Tras la consulta del neurólogo. Jamás se debe perder la esperanza… ¡Pero cuánto cuesta en estas condiciones!

El pasado miércoles 27 de julio tuve la revisión semestral con mi neurólogo. Él me había visto en la lista de pacientes para realizar la intervención, así que creía que ya llevaría la bomba puesta. Una decepción para él al igual que lo fue para mí tras enterarse de lo sucedido. Al no tener esta novedad, la revisión se convirtió en un nuevo reconocimiento para constatar el empeoramiento de mi  esclerosis múltiple y ya hablar de las posibilidades de las cosas que parecían prometedoras según los últimos trabajos publicados.

Hablamos un buen rato sobre varias posibilidades. Voy poniendo los tratamientos de los que fuimos hablando y su opinión.

Vuelvo a recalcar que lo hablado es exclusivamente en mi persona, en mi EMPP y para mi EMPP.

 

Biotina en grandes dosis o MH1003, vitamina D y Ocrelizumab

Tanto la Biotina como el Ocrelizumab presentaban resultados similares, y sin embargo a la Biotina no se le ha dado tanta publicidad como al otro.

El Ocrelizumab ha sido aprobado por la FDA y seguramente a finales de 2017 será aprobado en Europa. Los resultados son tremendamente discretos y desde luego tanto a juicio de mi neurólogo como de mí mismo tras leer los trabajos en los que se presentan los resultados, no merecen tanto bombo y platillo excepto por el hecho de que es la primera vez que algo tiene algo de efecto en la esclerosis múltiple primaria progresiva. Pero desde luego no es para tirar cohetes y en el caso de esclerosis múltiple primaria progresiva activa y agresiva como la que tengo yo, poco o nada puede hacer.

La Biotina también tiene resultados discretos, tanto en la paralización de la progresión como en la supuesta remielinización que podría favorecer. ¿Qué es lo que ocurre? Pues que la Biotina como una vitamina que es, no tiene una patente que pueda limitar su acceso, al contrario que el Ocrelizumab, de modo que en teoría en un momento dado se podría administrar vía hospitalaria en grandes dosis, aunque fuera de especificación, sin demasiados problemas.

¿Tiene esto que ver con su desaparición versus Ocrelizumab en la publicidad?

Pues realmente no lo sé. Pero mi neurólogo ha estado mirando la forma en que pueda darme Biotina en grandes dosis y en el hospital no ha encontrado el modo. De todas formas es simplemente una prueba, igual que la que estoy haciendo con la Simvastatina, que realmente no sé si está paralizando la enfermedad o no, y desde luego eso habrá que verlo a mucho más largo plazo que un año, pero al ser una vitamina hidrosoluble en la que su exceso no provoca intoxicación por hipervitaminosis tampoco cuesta nada probar. Pero mi neurólogo está teniendo este problema en el hospital para lograr que le den el visto bueno para iniciar la prueba.

Respecto a la vitamina D pasa algo parecido, no está nada claro todavía si la mejoría que supuestamente puede producir regular los niveles de esta vitamina es real o no, aunque lo que sí está claro es que relación entre la vitamina D y la esclerosis múltiple sí que la hay.

El tema de la vitamina D a grandes dosis, la llamada técnica del doctor Coímbra (Brasil) no la llegué a comentar con el neurólogo (se me olvido) pero dada la hipervitaminosis que puede provocar esta técnica yo la pondría entre las dudosas porque no he encontrado ni un solo estudio que demuestre la utilidad de esa técnica. Desde luego me comunicaré con él, le preguntaré su opinión y aquí la reflejaré.

 

Antilingo-1

Algo que in vitro era realmente espectacular, con un potencial enorme y con muchísima repercusión, en los ensayos posteriores, ya con enfermos, el resultado ha sido realmente decepcionante. En esclerosis menos profundas y activas que la mía puede ser una leve ayuda, en la mía no se ve el beneficio. Desde luego para mi, descartado.

 

Miconazol y Clobetasol

Son un par de medicamentos utilizados actualmente para aliviar afecciones de la piel, que han demostrado tener una aplicación en la esclerosis múltiple.  Estos fármacos  fueron capaces de estimular la regeneración de neuronas y revertir la parálisis en ratones.

El problema de casi todas estas publicaciones que se suelen poner en medios generalistas es que no se ha pasado todavía del modelo animal, y falta muchísimo todavía para ver si puede ser o no algo utilizable para los enfermos humanos de esclerosis múltiple.

En este caso, esperar y seguir investigaciones.

 

Reinicio del sistema inmunitario.

Seguro que este método no se llama así, pero en los buscadores de Internet poniendo estas palabras llegaréis a las noticias que me lo dieron a conocer a mí.

Es un tratamiento altamente agresivo, peligroso, en el que ha habido algún fallecido por la técnica utilizada.

Supongo que habréis oído hablar de este tema.

Básicamente se utiliza una fuerte quimioterapia para destruir completamente tu sistema inmunitario con el problema de la esclerosis múltiple. Después se hace un implante de células madre del sistema inmunitario, comenzando a producir de cero las células inmunitarias, ya supuestamente sin el problema de la esclerosis múltiple. Es decir, tus células inmunitarias del sistema nervioso ya no atacarían la mielina y se paralizaría la progresión de la enfermedad. En realidad, porque ya no estaría presente esta enfermedad.

Al no haber nada que ataque la mielina, los procesos naturales de remielinización deberían recuperar aunque sea parcialmente las funciones perdidas.

Hasta aquí, y sobre el papel, suena genial, ¿verdad?

Esto último no está nada claro y en los pocos casos en los que se ha llevado a cabo esta técnica si ha habido una recuperación, que tampoco ha sido en todos, no se sabe realmente por qué ha sido.

Esta técnica es altamente peligrosa porque en el proceso de acabar con tu sistema inmunitario puedes morir.

Tras acabar con el sistema inmunitario (todo este proceso, evidentemente, estarías hospitalizado y aislado ya que al carecer de sistema inmunitario cualquier enfermedad que te atacase sería mortal, en el caso de que el mismo proceso quimioterápico no acabase con tu vida), se podrían utilizar técnicas de remielinización que podrían ayudar al proceso natural, y todo esto es en teoría, porque realmente se sabe muy poco acerca de los cómo y porqué de esta técnica.

Además hay otro problema añadido en mi persona.

Los ensayos que se hacen con los escasísimos fármacos que hay para la esclerosis múltiple progresiva se suelen realizar en personas que como mucho en la escala EDSS no estén nunca por encima de 6. La razón es que los posibles beneficios en personas que están por encima del 6 son muy difíciles de cuantificar y sería necesario técnicas mucho más costosas y de más larga aplicación.

Yo desde hace algo más de un año en la escala EDSS estoy en un 8,5. Bastante lejos de lo máximo permitido para un ensayo clínico por lo visto.

 

En resumidas cuentas.

 

Sigo con la medicación normal a la espera de que me implanten la bomba de baclofeno.

Esto es diariamente lo que me meto entre pecho y espalda…

75 mg de baclofeno oral (que únicamente se los estoy dando a la dependencia física que me ha provocado esta medicación ya que jamás he notado beneficio alguno) supuestamente para aliviar mi espasticidad.

15 mg de escitalopram, un antidepresivo.

60 mg de simvastatina, medicamento para el colesterol y que en mi caso en grandes dosis (la dosis para controlar el colesterol es muchísimo más baja) se supone que controla la progresión de la enfermedad. Hace aproximadamente un año que lo tomo y es pronto para ver si realmente tiene o no efecto.

0,5 mg de clonazepam, relajante muscular que realmente uso para poder dormir por la noche ya que la rigidez misma me impide conciliar el sueño hasta altas horas de la madrugada. Tras tomar este relajante muscular a la hora y media o dos horas ya me entra un sueño tremendo.

Sativex 10 pulsaciones diarias cuando lo necesito. Este preparado de cannabis en forma de spray sublingual, supuestamente alivia la espasticidad, en mi y por lo visto en bastante más gente, únicamente tiene efecto para eliminar los espasmos musculares producidos por la espasticidad. Hablado también con el neurólogo, me dijo que él también observa que el efecto que tiene en la espasticidad es muy, muy escaso y que sí que es realmente efectivo para eliminar los espasmos musculares.Y de hecho para eso suele él recomendar el Sativex. Cuando debido al calor, un viaje, un día intenso en el que es necesario estar mucho tiempo fuera de casa por la razón que sea y que se me desencadenarían espasmos muy fuertes, uso el Sativex y estos espasmos me desaparecen.

Tras el implante de la bomba de baclofeno, tanto el baclofeno oral como el Sativex dejarán de ser necesarios.

Todos los supuestos fármacos para los que yo tenía alguna esperanza de que actuasen en mi EMPP, o tienen unos resultados muy discretos que va a ser imposible que me los prescriban, pues no se va a poner observar la eficacia o directamente han sido un bluff tremendo, al menos para la esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva y activa como la mía.

Incluso el tratamiento agresivo de reinicio del sistema inmunitario no está nada claro que pudiera serme realmente útil, porque pasar por todo eso, incluso con peligro para mi vida, para quedarme exactamente igual que ahora, o mejorar de forma casi imperceptible no lo veo nada viable ni deseable. Si el resultado por peligroso que fuese el proceso, pudiese ser una mejoría sustancial de mi estado físico creo que lo intentaría, aunque sólo fuera por darme el lujo de poder jugar activamente con mis hijas. Pero actualmente no voy a exponerme a dejar a mi mujer viuda y a mis hijas huérfanas simplemente por paralizar la enfermedad y, en el mejor de los casos, una levísima mejoría y aún así sin garantía de que esto fuese a ser así.

La EMPP en mi caso, como ya sabéis, ha sido tremendamente activa y en unos cuatro años me dejó ya con un 8 en la escala EDSS certificado por el neurólogo.

Un pequeño inciso aclaratorio.

(Pido perdón por las letras mayúsculas que aparecen a partir de ahora. Miraré de arreglarlo porque os confieso que no tengo la menor idea de por qué han aparecido 😦  )

Supongo que todos los enfermos estaréis familiarizados con la escala EDSS también llamada Escala de Kurtzke del estado de discapacidad.

Esta escala es la que se utiliza mayoritariamente para calcular el grado de discapacidad de la persona con esclerosis múltiple, y tiene sus detractores ya que esta escala para calcular pequeñas variaciones en la discapacidad no sirve. Esta es la causa, según mi neurólogo, por la que los enfermos con más de un 6 en la escala EDSS no son llamados normalmente para los ensayos clínicos, como he dicho antes.

La escala básicamente es esta:

(Hacer clic en las imágenes para verlas más grandes)

figura5escala EDSS

¿Y qué es lo malo de que para darte o no un porcentaje de discapacidad se basen casi exclusivamente en los números de esta escala del certificado médico?

Pues que esta escala tan sólo tiene en cuenta la capacidad deambulatoria del enfermo, y no se tienen en cuenta otros aspectos de la esclerosis múltiple enormemente importantes y que afectan directamente a la calidad de vida del afectado como son, la fatiga, la depresión, la falta de control de esfínteres, las alteraciones cognoscitivas, el dolor y tantos otros síntomas que sufren los enfermos de esclerosis múltiple.

El utilizar esta escala sin tener en cuenta estas otras cosas, puede provocar, y de hecho provoca, injusticias tan grandes como que no le den un porcentaje significativo de discapacidad a una persona que tiene un gran dolor y se fatiga muchísimo pero que aparentemente puede andar perfectamente. Además esta escala incide muchísimo en la discapacidad de los miembros inferiores pudiendo observar el caso de que haya enfermos de esclerosis múltiple cuyos brazos estén muy afectados y las piernas mucho menos y no obtengan por ello una graduación más alta en la escala, ya que podrían caminar sin ayuda por ejemplo.

En mi caso, de las pocas cosas en que mi esclerosis múltiple no me ha puesto más difícil conseguir algo, el grado de discapacidad lo obtuve sin problemas y poco más adelante cuando solicité la jubilación por enfermedad, tampoco tuve mayor problema en el tribunal médico, básicamente debido a que en mi caso la escala es de EDSS era muy clara en cómo se manifestaba mi esclerosis múltiple.

Esto será algo que tocaremos en más profundidad otro día, seguramente en la sala de espera a la que me veo abocado hasta que me llamen de nuevo para implantarme la bomba de baclofeno.

Allí nos veremos.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Los resultados de la vitamina D

Este es un tema que he dejado un poco de lado, más que nada porque siempre ha estado asociado a resultados analíticos que hacía de vez en cuando.

Retomando un poco el tema.

Todo comenzó con un análisis propuesto por mi neurólogo.

En éste se vio que tenía los niveles de vitamina D por los suelos. Además, por las mismas fechas, en MedLine vi un trabajo que asociaba bajos niveles de vitamina D y empeoramiento de síntomas de la EM. Era algo muy preliminar.

En este estudio  (copio pego de un resumen del estudio):

“Analizaron datos de un estudio de cinco años de casi 500 pacientes de EM, y hallaron que cada aumento de diez nanogramos por mililitro en los niveles sanguíneos de vitamina D se asociaba con una reducción de 15 por ciento en el riesgo de nuevas lesiones cerebrales y una reducción de 32 por ciento en el riesgo de puntos de enfermedad activa.

Esos puntos de enfermedad activa requieren de tratamiento farmacológico para reducir el riesgo de daño nervioso permanente.

El estudio también halló que unos niveles más altos de vitamina D se asociaban con una discapacidad posterior más baja.”

El intervalo considerado de normalidad está situado en 30-80 ng/ml. Mi valor estaba en 9 ng/ml.

Me recetaron vitamina D y comence a tomarla. En un posterior análisis di unos valores de 12 ng/ml, aún muy lejos de la normalidad y seguí tomándola.

Durante este tiempo he tenido mejoras y empeoramientos en la movilidad, mientras yo seguía tomando religiosamente la vitamina D, a parte de seguir con una dieta equilibrada, como siempre.

En el último análisis realizado mi nivel de vitamina D estaba en 50 ng/ml, ya completamente dentro de la normalidad. Estoy en uno de los más espectaculares bajones en mi movilidad, así que, al menos de forma directa, y como siempre, en mi persona, no veo relación entre unos niveles normales de vitamina D y una mejora en los síntomas de la EM.

Es cierto que esta vitamina tiene un efecto neuroprotector y que yo la he tenido bajo mínimos durante mucho tiempo. Quizá esto ha beneficiado un poco el empeoramiento.

Tal y como actúa esta enfermedad, darle facilidades a que ataque nuestra mielina dejando baja una de las protecciones que tenemos es una temeridad.

No se si habrá más estudios respecto a bajos niveles de vitamina D y empeoramiento en síntomas de la EM, pero, por simple lógica, todo lo que sea neuroprotector, a nosotros nos beneficia.

Es más que probable que no sea algo tan lineal como unos bajos niveles de vitamina D = empeoramiento en síntomas de EM. Desde luego en mi caso no ha sido así. Nada en la EM parece ser tan fácil, maldita sea. Pero todos los obstáculos que podamos poner al empeoramiento, si está en  nuestra mano, debemos ponérselos a esta indeseada compañera de viaje.

Por simple salud, no debemos tener bajos ni altos los niveles de parámetro analítico alguno, pero si además de sus funciones normales, ese parámetro es de acción neuroprotectora, en nuestro caso, merece especial atención.

Nuevo tratamiento ensayado en Polonia.

Un nuevo tratamiento, esta vez con parches cutáneos. Dejo el link, de nuevo a MedLine.

Se ha ensayado en pacientes con EMRR (como casi siempre), pero esperamos que se extienda a los otros tipos de EM.

Click aquí.

Os recuerdo que esta información dejará de estar visible en 90 días.

No me gusta copiar información de otros sitios y pegarla aquí, aunque se deje constancia de la fuente, pero el hecho de que desaparezca a los 90 días es un contratiempo, que dificulta su divulgación.

Algo haremos.

Vitamina D y Esclerosis Múltiple.

Una actualización un poco atípica.

He visto en MedLine, que es un servicio de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU, un estudio publicado el pasado día 5 de Octubre que me ha llamado muchísimo la atención.

Este estudio relaciona unos niveles bajos de vitamina D con unos peores síntomas en la Esclerosis Múltiple. Este estudio no hubiera sido más que uno más de los que se publican y suelo leer si no fuese por algo que yo no había considerado importante.

El último análisis que me pidió el neurólogo, para comprobar si el Baclofeno me estaba castigando el hígado demasiado (debo decir que según este análisis el hígado no presenta anomalías, si bien sí que lo tengo algo inflamado), también pidió que me revisase los niveles de vitamina D.

Estos niveles yo los tenía bajo mínimos.

El intervalo considerado de normalidad está situado en 30-80 ng/ml. Mi valor estaba en 9 ng/ml. Mi dieta no ha variado casi nada, y nunca había tenido déficit vitamínico alguno, así que fue una sorpresa. La verdad yo me sentía bien, a excepción de los síntomas de la EM, por supuesto.

Me recetaron un complemento vitamínico de vitamina D y la verdad es que hace poco que lo compré y comencé a tomarlo.

Este verano, y sobre todo hacia el final de este, ya he comentado que me he sentido peor. No sabiendo achacarlo a nada en concreto. Sencillamente tenía unos síntomas un poco más acusados de lo normal.

Viendo este estudio… ¿y si vuelvo a los niveles normales de vitamina D y este empeoramiento desaparece? ¿Y si no van desencaminados?

Seguiremos esta posibilidad de cerca.

Nuestra enfermedad por desgracia no se sabe qué la produce. Solo se sabe que nos afectan muchos factores que muchas veces no tienen una conexión demasiado clara.

En este estudio  (copio pego de un resumen del estudio):

“Analizaron datos de un estudio de cinco años de casi 500 pacientes de EM, y hallaron que cada aumento de diez nanogramos por mililitro en los niveles sanguíneos de vitamina D se asociaba con una reducción de 15 por ciento en el riesgo de nuevas lesiones cerebrales y una reducción de 32 por ciento en el riesgo de puntos de enfermedad activa.

Esos puntos de enfermedad activa requieren de tratamiento farmacológico para reducir el riesgo de daño nervioso permanente.

El estudio también halló que unos niveles más altos de vitamina D se asociaban con una discapacidad posterior más baja.”

Este mismo estudio es muy cauto y dice que aún no hay base científica suficiente como para recomendar tomar vitamina D a los enfermos de EM.

Yo tengo la “suerte” de que, por causas diferentes, me han recetado vitamina D en una época de empeoramiento de mis síntomas.

Un ensayito más a realizar.

Iré hablando de cómo va la cosa, por supuesto.

Os dejo el link al resumen del estudio, en español, de la página de MedLine, Aquí

Un congreso muy esperanzador.

Por fin ha sucedido. A pesar de las reticencias y hasta el desconocimiento de la neurogénesis y los procesos que pueden llevar hasta ella, un gran número de científicos en todo el mundo se van a reunir en los USA para debatir de forma oficial a cerca de este tema.

Foltra han sido invitados.

Aquí un enlace a su página en la que lo comunican.

Los que siguen el blog, saben que el comienzo de éste se basó en el tratamiento que estoy llevando en Proyecto Foltra. La importancia de este congreso es doble.

Por fin se reúnen los principales científicos que estudian este proceso para establecer los distintos caminos que se están tomando para intentar resolver este problema. Al fin y al cabo, restablecer las funciones de un cerebro dañado.

Uno de los paradigmas que ha habido durante mucho tiempo en ciencia biológica era que las neuronas no se reproducen, y al morir una, ésta no se reemplazaba y se perdía para siempre. Este paradigma cayó hace unos años y se vio experimentalmente y logró reproducir en modelos animales  una regeneración neuronal. Foltra se dedica a eso precisamente desde el 2002, debido a un accidente de tráfico. Para más historia, chafardead un poco en su página web. Aquí.

En esta regeneración neuronal o neurogénesis estriba una de las esperanzas en las que me estoy apoyando como barra de hierro anclada en el camino.

Ya lo he descrito en otras ocasiones, simplificando mucho, por supuesto. Si conseguimos regenerar las células neuronales que forman la mielina que nuestra enfermedad destruye, y lo hacemos a una velocidad mayor a la que nuestro sistema inmunitario la destruye, conseguiremos poco a poco una remielinización que nos dará un alivio en las funciones que hemos ido perdiendo debido la desmielinización que causa nuestra enfermedad.

Si este congreso pudiera dar más visibilidad a los trabajos que en el mundo se realizan en torno a la neurogénesis, establecer que los caminos que se están emprendiendo para conseguirla son correctos y válidos, dejando atrás zancadillas de la parte científica que no cree que esto sea posible, será un logro enorme, que a los enfermos con daños físicos en el sistema nervioso solamente puede ayudarnos.

Hace falta tiempo, por supuesto, y mucho dinero, ya que toda investigación que se enfrenta a un problema como este  es cara y larga. Pero uno de sus frutos puede darnos mayor movilidad, disminuir fatiga, mitigar, si no hacer desaparecer por completo, el dolor, control de los esfínteres, recuperar visión, y toda la retahíla de síntomas que los enfermos de EM tenemos para describir. Unos, uno de ellos, otros alguno más, pues depende del nervio afectado por la desmielinización, nos ocurre una cosa u otra.

Este es un congreso del que hay que estar muy pendiente, pues de aquí pueden salir líneas de investigación realmente esperanzadoras, Yo, de momento, ya estoy siguiendo una de ellas.

Y como siempre. Nada de esto nos va a curar. Todo lo que pongo en este blog es para intentar paliar síntomas, para intentar tener una mayor calidad de vida. Pero por desgracia, al menos yo, no sé de investigaciones serias que lleven a pensar en una cura para nuestra dolencia. Nadie sabe lo que produce nuestra causadora de fatigas, el agente o agentes causantes de que nuestro sistema inmunitario produzca un autoataque contra nuestra mielina, como si fuese un agente externo patógeno.

Seguramente no será causado por un solo factor. Como en todos los problemas complicados en biología seguramente habrá más de un factor implicado.

Por desgracia, el tema de la curación en la EM lo veo muy lejano.

 

 

Y tras la cortina lo que se esconde es….

Ojalá pudiera decir aquello de… ¡Qué pronto pasa el tiempo cuando estas de vacaciones!…y así tener una excusa feliz para haber tardado tanto en poner otra entrada.

Nada más lejos de la realidad, por desgracia…o afortunadamente, depende como se mire, como todo en esta vida.

Estas dos últimas semanas han sido bastante estresantes en el trabajo, y esta semana no se presenta mucho mejor. Así que en este rato libre que tengo antes de meterme de lleno en la marabunta de esta semana…vamos por partes:

Fampridina – Fampyra – Ampyra – 4-Aminopiridina…que con todos estos nombres se conoce a esta pequeña maravilla.

Sigue siendo lo que mejor me está sentando. A pesar del calor de estos últimos días, sigo trabajando, poco a poco, pero puedo ir haciendo todas las tareas del día a día. Sigo conduciendo, si bien trechos cortos, ya que como he dicho en alguna otra entrada, el único efecto secundario que he notado es un mareico, ligero y más largo en una ocasión y corto, pero más intenso, en una segunda vez…y eso es todo. Pero no quiero arriesgarme a que estando al volante me pase algo parecido. Y sigo haciéndome cargo de las mismas cosas que antes de que me comunicaran que iba a tener esta compañera de viaje tan poco deseable que es la EMPP. Con más pena que gloria en algunas de ellas, pero sigo haciéndolas yo.

El fármaco lo sigo consiguiendo en la farmacia del hospital, de momento sin problemas. Y en esto seguiré hasta el  5 de septiembre en que vuelvo a consulta con el neurólogo a estudiar cómo estoy tras 4 meses “fampridándome” dos veces al día. 😉

También he notado un muy leve hormigueo en las piernas, pero sobre todo en la izquierda, que es la parte de mi cuerpo que tengo más perjudicada. Es como una pequeña pérdida de fuerza. Noto como si estuviese cansada tras un día de mucho trajín, nada que ver con la fatiga característica de la EM. Los que tenéis la desgracia de saber de lo que hablo, me comprendéis… Esto, que no llega a molestar lo más mínimo, es lo único que puedo decir para aumentar la descripción de los síntomas-efectos que voy notando. No se si tendrá algo que ver con la Fampridina, con alguna otra sustancia de las que llevo recorriendo mi cuerpo o con la interacción de ellas.

Baclofeno.

El tema del Baclofeno no se muy bien como atacarlo.

Se que me está tocando el hígado, y que esto puede enmascarar los efectos del tratamiento del proceso, pero en todos los intentos de irlo dejando, he notado un empeoramiento que solo puede ser causado por un síndrome de abstinencia a causa de su falta…o que realmente me está ayudando y noto su falta.

El tema, que iba a estar zanjado con la bomba de baclofeno, como puse en la entrada anterior…queda en lista de espera.

Ahora, en plena campaña, con los picos más acusados de trabajo, ni me planteo modificar nada en todo el arsenal farmacológico que tengo y en la pauta de su administración. Tengo tiempo todavía hasta que llegue la vuelta al campamento base. Además hay otra cosa pendiente.

Debo hacerme una resonancia magnética antes de que me pongan, si lo hacen, la bomba de baclofeno, ya que con el dichoso artilugio en el cuerpo, se acabó poder hacer esta prueba. Es importante que lo haga para ver si las placas de desmielinización han aumentado, retrocedido, estancado, o están bailando la lambada, pero ya toca ver en imágenes como están.

Minusvalía

Como ya puse en una entrada anterior, en mayo di comienzo al trámite de ver si conseguía algún grado de minusvalía que me reportase algún beneficio. A la semana de haber dado entrada al impreso, ya me avisaron para la evaluación. Hace 2 semanas me llegó la resolución. Minusvalía del 67%.

La verdad es que ahora que tengo el papelito no se muy bien qué hacer con el. Lo primero es ir al ayuntamiento a solicitar la tarjeta de minusválido, para poder aparcar en los lugares reservados para ello. Básicamente era para lo que yo quería este reconocimiento, pero, por lo visto, esto sirve para muchas más cosas que pueden ayudar. Tengo que enterarme bien de este tema, pero cuando tenga tiempo…

Aeropuerto Barajas.

A los que tengan la santa paciencia de seguir este blog, en una de las últimas entradas respecto a los viajes, conté lo sucedido en el aeropuerto de  Madrid-Barajas con el tema del PMR (personas con movilidad reducida). Los que tengan curiosidad por las batallitas del abuelo cebolleta, aquí.

La cuestión es que el 5 de junio, me enviaron un amable correo desde Eulen (la empresa encargada del servicio PMR) en el que reconocían su error, dándome la razón y diciendo que me iban a indemnizar por los gastos extra causados por su mal hacer. El 11 de junio me pidieron un número de cuenta para proceder a realizar el ingreso…y hasta ahora. Eulen no paga, vaya… 😦

La situación se de sobra que no está para alegrías…pero lo que es de uno, es de uno… 😉

El proceso.

Pues como ya me han dicho algunos amigos en correos o con comentarios, ya es hora de revelar cosas del “misterioso” proceso y del no menos misterioso “campamento base”.

Seguro que muchos ya lo sabéis, o lo intuís, ya que, callado y escondido no está, en absoluto, pero sigue habiendo algún sector de su campo que sigue incordiando bastante y es mejor no rascar la picadura no sea que se infecte…

El campamento base no es otro que el Proyecto Foltra, situado en Cacheiras, Teo, A Coruña, a escasos 5 Km. de una ciudad tan bonita como Santiago de Compostela.

La página Web del lugar: www.proyectofoltra.org, www.foltra.org y www.fundacionfoltra.org, 

Las 3 enlazan al mismo lugar. Allí veréis que haciendo clic en sitios oficiales, salen estos 3 links y muchos más, incluso uno a su Facebook. http://www.facebook.com/pages/Foltra/240323962723510

Como veis, no es que se escondan precisamente.

Y no tienen por qué.

Yo os invito a que investiguéis sobre Foltra y sus resultados. Hay información más que de sobra en la Web y para nada es el propósito de este blog hacer un grupo de admiradores de Proyecto Foltra. El propósito del blog, era, es y seguirá siendo, tan solo informar de lo que pueda sucederme a mi, con mis circunstancias personales, en la evolución de una enfermedad tan particular como la persona que la padece como es la EM.

El motivo de no haber hablado abiertamente sobre ello era una mezcla de muchas cosas.

El propósito de este blog, tampoco es hacer un panegírico de Foltra y sus circunstancias, las cuales han sido mucho peores que ahora, al menos en cuanto a infraestructuras, pero hubo un momento en que este “secreto” fue importante.

Los que quieran saber más a cerca de este grupo de personas, como he dicho más arriba, solo tienen que buscar, seguro que encuentran de sobra.

Los fármacos del proceso, con el tiempo y las investigaciones, han sido ampliados. Así que yo no puedo hablar más que de lo que me atañe personalmente.

Los fármacos usados son la Hormona del Crecimiento (GH) y la Melatonina.  Este tratamiento NO CURA la enfermedad. Quede dicho esto muy claro. Se busca una remielinización de las zonas dañadas, gracias a los efectos que se han podido ver experimentalmente. La GH estimula la proliferación de células madre neurales, su diferenciación a neuronas, la migración de éstas a lugares en los que existe un daño para tratar de repararlo y la supervivencia neuronal. Entre las células que se generan están los oligodendrocitos, y éstos son los responsables de la formación de mielina en el sistema nervioso central. ¿Todo esto para qué, si no hay curación?, pues para tener una mejor calidad de vida. Esto lo que produciría es una mejora de los síntomas más característicos. Si este tratamiento, que no funciona en todas las personas, quede esto también muy claro, llega a producir remielinización, la esperanza es que la tasa de destrucción a la que somete nuestro organismo a nuestra mielina, sea al menos igual a la de remielinización, quedando cuando menos sin cambios. No empeorar en una enfermedad neurodegenerativa es una premisa más que valida para darle una oportunidad, según mi opinión.

Aquí no se va a hablar de más casos, de otras personas, a menos que estas personas me lo pidan y den su consentimiento. Yo solo serviré de ejemplo, para bien o para mal, tanto del tratamiento de Foltra, como de los tratamientos que proponga el neurólogo. De momento todos están ahí. Cada uno actuando en una diana diferente y, en principio sin interacción negativa entre ellos, excepto, por lo visto, el caso del Baclofeno y la GH.

De cualquier modo, más allá de que pueda interferir en el efecto de la GH, lo cierto es que el Baclofeno me está atacando el hígado, y si el tema de la bomba de baclofeno no se agiliza, algo voy a tener que hacer con este fármaco.

Me doy cuenta de lo gigantesca que se está haciendo esta entrada, pero creo que merecía la pena.

Va a ser un gustazo hablar con libertad a partir de ahora.

El tono, no va a cambiar. Seguiremos de cerca, juntos si así lo queréis, la evolución de todo este arsenal del que disponemos. Y esperemos que bien por efecto de uno u otro, o de todo en conjunto, el final sea que el que os ha apalizado hoy con este tostón pueda decir dentro de 2 años o de 4 que sigue trabajando, y llevando su día a día con una relativa normalidad.

Y si gracias a este instrumento, se consigue que alguien más pueda decir lo mismo, ya sea usando los fármacos que aquí se nombran o cualquier otro al que se llegue por haber comenzado leyendo esto, habrá merecido la pena mil veces.

Los hachazos a la sanidad y una de sus múltiples consecuencias.

Aquí me hallo, frente al ordenador, con una pantalla en blanco delante, intentando ser comedido en mis palabras, intentando todavía quitarme la cara de tonto que se me puso ayer en la consulta del neurocirujano con el que tenía la visita para ver la prueba de la bomba de baclofeno.

Iluso de mí, pensaba que ayer existía hasta la posibilidad de que me realizaran la prueba y me quedase ingresado 3 días, para saber ya si esta solución tenía resultados y era algo a tener en cuenta o no.

La realidad que tenemos en este país, lleno de políticos ladrones que no pisan la cárcel y no devuelven lo robado, de banqueros con ansia y avidez de dinero sin el más mínimo escrúpulo, que gestionan mal y con avaricia y no pagan por sus excesos, (de hecho lo pagamos todos nosotros), lleno de malos gestores que han llevado a la ruina todo lo que tenían a su alcance, llevándoselo crudo en el proceso de arruinar todo a su alrededor y metiéndolo todo en paraísos fiscales o en las insolidarias y vergonzantes SICAV, alejado de toda posibilidad de que lo más mínimo de sus robados fortunones pudiera producir alguna miserable ayuda a sus castigados compatriotas y, por supuesto sin pagar judicialmente y sin devolver lo robado, recortes de todo tipo hacia todo lo que a los que recortan no afecta lo más mínimo, la realidad de que la juventud formada y preparada, si quiere trabajar de forma digna debe hacer la maleta y poco menos que salir huyendo…esa realidad, en una de sus múltiples y horribles caras, ayer me soltó un soplamocos en toda la jeta.

– ¿Y cuándo podré hacer la prueba del Baclofeno Intratecal?, dijo el ilusionado personaje que tiene el honor de hablaros desde estas líneas.

– Sinceramente no lo se. Te digo que llevo 3 meses sin poder operar, porque no me dan quirófano. Hay 3 y solamente nos permiten usar 2 y solo por las mañanas. La lista de espera solamente crece. Te pondremos en lista de espera para realizarte la prueba. Si sale positiva, te pondremos en lista de espera para la intervención. ¿Fecha? Ni idea. ¿Octubre de 2013?, sinceramente no lo se, dijo el resignado neurocirujano.

Así que no se que más decir.

¿Paciencia? Sinceramente se le está comenzando a acabar a la gente de este país. Son demasiadas historias de tortazos similares en toda la cara a demasiadas personas en demasiados aspectos de sus vidas.

¿Como queda esto ahora? Pues sinceramente como antes de ir al hospital.

Sigo tomando la Fampyra, con buenos resultados y de momento sin efectos secundarios aparentes, sigo con el baclofeno vía oral, ya sabiendo que voy a tardar bastante tiempo en dejar de tomarlo, si es que la prueba sale positiva. Lo único bueno es que suele salir positiva al 85% de la gente que se la hace.

También me quité miedos que yo tenia, al implante y a la posibilidad de que dosificase en vacío o que me quedase sin fármaco y no lo pudiese rellenar a tiempo. No olvidemos que esa bomba dosificadora inyecta el farmaco directamente en el espacio intratecal, es decir entre las meninges Aracnoides y Piamadre en la columna vertebral. La operación por lo visto es bastante simple, dentro de lo que es, por supuesto, y no presenta muchas complicaciones en el postoperatorio.

Pero como casi siempre, no todo va a ser malo y triste. Respecto al Proceso, hay novedades.

Sigo con la dosificación propuesta en mayo, pero hace poco tuve la suerte de recibir una mini conferencia dada por el jefe del campamento base en la que resumía (mucho) los fundamentos en los que se basa el tratamiento del Proceso y por qué se usan estos medios en este tratamiento. También alguna alternativa que estaba dando buenos resultados. Y sobre todo, el tema del baclofeno, su interacción con el hígado, el tratamiento del proceso y el hecho de tener que llevar esto un poco entre bambalinas.

No va a ser hoy. Pero ya creo que se acabaron los eufemismos y que en muy breve podremos hablar aquí de cual y dónde es el campamento base, y cual es el tratamiento del proceso.

Habrá que cambiar algunas costumbres del blog, pero va a ser mucho más fácil poder hablar de todo con cuasi normalidad.

¿Operación Limpieza Hepática + Acción Proceso = Mejorías Comprobables?

Ya tengo en casa de nuevo el ingrediente estrella del tratamiento del proceso.

En esta ocasión ha habido un fallo, o un despiste, o un simple incidente en el envío.

Una de las 6 partes que he recibido estaba en mal estado. Presentaba un aspecto que en el prospecto indica que, de encontrarse, no se debe administrar.

Tras hablar con el proveedor, que como dije hace tiempo, ya no es el campamento base, me dijeron que no me preocupase, que me enviarían uno sin coste en el siguiente pedido.

La cuestión es que al fallar una de las 6 partes, ya no voy a llegar a noviembre, así que seguramente iré al campamento base un mes antes.

Casi mejor, así podremos hablar del estado de mi hígado tras ir dejando el baclofeno poco a poco.

Esto me está costando un trabajito con el que no contaba. Creo que mi organismo está más habituado al fármaco de lo que pensaba y me va a costar dejarlo más tiempo del que creía. No deja de ser normal, al tomar 100 mg/día durante más de 8 meses.

Para ayudar al hígado a regenerarse, estoy tomando una infusión que ha preparado mi farmacéutico de confianza. Además de ir bajando la dosis de baclofeno, obviamente.

Por si a alguien le interesa pongo la receta:

Infusión para la inflamación del hígado

Para realizar 160 gramos de mezcla, a preparar en infusión y tomar tras la comida y la cena. Se pone el contenido de una cuchara sopera rasa por cada infusión

Menta 16 gr.

Cardo 40 gr.

Tomillo 16 gr.

Boldo 40 gr.

Salvia 32 gr.

Romero 16 gr.

La verdad es que no recuerdo el precio, pero no era nada caro y con 160 gr hay para bastante tiempo.

Si sois amantes de las infusiones, no os costará trabajo tomaros esto. Por desgracia no es mi caso… 😦 Así que me cuesta bastante tragarme este mejunje…pero bueno, de trago y sin respirar…si funciona, se da por bueno, por supuesto.

Tras 5 meses tomando esto, dejando el baclofeno poquito a poco y retomando el proceso con energías renovadas, con aumento del segundo ingrediente del tratamiento incluido, espero ir poniendo mejorías en mi estado.

El hígado lo tendré controlado gracias a los análisis trimestrales que van junto con el tratamiento del proceso, así que podré ir vigilándolo.

También voy a tener en cuenta el tema de las cápsulas de diente de león, que muy amablemente me dejo Juani en un comentario. Muchas gracias. Es bueno tener un plan B para estos casos.

Respecto a la Fampridina, todo sigue igual, es decir, de fábula. Efectos secundarios 0 y la movilidad mucho mejor que antes de tomarla. No avanza más, pero creo que más de un 70% de mejoría en el desplazamiento es para estar orgulloso. 😀

El único pero que se puede poner a este fármaco es que no cura, por supuesto. Es sintomático. En mi caso al menos, espectacularmente efectivo por el momento, pero a lo que aspiramos todos realmente es encontrar ese “algo” que nos devuelva la mielina a su lugar, y si ademas ese “algo”, o unido a otro “algo 2”, evitase que nuestro organismo siga destruyendo la mielina…que por soñar no quede… ¿o no? 😉

Hablando del tratamiento oficial, ya me han dado fecha para hacer la prueba de la bomba de baclofeno.

No es que haga mucha gracia esto, pero es tener un plan C probado. Ya se verá si funciona o no. De este modo el baclofeno sería 100 veces menor para el mismo efecto, inyectado directamente en la medula espinal. De modo que el daño hepático desaparecería.

Cosas hay en la recámara…pero la idea es que se queden ahí.

Volvemos a darle otra oportunidad al Proceso.

Ya solo falta realizar la resonancia magnética para comprobar sus efectos, pero casi prefiero dejarlo para más adelante, cuando sepa que nada interfiere en el tratamiento del proceso y si va a funcionar, sea poco, mucho o nada, no sea un resultado cuestionable en absoluto.