Cachivaches V. Actualización por petición pública

Leo el título y me da hasta vergüenza de lo pretencioso que suena, porque parece que ha habido una aclamación popular y hasta una recogida de firmas para que lo hiciese, cuando la realidad es que simplemente una compañera de fatigas llamada Esther, vía Facebook me expuso su problema amablemente. 😉 😉 😉
En realidad con eso tengo excusa más que suficiente para realizar otra entrada del blog.
Como pongo en la anterior entrada, la idea era actualizar cuando tuviera fotos del cachivache del que os hablaba para entrenar la musculatura respiratoria. Pero no en una entrada nueva sino simplemente añadirlo a la anterior.
Y seguramente es lo que habría hecho si sólo pusiera las fotos de la válvula en cuestión. Pero esta compañera en Facebook me expuso un problema que a ella le contrariaba bastante, y son los temblores que tiene en la mano derecha que le impiden manejar correctamente el ratón cuando se sienta ante el ordenador.

Así que en realidad esta entrada va por ti Esther, diferenciándola para que no se pierda entre la marabunta de diferentes entradas que ya hay en los años que lleva al blog activo.

Me parecería un precedente extraordinario que utilizaseis las redes sociales en las que suelo poner que hay una nueva entrada en el blog tanto para solicitarme algún tema como proponer alguna idea que os gustaría que se tratase, teniendo en cuenta que siempre será mi opinión al respecto y luego en los comentarios podemos debatir todo lo que queráis.

También prometo que mi opinión estará basada en información que pueda encontrar y vosotros mismos me podáis facilitar respecto al tema a tratar, no una mera charla de barra de bar o como se suele decir, un “cuñadeo”.
Hay mucho cuñado suelto por ahí ya opinando sin tener realmente información veraz o al menos contrastada de lo que opina.

Dicho esto y como es una entrada nueva y tenemos espacio y tiempo, y el tema de la válvula requiere una pequeña explicación empezaremos por ella.

Como digo en la anterior entrada, los enfermos de esclerosis múltiple tarde o temprano solemos tener afectada la musculatura respiratoria, generalmente más la musculatura respiratoria encargada de la espiración, lo cual, por supuesto, no quita para que en la enorme diversidad que presenta esta enfermedad haya casos y puede ser algunos realmente graves, que tengan afectada la aspiración.
Esta musculatura respiratoria, como todas las musculaturas de carácter voluntario, puede ser entrenada para que tenga una mayor fuerza y resistencia.
Para poder hacer esto de un modo más eficiente se han ideado una serie de dispositivos, o válvulas, que pueden regularse para favorecer o impedir el paso de aire a través de ellas tanto en aspiración como en espiración.
Hay válvulas que sirven para los dos ejercicios, y otras válvulas que son específicas para aspiración o bien espiración.

Independientemente de esto, las técnicas de uso y su razón de ser son las mismas y tan sólo varía la ayuda técnica en sí.
Y algo de lo que debemos partir o si no nada de lo que podamos hacer con estas válvulas tendrá una ayuda real es pedir cita con nuestro neumólogo y que nos hagan un estudio respiratorio completo, para partir de algo conocido, y donde los profesionales nos dirán realmente qué es lo que podemos y no podemos hacer para intentar mejorar nuestra función respiratoria.
Una de las pruebas que nos harán es la de medición de la presión inspiratoria y/o espiratoria máxima.
Es lo conocido como PIMAX-PEMAX.
Son pruebas de mecánica respiratoria que permiten evaluar en forma global la fuerza de los músculos respiratorios. Esta prueba mide la presión generalmente en cmH2O (centímetros de agua) generada por los músculos respiratorios al realizar una aspiración o espiración forzada en un aparato que impide el paso del aire en una dirección o en otra según el tipo de prueba que estemos realizando.
Al final lo que obtendremos con esta prueba será una cantidad, un número que nosotros podremos llevar a nuestra válvula, que tiene una escala graduada.
Lo ideal es comenzar llevando un 20% de la cantidad que ha arrojado nuestro PIMAX o PEMAX a la válvula comenzando desde ahí hacer las aspiraciones o espiraciones, con cuidado, para no marearnos, como si fueran las repeticiones que hacemos con una pesa, para ejercitar los músculos.
Al principio costará realizar ese ejercicio, pero siendo constantes, cada vez nos costará menos esfuerzo, pudiendo aumentar la cantidad de aire retenido poco a poco como si estuviéramos añadiendo un poco de peso al aparato de musculación cuando ya el peso inicial con el que iniciamos nuestro entrenamiento lo levantamos sin ninguna dificultad.

¿Qué es lo que obtenemos con este ejercicio?
Una musculatura respiratoria más fuerte, con lo cual si se ve comprometida por el empeoramiento general debido a la esclerosis múltiple, tardaremos más en tener dificultades inspiratorias o espiratorias en el peor de los casos, y en el mejor ni siquiera notaremos estas dificultades.
Es exactamente lo mismo por lo que se recomienda el ejercicio moderado, tutelado por profesionales, cuando nos diagnostican una esclerosis múltiple. Cuanto mejor forma física tengamos más tardaremos en perderla, y en el caso mayoritario de esclerosis múltiple remitente recurrente que no sean muy activas, tener la posibilidad de no desarrollar una discapacidad durante muchos años. En el caso de esclerosis múltiples progresivas el principio sería el mismo, aunque por supuesto los ejercicios más limitados a lo que la propia enfermedad nos deje realizar.

Como siempre, podéis hacer clic en las fotos para verlas más grandes.

Como he dicho antes hay muchas válvulas disponibles en el mercado de diferentes marcas y con diferentes formas, válidas para realizar ejercicios de aspiración-espiración la misma válvula o bien válvulas para aspiración y válvulas para espiración.
La que os presento en estas fotografías es una válvula de marca Philips Treshold PEP. Como dije en la anterior entrada no la he adquirido yo, sino que me fue obsequiada en una charla que organizó la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM que trataba los problemas de la musculatura respiratoria en la EM.
La válvula es para fortalecer la musculatura encargada de la espiración, que es lo que yo noto que tengo afectado, si bien no es nada preocupante, quiero poner algo de mi parte para que realmente no lo sea al menos durante bastante tiempo.

Como he comentado antes necesito el PIMAX y PEMAX, sobre todo este último para esta válvula para saber de qué cantidad debo comenzar mis ejercicios. Y ya tengo concertada cita para el 20 de julio en el hospital Miguel Servet de Zaragoza para realizar estas pruebas, junto con otras que voy a realizar en el hospital Obispo Polanco de Teruel el próximo jueves.
De este modo ya tendré un estudio respiratorio completo del cual poder partir en cualquier caso en el que note algún tipo de empeoramiento pulmonar.

Por cierto, el cacharro este blanco extraño que aparece en las fotos es simplemente una pinza para la nariz 😉 😉

Y ahora nos encargamos del gran olvidado, motivo por el cual he realizado esta entrada.
Desde hace mucho tiempo, estas entradas serían una auténtica pesadilla para mi al tener que ir accionando el teclado con un dedo de mi mano derecha. Ahora mismo hasta eso me costaría trabajo, porque mi mano derecha está empezando a acusar la espasticidad también y me cuesta mantener los dedos abiertos, siéndome realmente difícil realizar la apertura de la mano al final del día, y si he estado trasteando o haciendo cosas, o simplemente pasar un poquito de calor, incluso por la mañana me cuesta abrir la mano derecha.

Hace casi dos años que prácticamente todo lo que implicaría mucho tecleo en el ordenador lo realizó utilizando un programa de reconocimiento de voz.
En el mercado hay mucho donde elegir, y yo estuve mirando posibilidades.
Hace ya bastantes años, mientras estudiaba la carrera, tuve ocasión de manejar un programa de reconocimiento de voz, y el resultado fue desastroso, siendo realmente difícil que reconociese tu voz y realmente escribiese lo que tú decías. Por ese motivo yo tenía bastante recelo en este tipo de programas, y busqué muchísimas opiniones al respecto.
Lo primero de todo que comprobé al buscar información es que el reconocimiento de voz había evolucionado muchísimo respecto a aquella primera remesa de programas con la que yo hice pruebas en la carrera. Luego ya se trataba de encontrar uno que sin ser una auténtica maravilla, lo cual se traduce en bastante caro, diera buen resultado para un nivel usuario normal.

El que yo utilizo es el Dragon NaturallySpeaking 12. Que yo sepa ya está la versión 13 en el mercado con alguna mejora. Pero en general con este programa yo me apaño bastante bien.

Utilizando este programa puedes navegar por Internet, realizar documentos utilizando el paquete Office de Microsoft, moverte por la pantalla haciendo mover la flechita del ratón sin necesidad de tocar este, abrir programas que tengamos en nuestro propio ordenador, hacer copia y pega, elegir programas o documentos y poder realizar las tareas típicas de hacer clic en el botón derecho del ratón y una infinidad de posibilidades simplemente utilizando comandos de voz.

A continuación pongo unas capturas de pantalla en las que se muestra parte de la barra de tareas que sale por defecto cuando inicias este programa, simplemente haciendo doble clic en el icono, como todos.
Sale un cuadro de diálogo en el cual eliges el perfil que has construido y con el cual has entrenado, y la barra que pongo a continuación con ejemplos de lo que se puede hacer.
Todo lo que veis entre comillas es lo que hay que decir, y el programa lo ejecuta inmediatamente.

Como digo siempre, haced clic en las imágenes para verlas más grandes.

Yo reconozco que hay muchas posibilidades que todavía no he utilizado y seguro que hay otras muchas que ignoro por que de momento no las necesito.

Evidentemente utilizar el programa requiere entrenamiento y habituarse a él, y es el propio programa que ofrece la posibilidad de hacerlo al principio cuando generas tu perfil y siempre que tú quieras hacerle aprender de tu modo de hablar, cadencia, palabras más utilizadas, o incluso enseñarle ciertos atajos para no tener que estar repitiendo lo mismo muchas veces.
Requiere cierto esfuerzo de adaptación, como he dicho, y al principio el programa debe aprender a escucharte siendo necesario un buen entrenamiento, siguiendo los tutoriales del propio programa, en los cuales hay material de sobra para realizar un entrenamiento más que efectivo.

Pongo una foto de la caja que vendría a casa cuando compras el programa que se vende actualmente.

El programa puede comprarse físicamente, en cuyo caso te llegaría a casa la caja que pongo en la foto y que generalmente incluye unos auriculares con micrófono.
También se puede comprar de forma virtual, de modo que lo que únicamente habría que hacer es descargarse el programa de la web del fabricante.

Vuelvo a decir que este es uno más de los que hay, no digo ni que sea mejor ni peor que otros, simplemente es el que yo utilizo y con el cual me he habituado a realizar las tareas del ordenador que requieren mucho tecleo. Por suerte aún puedo manejar con alguna dificultad el ratón para simplemente hacer clic en una navegación normal, pero cada vez lo utilizo más para navegar, para acostumbrarme a hacerlo.

 

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En la propia web de este, como de otros programas de reconocimiento de voz se ponen los requerimientos mínimos del equipo en el cual se va instalar el programa, así como los requerimientos aconsejables. Hay que tener esto muy en cuenta, porque si se tiene una mala tarjeta de sonido, o no se dispone de la posibilidad de poder manejar un micrófono y que se escuche con claridad, el programa correrá con problemas siendo culpa de nuestro equipo.
Evidentemente para ir sobre seguro podemos acercarnos a una tienda de informática y comprarlo allí explicando para qué lo queremos y cuál es el equipo del que disponemos.

El equipo que tengo hoy en día va más que sobrado, pero el año pasado antes de que lo cambiase tenía un equipo mucho más viejo, de 10 años, con lo básico que venía de la tienda y este programa funcionaba casi sin problemas. Lo único es que al tener muy poca memoria RAM en el equipo antiguo (3 gigas) le costaba un poquito seguirme cuando cogí soltura y ya hablaba rápido. Aparte de eso con aquel equipo, a día de hoy auténticamente vetusto, el programa funcionaba. 😉

Y hasta aquí la entrada de hoy.
Pocas fotos y mucha letra, pero creo que ha quedado bastante claro lo que venía a contar.
Creo que no me dejo ningún tipo de ayuda que utilice el día a día en el tintero. Si a lo largo del tiempo debo hacerme con otras o bien actualizar a algo mejor, cuando tenga novedades que comentaros aquí las encontrareis.

Más cachivaches y conociendo nueva especialidad médica

 

Al final, en este mes quería haber publicado más entradas, entre unas cosas y otras se me ha echado el día 22 encima. Además me ha costado conseguir fotos decentes de lo que os quería mostrar y hay un cachivache que todavía se me resiste. Así que seguramente cuando pueda hacerle una foto actualizaré esta entrada.

El cachivache que se me escapa sencillamente ha desaparecido en mi casa, y mucho me temo que tengan que ver con ello mis dos adorables diablejos. Algo explicaré de ello más adelante cuando entre en materia.

En primer lugar, y como siempre que pongo cachivaches que me hacen la vida más sencilla, pongo enlaces a las otras entradas en las que se habla de las diferentes ayudas técnicas que he ido adquiriendo, por si hay gente nueva que quiere tener una visión de conjunto.

Para visitar todas las entradas sobre ayudas técnicas aquí la primera, aquí la segunda y aquí la tercera.

Empezamos con algo que llevo utilizando varios años y que debería aparecer en la primera entrada, y como es algo que he ido utilizando al principio muy poco y luego, conforme mi mano izquierda iba empeorando y cerrándose, con más asiduidad, se ha convertido en una de las cosas que utilizo a diario durante más tiempo.
Se trata de una férula para mantener mi mano izquierda abierta. Me la hizo en el hospital San José de Teruel la terapeuta ocupacional y la han modificado adecuándose a las necesidades actuales de la espasticidad de mi mano.
Me han recomendado utilizarla al menos tres horas al día, muchos días yo supero con creces las tres horas y realmente la mano descansa, pero no hay que olvidar nunca que la espasticidad hace fuerza para que la mano se cierre en un puño, y obligar a ésta a permanecer abierta, hace que los tendones también duelan cuando estás mucho tiempo con la férula puesta, de modo que hay que ir adecuando estos tiempos a sentirte cómodo.

y cuando empiezan a molestar los tendones dejarlos descansar.

Otro cachivache que os quiero presentar y que es de muy reciente adquisición está relacionado con la propia férula.
Cuando me quito la férula en cuestión de pocos minutos la mano se cierra, y si te olvidas de ella va cerrándose cada vez con más fuerza, ya que los flexores de los dedos están actuando permanentemente.
Para evitar que se cierre el puño completamente me han regalado un juguetito anti estrés. Yo no puedo apretarlo y usarlo para lo que está pensado, sin embargo me permite tenerlo en la mano y evitar que se cierre la mano completamente formando un puño y así evito también clavarme accidentalmente las uñas.
Antes de tener esto utilizaba un canuto de cartón en los que vienen arrolladas las vendas, pero el diámetro que tenía era menor que lo que utilizo ahora, y además este es mucho más molón.

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Mi Mazinger Z, como podéis observar, ya ha sufrido las iras de mis monstruitos, y a pesar de la aleación Z, aguanta impertérrito la presión de la espasticidad de mi mano izquierda pero ha pagado con sus pobres pies los tirones típicos con el grito de: “¡Jolín, ahora me toca a mí!” 🙂 🙂

 

Otro regalito reciente, enormemente cómodo y con un sinfín de posibilidades.
En realidad es una almohada pensada para las mamás que dan el pecho, pero es tremendamente versátil.

 

Con esta almohada como veis en las fotos se puede construir una especie de sofá encima de una cama para apoyar la espalda y los brazos, simplemente replegando las puntas sobre sí mismas. Puedes estar tumbado con las dos partes largas a ambos lados del cuerpo pudiendo apoyar las manos y mantenerlas en alto. Puedes tumbarte de lado y utilizar uno de los brazos largos de la almohada para evitar que te des la vuelta recorriendo toda tu espalda mientras que con el otro brazo puedes pasar una pierna por encima manteniendo la cadera horizontal… La verdad es que aquí el límite lo pone la imaginación y sobre todo la postura en la que estés más cómodo.
En mi caso evidentemente yo no puedo cambiar de postura, y la persona que esté conmigo es la que me coloca para estar más cómodo y variar la postura a lo largo del día, o como en este caso cuando decido pegarme un buen rato tumbado.
Como también podéis ver, todas las posturas imaginables ya las han probado mis testadoras oficiales de cachivaches.

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Esto por supuesto no es un cachivache en sí, pero es una modificación que tuve que hacer para poder estar sentado en el sofá con mi familia y no siempre en un sillón o en la silla de ruedas, lo que hace que este físicamente apartado de ellos.

La cuestión es que para yo poder sentarme necesito utilizar el bipedestador, que tiene 8 cm de alto, y no todos los sofás tienen una altura que permitan introducirlo para luego yo poder sentarme, de modo que para poder ver una película o serie con mi mujer o una sesión de dibujos animados con mis peques adquirí este sofá que tiene 15 cm de patas.
Como ventaja secundaria al ser bastante alto es que me permite guardar debajo el Happylegs que os mostré en la última entrada de cachivaches, estando de este modo siempre a mano para ser utilizado.

 

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Y ya que tenía un sofá que me permitía sentarme con mi familia, los ratos en los que estaba yo solo y estaba trasteando con el móvil o leyendo o simplemente pensando en lo que ofreceros en este blog, adquirí esta mesita regulable en altura y con capacidad para ponerse inclinada.
Al principio compré una bastante endeble, pero finalmente me decidí por esta que es mucho más fuerte y puedes apoyarte sin ningún problema en ella y además los rebordes de los laterales evitan que se caigan las cosas.
Como supongo que os podéis imaginar, a la hora de las cenas esta mesita la comparto con mis testadoras, que han dado el visto bueno y probado su resistencia… 🙂 🙂

 

¿Y esto qué demonios es? Pues básicamente lo que parece.
Con la evolución de la enfermedad, como ya he comentado en alguna ocasión he llegado a no poder controlar el tronco, esto me impide mantener el equilibrio para caminar, me obligó a pensar en los soportes que le puse al bipedestador como puse en la última entrada de cachivaches pero también me causaba problemas en otros ámbitos.

En la silla manual no suelo tener problemas porque suelo ir con el trasero un poco desplazado hacia adelante y como yo no puedo manejarla por mis propios medios siempre voy con alguien. Pero la silla eléctrica es otra historia. Allí generalmente voy yo solo, y que en un frenazo o algún giro, el tronco se incline peligrosamente hacia adelante o hacia algún lado, pone en peligro mi estabilidad y mi seguridad. Aparte que siempre debo ir con muchísimo cuidado para evitar esto.
Desplazarme en un coche suele tener siempre este mismo problema, ya que el cinturón de seguridad tan sólo se bloquea en un movimiento brusco como el que se produce en un frenazo o un choque, pero si mi tronco se va inclinando hacia un lado o hacia adelante poco a poco el cinturón de seguridad va cediendo de modo que acabó en posiciones bastante cómicas y al mismo tiempo incómodas.
Todo esto con este chaleco que se ajusta a la parte de atrás de cualquier asiento en el que puedas estar, lo evitamos. Permitiéndome estar firmemente asegurado al asiento en primer lugar, en segundo lugar el encorvamiento de mi espalda debido a estar siempre en silla de ruedas y sobre todo a lo que tiran los músculos pectorales en mis hombros, se ve contrarrestado al usar este chaleco ya que permanece mi espalda completamente recta. Al viajar en coche me despreocupo completamente por si hay curvas, no acabar inclinado, o al llegar a una rotonda salir de ella completamente desplazado e incómodo.

Y en tercer lugar pero no menos importante el estar con este chaleco sujeto al asiento de la silla de ruedas eléctrica me da muchísima más confianza saber positivamente que mi tronco no se va a vencer ni para adelante ni para ninguno de los lados y puedo ir más rápido, hacer giros bruscos, meterme por el parque lleno de baches y agujeros y hacer un poco el cafre con mis peques 😉

Esta entrada va quedar un poco larga, pero como lo otro que tengo preparado para ofreceros es más del estilo opinión pura y dura y divagaciones mías, prefiero meter todo esto que son hechos simples y que pueden daros ideas.

Respecto a la nueva especialidad médica que he visitado debido a las complicaciones que provoca esta enfermedad, en primer lugar debo decir que de momento, como siempre hay que apuntillar en esta enfermedad, no tengo problemas, pero es un hecho que los afectados por esclerosis múltiple tarde o temprano acaban presentando algún tipo de problema relacionado con la musculatura respiratoria.
Mi visita al neumólogo se debió a que de un tiempo a esta parte yo noto como una menor fuerza en la espiración y por ejemplo a la hora de toser me cuesta bastante trabajo y esfuerzo realizarlo.
Todos los estudios relacionados con el tema observan una afectación desde muy ligera hasta severa en la musculatura respiratoria en afectados de esclerosis múltiple. Como en mi caso la esclerosis ha sido muy rápida y con consecuencias bastante severas se impone aunque sólo sea a modo preventivo el estudio de la capacidad pulmonar y tener controlada la fuerza tanto de aspiración como de espiración de mi musculatura respiratoria.
En este caso la visita la solicitó mi neurólogo para ir completando mi historia al decirle que yo notaba en ciertos momentos que me cansaba mucho simplemente de hablar, y se concertó en el hospital Obispo Polanco de Teruel para evitarme más traslados.
La visita fue muy bien, transcurrió con una enorme franqueza entre la neumóloga y yo, hablando abiertamente de los problemas que puede llegar a provocar la esclerosis múltiple en cuanto a respiración, las pruebas que yo debía hacer y posibles ejercicios para mantener activa esta musculatura respiratoria.
El próximo día 29 completaremos las pruebas que no me pudo realizar en esta visita y el mismo día 7 de julio ya obtendré los resultados.
Además en la visita la misma neumóloga me proporcionó otro cachivache más, en este caso para comprobar la capacidad pulmonar tanto de aspiración como de espiración.

 

Tal y como lo veis en estas fotos sirve para medir la capacidad pulmonar en aspiración. Expulsas todo el aire te llevas la boquilla la boca y aspiras con fuerza. Lo suyo es poder levantar las tres bolas. Cada una de las columnas mide una cantidad de aire en volumen.
El mismo aparato simplemente dándole la vuelta sirve para medir la capacidad de espiración. Llenar los pulmones, llevar la boquilla la boca y soplar con fuerza. Con una capacidad pulmonar correcta y la musculatura en perfectas condiciones no es difícil levantar las tres bolas.
En mi caso la aspiración está perfecta y no tengo ninguna dificultad en levantar las tres bolas. La expiración me falla y la tercera bola soy incapaz de levantarla.
Para realizar ejercicios y fortalecer la musculatura implicada en la espiración y aspiración hay aparatos tipo válvula que ejercen una resistencia al paso del aire y con ello fortaleces esta musculatura.
El ejercicio para espiración sería parecido a soplar un globo, lo que ocurre es que en un globo nunca sabes cual es la resistencia que está ofreciendo a tus pulmones y seguramente ésta varíe en función del globo por el grosor de la goma o incluso el tipo de goma con el que esté realizado. Todos sabemos que hay globos más difíciles que otros de inflar.
Al utilizar estas válvulas todo esto lo tienes controlado y puedes hacer un ejercicio de menos a más resistencia, como si se tratase un ejercicio de pesas, en la que primero pones pesas pequeñas y cuando ya tienes fuerza suficiente vas incrementando el peso a levantar.
En este caso sería lo mismo pero aumentando la resistencia tanto al aspirar como al espirar. Para hacerlo de forma correcta es necesario saber de qué capacidad partes como base, y para ello hay que hacer pruebas en la consulta del neumólogo. De este modo es realmente eficiente este ejercicio.
Por suerte en una charla de una fisioterapeuta en la que nos hablaba del entrenamiento de la musculatura respiratoria me obsequiaron con una de estas válvulas, precisamente la que yo necesito, que es la de ejercitar la musculatura de la espiración, y de esta, ahora no puedo mostrar fotografía. Y no porque no quiera, sino porque no sé dónde demonios la he puesto… 😦 😦 Cuando obtenga estas fotografías actualizaré esta entrada con ellas y de este modo quedará ya completa.
Las siguientes entradas serán un poco diferentes, no se como saldrá el experimento pero espero que participeis y me digáis tanto si os gusta como la opinión que os merece lo que en ellas trataré.
Protegeos del calor, tened siempre agua fresquita cerca y cuidaos mucho.

Otra de cachivaches

Conforme la enfermedad avanza, y aunque no avance, las secuelas físicas que deja se van haciendo cada vez más graves, hay que ir adaptándose a las necesidades que el cuerpo con estas discapacidades en muchas ocasiones incluso te grita para que te des cuenta que debes hacer algo.

Para que podáis llevar un control de la evolución de la enfermedad y los trastos que he tenido que ir adquiriendo con el tiempo os dejo unos links a las entradas anteriores que trataban este tema.

Aquí la primera, aquí la segunda y aquí la tercera.

En esta ocasión fueron varios los problemas para los que hubo que buscar solución, ninguno nuevo. Tan solo producidos por el mantenimiento en el tiempo de un problema anterior.

Comenzamos.

En la primera entrada ya puse la necesidad de adquirir un bipedestador.

La importancia que tiene para una persona obligada a estar en silla todo el día el poder estar de pie unos buenos ratos es enorme, pues evita males mayores como la aparicion de las molestísimas escaras de presión, osteoporosis y problemas circulatorios, como daños principales.

En mi caso el avance de la enfermedad ha terminado haciendo que no tenga control del tronco, por lo tanto no tengo fuerza para mantener erguido el cuerpo de cintura para arriba si no es con la ayuda de mis brazos.

El bipedestador que adquirí tiene una especie de manillar de bicicleta al cual puedes agarrarte para subir y luego permanecer apoyado en los codos para estar de pie. Esto lo digo debido a mi estatura ya que si fuese más bajito probablemente el bipedestador con su arnés sería suficiente para mantenerme erguido.

El problema consiste en que como yo no puedo mantener mi tronco erguido por mí mismo, debo hacer fuerzas con los codos para no caerme hacia delante y esto acababa siendo agotador para mis hombros, además de que al hacer fuerza con los hombros, la superficie cilíndrica del manillar no proporcionaba estabilidad ninguna. Así que aguantaba muy poco tiempo de pie, no por cansancio de piernas sino por tener que hacer fuerza con los brazos para mantenerme erguido.

Durante un tiempo busqué cómo podría solucionar este tema y al mismo tiempo estar más cómodo debido a mi estatura sin tener que cambiar de bipedestador, que como os podéis imaginar no es un desembolso barato.

Vi que de momento, si pudiese mantener mis codos apoyados en algo que soportarse mi peso y que no tuviera que estar haciendo fuerza constantemente y al mismo tiempo equilibrio para no caerme podría ser una buena solución, y al mismo tiempo si fuese una estructura que estuviese más alta que el manillar en la posición elevada me permitiría estar más cómodo y se me ocurrió esta idea que dibuje a modo de plano con el ordenador y le entregué a un herrero de mi localidad, el mismo que ya realizó la rampa para acceder con la silla de ducha al plato de ducha que aparece en la tercera entrada de los cachivaches.

modificacion bipedestador

Una tubería cortada longitudinalmente por la mitad, con un tope soldado en la parte exterior para evitar que los codos se saliesen del receptáculo, soldado a un cilindro que elevaba estos útiles 5 centímetros más, lo que me venía de perlas para mi estatura.

Como evidentemente todo es metálico y podría hacerme daño, optamos por forrarlo con dos pedazos del material mullido que están hechos los churros de piscina famosos que sirven para flotar, donados amablemente por mis hijas.

Con alguna modificación para poder meter las cintas del arnés con más comodidad y sujetos estos útiles mediante un tornillo al manillar, así puedo pasarme buenos ratos de pie sin que mis hombros y codos sufran y mantenerme erguido sin que el tronco caiga hacia delante.

¿Queda bonito? No.

¿Es efectivo? Mucho.

Ya pensaré algo más fino para mullirlo de forma más elegante, pero cumple perfectamente su función.

Además debo decir que el herrero no ha querido cobrarme nada por esto. Así que la transacción la finiquitaremos con un almuerzo. Ventajas de vivir en un pueblo.

¡Muchísimas gracias David! 😉

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Otro de los cachivaches que he tenido que adquirir recientemente es una evolución del cojín viscoelástico que ya os mostré en la primera entrada.

El problema de estar sentado, al menos en mi caso, es que la zona del coxis se me carga e incluso se irrita, llegando a aparecer una pequeña herida.

La cuestión es que esto se evita sencillamente no apoyando esa zona de las posaderas y para eso adquirí este otro cojín que además tiene la superficie sobre la que te sientas formada por una especie de botones de gel sobre superficie viscoelástica lo cual hace que sea realmente cómodo, y la escotadura trasera que se puede observar coincide justo con la zona del coxis, de modo que esta zona no sufre presión alguna.

Para terminar está entrada os mostraré un aparato que complementa enormemente otro que ya os enseñé en la primera entrada de los cachivaches. Si recordáis, o habéis visto en los links que os he puesto al principio, adquirí una plataforma vibratoria para activar la circulación de las piernas, comprometida tanto por la inmovilidad como por la espasticidad de mis piernas.

Este ejercicio de vibración es bastante violento y no se recomienda hacerlo durante más de 10 minutos seguidos y no más de 30 minutos diarios. Pero el problema circulatorio en las piernas que tenemos las personas con movilidad cero es muy serio. Es el retorno venoso que no se lleva a cabo tanto por la falta de movilidad, como en mi caso, por la espasticidad que constriñe las venas.

De modo que mirando posibilidades y hablando con mi fisio ya tenía mirado un aparato llamado Happylegs, de patente española y que ha recibido varios premios.

Se vende como la máquina para andar sentado e intenta imitar el movimiento de caminar, de modo muy suave.

Este aparato tiene 3 velocidades, la máxima de las cuales es perfectamente asumible por mis piernas, aunque quizá para personas ancianas o con algún problema más serio pueda acabar siendo cansado.

Supongo que habrá variantes de este aparato algo más baratas, pero yo he preferido ir al original.

Hace muy poco que lo tengo y es todavía pronto para poder deciros si realmente ayuda, pero sí que os puedo decir que es un ejercicio pasivo que puedes realizar durante mucho rato, el motor es enormemente silencioso y puedes utilizarlo mientras estás viendo una película sin ningún problema, y al cabo del rato las piernas las notas cansadas como si hubieras caminado.

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Y hasta aquí la entrada de hoy.

Como podéis ver estos cachivaches son resultado más del mantenimiento en el tiempo de los problemas que ya tenía que de la aparición de nuevos problemas.

Y supongo que esto será una tónica general en mi vida.

Volvemos a tener que hablar de adaptación a lo que la enfermedad va causando en tu cuerpo. Luchar contra ello, negándolo simplemente hará que estés peor y las personas que te rodean sufran al verte a ti estar mal.

Como dije en la primera ocasión,  los catálogos de ortopedias y ayudas técnicas son enormes y hay una miríada de objetos que pueden hacer el día a día de las personas con algún tipo de problema mucho más sencillo.

Que no os de ningún tipo de vergüenza o pereza hojearlos y buscarlos.

Podéis preguntar a terapeutas ocupacionales que son profesionales al tanto de todas estas ayudas técnicas. Os podrán orientar al respecto.

No hay necesidad de sufrir o estar incómodo si alguien ya ha pensado en estas necesidades, incluso viendo las posibilidades que hay, a vosotros se os pueden ocurrir cachivaches que podéis construir o hacer que os construyan para hacer vuestro día a día mejor.

Evidentemente este tipo de entradas quedará abierta a nuevas posibilidades.

Espero que podáis sacar ideas para los que lo necesitéis o conozcáis a gente que lo pueda necesitar.

El ingenio y los materiales de cada vez mejor calidad hacen posible que pequeños o grandes inconvenientes sean mucho más llevaderos en el día a día.

Abrazos

 

 

Conforme aparecen nuevas señales toca modificar pareceres

Hola de nuevo.

Esta vez sí. Sin tardar tanto y en pleno Viernes Santo, con cada cual andando su viacrucis particular.

Los que soléis venir por aquí sabéis de sobra cuál es el mío y por extensión el vuestro.

En fin… Al turrón!

Cómo  siempre las cosas no salen como tienes planeado.

Mi padre siempre dice una frase que lo describe perfectamente: haces planes y te salen planos… qué razón tiene este hombre…

Pues al final se conjuraron los espíritus primaverales junto con alguna manada de duendes que debo tener por casa, de esos que se encargan de fastidiar las cosas a escondidas y fue imposible ir a la visita concertada con la neurocirujana para subir la cantidad de baclofeno intratecal diaria que difunde la bomba.

Así que toca modificar la fecha y a ver cuando puedo ir a subir esta dosificación.

El clonus que volvía a mis piernas lo tengo ya presente y los espasmos por las mañanas, me vuelven a aparecer.

El hecho de que sean tan solo por las mañanas quizá está relacionado con cómo debo dormir, o más bien como la enfermedad me obliga a dormir.

Yo hace más de 2 años que soy incapaz de cambiar de postura en la cama, por lo tanto alguien debe ponerme en una posición cómoda para coger el sueño, que en mi caso es tumbado del lado izquierdo.

Aprovechando los efectos del clonazepam que me tomo por la noche, en el que más que la relajación muscular busco el efecto secundario del tremendo sueño que produce.

Si no fuera por esta pastillita no tengo ni idea de a la hora que podría dormirme si es que lo consiguiese.

Bueno, pues ya estoy con los efectos adormilantes del clonazepam y una persona me ha puesto en mi posición preferida para dormir.

Los efectos del clonazepam no me duran más allá de tres o cuatro horas y son las que duermo seguido. Cuando estos efectos pasan, evidentemente sucede otra cosa, llevo tres o cuatro horas en la misma posición ya que mi cuerpo es absolutamente incapaz de moverse lo más mínimo de cintura para abajo para poder cambiar de postura, y la incomodidad e incluso el dolor de permanecer en la misma posición tanto rato me despiertan. De modo que yo debo despertar a alguien para que me cambie de postura,  generalmente boca arriba. Aquí ya depende de la suerte de si me quedaré dormido más o menos rápido o puedo quedarme horas mirando el techo sin poderme mover.

Afortunadamente estando boca arriba puedo utilizar el mando de la cama articulada y subir piernas o subir torso para modificar un poco la postura, pero evidentemente siempre boca arriba.

La coña es que así en esta postura, subiendo y bajando piernas y tronco con la cama articulada suelo pasar el resto de la noche en un duermevela incómodo por no molestar más a quien deba cambiarme de postura, aunque al menos una vez más siempre debo despertarle porque estando boca arriba mucho rato indefectiblemente siempre me surge un dolor punzante en el talón derecho que únicamente pasa con un cambio de postura de lado o bien sacar el pie de la cama y dejarlo colgando unos segundos. Evidentemente siempre suelo elegir esta segunda opción para no fastidiar demasiado a quién debe cambiarme de postura ya que un cambio de boca arriba a de costado implica más tiempo y hacer fuerza.

La cuestión es que en toda la noche duerma o no, suelo estar en dos posturas, por lo tanto el cuerpo ya se queda rígido de por sí, y por la mañana cuándo me tienen que vestir, lo que suele ser el estirarse normal de una persona que acaba de dormir y que suele ser hasta placentero, en mi caso ahora sin el efecto total del baclofeno intratecal se convierte en espasmos de piernas y tronco.

Esto lo tengo ahora y se va despertando poco a poco cuando el efecto del baclofeno intratecal va atenuándose.

Espero fervientemente que haya una cantidad de baclofeno para programar la bomba que sea duradero en el tiempo y no deba ir cada tres semanas a subirlo, porque como sea así, no sé realmente cómo ni cuánto me va a durar el hecho de haberme implantado la bomba.

Para poner las cosas más divertidas, seguro que recordáis que siempre digo que el baclofeno intratecal no tiene el menor efecto en mis manos y que las sigo notando rígidas.

Pues quizá es algo que he dicho demasiado rápido, porque ahora que noto el clonus y los espasmos más claros la rigidez de mi mano derecha es mucho mayor hasta el punto de que realmente no puedo abrirla por las tardes.

Mi mano izquierda hace mucho tiempo que es absolutamente nula y excepto los ratos en los que utilizo la férula, está cerrada en un puño rígido.

Así que quizá sí que estaba notando algo aunque fuese leve y yo no lo percibiese como tal en las manos.

Debo esperar entonces a que me vuelvan a dar cita para subir de nuevo la cantidad de baclofeno diario a introducir dentro de mi columna vertebral.

La neurocirujana me dijo que intentaríamos llegar a dosis terapéutica antes de junio, y realmente espero conseguir esa dosis que no haya que modificar en el tiempo al menos durante una temporada larga.

Viendo además cómo se me está quedando la mano derecha en esta última semana, he vuelto a pensar en la toxina botulínica.

Tengo que hablar con la médico rehabilitadora a ver si es factible utilizar esta toxina inyectada en los músculos de la mano, usando al mismo tiempo el baclofeno intratecal.

A ver si consigo algo más de movilidad en la mano derecha.

La verdad es que no tengo la menor idea de si la interacción de estas dos sustancias puede ser contraproducente o no.

Desde luego con el baclofeno oral no había problema, ya que me han puesto toxina botulínica en tres ocasiones estando tomando 75 miligramos diarios de baclofeno oral, con los resultados que ya he comentado aquí en su día. Y que podéis recordar utilizando simplemente la búsqueda por categorías.

Ahora espero poder hacer esta prueba para tener ese pequeño punto de independencia que da el poder utilizar un ratón de ordenador, poder coger por tus propios medios un cubierto aunque sea con engrosador y poder abrir la mano para coger la de mis hijas o algún juguete para introducirme un rato en su mundo.

La aceptación y la adaptación nunca son fáciles, y a mí cada vez me está costando más trabajo lograrlo.

Seguiremos informando.

Nueva dosificación en la bomba y nuevo portazo en las narices.

¡Cómo se me alargan las entradas en el blog! Aquí me doy cuenta de lo rápido que pasa el tiempo casi sin darnos cuenta.

Es lo bueno y al mismo tiempo lo malo de tener la cabeza ocupada con varias cosas, justo lo contrario que cuando no tienes nada que hacer que parece que los segundos se eternizan.

Como sigo sin querer que esto signifique poco a poco la agonía de este blog, desde luego debo planificar mejor mi tiempo para poder llegar a todas las cosas y estar con vosotros este rato que tanto bien me hace y que me sirve incluso de recapitulacion para poner en orden mis ideas.

El pasado 27 de febrero volví a la consulta de mi neurocirujana para subir de nuevo la dosificación de baclofeno intratecal. Como dije en la anterior entrada respecto a la bomba, volvía a tener algún espasmo y se desencadenaba el clonus de nuevo, si bien con mucha menos fuerza que antes de implantar la bomba.

Se lo comuniqué y convenimos en subir 100 microgramos de golpe, de modo que la dosificación quedaba en 350 microgramos al día.

Yo pensaba que 100 microgramos de golpe lo iba a notar con algún tipo de efecto secundario tipo cansancio, adormecimiento o similar, pero debo decir que en ningún momento he notado nada por el estilo. He tolerado perfectamente bien esta subida de medicación, y como era de esperar, tanto clonus como los ligeros espasmos volvieron a desaparecer.

Además el día 1 de marzo volví a la rehabilitación en el Hospital San José de Teruel, para continuar con los ejercicios que ya llevaba realizando, siguiendo con la electroestimulación cada día durante mínimo un cuarto de hora para contraer los cuádriceps de mis piernas, como el resto de ejercicios desde el cuello hasta la punta de los pies que me realiza la fisioterapeuta, así como intercalando la posicion de bipedestación en bipedestador un día y utilizando el trolley de techo sujeto con un arnés al día siguiente que toca rehabilitación.

Ayer tuve nueva valoración con la médico rehabilitadora después de las 20 sesiones de rehabilitación que llevo desde que empecé ( a las que hay que sumar otras 12 realizadas en mi casa sin electroestimulación, pero sí con todo lo demás) y la realidad sigue siendo testaruda con mi enfermedad.

Mi afectación es tan grande que estos ejercicios no parecen tener efecto en el fortalecimiento de mis músculos, aparte de haber perdido completamente el control del tronco y siendo este fundamental como es lógico para poder mantener una posición erguida sin ayuda técnica. Agotaré las sesiones de terapia prescritas, con lo que seguiré yendo al hospital y recibiendo sesiones en mi casa hasta el 24 de marzo, y o mucho cambia mi situación, o hasta aquí habrá llegado mi intento por luchar en mantenerme unos segundos de pie.

Realmente agradezco la sinceridad a la médico rehabilitadora, pero el portazo en toda la boca me lo he llevado igual, y eso que prometí no hacerme ilusiones de ningún tipo… pero supongo que es inevitable.

A partir del 24 de marzo yo seguiré con mis dos días semanales de sesión de fisioterapia en casa para mover los miembros y seguir estirando manos, brazos y piernas, pero la aventurilla se acabó.

Yo no se si será debido al esfuerzo muscular que hago al intentar restablecer en la medida de lo posible mis músculos, pero hoy de nuevo tras la sesión con el fisioterapeuta en casa he vuelto a tener clonus al sentarme en la silla de ruedas, y esta mañana al estar mi mujer poniéndome el pantalón en la cama y ponerme boca abajo para colocarlo bien en el trasero, he vuelto a tener espasmos en las piernas que han durado unos 5 segundos.

Desde luego siguiendo con el consejo de la médico rehabilitadora, el próximo día 20 de marzo que tengo nueva visita con la neurocirujana, en la que por cierto voy a proceder a rellenar la bomba por primera vez, volveremos a subir la dosis en vista de que la tolero bastante bien y al menos ya que no voy a poder fortalecer las piernas de ninguna manera, evitar que esos síntomas molestos, que no dolorosos vuelvo a repetir, vuelvan a darse.

Seguiré con el resto de cosas que llevo en la cabeza, intentando que la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM tenga cada vez más visibilidad y sobre todo sea capaz de dar servicio a todos los afectados de la provincia de Teruel que nos lo soliciten. Con la idea siempre fija de que no haya ni un solo enfermo de esclerosis múltiple de la provincia de Teruel que se sienta solo o desamparado.

Seguiré haciendo lo posible desde la Asociación para Proteger al Enfermo las Terapias Pseudocientíficas y recientemente desde ARP-Sociedad para el Avance del Pensamiento Crítico, por provocar un cambio legislativo real que garantice que todo curandero y farsante que se dedica a engañar a enfermos debido a su desesperación y/o falta de conocimientos científicos pague ante la ley, y difundir tan solo desde lo que modestamente yo sea capaz de hacer,conocimientos, técnicas y terapias que estén contrastados y verificados, dejándonos a un lado las creencias y los sesgos cognitivos de la gente implicada en la sanidad.

Y por supuesto seguir aquí a vuestro lado, contándoos las cosas que me sucedan, o las que le sucedan a otros compañeros ahora que tengo el privilegio de tener contacto directo con otros enfermos, intentar ayudar en la medida de lo posible con ideas, artículos o simplemente una llamada telefónica.

Esta puñetera enfermedad me ha dado tantas hostias en tan poco tiempo que creo que puedo llegar a dar consejos incluso a gente que lleva tres o cuatro veces más tiempo que yo con esta indeseada compañera de camino a cuestas… al menos seguiré informándome y estando al tanto de todas las novedades que pueda haber en torno a esta enfermedad, y la sala de espera seguirá abierta para todos, para poder hablar con total libertad de todas las cosas que nos preocupan.

Conversaciones en la sala de espera XIII

En la sala de espera hay un grupo que en los últimos años se escucha con más fuerza, y con mucha razón.

Todos los estudios serios al respecto parecen afirmar qué tanto la rehabilitación como el mero ejercicio físico moderado y programado son un modo excelente de hacer que el movimiento se vaya perdiendo de un modo más ralentizado en los casos de esclerosis múltiple en los que este se ve comprometido.

En los casos de esclerosis múltiple remitente recurrente en los que sencillamente pueden ejercitar sus músculos asistiendo a un gimnasio o incluso en casa realizando los ejercicios que puede haber programado un profesional, porque la afectación producida por la enfermedad no ha llegado a extremos de necesitar ayuda externa, no parece obligatorio, aunque sí conveniente, que de vez en cuando hubiera una revisión por parte de medicos rehabilitadores para evaluar el estado general.

Cuando la afectación motora ya es severa, estas revisiones se convierten en algo realmente importante y pasar por sesiones de rehabilitación asistidas por fisioterapeutas pasa a ser algo necesario.

Todos sabemos que la seguridad social en España en los últimos años ha sufrido unos recortes brutales, tanto en medios como en personal, y esto que digo parece un gasto superfluo poco asumible ya que, al fin y al cabo, nuestra enfermedad no va a mejorar.

Sé que hay lugares de España en los que esta vigilancia de rehabilitadores y fisioterapeutas directamente no se ha hecho ya que era una enfermedad neurodegenerativa.

¿Realmente esto es así? ¿Realmente la calidad de vida de los enfermos de esclerosis múltiple se tiene en tan secundario y terciario lugar en las prioridades del sistema de salud nacional?

Comprendo que todo esto visto desde el punto de vista de un enfermo de esclerosis múltiple pueda parecer muy partidista y que no se tienen en cuenta las otras muchísimas enfermedades que deben ser tratadas en el sistema público de salud. Pero, ¿realmente es así?

¿O simplemente todo se reduce a un uso erróneo, negligente y en ocasiones por desgracia interesado de los recursos de la sanidad pública?

He dicho ya en muchísimas ocasiones en esta sala de espera que la sanidad vista como un negocio que ha de dar beneficios es una auténtica aberración. En cuanto a lo que atañe a la sanidad pública esta aberración se convierte casi en criminal.

La calidad de vida de los ciudadanos de un país jamás debería verse relegada por intereses económicos o partidistas que al final acaban siendo económicos igualmente, o como mucho de lucha de poder en la que los ciudadanos, en este caso los ciudadanos con enfermedades somos mucho menos que simples peones, y en muchos casos por desgracia vistos como un engorro que mejor sería quitar del medio. Esto, por supuesto, no lo dirían en público jamás, pero todos podemos recordar a ese consejero  de comunidad autónoma encargado de la ayuda internacional y el empresario adjunto que siempre hay al lado del político corrupto hablar de qué ” primero hemos de mirar lo nuestro antes que lo de los negratas” afortunadamente en prisión los dos, aunque enormemente representativo de lo que se puede llegar a decir en privado en esas esferas.

Borrando estas molestas variables de la ecuación,(nosotros los enfermos crónicos o enfermos afectados de enfermedades incurables como la esclerosis múltiple) las cuentas salen mucho más fácil, ¿verdad?

Pero no, señores y señoras políticos y gestores públicos, no somos variables, no somos números que cuadrar, somos los ciudadanos a los cuales deben procurar una calidad de vida digna.

Con una racionalización del gasto público real, regulado y vigilado para evitar los tremendos desmanes que han sucedido y por lo visto aún siguen sucediendo, incluyendo el dinero defraudado por grandes corporaciones y empresas, evasiones de capital por empresarios y políticos sin el menor escrupulo ni conciencia de Estado más que de boquilla de cara a la galería, y con una planificación adecuada. ¿Realmente creéis que no hay dinero suficiente para poder contratar a los profesionales necesarios para que la calidad de vida de todos los enfermos se vea sustancialmente mejorada?

¿Acaso el hecho de tener un par de horas semanales de fisioterapia para los enfermos que lo necesiten se considera un gasto superfluo?

Evidentemente con los recortes de personal es absolutamente inviable ya que no hay forma humana de poder cuadrar un horario de trabajo decente en el cual no destrocemos la salud de los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y demás profesionales de la salud implicados en este cuidado.

Una vez más parece que la mala gestión, pésima planificación e intereses particulares se ponen por delante del bienestar general y el derecho a una atención de salud digna y completa.

Señores políticos y gestores públicos, la sanidad no es un negocio, el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad de las comunidades autónomas no deberían dar beneficios, si quiera la insinuación de eso es una auténtica aberración para la población general.

El dinero se saca de otros lugares para invertirlo en una cosa, el bienestar de la población del país que se gobierna y cuyos fondos públicos se gestionan. Esto que parece de cajón, se olvida permanentemente y nosotros tenemos una enorme parte de culpa al no recordárselo a nuestros políticos y gestores públicos cuando se notan los fallos en su trabajo.

El modelo privado estadounidense basado en seguros de salud que tanto parece gustar a una parte de la clase política e incluso de la población, en el que como empresas privadas que son se prima el beneficio económico antes que el beneficio de la persona ¿realmente creéis que nos tendría en cuenta?

Cuando hablo de estos temas me encanta poner ejemplos y los ejemplos más claros los tenemos en una cantidad de películas y series que vienen de Estados Unidos en los que el problema de fondo y desencadenante de toda la trama de la historia viene del hecho de no tener una seguridad social pública que se encargue de los ciudadanos.

La archifamosa serie Breaking Bad es un claro ejemplo. El protagonista pasa de ser un pacífico profesor de química a peligroso traficante de drogas, y el desencadenante es que padece un cáncer y el dinero que le va a costar tratarlo va a arruinar a su familia, por lo que busca desesperadamente un ingreso de dinero que evite este desenlace.

¿Habéis pensado que por ejemplo en España esta serie no tendría ningún sentido ya que si te diagnostican un cancer directamente vas a ser tratado con las terapias necesarias en el hospital que te toque sin necesidad de exponer la estabilidad económica de tu familia?

La película John Q, protagonizada por Denzel Washington, en la que un padre secuestra un hospital para que operen a su hijo de un tumor, ya que su seguro médico no lo cubre y él no tiene el dinero necesario para pagar el tratamiento. Eso en un país como España con sanidad pública es ciencia ficción.

Y tantos y tantos ejemplos que se pueden buscar similares.

¿Realmente nos vamos a quedar con los brazos cruzados viendo cómo desmantelan una sanidad pública en la que estas historias que vienen del otro lado del Atlántico son imposibles y allí son el día a día para muchas familias con enfermos?

El llamamiento en este caso gritado desde esta particular sala de espera no es únicamente para los enfermos, beneficiados de que exista esta sanidad y que clamamos por su mejora únicamente pensando en nuestro estado general de salud y calidad de vida.

Me gustaría hacerlo extensivo al conjunto de la sociedad española y si es posible de otros países que vean que la sanidad como negocio es una aberración.

Nadie de toda la sociedad está exento de necesitar un sistema de salud eficiente. Un gobierno que prime la calidad de vida de sus ciudadanos y que mantenga las aves carroñeras económicas fuera de la sanidad el país.

Por suerte estamos en un lugar del mundo en el que esto no es una utopía. Las zonas del mundo donde por desgracia tal y como están las cosas actualmente sí que lo es, deben luchar por que deje de serlo, con la ayuda del resto del mundo, pero sobre todo del propio país interesado, quitando los desgarros y picotazos de estas aves carroñeras que descarnan y desangran los países.

Realmente pienso que esto no es una utopía. Simplemente es gobernar y gestionar pensando en la gente y no en tus intereses.

Conversaciones en la sala de espera X

Con mi bomba ya funcionando, en pleno proceso de ajuste para lo que tengo que ir casi cada semana a ver a la neurocirujana y contarle cómo me voy sintiendo y a la espera de ver lo que me dice la rehabilitadora la semana que viene, me dirijo a nuestra sala de espera.

Han pasado muchísimas cosas en poco más de un mes y estoy deseando llegar para ver qué grupo me llama más la atención.

Cuando entro en la sala de espera aquello parece más concurrido.  Se nota que van aumentando los casos diagnosticados de esclerosis múltiple y eso implica gente asustada por el diagnóstico buscando información, familiares preocupados, se ve claramente una falta de información en la población general acerca de esta enfermedad, que aunque sigue siendo relativamente poco habitual ya rondamos los 50.000 diagnosticados en España.

Y subiendo.

Hoy me gustaría quedarme junto a los recién diagnosticados.

La falta de información general o una información sesgada, que casi es más peligrosa, hace que muchísima gente no sepa cómo reaccionar y tarde en hacerlo.

Como el modo en el que se manifiesta esta enfermedad es tan enormemente particular y también influye mucho el neurólogo que te lo comunique y cómo te lo comunique, pueden suceder muchísimas cosas entre la confirmación del diagnóstico y la aplicación o no de fármacos moduladores de la enfermedad o fármacos para los síntomas.

Evidentemente como esto es un caso tan particular no me atrevo a generalizar en absoluto, pero sí que hay una cosa que creo, bajo mi punto de vista, que es enormemente importante para enfrentarse a esta enfermedad.

En primer lugar es tener muy claro que de momento la enfermedad no tiene cura, por lo tanto nos va a acompañar el resto de nuestra vida. La forma en la que se manifestará esta enfermedad es particular nuestra, y muy probablemente no se parecerá en nada al modo en el que lo hace en gente que podamos conocer, gente que podamos leer en internet o en revistas, vídeos que podamos ver en Youtube, reportajes que podamos ver en televisión o en películas.

Nuestra esclerosis múltiple es nuestra, nos dará la lata de un modo u otro, pero lo que es invariable es que se manifieste de forma violenta, de un modo progresivo, de un modo benigno o incluso de un modo extraño que hasta a los neurólogos les sorprenda, pero hasta que realmente se descubran fármacos que curen la enfermedad, nos va a estar acompañando en nuestra vida.

El hecho de que en mi persona se haya manifestado de forma progresiva agresiva quizá ha hecho que deba realizar este proceso muy rápido cuando en otros muchos pacientes es mucho más lento.

Mi vida en tan solo 6 años ha dado un vuelco tremendo, mientras que convivir con la enfermedad en otros casos es algo mucho más largo plazo.

Y se me ocurre que quizá el hecho de que aprender a convivir con la enfermedad para no hundirme, en mi caso, haya tenido que ser prácticamente una carrera emocional, me ha dado una cierta ventaja respecto a otros enfermos.

Me intentaré explicar.

Como he dicho antes, la aceptación de que te ha tocado esto y no se puede hacer nada por evitarlo es fundamental a la hora de actuar en consecuencia.

En nuestro caso no nos queda ni el consuelo de saber qué es lo que nos ha producido esto. A pesar de que se sepa que haya genes implicados no es una enfermedad hereditaria. A pesar de que se intuya de que hay factores ambientales implicados no se tiene la menor idea de cuáles son estos factores. A pesar de que se crea que puede haber una infección vírica involucrada en el proceso no se tiene nada claro tampoco este punto.

Por tanto no es algo que hayamos podido evitar en absoluto. No es que hayamos estado conviviendo con el riesgo como en el caso de los fumadores,  alcohólicos o adictos a los estupefacientes, casos en los que ellos saben que estas prácticas conllevan un riesgo.

Hasta que se demuestre lo contrario y haya pruebas fehacientes, sencillamente a nosotros en la lotería de la vida nos ha tocado un número invertido.

Esto es muy duro de tragar, porque aunque es inútil, siempre aparece el pensamiento de por qué yo, por qué a mí, pero qué he hecho yo para tener esto…

Estos pensamientos son absolutamente normales, porque todo en nuestra vida es una causa – efecto y en nuestro caso se nos niega la causa.

Este yo creo que es el primer paso que debemos dar los enfermos. Aceptar lo que nos ha pasado y que nosotros no tenemos culpa alguna. Si la enfermedad se desarrolla de forma agresiva y nos convertimos en personas dependientes siendo aún jóvenes es inevitable sentirnos culpables por nuestra familia, porque seguramente son ellos los que tienen que ayudarnos, y nos sentimos una carga, un lastre. Pero no es nuestra culpa.

En las personas en las que esta enfermedad cursa en brotes, cuando el brote surge y ocurre perdiendo alguna capacidad que el día anterior se podía desarrollar sin ningún problema, supongo que es inevitable intentar buscar una causa, qué he hecho para que me ocurra esto ahora.

Con toda probabilidad nada.

Mientras el brote dure, en función de lo que haya sido afectado, necesitaremos ayuda, fármacos que nos ayuden y que seguramente tendrán efectos secundarios indeseados y no es culpa nuestra.

Nuestros familiares más cercanos, nuestros amigos, la gente que nos rodea en nuestro día a día y que son los que van a tener que vernos en estas circunstancias deben estar concienciadas e informadas junto con nosotros de qué es lo que está sucediendo.

Una vez tenemos este dificilísimo tema de la aceptación superado, debemos enfrentarnos al hecho de comunicarlo o no a nuestro entorno no inmediato. Trabajo, conocidos, etcétera.

Es muy lógico tal y como está el panorama laboral, tener miedo de comunicar algo así en el entorno del trabajo, ya que por desgracia en el mundo laboral todavía falta muchísimo para que sea, no ya integrativo con este tipo de enfermedades, sino simplemente comprensivo.

Lo que, desde mi punto de vista, jamás debemos hacer es no comunicarlo porque nos dé vergüenza o porque creamos que van a pensar que somos unos vagos que no queremos trabajar, porque únicamente nos vamos a estar haciendo daño a nosotros mismos.

No tenemos nada de lo que avergonzarnos.

Somos enfermos no contagiosos, totalmente involuntarios y que aunque vamos a tener nuestras capacidades mermadas durante algún tiempo en el caso de los brotes, podremos seguir realizando nuestro trabajo. El caso de que el brote haya dejado algún tipo de secuela, seguramente con una adaptación de nuestro trabajo podremos seguir realizándolo. Y este panorama puede ser muy largo en muchos enfermos de esclerosis múltiple.

Afortunadamente los casos de la esclerosis agresiva son mucho menores.

Pero lo que me gustaría que quedase muy claro de mi pensamiento, es que sentimientos como la vergüenza por nosotros, por nuestra situación y el miedo al qué dirán por desconocimiento de la enfermedad jamás deben condicionar nuestro día a día, pues bastante lo hará la esclerosis múltiple como para encima ponernos a nosotros mismos más piedras en el camino.

Yo he dicho antes que he tenido una  cierta “ventaja” al tener que lidiar con esto en un tiempo tan corto y puede parecer una incongruencia.

Pero en mi opinión es mucho más difícil pasar a la aceptación cuando estás mal una temporada y ocurre una recuperación en la que prácticamente estás como si no te hubiera pasado nada, en la que puedes volver a tu vida diaria y el brote pasa a ser un mal trago. Hay ocasiones en las que realmente será eso lo que suceda y puede que no te vuelva a dar en años otro brote.

Si es tu caso, enhorabuena. Esperemos que la esclerosis múltiple haya parado ahí. Pero sabemos que en la gran mayoría de los casos esto no es así y tarde o temprano tendrás otro brote.

En estas condiciones supongo que será mucho más difícil esa aceptación de la enfermedad que tenemos.

En mi caso, salvo excepciones ya muy lejanas producidas por unos fármacos que realmente me ayudaron aunque de forma muy temporal, nunca he estado mejor que el mes anterior, de modo que este proceso de aceptación tuve que hacerlo a toda prisa. Porque era eso o hundirme.

Yo lo comunique en el trabajo nada más que lo supe y pude seguir realizando mi labor durante 2 años, con ayudas en la deambulacion como bastones primero, muletas después y finalmente silla de ruedas.

Siempre he tenido muy claro qué tipo de enfermedad es. Que no hay absolutamente nada de lo que avergonzarse. Que las veces que me caí porque perdí el equilibrio y no conseguí recuperarlo a pesar del bastón o las muletas, no era que yo fuera un torpe y que la gente del entorno laboral sabía perfectamente lo que me sucedía.

La fatiga asociada a esta enfermedad a parte de la dificultad en el movimiento hizo que a los 2 años tuviese que pedir la baja y más tarde la jubilación por enfermedad.

Todo este proceso fue durísimo para una persona activa y con responsabilidades como lo había sido yo. Con una enfermedad incurable, y una familia con dos niñas pequeñas.

Esta aceptación se produjo a marchas forzadas y no os voy a negar que fue realmente duro, intentando que afectase a mi familia lo menos posible, pero con la suerte de que todos sabían perfectamente lo que me sucedía.

Esta aceptación que veo que es el primer paso y sumamente importante para continuar viviendo de la forma más provechosa posible teniendo esta enfermedad, debe ir de la mano de otra palabra que cada vez me parece la más descriptiva de los enfermos con esclerosis múltiple.

ADAPTACIÓN.

Esto es lo que nos va a permitir vivir con esta enfermedad. Llevar una vida lo más plena posible junto a nuestros familiares y amigos.

Debemos adaptar nuestra vida a los avatares que nos presente la enfermedad.

Que tenemos muchísima fatiga, planificamos nuestras actividades para poder disfrutarlas. Y cuando sintamos que la fatiga ya nos vence retirarnos sencillamente sin mayores problemas.

Que tenemos problemas de movilidad, aprovechar todas las ayudas técnicas que hay en el mercado para que esta movilidad pueda realizarse adaptándolas a nosotros.

Podemos ir de vacaciones a multitud de lugares adaptados a nuestras posibilidades.

Adaptar nuestros horarios de trabajo, nuestro entorno laboral e incluso nuestra profesión. ( soy muy consciente de que esta parte depende menos de nosotros y más de la sociedad en general y de las empresas en particular)

Adaptación a que las cosas deberemos hacerlas de otro modo,  que tendremos días en los cuales no nos apetece hacer nada y eso es perfectamente comprensible y debe ser perfectamente comprensible para nuestro entorno.

Es una enfermedad muy compleja con muchísimos tentáculos que puede afectarnos en muchísimos aspectos.k

Y para seguir con nuestras vidas adelante primero nosotros y luego nuestro entorno, debemos Aceptar lo que nos ha sucedido y luego echar mano de la máxima capacidad del ser humano. La adaptación.

Creo que no hay palabra que describa mejor a un enfermo de esclerosis múltiple que ha aceptado su realidad.

Adaptabilidad.

Seguiremos por aquí.

Conversaciones en la sala de espera IX

Pues aquí estoy de nuevo, en nuestra sala de espera como tantísima gente.
En esta ocasión voy directamente al grupo en el que se trataba sobre la visibilidad de los enfermos de esclerosis múltiple y qué clase de tratamiento se da a esa visibilidad.

Estoy seguro de que la gran mayoría de los enfermos de esclerosis múltiple de España, bien sea por internet o viéndolo en la televisión, se ha enterado de que el 4 de noviembre se estrena la película “100 metros”, dirigida por Marcel Barrena y protagonizada por Dani Rovira, Karra Elejalde y Alexandra Jiménez.

Os dejo un link a la ficha de la película donde además podréis ver el tráiler haciendo clic aquí.

El subtítulo de la película es una frase que habréis leído en este blog infinidad de veces: “Rendirse no es una opción”.
Es una frase con la que no puedo estar más de acuerdo.

Y tras el visionado del tráiler de la película, el cual os invito a realizar mediante el link que os he puesto en esta entrada o de cualquier otra manera, a mi personalmente me asaltan muchas dudas.

La alegría que me causa el hecho de que se vaya estrenar una película que de visibilidad a la enfermedad, protagonizada por alguien realmente mediático como es Dani Rovira, enseguida la veo empañada por el tratamiento que aparentemente va a tener la enfermedad según se puede apreciar en el tráiler.

Quizá sólo es una paranoia mía, ya me diréis vuestra opinión en los comentarios.

Pero creo que la película tiene el tufillo hollywoodiense de la superación personal, pero con el famoso “si quieres puedes”.

Ésa visión que parece que quieren darle a la película la veo realmente peligrosa, sobre todo por el personaje que al principio del tráiler (min. 00:25), en silla de ruedas, le dice al personaje de Dani Rovira: “Ya verás. En un año no podrás andar ni 100 metros.”
Esto dicho en una sala de rehabilitación, convenientemente oscura y de aspecto deprimente, por un personaje aparentemente derrotado.

Luego el tráiler va cogiendo luminosidad, por supuesto, cuando se ve la voluntad de acero del personaje primero andando con dificultades y luego decidiendo hacer el Iron Man que incluye natación, ciclismo y carrera pedestre.

No me gustaría que se me entendiese mal. Y absolutamente nada tengo en contra de las historias en que un enfermo de esclerosis múltiple cumple un sueño de hacer un Iron Man, escalar el Everest, hacer un trayecto a nado en aguas abiertas larguísimo, y tantos otros ejemplos de personas con esclerosis múltiple que han decidido tomar ese camino.

El problema que yo veo es generalizar en una enfermedad en la que no hay ni un solo neurólogo que se atreva a hacerlo.

Las personas que hacen esas gestas, encomiables por otra parte, son personas excepcionales, al igual que tantos atletas que hay nuestro alrededor.
No todo el mundo puede ser un atleta, al igual que no todo el mundo puede ser un neurólogo, o un carpintero o un artesano del cuero.
No sólo la voluntad tiene que ver con cómo desarrollas tu vida. Influyen otras muchísimas cosas, como la educación o la habilidad personal o los simples intereses personales.

En el caso de la esclerosis múltiple que nos ocupa, en la que hay diferentes tipos y dentro de cada tipo, prácticamente cada enfermo es una historia independiente, esta generalización es más injusta si cabe.

Y vuelvo a decir que no quiero que se me interprete mal. La historia personal que se ilustra en la película como tal, es maravillosa y no tengo nada que objetar.
El problema lo veo en la visión que la gente que no tiene esclerosis, que desconoce la realidad esta enfermedad, e incluso de los enfermos que la padecemos podemos inferir de la visión de la película tal y como yo creo que está concebida basándome, únicamente, en la visión del tráiler.

Y me preocupa muchísimo ese personaje oscuro, amargado, en silla de ruedas, en una sala de rehabilitación, que dice que en un año no podrás andar ni 100 metros.
Depende el tipo de esclerosis múltiple que desarrollas es posible que hasta un año sea un cálculo optimista para no poder andar 100 metros. Y no tiene nada que ver con que te hayas rendido, que seas un amargado, que hayas perdido las ganas de vivir, ni nada similar. Simplemente la esclerosis múltiple que te ha tocado no te permite más. Punto.

Por supuesto me pongo como ejemplo.

Cuando mis problemas ya se hicieron lo suficientemente evidentes como para acudir al neurólogo y me diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva, en unos meses no es que no pudiese andar 100 metros, es que a los 20 metros ya tenía que pararme para descansar y teniendo que apoyarme en un bastón porque perdía el equilibrio y cualquier pequeño tropezón producida por la torpeza en mi pierna izquierda, hacía que la espasticidad se propagase por todo mi cuerpo y me quedase rígido como un tablón, cayendo al suelo irremediablemente.

Con un año y medio no es que no pudiese andar 100 metros, es que ya me tuve que comprar la silla de ruedas manual para que por ejemplo ir a hacer la compra no fuese un ejercicio de carrera de fondo con un agotamiento brutal para mi, y encima a hacer parar a todo el mundo a esperarme u obligarlos a ir a mi paso.
En los seis años que llevo diagnosticado he pasado de andar cojeando a necesitar muletas y descansar cada 20 metros, a necesitar permanentemente la silla de ruedas y tan sólo poderme mantener en pie unos minutos, a tener que comprarme una silla eléctrica por que la espasticidad en mis brazos hacía imposible el esfuerzo de darle a las ruedas de la silla manual y obligaba a alguien a tener que empujarme todo el rato, a no poder mantenerme de pie ni un par de segundos debiendo adquirir bipedestador/grúa para poder hacer las transferencias de cama a silla o de silla a vater…

Y yo no estoy hundido, ni amargado ni derrotado… Simplemente mi esclerosis múltiple es así. Y lucho con todas mis fuerzas por adaptar mi vida a esta enfermedad y que mi familia tenga una vida lo más normal posible dentro del hecho de que yo formo parte de ella y jamás podré hacer según que cosas.

La esclerosis múltiple de las personas que pueden hacer esas hazañas evidentemente cursa en brotes y tras el brote pueden ir recuperándose y la enfermedad les da ese respiro en el cual optan por hacer un ejercicio extremo para el cual ellos están capacitados y no todo el mundo lo está, como he dicho antes. Al igual que no todo el mundo está capacitado para tocar bien un instrumento musical, pintar un cuadro bonito, hacer un utensilio de cerámica o diseñar un motor a reacción.

Lo siento pero la vida no es así. No siempre si quieres puedes.

Espero explicarme bien.

El peligro que yo veo es coger como ejemplo la historia que nos cuenta esta película y aplicarlo al enfermo de esclerosis múltiple que tienes al lado o que conoces del barrio.

El hecho de decirle a alguien con esclerosis múltiple, que con una voluntad de hierro va andando con un bastón por la calle, parando cuando necesita descansar ya que la fatiga que podemos llegar a sentir es absolutamente abrumadora y creo que inconcebible para alguien que no la haya sentido alguna vez, decirle que debería hacer deporte o que tendría que poner más voluntad y que no se rinda, que querer es poder si no mira el de la película 100 metros.

Esa comparación, y más si viene de un ser querido, puede destrozar el ánimo de un enfermo de esclerosis múltiple.

Y otro de los peligros que veo es que se instale esa visión aunque no la digas en voz alta. Que las personas que no tienen esta enfermedad cerca se queden simplemente con el ejemplo de voluntad y capacidades de una persona muy concreta, con un tipo de esclerosis muy concreto y afortunadamente, dentro de la gravedad de la enfermedad, benigno. Y mida con el mismo rasero a todos los enfermos de esclerosis múltiple realizando un ejercicio de generalización que, si bien casi siempre es injusto, en esta enfermedad además de injusto es absolutamente irreal.

La enfermedad de las 1000 caras ataca de 1000 formas diferentes y si un deportista extremo tiene la mala suerte de tener esclerosis múltiple progresiva, por ejemplo, poco a poco dejará de poder hacer las cosas que hacía, dejará de poder hacer deporte, y depende la virulencia de esta esclerosis en más o menos tiempo podrá dejar de andar, o de controlar sus esfínteres, o de mover los brazos, o notar un dolor enorme en todo el cuerpo, y por mucho que lo quiera no volverá a realizar las cosas que hacía antes. Y si sigue insistiendo en intentarlo, la frustración hará que caiga en una depresión brutal cuando lo correcto es aceptar que tu vida ha cambiado y tienes que aprender a vivirla de otro modo.

Tu vida no se ha acabado. Sencillamente hay que reescribirla.

Eso no es rendirse, eso es adaptarse. Porque si hay algo a lo que te obliga a esta enfermedad es adaptarte tú a ella, porque la enfermedad jamás se adaptará a tus querencias o anhelos.

La tremenda injusticia que se puede cometer, sin duda involuntariamente, si ese es el enfoque final que tiene la película creo que es enorme..

Enfermos de esclerosis múltiple que vayan a verla y se tengan por alguien sin voluntad y sin afán de superación cuando es una historia puntual de una esclerosis múltiple muy concreta en una persona muy concreta.

Yo de verdad espero que a lo largo de la película, sobre todo en el principio cuando se da el diagnóstico, digan que en el fondo el protagonista de la película tiene suerte, pues dentro del putadón gigantesco de tener esta enfermedad, tener la oportunidad de que el brote remita y poder tomar moduladores que espacien la aparición de esos brotes, pudiendo hacer una vida semi normal durante mucho más tiempo, desde mi punto de vista, es una suerte, o al menos, dentro de lo malo, un mejor pronóstico que una progresiva.

Y desde luego tocar el tema de la tremenda incertidumbre de no saber cuando puede volver a darte el brote siguiente, ni la gravedad de este, ni qué facultad será la que se verá afectada.

De verdad espero que esta película no pase de puntillas por temas tan importantes y se centre nada más en la historia del protagonista, pues de ser así creo que se habrá perdido una oportunidad de oro para hacer visible de verdad la enfermedad de las 1000 caras.

Esta entrada es una de las que realmente me gustaría saber cual es vuestra opinión al respecto, tanto de enfermos como de no enfermos.

Y después de dar mi opinión al respecto me muevo a otro de los grupos que me llamaron la atención antes de la fallida llamada del hospital.

Dejaremos el grupo político para un poco más adelante, porque la indignación que siento ahora mismo respecto a TODOS los colores políticos de España dudo que me hiciese elaborar una entrada equilibrada.

 

 

 

Y otro mes más sin comunicarme…

Pido disculpas por este mes sin noticias.

En realidad, noticias con mi estado no hay. Sigo más o menos igual en cuanto a mi EM y sus síntomas, tomando los mismos y misma cantidad de fármacos, esperando que me llamen para ponerme la bomba de baclofeno, que según me dijo mi neurocirujana, si no era para agosto, que lo veía difícil, sería ya para octubre.

De modo que este mes será cuando intentaré explayarme un poco con lo que me bulle en la cabeza para exponer en nuestra sala de espera.

Tengo la suerte de estar ocupado con más cosas y tanto la asociación turolense de esclerosis múltiple-ATUEM como otras asociaciones me mantienen bastante ocupado y entretenido, y a pesar del evidente deterioro físico debido a la espasticidad, aunque más que deterioro, debería decir incapacidad para moverme libremente, que es un pequeño problema que fastidia, cabrea en muchas ocasiones, pero que está ahí y no queda más remedio que asumirlo e intentar esquivarlo por otros medios, sigo activo aunque no me veáis por esta ventana.

No me gusta decir que sufro deterioro físico porque a parte de que la espasticidad ha hecho ya algún estrago mis hombros y espalda como el hecho de que los pectorales tiran de mis hombros hacia adelante y eso me está encorvando la espalda haciéndome lucir una joroba evidente, simulada por el hecho de estar en silla de ruedas, no tengo a la vista nada más.

El movimiento de mi mano izquierda ya es prácticamente inexistente a pesar de que el brazo izquierdo puedo levantarlo un poco y el movimiento de doblar el codo sigo pudiendo hacerlo aunque no completo. Mi mano derecha ya poco sirve para escribir y a duras penas me sirve para coger por ejemplo los cubiertos con los engrosadores. No puedo cortar un filete pero si me lo cortan si que puedo comerlo yo solo. El movimiento del codo derecho tanto delante y atrás, como el movimiento circular todavía puedo hacerlo. Y la espasticidad está empezando a fastidiarme el hombro de modo que ya no puedo levantar el brazo completamente como hasta hace no muchos meses.
Cuando llego a esos puntos en los que yo sólo no puedo ya alcanzar más movimiento, las articulaciones implicadas me duelen y si se me intenta forzar el movimiento sin antes relajar la zona, duele bastante.
Si hay un “acostumbramiento” de la zona relajando, estirando, como me hace el fisioterapeuta, puedo ampliar el movimiento algo más hasta sentir dolor. Pero es evidente que la espasticidad aumenta y al contrario que en las piernas, que aunque las tengo total y absolutamente espásticas desde hace más tiempo que los brazos, cuando me fuerzan el movimiento adelante atrás o circular de las piernas, no siento dolor alguno, sólo en los hombros me duele realmente y empiezo a notar molestia con dolor en mi muñeca izquierda al doblarla hacia delante.
Es simplemente la progresión de la espasticidad, nada más.
Así que el problema de movilidad a simple vista no me ha deformado mucho el cuerpo todavía, pero en el momento que intento moverme es más que evidente.

¿Y a qué viene todo esto?

Pues básicamente para deciros que busquéis ayudas técnicas para hacer más fácil vuestro día a día. Hay que quitarse la vergüenza y el miedo a buscar en los catálogos de ortopedias y los cientos de lugares que podemos encontrar en Internet tanto con aparatos ya fabricados como con ideas para fabricar los nuestros.
Utilizar algún trasto de esos nos va a facilitar una tarea que, vale, antes la hacíamos solos, sin ayuda y rápidamente, pero esa realidad ya no es la nuestra.
Tragarse este de sapo es de las cosas más duras que tenemos que hacer y os aseguro que una vez pasado el mal trago la cosa mejora muchísimo.

Aparte de lo que ya os he puesto en las entradas de los cachivaches que tengo para facilitarme las cosas hay otra que desde hace un tiempo a esta parte me facilita muchísimo tanto el poder dirigirme a vosotros ahora mismo como el poder estar activo haciendo y proponiendo en dos o tres sitios más.

Tal como tengo mis manos escribir algo en el ordenador es una tarea que me agotaría y seguramente no podría hacer nada más en todo el día, aparte de los símbolos en los que necesariamente se necesitan las dos manos en el que las posturas que debo a adoptar para poder escribirlos me agotan más que el hecho de escribir sólo pudiendo utilizar un dedo.

Hace dos años adquirí un programa de reconocimiento de voz por el cual puedes escribir y utilizar el ordenador tan sólo con órdenes de voz. Cuando lo adquirí el movimiento de mi mano derecha todavía era bastante aceptable de modo que vi lo útil que era pero lo dejé un poquito apartado, pero desde hace unos meses este software me facilita muchísimo todas las tareas en las que es necesario escribir sobre todo, aunque también puede mover el ratón, abrir y cerrar ventanas, escribir en formularios de Internet, marcar y modificar texto, utilizar buscadores, seleccionar e imprimir … Con lo que es mucho más fácil cualquier tarea. Hay muchos programas de reconocimiento de voz y manejo de ordenador mediante órdenes que pueden ser realmente útiles y con un poco de entrenamiento os pueden hacer la vida muchísimo más fácil. Al principio, como todo, cuesta habituarse pero como casi siempre, es cuestión de práctica y si lo usas acabas cogiendo el traquillo y termina siendo casi automático.

No son programas excesivamente caros, el que yo uso por ejemplo me costó 100 €.

Gracias a ayudas como esta y las que os he puesto en las entradas de los cachivaches que podéis recordar aquí y aquí tanto los que me rodean que tienen que manejarme, y yo mismo podemos tener una vida más activa y sufrir menos.

Aquí habría mucha gente que pondría la, para mí, odiosa frasecita “Si quieres, puedes”.

No todo se consigue con voluntad, y menos en enfermedades como la nuestra. Esa frasecita en concreto creo que a nuestro colectivo le hace más daño que bien, y el hecho de soltar la frase de marras comparando con según qué gente el daño puede ser mucho mayor.

Pero ya estoy llegando a la sala de espera, enseguida entro y me uno al grupo que escuchaba el otro día hablar de este tema sacando a colación una película española que se estrenará dentro de poco y de la que seguro todos los enfermos de esclerosis múltiple en España habréis oído hablar.

Más cachivaches!

Actualizando la entrada de todas las cosas que he ido adquiriendo para hacer más fácil, tanto mi día a día como el de quien me rodea y ayuda.

Esta entrada complementa la anterior, que podéis consultar haciendo click aquí. Es interesante verla antes, para ver toda la cacharrería y también para ver la evolución de la enfermedad.

Ciertamente desde los bastones que compré hace 6 años a los últimos cacharros y ayudas se ve que desde luego el empeoramiento ha sucedido. Puede verse la progresión de la enfermedad, que no ha dado tregua y que la EMPP es así. No existe mejoría. No hay fármacos, de momento, que retrasen su avance y menos que produzcan una recuperación. Y esto es algo que hay que comprender, asumir, superar y manteniendo siempre la esperanza en la investigación médica, afrontar con entereza para seguir viviendo tu vida. De otra forma, con otros objetivos, pero que puede ser igualmente rica, divertida, emocionante y bonita de ser vivida.

Es importante asumir las limitaciones que te puede llegar a imponer la EM. Igualmente importante es tener un grupo cerca que te quiera y con quien puedas comentar o descargar un poco tu rabia por todo. Lo he dicho muchísimas veces y lo volveré a repetir muchísimas más. Esta enfermedad puede ser extraordinariamente dura, mucho más que cualquiera de nosotros. Es imposible asumir todo el torrente de emociones que desencadena, unido a las limitaciones físicas que puede ocasionar y las extrañas sensaciones que  nos hacen sentir nuestros nervios maltratados por nuestro propio sistema inmunitario.

Todo esto golpea cada día, todo a un tiempo. Todo en tromba. NADIE puede asumir esto todo el tiempo, mantenido durante una vida, en solitario. Hay que vencer el amor propio, exteriorizar estos sentimientos y dejarse ayudar por los que te rodean y quieren.

Pongo un ejemplo, que es como mejor se suelen comprender las cosas.

Cuando la enfermedad me obligó a estar en silla de ruedas ya en casa y desplazarme ya me era muy dificil y agotador, yo mantenía mi costumbre de ir a orinar al baño. Me ayudaban a levantarme, me podía mantener en pie y ayudado por las asas metálicas que puse en ambos baños, podía desplazarme hasta la taza del vater y allí, sentado, podía orinar.

Como podéis imaginar este proceso era absolutamente incompatible con una urgencia urinaria.

En una ocasión, tenía esa urgencia y era obvio que no podría llegar a tiempo. El método de urgencia, dado por mi mujer, como muchas otras veces, fue darme un cubo de playa de mis hijas, y posicionándome un poco deslizado hacia afuera, oriné en el cubo. Acabé y mi mujer llevó el cubo al baño, vaciándolo. A mí aquello me costó lágrimas, maldecir mi vida y mi suerte mientras orinaba en aquel cubito de pástico verde. Pero no me había orinado encima. No estaba agotado por el tremendo esfuerzo que me suponía el desplazamiento de los escasos 2 metros de la silla a la taza del vater, y no necesité que nadie tuviese que alzarme. Y el proceso habían sido unos segundos.

Tuve que darme cuenta yo solo de que mi realidad era aquella, que luchar contra mi realidad era inútil y que no únicamente me hacía daño a mí mismo con aquella actitud, sino que dañaba a mi mujer y mis demás seres queridos que veían mi sufrimiento y que ellos no podían hacer absolutamente nada para evitarlo. No es fácil tragarte esto y asumirlo. Mi caracter fuerte e independiente me lo impedía pero como todo en la vida, es más útil adaptarte que mantenerte excesivamente firme.

Hoy en día la frase:”¡Traeme el cubo!” no implica nada raro en mi familia. De hecho tengo un cubo similar en casa de mis padres .

El cacharrete que pongo en la anterior entrada de cachivaches, el Uribag, lo uso cuando salgo de casa. En mi domicilio uso mi cubo, usurpado a mis hijas.

Yo siempre fuí un tronco grueso, con raíces profundas, que se enfrentaba valientemente a las tempestades. Esta enfermedad me va transformando en una hierba de tronco firme y flexible, con la misma profundidad de raíces, pero capaz de doblarse ante adversidades.

Posiblemente los símbolos de un cambio, del principio de un cambio, siempre suelen ser sencillos, a pesar de la dificultad que supone dar el primer paso.

Os presento el mío. Mi cubo.

cubo
Mi símbolo de cambio de mentalidad

 

Pero a parte de todo esto, esta entrada pretende complementar a la anterior. Hacedme caso, leed la primera, que se comprenderá todo mejoooor. Venga, otra opotunidad haciendo click aquí

😉

Comenzamos con cosas “pequeñas” pero importantes.

La pérdida de motricidad fina, al comenzar por mi mano izquierda, lo noté menos. Lo primero que me impidió hacer fue manejarme con el teclado del ordenador con agilidad. El empeoramiento posterior impidió usar la mano izquierda más que como mero apoyo y evidentemente esa pérdida de motricidad fina comenzó a afectar mi mano derecha. Hoy día tan solo puedo usar un dedo para escribir en un teclado. Escribir a mano me es imposible desde hace más de un año. Pero la pérdida de la motricidad fina implica cosas también como la imposibilidad de coger correctamente los cubiertos. La pérdida de movilidad en mi mano izquierda me impide cortar un filete, pero con la mano derecha, usando engrosadores, se manejan con mayor facilidad.

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TUBOS ENGROSADORES

Este material suele ser una espuma de poliestireno que no absorbe agua, para poder lavarlo incluso en lavavajillas. Pero la inventiva de cada cual puede ahorrarle unos euros. Yo he utilizado como engrosador un rotulador de los gordos ya gastado, cortando la punta, extrayendo la espuma que tenía la tinta y metiendo a presión el cubierto y funcionaba de maravilla (invento de mi suegra). O bien distinto tipo de tubo plástico en el que poder insertar el cubierto.

Que se te caiga algo estando en una silla suele ser común y un verdadero fastidio. Para no esperar a que venga alguien y te eche una mano, que tampoco pasa nada, pero fastidia, tengo esta pinza. Es importante que funcione sin casi realizar fuerza. Este modelo incorpora un pequeño imán, para coger pequeñas cosas metálicas, como unas llaves.

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PINZA ALCANZACOSAS (seguro no se llama así, pero es para lo que sirve 😉 )

Como ya he comentado, me es imposible mantenerme en pie. De modo que las transferencias yo las hago con el bipedestador (ya os he dicho que miréis la entrada anterior…) y así nadie debe sufrir con mi peso y exponer sus brazos, muñecas y espalda.

 

El problema se me planteó a la hora de ducharme al ver que con el bipedestador no podía sentarme en la silla giratoria para la bañera, ya que la parte metálica tras mis pies que da estabilidad y que cabe perfectamente entre las patas o las ruedas de una silla y permite sentarte cómodamente, en este caso pegaba en la bañera e imposibilitaba bajar al asiento. Ante este problema se planteó una modificación del bipedestador (mermando su estabilidad), realizar agujeros en la pared de la bañera (os veo llevándoos las manos a la cabeza), o adquirir una grúa lateral (un desembolso importante para usarlo poco y tener un trasto grande cogiendo sitio). La solución fue más simple echando mano de los profesionales amigos y vecinos. Hablé con un herrero del pueblo y vino, cogió medidas, y usando chapa de aluminio ligera y resistente e inoxidable, construyó una rampa para el plato de ducha del otro cuarto de baño. Sentado en la silla de ducha con ruedas (de la que hablé en….ya no lo digo más), me empujan y voy directo a la ducha. Allí me pueden duchar sin problemas.

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RAMPA DUCHA

 

Scooter, bipedestador, silla manual y silla eléctrica…¿y esto como se traslada? Evidentemente si quieres llevar una vida activa, en función de tus capacidades, hace falta un coche grande. Si puedes tenerlo sigue habiendo problemas. ¿Cómo subo esto? Hay muchas opciones, pero si los cacharros tienen motor, que suban ellos mejor, ¿no? Lo más simple unas rampas. Con un sistema de anclaje al vehículo para proceder con seguridad.

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LISTO PARA SUBIR CACHARROS DE HASTA 300 KILOS
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RAMPAS PLEGADAS TIPO MALETA. BIEN COLOCADAS OCUPAN RELATIVAMENTE POCO ESPACIO

 

Llegamos a cachivaches más recientes, adquiridos en el último año y medio.

Siguiendo con el coche, y pensando en que salir debe ser una posibilidad cómoda para el enfermo y quien lo acompaña. La movilidad en retroceso y la espasticidad aumentando hacían que introducirme en el coche fuera una tarea penosa y agotadora para mí y para los pobres que tuvieran que hacerlo. El resultado era que cada vez salía menos lejos de casa.

Esto es la peor opción, por supuesto. Y viendo posibilidades para poder salir con la familia, entre la posibilidad de entrar por detras o por el lado, con la silla de ruedas, y viajar siempre detrás. A mí que siempre me apasionó conducir, esta opción me sedujo más. Dejas la silla de ruedas, se carga en el maletero y eres un pasajero en el asiento del copiloto.

 

Con la falta de movilidad, suelen multiplicarse los problemas, también para tus acompañantes. Levantar de la cama a alguien cuyos músculos se ponen rígidos y se niegan a obedecer es un trabajo extenuante. Todo lo que facilite esta tarea es siempre bienvenido. Una cama articulada, a parte de ser cómoda para otras cuestiones, facilita enormemente la tarea. Agacharse para hacer fuerza es peligroso para la espalda de quien te ayuda, estar inclinado para vestir a quien esta tumbado también. Lo ideal es alzar a la persona a levantar o vestir a una altura cómoda para poder hacer estas tareas en pie, sin forzar.

 

Hay algo a lo que nunca llegué a acostumbrarme y supuso un trauma personal que no he llegado a superar. Durante un tiempo lo acepté, lo asumí con resignación pero jamás lo superé realmente.

Uno de los peores días que recuerdo en toda mi vida fue el día en que ya tuve que asumir que tras hacer caca yo no podía limpiarme solo. Estuve a punto de caerme por intentarlo y llamé a mi mujer. Aquel proceso de ponerme de pie en el bipedestador y ver como mi esposa tuvo que proceder a limpiarme, destrozó mi autoestima. Estaba llegando a un límite que ya no podía soportar. Me avergonzaba mirarle a la cara siquiera y me sentí tan sumamente bajo como no deseo a casi nadie. Ese casi lo explicaré en una próxima entrada ya en la sala de espera.

El tiempo y la repetición hicieron que me resignase, no sin lucha interna y sin dejar de sentirme mal. Pero un día viendo Los Simpsons se me encendió la luz. Seguro que todos recordáis esto. El audio latino no me termina de gustar…pero bueno.

Comencé a buscar baños japoneses. Y los hay, a precios altísimos y obra a parte. Estamos hablando de más de 5000 € tirando por lo bajo para instalarlo en una casa ya terminada. En una casa en construcción la cosa cambia, pero aún así se nota que esto no es opción común. Pero yo seguí buscando y encontré lo que tengo instalado ya en casa.

Se instala como una tapa de vater normal. Luego se conecta a la toma de agua y se enchufa a la red. Mediante un mando a distancia, puedes seleccionar limpieza rectal o perineal, sale una cánula que emite un chorro de agua, puedes regular la intensidad del chorro, la temperatura del agua, la temperatura del asiento, la longitud de la cánula, movimiento de vaivén de la cánula mientras te limpia para hacer una limpieza más eficaz…cuando terminas te seca con aire del cual también puedes regular su temperatura. Todo desde el mando a distancia. La única gran diferencia con un baño japonés normal es que no puedes dar a la descarga de la cisterna. Pero quien venga a atenderte solo deberá hacer esto. El olor estará reducido, pues ya has estado echando agua, te levantan, te visten y a marchar.

Desde luego funciona.

 

Como habréis ido comprobando en las 2 entradas referentes a las ayudas técnicas que pueden hacer tu vida más fácil, cuanto mayor es tu grado de discapacidad, mayor desembolso suponen estas ayudas. Contando el total de la población, somos, afortunadamente, una pequeña minoría. En una sociedad del mal llamado primer mundo, en la Europa que buscaba el estado del bienestar, sería lo lógico que las administraciones diesen ayudas a los ciudadanos que necesitan todas estas cosas para mejorar su calidad de vida. ¿Es esto así?

En absoluto.

La persona con gran discapacidad que necesita todas estas cosas para poder llevar una vida seminormal debe sacrificarse muchísimo para poder adquirirlas cuando no directamente no puede ni soñar en obtenerlas.

Esta injusticia será otro de los temas de los que hablaremos largo y tendido en nuestra sala de espera.

Allí nos vemos.