Toxina Botulínica II, el regreso.

Como si de la segunda parte de alguna saga de acción se tratase, la toxina botulínica parece que comienza a actuar.

La anterior entrega , dividida en 6 capitulillos, que podeis consultar aquí, parecía que nació estrellada como la de Dare Devil (Affleck, por lo que más quieras, respeta a Batman), ya que al tiempo que no percibí mejora alguna, tuve un empeoramiento general. Pero en esta ocasión parece que el reboot (seguimos peliculeros), ha entrado con fuerza.

Hace 2 semanas de la segunda infiltración con botox en mis isquiotibiales, y de momento, lo que es la deambulación, no ha tenido alteraciones significativas, pero tengo ya, desde hace unos 3 días, toda la zona de la infiltración muy relajada, y el maldito clonus hace 2 días que a penas no lo noto.

Los movimientos que hace casi una semana desencadenaban un clonus molesto y largo, con un temblor en toda la pierna, ahora o no lo desencadenan o lo hacen de un modo más leve y que acaba rápidamente.

Ayer miércoles, en la sesión de rehabilitación, la fisioterapéuta me confirmó lo que yo ya notaba. Le costó mucho menos trabajo movilizar mis piernas, y en el masaje de la parte posterior del muslo notó toda la zona mucho más blanda. Además, al ponerme de pie, ayudado por el troller, normalmente al poner mis piernas rectas y poner mi peso en ellas, siempre me entraba un clonus que era incompatible con cualquier movimiento, debiéndomelo aplacar la fisio antes de quedarme de pie o intentar andar. Ayer no tuve practicamente clonus y tras estar 2 tandas de 5 minutos de pie, pude andar 2 tramos de 4 metros, y despues tras descansar 10 minutos, estuve otras 2 tandas de 5 minutos de pie.

Las tandas de 5 minutos de pie, las recupero con 5 minutos de descanso, y tras andar, acabo bastante hecho migas, pero el hecho es que ni tras todo el esfuerzo, el clonus acudió a importunarme.

Debo añadir que todo esto ha sido tras pasar un par de días (domingo y lunes) bastante fastidiado con una infección de virus intestinal que ha cursado incluso con algo de fiebre, poniéndome en un estado bastante lamentable, sin fuerzas para moverme y con clonus arrasando mis piernas e incluso algo en brazo izquierdo al menor movimiento. Tras recuperarme de esta infección que desapareció tan rápido como se presentó, la pequeña mejoría fue aún más evidente.

Algo de lo que no he hablado más y dije que lo haría. La Punción Seca.

De momento han dejado de hacerla, para no interferir en este nuevo ensayo con Botox. Así que queda en la recámara, porque me lo hicieron solamente 3 veces y no da tiempo a ver resultados.

Respecto a las medias de compresión para intentar paliar la mala circulación en mis piernas, sobre todo de rodilla para abajo, ya llevo unos días usándolas. Y los resultados son inmejorables. Llevándolas todo el día, cuando me acuesto, mis pies no estan ni hinchados ni morados, y la pesadez tan incómoda que notaba ya sobre las 8 de la tarde no la he vuelto a sentir. Estas medias me las recetó la médico rehabilitadora, una receta por media, y su precio que era de unos 46€ ambas medias, al pasar por la seguridad social se quedaron en unos 8€ el par. Son medias hasta casi la ingle, de pierna entera. Lo que en una mujer queda tremendamente sexy, en mí es algo bastante patético, pero el resultado es incuestionable 😉

A ver cómo sigo.

El próximo miércoles tendré valoración con la rehabilitadora y ya veremos algo más concreto, pero de momento parece algo esperanzador.

A ver si esta saga acaba acaba siendo un X-men y tiene continuaciones de calidad…

(casi no se nota que los superhéroes me gustan no?… 😉 )

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Otra prueba en marcha.

El pasado miércoles tuve una nueva cita con mi neurólogo.

En ella no pudo más que constatar un empeoramiento respecto a la anterior visita. Pudimos hablar de la fallida prueba con el baclofeno intratecal, de la rehabilitación a la que llevo asistiendo 5 sesiones ya y qué puedo ir tomando ahora que ya he probado casi todo lo que hay disponible para la espasticidad.

No debo perder nunca de vista que ahora, contra lo que se dirigen todos los esfuerzos en mi caso es a intentar aliviar la espasticidad que me atenaza, sin quitar, al menos en su totalidad, el tono muscular.

Supongo que si mi espasticidad fuera menor, aún estaría con la fampridina, y mejor o peor, podría seguir caminando algo, pero todo esto no es así, y debo ceñirme y aceptar mis hechos.

Mi espasticidad ataca prácticamente todo mi cuerpo, con especial virulencia en mis piernas, y me obliga a estar postrado en silla de ruedas y ser dependiente para absolutamente todos los aspectos importantes de la vida diaria. Esto es un hecho.

Cualquier cosa que yo intente hacer por mí mismo, se ve entorpecida, cuando no absolutamente neutralizada, por la espasticidad. Esto es un hecho.

El verme en esta situación de dependencia total, afecta profundamente mi autoestima, y evita que me apetezca salir de casa. Esto también es un hecho.

Estar enclaustrado en casa excepto en las 2 salidas semanales a rehabilitación, me deja aún con menos ganas de salir y con un humor dificilmente conciliable con la vida en familia con 2 niñas de 6 y 1 años. También es un hecho.

Cuando intento hacer algo en familia, y el hecho 1 me hace darme cuenta de la dura realidad, comienza de nuevo mi particular círculo vicioso.

¿Cómo se puede romper este circulo vicioso?

Una salida airosa y elegante, digna del happy end típico de tantas peliculas familiares, sería el hallazgo milagroso de ese fármaco que quitaría mi espasticidad, lo que haría posible ser incluído en un programa de fampridina, que haría que la transmisión nerviosa en mis neuronas motoras se realizase de modo más eficiente a pesar de la desmielinización, logrando una mejor deambulación y con ejercicio, una parcial recuperación de mi potencia muscular, que permitiría ir dejando la silla de ruedas poco a poco y llegaría el día, siempre soleado en este tipo de películas familiares, en que esperaría de pie a mi hija mayor venir del cole, con mi hija menor en brazos, mientras sube la música y esta imagen funde en negro… fin.

La cruda realidad es que esto no es una peliculilla.

¿Cómo rompo éste circulo vicioso?

Solamente puedo ir probando cosas, a ver si me ayudan lo suficiente como para no sentirme tan rematadamente mal que, por no verme en situaciones apuradas, no quiera salir del confort y seguridad de mi casa.

Ahora viene el buen tiempo. En 2 semanas se acaba el cole y comienza a apetecer salir a respirar aire puro. Y tengo un plan a seguir a ver si, al menos en una pequeña parte, el bucólico retrato peliculero expuesto pudiese realizarse.

Seguiremos con la punción seca en aductores e isquiotibiales. Las 2 sesiones de rehabilitación y, este miércoles me lo dirán seguro, nuevo ensayo con toxina botulínica, esta vez en isquiotibiales.

Tras un mes, me pondré en contacto de nuevo con el neurólogo, y en función del resultado de la rehabilitación junto a la punción seca y la toxina botulínica, probaríamos con Dantroleno. Según he visto es un fármaco relajante muscular. No se si se deberá tomar en lugar del baclofeno oral, o junto a este, pero ya cruzaremos ese puente cuando lleguemos a él.

Hoy comenzamos la cuenta atrás.

Iré reportando novedades.

 

 

Las últimas nuevas.

Las entradas se están retrasando más de la cuenta, pero simplemente esto es debido a la falta de novedades que compartir.

Se que hay otros blogs sobre EM en los que se ponen avances médicos y demás.

Pero en este me parece más oportuno poner cosas sobre las que, si no nos las recetan, es porque algo externo a la ciencia médica lo impide, y no que sea algo muy preliminar para lo que falta mucha investigación y mucho tiempo para que llegue a probarse en humanos. Esto es lo que suelen hacer los informativos y periódicos generalistas, y a parte de que la información, excepto en honrosas excepciones, está mal y negligentemente explicada, más parece que buscan el impacto del titular que otra cosa, sin importarles la desilusión de los miles de afectados al indagar sobre la aparente “solución” tan grandilocuéntemente anunciada.

Dicho esto, las novedades.

He dado ya 2 sesiones de rehabilitación. Esta es la tercera tanda ya (Junio-Septiembre 2013, Diciembre 2013-Marzo 2014 y esta comenzada el pasado día 14), y excepto por una cosa, todo sigue igual. Ha habido movimiento de personal, como ya dije en la anterior entrada, y debo decir que, de nuevo, los profesionales están muy por encima de sus gestores.

Los ejercicios y movimientos siguen siendo los mismos. Y son los mismos porque son los ejercicios y movimientos que hacen que me encuentre mejor. Ni más ni menos.

La novedad en esta ocasión ha sido la Punción Seca.

La punción seca consiste en aplicar agujas de acupuntura en una zona muscular donde hay una contractura o punto gatillo. Tras aplicar la técnica de punción seca, el sistema nervioso central comienza un proceso de regeneración de este músculo dañado de forma que llegan más nutrientes, el músculo se relaja en su totalidad y desaparecen síntomas como el dolor local y el dolor referido.

Como ya he dicho en muchas ocasiones yo, de momento, no siento dolor. De modo que lo que buscamos es el efecto de relajamiento.

No es acupuntura. Es una técnica de fisioterápia. Hay gente que puede llegar a confundirse porque se usan agujas similares, pero los principios fundamentales están muy alejados.

Conmigo solo lo han intentado en la sesión de ayer, de modo que es muy pronto para decir nada sobre esta técnica, pero no dudeis que aquí tendreis mis impresiones al respecto.

Me han pinchado en abductores e isquiotibiales. El próximo miércoles volveremos a rehabilitación y seguiremos con todo el paquete.

Otra cosa que debo plantearme es contratar los servicios de un/a fisio para complementar lo recibido en el hospital y en el caso de que a los profesionales de la sanidad pública no les permitan seguir tratándome, poder continuar siquiera con los masajes y estiramientos que, no se si me hacen algo positivo o no, pero hacen que me sienta mejor.

Si las sesiones de rehabilitación dan alguna mejora cuantificable, me volverán a poner toxina botulínica.

Espero obtener resultados esta vez.

A ver si unimos todo esto con alguna buena noticia que me de el neurólogo el próximo día 28 y volvemos a agarrarnos a algo sólido que ayude a seguir esta penosa ascensión a la gran montaña que la EM ha puesto en mi camino.