Cachivaches V. Actualización por petición pública

Leo el título y me da hasta vergüenza de lo pretencioso que suena, porque parece que ha habido una aclamación popular y hasta una recogida de firmas para que lo hiciese, cuando la realidad es que simplemente una compañera de fatigas llamada Esther, vía Facebook me expuso su problema amablemente. 😉 😉 😉
En realidad con eso tengo excusa más que suficiente para realizar otra entrada del blog.
Como pongo en la anterior entrada, la idea era actualizar cuando tuviera fotos del cachivache del que os hablaba para entrenar la musculatura respiratoria. Pero no en una entrada nueva sino simplemente añadirlo a la anterior.
Y seguramente es lo que habría hecho si sólo pusiera las fotos de la válvula en cuestión. Pero esta compañera en Facebook me expuso un problema que a ella le contrariaba bastante, y son los temblores que tiene en la mano derecha que le impiden manejar correctamente el ratón cuando se sienta ante el ordenador.

Así que en realidad esta entrada va por ti Esther, diferenciándola para que no se pierda entre la marabunta de diferentes entradas que ya hay en los años que lleva al blog activo.

Me parecería un precedente extraordinario que utilizaseis las redes sociales en las que suelo poner que hay una nueva entrada en el blog tanto para solicitarme algún tema como proponer alguna idea que os gustaría que se tratase, teniendo en cuenta que siempre será mi opinión al respecto y luego en los comentarios podemos debatir todo lo que queráis.

También prometo que mi opinión estará basada en información que pueda encontrar y vosotros mismos me podáis facilitar respecto al tema a tratar, no una mera charla de barra de bar o como se suele decir, un “cuñadeo”.
Hay mucho cuñado suelto por ahí ya opinando sin tener realmente información veraz o al menos contrastada de lo que opina.

Dicho esto y como es una entrada nueva y tenemos espacio y tiempo, y el tema de la válvula requiere una pequeña explicación empezaremos por ella.

Como digo en la anterior entrada, los enfermos de esclerosis múltiple tarde o temprano solemos tener afectada la musculatura respiratoria, generalmente más la musculatura respiratoria encargada de la espiración, lo cual, por supuesto, no quita para que en la enorme diversidad que presenta esta enfermedad haya casos y puede ser algunos realmente graves, que tengan afectada la aspiración.
Esta musculatura respiratoria, como todas las musculaturas de carácter voluntario, puede ser entrenada para que tenga una mayor fuerza y resistencia.
Para poder hacer esto de un modo más eficiente se han ideado una serie de dispositivos, o válvulas, que pueden regularse para favorecer o impedir el paso de aire a través de ellas tanto en aspiración como en espiración.
Hay válvulas que sirven para los dos ejercicios, y otras válvulas que son específicas para aspiración o bien espiración.

Independientemente de esto, las técnicas de uso y su razón de ser son las mismas y tan sólo varía la ayuda técnica en sí.
Y algo de lo que debemos partir o si no nada de lo que podamos hacer con estas válvulas tendrá una ayuda real es pedir cita con nuestro neumólogo y que nos hagan un estudio respiratorio completo, para partir de algo conocido, y donde los profesionales nos dirán realmente qué es lo que podemos y no podemos hacer para intentar mejorar nuestra función respiratoria.
Una de las pruebas que nos harán es la de medición de la presión inspiratoria y/o espiratoria máxima.
Es lo conocido como PIMAX-PEMAX.
Son pruebas de mecánica respiratoria que permiten evaluar en forma global la fuerza de los músculos respiratorios. Esta prueba mide la presión generalmente en cmH2O (centímetros de agua) generada por los músculos respiratorios al realizar una aspiración o espiración forzada en un aparato que impide el paso del aire en una dirección o en otra según el tipo de prueba que estemos realizando.
Al final lo que obtendremos con esta prueba será una cantidad, un número que nosotros podremos llevar a nuestra válvula, que tiene una escala graduada.
Lo ideal es comenzar llevando un 20% de la cantidad que ha arrojado nuestro PIMAX o PEMAX a la válvula comenzando desde ahí hacer las aspiraciones o espiraciones, con cuidado, para no marearnos, como si fueran las repeticiones que hacemos con una pesa, para ejercitar los músculos.
Al principio costará realizar ese ejercicio, pero siendo constantes, cada vez nos costará menos esfuerzo, pudiendo aumentar la cantidad de aire retenido poco a poco como si estuviéramos añadiendo un poco de peso al aparato de musculación cuando ya el peso inicial con el que iniciamos nuestro entrenamiento lo levantamos sin ninguna dificultad.

¿Qué es lo que obtenemos con este ejercicio?
Una musculatura respiratoria más fuerte, con lo cual si se ve comprometida por el empeoramiento general debido a la esclerosis múltiple, tardaremos más en tener dificultades inspiratorias o espiratorias en el peor de los casos, y en el mejor ni siquiera notaremos estas dificultades.
Es exactamente lo mismo por lo que se recomienda el ejercicio moderado, tutelado por profesionales, cuando nos diagnostican una esclerosis múltiple. Cuanto mejor forma física tengamos más tardaremos en perderla, y en el caso mayoritario de esclerosis múltiple remitente recurrente que no sean muy activas, tener la posibilidad de no desarrollar una discapacidad durante muchos años. En el caso de esclerosis múltiples progresivas el principio sería el mismo, aunque por supuesto los ejercicios más limitados a lo que la propia enfermedad nos deje realizar.

Como siempre, podéis hacer clic en las fotos para verlas más grandes.

Como he dicho antes hay muchas válvulas disponibles en el mercado de diferentes marcas y con diferentes formas, válidas para realizar ejercicios de aspiración-espiración la misma válvula o bien válvulas para aspiración y válvulas para espiración.
La que os presento en estas fotografías es una válvula de marca Philips Treshold PEP. Como dije en la anterior entrada no la he adquirido yo, sino que me fue obsequiada en una charla que organizó la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM que trataba los problemas de la musculatura respiratoria en la EM.
La válvula es para fortalecer la musculatura encargada de la espiración, que es lo que yo noto que tengo afectado, si bien no es nada preocupante, quiero poner algo de mi parte para que realmente no lo sea al menos durante bastante tiempo.

Como he comentado antes necesito el PIMAX y PEMAX, sobre todo este último para esta válvula para saber de qué cantidad debo comenzar mis ejercicios. Y ya tengo concertada cita para el 20 de julio en el hospital Miguel Servet de Zaragoza para realizar estas pruebas, junto con otras que voy a realizar en el hospital Obispo Polanco de Teruel el próximo jueves.
De este modo ya tendré un estudio respiratorio completo del cual poder partir en cualquier caso en el que note algún tipo de empeoramiento pulmonar.

Por cierto, el cacharro este blanco extraño que aparece en las fotos es simplemente una pinza para la nariz 😉 😉

Y ahora nos encargamos del gran olvidado, motivo por el cual he realizado esta entrada.
Desde hace mucho tiempo, estas entradas serían una auténtica pesadilla para mi al tener que ir accionando el teclado con un dedo de mi mano derecha. Ahora mismo hasta eso me costaría trabajo, porque mi mano derecha está empezando a acusar la espasticidad también y me cuesta mantener los dedos abiertos, siéndome realmente difícil realizar la apertura de la mano al final del día, y si he estado trasteando o haciendo cosas, o simplemente pasar un poquito de calor, incluso por la mañana me cuesta abrir la mano derecha.

Hace casi dos años que prácticamente todo lo que implicaría mucho tecleo en el ordenador lo realizó utilizando un programa de reconocimiento de voz.
En el mercado hay mucho donde elegir, y yo estuve mirando posibilidades.
Hace ya bastantes años, mientras estudiaba la carrera, tuve ocasión de manejar un programa de reconocimiento de voz, y el resultado fue desastroso, siendo realmente difícil que reconociese tu voz y realmente escribiese lo que tú decías. Por ese motivo yo tenía bastante recelo en este tipo de programas, y busqué muchísimas opiniones al respecto.
Lo primero de todo que comprobé al buscar información es que el reconocimiento de voz había evolucionado muchísimo respecto a aquella primera remesa de programas con la que yo hice pruebas en la carrera. Luego ya se trataba de encontrar uno que sin ser una auténtica maravilla, lo cual se traduce en bastante caro, diera buen resultado para un nivel usuario normal.

El que yo utilizo es el Dragon NaturallySpeaking 12. Que yo sepa ya está la versión 13 en el mercado con alguna mejora. Pero en general con este programa yo me apaño bastante bien.

Utilizando este programa puedes navegar por Internet, realizar documentos utilizando el paquete Office de Microsoft, moverte por la pantalla haciendo mover la flechita del ratón sin necesidad de tocar este, abrir programas que tengamos en nuestro propio ordenador, hacer copia y pega, elegir programas o documentos y poder realizar las tareas típicas de hacer clic en el botón derecho del ratón y una infinidad de posibilidades simplemente utilizando comandos de voz.

A continuación pongo unas capturas de pantalla en las que se muestra parte de la barra de tareas que sale por defecto cuando inicias este programa, simplemente haciendo doble clic en el icono, como todos.
Sale un cuadro de diálogo en el cual eliges el perfil que has construido y con el cual has entrenado, y la barra que pongo a continuación con ejemplos de lo que se puede hacer.
Todo lo que veis entre comillas es lo que hay que decir, y el programa lo ejecuta inmediatamente.

Como digo siempre, haced clic en las imágenes para verlas más grandes.

Yo reconozco que hay muchas posibilidades que todavía no he utilizado y seguro que hay otras muchas que ignoro por que de momento no las necesito.

Evidentemente utilizar el programa requiere entrenamiento y habituarse a él, y es el propio programa que ofrece la posibilidad de hacerlo al principio cuando generas tu perfil y siempre que tú quieras hacerle aprender de tu modo de hablar, cadencia, palabras más utilizadas, o incluso enseñarle ciertos atajos para no tener que estar repitiendo lo mismo muchas veces.
Requiere cierto esfuerzo de adaptación, como he dicho, y al principio el programa debe aprender a escucharte siendo necesario un buen entrenamiento, siguiendo los tutoriales del propio programa, en los cuales hay material de sobra para realizar un entrenamiento más que efectivo.

Pongo una foto de la caja que vendría a casa cuando compras el programa que se vende actualmente.

El programa puede comprarse físicamente, en cuyo caso te llegaría a casa la caja que pongo en la foto y que generalmente incluye unos auriculares con micrófono.
También se puede comprar de forma virtual, de modo que lo que únicamente habría que hacer es descargarse el programa de la web del fabricante.

Vuelvo a decir que este es uno más de los que hay, no digo ni que sea mejor ni peor que otros, simplemente es el que yo utilizo y con el cual me he habituado a realizar las tareas del ordenador que requieren mucho tecleo. Por suerte aún puedo manejar con alguna dificultad el ratón para simplemente hacer clic en una navegación normal, pero cada vez lo utilizo más para navegar, para acostumbrarme a hacerlo.

 

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En la propia web de este, como de otros programas de reconocimiento de voz se ponen los requerimientos mínimos del equipo en el cual se va instalar el programa, así como los requerimientos aconsejables. Hay que tener esto muy en cuenta, porque si se tiene una mala tarjeta de sonido, o no se dispone de la posibilidad de poder manejar un micrófono y que se escuche con claridad, el programa correrá con problemas siendo culpa de nuestro equipo.
Evidentemente para ir sobre seguro podemos acercarnos a una tienda de informática y comprarlo allí explicando para qué lo queremos y cuál es el equipo del que disponemos.

El equipo que tengo hoy en día va más que sobrado, pero el año pasado antes de que lo cambiase tenía un equipo mucho más viejo, de 10 años, con lo básico que venía de la tienda y este programa funcionaba casi sin problemas. Lo único es que al tener muy poca memoria RAM en el equipo antiguo (3 gigas) le costaba un poquito seguirme cuando cogí soltura y ya hablaba rápido. Aparte de eso con aquel equipo, a día de hoy auténticamente vetusto, el programa funcionaba. 😉

Y hasta aquí la entrada de hoy.
Pocas fotos y mucha letra, pero creo que ha quedado bastante claro lo que venía a contar.
Creo que no me dejo ningún tipo de ayuda que utilice el día a día en el tintero. Si a lo largo del tiempo debo hacerme con otras o bien actualizar a algo mejor, cuando tenga novedades que comentaros aquí las encontrareis.

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Más cachivaches y conociendo nueva especialidad médica

 

Al final, en este mes quería haber publicado más entradas, entre unas cosas y otras se me ha echado el día 22 encima. Además me ha costado conseguir fotos decentes de lo que os quería mostrar y hay un cachivache que todavía se me resiste. Así que seguramente cuando pueda hacerle una foto actualizaré esta entrada.

El cachivache que se me escapa sencillamente ha desaparecido en mi casa, y mucho me temo que tengan que ver con ello mis dos adorables diablejos. Algo explicaré de ello más adelante cuando entre en materia.

En primer lugar, y como siempre que pongo cachivaches que me hacen la vida más sencilla, pongo enlaces a las otras entradas en las que se habla de las diferentes ayudas técnicas que he ido adquiriendo, por si hay gente nueva que quiere tener una visión de conjunto.

Para visitar todas las entradas sobre ayudas técnicas aquí la primera, aquí la segunda y aquí la tercera.

Empezamos con algo que llevo utilizando varios años y que debería aparecer en la primera entrada, y como es algo que he ido utilizando al principio muy poco y luego, conforme mi mano izquierda iba empeorando y cerrándose, con más asiduidad, se ha convertido en una de las cosas que utilizo a diario durante más tiempo.
Se trata de una férula para mantener mi mano izquierda abierta. Me la hizo en el hospital San José de Teruel la terapeuta ocupacional y la han modificado adecuándose a las necesidades actuales de la espasticidad de mi mano.
Me han recomendado utilizarla al menos tres horas al día, muchos días yo supero con creces las tres horas y realmente la mano descansa, pero no hay que olvidar nunca que la espasticidad hace fuerza para que la mano se cierre en un puño, y obligar a ésta a permanecer abierta, hace que los tendones también duelan cuando estás mucho tiempo con la férula puesta, de modo que hay que ir adecuando estos tiempos a sentirte cómodo.

y cuando empiezan a molestar los tendones dejarlos descansar.

Otro cachivache que os quiero presentar y que es de muy reciente adquisición está relacionado con la propia férula.
Cuando me quito la férula en cuestión de pocos minutos la mano se cierra, y si te olvidas de ella va cerrándose cada vez con más fuerza, ya que los flexores de los dedos están actuando permanentemente.
Para evitar que se cierre el puño completamente me han regalado un juguetito anti estrés. Yo no puedo apretarlo y usarlo para lo que está pensado, sin embargo me permite tenerlo en la mano y evitar que se cierre la mano completamente formando un puño y así evito también clavarme accidentalmente las uñas.
Antes de tener esto utilizaba un canuto de cartón en los que vienen arrolladas las vendas, pero el diámetro que tenía era menor que lo que utilizo ahora, y además este es mucho más molón.

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Mi Mazinger Z, como podéis observar, ya ha sufrido las iras de mis monstruitos, y a pesar de la aleación Z, aguanta impertérrito la presión de la espasticidad de mi mano izquierda pero ha pagado con sus pobres pies los tirones típicos con el grito de: “¡Jolín, ahora me toca a mí!” 🙂 🙂

 

Otro regalito reciente, enormemente cómodo y con un sinfín de posibilidades.
En realidad es una almohada pensada para las mamás que dan el pecho, pero es tremendamente versátil.

 

Con esta almohada como veis en las fotos se puede construir una especie de sofá encima de una cama para apoyar la espalda y los brazos, simplemente replegando las puntas sobre sí mismas. Puedes estar tumbado con las dos partes largas a ambos lados del cuerpo pudiendo apoyar las manos y mantenerlas en alto. Puedes tumbarte de lado y utilizar uno de los brazos largos de la almohada para evitar que te des la vuelta recorriendo toda tu espalda mientras que con el otro brazo puedes pasar una pierna por encima manteniendo la cadera horizontal… La verdad es que aquí el límite lo pone la imaginación y sobre todo la postura en la que estés más cómodo.
En mi caso evidentemente yo no puedo cambiar de postura, y la persona que esté conmigo es la que me coloca para estar más cómodo y variar la postura a lo largo del día, o como en este caso cuando decido pegarme un buen rato tumbado.
Como también podéis ver, todas las posturas imaginables ya las han probado mis testadoras oficiales de cachivaches.

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Esto por supuesto no es un cachivache en sí, pero es una modificación que tuve que hacer para poder estar sentado en el sofá con mi familia y no siempre en un sillón o en la silla de ruedas, lo que hace que este físicamente apartado de ellos.

La cuestión es que para yo poder sentarme necesito utilizar el bipedestador, que tiene 8 cm de alto, y no todos los sofás tienen una altura que permitan introducirlo para luego yo poder sentarme, de modo que para poder ver una película o serie con mi mujer o una sesión de dibujos animados con mis peques adquirí este sofá que tiene 15 cm de patas.
Como ventaja secundaria al ser bastante alto es que me permite guardar debajo el Happylegs que os mostré en la última entrada de cachivaches, estando de este modo siempre a mano para ser utilizado.

 

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Y ya que tenía un sofá que me permitía sentarme con mi familia, los ratos en los que estaba yo solo y estaba trasteando con el móvil o leyendo o simplemente pensando en lo que ofreceros en este blog, adquirí esta mesita regulable en altura y con capacidad para ponerse inclinada.
Al principio compré una bastante endeble, pero finalmente me decidí por esta que es mucho más fuerte y puedes apoyarte sin ningún problema en ella y además los rebordes de los laterales evitan que se caigan las cosas.
Como supongo que os podéis imaginar, a la hora de las cenas esta mesita la comparto con mis testadoras, que han dado el visto bueno y probado su resistencia… 🙂 🙂

 

¿Y esto qué demonios es? Pues básicamente lo que parece.
Con la evolución de la enfermedad, como ya he comentado en alguna ocasión he llegado a no poder controlar el tronco, esto me impide mantener el equilibrio para caminar, me obligó a pensar en los soportes que le puse al bipedestador como puse en la última entrada de cachivaches pero también me causaba problemas en otros ámbitos.

En la silla manual no suelo tener problemas porque suelo ir con el trasero un poco desplazado hacia adelante y como yo no puedo manejarla por mis propios medios siempre voy con alguien. Pero la silla eléctrica es otra historia. Allí generalmente voy yo solo, y que en un frenazo o algún giro, el tronco se incline peligrosamente hacia adelante o hacia algún lado, pone en peligro mi estabilidad y mi seguridad. Aparte que siempre debo ir con muchísimo cuidado para evitar esto.
Desplazarme en un coche suele tener siempre este mismo problema, ya que el cinturón de seguridad tan sólo se bloquea en un movimiento brusco como el que se produce en un frenazo o un choque, pero si mi tronco se va inclinando hacia un lado o hacia adelante poco a poco el cinturón de seguridad va cediendo de modo que acabó en posiciones bastante cómicas y al mismo tiempo incómodas.
Todo esto con este chaleco que se ajusta a la parte de atrás de cualquier asiento en el que puedas estar, lo evitamos. Permitiéndome estar firmemente asegurado al asiento en primer lugar, en segundo lugar el encorvamiento de mi espalda debido a estar siempre en silla de ruedas y sobre todo a lo que tiran los músculos pectorales en mis hombros, se ve contrarrestado al usar este chaleco ya que permanece mi espalda completamente recta. Al viajar en coche me despreocupo completamente por si hay curvas, no acabar inclinado, o al llegar a una rotonda salir de ella completamente desplazado e incómodo.

Y en tercer lugar pero no menos importante el estar con este chaleco sujeto al asiento de la silla de ruedas eléctrica me da muchísima más confianza saber positivamente que mi tronco no se va a vencer ni para adelante ni para ninguno de los lados y puedo ir más rápido, hacer giros bruscos, meterme por el parque lleno de baches y agujeros y hacer un poco el cafre con mis peques 😉

Esta entrada va quedar un poco larga, pero como lo otro que tengo preparado para ofreceros es más del estilo opinión pura y dura y divagaciones mías, prefiero meter todo esto que son hechos simples y que pueden daros ideas.

Respecto a la nueva especialidad médica que he visitado debido a las complicaciones que provoca esta enfermedad, en primer lugar debo decir que de momento, como siempre hay que apuntillar en esta enfermedad, no tengo problemas, pero es un hecho que los afectados por esclerosis múltiple tarde o temprano acaban presentando algún tipo de problema relacionado con la musculatura respiratoria.
Mi visita al neumólogo se debió a que de un tiempo a esta parte yo noto como una menor fuerza en la espiración y por ejemplo a la hora de toser me cuesta bastante trabajo y esfuerzo realizarlo.
Todos los estudios relacionados con el tema observan una afectación desde muy ligera hasta severa en la musculatura respiratoria en afectados de esclerosis múltiple. Como en mi caso la esclerosis ha sido muy rápida y con consecuencias bastante severas se impone aunque sólo sea a modo preventivo el estudio de la capacidad pulmonar y tener controlada la fuerza tanto de aspiración como de espiración de mi musculatura respiratoria.
En este caso la visita la solicitó mi neurólogo para ir completando mi historia al decirle que yo notaba en ciertos momentos que me cansaba mucho simplemente de hablar, y se concertó en el hospital Obispo Polanco de Teruel para evitarme más traslados.
La visita fue muy bien, transcurrió con una enorme franqueza entre la neumóloga y yo, hablando abiertamente de los problemas que puede llegar a provocar la esclerosis múltiple en cuanto a respiración, las pruebas que yo debía hacer y posibles ejercicios para mantener activa esta musculatura respiratoria.
El próximo día 29 completaremos las pruebas que no me pudo realizar en esta visita y el mismo día 7 de julio ya obtendré los resultados.
Además en la visita la misma neumóloga me proporcionó otro cachivache más, en este caso para comprobar la capacidad pulmonar tanto de aspiración como de espiración.

 

Tal y como lo veis en estas fotos sirve para medir la capacidad pulmonar en aspiración. Expulsas todo el aire te llevas la boquilla la boca y aspiras con fuerza. Lo suyo es poder levantar las tres bolas. Cada una de las columnas mide una cantidad de aire en volumen.
El mismo aparato simplemente dándole la vuelta sirve para medir la capacidad de espiración. Llenar los pulmones, llevar la boquilla la boca y soplar con fuerza. Con una capacidad pulmonar correcta y la musculatura en perfectas condiciones no es difícil levantar las tres bolas.
En mi caso la aspiración está perfecta y no tengo ninguna dificultad en levantar las tres bolas. La expiración me falla y la tercera bola soy incapaz de levantarla.
Para realizar ejercicios y fortalecer la musculatura implicada en la espiración y aspiración hay aparatos tipo válvula que ejercen una resistencia al paso del aire y con ello fortaleces esta musculatura.
El ejercicio para espiración sería parecido a soplar un globo, lo que ocurre es que en un globo nunca sabes cual es la resistencia que está ofreciendo a tus pulmones y seguramente ésta varíe en función del globo por el grosor de la goma o incluso el tipo de goma con el que esté realizado. Todos sabemos que hay globos más difíciles que otros de inflar.
Al utilizar estas válvulas todo esto lo tienes controlado y puedes hacer un ejercicio de menos a más resistencia, como si se tratase un ejercicio de pesas, en la que primero pones pesas pequeñas y cuando ya tienes fuerza suficiente vas incrementando el peso a levantar.
En este caso sería lo mismo pero aumentando la resistencia tanto al aspirar como al espirar. Para hacerlo de forma correcta es necesario saber de qué capacidad partes como base, y para ello hay que hacer pruebas en la consulta del neumólogo. De este modo es realmente eficiente este ejercicio.
Por suerte en una charla de una fisioterapeuta en la que nos hablaba del entrenamiento de la musculatura respiratoria me obsequiaron con una de estas válvulas, precisamente la que yo necesito, que es la de ejercitar la musculatura de la espiración, y de esta, ahora no puedo mostrar fotografía. Y no porque no quiera, sino porque no sé dónde demonios la he puesto… 😦 😦 Cuando obtenga estas fotografías actualizaré esta entrada con ellas y de este modo quedará ya completa.
Las siguientes entradas serán un poco diferentes, no se como saldrá el experimento pero espero que participeis y me digáis tanto si os gusta como la opinión que os merece lo que en ellas trataré.
Protegeos del calor, tened siempre agua fresquita cerca y cuidaos mucho.

Conforme aparecen nuevas señales toca modificar pareceres

Hola de nuevo.

Esta vez sí. Sin tardar tanto y en pleno Viernes Santo, con cada cual andando su viacrucis particular.

Los que soléis venir por aquí sabéis de sobra cuál es el mío y por extensión el vuestro.

En fin… Al turrón!

Cómo  siempre las cosas no salen como tienes planeado.

Mi padre siempre dice una frase que lo describe perfectamente: haces planes y te salen planos… qué razón tiene este hombre…

Pues al final se conjuraron los espíritus primaverales junto con alguna manada de duendes que debo tener por casa, de esos que se encargan de fastidiar las cosas a escondidas y fue imposible ir a la visita concertada con la neurocirujana para subir la cantidad de baclofeno intratecal diaria que difunde la bomba.

Así que toca modificar la fecha y a ver cuando puedo ir a subir esta dosificación.

El clonus que volvía a mis piernas lo tengo ya presente y los espasmos por las mañanas, me vuelven a aparecer.

El hecho de que sean tan solo por las mañanas quizá está relacionado con cómo debo dormir, o más bien como la enfermedad me obliga a dormir.

Yo hace más de 2 años que soy incapaz de cambiar de postura en la cama, por lo tanto alguien debe ponerme en una posición cómoda para coger el sueño, que en mi caso es tumbado del lado izquierdo.

Aprovechando los efectos del clonazepam que me tomo por la noche, en el que más que la relajación muscular busco el efecto secundario del tremendo sueño que produce.

Si no fuera por esta pastillita no tengo ni idea de a la hora que podría dormirme si es que lo consiguiese.

Bueno, pues ya estoy con los efectos adormilantes del clonazepam y una persona me ha puesto en mi posición preferida para dormir.

Los efectos del clonazepam no me duran más allá de tres o cuatro horas y son las que duermo seguido. Cuando estos efectos pasan, evidentemente sucede otra cosa, llevo tres o cuatro horas en la misma posición ya que mi cuerpo es absolutamente incapaz de moverse lo más mínimo de cintura para abajo para poder cambiar de postura, y la incomodidad e incluso el dolor de permanecer en la misma posición tanto rato me despiertan. De modo que yo debo despertar a alguien para que me cambie de postura,  generalmente boca arriba. Aquí ya depende de la suerte de si me quedaré dormido más o menos rápido o puedo quedarme horas mirando el techo sin poderme mover.

Afortunadamente estando boca arriba puedo utilizar el mando de la cama articulada y subir piernas o subir torso para modificar un poco la postura, pero evidentemente siempre boca arriba.

La coña es que así en esta postura, subiendo y bajando piernas y tronco con la cama articulada suelo pasar el resto de la noche en un duermevela incómodo por no molestar más a quien deba cambiarme de postura, aunque al menos una vez más siempre debo despertarle porque estando boca arriba mucho rato indefectiblemente siempre me surge un dolor punzante en el talón derecho que únicamente pasa con un cambio de postura de lado o bien sacar el pie de la cama y dejarlo colgando unos segundos. Evidentemente siempre suelo elegir esta segunda opción para no fastidiar demasiado a quién debe cambiarme de postura ya que un cambio de boca arriba a de costado implica más tiempo y hacer fuerza.

La cuestión es que en toda la noche duerma o no, suelo estar en dos posturas, por lo tanto el cuerpo ya se queda rígido de por sí, y por la mañana cuándo me tienen que vestir, lo que suele ser el estirarse normal de una persona que acaba de dormir y que suele ser hasta placentero, en mi caso ahora sin el efecto total del baclofeno intratecal se convierte en espasmos de piernas y tronco.

Esto lo tengo ahora y se va despertando poco a poco cuando el efecto del baclofeno intratecal va atenuándose.

Espero fervientemente que haya una cantidad de baclofeno para programar la bomba que sea duradero en el tiempo y no deba ir cada tres semanas a subirlo, porque como sea así, no sé realmente cómo ni cuánto me va a durar el hecho de haberme implantado la bomba.

Para poner las cosas más divertidas, seguro que recordáis que siempre digo que el baclofeno intratecal no tiene el menor efecto en mis manos y que las sigo notando rígidas.

Pues quizá es algo que he dicho demasiado rápido, porque ahora que noto el clonus y los espasmos más claros la rigidez de mi mano derecha es mucho mayor hasta el punto de que realmente no puedo abrirla por las tardes.

Mi mano izquierda hace mucho tiempo que es absolutamente nula y excepto los ratos en los que utilizo la férula, está cerrada en un puño rígido.

Así que quizá sí que estaba notando algo aunque fuese leve y yo no lo percibiese como tal en las manos.

Debo esperar entonces a que me vuelvan a dar cita para subir de nuevo la cantidad de baclofeno diario a introducir dentro de mi columna vertebral.

La neurocirujana me dijo que intentaríamos llegar a dosis terapéutica antes de junio, y realmente espero conseguir esa dosis que no haya que modificar en el tiempo al menos durante una temporada larga.

Viendo además cómo se me está quedando la mano derecha en esta última semana, he vuelto a pensar en la toxina botulínica.

Tengo que hablar con la médico rehabilitadora a ver si es factible utilizar esta toxina inyectada en los músculos de la mano, usando al mismo tiempo el baclofeno intratecal.

A ver si consigo algo más de movilidad en la mano derecha.

La verdad es que no tengo la menor idea de si la interacción de estas dos sustancias puede ser contraproducente o no.

Desde luego con el baclofeno oral no había problema, ya que me han puesto toxina botulínica en tres ocasiones estando tomando 75 miligramos diarios de baclofeno oral, con los resultados que ya he comentado aquí en su día. Y que podéis recordar utilizando simplemente la búsqueda por categorías.

Ahora espero poder hacer esta prueba para tener ese pequeño punto de independencia que da el poder utilizar un ratón de ordenador, poder coger por tus propios medios un cubierto aunque sea con engrosador y poder abrir la mano para coger la de mis hijas o algún juguete para introducirme un rato en su mundo.

La aceptación y la adaptación nunca son fáciles, y a mí cada vez me está costando más trabajo lograrlo.

Seguiremos informando.

Y seguimos ajustando la bomba

Últimamente estoy en todas partes menos aquí, y mira que me gusta hablaros desde este lugar, porque siempre suele implicar un respiro, una parada para pensar y flexionar sobre mi estado general y las ilusiones y metas que me voy haciendo.

En cuanto al estado general, por desgracia, prácticamente no tengo noticias. Y como ya he dicho en muchas ocasiones, en una enfermedad neurodegenerativa eso siempre es una buena noticia en realidad.

Sí que he notado un empeoramiento general en mi mano izquierda sobre todo, y ya soy absolutamente incapaz de abrirla sin ayuda. Hace unos meses sobre todo por las mañanas podía abrir mi mano izquierda casi completamente, ahora eso es absolutamente imposible. Estoy permanentemente con el puño cerrado y únicamente abro la mano cuando tengo la férula puesta.

Supongo que de tener la mano cerrada tantísimo tiempo se deben estar atrofiando los tendones y hay días que siento dolor cuando intento abrir la mano o cuando me la abren para poner dicha férula.

Por lo visto tengo que ponerme el cacharrete este bastante más a menudo.

Y esto choca bastante con el tema del baclofeno intratecal, ya que el pasado día 20 de marzo volvieron a subirme la cantidad 100 microgramos, estando actualmente ya en 450 microgramos al día.

En esta ocasión parece que sí que he notado los primeros días la subida de medicación, estando medio somnoliento y con unas leves nauseas por las mañanas y por las tardes. Aunque tengo dudas de que eso fuera por él baclofeno aumentado y no fuese un malestar general que simplemente coincidió en el tiempo con la subida en la dosificación de la bomba.

El próximo lunes día 10 vuelvo a la visita de la neurocirujana y presumiblemente volveremos a subir la medicación, en primer lugar porque vuelvo a notar las piernas con algo de espasticidad y tanto en brazos como en manos no noto absolutamente nada de efecto.

En realidad a estas alturas de la película dudo mucho que me haga efecto alguno en las manos ya, únicamente espero poder controlar la espasticidad de las piernas y que sea más o menos sencillo manejarme, sin tener que la persona que me mueve llegar a la extenuación física como antes de implantar la bomba de baclofeno, y no es en absoluto una forma de hablar.

Como se suele decir por aquí, para moverme las piernas había que almorzar…

Después de la conversación que tuve con la médico rehabilitadora espero tan solo controlar la espasticidad de mis piernas y que esta espasticidad menor ayude a recuperar un poco la normalidad en la circulación sobre todo en la zona de rodilla a pie.

Veo que ahora mismo me he quedado sin una meta física a alcanzar, quedándome, eso sí, las dos sesiones semanales con el fisioterapeuta que viene a mi casa a moverme todo el cuerpo, que desde luego eso voy a seguir haciéndolo indefinidamente.

Ante la falta total de mejoría física en cuanto a movimiento, tengo que ponerme otro tipo de metas, y estas van en dos direcciones “profesionales”. Trabajar para la asociación ATUEM se ha convertido en algo muy enriquecedor para mí y desde luego mientras me queden fuerzas y ánimo para continuar,  y los asociados quieran, seguiré proponiendo y haciendo cosas.

Y de un modo mucho menos visible pero implicado también en la medida de mis posibilidades, seguir luchando contra la pseudociencia en materia de salud, frente en el que se están consiguiendo por fin movimientos positivos.

A partir de ahora se abre una época en la que prácticamente ya no espero nada de la medicación que pueda tomar, a excepción de lo que ya he dicho respecto a la espasticidad de mis piernas y tan solo a la hora de quitar la rigidez, para nada que yo pueda volver a moverlas a voluntad.

La ilusión de volverme a mantener en pie siquiera unos segundos ya sé difuminó al hablar con la rehabilitadora.

La esperanza en la investigación desde luego siempre estará ahí, y obviamente si va saliendo alguna cosa que pueda suponer algún cambio a mejor, lo voy a intentar seguro.

Pero la ilusión de la mejora física está absolutamente diluida en mi cabeza ya, y hay otras cosas en las que quiero poner mi ilusión y empeño, como las dos que he nombrado y metas personales en mi día a día que nada tienen que ver con alcanzar mejoría física.

Espero realmente no tardar un mes en volver a actualizar el blog porque una de esas otras metas es seguir hablando con vosotros de todo lo que pueda interesarnos.

Abrazos torpes pero sinceros.

Nueva dosificación en la bomba y nuevo portazo en las narices.

¡Cómo se me alargan las entradas en el blog! Aquí me doy cuenta de lo rápido que pasa el tiempo casi sin darnos cuenta.

Es lo bueno y al mismo tiempo lo malo de tener la cabeza ocupada con varias cosas, justo lo contrario que cuando no tienes nada que hacer que parece que los segundos se eternizan.

Como sigo sin querer que esto signifique poco a poco la agonía de este blog, desde luego debo planificar mejor mi tiempo para poder llegar a todas las cosas y estar con vosotros este rato que tanto bien me hace y que me sirve incluso de recapitulacion para poner en orden mis ideas.

El pasado 27 de febrero volví a la consulta de mi neurocirujana para subir de nuevo la dosificación de baclofeno intratecal. Como dije en la anterior entrada respecto a la bomba, volvía a tener algún espasmo y se desencadenaba el clonus de nuevo, si bien con mucha menos fuerza que antes de implantar la bomba.

Se lo comuniqué y convenimos en subir 100 microgramos de golpe, de modo que la dosificación quedaba en 350 microgramos al día.

Yo pensaba que 100 microgramos de golpe lo iba a notar con algún tipo de efecto secundario tipo cansancio, adormecimiento o similar, pero debo decir que en ningún momento he notado nada por el estilo. He tolerado perfectamente bien esta subida de medicación, y como era de esperar, tanto clonus como los ligeros espasmos volvieron a desaparecer.

Además el día 1 de marzo volví a la rehabilitación en el Hospital San José de Teruel, para continuar con los ejercicios que ya llevaba realizando, siguiendo con la electroestimulación cada día durante mínimo un cuarto de hora para contraer los cuádriceps de mis piernas, como el resto de ejercicios desde el cuello hasta la punta de los pies que me realiza la fisioterapeuta, así como intercalando la posicion de bipedestación en bipedestador un día y utilizando el trolley de techo sujeto con un arnés al día siguiente que toca rehabilitación.

Ayer tuve nueva valoración con la médico rehabilitadora después de las 20 sesiones de rehabilitación que llevo desde que empecé ( a las que hay que sumar otras 12 realizadas en mi casa sin electroestimulación, pero sí con todo lo demás) y la realidad sigue siendo testaruda con mi enfermedad.

Mi afectación es tan grande que estos ejercicios no parecen tener efecto en el fortalecimiento de mis músculos, aparte de haber perdido completamente el control del tronco y siendo este fundamental como es lógico para poder mantener una posición erguida sin ayuda técnica. Agotaré las sesiones de terapia prescritas, con lo que seguiré yendo al hospital y recibiendo sesiones en mi casa hasta el 24 de marzo, y o mucho cambia mi situación, o hasta aquí habrá llegado mi intento por luchar en mantenerme unos segundos de pie.

Realmente agradezco la sinceridad a la médico rehabilitadora, pero el portazo en toda la boca me lo he llevado igual, y eso que prometí no hacerme ilusiones de ningún tipo… pero supongo que es inevitable.

A partir del 24 de marzo yo seguiré con mis dos días semanales de sesión de fisioterapia en casa para mover los miembros y seguir estirando manos, brazos y piernas, pero la aventurilla se acabó.

Yo no se si será debido al esfuerzo muscular que hago al intentar restablecer en la medida de lo posible mis músculos, pero hoy de nuevo tras la sesión con el fisioterapeuta en casa he vuelto a tener clonus al sentarme en la silla de ruedas, y esta mañana al estar mi mujer poniéndome el pantalón en la cama y ponerme boca abajo para colocarlo bien en el trasero, he vuelto a tener espasmos en las piernas que han durado unos 5 segundos.

Desde luego siguiendo con el consejo de la médico rehabilitadora, el próximo día 20 de marzo que tengo nueva visita con la neurocirujana, en la que por cierto voy a proceder a rellenar la bomba por primera vez, volveremos a subir la dosis en vista de que la tolero bastante bien y al menos ya que no voy a poder fortalecer las piernas de ninguna manera, evitar que esos síntomas molestos, que no dolorosos vuelvo a repetir, vuelvan a darse.

Seguiré con el resto de cosas que llevo en la cabeza, intentando que la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM tenga cada vez más visibilidad y sobre todo sea capaz de dar servicio a todos los afectados de la provincia de Teruel que nos lo soliciten. Con la idea siempre fija de que no haya ni un solo enfermo de esclerosis múltiple de la provincia de Teruel que se sienta solo o desamparado.

Seguiré haciendo lo posible desde la Asociación para Proteger al Enfermo las Terapias Pseudocientíficas y recientemente desde ARP-Sociedad para el Avance del Pensamiento Crítico, por provocar un cambio legislativo real que garantice que todo curandero y farsante que se dedica a engañar a enfermos debido a su desesperación y/o falta de conocimientos científicos pague ante la ley, y difundir tan solo desde lo que modestamente yo sea capaz de hacer,conocimientos, técnicas y terapias que estén contrastados y verificados, dejándonos a un lado las creencias y los sesgos cognitivos de la gente implicada en la sanidad.

Y por supuesto seguir aquí a vuestro lado, contándoos las cosas que me sucedan, o las que le sucedan a otros compañeros ahora que tengo el privilegio de tener contacto directo con otros enfermos, intentar ayudar en la medida de lo posible con ideas, artículos o simplemente una llamada telefónica.

Esta puñetera enfermedad me ha dado tantas hostias en tan poco tiempo que creo que puedo llegar a dar consejos incluso a gente que lleva tres o cuatro veces más tiempo que yo con esta indeseada compañera de camino a cuestas… al menos seguiré informándome y estando al tanto de todas las novedades que pueda haber en torno a esta enfermedad, y la sala de espera seguirá abierta para todos, para poder hablar con total libertad de todas las cosas que nos preocupan.

Conversaciones en la sala de espera XIII

En la sala de espera hay un grupo que en los últimos años se escucha con más fuerza, y con mucha razón.

Todos los estudios serios al respecto parecen afirmar qué tanto la rehabilitación como el mero ejercicio físico moderado y programado son un modo excelente de hacer que el movimiento se vaya perdiendo de un modo más ralentizado en los casos de esclerosis múltiple en los que este se ve comprometido.

En los casos de esclerosis múltiple remitente recurrente en los que sencillamente pueden ejercitar sus músculos asistiendo a un gimnasio o incluso en casa realizando los ejercicios que puede haber programado un profesional, porque la afectación producida por la enfermedad no ha llegado a extremos de necesitar ayuda externa, no parece obligatorio, aunque sí conveniente, que de vez en cuando hubiera una revisión por parte de medicos rehabilitadores para evaluar el estado general.

Cuando la afectación motora ya es severa, estas revisiones se convierten en algo realmente importante y pasar por sesiones de rehabilitación asistidas por fisioterapeutas pasa a ser algo necesario.

Todos sabemos que la seguridad social en España en los últimos años ha sufrido unos recortes brutales, tanto en medios como en personal, y esto que digo parece un gasto superfluo poco asumible ya que, al fin y al cabo, nuestra enfermedad no va a mejorar.

Sé que hay lugares de España en los que esta vigilancia de rehabilitadores y fisioterapeutas directamente no se ha hecho ya que era una enfermedad neurodegenerativa.

¿Realmente esto es así? ¿Realmente la calidad de vida de los enfermos de esclerosis múltiple se tiene en tan secundario y terciario lugar en las prioridades del sistema de salud nacional?

Comprendo que todo esto visto desde el punto de vista de un enfermo de esclerosis múltiple pueda parecer muy partidista y que no se tienen en cuenta las otras muchísimas enfermedades que deben ser tratadas en el sistema público de salud. Pero, ¿realmente es así?

¿O simplemente todo se reduce a un uso erróneo, negligente y en ocasiones por desgracia interesado de los recursos de la sanidad pública?

He dicho ya en muchísimas ocasiones en esta sala de espera que la sanidad vista como un negocio que ha de dar beneficios es una auténtica aberración. En cuanto a lo que atañe a la sanidad pública esta aberración se convierte casi en criminal.

La calidad de vida de los ciudadanos de un país jamás debería verse relegada por intereses económicos o partidistas que al final acaban siendo económicos igualmente, o como mucho de lucha de poder en la que los ciudadanos, en este caso los ciudadanos con enfermedades somos mucho menos que simples peones, y en muchos casos por desgracia vistos como un engorro que mejor sería quitar del medio. Esto, por supuesto, no lo dirían en público jamás, pero todos podemos recordar a ese consejero  de comunidad autónoma encargado de la ayuda internacional y el empresario adjunto que siempre hay al lado del político corrupto hablar de qué ” primero hemos de mirar lo nuestro antes que lo de los negratas” afortunadamente en prisión los dos, aunque enormemente representativo de lo que se puede llegar a decir en privado en esas esferas.

Borrando estas molestas variables de la ecuación,(nosotros los enfermos crónicos o enfermos afectados de enfermedades incurables como la esclerosis múltiple) las cuentas salen mucho más fácil, ¿verdad?

Pero no, señores y señoras políticos y gestores públicos, no somos variables, no somos números que cuadrar, somos los ciudadanos a los cuales deben procurar una calidad de vida digna.

Con una racionalización del gasto público real, regulado y vigilado para evitar los tremendos desmanes que han sucedido y por lo visto aún siguen sucediendo, incluyendo el dinero defraudado por grandes corporaciones y empresas, evasiones de capital por empresarios y políticos sin el menor escrupulo ni conciencia de Estado más que de boquilla de cara a la galería, y con una planificación adecuada. ¿Realmente creéis que no hay dinero suficiente para poder contratar a los profesionales necesarios para que la calidad de vida de todos los enfermos se vea sustancialmente mejorada?

¿Acaso el hecho de tener un par de horas semanales de fisioterapia para los enfermos que lo necesiten se considera un gasto superfluo?

Evidentemente con los recortes de personal es absolutamente inviable ya que no hay forma humana de poder cuadrar un horario de trabajo decente en el cual no destrocemos la salud de los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y demás profesionales de la salud implicados en este cuidado.

Una vez más parece que la mala gestión, pésima planificación e intereses particulares se ponen por delante del bienestar general y el derecho a una atención de salud digna y completa.

Señores políticos y gestores públicos, la sanidad no es un negocio, el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad de las comunidades autónomas no deberían dar beneficios, si quiera la insinuación de eso es una auténtica aberración para la población general.

El dinero se saca de otros lugares para invertirlo en una cosa, el bienestar de la población del país que se gobierna y cuyos fondos públicos se gestionan. Esto que parece de cajón, se olvida permanentemente y nosotros tenemos una enorme parte de culpa al no recordárselo a nuestros políticos y gestores públicos cuando se notan los fallos en su trabajo.

El modelo privado estadounidense basado en seguros de salud que tanto parece gustar a una parte de la clase política e incluso de la población, en el que como empresas privadas que son se prima el beneficio económico antes que el beneficio de la persona ¿realmente creéis que nos tendría en cuenta?

Cuando hablo de estos temas me encanta poner ejemplos y los ejemplos más claros los tenemos en una cantidad de películas y series que vienen de Estados Unidos en los que el problema de fondo y desencadenante de toda la trama de la historia viene del hecho de no tener una seguridad social pública que se encargue de los ciudadanos.

La archifamosa serie Breaking Bad es un claro ejemplo. El protagonista pasa de ser un pacífico profesor de química a peligroso traficante de drogas, y el desencadenante es que padece un cáncer y el dinero que le va a costar tratarlo va a arruinar a su familia, por lo que busca desesperadamente un ingreso de dinero que evite este desenlace.

¿Habéis pensado que por ejemplo en España esta serie no tendría ningún sentido ya que si te diagnostican un cancer directamente vas a ser tratado con las terapias necesarias en el hospital que te toque sin necesidad de exponer la estabilidad económica de tu familia?

La película John Q, protagonizada por Denzel Washington, en la que un padre secuestra un hospital para que operen a su hijo de un tumor, ya que su seguro médico no lo cubre y él no tiene el dinero necesario para pagar el tratamiento. Eso en un país como España con sanidad pública es ciencia ficción.

Y tantos y tantos ejemplos que se pueden buscar similares.

¿Realmente nos vamos a quedar con los brazos cruzados viendo cómo desmantelan una sanidad pública en la que estas historias que vienen del otro lado del Atlántico son imposibles y allí son el día a día para muchas familias con enfermos?

El llamamiento en este caso gritado desde esta particular sala de espera no es únicamente para los enfermos, beneficiados de que exista esta sanidad y que clamamos por su mejora únicamente pensando en nuestro estado general de salud y calidad de vida.

Me gustaría hacerlo extensivo al conjunto de la sociedad española y si es posible de otros países que vean que la sanidad como negocio es una aberración.

Nadie de toda la sociedad está exento de necesitar un sistema de salud eficiente. Un gobierno que prime la calidad de vida de sus ciudadanos y que mantenga las aves carroñeras económicas fuera de la sanidad el país.

Por suerte estamos en un lugar del mundo en el que esto no es una utopía. Las zonas del mundo donde por desgracia tal y como están las cosas actualmente sí que lo es, deben luchar por que deje de serlo, con la ayuda del resto del mundo, pero sobre todo del propio país interesado, quitando los desgarros y picotazos de estas aves carroñeras que descarnan y desangran los países.

Realmente pienso que esto no es una utopía. Simplemente es gobernar y gestionar pensando en la gente y no en tus intereses.

Reprogramando la bomba y las expectativas de rehabilitación.

Ayer por la mañana reprogramaron la bomba de baclofeno para que dosifique 50 µg más.
Este simple hecho ha eliminado casi por completo el clonus de pierna derecha y completamente los espasmos incipientes que comenzaban a aparecer por las mañanas, y es de esperar que el clonus desaparezca también.

En realidad es tan fácil como detectar la bomba con una especie de PDA que tiene mi neurocirujana, modificar los parámetros y darle aceptar. Cinco minutos.
Naturalmente, ya que estamos, hablamos un rato de cómo me sienta y las expectativas que tengo, pero la programación consiste básicamente en eso.
Al ritmo actual de dosificación me tocaría rellenar la bomba en abril, pero el día 27 tengo nueva visita en el que probablemente subirán otros 50 µg la dosificación, quedando en 300 µg.
El margen de actuación con la bomba es grandísimo todavía ya que, os recuerdo que oralmente yo estaba tomando 75 mg, y lo que me está dosificando ahora mismo serían 0,25 mg inyectados directamente en el espacio intratecal
El efecto tremendamente positivo eliminando la espasticidad y los movimientos involuntarios como clonus y espasmos que la espasticidad conlleva es incuestionable.

Ahora viene la parte menos positiva, que por supuesto también la lleva, como casi todo en esta vida.

El viernes pasado terminé las 14 sesiones de rehabilitación que prescribió mi médico rehabilitadora, y no olvidemos que los días que no iba al hospital a rehabilitación, venía un fisioterapeuta a casa, de modo que de lunes a viernes yo hacía ejercicios con las vistas puestas en, sobre todo, intentar recuperar fuerza en los cuádriceps para poder mantenerme unos segundos en pie y así facilitar las transferencias de cama a silla, de silla a silla o de silla a water.

El efecto en este tiempo ha sido bastante decepcionante. Mis piernas siguen sin aguantarme y las rodillas se me doblan nada más me pongo en pie.
Con la ayuda de un bipedestador, en el cual las rodillas se inmovilizan, no tengo ningún problema y puedo estar largo rato en pie sin cansarme. Tanto que he llegado a estar hora y media de pie sin ningún tipo de problema. Pero cuando se liberan mis rodillas mis piernas no tienen fuerza suficiente para mantener las piernas rectas y se me doblan sin que yo pueda hacer nada.

No quería hacerme ilusiones pero el gusanillo siempre lo llevas por dentro, y realmente estoy decepcionado.

Se que decía que el simple hecho de eliminar esta espasticidad, que puedan manejar mis piernas con comodidad las personas que me cuidan y no sufrir clonus y espasmos era suficiente. Y realmente lo es.
Pero esa ilusión de poder ser un poquito más independiente evidentemente es muy difícil de perder. Y probablemente esa ilusión nunca se deba perder del todo.

Pero en una enfermedad como esta siempre queda esa duda remanente.
La espasticidad está claro que me la provoca un daño en las terminaciones nerviosas. Esta espasticidad hace que yo no pueda contraer el músculo. Durante cuatro años he estado sin utilizar los músculos ya que cuando intentaba hacer fuerza con ellos me quedaba rígido y se desencadenaban clonus y espasmos.
La bomba de baclofeno quita la espasticidad pero también el tono muscular que es imprescindible para poder mantener rígido el músculo y poder hacer fuerza.

Por lo tanto el primer punto que hay que tener en cuenta y con el que que tener mucho cuidado es dosificar una cantidad suficiente de baclofeno intratecal para la quitar la espasticidad  sin quitar también el tono muscular.

En ello estoy ahora mismo. Pero también hay otro problema que se asocia a esto en caso de la esclerosis múltiple primaria progresiva y es el hecho de que el empeoramiento se produce de forma continua y este no para.

La desmielinización  en un nervio sabemos que provoca un enlentecimiento en la transmisión del impulso nervioso. Pero también sabemos que esa desmielinización provoca que el axón neuronal que debería estar protegido por la mielina quede expuesto al medio, y esa exposición prolongada en el tiempo puede provocar daños en el propio axón que no ya provoquen un enlentecimiento en la transmisión del impulso nervioso si no una interrupción de esta trasmisión en la zona expuesta dañada.
Si esto sucediese, la orden que yo doy a mis músculos para que se contraigan no sólo llegaría de forma lenta sino que, de haber esta lesión, ni siquiera llegaría.
Ese es un peligro cierto y real en la esclerosis múltiple primaria progresiva y secundaria progresiva, y llegados a ese punto la recuperación de la facultad pérdida es imposible.

Y eso me hace pensar en si yo, que tengo una esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva no tendré ya dañado el nervio sobre todo hasta el punto de ya no poder transmitir ni aunque sea de forma imperfecta el impulso nervioso a mis músculos.

En rehabilitación me dicen que la contracción, aunque muy leve, la notan, y eso significaría que el impulso sigue llegando a mis músculos.
Pero el peligro de que los nervios se estropeen hasta el punto de que ni siquiera eso pueda funcionar es una realidad si no se impide la progresión de la enfermedad.

Ahora, al terminarse las sesiones que tenía prescritas, ya no voy a rehabilitación al hospital, si bien dos veces por semana sigo trabajando con el fisioterapeuta que viene a casa.
No se si será por la subida de medicación que me realizaron ayer, pero hoy con mi pierna izquierda era absolutamente incapaz de provocar ni siquiera esa pequeña contracción que el fisioterapeuta detecta. Y en la pierna derecha, que normalmente la contracción yo la notaba sin problemas, hoy la he notado a duras penas y me ha provocado una fatiga enorme.

Espero que signifique que mi cuerpo debe acostumbrarse a la subida de la medicación, porque de no significar esto veo como las probabilidades y posibilidades de que yo pueda mantenerme en pie unos segundos por mucho ejercicio de rehabilitación que haga se alejan para siempre.

Realmente es frustrante que todos tus esfuerzos no se vean recompensados, pero desde luego seguiré intentándolo, tanto en una próxima cita con mi rehabilitadora a ver si me prescribe más sesiones, como con mi fisioterapeuta dos veces por semana.

Ahora parece que llaman insistentemente los grupos de nuestra sala de espera.

En uno de ellos se trata un tema recurrente pero que tiene mucho que ver con la escasez de sesiones de rehabilitación que se prescriben a personas en mi situación.

¿Me acompañáis?

Novedades con la bomba de baclofeno

Ha pasado un montón de tiempo desde la última entrada, y realmente puedo decir orgulloso que es por una buena causa, ya que la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM que tengo el orgullo de presidir, realmente en el mes de enero ha realizado, y sigue, muchas actividades de sensibilización y visibilización de la enfermedad y de sus afectados y familiares.
En su día dije que el blog iba a ser algo aparte de la asociación, pero quizá alguna entrada que tenga que ver con actividades que realizamos y que yo crea que pueden ser útiles para cualquiera de lo visite si que elaboraré.

En este caso dejamos la sala de espera para actualizar un poco como voy tanto con la rehabilitación y con la bomba de baclofeno.
Respecto a la rehabilitación como se puede comprender, el proceso que voy a llevar a cabo es realmente lento y ni siquiera es muy probable que tenga éxito, así que de momento voy tres días a la semana a realizar trabajos de fisioterapia y terapia ocupacional al hospital y dos días a la semana viene el fisio de siempre a seguir realizándome trabajos de recuperación de fuerza sobre todo en los músculos de las piernas.
Así que de lunes a viernes tengo sesión de rehabilitación, lo que me deja bastante cansado, pero realmente quiero aprovechar este empujón que me ofrece tener rehabilitación tanto en casa como en el hospital y ver si realmente mis músculos pueden recuperarse lo suficiente como para poder mantenerme en pie unos segundos y poder hacer las transferencias sin necesidad de la grúa.

Respecto a la bomba de baclofeno he de decir que sobre todo en las dos o tres últimas semanas estoy volviendo a tener tanto clonus como espasmos, mucho menos acusados que antes de poner la bomba, pero han vuelto a aparecer.

Realmente es posible que lo que suceda es que no he seguido aumentando medicación desde noviembre y sigo en los 200 µg.
Esa cantidad me ha permitido dejar la medicación oral sin tener absolutamente ningún problema y al principio también desaparecieron esos síntomas tan molestos.
Al llevar tantísimo tiempo, prácticamente desde que me diagnosticaron la enfermedad, tomando baclofeno oral y añadiendo el baclofeno intratecal desde el día 6 de octubre, esos síntomas desaparecieron al mismo tiempo que al subir de 100 µg a 200 µg la cantidad que difundía la bomba, me permitió dejar la medicación oral notando los efectos beneficiosos del baclofeno intratecal y sin notar en absoluto ningún tipo de síndrome de abstinencia al ir dejando la medicación oral.

Pero ahora han vuelto a aparecer clonus y espasmos, como digo mucho menos fuertes que antes de poner la bomba, pero realmente la espasticidad ha vuelto a mis piernas y realizar los ejercicios de rehabilitación supone un sobre esfuerzo ahora mismo que hace un mes no tenía.

Evidentemente lo primero que tengo que hacer es ir a la consulta de mi neurocirujana y subir la cantidad de baclofeno intratecal que infunde la bomba. De ese modo estoy seguro de que volverá desaparecer la espasticidad de piernas y los ejercicios de rehabilitación serán menos duros.
El problema quizá pueda estar en que hasta el día 13 de febrero no me van a poder subir la medicación y todos estos días realmente van a suponer un sobre esfuerzo para mi en la rehabilitación, llegando incluso a no poder siquiera contraer el músculo lo suficiente para iniciar el movimiento de la pierna que es lo que hasta ahora estaba empezando a lograr hacer.

En resumen, la bomba de baclofeno funciona, pero hay que estar realmente atento a ver si la espasticidad vuelve y mantener bien controlada la cantidad de baclofeno intratecal que infunde para que la espasticidad no intervenga negativamente en el proceso de rehabilitación paralelo que llevo a cabo.

Respecto a lo meramente físico de la implantación de la bomba, no hay absolutamente ninguna novedad. Realmente no he notado dolor ni molestias en la zona donde está implantada la bomba, las heridas de la intervención han cicatrizado perfectamente tanto en la parte baja del vientre como la zona lumbar de inserción en la médula espinal.
Únicamente tengo un pequeño problema en la zona de la espalda al utilizar el bipedestador ya que si no se tiene cuidado, el cinturón de sujeción puede presionar mucho la zona donde está el catéter bajo la piel y de inserción en la médula espinal y eso resulta molesto. Tan sólo hay que tener cuidado en ese sentido.

Por lo demás físicamente ni un solo problema respecto al aparato.

Y no tengo nada más que contaros respecto a ello.
En la siguiente entrada seguramente os comentaré una iniciativa que se ha llevado en nuestra asociación de esclerosis múltiple y de la que nos sentimos realmente orgullosos.
Será por supuesto algo aparte de mi proceso meramente físico, pero que sin duda alguna me ayuda a llevarlo muchísimo mejor.

Abrazos y fuerza a todos.

Una breve nota de estado actual.

Como el proceso que yo estoy llevando actualmente realmente es bastante rutinario hasta que comience con la rehabilitación, y únicamente es ir subiendo la cantidad de medicación de la bomba de baclofeno e ir quitando el baclofeno oral mientras mantengo los efectos positivos quitando mi espasticidad, poco más puedo añadir que sea interesante.
Si que puedo decir que por fin me he quitado las dichosas pastillitas del baclofeno oral, así que de momento el primer punto que yo quería conseguir al implantar la bomba está conseguido.

La visita con la rehabilitadora fue bastante bien, y aunque cuatro años de no poder utilizar las piernas han dejado mis músculos bastante tocados, ella cree que con bastante trabajo por mi parte, puedo llegar a fortalecer los músculos para al menos poder mantenerme en pie unos segundos y poder hacer las transferencias más cómodas sin tener que utilizar el bipedestador.

Como ya he dicho en alguna otra ocasión no es que el bipedestador no sea cómodo, al contrario. Pero sí que es un proceso lento de colocar la máquina, subirme y ponerme en otro lugar, que si las piernas me pudiesen mantener unos segundos en pie sería muchísimo más rápido.

Como también he dicho en varias ocasiones, dos veces por semana viene a casa un fisioterapeuta desde hace dos años ya. Gracias a él he desentumecido  tanto piernas como brazos cuando tenía la espasticidad tan severa, y su sufrimiento le ha costado poder moverme piernas y brazos en esas condiciones.
Comparando ahora, con la bomba de baclofeno instalada y dosificando este fármaco en el lugar donde realmente tiene efecto, y el estado de la espasticidad de mis piernas, con como estaba antes, supongo que a parte de yo y mi esposa, quien más ha agradecido el implante de la bomba ha sido la espalda y los brazos del fisioterapeuta, que aunque es un chico alto y fornido, realmente había días que le costaba muchísimo trabajo poder doblarme las rodillas.

Cuando salí del hospital la bomba la tenía programada en un mínimo que eran 100 µg de baclofeno intratecal. Casi dos meses después de su implante, tengo programada la bomba para 200 µg.

Ya no tomo absolutamente nada de baclofeno oral.
La diferencia de cantidad de fármaco en mi organismo es abismal.
Os recuerdo que aunque llegué a tomar 100 mg al día de baclofeno oral, sin notar prácticamente ningún efecto salvo la enorme dependencia a este fármaco por parte de mi organismo, lo tuve que dejar en 75 mg por que ya no toleraba esa cantidad.

De modo que estado tomando 75 mg al día durante más de cuatro años únicamente notando cómo cada vez la espasticidad iba aumentando.

Ahora mismo estoy en 200 µg. Es decir estoy tomando 0,2 mg al día y el efecto es que la espasticidad de mis piernas ha desaparecido casi totalmente.
Evidentemente lo que no buscamos es que la espasticidad desaparezca totalmente ya que entonces el mantenerme en pie sería imposible, así que hay que ir buscando la cantidad idónea.
En teoría para mis piernas ya la he encontrado, pero mis brazos no lo están notando y no se si eso lo conseguiré o no.

La explicación de esto es muy simple. La bomba de baclofeno dosifica mediante un catéter interno a la zona lumbar de la columna vertebral dónde está fijado. Evidentemente las piernas notan enseguida el efecto, pero a los brazos tarda muchísimo más en llegar debiendo dosificar mayor cantidad de fármacos, existiendo el peligro de ser demasiado para las piernas.

De ahí la necesidad de ir poco a poco viendo hasta dónde se puede llegar sin perder un poco espasticidad que permita tras el fortalecimiento muscular poder o mantenerse un poco de pie.

Esta entrada imaginaos que ha sido como cuando en el Teatro algún personaje hace un aparte y pronuncia un soliloquio tan solo para que lo escuche el público.

Mentalmente sigo en nuestra imaginaria sala de espera, viendo y escuchando grupos, observando y enterándome de problemas y alegrías.

Es realmente preocupante el grado de desesperación que tienen algunos enfermos, sobre todo que sufren determinados síntomas, y que puede hacerles caer en las garras de verdaderos charlatanes peligrosos.

Es lamentable la preocupación y el miedo que hay tanto a solicitar algún grado de discapacidad o incluso incapacidad laboral cómo a acudir a las revisiones por miedo a lo que el evaluador puede determinar hacia nuestra dolencia y que puede condicionar nuestro nivel y calidad de vida.

Seguimos estando lejos de lo que es una cura real pero vemos avances y líneas de investigación que siguen alimentando la esperanza general.

De todo se habla en esta sala de espera, y de todo ello podremos hablar nosotros en la ventana que intento abrir aquí para todos.

Realmente ya estoy llegando al próximo grupo numeroso. La discusión parece acalorada.

 

Pues ya está puesta. ¿Y ahora qué?

Quedan ya atrás los días del hospital. El mal rato se quedó en aquella habitación y para casa vino la relajación en las piernas y las heridas típicas de una operación . Lo prioritario entonces fue hacer las curas regularmente para que curasen cuanto antes y poder comenzar lo antes posible la siguiente fase que tengo en la cabeza.

Ya he ido dos veces a consulta con la neurocirujana, básicamente para que me quite los puntos que tenía delante y las grapas que tenía detrás. También hemos hablado del tema de ir variando la cantidad de medicación que infunde la bomba. Ahora mismo me está poniendo  100 µg  al día,tengo las piernas relajadas, no tengo espasmos y a excepción de algún estímulo a lo largo del día, en que se desencadena un pequeño clonus que dura tres segundos escasos, no noto absolutamente nada más.

Con el baclofeno oral estaba tomando 75 mg diarios como ya he dicho en muchas ocasiones, y no notaba absolutamente ningún efecto. Eso es 750 veces menos cantidad de fármaco con una diferencia de efecto abismal entre un modo y otro de proporcionar el baclofeno.
Eso sí, como estuve contándoos en la anterior entrada, al estar mi cuerpo absolutamente habituado al baclofeno oral debo seguir tomándolo para no volver a sentir los horribles efectos del síndrome de abstinencia. De modo que actualmente estoy tomando 50 mg de baclofeno vía oral.
Según la última visita con la neurocirujana, puedo ir quitándome dosis oral con media pastilla menos al día a ver cómo me sienta durante unos días (Me quedaría en unos 37-38 mg diarios) y la próxima semana que vuelvo a tener visita con ella ya comenzaremos a modificar la cantidad de baclofeno intratecal, tanto para ir viendo si el efecto puedo aumentarlo a la rigidez de los brazos y manos como para ir dejando el baclofeno oral definitivamente.

Una vez tenga las heridas ya bien curadas y mientras estoy ajustando la bomba con las cantidades adecuadas de baclofeno intratecal, comenzaré la segunda fase que implica el implante de esta bomba.

Ya lo he hablado con la neurocirujana. El baclofeno intratecal me ha quitado la espasticidad, pero esta espasticidad es la que hace no mucho tiempo me permitiría mantenerme en pie. Una vez esta ha desaparecido, la fuerza para poderme mantener en pie debe venir de mis músculos, y aquí entra de lleno el trabajo en rehabilitación, fisioterapia y terapia ocupacional.
Yo mis músculos realmente llevo más de cuatro años que no los utilizo, de modo que el trabajo que me espera va a ser tremendo y ni siquiera se si voy a poder recuperar lo suficiente.
A lo que yo aspiro tras el trabajo de rehabilitación es a poder mantenerme en pie unos segundos, aunque sea con ayuda, para poder realizar las transferencias entre sillas o de silla-cama, silla-water o silla-silla de ducha.

Esto que puede parecer tan simple es una ganancia tremenda de independencia para mi y un verdadero alivio para los que me rodean porque ahora esas transferencias debo hacerlas irremediablemente con la ayuda del bipedestador.
La ayuda que me presta el bipedestador ahora mismo es tremenda y desde luego lo seguiré necesitando para estar un buen rato en posición de pie, pero para hacer un cambio de silla o una transferencia a la cama el hecho de tener que pasar primero por el bipedestador es un paso tedioso, ya que hay que poner mis pies en el bipedestador, rodearme con el cinturón de este y alzarme, bajando luego el cinturón para que me coja a la altura de las posaderas y así poder permanecer en pie mientras cambian una silla por otra, me acercan con el bipedestador a la cama o al water y allí proceden a colocar donde vaya a ponerme, bajándome y deshaciendo todo lo hecho anteriormente.

Evidentemente hacer esto es muchísimo más cómodo tanto para mi como para quien me cuida que tener que cargar con mi peso. Pero no me podéis negar que el hecho de poner una silla al lado de la otra, que me ayuden a alzarme y yo sentarme directamente, a parte de rápido no es muchísimo mejor para ambas partes.

Pues ahora mismo estoy en ese impasse en el cual me voy curando de las heridas de la operación, comienzo a ir ajustando la dosis de la bomba, y ¡por fin! puedo ir librándome del baclofeno oral (no sabéis las ganas que tengo de perder de vista esas pastillicas).

El fisioterapeuta que viene a casa, ya lo ha hecho en dos ocasiones, y realmente de las heridas no me he resentido nada. Quizás un poco de escozor en la herida delantera cuando acabamos la sesión, en la que estamos una hora prácticamente..

Además con él, ya he comenzado a intentar fortalecer mis músculos forzando movimiento de dedos o intentando doblar y extender las piernas, cosa que evidentemente no he conseguido. Pero como me dice él, lo importante es ir habituando al músculo a recibir la orden e intentar moverlo. Eso será poco a poco y desde luego hace falta muchísimo trabajo del cual no pienso huir en absoluto. Desde luego que por mi parte no sea por falta de intentarlo.

A mi esos ejercicios me recuerdan mucho a esa escena de la película Kill Bill vol.1 donde el personaje de Uma Thurman, tras cuatro años en coma, tiene las piernas paralizadas, y en el interior de un coche intenta despertarlas comenzando por el dedo gordo de su pie derecho.

 

Cuando lo consigue dice que ya está lo más difícil, ahora hay que despertar a los perezosos pequeños…

Evidentemente esta es una película. Ella lo consigue tras estar 13 horas en el coche intentándolo, aparentemente gracias a su férrea fuerza de voluntad.
Yo espero tener la ayuda de médicos rehabilitadoras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, mi familia y el apoyo que me podáis dar los que leáis esto. No va a ser fácil, pero he esperado mucho tiempo para tener este cacharro dentro funcionando, y ahora que veo que realmente funciona, tengo una tarea por delante que no pienso rehuir.

Que no lo consigo completamente, desde luego no será por no haberlo intentado. Que consigo algo más que permanecer de pie unos segundos, regalo inesperado. Pero ahora parece que puedo puentear un poco los efectos de esta enfermedad y lo pienso intentar.

Mientras todo esto llega, voy a volver a nuestra particular sala de espera.
Hay muchos temas que han quedado colgados desde hace demasiado tiempo.
Y ya va siendo hora de unirme a los grupos que exponían cada tema, cada problema y que en muchas ocasiones suelen quedar siempre o en el interior de una sala de espera, en unas protestas de sobremesa o en una discusión de barra de bar.
No es ese el lugar.
El lugar es en la calle, en las redes sociales, en las radios y televisiones, en cualquier lugar en el cual la gente podamos unirnos o no, pero siempre exponiendo nuestra opinión y obligando a la sociedad a actuar ante cosas que son realmente requerimiento de ella y no el capricho de un reducido grupo.

Y hacia allí me encamino. ¿Os unís a mi?