Sigo por aquí, esperando. Y unas reflexiones.

Hace más de un mes que no os cuento cosas.

Lo único es que el trámite del preoperatorio es positivo y ya estoy en lista de espera para implantarme la bomba de baclofeno. Esto lo hice el pasado viernes 15 de enero y ya no tengo más que deciros al respecto que lo que se me dijo en la consulta del neurocirujano, que la espera depende un poco de que haya varios implantes pendientes. Los programan para realizarlos el mismo día, así que si unos cuantos pacientes decidimos implantarnos la bomba en un tiempo breve, la cosa irá más rápida que si no hay pacientes dispuestos.

Una de las pruebas del preoperatorio es un análisis de sangre general. Pero yo consideré útil que me midiesen la vitamina D, que como seguro sabéis sale mucho últimamente relacionada con la EM. Ya hemos hablado bastante de vitamina D. Y si queréis ver las entradas solo debéis hacer clic en la etiqueta vitamina D de la parte de arriba, si entráis desde ordenador sobremesa. O si lo hacéis desde un dispositivo móvil, en el desplegable que os sale al tocar en las 3 líneas paralelas a la izquierda del título del blog.

Mirando los análisis, que están muy bien, en general, hay cuestiones que me vinieron a la cabeza y que le trasladé a mi neurólogo en un correo, del que aún no tengo respuesta.

Los parámetros concernientes al colesterol los tengo bajísimos. Esto es absolutamente lógico teniendo en cuenta que tomo 60mg/día de simvastatina, sin tomarla para lo que se desarrollaron las estatinas, bajar los niveles de colesterol en quien los tenga muy altos. Mi toma de este tipo de estatina como ya hemos hablado aquí es por probar su supuesto efecto paralizante de la progresión de la enfermedad y es a una dosis mucho mayor que quien tan solo quiere mantener controlado su colesterol.

Mi inquietud es, si mantengo artificialmente bajos los niveles de colesterol, entrando en una hipocolesterolemia, si esto puede repercutir en mi salud de algún modo. No lo creo, ya que la hipocolesterolemia se toma como indicativo de algunas enfermedades, pero en mi caso, la causa es conocida y facilmente subsanable. Pero me gustaría opinión médica al respecto.

En principio yo, a parte de la brutal espasticidad que no consigo paliar con nada, y los grandes clonus que tengo desde octubre, que logro suavizar y hasta quitar algunos días con dosis máximas de sativex, no tengo nada más.

En cuanto a los parámetros de vitamina D, los mantengo normales, tomando mi ampollita de hidroferol cada 14 días. Teniendo en cuenta que el sol casi no lo veo estos días, eso me ayuda a mantener normales los niveles de esta vitamina.

Y aquí me gustaría poner un poco de cordura en los titulares que periódicamente salen en medios generalistas y también en páginas de asociaciones de EM, respecto a la vitamina D como posible “remedio o tratamiento” para la EM.

Como siempre, me pongo como ejemplo, con todo lo que eso significa. Que algo funcione o no en mí, no significa absolutamente nada más que eso. Es efecto en una persona, con un tipo concreto de EM, la EMPP, para la que no existe actualmente nada parecido a un tratamiento, con unos síntomas muy determinados y definidos, espasticidad muy severa y fatiga y clonus asociados a ella, con un índice E.D.S.S de 8.5.

La recuperación de los niveles de vitamina D, jamás han supuesto una mejoría en mi estado. Remito a las entradas sobre esta vitamina. Pasar de unos niveles alarmantemente bajos cuando miré esto por primera vez a unos niveles normales, NUNCA me produjo el menor efecto en cuanto a la EM.

Y también me gustaría decir algo respecto a la melatonina, ya que vuelve a aparecer otra vez en articulillos hablando de su efecto positivo y hasta rehabilitador, con algún caso de paso de silla de ruedas a caminar con ayudas. Y también dando algo de pábulo a las conspiranoias antifarmacéuticas. La melatonina es barata de producir y supuestamente por eso no hay más estudios, sobre todo con gran cantidad de enfermos implicados. Hablaremos de esto y otras cosas en la sala de espera. Ahora mi experencia.

Con la melatonina yo tengo una experiencia casi tan larga como con la EM.

Si sois seguidores veteranos ya lo sabéis.

A los no tan veteranos, un resumen rápido.

Al principio de mi diagnóstico, cuando yo trabajaba sin problemas y con un bastón podía caminar y me apañaba muy bien, y la espasticidad solo era algo levemente molesto en la pierna izquierda, fuí a la Fundación FOLTRA. Allí probamos la remielinización con GH (Hormona del Crecimiento) y como refuerzo me recetaron melatonina. Para la experiencia con GH, os remito a los inicios del blog o a buscar en las etiquetas, como con la vitamina D.

Comencé poco a poco, llegando a tomar 100mg/día en aquellos primeros pasos.

Luego, a medida que mi EM empeoraba, fue subiendo la cantidad, hasta llegar a los 400mg/día, ya despues de dejar la GH, yo seguí y sigo vinculado a FOLTRA al conseguir a través de ellos la melatonina. Seguí tomándola en esa cantidad de 400mg/día durante mucho tiempo, hasta hace muy poco, dos meses escasos. La seguí tomando por su supuesto efecto neuroprotector y su falta de efectos secundarios.

Practicamente tomo melatonina desde que me diagnosticaron la EM, subiendo la cantidad conforme mi EM empeoraba y JAMÁS he notado que me hiciese retroceder el avance de la enfermedad y menos recuperarme. Estoy hablando de 5 años con ese fármaco.

Ahora lo he dejado, como pienso dejar todo cuando me implanten la bomba de baclofeno, ya que, a no ser que sea algo a modo prueba como la simvastatina o la biotina, si llego a empezar con ella, para la EM, no voy a tomar más medicaciones para síntomas. Por suerte mi síntoma discapacitante únicamente es la espasticidad y voy a por él con la bomba de baclofeno.

Leed mucho, buscad información, empapaos de todo y jamás perdáis el espíritu crítico con todo lo que os llegue a las manos o a vuestras pantallas. Cuidado con los titulares grandilocuentes. Tenemos una enfermedad enrevesada, difícil de entender, con las causas que la producen en diversas teorías sin probar y una miríada de síntomas diferentes, con 4 subtipos para los cuales solo hay tratamiento parcial en uno, la EMRR, y los demás seguimos en espera.

No caigamos en ilusionarnos con cualquier cosa.

Pidamos pruebas reales, significativas y reproducibles.

 

 

 

La última parada médica en rehabilitación

Como ya dije en la anterior entrada, la primera cita que tenía ahora era en Rehabilitación.

Aquí pudimos verificar que los efectos relajantes de la Toxina Botulínica en isquiotibiales, habían casi dejado totalmente de hacer efecto. Ésto entra dentro de lo normal, ya que estoy en el final de los meses de bajada de efecto. Debiendo programar otra infiltración para diciembre.

Además queremos probar también en aductores.

Los cuádriceps son complicados, ya que si nos pasamos, podemos relajarlos demasiado, quitando el tono muscular e impidiendo estar en pie. Además, como mi espasticidad es muy fuerte, las cantidades de toxina botulínica que hay que ponerme son muy altas también y no hay que pasarse.

Debo recordar que la toxina botulínica es uno de los venenos más poderosos que existen. Nunca hay que usarlo a la ligera. Debe aplicarlo un/a doctor/ra con experiencia y se deben seguir siempre sus consejos. Bien aplicada, en lugar adecuado y con el control médico pertinente es muy segura, sin prácticamente efectos secundarios y si se obtienen efectos positivos, tardan poco en aparecer. En mi caso, como ya sabreis si seguís este sitio regularmente, la primera vez que me pusieron de esta toxina, no tuve efectos beneficiosos, casi al contrario, pero la segunda vez sí que los obtuve, y muy claros.

Además de planificar otra prueba con la toxina botulínica, implicando más músculos esta vez, me recetó un bipedestador. Un aparato que me permitirá ponerme en pie y mantener esta postura un tiempo, y poder hacerlo a lo largo del día en varias ocasiones. Ésto ayudará a prevenir la osteoporosis, peligro de los que estamos postrados en silla de ruedas, y mejorará la circulación general, sobre todo en las piernas y pies. También permite hacer las transferencias de silla a cama o a wc con comodidad y sin poner en peligro los músculos de los que nos cuidan.

Básicamente es una grúa electrica, que sujeta las piernas justo bajo el tendón rotuliano, (bajo la rodilla, para entendernos todos), y mediante un arnés, sube el cuerpo hasta lograr la posición de bipedestación. Para poder usar este aparato, es necesario poder mantenerse en pie por tus propios medios. Son aparatos caros, con precios superiores a los 1.500 €, en algunos casos, bipedestadores que además tienen movimiento para poder desplazarse estando en pie, superan los 6.000€. Con la receta del médico rehabilitador no se cuánto llegan a subvencionar en la seguridad social.

Tal y como están las cosas, supongo que, aunque subvencionen un % elevado, tardarán en devolverlo. Mi experiencia con la silla de ruedas fue más de 16 meses de espera para que me reembolsaran la parte proporcional subvencionada de su precio total…

Ya iré poniendo estos detalles, que aunque no tengan que ver directamente con la enfermedad en cuestión, sí que son importantes para los enfermos y los sufridos cuidadores. En realidad, debo actualizar la entrada Los Cachivaches.

Es importante divulgar las opciones que hay para hacer la vida más fácil a los enfermos con movilidad reducida y sus cuidadores. La putada, y lo digo así, con todas sus letras y sin eufemismos, es que estas ayudas técnicas suelen ser caras, no todas están subvencionadas por la seguridad social, y de todos modos hay que pagarlas íntegramente antes de pedir la devolución por parte de la seguridad social del % subvencionado, en el caso de que lo esté, pues es requisito imprescindible presentar la factura al reclamar la devolución.

Ésto puede ser un problema muy serio en aquellos enfermos con escaso poder adquisitivo, la gran mayoría en caso de EM, me temo, pues somos jóvenes cuando nos diagnostican la enfermedad y de tener que pedir la jubilación casi nunca se sale bien parado.

Respecto a volver a la rehabilitación, esta vez no ha sido posible, ya que la médico rehabilitadora quiere ver la evolución con el Dantroleno, del que hablaremos mañana en la consulta del neuro. Al ser un relajante muscular, y el efecto de la toxina ser éste también, quizá sea excesivo…

Ya iré hablando de todo esto también.

Lo importante es que no pare la cosa, que los doctores buscan mejorías y ayudar en sus posibilidades, y nosotros debemos mantenernos espectantes y proactivos ante cualquier posibilidad.

Nada hay peor en nuestro caso que mantenernos aislados, parados e inmóviles, tanto física como mentalmente.

El cesto de Ineficaces: La GH

Como el mes de espera que tengo por delante para saber más del tema de la bomba de baclofeno se me va a hacer eterno, he pensado hablar del cesto de remedios ineficaces que he ido probando en la duración de este Proceso del que ya os hablé en esta entrada. Así tampoco dejo este sitio inactivo más de un mes, pues ya se sabe que ese es el principio del fin para muchos blogs, y no quiero dar fin a este por el momento 😉 En realidad esta serie de entradas van a ser un resumen a vuelo de pájaro por toda la historia del blog, ya que, de momento, todo lo que he probado está en este cesto, aunque alguna de estas cosas esperan aletargadas, más que muertas, esperando la oportunidad de renacer.

Quiero comenzar por la GH, porque seguramente junto a la bomba de baclofeno, es el remedio que más me ilusionó y del que más me dolió comprobar su ineficacia.

Repito una vez más que todo lo que incluyo en este particular cesto de ineficaces, lo está porque no ha sido eficaz exclusivamente en mí. Puede que, y espero de corazón que sí lo haya sido o lo pueda, ser eficaz al 100% en cualquiera de los que lean esta serie de entradas.

Al ser diagnosticado de EMPP, yo estaba trabajando, tenía una vida activa, quizá demasiado estresante según muchos de los que me rodeaban, y seguramente tenían razón, pero yo en la vorágine diaria no me daba demasiada cuenta. Además en todos los proyectos en que he estado he intentado implicarme al 100% de modo que este tema fue una preocupación más que echar a la espalda.

Yo andaba con alguna dificultad ya, pero tan solo mi pierna izquierda estaba perjudicada, y con un bastón, podía defenderme con normalidad. Podía conducir sin problemas y al no tener un trabajo físico no era un gran impedimento para mí. No pensaba en la EM muy a menudo, la verdad. Pero lo cierto es que ya me cansaba mucho más de lo normal. Había días en que mi brazo izquierdo ya, al final del día, se me quedaba ligeramente rígido y cuando llegaba a casa, mi cojera era mucho más acusada de lo habitual.

De todo esto, que yo a penas si nombraba, mi familia era plenamente consciente, y estaban mucho más atentos que yo a las noticias médicas de diarios, televisión y revistas.

Fué una noticia, en el dominical del diario El Mundo, a cerca del Proyecto Foltra y los trabajos del Dr. Jesús Devesa con la hormona del crecimiento (GH) en el campo de la neurogénesis reparadora, lo que puso en alerta a mi familia. Los teléfonos ardieron y en breve ya teníamos contacto. Por lo visto alguien muy cercano con también EM, si bien con una sintomatología muy diferente a la mía, ya estaba citado en Foltra.

Por aquel entonces, tomé con reservas esta información. Ya era muy dificil obtener cita, pues estaban gravemente saturados, y estaban siendo atacados desde varios frentes que cuestionaban, y supongo que aún lo hacen, los resultados allí obtenidos.

Yo con mediación de esta persona, conseguí cita para 6 meses después. En estos meses de espera esta persona consiguió enormes mejoras con el tratamiento con GH. Hasta hoy, esta persona sigue satisfactoriamente con su tratamiento. También en esos 6 meses fui informándome a cerca de Foltra y sus controvertidos logros. Primero vi que no era algo esotérico, trascendental, chamánico-tántrico, ni gaitas de esas. Luego vi la seriedad que envolvía todo allí.

Yo, en mi visita a Foltra, fuí tratado y en realidad aún sigo con ellos.

Mi tratamiento de Foltra consistió en GH y Melatonina. Yo comencé el mes de febrero del 2011, y mi cojera había empeorado, ya tenía el brazo izquierdo con cierta espasticidad continua y mi fatiga iba en aumento. En aquel momento fue cuando decidí iniciar la singladura por la red de este blog. Comencé con el secreto que se requería desde Foltra, el cual, bastante tiempo despues, cuando ya se estabilizó todo y las cosas mejoraron para la Fundación Foltra esto ya no fue necesario.

A finales de marzo del 2011, mi mejoría fue evidente. Ya casi no necesitaba el bastón. De hecho me lo dejaba por las habitaciones olvidado.

Entonces en los controles periódicos que había que hacer me salió un parametro, la somatomedina C, muy alta, lo que aconsejaba un descanso en el tratamiento. Este descanso se prolongó mucho más de lo que se esperaba, realmente aún no se la razón, aunque supongo que tendría que ver con el maremagnum en que se había convertido todo y que desbordaba lo que humanamente podían controlar, y cuando finalmente recomencé, ya había perdido las mejorías, empeorando además un poco más que antes de comenzar con la GH.

Desde entonces jamás volví a mejorar como en los primeros 2 meses. Se intentó de todo. Me variaron las tomas, para intentar estabilizar los niveles de somatomedina C con las posibles mejoras, se aumentó la melatonina gradualmente por su caracter neuroprotector, probamos con otros fármacos que, según sus estudios, ayudaban a potenciar el efecto de la GH, pero la espasticidad fue ganando terreno, mi empeoramiento fue aumentando muy lentamente, pero nunca disminuyó. A pesar de todo podía seguir trabajando, aunque evidentemente ya no al mismo ritmo, ya no aguantaba conduciendo mucho tiempo y la fatiga comenzaba a aparecer mucho antes.

A finales de 2012 mi estado, prácticamente de una semana para otra, cayó en picado, quedando la fatiga prácticamente olvidada ya que desde entonces la espasticidad es la que me impide hacerlo casi todo.

En noviembre del 2012 deje definitivamente la GH. Con la melatonina sigo, y lo hago a traves de su mediación, por eso digo que no he cerrado definitivamente esas puertas.

El año 2013 lo comencé de baja laboral, y en abril del 2013 me concedieron la incapacidad permanente absoluta con gran invalidez.

En todo este tiempo, he tenido tan solo 2 “renaceres” notables, a parte del ya expuesto, uno de ellos, tiene que ver con otro fármaco, merecedor de una entrada propia. El otro, fue de 2 días, en que tras una semana de mucho estrés en el trabajo, una noche, no se por qué, me sentí muy bien. Estaba en mi habitación y me dio por levantarme y andar. Lo hice sin problemas, sin baston, como hacía meses que no lo hacía. Dí cuenta de ello en esta entrada. A día de hoy, si no tuviese testigos de aquello, diría que fue un sueño. Desde aquel lejano septiembre del 2011 hasta lo que trataré en otra entrada, nada de nada.

Con la GH tuve 2 ilusionantes alzamientos. Con el otro farmaco 1. Estos son hasta ahora mis “logros”. Todo ha sido anulado por la espasticidad.

¿Comprendeis ahora mi ilusión por la bomba de baclofeno?

Si baja la espasticidad a niveles del 2011 – principios del 2012 hay posibilidades de que otros tratamientos hagan su trabajo, con lo que la consecuencia lógica sería una mejoría en la movilidad.

No aspiro a andar sin bastones o muletas. Tampoco a volver a trabajar.

Solo desearía estar un poquito más agil. Un poco menos rígido para poder coger a mi bebé sin peligro de que se me caiga o se queden las manos y brazos rígidos como los tengo ahora cuando me dedico a contaros alguna cosa.

La toxina botulínica III

Informe rápido de estado.

Ya hace 13 días que me pusieron la toxina botulínica en cuádriceps y abductores.

De los efectos secundarios que me dijeron que podía tener, síntomas como de gripe, con fiebre y mal estar y mayor rigidez, he desarrollado una enorme rigidez.

La movilidad de las piernas es peor que nunca. Rígidas como tablas, con una enorme dificultad para doblar las rodillas y para dar unos minipasos, lo justo para poder ir al cuarto de baño, siempre ayudado, por supuesto.

No por ser algo avisado deja de ser frustrante, claro.

Me dijeron que tardaría en ver resultados un mes, aproximadamente. Ya llevo 13 días.

El resto de la medicación la estoy tomando con normalidad, incluida la melatonina, así que si observo mejorías de algún tipo, debe ser la toxina botulínica la responsable.

El próximo viernes voy a ver a la rehabilitadora de Teruel, pero estoy pensando no ir si sigo así, posponiendo la visita un poco, a ver si hay alguna mejoría que pueda valorar, porque ir tal y como estoy ahora veo que es una pérdida de tiempo, para mí y también y sobretodo para ella, que puede atender a otra persona que lo pueda necesitar más.

La llamaré a ver qué le parece.

¡Qué larga se me está haciendo esta espera!

La esperanza en Foltra se diluye.

Pues ya tengo respuesta.

Los resultados analíticos para enviar a Foltra han tardado en llegarme, pero ya se sabe el dicho: No hay día que no llegue, ni plazo que no se cumpla.

Llegaron, los envié y, como siempre, no tardé más de unas horas en obtener respuesta.

Tengo que decir algo antes se seguir. Nunca en todo el proceso que llevo con esta enfermedad he recibido trato más amable, diligente y abierto que el recibido con todo el personal de Foltra. Ya sea por correo electrónico, teléfono o personalmente, la gente del Proyecto Foltra ha sido siempre excelente en el trato. El hecho de que yo tan solo en los inicios y en esporádicos momentos haya tenido beneficios, y realmente espectaculares debo decir, no quita un ápice a la excelente labor que realizan con esta y otras muchas dolencias tan dispares como la Parálisis Cerebral Infantil o los Daños Medulares, ya sea por traumatismo o por otra causa. Sus resultados están ahí. Yo mismo conozco de un caso cercano, de EM tratada el Foltra, en que el resultado ha sido espectacular, con una recuperación en la mielina del 30%, verificada vía resonancia magnética, y con un consiguiente cambio radical en la calidad de vida de esta persona.

Sencillamente, yo soy uno de los individuos a los que no se ha podido ayudar convenientemente.  Eso es algo que quedó muy claro en la primera cita que tuve con ellos, en noviembre del 2010. Esta enfermedad es muy personal, y como tal se comporta.

La cuestión es que la somatomedina C no ha subido, pero yo he empeorado mucho, coincidiendo con el término de las sesiones de rehabilitación y mis existencias de Melatonina.

¿A qué se debe el empeoramiento? ¿A dejar de realizar los ejercicios de modo intensivo?¿A dejar de tomar la melatonina?¿A los cambios de tiempo propios de la época del año?¿Un renovado ataque de mi sistema inmunitario a la mielina?¿De todo un poco?¿Un nuevo factor?

Os suenan seguro todas estas preguntas. Muchas seguro os las haceis, iguales o parecidas, cambiando fármacos, o actividades. Lo único seguro es la grandísima ignorancia que envuelve esta enfermedad.

Por mi parte, creo que la experiencia con Foltra, puedo darla por concluida.

No voy a cerrar la puerta. A nada voy a negarme. Pero creo que voy a volcar mis esperanzas en los tratamientos que tengo pendientes, con toxina botulínica, el más inmediato. Ahí está la prueba con la bomba de baclofeno, y si la espasticidad baja, renovar ataque con Fampridina.

Hasta que llegue el día de poner la toxina, volveré a tomar la melatonina, si puedo conseguirla de nuevo. Tengo unos 15 días para poder descartar este factor.

En Foltra no entienden esa mejora y posterior empeoramiento. Tampoco yo. Desconcierta más que otra cosa.

En el horizonte se ven posibilidades, aún lejanas, como la que nos ofrece la compañera Rosa en un comentario del post anterior.

No hay que perder esperanzas. En el mundo somos más de 2.5 millones de enfermos de EM. Somos un objetivo atractivo para la investigación.

Si se sigue investigando, tarde o temprano se dará con algo que resulte realmente revolucionario.

Mientras, tenemos estas victorias parciales que ya se ponen ante nosotros, para hacer más llevadera la espera de esa noticia médica revolucionaria que nos cambiará la vida.

El problema de la temperatura

No se a vosotros, pero en mi caso, lo que yo tengo con la temperatura es un problemón.

Da igual lo bien que me levante por la mañana, o cómo esté a lo largo del día o de la noche. Si mi cuerpo está a una temperatura alta, en casa, en un bar, en un WC, en un concierto, en la copa de un pino o bajo tierra, mi cuerpo deja de obedecerme. No hay fuerza para mantenerme de pie, no hay fuerza para mover el brazo izquierdo, no hay posibilidad de extender la mano izquierda…quedo reducido a una resoplante masa de tejido humano muy cabreado. Es tan frustrante que creo que estoy comenzando a desarrollar una fobia a todo lo que pueda suponer calor a mi alrededor.

Lo “bueno” es que si consigo refrescarme durante un rato, vuelven los movimientos de nuevo.

Es algo progresivo y que viene arrastrándose, poco a poco, sin hacerse notar.

Un ejemplo.

Estás tan tranquilo, tomando algo en una terraza, hablando tan ricamente, arreglando el mundo en una conversación, como tanto nos gusta a los españoles, cuando de pronto ves que te cuesta dejar el vaso en la mesa. Intentas mover las piernas y resulta casi imposible. Cuando sientes eso, sabes que el calor ya te ha atado con sus invisibles hilos, y comienzas a ponerte un poco nervioso.

Sabes que eso es altamente contraproducente, lo has experimentado hasta la saciedad. Te lo dice tu familia, los médicos, los terapeutas…pero no lo puedes evitar. El nerviosismo termina de tensar los pocos nudos que el calor no hubiese cerrado ya.

Y el temor aumenta a niveles de pánico si te vienen, también a hurtadillas, como los esbirros retorcidos del calor, las ganas de ir al baño.

Aquí estas perdido. Lo primero que te viene a la cabeza es todos los escalones que has visto ante las puertas de los servicios en todos los bares que has visitado en tu vida.

Intentas recordar si los servicios del local en el que estás son accesibles. Están adaptados o al menos no hay mucho peligro de caer.

Con tus habituales poco hay que decir. La mirada implorante que les dedicas los pone en alerta. ¿Podrán moverte?, ¿les harás daño en la espalda al no querer soltarte?, ¿por qué no buscaríamos un local climatizado?, si es que no soy nada manejable…¿debería adelgazar?…si es que parezco una mosca en una tela de araña, si no viene una fuerza de fuera, estoy listo,… mil cosas pasan por la cabeza.

Al final, de un modo u otro el mal trago pasa.

El movimiento vuelve. Lo que era imposible de hacer hace un rato, lo realizas sin problemas.

Los hilos invisibles  del calor se deshacen, se diluyen y parece imposible que estuviesen atenazándote, como cables de acero.

Maldito sea el calor.

Esto es así, por buenos resultados que hayan dado los fármacos.

Cuando la GH y Melatonina me dieron aquella, ya lejana, alegría, un poco de fiebre me recordó lo fragil de mis progresos. Al pasar ésta, todo volvio a la normalidad.

Cuando la Fampridina me permitió hacer mis movimientos más fluidos, un día de calor inusual me dejó postrado durante horas. El aire fresco, me devolvió la movilidad en minutos.

Esta semana, con los últimos coletazos de la penúltima ola de calor, a duras penas pude pasar de la silla de ruedas a la cama con la ayuda de mi mujer. Cuando el sol dejó de calentar y el atardecer de esta zona trajo la considerable bajada de temperatura que conlleva, pude levantarme de la cama y llegar andando al salon con ayuda de las muletas sin demasiados problemas y sin ayuda de nadie.

De nuevo me repito.

Maldito sea el calor.

Hay mucha gente que siempre desea el sol, el calorcito…yo nunca he sido muy amigo del verano, pero desde que tengo que vivir con la EM, todo lo que sea una temperatura mayor de 20 grados me hace ponerme en guardia y desear un invierno cercano más que cualquier otra cosa.

Bueno, invierno y movilidad para disfrutarlo… 😉

Resultados de la rehabilitación y estado general

Ya llevo 6 sesiones de rehabilitación.

Son mitad fisioterapia, mitad terapia ocupacional.

La fisioterapia se basa en movimientos de piernas.

Ejercicios con una plataforma en la que se colocan los pies y se realizan movimientos de vaivén, tipo máquina de coser antigua. También hay otro ejercicio en el que usan tobilleras con peso. Solamente me ponen peso en la pierna menos afectada (1 kilo). El ejercicio consiste en, desde la posición de sentado, levantar alternativamente las piernas, manteniendo la posición elevada unos segundos.

Otro ejercicio es, frente a una espaldera, levantarme de la silla, ayudándome de uno de los peldaños de la espaldera. Aguantar de pie un par de segundos y sentarte. Repitiendo el ejercicio.

También ando, ayudándome de un andador axilar, recorriendo longitudinalmente el gimnasio, haciendo el trayecto 2 veces, ida y vuelta.

Lo ultimo de la sesión es la camilla, donde la fisioterapeuta me mueve y masajea brazos y piernas.

Los ejercicios de caminar intento hacerlos antes de realizar las espalderas, porque este ultimo ejercicio me deja las piernas entumecidas.

Todos los ejercicios hay que realizarlos sin forzar, ya que el esfuerzo excesivo hace aflorar la espasticidad. Siempre me dicen que hago los movimientos demasiado rápido y que así favorezco la aparición del clonus (ese temblor tan molesto que seguramente ya conocereis…), pero moverme con tanta lentitud es realmente exasperante… en fin.

Respecto a la terapia ocupacional sobre todo trabajamos el hacer pinza con los dedos de mi mano izquierda. He realizado muchos ejercicios, todos con esa finalidad. Usando masilla de diferentes durezas, pellizcándola y tirando de ella con los dedos pulgar e indice, pulgar y corazón y pulgar y anular. No he conseguido hacerlo con pulgar y meñique.

Tambien poner y quitar tuercas, coger canicas, garbanzos, cambiandolos de lugar usando los dedos indice y corazón, corazón y anular y anular y meñique.

Poner y quitar cuentas en un cordón…

Como veis, todo enfocado a mejorar la motricidad fina en mi mano izquierda, que es la que tengo afectada.

Tambien trabajamos las mejores técnicas para levantarme de una silla, o de la cama, tranferencias de cama a silla, o de silla a silla, haciendo el menor esfuerzo posible.

El trato con los profesionales es excelente, al igual que en el traslado de casa al hospital, con ambulancia.

Hasta aquí lo que hago. Pero la gran pregunta es: ¿Funciona? ¿Sirve para algo?

Los días que tengo sesión (lunes y miércoles) acabo bastante hecho cisco. Pero en general noto mayor fuerza sobre todo en ambas piernas. Al levantarme de la silla, o de la taza del wc, noto que me cuesta menos esfuerzo realizarlo.

Respecto al movimiento y respuesta de mi mano izquierda noto menos esta fuerza, ya que si que puedo realizar los movimientos, pero en seguida me viene una rigidez que me obliga a descansar esta mano, durante unos segundos, para volver a reanudar la tarea que esté realizando.

No he vuelto a tener “días sin silla” desde el pasado día 12 de julio, ¿recordais el término?, esos días en que me muevo por casa tan solo con las muletas y la silla de ruedas queda plegada en un rincón. No se si culpar al calor, si bien no hace excesivo calor en esta zona, o a qué. También el tiempo está un poco a lo loco, como P. Tinto (que risas me he echado con esa película) y ha habido o tormentas casi todas las tardes o un nublado cerrado con bajada de temperaturas.

Al mismo tiempo sigo con el tratamiento de Foltra, GH y Melatonina. La primera 3 días a la semana y la segunda todas las noches 15 – 30 minutos antes de dormir. Sigo esperando una reacción de mejoría más espectacular (es mi ilusión). Sigo en el tiempo de espera de resultados considerado normal (2- 3 meses), y teniendo en cuenta que estaba bastante más tocado cuando recomencé que cuando estaba con este tratamiento el año pasado, le daremos un voto de confianza. Todo sea por los recuerdos de mejoría tan espectacular de marzo-abril del 2011.

Respecto a la bomba de baclofeno, nada en el horizonte. Creo que comenzaré una batería de protestas para hacer ruido y ver si consigo algo. Como jubilado lo que más tengo es tiempo ahora mismo y en algo hay que usar el tiempo. Y un jubilado con 41 años, y acceso a redes sociales, con todo el tiempo del mundo…puede ser una mosca pesada zumbando sin parar. 😉

Rehabilitación y renacidas esperanzas.

Otra cosa más que añadir a todo lo que estoy probando.

El pasado día 11 fuí a la primera visita con rehabilitación. Sencillamente le dije a mi médico de familia (en este caso doctora, y tremendamente atenta, debo decir, ya hablare de los médicos de familia del entorno rural en otra ocasión), que me gustaría probar con rehabilitación a ver cómo me sentaba en las piernas sobre todo. Ella misma me dio la cita en el hospital.

La visita fue muy bien, me preguntaron de nuevo por todo el proceso desde que noté los primeros síntomas hasta el diagnóstico final y la evolución hasta el momento de la visita. Me preguntaron mi status actual. Casi les digo mi antiguo cargo. Aún me costará un tiempo asimilar mi condición de jubilado, supongo. Tras todo esto me examinaron a fondo, comprobando espasticidad, fuerza, equilibrio, …

Me dijeron que probaríamos con ejercicios de rehabilitación y también con terapia ocupacional. Y que ya me llamarían para concertar cita y explicarme el proceso.

Yo, en vista de la experiencia que tengo con la prueba para la bomba de baclofeno y lo mucho que se está alargando, me dije: “para días tengo espera…”

Pues no.

Ayer recibí una amable llamada en la que se me emplazaba en otro hospital, esta vez en Teruel, mucho más cerca de mi domicilio. Tengo que ir lunes y miércoles a partir de la semana que viene. Yo ya estaba haciendo cálculos mentales de como podría ir y a quién tendría que pedir ayuda para los desplazamientos (primeros candidatos, mis padres, claro, porque con un bebé de 3 meses mi mujer tiene más que suficiente… 😉 ) y entonces me sorprendieron gratamente. Me vienen a buscar a casa en ambulancia. Estaré toda la mañana y no debo preocuparme del desayuno ni de la comida. Allí se me proporcionarán. Me traerán a casa tras cada sesión y por lo visto todo esto es sin coste alguno.

Los recortes parece que aún no han llegado a seccionar estos servicios, al menos en Aragón, o mejor en Teruel. ¿Ventajas de ser pocos?

La cuestión es que puntualmente ire haciendo referencia a estas sesiones y viendo cómo sientan a mis rígidas extremidades inferiores.

Otro apunte esperanzador.

Esta es la tercera semana que tomo el tratamiento de Foltra, con GH y Melatonina. Es muy pronto para notar efectos. Cuando noté los mayores efectos, en marzo-abril de 2011, fue tras algo más de 7 semanas.

Pero debo decir que ya he pasado 2 días, alternos, en los que no he usado la silla de ruedas. Los desplazamientos por casa han sido usando dos muletas. Y los pasos eran pasos reales, no “lanzamientos de pierna usando un movimiento de cadera”. El último de estos “días sin silla”, como ya los llamo, fue el pasado día 17. Luego ha venido el brutal cambio de tiempo, con temperaturas de 5 grados o incluso algo menos por las noches en mi zona, con lluvias y viento, y estas mejorías me han desaparecido. Pero han sido 2 días enteros sin silla, plegada en un rincón, y solo llevo 2 semanas y media con el tratamiento de Foltra. En el tratamiento “oficial” no he realizado cambio alguno, asi que blanco y en botella…

Es pronto para hablar, pero cómo ilusiona!… 😀

Comenzamos de nuevo con Foltra y seguimos esperando en lo demás.

Pues en vista de que el empeoramiento que he llevado desde diciembre parece que ha parado su avance, se ha considerado reiniciar el tratamiento con hormona del crecimiento. Voy a estar con ese tratamiento hasta el mes de agosto incluido.

No voy a dejar nada del tratamiento oficial, de modo que a parte del oficial voy a tomar 0.8 mg de GH, lunes, miércoles y viernes, y los 300 mg de Melatonina 15 minutos antes de dormir, diariamente.

En el primer ensayo con GH tuve un efecto espectacular de recuperación a los 2 meses aproximadamente. Me refiero a andar sin ayuda (me olvidaba el baston en las habitaciones porque no lo necesitaba). Si bien allí yo estaba poniendo 1 mg de lunes a viernes. El resultado fue genial, pero en el análisis trimestral obligatorio de seguimiento, el parámetro que hay que controlar especialmente (somatomedina C) se subió muchísimo. De modo que hubo que parar la administración de GH, y estuve sin ponerme casi 3 meses, donde perdí el efecto beneficioso.

Todo esto ya está explicado en el blog, pero en las primeras entradas, de modo que voy a resumirlo aquí de nuevo, ya sin los nombres velados de los principios de este sitio.

El tratamiento en Foltra no es algo que se deje al azar precisamente. Se es muy consciente que se está tratando con Hormona del Crecimiento (GH) y hay una pauta de control que se debe seguir.

Todos los días en que hay tratamiento con GH hay que cumplimentar una hoja de enfermería donde se anota la temperatura, las pulsaciones y la hora de la administración de la GH. Conviene que se sea constante en esta hora.

Si hay fiebre, no debe administrarse la GH.

Una vez por semana debe tomarse la presión arterial y medir la glucemia, apuntando los datos en esta hoja.

Cada tres meses se debe hacer un análisis de sangre normal, pero incluyendo unos marcadores tumorales, diferentes si se es hombre o mujer, y además la IGFBP-3 y Somatomedina C. Estas hojas de enfermería y los resultados del análisis deben remitirse a Foltra.

Esto ayuda a controlar la evolución del organismo ante la punción con GH. Si hay algun resultado anómalo, se decide si seguir o no, por parte del personal médico de Foltra.

Como veis no es algo que se deje al azar. Se debe tomar en serio, sobre todo por parte del enfermo, ya que el personal de Foltra se lo toma con mucha seriedad, os lo puedo asegurar.

El modo de administrar la GH es en forma de inyección subcutánea (como la insulina).

Este Proceso, que de ahí viene el nombre del blog (aunque se ha diversificado mucho con el tiempo), es de lo último a lo que me agarro para ver una mejoría.

De modo que sigo en realidad con 3 procesos abiertos, con posibilidad de notar mejorías:

1.- El proceso de Foltra.

Este ensayo durará hasta agosto. En el, lo que se busca es una regeneración de las celulas que generan la mielina, produciendo esto una remielinización. Buscando en esta remielinización una tasa de remielinización superior a la tasa de destrucción de la mielina basal de los que sufrimos esta enfermedad en su variante progresiva.

Supongo que ante un ataque intensivo, como el que he sufrido desde primeros de año, poco se puede hacer, de ahí la necesidad de que se parase el ataque inmunológico o se atenuase su efecto antes de volver con la GH.

Además aunque el tratamiento de buen resultado, hay que hacer parones de descanso.

Esta oportunidad, tambien digo que es la última que le doy a esta terapia. No a todo el mundo le da buen resultado, y aunque a mí, si que lo hizo en una etapa temprana de la enfermedad, puede que ahora no lo haga.

Otra parte “negativa” de este proceso es el precio de la GH. No es barato y esto no se cubre con el sistema de salud. Además, una vez más hay que decirlo, en el excelente caso de que funcione correctamente, es un tratamiento crónico. No cura la enfermedad. Ya que si se recupera algo de calidad de vida al mejorar en los síntomas producidos por la falta de mielina, no acabamos con la causa, sea esta la que sea, ya que se desconoce, de que nuestro sistema inmunitario siga destruyéndola. De ahí su cronicidad.

2.- Bomba de baclofeno.

Aquí sigo esperando que las listas de espera aligeren para poder realizar las pruebas de viabilidad y ver si es factible implantar una bomba de baclofeno. Con esto se conseguiría actuar en la espasticidad de un modo realmente eficiente, no como con el baclofeno oral.

De estar este dispositivo funcionando, dejaria de tomarme tantísima cantidad de baclofeno oral, con lo que seguro que mi hígado sufriría mucho menos.

3.- Fampridina.

Ligado al punto 2.

Si se consigue actuar contra la espasticidad y atenuarla, podría volver a formar parte de los pacientes que toman Fampridina, pudiendo beneficiarme de sus efectos, como ya hice en mayo del 2012.

Por supuesto, el punto 1, de Foltra, si bien actua en otro lugar, con otra diana diferente, tambien participaría junto a los otros 2 puntos en el fin fundamental que podemos permitirnos de momento.

Mejorar en nuestra calidad de vida.

Si os parece bien, podreis acompañarme en este proceso con tres vertientes. Aquí ire poniendo puntualmente todo lo que vaya aconteciendo.

Como siempre sereis bienvenidos, y tambien vuestros comentarios.

Campaña sensibilización Foltra

Un enlace a la página de Foltra, para que echéis un vistazo a la campaña de sensibilización que han emprendido. Van a ser 5 videos con fotografías de pacientes reales que están en tratamiento en Foltra, para despertar las conciencias, y que la gente, sobre todo los poderes económicos, vean que es algo que les puede ocurrir a ellos.

Va por el primero. El segundo se publicará el 25 de febrero del 2013 y así seguirán hasta el 18 de marzo del 2013.

Nadie está libre de que les suceda una desgracia como un accidente de tráfico en que queden con lesiones medulares, que una hija, esposa, hermana tenga problemas en el parto y el bebé tenga déficit de oxigeno, o cualquier otro problema y presente una parálisis cerebral infantil, nadie está libre de desarrollar una Esclerosis Múltiple de cualquier tipo con los problemas que todos sabéis de sobra.

Allí hay esperanza. No para todos y en todos los casos, por supuesto, pero los casos que son tratables con sus métodos, si hay algo que ganan es en dos cosas fundamentales, que no son tenidas en cuenta en las mentes frías e incapaces de sentir empatía de los economistas que nos gobiernan y deciden directa o indirectamente las cosas importantes de nuestra vida. Ganan en calidad de vida y por consiguiente en felicidad, para enfermos y para los familiares y amigos que sufren las consecuencias de estas enfermedades.

Para eso, se debe investigar más, demostrar, publicar, convencer con hechos. No es cuestión de fe. Nada serio, en este mundo tan atado a la realidad, puede basarse en la fe y en el boca a boca. Al final siempre llegará a toparse con el muro de quien pide hechos demostrables, científicamente incuestionables, reproducibles…como, por otra parte, debe de ser en un tema de tanta importancia.

Pero para eso hace falta financiación. Nosotros como ciudadanos podemos contribuir, por supuesto, pero las autoridades políticas y grandes empresas pueden cambiar cosas con atención, voluntad y donaciones que para ellos no suponen graves perjuicios.

Pensemos en la cantidad de millones de euros que se “traspapelan”, “pierden”, o “invierten” en temas de dudosa legitimidad. Con un 20% de estos fondos que se “distraen”, las posibilidades de los cientos de científicos que están trabajando en condiciones claramente precarias y cuyo objetivo no es más que el bien de gentes como nosotros, sin ir más lejos, aumentarían exponencialmente.

Esto no va a salir de nuestra clase política, económica y empresarial, por desgracia, a no ser que haya un clamor popular, no pidiéndolo…exigiéndolo.

Por supuesto todo lo expuesto en esta entrada no se circunscribe exclusivamente a Foltra. Esto es extensible a todas las disciplinas de la vida que repercuten en el bien común. A todos los estudios científicos que pueden llevar esperanza a los numerosísimos casos de enfermos y discapacitados, pero también profesionales, trabajadores que pueden beneficiarse de adelantos que pueden hacer sus profesiones más productivas y al mismo tiempo más cómodas. Familias que pueden beneficiarse de cosas que siempre parecen venir de otros lugares.

Debemos aceptar y alegrarnos de que la clase científica española es perfectamente capaz, por si sola, de ocasionar cambios en el mundo.

Esto no es más que un intento más que la investigación, el desarrollo y la innovación (el famoso I+D+I, tan maltratado en España) sea por fin tenido en cuenta, y el tan español como penoso “Que inventen ellos” desaparezca definitivamente de nuestra mente colectiva.

Un paso puede ser el aquí propuesto. Muchos miles de afectados podrían beneficiarse. Y no es una forma de hablar.

Entrad AQUÍ. Y, por favor no os creáis las cosas porque alguien las diga, publique o repita 100 veces. Mirad, leed, investigad y si os parece interesante, divulgadlo.

El día que se la gente, sí, hasta los discapacitados, aprendamos, asumamos y demostremos que el cambio lo tenemos nosotros, en nuestras voces y en nuestros actos, ese día será el día en que las cosas empezarán a cambiar.

Muchas gracias.