez lo utilizo más para navegar, para acostumbrarme a hacerlo.

 

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En la propia web de este, como de otros programas de reconocimiento de voz se ponen los requerimientos mínimos del equipo en el cual se va instalar el programa, así como los requerimientos aconsejables. Hay que tener esto muy en cuenta, porque si se tiene una mala tarjeta de sonido, o no se dispone de la posibilidad de poder manejar un micrófono y que se escuche con claridad, el programa correrá con problemas siendo culpa de nuestro equipo.
Evidentemente para ir sobre seguro podemos acercarnos a una tienda de informática y comprarlo allí explicando para qué lo queremos y cuál es el equipo del que disponemos.

El equipo que tengo hoy en día va más que sobrado, pero el año pasado antes de que lo cambiase tenía un equipo mucho más viejo, de 10 años, con lo básico que venía de la tienda y este programa funcionaba casi sin problemas. Lo único es que al tener muy poca memoria RAM en el equipo antiguo (3 gigas) le costaba un poquito seguirme cuando cogí soltura y ya hablaba rápido. Aparte de eso con aquel equipo, a día de hoy auténticamente vetusto, el programa funcionaba. 😉

Y hasta aquí la entrada de hoy.
Pocas fotos y mucha letra, pero creo que ha quedado bastante claro lo que venía a contar.
Creo que no me dejo ningún tipo de ayuda que utilice el día a día en el tintero. Si a lo largo del tiempo debo hacerme con otras o bien actualizar a algo mejor, cuando tenga novedades que comentaros aquí las encontrareis.

Más cachivaches y conociendo nueva especialidad médica

 

Al final, en este mes quería haber publicado más entradas, entre unas cosas y otras se me ha echado el día 22 encima. Además me ha costado conseguir fotos decentes de lo que os quería mostrar y hay un cachivache que todavía se me resiste. Así que seguramente cuando pueda hacerle una foto actualizaré esta entrada.

El cachivache que se me escapa sencillamente ha desaparecido en mi casa, y mucho me temo que tengan que ver con ello mis dos adorables diablejos. Algo explicaré de ello más adelante cuando entre en materia.

En primer lugar, y como siempre que pongo cachivaches que me hacen la vida más sencilla, pongo enlaces a las otras entradas en las que se habla de las diferentes ayudas técnicas que he ido adquiriendo, por si hay gente nueva que quiere tener una visión de conjunto.

Para visitar todas las entradas sobre ayudas técnicas aquí la primera, aquí la segunda y aquí la tercera.

Empezamos con algo que llevo utilizando varios años y que debería aparecer en la primera entrada, y como es algo que he ido utilizando al principio muy poco y luego, conforme mi mano izquierda iba empeorando y cerrándose, con más asiduidad, se ha convertido en una de las cosas que utilizo a diario durante más tiempo.
Se trata de una férula para mantener mi mano izquierda abierta. Me la hizo en el hospital San José de Teruel la terapeuta ocupacional y la han modificado adecuándose a las necesidades actuales de la espasticidad de mi mano.
Me han recomendado utilizarla al menos tres horas al día, muchos días yo supero con creces las tres horas y realmente la mano descansa, pero no hay que olvidar nunca que la espasticidad hace fuerza para que la mano se cierre en un puño, y obligar a ésta a permanecer abierta, hace que los tendones también duelan cuando estás mucho tiempo con la férula puesta, de modo que hay que ir adecuando estos tiempos a sentirte cómodo.

y cuando empiezan a molestar los tendones dejarlos descansar.

Otro cachivache que os quiero presentar y que es de muy reciente adquisición está relacionado con la propia férula.
Cuando me quito la férula en cuestión de pocos minutos la mano se cierra, y si te olvidas de ella va cerrándose cada vez con más fuerza, ya que los flexores de los dedos están actuando permanentemente.
Para evitar que se cierre el puño completamente me han regalado un juguetito anti estrés. Yo no puedo apretarlo y usarlo para lo que está pensado, sin embargo me permite tenerlo en la mano y evitar que se cierre la mano completamente formando un puño y así evito también clavarme accidentalmente las uñas.
Antes de tener esto utilizaba un canuto de cartón en los que vienen arrolladas las vendas, pero el diámetro que tenía era menor que lo que utilizo ahora, y además este es mucho más molón.

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Mi Mazinger Z, como podéis observar, ya ha sufrido las iras de mis monstruitos, y a pesar de la aleación Z, aguanta impertérrito la presión de la espasticidad de mi mano izquierda pero ha pagado con sus pobres pies los tirones típicos con el grito de: “¡Jolín, ahora me toca a mí!” 🙂 🙂

 

Otro regalito reciente, enormemente cómodo y con un sinfín de posibilidades.
En realidad es una almohada pensada para las mamás que dan el pecho, pero es tremendamente versátil.

 

Con esta almohada como veis en las fotos se puede construir una especie de sofá encima de una cama para apoyar la espalda y los brazos, simplemente replegando las puntas sobre sí mismas. Puedes estar tumbado con las dos partes largas a ambos lados del cuerpo pudiendo apoyar las manos y mantenerlas en alto. Puedes tumbarte de lado y utilizar uno de los brazos largos de la almohada para evitar que te des la vuelta recorriendo toda tu espalda mientras que con el otro brazo puedes pasar una pierna por encima manteniendo la cadera horizontal… La verdad es que aquí el límite lo pone la imaginación y sobre todo la postura en la que estés más cómodo.
En mi caso evidentemente yo no puedo cambiar de postura, y la persona que esté conmigo es la que me coloca para estar más cómodo y variar la postura a lo largo del día, o como en este caso cuando decido pegarme un buen rato tumbado.
Como también podéis ver, todas las posturas imaginables ya las han probado mis testadoras oficiales de cachivaches.

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Esto por supuesto no es un cachivache en sí, pero es una modificación que tuve que hacer para poder estar sentado en el sofá con mi familia y no siempre en un sillón o en la silla de ruedas, lo que hace que este físicamente apartado de ellos.

La cuestión es que para yo poder sentarme necesito utilizar el bipedestador, que tiene 8 cm de alto, y no todos los sofás tienen una altura que permitan introducirlo para luego yo poder sentarme, de modo que para poder ver una película o serie con mi mujer o una sesión de dibujos animados con mis peques adquirí este sofá que tiene 15 cm de patas.
Como ventaja secundaria al ser bastante alto es que me permite guardar debajo el Happylegs que os mostré en la última entrada de cachivaches, estando de este modo siempre a mano para ser utilizado.

 

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Y ya que tenía un sofá que me permitía sentarme con mi familia, los ratos en los que estaba yo solo y estaba trasteando con el móvil o leyendo o simplemente pensando en lo que ofreceros en este blog, adquirí esta mesita regulable en altura y con capacidad para ponerse inclinada.
Al principio compré una bastante endeble, pero finalmente me decidí por esta que es mucho más fuerte y puedes apoyarte sin ningún problema en ella y además los rebordes de los laterales evitan que se caigan las cosas.
Como supongo que os podéis imaginar, a la hora de las cenas esta mesita la comparto con mis testadoras, que han dado el visto bueno y probado su resistencia… 🙂 🙂

 

¿Y esto qué demonios es? Pues básicamente lo que parece.
Con la evolución de la enfermedad, como ya he comentado en alguna ocasión he llegado a no poder controlar el tronco, esto me impide mantener el equilibrio para caminar, me obligó a pensar en los soportes que le puse al bipedestador como puse en la última entrada de cachivaches pero también me causaba problemas en otros ámbitos.

En la silla manual no suelo tener problemas porque suelo ir con el trasero un poco desplazado hacia adelante y como yo no puedo manejarla por mis propios medios siempre voy con alguien. Pero la silla eléctrica es otra historia. Allí generalmente voy yo solo, y que en un frenazo o algún giro, el tronco se incline peligrosamente hacia adelante o hacia algún lado, pone en peligro mi estabilidad y mi seguridad. Aparte que siempre debo ir con muchísimo cuidado para evitar esto.
Desplazarme en un coche suele tener siempre este mismo problema, ya que el cinturón de seguridad tan sólo se bloquea en un movimiento brusco como el que se produce en un frenazo o un choque, pero si mi tronco se va inclinando hacia un lado o hacia adelante poco a poco el cinturón de seguridad va cediendo de modo que acabó en posiciones bastante cómicas y al mismo tiempo incómodas.
Todo esto con este chaleco que se ajusta a la parte de atrás de cualquier asiento en el que puedas estar, lo evitamos. Permitiéndome estar firmemente asegurado al asiento en primer lugar, en segundo lugar el encorvamiento de mi espalda debido a estar siempre en silla de ruedas y sobre todo a lo que tiran los músculos pectorales en mis hombros, se ve contrarrestado al usar este chaleco ya que permanece mi espalda completamente recta. Al viajar en coche me despreocupo completamente por si hay curvas, no acabar inclinado, o al llegar a una rotonda salir de ella completamente desplazado e incómodo.

Y en tercer lugar pero no menos importante el estar con este chaleco sujeto al asiento de la silla de ruedas eléctrica me da muchísima más confianza saber positivamente que mi tronco no se va a vencer ni para adelante ni para ninguno de los lados y puedo ir más rápido, hacer giros bruscos, meterme por el parque lleno de baches y agujeros y hacer un poco el cafre con mis peques 😉

Esta entrada va quedar un poco larga, pero como lo otro que tengo preparado para ofreceros es más del estilo opinión pura y dura y divagaciones mías, prefiero meter todo esto que son hechos simples y que pueden daros ideas.

Respecto a la nueva especialidad médica que he visitado debido a las complicaciones que provoca esta enfermedad, en primer lugar debo decir que de momento, como siempre hay que apuntillar en esta enfermedad, no tengo problemas, pero es un hecho que los afectados por esclerosis múltiple tarde o temprano acaban presentando algún tipo de problema relacionado con la musculatura respiratoria.
Mi visita al neumólogo se debió a que de un tiempo a esta parte yo noto como una menor fuerza en la espiración y por ejemplo a la hora de toser me cuesta bastante trabajo y esfuerzo realizarlo.
Todos los estudios relacionados con el tema observan una afectación desde muy ligera hasta severa en la musculatura respiratoria en afectados de esclerosis múltiple. Como en mi caso la esclerosis ha sido muy rápida y con consecuencias bastante severas se impone aunque sólo sea a modo preventivo el estudio de la capacidad pulmonar y tener controlada la fuerza tanto de aspiración como de espiración de mi musculatura respiratoria.
En este caso la visita la solicitó mi neurólogo para ir completando mi historia al decirle que yo notaba en ciertos momentos que me cansaba mucho simplemente de hablar, y se concertó en el hospital Obispo Polanco de Teruel para evitarme más traslados.
La visita fue muy bien, transcurrió con una enorme franqueza entre la neumóloga y yo, hablando abiertamente de los problemas que puede llegar a provocar la esclerosis múltiple en cuanto a respiración, las pruebas que yo debía hacer y posibles ejercicios para mantener activa esta musculatura respiratoria.
El próximo día 29 completaremos las pruebas que no me pudo realizar en esta visita y el mismo día 7 de julio ya obtendré los resultados.
Además en la visita la misma neumóloga me proporcionó otro cachivache más, en este caso para comprobar la capacidad pulmonar tanto de aspiración como de espiración.

 

Tal y como lo veis en estas fotos sirve para medir la capacidad pulmonar en aspiración. Expulsas todo el aire te llevas la boquilla la boca y aspiras con fuerza. Lo suyo es poder levantar las tres bolas. Cada una de las columnas mide una cantidad de aire en volumen.
El mismo aparato simplemente dándole la vuelta sirve para medir la capacidad de espiración. Llenar los pulmones, llevar la boquilla la boca y soplar con fuerza. Con una capacidad pulmonar correcta y la musculatura en perfectas condiciones no es difícil levantar las tres bolas.
En mi caso la aspiración está perfecta y no tengo ninguna dificultad en levantar las tres bolas. La expiración me falla y la tercera bola soy incapaz de levantarla.
Para realizar ejercicios y fortalecer la musculatura implicada en la espiración y aspiración hay aparatos tipo válvula que ejercen una resistencia al paso del aire y con ello fortaleces esta musculatura.
El ejercicio para espiración sería parecido a soplar un globo, lo que ocurre es que en un globo nunca sabes cual es la resistencia que está ofreciendo a tus pulmones y seguramente ésta varíe en función del globo por el grosor de la goma o incluso el tipo de goma con el que esté realizado. Todos sabemos que hay globos más difíciles que otros de inflar.
Al utilizar estas válvulas todo esto lo tienes controlado y puedes hacer un ejercicio de menos a más resistencia, como si se tratase un ejercicio de pesas, en la que primero pones pesas pequeñas y cuando ya tienes fuerza suficiente vas incrementando el peso a levantar.
En este caso sería lo mismo pero aumentando la resistencia tanto al aspirar como al espirar. Para hacerlo de forma correcta es necesario saber de qué capacidad partes como base, y para ello hay que hacer pruebas en la consulta del neumólogo. De este modo es realmente eficiente este ejercicio.
Por suerte en una charla de una fisioterapeuta en la que nos hablaba del entrenamiento de la musculatura respiratoria me obsequiaron con una de estas válvulas, precisamente la que yo necesito, que es la de ejercitar la musculatura de la espiración, y de esta, ahora no puedo mostrar fotografía. Y no porque no quiera, sino porque no sé dónde demonios la he puesto… 😦 😦 Cuando obtenga estas fotografías actualizaré esta entrada con ellas y de este modo quedará ya completa.
Las siguientes entradas serán un poco diferentes, no se como saldrá el experimento pero espero que participeis y me digáis tanto si os gusta como la opinión que os merece lo que en ellas trataré.
Protegeos del calor, tened siempre agua fresquita cerca y cuidaos mucho.

Conforme aparecen nuevas señales toca modificar pareceres

Hola de nuevo.

Esta vez sí. Sin tardar tanto y en pleno Viernes Santo, con cada cual andando su viacrucis particular.

Los que soléis venir por aquí sabéis de sobra cuál es el mío y por extensión el vuestro.

En fin… Al turrón!

Cómo  siempre las cosas no salen como tienes planeado.

Mi padre siempre dice una frase que lo describe perfectamente: haces planes y te salen planos… qué razón tiene este hombre…

Pues al final se conjuraron los espíritus primaverales junto con alguna manada de duendes que debo tener por casa, de esos que se encargan de fastidiar las cosas a escondidas y fue imposible ir a la visita concertada con la neurocirujana para subir la cantidad de baclofeno intratecal diaria que difunde la bomba.

Así que toca modificar la fecha y a ver cuando puedo ir a subir esta dosificación.

El clonus que volvía a mis piernas lo tengo ya presente y los espasmos por las mañanas, me vuelven a aparecer.

El hecho de que sean tan solo por las mañanas quizá está relacionado con cómo debo dormir, o más bien como la enfermedad me obliga a dormir.

Yo hace más de 2 años que soy incapaz de cambiar de postura en la cama, por lo tanto alguien debe ponerme en una posición cómoda para coger el sueño, que en mi caso es tumbado del lado izquierdo.

Aprovechando los efectos del clonazepam que me tomo por la noche, en el que más que la relajación muscular busco el efecto secundario del tremendo sueño que produce.

Si no fuera por esta pastillita no tengo ni idea de a la hora que podría dormirme si es que lo consiguiese.

Bueno, pues ya estoy con los efectos adormilantes del clonazepam y una persona me ha puesto en mi posición preferida para dormir.

Los efectos del clonazepam no me duran más allá de tres o cuatro horas y son las que duermo seguido. Cuando estos efectos pasan, evidentemente sucede otra cosa, llevo tres o cuatro horas en la misma posición ya que mi cuerpo es absolutamente incapaz de moverse lo más mínimo de cintura para abajo para poder cambiar de postura, y la incomodidad e incluso el dolor de permanecer en la misma posición tanto rato me despiertan. De modo que yo debo despertar a alguien para que me cambie de postura,  generalmente boca arriba. Aquí ya depende de la suerte de si me quedaré dormido más o menos rápido o puedo quedarme horas mirando el techo sin poderme mover.

Afortunadamente estando boca arriba puedo utilizar el mando de la cama articulada y subir piernas o subir torso para modificar un poco la postura, pero evidentemente siempre boca arriba.

La coña es que así en esta postura, subiendo y bajando piernas y tronco con la cama articulada suelo pasar el resto de la noche en un duermevela incómodo por no molestar más a quien deba cambiarme de postura, aunque al menos una vez más siempre debo despertarle porque estando boca arriba mucho rato indefectiblemente siempre me surge un dolor punzante en el talón derecho que únicamente pasa con un cambio de postura de lado o bien sacar el pie de la cama y dejarlo colgando unos segundos. Evidentemente siempre suelo elegir esta segunda opción para no fastidiar demasiado a quién debe cambiarme de postura ya que un cambio de boca arriba a de costado implica más tiempo y hacer fuerza.

La cuestión es que en toda la noche duerma o no, suelo estar en dos posturas, por lo tanto el cuerpo ya se queda rígido de por sí, y por la mañana cuándo me tienen que vestir, lo que suele ser el estirarse normal de una persona que acaba de dormir y que suele ser hasta placentero, en mi caso ahora sin el efecto total del baclofeno intratecal se convierte en espasmos de piernas y tronco.

Esto lo tengo ahora y se va despertando poco a poco cuando el efecto del baclofeno intratecal va atenuándose.

Espero fervientemente que haya una cantidad de baclofeno para programar la bomba que sea duradero en el tiempo y no deba ir cada tres semanas a subirlo, porque como sea así, no sé realmente cómo ni cuánto me va a durar el hecho de haberme implantado la bomba.

Para poner las cosas más divertidas, seguro que recordáis que siempre digo que el baclofeno intratecal no tiene el menor efecto en mis manos y que las sigo notando rígidas.

Pues quizá es algo que he dicho demasiado rápido, porque ahora que noto el clonus y los espasmos más claros la rigidez de mi mano derecha es mucho mayor hasta el punto de que realmente no puedo abrirla por las tardes.

Mi mano izquierda hace mucho tiempo que es absolutamente nula y excepto los ratos en los que utilizo la férula, está cerrada en un puño rígido.

Así que quizá sí que estaba notando algo aunque fuese leve y yo no lo percibiese como tal en las manos.

Debo esperar entonces a que me vuelvan a dar cita para subir de nuevo la cantidad de baclofeno diario a introducir dentro de mi columna vertebral.

La neurocirujana me dijo que intentaríamos llegar a dosis terapéutica antes de junio, y realmente espero conseguir esa dosis que no haya que modificar en el tiempo al menos durante una temporada larga.

Viendo además cómo se me está quedando la mano derecha en esta última semana, he vuelto a pensar en la toxina botulínica.

Tengo que hablar con la médico rehabilitadora a ver si es factible utilizar esta toxina inyectada en los músculos de la mano, usando al mismo tiempo el baclofeno intratecal.

A ver si consigo algo más de movilidad en la mano derecha.

La verdad es que no tengo la menor idea de si la interacción de estas dos sustancias puede ser contraproducente o no.

Desde luego con el baclofeno oral no había problema, ya que me han puesto toxina botulínica en tres ocasiones estando tomando 75 miligramos diarios de baclofeno oral, con los resultados que ya he comentado aquí en su día. Y que podéis recordar utilizando simplemente la búsqueda por categorías.

Ahora espero poder hacer esta prueba para tener ese pequeño punto de independencia que da el poder utilizar un ratón de ordenador, poder coger por tus propios medios un cubierto aunque sea con engrosador y poder abrir la mano para coger la de mis hijas o algún juguete para introducirme un rato en su mundo.

La aceptación y la adaptación nunca son fáciles, y a mí cada vez me está costando más trabajo lograrlo.

Seguiremos informando.

Y seguimos ajustando la bomba

Últimamente estoy en todas partes menos aquí, y mira que me gusta hablaros desde este lugar, porque siempre suele implicar un respiro, una parada para pensar y flexionar sobre mi estado general y las ilusiones y metas que me voy haciendo.

En cuanto al estado general, por desgracia, prácticamente no tengo noticias. Y como ya he dicho en muchas ocasiones, en una enfermedad neurodegenerativa eso siempre es una buena noticia en realidad.

Sí que he notado un empeoramiento general en mi mano izquierda sobre todo, y ya soy absolutamente incapaz de abrirla sin ayuda. Hace unos meses sobre todo por las mañanas podía abrir mi mano izquierda casi completamente, ahora eso es absolutamente imposible. Estoy permanentemente con el puño cerrado y únicamente abro la mano cuando tengo la férula puesta.

Supongo que de tener la mano cerrada tantísimo tiempo se deben estar atrofiando los tendones y hay días que siento dolor cuando intento abrir la mano o cuando me la abren para poner dicha férula.

Por lo visto tengo que ponerme el cacharrete este bastante más a menudo.

Y esto choca bastante con el tema del baclofeno intratecal, ya que el pasado día 20 de marzo volvieron a subirme la cantidad 100 microgramos, estando actualmente ya en 450 microgramos al día.

En esta ocasión parece que sí que he notado los primeros días la subida de medicación, estando medio somnoliento y con unas leves nauseas por las mañanas y por las tardes. Aunque tengo dudas de que eso fuera por él baclofeno aumentado y no fuese un malestar general que simplemente coincidió en el tiempo con la subida en la dosificación de la bomba.

El próximo lunes día 10 vuelvo a la visita de la neurocirujana y presumiblemente volveremos a subir la medicación, en primer lugar porque vuelvo a notar las piernas con algo de espasticidad y tanto en brazos como en manos no noto absolutamente nada de efecto.

En realidad a estas alturas de la película dudo mucho que me haga efecto alguno en las manos ya, únicamente espero poder controlar la espasticidad de las piernas y que sea más o menos sencillo manejarme, sin tener que la persona que me mueve llegar a la extenuación física como antes de implantar la bomba de baclofeno, y no es en absoluto una forma de hablar.

Como se suele decir por aquí, para moverme las piernas había que almorzar…

Después de la conversación que tuve con la médico rehabilitadora espero tan solo controlar la espasticidad de mis piernas y que esta espasticidad menor ayude a recuperar un poco la normalidad en la circulación sobre todo en la zona de rodilla a pie.

Veo que ahora mismo me he quedado sin una meta física a alcanzar, quedándome, eso sí, las dos sesiones semanales con el fisioterapeuta que viene a mi casa a moverme todo el cuerpo, que desde luego eso voy a seguir haciéndolo indefinidamente.

Ante la falta total de mejoría física en cuanto a movimiento, tengo que ponerme otro tipo de metas, y estas van en dos direcciones “profesionales”. Trabajar para la asociación ATUEM se ha convertido en algo muy enriquecedor para mí y desde luego mientras me queden fuerzas y ánimo para continuar,  y los asociados quieran, seguiré proponiendo y haciendo cosas.

Y de un modo mucho menos visible pero implicado también en la medida de mis posibilidades, seguir luchando contra la pseudociencia en materia de salud, frente en el que se están consiguiendo por fin movimientos positivos.

A partir de ahora se abre una época en la que prácticamente ya no espero nada de la medicación que pueda tomar, a excepción de lo que ya he dicho respecto a la espasticidad de mis piernas y tan solo a la hora de quitar la rigidez, para nada que yo pueda volver a moverlas a voluntad.

La ilusión de volverme a mantener en pie siquiera unos segundos ya sé difuminó al hablar con la rehabilitadora.

La esperanza en la investigación desde luego siempre estará ahí, y obviamente si va saliendo alguna cosa que pueda suponer algún cambio a mejor, lo voy a intentar seguro.

Pero la ilusión de la mejora física está absolutamente diluida en mi cabeza ya, y hay otras cosas en las que quiero poner mi ilusión y empeño, como las dos que he nombrado y metas personales en mi día a día que nada tienen que ver con alcanzar mejoría física.

Espero realmente no tardar un mes en volver a actualizar el blog porque una de esas otras metas es seguir hablando con vosotros de todo lo que pueda interesarnos.

Abrazos torpes pero sinceros.

Nueva dosificación en la bomba y nuevo portazo en las narices.

¡Cómo se me alargan las entradas en el blog! Aquí me doy cuenta de lo rápido que pasa el tiempo casi sin darnos cuenta.

Es lo bueno y al mismo tiempo lo malo de tener la cabeza ocupada con varias cosas, justo lo contrario que cuando no tienes nada que hacer que parece que los segundos se eternizan.

Como sigo sin querer que esto signifique poco a poco la agonía de este blog, desde luego debo planificar mejor mi tiempo para poder llegar a todas las cosas y estar con vosotros este rato que tanto bien me hace y que me sirve incluso de recapitulacion para poner en orden mis ideas.

El pasado 27 de febrero volví a la consulta de mi neurocirujana para subir de nuevo la dosificación de baclofeno intratecal. Como dije en la anterior entrada respecto a la bomba, volvía a tener algún espasmo y se desencadenaba el clonus de nuevo, si bien con mucha menos fuerza que antes de implantar la bomba.

Se lo comuniqué y convenimos en subir 100 microgramos de golpe, de modo que la dosificación quedaba en 350 microgramos al día.

Yo pensaba que 100 microgramos de golpe lo iba a notar con algún tipo de efecto secundario tipo cansancio, adormecimiento o similar, pero debo decir que en ningún momento he notado nada por el estilo. He tolerado perfectamente bien esta subida de medicación, y como era de esperar, tanto clonus como los ligeros espasmos volvieron a desaparecer.

Además el día 1 de marzo volví a la rehabilitación en el Hospital San José de Teruel, para continuar con los ejercicios que ya llevaba realizando, siguiendo con la electroestimulación cada día durante mínimo un cuarto de hora para contraer los cuádriceps de mis piernas, como el resto de ejercicios desde el cuello hasta la punta de los pies que me realiza la fisioterapeuta, así como intercalando la posicion de bipedestación en bipedestador un día y utilizando el trolley de techo sujeto con un arnés al día siguiente que toca rehabilitación.

Ayer tuve nueva valoración con la médico rehabilitadora después de las 20 sesiones de rehabilitación que llevo desde que empecé ( a las que hay que sumar otras 12 realizadas en mi casa sin electroestimulación, pero sí con todo lo demás) y la realidad sigue siendo testaruda con mi enfermedad.

Mi afectación es tan grande que estos ejercicios no parecen tener efecto en el fortalecimiento de mis músculos, aparte de haber perdido completamente el control del tronco y siendo este fundamental como es lógico para poder mantener una posición erguida sin ayuda técnica. Agotaré las sesiones de terapia prescritas, con lo que seguiré yendo al hospital y recibiendo sesiones en mi casa hasta el 24 de marzo, y o mucho cambia mi situación, o hasta aquí habrá llegado mi intento por luchar en mantenerme unos segundos de pie.

Realmente agradezco la sinceridad a la médico rehabilitadora, pero el portazo en toda la boca me lo he llevado igual, y eso que prometí no hacerme ilusiones de ningún tipo… pero supongo que es inevitable.

A partir del 24 de marzo yo seguiré con mis dos días semanales de sesión de fisioterapia en casa para mover los miembros y seguir estirando manos, brazos y piernas, pero la aventurilla se acabó.

Yo no se si será debido al esfuerzo muscular que hago al intentar restablecer en la medida de lo posible mis músculos, pero hoy de nuevo tras la sesión con el fisioterapeuta en casa he vuelto a tener clonus al sentarme en la silla de ruedas, y esta mañana al estar mi mujer poniéndome el pantalón en la cama y ponerme boca abajo para colocarlo bien en el trasero, he vuelto a tener espasmos en las piernas que han durado unos 5 segundos.

Desde luego siguiendo con el consejo de la médico rehabilitadora, el próximo día 20 de marzo que tengo nueva visita con la neurocirujana, en la que por cierto voy a proceder a rellenar la bomba por primera vez, volveremos a subir la dosis en vista de que la tolero bastante bien y al menos ya que no voy a poder fortalecer las piernas de ninguna manera, evitar que esos síntomas molestos, que no dolorosos vuelvo a repetir, vuelvan a darse.

Seguiré con el resto de cosas que llevo en la cabeza, intentando que la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM tenga cada vez más visibilidad y sobre todo sea capaz de dar servicio a todos los afectados de la provincia de Teruel que nos lo soliciten. Con la idea siempre fija de que no haya ni un solo enfermo de esclerosis múltiple de la provincia de Teruel que se sienta solo o desamparado.

Seguiré haciendo lo posible desde la Asociación para Proteger al Enfermo las Terapias Pseudocientíficas y recientemente desde ARP-Sociedad para el Avance del Pensamiento Crítico, por provocar un cambio legislativo real que garantice que todo curandero y farsante que se dedica a engañar a enfermos debido a su desesperación y/o falta de conocimientos científicos pague ante la ley, y difundir tan solo desde lo que modestamente yo sea capaz de hacer,conocimientos, técnicas y terapias que estén contrastados y verificados, dejándonos a un lado las creencias y los sesgos cognitivos de la gente implicada en la sanidad.

Y por supuesto seguir aquí a vuestro lado, contándoos las cosas que me sucedan, o las que le sucedan a otros compañeros ahora que tengo el privilegio de tener contacto directo con otros enfermos, intentar ayudar en la medida de lo posible con ideas, artículos o simplemente una llamada telefónica.

Esta puñetera enfermedad me ha dado tantas hostias en tan poco tiempo que creo que puedo llegar a dar consejos incluso a gente que lleva tres o cuatro veces más tiempo que yo con esta indeseada compañera de camino a cuestas… al menos seguiré informándome y estando al tanto de todas las novedades que pueda haber en torno a esta enfermedad, y la sala de espera seguirá abierta para todos, para poder hablar con total libertad de todas las cosas que nos preocupan.