Conversaciones en la sala de espera XIII

En la sala de espera hay un grupo que en los últimos años se escucha con más fuerza, y con mucha razón.

Todos los estudios serios al respecto parecen afirmar qué tanto la rehabilitación como el mero ejercicio físico moderado y programado son un modo excelente de hacer que el movimiento se vaya perdiendo de un modo más ralentizado en los casos de esclerosis múltiple en los que este se ve comprometido.

En los casos de esclerosis múltiple remitente recurrente en los que sencillamente pueden ejercitar sus músculos asistiendo a un gimnasio o incluso en casa realizando los ejercicios que puede haber programado un profesional, porque la afectación producida por la enfermedad no ha llegado a extremos de necesitar ayuda externa, no parece obligatorio, aunque sí conveniente, que de vez en cuando hubiera una revisión por parte de medicos rehabilitadores para evaluar el estado general.

Cuando la afectación motora ya es severa, estas revisiones se convierten en algo realmente importante y pasar por sesiones de rehabilitación asistidas por fisioterapeutas pasa a ser algo necesario.

Todos sabemos que la seguridad social en España en los últimos años ha sufrido unos recortes brutales, tanto en medios como en personal, y esto que digo parece un gasto superfluo poco asumible ya que, al fin y al cabo, nuestra enfermedad no va a mejorar.

Sé que hay lugares de España en los que esta vigilancia de rehabilitadores y fisioterapeutas directamente no se ha hecho ya que era una enfermedad neurodegenerativa.

¿Realmente esto es así? ¿Realmente la calidad de vida de los enfermos de esclerosis múltiple se tiene en tan secundario y terciario lugar en las prioridades del sistema de salud nacional?

Comprendo que todo esto visto desde el punto de vista de un enfermo de esclerosis múltiple pueda parecer muy partidista y que no se tienen en cuenta las otras muchísimas enfermedades que deben ser tratadas en el sistema público de salud. Pero, ¿realmente es así?

¿O simplemente todo se reduce a un uso erróneo, negligente y en ocasiones por desgracia interesado de los recursos de la sanidad pública?

He dicho ya en muchísimas ocasiones en esta sala de espera que la sanidad vista como un negocio que ha de dar beneficios es una auténtica aberración. En cuanto a lo que atañe a la sanidad pública esta aberración se convierte casi en criminal.

La calidad de vida de los ciudadanos de un país jamás debería verse relegada por intereses económicos o partidistas que al final acaban siendo económicos igualmente, o como mucho de lucha de poder en la que los ciudadanos, en este caso los ciudadanos con enfermedades somos mucho menos que simples peones, y en muchos casos por desgracia vistos como un engorro que mejor sería quitar del medio. Esto, por supuesto, no lo dirían en público jamás, pero todos podemos recordar a ese consejero  de comunidad autónoma encargado de la ayuda internacional y el empresario adjunto que siempre hay al lado del político corrupto hablar de qué ” primero hemos de mirar lo nuestro antes que lo de los negratas” afortunadamente en prisión los dos, aunque enormemente representativo de lo que se puede llegar a decir en privado en esas esferas.

Borrando estas molestas variables de la ecuación,(nosotros los enfermos crónicos o enfermos afectados de enfermedades incurables como la esclerosis múltiple) las cuentas salen mucho más fácil, ¿verdad?

Pero no, señores y señoras políticos y gestores públicos, no somos variables, no somos números que cuadrar, somos los ciudadanos a los cuales deben procurar una calidad de vida digna.

Con una racionalización del gasto público real, regulado y vigilado para evitar los tremendos desmanes que han sucedido y por lo visto aún siguen sucediendo, incluyendo el dinero defraudado por grandes corporaciones y empresas, evasiones de capital por empresarios y políticos sin el menor escrupulo ni conciencia de Estado más que de boquilla de cara a la galería, y con una planificación adecuada. ¿Realmente creéis que no hay dinero suficiente para poder contratar a los profesionales necesarios para que la calidad de vida de todos los enfermos se vea sustancialmente mejorada?

¿Acaso el hecho de tener un par de horas semanales de fisioterapia para los enfermos que lo necesiten se considera un gasto superfluo?

Evidentemente con los recortes de personal es absolutamente inviable ya que no hay forma humana de poder cuadrar un horario de trabajo decente en el cual no destrocemos la salud de los fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y demás profesionales de la salud implicados en este cuidado.

Una vez más parece que la mala gestión, pésima planificación e intereses particulares se ponen por delante del bienestar general y el derecho a una atención de salud digna y completa.

Señores políticos y gestores públicos, la sanidad no es un negocio, el Ministerio de Sanidad y las Consejerías de Sanidad de las comunidades autónomas no deberían dar beneficios, si quiera la insinuación de eso es una auténtica aberración para la población general.

El dinero se saca de otros lugares para invertirlo en una cosa, el bienestar de la población del país que se gobierna y cuyos fondos públicos se gestionan. Esto que parece de cajón, se olvida permanentemente y nosotros tenemos una enorme parte de culpa al no recordárselo a nuestros políticos y gestores públicos cuando se notan los fallos en su trabajo.

El modelo privado estadounidense basado en seguros de salud que tanto parece gustar a una parte de la clase política e incluso de la población, en el que como empresas privadas que son se prima el beneficio económico antes que el beneficio de la persona ¿realmente creéis que nos tendría en cuenta?

Cuando hablo de estos temas me encanta poner ejemplos y los ejemplos más claros los tenemos en una cantidad de películas y series que vienen de Estados Unidos en los que el problema de fondo y desencadenante de toda la trama de la historia viene del hecho de no tener una seguridad social pública que se encargue de los ciudadanos.

La archifamosa serie Breaking Bad es un claro ejemplo. El protagonista pasa de ser un pacífico profesor de química a peligroso traficante de drogas, y el desencadenante es que padece un cáncer y el dinero que le va a costar tratarlo va a arruinar a su familia, por lo que busca desesperadamente un ingreso de dinero que evite este desenlace.

¿Habéis pensado que por ejemplo en España esta serie no tendría ningún sentido ya que si te diagnostican un cancer directamente vas a ser tratado con las terapias necesarias en el hospital que te toque sin necesidad de exponer la estabilidad económica de tu familia?

La película John Q, protagonizada por Denzel Washington, en la que un padre secuestra un hospital para que operen a su hijo de un tumor, ya que su seguro médico no lo cubre y él no tiene el dinero necesario para pagar el tratamiento. Eso en un país como España con sanidad pública es ciencia ficción.

Y tantos y tantos ejemplos que se pueden buscar similares.

¿Realmente nos vamos a quedar con los brazos cruzados viendo cómo desmantelan una sanidad pública en la que estas historias que vienen del otro lado del Atlántico son imposibles y allí son el día a día para muchas familias con enfermos?

El llamamiento en este caso gritado desde esta particular sala de espera no es únicamente para los enfermos, beneficiados de que exista esta sanidad y que clamamos por su mejora únicamente pensando en nuestro estado general de salud y calidad de vida.

Me gustaría hacerlo extensivo al conjunto de la sociedad española y si es posible de otros países que vean que la sanidad como negocio es una aberración.

Nadie de toda la sociedad está exento de necesitar un sistema de salud eficiente. Un gobierno que prime la calidad de vida de sus ciudadanos y que mantenga las aves carroñeras económicas fuera de la sanidad el país.

Por suerte estamos en un lugar del mundo en el que esto no es una utopía. Las zonas del mundo donde por desgracia tal y como están las cosas actualmente sí que lo es, deben luchar por que deje de serlo, con la ayuda del resto del mundo, pero sobre todo del propio país interesado, quitando los desgarros y picotazos de estas aves carroñeras que descarnan y desangran los países.

Realmente pienso que esto no es una utopía. Simplemente es gobernar y gestionar pensando en la gente y no en tus intereses.

Conversaciones en la sala de espera X

Con mi bomba ya funcionando, en pleno proceso de ajuste para lo que tengo que ir casi cada semana a ver a la neurocirujana y contarle cómo me voy sintiendo y a la espera de ver lo que me dice la rehabilitadora la semana que viene, me dirijo a nuestra sala de espera.

Han pasado muchísimas cosas en poco más de un mes y estoy deseando llegar para ver qué grupo me llama más la atención.

Cuando entro en la sala de espera aquello parece más concurrido.  Se nota que van aumentando los casos diagnosticados de esclerosis múltiple y eso implica gente asustada por el diagnóstico buscando información, familiares preocupados, se ve claramente una falta de información en la población general acerca de esta enfermedad, que aunque sigue siendo relativamente poco habitual ya rondamos los 50.000 diagnosticados en España.

Y subiendo.

Hoy me gustaría quedarme junto a los recién diagnosticados.

La falta de información general o una información sesgada, que casi es más peligrosa, hace que muchísima gente no sepa cómo reaccionar y tarde en hacerlo.

Como el modo en el que se manifiesta esta enfermedad es tan enormemente particular y también influye mucho el neurólogo que te lo comunique y cómo te lo comunique, pueden suceder muchísimas cosas entre la confirmación del diagnóstico y la aplicación o no de fármacos moduladores de la enfermedad o fármacos para los síntomas.

Evidentemente como esto es un caso tan particular no me atrevo a generalizar en absoluto, pero sí que hay una cosa que creo, bajo mi punto de vista, que es enormemente importante para enfrentarse a esta enfermedad.

En primer lugar es tener muy claro que de momento la enfermedad no tiene cura, por lo tanto nos va a acompañar el resto de nuestra vida. La forma en la que se manifestará esta enfermedad es particular nuestra, y muy probablemente no se parecerá en nada al modo en el que lo hace en gente que podamos conocer, gente que podamos leer en internet o en revistas, vídeos que podamos ver en Youtube, reportajes que podamos ver en televisión o en películas.

Nuestra esclerosis múltiple es nuestra, nos dará la lata de un modo u otro, pero lo que es invariable es que se manifieste de forma violenta, de un modo progresivo, de un modo benigno o incluso de un modo extraño que hasta a los neurólogos les sorprenda, pero hasta que realmente se descubran fármacos que curen la enfermedad, nos va a estar acompañando en nuestra vida.

El hecho de que en mi persona se haya manifestado de forma progresiva agresiva quizá ha hecho que deba realizar este proceso muy rápido cuando en otros muchos pacientes es mucho más lento.

Mi vida en tan solo 6 años ha dado un vuelco tremendo, mientras que convivir con la enfermedad en otros casos es algo mucho más largo plazo.

Y se me ocurre que quizá el hecho de que aprender a convivir con la enfermedad para no hundirme, en mi caso, haya tenido que ser prácticamente una carrera emocional, me ha dado una cierta ventaja respecto a otros enfermos.

Me intentaré explicar.

Como he dicho antes, la aceptación de que te ha tocado esto y no se puede hacer nada por evitarlo es fundamental a la hora de actuar en consecuencia.

En nuestro caso no nos queda ni el consuelo de saber qué es lo que nos ha producido esto. A pesar de que se sepa que haya genes implicados no es una enfermedad hereditaria. A pesar de que se intuya de que hay factores ambientales implicados no se tiene la menor idea de cuáles son estos factores. A pesar de que se crea que puede haber una infección vírica involucrada en el proceso no se tiene nada claro tampoco este punto.

Por tanto no es algo que hayamos podido evitar en absoluto. No es que hayamos estado conviviendo con el riesgo como en el caso de los fumadores,  alcohólicos o adictos a los estupefacientes, casos en los que ellos saben que estas prácticas conllevan un riesgo.

Hasta que se demuestre lo contrario y haya pruebas fehacientes, sencillamente a nosotros en la lotería de la vida nos ha tocado un número invertido.

Esto es muy duro de tragar, porque aunque es inútil, siempre aparece el pensamiento de por qué yo, por qué a mí, pero qué he hecho yo para tener esto…

Estos pensamientos son absolutamente normales, porque todo en nuestra vida es una causa – efecto y en nuestro caso se nos niega la causa.

Este yo creo que es el primer paso que debemos dar los enfermos. Aceptar lo que nos ha pasado y que nosotros no tenemos culpa alguna. Si la enfermedad se desarrolla de forma agresiva y nos convertimos en personas dependientes siendo aún jóvenes es inevitable sentirnos culpables por nuestra familia, porque seguramente son ellos los que tienen que ayudarnos, y nos sentimos una carga, un lastre. Pero no es nuestra culpa.

En las personas en las que esta enfermedad cursa en brotes, cuando el brote surge y ocurre perdiendo alguna capacidad que el día anterior se podía desarrollar sin ningún problema, supongo que es inevitable intentar buscar una causa, qué he hecho para que me ocurra esto ahora.

Con toda probabilidad nada.

Mientras el brote dure, en función de lo que haya sido afectado, necesitaremos ayuda, fármacos que nos ayuden y que seguramente tendrán efectos secundarios indeseados y no es culpa nuestra.

Nuestros familiares más cercanos, nuestros amigos, la gente que nos rodea en nuestro día a día y que son los que van a tener que vernos en estas circunstancias deben estar concienciadas e informadas junto con nosotros de qué es lo que está sucediendo.

Una vez tenemos este dificilísimo tema de la aceptación superado, debemos enfrentarnos al hecho de comunicarlo o no a nuestro entorno no inmediato. Trabajo, conocidos, etcétera.

Es muy lógico tal y como está el panorama laboral, tener miedo de comunicar algo así en el entorno del trabajo, ya que por desgracia en el mundo laboral todavía falta muchísimo para que sea, no ya integrativo con este tipo de enfermedades, sino simplemente comprensivo.

Lo que, desde mi punto de vista, jamás debemos hacer es no comunicarlo porque nos dé vergüenza o porque creamos que van a pensar que somos unos vagos que no queremos trabajar, porque únicamente nos vamos a estar haciendo daño a nosotros mismos.

No tenemos nada de lo que avergonzarnos.

Somos enfermos no contagiosos, totalmente involuntarios y que aunque vamos a tener nuestras capacidades mermadas durante algún tiempo en el caso de los brotes, podremos seguir realizando nuestro trabajo. El caso de que el brote haya dejado algún tipo de secuela, seguramente con una adaptación de nuestro trabajo podremos seguir realizándolo. Y este panorama puede ser muy largo en muchos enfermos de esclerosis múltiple.

Afortunadamente los casos de la esclerosis agresiva son mucho menores.

Pero lo que me gustaría que quedase muy claro de mi pensamiento, es que sentimientos como la vergüenza por nosotros, por nuestra situación y el miedo al qué dirán por desconocimiento de la enfermedad jamás deben condicionar nuestro día a día, pues bastante lo hará la esclerosis múltiple como para encima ponernos a nosotros mismos más piedras en el camino.

Yo he dicho antes que he tenido una  cierta “ventaja” al tener que lidiar con esto en un tiempo tan corto y puede parecer una incongruencia.

Pero en mi opinión es mucho más difícil pasar a la aceptación cuando estás mal una temporada y ocurre una recuperación en la que prácticamente estás como si no te hubiera pasado nada, en la que puedes volver a tu vida diaria y el brote pasa a ser un mal trago. Hay ocasiones en las que realmente será eso lo que suceda y puede que no te vuelva a dar en años otro brote.

Si es tu caso, enhorabuena. Esperemos que la esclerosis múltiple haya parado ahí. Pero sabemos que en la gran mayoría de los casos esto no es así y tarde o temprano tendrás otro brote.

En estas condiciones supongo que será mucho más difícil esa aceptación de la enfermedad que tenemos.

En mi caso, salvo excepciones ya muy lejanas producidas por unos fármacos que realmente me ayudaron aunque de forma muy temporal, nunca he estado mejor que el mes anterior, de modo que este proceso de aceptación tuve que hacerlo a toda prisa. Porque era eso o hundirme.

Yo lo comunique en el trabajo nada más que lo supe y pude seguir realizando mi labor durante 2 años, con ayudas en la deambulacion como bastones primero, muletas después y finalmente silla de ruedas.

Siempre he tenido muy claro qué tipo de enfermedad es. Que no hay absolutamente nada de lo que avergonzarse. Que las veces que me caí porque perdí el equilibrio y no conseguí recuperarlo a pesar del bastón o las muletas, no era que yo fuera un torpe y que la gente del entorno laboral sabía perfectamente lo que me sucedía.

La fatiga asociada a esta enfermedad a parte de la dificultad en el movimiento hizo que a los 2 años tuviese que pedir la baja y más tarde la jubilación por enfermedad.

Todo este proceso fue durísimo para una persona activa y con responsabilidades como lo había sido yo. Con una enfermedad incurable, y una familia con dos niñas pequeñas.

Esta aceptación se produjo a marchas forzadas y no os voy a negar que fue realmente duro, intentando que afectase a mi familia lo menos posible, pero con la suerte de que todos sabían perfectamente lo que me sucedía.

Esta aceptación que veo que es el primer paso y sumamente importante para continuar viviendo de la forma más provechosa posible teniendo esta enfermedad, debe ir de la mano de otra palabra que cada vez me parece la más descriptiva de los enfermos con esclerosis múltiple.

ADAPTACIÓN.

Esto es lo que nos va a permitir vivir con esta enfermedad. Llevar una vida lo más plena posible junto a nuestros familiares y amigos.

Debemos adaptar nuestra vida a los avatares que nos presente la enfermedad.

Que tenemos muchísima fatiga, planificamos nuestras actividades para poder disfrutarlas. Y cuando sintamos que la fatiga ya nos vence retirarnos sencillamente sin mayores problemas.

Que tenemos problemas de movilidad, aprovechar todas las ayudas técnicas que hay en el mercado para que esta movilidad pueda realizarse adaptándolas a nosotros.

Podemos ir de vacaciones a multitud de lugares adaptados a nuestras posibilidades.

Adaptar nuestros horarios de trabajo, nuestro entorno laboral e incluso nuestra profesión. ( soy muy consciente de que esta parte depende menos de nosotros y más de la sociedad en general y de las empresas en particular)

Adaptación a que las cosas deberemos hacerlas de otro modo,  que tendremos días en los cuales no nos apetece hacer nada y eso es perfectamente comprensible y debe ser perfectamente comprensible para nuestro entorno.

Es una enfermedad muy compleja con muchísimos tentáculos que puede afectarnos en muchísimos aspectos.k

Y para seguir con nuestras vidas adelante primero nosotros y luego nuestro entorno, debemos Aceptar lo que nos ha sucedido y luego echar mano de la máxima capacidad del ser humano. La adaptación.

Creo que no hay palabra que describa mejor a un enfermo de esclerosis múltiple que ha aceptado su realidad.

Adaptabilidad.

Seguiremos por aquí.

Conversaciones en la sala de espera IX

Pues aquí estoy de nuevo, en nuestra sala de espera como tantísima gente.
En esta ocasión voy directamente al grupo en el que se trataba sobre la visibilidad de los enfermos de esclerosis múltiple y qué clase de tratamiento se da a esa visibilidad.

Estoy seguro de que la gran mayoría de los enfermos de esclerosis múltiple de España, bien sea por internet o viéndolo en la televisión, se ha enterado de que el 4 de noviembre se estrena la película “100 metros”, dirigida por Marcel Barrena y protagonizada por Dani Rovira, Karra Elejalde y Alexandra Jiménez.

Os dejo un link a la ficha de la película donde además podréis ver el tráiler haciendo clic aquí.

El subtítulo de la película es una frase que habréis leído en este blog infinidad de veces: “Rendirse no es una opción”.
Es una frase con la que no puedo estar más de acuerdo.

Y tras el visionado del tráiler de la película, el cual os invito a realizar mediante el link que os he puesto en esta entrada o de cualquier otra manera, a mi personalmente me asaltan muchas dudas.

La alegría que me causa el hecho de que se vaya estrenar una película que de visibilidad a la enfermedad, protagonizada por alguien realmente mediático como es Dani Rovira, enseguida la veo empañada por el tratamiento que aparentemente va a tener la enfermedad según se puede apreciar en el tráiler.

Quizá sólo es una paranoia mía, ya me diréis vuestra opinión en los comentarios.

Pero creo que la película tiene el tufillo hollywoodiense de la superación personal, pero con el famoso “si quieres puedes”.

Ésa visión que parece que quieren darle a la película la veo realmente peligrosa, sobre todo por el personaje que al principio del tráiler (min. 00:25), en silla de ruedas, le dice al personaje de Dani Rovira: “Ya verás. En un año no podrás andar ni 100 metros.”
Esto dicho en una sala de rehabilitación, convenientemente oscura y de aspecto deprimente, por un personaje aparentemente derrotado.

Luego el tráiler va cogiendo luminosidad, por supuesto, cuando se ve la voluntad de acero del personaje primero andando con dificultades y luego decidiendo hacer el Iron Man que incluye natación, ciclismo y carrera pedestre.

No me gustaría que se me entendiese mal. Y absolutamente nada tengo en contra de las historias en que un enfermo de esclerosis múltiple cumple un sueño de hacer un Iron Man, escalar el Everest, hacer un trayecto a nado en aguas abiertas larguísimo, y tantos otros ejemplos de personas con esclerosis múltiple que han decidido tomar ese camino.

El problema que yo veo es generalizar en una enfermedad en la que no hay ni un solo neurólogo que se atreva a hacerlo.

Las personas que hacen esas gestas, encomiables por otra parte, son personas excepcionales, al igual que tantos atletas que hay nuestro alrededor.
No todo el mundo puede ser un atleta, al igual que no todo el mundo puede ser un neurólogo, o un carpintero o un artesano del cuero.
No sólo la voluntad tiene que ver con cómo desarrollas tu vida. Influyen otras muchísimas cosas, como la educación o la habilidad personal o los simples intereses personales.

En el caso de la esclerosis múltiple que nos ocupa, en la que hay diferentes tipos y dentro de cada tipo, prácticamente cada enfermo es una historia independiente, esta generalización es más injusta si cabe.

Y vuelvo a decir que no quiero que se me interprete mal. La historia personal que se ilustra en la película como tal, es maravillosa y no tengo nada que objetar.
El problema lo veo en la visión que la gente que no tiene esclerosis, que desconoce la realidad esta enfermedad, e incluso de los enfermos que la padecemos podemos inferir de la visión de la película tal y como yo creo que está concebida basándome, únicamente, en la visión del tráiler.

Y me preocupa muchísimo ese personaje oscuro, amargado, en silla de ruedas, en una sala de rehabilitación, que dice que en un año no podrás andar ni 100 metros.
Depende el tipo de esclerosis múltiple que desarrollas es posible que hasta un año sea un cálculo optimista para no poder andar 100 metros. Y no tiene nada que ver con que te hayas rendido, que seas un amargado, que hayas perdido las ganas de vivir, ni nada similar. Simplemente la esclerosis múltiple que te ha tocado no te permite más. Punto.

Por supuesto me pongo como ejemplo.

Cuando mis problemas ya se hicieron lo suficientemente evidentes como para acudir al neurólogo y me diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva, en unos meses no es que no pudiese andar 100 metros, es que a los 20 metros ya tenía que pararme para descansar y teniendo que apoyarme en un bastón porque perdía el equilibrio y cualquier pequeño tropezón producida por la torpeza en mi pierna izquierda, hacía que la espasticidad se propagase por todo mi cuerpo y me quedase rígido como un tablón, cayendo al suelo irremediablemente.

Con un año y medio no es que no pudiese andar 100 metros, es que ya me tuve que comprar la silla de ruedas manual para que por ejemplo ir a hacer la compra no fuese un ejercicio de carrera de fondo con un agotamiento brutal para mi, y encima a hacer parar a todo el mundo a esperarme u obligarlos a ir a mi paso.
En los seis años que llevo diagnosticado he pasado de andar cojeando a necesitar muletas y descansar cada 20 metros, a necesitar permanentemente la silla de ruedas y tan sólo poderme mantener en pie unos minutos, a tener que comprarme una silla eléctrica por que la espasticidad en mis brazos hacía imposible el esfuerzo de darle a las ruedas de la silla manual y obligaba a alguien a tener que empujarme todo el rato, a no poder mantenerme de pie ni un par de segundos debiendo adquirir bipedestador/grúa para poder hacer las transferencias de cama a silla o de silla a vater…

Y yo no estoy hundido, ni amargado ni derrotado… Simplemente mi esclerosis múltiple es así. Y lucho con todas mis fuerzas por adaptar mi vida a esta enfermedad y que mi familia tenga una vida lo más normal posible dentro del hecho de que yo formo parte de ella y jamás podré hacer según que cosas.

La esclerosis múltiple de las personas que pueden hacer esas hazañas evidentemente cursa en brotes y tras el brote pueden ir recuperándose y la enfermedad les da ese respiro en el cual optan por hacer un ejercicio extremo para el cual ellos están capacitados y no todo el mundo lo está, como he dicho antes. Al igual que no todo el mundo está capacitado para tocar bien un instrumento musical, pintar un cuadro bonito, hacer un utensilio de cerámica o diseñar un motor a reacción.

Lo siento pero la vida no es así. No siempre si quieres puedes.

Espero explicarme bien.

El peligro que yo veo es coger como ejemplo la historia que nos cuenta esta película y aplicarlo al enfermo de esclerosis múltiple que tienes al lado o que conoces del barrio.

El hecho de decirle a alguien con esclerosis múltiple, que con una voluntad de hierro va andando con un bastón por la calle, parando cuando necesita descansar ya que la fatiga que podemos llegar a sentir es absolutamente abrumadora y creo que inconcebible para alguien que no la haya sentido alguna vez, decirle que debería hacer deporte o que tendría que poner más voluntad y que no se rinda, que querer es poder si no mira el de la película 100 metros.

Esa comparación, y más si viene de un ser querido, puede destrozar el ánimo de un enfermo de esclerosis múltiple.

Y otro de los peligros que veo es que se instale esa visión aunque no la digas en voz alta. Que las personas que no tienen esta enfermedad cerca se queden simplemente con el ejemplo de voluntad y capacidades de una persona muy concreta, con un tipo de esclerosis muy concreto y afortunadamente, dentro de la gravedad de la enfermedad, benigno. Y mida con el mismo rasero a todos los enfermos de esclerosis múltiple realizando un ejercicio de generalización que, si bien casi siempre es injusto, en esta enfermedad además de injusto es absolutamente irreal.

La enfermedad de las 1000 caras ataca de 1000 formas diferentes y si un deportista extremo tiene la mala suerte de tener esclerosis múltiple progresiva, por ejemplo, poco a poco dejará de poder hacer las cosas que hacía, dejará de poder hacer deporte, y depende la virulencia de esta esclerosis en más o menos tiempo podrá dejar de andar, o de controlar sus esfínteres, o de mover los brazos, o notar un dolor enorme en todo el cuerpo, y por mucho que lo quiera no volverá a realizar las cosas que hacía antes. Y si sigue insistiendo en intentarlo, la frustración hará que caiga en una depresión brutal cuando lo correcto es aceptar que tu vida ha cambiado y tienes que aprender a vivirla de otro modo.

Tu vida no se ha acabado. Sencillamente hay que reescribirla.

Eso no es rendirse, eso es adaptarse. Porque si hay algo a lo que te obliga a esta enfermedad es adaptarte tú a ella, porque la enfermedad jamás se adaptará a tus querencias o anhelos.

La tremenda injusticia que se puede cometer, sin duda involuntariamente, si ese es el enfoque final que tiene la película creo que es enorme..

Enfermos de esclerosis múltiple que vayan a verla y se tengan por alguien sin voluntad y sin afán de superación cuando es una historia puntual de una esclerosis múltiple muy concreta en una persona muy concreta.

Yo de verdad espero que a lo largo de la película, sobre todo en el principio cuando se da el diagnóstico, digan que en el fondo el protagonista de la película tiene suerte, pues dentro del putadón gigantesco de tener esta enfermedad, tener la oportunidad de que el brote remita y poder tomar moduladores que espacien la aparición de esos brotes, pudiendo hacer una vida semi normal durante mucho más tiempo, desde mi punto de vista, es una suerte, o al menos, dentro de lo malo, un mejor pronóstico que una progresiva.

Y desde luego tocar el tema de la tremenda incertidumbre de no saber cuando puede volver a darte el brote siguiente, ni la gravedad de este, ni qué facultad será la que se verá afectada.

De verdad espero que esta película no pase de puntillas por temas tan importantes y se centre nada más en la historia del protagonista, pues de ser así creo que se habrá perdido una oportunidad de oro para hacer visible de verdad la enfermedad de las 1000 caras.

Esta entrada es una de las que realmente me gustaría saber cual es vuestra opinión al respecto, tanto de enfermos como de no enfermos.

Y después de dar mi opinión al respecto me muevo a otro de los grupos que me llamaron la atención antes de la fallida llamada del hospital.

Dejaremos el grupo político para un poco más adelante, porque la indignación que siento ahora mismo respecto a TODOS los colores políticos de España dudo que me hiciese elaborar una entrada equilibrada.

 

 

 

Y otro mes más sin comunicarme…

Pido disculpas por este mes sin noticias.

En realidad, noticias con mi estado no hay. Sigo más o menos igual en cuanto a mi EM y sus síntomas, tomando los mismos y misma cantidad de fármacos, esperando que me llamen para ponerme la bomba de baclofeno, que según me dijo mi neurocirujana, si no era para agosto, que lo veía difícil, sería ya para octubre.

De modo que este mes será cuando intentaré explayarme un poco con lo que me bulle en la cabeza para exponer en nuestra sala de espera.

Tengo la suerte de estar ocupado con más cosas y tanto la asociación turolense de esclerosis múltiple-ATUEM como otras asociaciones me mantienen bastante ocupado y entretenido, y a pesar del evidente deterioro físico debido a la espasticidad, aunque más que deterioro, debería decir incapacidad para moverme libremente, que es un pequeño problema que fastidia, cabrea en muchas ocasiones, pero que está ahí y no queda más remedio que asumirlo e intentar esquivarlo por otros medios, sigo activo aunque no me veáis por esta ventana.

No me gusta decir que sufro deterioro físico porque a parte de que la espasticidad ha hecho ya algún estrago mis hombros y espalda como el hecho de que los pectorales tiran de mis hombros hacia adelante y eso me está encorvando la espalda haciéndome lucir una joroba evidente, simulada por el hecho de estar en silla de ruedas, no tengo a la vista nada más.

El movimiento de mi mano izquierda ya es prácticamente inexistente a pesar de que el brazo izquierdo puedo levantarlo un poco y el movimiento de doblar el codo sigo pudiendo hacerlo aunque no completo. Mi mano derecha ya poco sirve para escribir y a duras penas me sirve para coger por ejemplo los cubiertos con los engrosadores. No puedo cortar un filete pero si me lo cortan si que puedo comerlo yo solo. El movimiento del codo derecho tanto delante y atrás, como el movimiento circular todavía puedo hacerlo. Y la espasticidad está empezando a fastidiarme el hombro de modo que ya no puedo levantar el brazo completamente como hasta hace no muchos meses.
Cuando llego a esos puntos en los que yo sólo no puedo ya alcanzar más movimiento, las articulaciones implicadas me duelen y si se me intenta forzar el movimiento sin antes relajar la zona, duele bastante.
Si hay un “acostumbramiento” de la zona relajando, estirando, como me hace el fisioterapeuta, puedo ampliar el movimiento algo más hasta sentir dolor. Pero es evidente que la espasticidad aumenta y al contrario que en las piernas, que aunque las tengo total y absolutamente espásticas desde hace más tiempo que los brazos, cuando me fuerzan el movimiento adelante atrás o circular de las piernas, no siento dolor alguno, sólo en los hombros me duele realmente y empiezo a notar molestia con dolor en mi muñeca izquierda al doblarla hacia delante.
Es simplemente la progresión de la espasticidad, nada más.
Así que el problema de movilidad a simple vista no me ha deformado mucho el cuerpo todavía, pero en el momento que intento moverme es más que evidente.

¿Y a qué viene todo esto?

Pues básicamente para deciros que busquéis ayudas técnicas para hacer más fácil vuestro día a día. Hay que quitarse la vergüenza y el miedo a buscar en los catálogos de ortopedias y los cientos de lugares que podemos encontrar en Internet tanto con aparatos ya fabricados como con ideas para fabricar los nuestros.
Utilizar algún trasto de esos nos va a facilitar una tarea que, vale, antes la hacíamos solos, sin ayuda y rápidamente, pero esa realidad ya no es la nuestra.
Tragarse este de sapo es de las cosas más duras que tenemos que hacer y os aseguro que una vez pasado el mal trago la cosa mejora muchísimo.

Aparte de lo que ya os he puesto en las entradas de los cachivaches que tengo para facilitarme las cosas hay otra que desde hace un tiempo a esta parte me facilita muchísimo tanto el poder dirigirme a vosotros ahora mismo como el poder estar activo haciendo y proponiendo en dos o tres sitios más.

Tal como tengo mis manos escribir algo en el ordenador es una tarea que me agotaría y seguramente no podría hacer nada más en todo el día, aparte de los símbolos en los que necesariamente se necesitan las dos manos en el que las posturas que debo a adoptar para poder escribirlos me agotan más que el hecho de escribir sólo pudiendo utilizar un dedo.

Hace dos años adquirí un programa de reconocimiento de voz por el cual puedes escribir y utilizar el ordenador tan sólo con órdenes de voz. Cuando lo adquirí el movimiento de mi mano derecha todavía era bastante aceptable de modo que vi lo útil que era pero lo dejé un poquito apartado, pero desde hace unos meses este software me facilita muchísimo todas las tareas en las que es necesario escribir sobre todo, aunque también puede mover el ratón, abrir y cerrar ventanas, escribir en formularios de Internet, marcar y modificar texto, utilizar buscadores, seleccionar e imprimir … Con lo que es mucho más fácil cualquier tarea. Hay muchos programas de reconocimiento de voz y manejo de ordenador mediante órdenes que pueden ser realmente útiles y con un poco de entrenamiento os pueden hacer la vida muchísimo más fácil. Al principio, como todo, cuesta habituarse pero como casi siempre, es cuestión de práctica y si lo usas acabas cogiendo el traquillo y termina siendo casi automático.

No son programas excesivamente caros, el que yo uso por ejemplo me costó 100 €.

Gracias a ayudas como esta y las que os he puesto en las entradas de los cachivaches que podéis recordar aquí y aquí tanto los que me rodean que tienen que manejarme, y yo mismo podemos tener una vida más activa y sufrir menos.

Aquí habría mucha gente que pondría la, para mí, odiosa frasecita “Si quieres, puedes”.

No todo se consigue con voluntad, y menos en enfermedades como la nuestra. Esa frasecita en concreto creo que a nuestro colectivo le hace más daño que bien, y el hecho de soltar la frase de marras comparando con según qué gente el daño puede ser mucho mayor.

Pero ya estoy llegando a la sala de espera, enseguida entro y me uno al grupo que escuchaba el otro día hablar de este tema sacando a colación una película española que se estrenará dentro de poco y de la que seguro todos los enfermos de esclerosis múltiple en España habréis oído hablar.

Más cachivaches!

Actualizando la entrada de todas las cosas que he ido adquiriendo para hacer más fácil, tanto mi día a día como el de quien me rodea y ayuda.

Esta entrada complementa la anterior, que podéis consultar haciendo click aquí. Es interesante verla antes, para ver toda la cacharrería y también para ver la evolución de la enfermedad.

Ciertamente desde los bastones que compré hace 6 años a los últimos cacharros y ayudas se ve que desde luego el empeoramiento ha sucedido. Puede verse la progresión de la enfermedad, que no ha dado tregua y que la EMPP es así. No existe mejoría. No hay fármacos, de momento, que retrasen su avance y menos que produzcan una recuperación. Y esto es algo que hay que comprender, asumir, superar y manteniendo siempre la esperanza en la investigación médica, afrontar con entereza para seguir viviendo tu vida. De otra forma, con otros objetivos, pero que puede ser igualmente rica, divertida, emocionante y bonita de ser vivida.

Es importante asumir las limitaciones que te puede llegar a imponer la EM. Igualmente importante es tener un grupo cerca que te quiera y con quien puedas comentar o descargar un poco tu rabia por todo. Lo he dicho muchísimas veces y lo volveré a repetir muchísimas más. Esta enfermedad puede ser extraordinariamente dura, mucho más que cualquiera de nosotros. Es imposible asumir todo el torrente de emociones que desencadena, unido a las limitaciones físicas que puede ocasionar y las extrañas sensaciones que  nos hacen sentir nuestros nervios maltratados por nuestro propio sistema inmunitario.

Todo esto golpea cada día, todo a un tiempo. Todo en tromba. NADIE puede asumir esto todo el tiempo, mantenido durante una vida, en solitario. Hay que vencer el amor propio, exteriorizar estos sentimientos y dejarse ayudar por los que te rodean y quieren.

Pongo un ejemplo, que es como mejor se suelen comprender las cosas.

Cuando la enfermedad me obligó a estar en silla de ruedas ya en casa y desplazarme ya me era muy dificil y agotador, yo mantenía mi costumbre de ir a orinar al baño. Me ayudaban a levantarme, me podía mantener en pie y ayudado por las asas metálicas que puse en ambos baños, podía desplazarme hasta la taza del vater y allí, sentado, podía orinar.

Como podéis imaginar este proceso era absolutamente incompatible con una urgencia urinaria.

En una ocasión, tenía esa urgencia y era obvio que no podría llegar a tiempo. El método de urgencia, dado por mi mujer, como muchas otras veces, fue darme un cubo de playa de mis hijas, y posicionándome un poco deslizado hacia afuera, oriné en el cubo. Acabé y mi mujer llevó el cubo al baño, vaciándolo. A mí aquello me costó lágrimas, maldecir mi vida y mi suerte mientras orinaba en aquel cubito de pástico verde. Pero no me había orinado encima. No estaba agotado por el tremendo esfuerzo que me suponía el desplazamiento de los escasos 2 metros de la silla a la taza del vater, y no necesité que nadie tuviese que alzarme. Y el proceso habían sido unos segundos.

Tuve que darme cuenta yo solo de que mi realidad era aquella, que luchar contra mi realidad era inútil y que no únicamente me hacía daño a mí mismo con aquella actitud, sino que dañaba a mi mujer y mis demás seres queridos que veían mi sufrimiento y que ellos no podían hacer absolutamente nada para evitarlo. No es fácil tragarte esto y asumirlo. Mi caracter fuerte e independiente me lo impedía pero como todo en la vida, es más útil adaptarte que mantenerte excesivamente firme.

Hoy en día la frase:”¡Traeme el cubo!” no implica nada raro en mi familia. De hecho tengo un cubo similar en casa de mis padres .

El cacharrete que pongo en la anterior entrada de cachivaches, el Uribag, lo uso cuando salgo de casa. En mi domicilio uso mi cubo, usurpado a mis hijas.

Yo siempre fuí un tronco grueso, con raíces profundas, que se enfrentaba valientemente a las tempestades. Esta enfermedad me va transformando en una hierba de tronco firme y flexible, con la misma profundidad de raíces, pero capaz de doblarse ante adversidades.

Posiblemente los símbolos de un cambio, del principio de un cambio, siempre suelen ser sencillos, a pesar de la dificultad que supone dar el primer paso.

Os presento el mío. Mi cubo.

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Mi símbolo de cambio de mentalidad

 

Pero a parte de todo esto, esta entrada pretende complementar a la anterior. Hacedme caso, leed la primera, que se comprenderá todo mejoooor. Venga, otra opotunidad haciendo click aquí

😉

Comenzamos con cosas “pequeñas” pero importantes.

La pérdida de motricidad fina, al comenzar por mi mano izquierda, lo noté menos. Lo primero que me impidió hacer fue manejarme con el teclado del ordenador con agilidad. El empeoramiento posterior impidió usar la mano izquierda más que como mero apoyo y evidentemente esa pérdida de motricidad fina comenzó a afectar mi mano derecha. Hoy día tan solo puedo usar un dedo para escribir en un teclado. Escribir a mano me es imposible desde hace más de un año. Pero la pérdida de la motricidad fina implica cosas también como la imposibilidad de coger correctamente los cubiertos. La pérdida de movilidad en mi mano izquierda me impide cortar un filete, pero con la mano derecha, usando engrosadores, se manejan con mayor facilidad.

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TUBOS ENGROSADORES

Este material suele ser una espuma de poliestireno que no absorbe agua, para poder lavarlo incluso en lavavajillas. Pero la inventiva de cada cual puede ahorrarle unos euros. Yo he utilizado como engrosador un rotulador de los gordos ya gastado, cortando la punta, extrayendo la espuma que tenía la tinta y metiendo a presión el cubierto y funcionaba de maravilla (invento de mi suegra). O bien distinto tipo de tubo plástico en el que poder insertar el cubierto.

Que se te caiga algo estando en una silla suele ser común y un verdadero fastidio. Para no esperar a que venga alguien y te eche una mano, que tampoco pasa nada, pero fastidia, tengo esta pinza. Es importante que funcione sin casi realizar fuerza. Este modelo incorpora un pequeño imán, para coger pequeñas cosas metálicas, como unas llaves.

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PINZA ALCANZACOSAS (seguro no se llama así, pero es para lo que sirve 😉 )

Como ya he comentado, me es imposible mantenerme en pie. De modo que las transferencias yo las hago con el bipedestador (ya os he dicho que miréis la entrada anterior…) y así nadie debe sufrir con mi peso y exponer sus brazos, muñecas y espalda.

 

El problema se me planteó a la hora de ducharme al ver que con el bipedestador no podía sentarme en la silla giratoria para la bañera, ya que la parte metálica tras mis pies que da estabilidad y que cabe perfectamente entre las patas o las ruedas de una silla y permite sentarte cómodamente, en este caso pegaba en la bañera e imposibilitaba bajar al asiento. Ante este problema se planteó una modificación del bipedestador (mermando su estabilidad), realizar agujeros en la pared de la bañera (os veo llevándoos las manos a la cabeza), o adquirir una grúa lateral (un desembolso importante para usarlo poco y tener un trasto grande cogiendo sitio). La solución fue más simple echando mano de los profesionales amigos y vecinos. Hablé con un herrero del pueblo y vino, cogió medidas, y usando chapa de aluminio ligera y resistente e inoxidable, construyó una rampa para el plato de ducha del otro cuarto de baño. Sentado en la silla de ducha con ruedas (de la que hablé en….ya no lo digo más), me empujan y voy directo a la ducha. Allí me pueden duchar sin problemas.

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RAMPA DUCHA

 

Scooter, bipedestador, silla manual y silla eléctrica…¿y esto como se traslada? Evidentemente si quieres llevar una vida activa, en función de tus capacidades, hace falta un coche grande. Si puedes tenerlo sigue habiendo problemas. ¿Cómo subo esto? Hay muchas opciones, pero si los cacharros tienen motor, que suban ellos mejor, ¿no? Lo más simple unas rampas. Con un sistema de anclaje al vehículo para proceder con seguridad.

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LISTO PARA SUBIR CACHARROS DE HASTA 300 KILOS
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RAMPAS PLEGADAS TIPO MALETA. BIEN COLOCADAS OCUPAN RELATIVAMENTE POCO ESPACIO

 

Llegamos a cachivaches más recientes, adquiridos en el último año y medio.

Siguiendo con el coche, y pensando en que salir debe ser una posibilidad cómoda para el enfermo y quien lo acompaña. La movilidad en retroceso y la espasticidad aumentando hacían que introducirme en el coche fuera una tarea penosa y agotadora para mí y para los pobres que tuvieran que hacerlo. El resultado era que cada vez salía menos lejos de casa.

Esto es la peor opción, por supuesto. Y viendo posibilidades para poder salir con la familia, entre la posibilidad de entrar por detras o por el lado, con la silla de ruedas, y viajar siempre detrás. A mí que siempre me apasionó conducir, esta opción me sedujo más. Dejas la silla de ruedas, se carga en el maletero y eres un pasajero en el asiento del copiloto.

 

Con la falta de movilidad, suelen multiplicarse los problemas, también para tus acompañantes. Levantar de la cama a alguien cuyos músculos se ponen rígidos y se niegan a obedecer es un trabajo extenuante. Todo lo que facilite esta tarea es siempre bienvenido. Una cama articulada, a parte de ser cómoda para otras cuestiones, facilita enormemente la tarea. Agacharse para hacer fuerza es peligroso para la espalda de quien te ayuda, estar inclinado para vestir a quien esta tumbado también. Lo ideal es alzar a la persona a levantar o vestir a una altura cómoda para poder hacer estas tareas en pie, sin forzar.

 

Hay algo a lo que nunca llegué a acostumbrarme y supuso un trauma personal que no he llegado a superar. Durante un tiempo lo acepté, lo asumí con resignación pero jamás lo superé realmente.

Uno de los peores días que recuerdo en toda mi vida fue el día en que ya tuve que asumir que tras hacer caca yo no podía limpiarme solo. Estuve a punto de caerme por intentarlo y llamé a mi mujer. Aquel proceso de ponerme de pie en el bipedestador y ver como mi esposa tuvo que proceder a limpiarme, destrozó mi autoestima. Estaba llegando a un límite que ya no podía soportar. Me avergonzaba mirarle a la cara siquiera y me sentí tan sumamente bajo como no deseo a casi nadie. Ese casi lo explicaré en una próxima entrada ya en la sala de espera.

El tiempo y la repetición hicieron que me resignase, no sin lucha interna y sin dejar de sentirme mal. Pero un día viendo Los Simpsons se me encendió la luz. Seguro que todos recordáis esto. El audio latino no me termina de gustar…pero bueno.

Comencé a buscar baños japoneses. Y los hay, a precios altísimos y obra a parte. Estamos hablando de más de 5000 € tirando por lo bajo para instalarlo en una casa ya terminada. En una casa en construcción la cosa cambia, pero aún así se nota que esto no es opción común. Pero yo seguí buscando y encontré lo que tengo instalado ya en casa.

Se instala como una tapa de vater normal. Luego se conecta a la toma de agua y se enchufa a la red. Mediante un mando a distancia, puedes seleccionar limpieza rectal o perineal, sale una cánula que emite un chorro de agua, puedes regular la intensidad del chorro, la temperatura del agua, la temperatura del asiento, la longitud de la cánula, movimiento de vaivén de la cánula mientras te limpia para hacer una limpieza más eficaz…cuando terminas te seca con aire del cual también puedes regular su temperatura. Todo desde el mando a distancia. La única gran diferencia con un baño japonés normal es que no puedes dar a la descarga de la cisterna. Pero quien venga a atenderte solo deberá hacer esto. El olor estará reducido, pues ya has estado echando agua, te levantan, te visten y a marchar.

Desde luego funciona.

 

Como habréis ido comprobando en las 2 entradas referentes a las ayudas técnicas que pueden hacer tu vida más fácil, cuanto mayor es tu grado de discapacidad, mayor desembolso suponen estas ayudas. Contando el total de la población, somos, afortunadamente, una pequeña minoría. En una sociedad del mal llamado primer mundo, en la Europa que buscaba el estado del bienestar, sería lo lógico que las administraciones diesen ayudas a los ciudadanos que necesitan todas estas cosas para mejorar su calidad de vida. ¿Es esto así?

En absoluto.

La persona con gran discapacidad que necesita todas estas cosas para poder llevar una vida seminormal debe sacrificarse muchísimo para poder adquirirlas cuando no directamente no puede ni soñar en obtenerlas.

Esta injusticia será otro de los temas de los que hablaremos largo y tendido en nuestra sala de espera.

Allí nos vemos.

 

No me olvido.

Mucho tiempo desde la última entrada.

No me olvido de este lugar. No me olvido de este rincón para hablar libremente, y eso estoy queriendo realizar también en la nueva asociación de la que tengo la suerte y privilegio de participar.

Me he quejado siempre de que las formas progresivas se ningunean, no se si intencionadamente o no, y voy a luchar porque desde esta modesta asociación nunca se olvide que estamos, sufrimos y anhelamos como el resto.

Dejando a parte el hecho del mucho trabajo que supone la nueva asociación, como todo en sus inicios, respecto a mi historia, de momento nada ha cambiado.

Sigo esperando a que me llamen para implantarme la bomba de baclofeno y ya está.

Nada más que contar.

No se ha movido nada en mí, por suerte. El empeoramiento que sufrí en el último trimestre del 2015, los espasmos, no han ido a más y excepto por ese tema, estoy básicamente igual que en la última mitad de 2015. No he empeorado visiblemente.

Pero sí que hay algo que ha empeorado muchísimo en mi historia.

La comunicación con mi neurólogo se ha cortado absolutamente y aún no se por qué.

No tengo noticias suyas desde finales del año pasado.

Me pidió unos datos para ver si empezábamos con la biotina. Y no he vuelto a saber de él.

Le envié un correo en enero, con la analítica que hice para el preoperatorio y con algunas preguntas, como tantas veces. Generalmente me contestaba pronto. Pero aún estoy esperando.

Le he reenviado el mismo correo varias veces y ya no lo hago más. Pero no puedo evitar sentirme ninguneado, evitado, rechazado…no se exactamente cómo.

Me da la impresión de que ha tirado la toalla conmigo, que el arsenal terapéutico usable en mi caso ya ha sido utilizado, y excepto la bomba de baclofeno no hay nada que hacer conmigo.

Los fármacos existentes para mis síntomas está demostrado que no funcionan, ya que mi espasticidad es gravísima y ya solo la última bala terapéutica, la bomba de baclofeno, puede hacer algo por mí. Y eso es cosa de mi neurocirujana.

Es como si se hubiera apartado a un lado.

Tan solo algún fármaco novedoso como el Ocrelizumab se podría probar. Pero como ya se vio en el congreso ECTRIMS en Barcelona, su efecto, por mucho que quieran publicitarlo, es bastante modesto en EM progresiva y eso siendo generosos. Y yo estoy tan grave ya en mi progresión como para no servir de individuo de prueba.

Y sin decir nada, se ha cortado un contacto que yo agradecía enormemente.

Mis planes, cuando me implanten la bomba y se regule el flujo del fármaco para equilibrar espasticidad y pérdida de tono muscular, será hablar con la médico rehabilitadora, a ver si puedo entrar en un programa de rehabilitación muscular ya que la brutal espasticidad no impedirá el movimiento, y puedo recuperar algo de fuerza y movilidad con ayuda de fisioterapia, terapia ocupacional y mucha voluntad y trabajo.

Ni se me pasa por el lado racional de mi mente volver a andar, aunque siempre estará en el lado de mis sueños y anhelos, pero sí mejorar algo mi movilidad.

Respecto a ese lado menos racional, debo decir que, excepto en una traumática pesadilla que he contado en este lugar (haciendo click aquí podreis rememorar la entrada), no me ofrece un yo en silla de ruedas en mis sueños. Siempre puedo andar, o normalmente, o con alguna pequeña dificultad, pero desarrollando una vida todo lo normal que la mente imaginativa de un aficionado a la ciencia biológica y la tecnología, y también a la ciencia ficción, los superhéroes, la fantasía medieval, las películas y comics de terror, los juegos de rol, la historia y la prehistoria…puede ofrecer en un sueño… 😀 😀

Pero esa callada. Ese corte radical en la comunicación me ha dolido.

Espero que haya alguna explicación achacable al enorme volumen de trabajo que sufren los profesionales de nuestro aún envidiable sistema sanitario.

Espero que simplemente sea el anhelo espectante de un enfermo.

Espero que sea por otra razón que por ser un enfermo inayudable de EMPP.

 

 

Mil perdones.

Se están alargando las entradas, y no me gusta.

Pensando en ello, quería hacer una serie de entradas hablando de aspectos que podrían ser útiles. Y revisitar la sala de espera hasta que hubiera cambios en mi historia, básicamente que me llamen para implantar la bomba o comenzar con la biotina. Y lo haré.

Pero hoy estoy en un bajón de ánimo poco acorde con una charla.

Hay días malos, para todos, y días que comienzan bien y algo los tuerce. Y cuando se esta en las condiciones que yo estoy, las cosas pueden torcerse mucho y muy mal.

Y acabas harto de ser un puto escollo. Una zancadilla traicionera en el día a día de tu familia.

Harto de tragar bilis e intentar normalizar cosas que no tienen nada de normales. Sintiéndote mal físicamente por la puñetera enfermedad y anímicamente peor por lo baja que puede llegar a estar tu autoestima por el grado de sumisión al que te somete, y lo peor, hace someterse a las personas que más amas.

Únicamente con ganas de desaparecer y dejar que los demás sigan su vida sin tener una piedra que arrastrar. Que no cabe por las puertas, que no puede seguir un itinerario de vacaciones… Que todo se hace en función de la roca de la que deben ocuparse.

La sensación de ser una tijera que va recortando sueños y anhelos de las personas que más amas, y eso después de haberte resignado a olvidarte de los tuyos con cada facultad perdida en la progresión implacable de la enfermedad que te devora.

Se de sobra que sentirse así solamente ayuda a la enfermedad.

Y me revienta la cabeza con las soberanas gilichorradas de dioses, karmas, diosas naturalezas y demás fauna sobrenatural estúpida que ha inventado la gente por su absurdo e infantil miedo a lo desconocido.

¿Pero qué rayos he hecho yo en mi vida para merecer esta situación?

A caso me merezco yo esto y la miríada de hijos de la gran puta que hay por el mundo, desde los maltratadores tanto de mujeres como de niños, o de otros hombres, pederastas religiosos o no, usureros, políticos ladrones y horteras, ostentosos en la muestra al mundo de su infrahumanidad sin el menor reparo o vergüenza. Asesinos agarrados a un libro “sagrado”, altos directivos y presidentes empresariales enriqueciéndose sin control explotando hombres, mujeres y niños en muchísimos países, y que todos conocemos, siguiéndoles el juego adquiriendo sus productos…¿Todos estos no?

Todos estos infrahumanos andan, corren, saltan, beben, comen, orinan, defecan, se lavan, disfrutan, viven…cuando y como pueden. Igual que la gente que ayuda a los demás sin pedir nada. Los que viven en paz sin hacer daño a nadie, los que se esfuerzan día a día por dejar tras su paso un mundo mejor para todos, sin excepciones.

¿Hace falta a caso mayor prueba de que la vida es un puto juego de azar?

¿O es que yo sí merezco el regalito y los arriba reseñados no?

Desde luego si es así, escupo encima de todo ente sobrenatural hijo de la gran puta que me haya producido esto.

Pero tiene toda la pinta de que a unos les toca la lotería y a otros la EM.

Y como me salga alguno o alguna con que el universo “conspira” para darte lo que deseas si lo deseas con fuerza es muy posible que me acuerde de sus muertos más frescos.

Dioses, entes formadores de naturaleza, energías misteriosas, alienígenas ancestrales…excusas buscadas para culpar a alguien o algo cuando te pasa lo que a nosotros.

Deseando que encuentren la causa o causas para poder maldecir algo coherente en días así.

Espero ser más un yo normal la próxima cita.

Mil perdones.

Una puerta que se va cerrando.

Supongo que solo era cuestión de tiempo.

Con el bagage que llevo a mis espaldas, de probar todo lo que me han puesto delante y tarde o temprano en el mejor de los casos dejaba de hacerme efecto, o no lo hacía en absoluto, ha vuelto a suceder. Se me cierra otra puerta.

Se me hacen largas las pausas entre entradas, y es que cada vez tengo menos cosas que aportar.

El verano y la ralentización que trae a todo en este país, no se si en otros sucede lo mismo, tampoco ayuda.

El pasado miércoles tuve nueva revisión con la médico rehabilitadora.

Básicamente era para comprobar si la toxina botulínica que me infiltraron el pasado mayo, y que no me ha producido beneficio alguno, podía ser responsable de aumento de clonus que tuve, y que coincidió con la infiltración.

Ahora, en que tras 4 meses los niveles de toxina ya estarían en bajada, sigo teniendo el clonus, sobre todo por la mañana, y los episodios de rigidez total, de piernas, brazos, espalda cuando hago, o me hacen algún movimiento brusco.

Para la rehabilitadora, queda descartado que sea algo producido por la toxina.

En mayo-junio, los clonus, que si recordáis eran fuertes, capaces de mover a mi mujer, o de tirarme de la silla, y la enorme rigidez que los acompañaba, se intentaron controlar con fármacos. Y se consiguió parcialmente, de modo que en eso sigo.

Lo que me ha dado un sopapo de realidad fue la despedida con la rehabilitadora.

Ya se puso a mi servicio para emitir los informes necesarios y hacer las recetas requeridas por si necesitaba adquirir algún aparato más. Me dio dos besos y me deseó suerte.

Ya no se le ocurría nada más que probar. Esa puerta se ha entrecerrado.

Ella únicamente ve la posibilidad del baclofeno intratecal, que si recordáis, en mi persona hacía un efecto total, anulando completamente mi tono muscular. Me quitaría las fuertes rigideces ocasionales, el clonus, y haría más facil mover mis piernas.

A cambio, en mí, vuelvo a repetir, el efecto me haría perder el control total de las piernas. No podría mover nada de cintura para abajo. Practicamente como ahora, ya que sí puedo estirar las piernas yo solo, con la consiguiente rigidez posterior y la posibilidad de aparición del clonus. No puedo encogerlas, y en posición de pie, ayudado evidentemente por el bipedestador, no aguanto más de 5-7 minutos. Pero algo puedo mover.

Veo gente a la que la bomba de baclofeno le ha cambiado totalmente la vida, con vuelta a poder andar con ayuda, o a conducir…por un efecto neutralizador en la espasticidad, pero que permitía mantener tono muscular.

En mí, me convierte en parapléjico.

Son cosas con las que debo vivir.

Mi cuerpo es así. Reacciona de este modo. Y la esclerosis en mi caso es fulminante.

Debo ir a una revisión con el neurólogo y hablar del tema.

Si para él tampoco hay otra cosa, si no me propone algo alternativo, que según todo lo que leo y busco no existe. Si ya lo único que me queda por hacer es facilitar los movimientos de piernas a los que me cuidan, pasando a ser parapléjico de hecho, solo quedará una conversación con mi esposa y decidir.

Ahora para intentar controlar mis espasmos, clonus y rigideces en las piernas debo tomar clonazepam, sativex al máximo de dosis diaria y baclofeno. Y aún así no lo controlo del todo.

Debo saber si con la bomba de baclofeno estos fármacos desaparecerían de mi día a día.

Pero qué diferente suena la bomba de baclofeno ahora, tras la prueba que se me hizo.

Antes era mi última esperanza para bajar espasticidad y poder reengancharme a la fampridina, con la esperanza de volver a andar, aunque sea poco.

Me miro ahora y pienso en mí hace un par de años y en terminología de Juego de Tronos, era un inocente niño del verano.

Hoy no hay más que esperanza en la investigación futura.

A ver cuándo puedo ver al neurólogo. Los cauces normales no son muy halagüeños y ya me hablan de enero…veremos.

Anímicamente ha sido un nuevo golpe, esa puerta entrecerrada. Aunque yo agradezco la sinceridad que refleja y no tenerme tonteando. La perspectiva no es agradable tampoco.

Todo lo veremos.

Pero lo que cada vez me queda más claro es que únicamente me queda mi cabeza y mi forma de tomarme mi creciente discapacidad. Mantener ocupado el cerebro y apoyarme anímicamente en mis chicas, en mi familia y amigos.

Nunca encerrarme y poder hacer cosas con ellas, aunque haya que planificarlo como si fuese una incursión en territorio enemigo 😉

Todo lo veremos y aunque se acerque el invierno, las tres fogatas que me acompañan en casa seguro que no me dejan caer, no permitirán que me hiele.

Conversaciones en la sala de espera VII

Han pasado bastantes días desde la última entrada, y no porque no tenga cosas que decir, de hecho hay mucho, pero básicamente todo podría tratarse en la famosa sala de espera, y no quiero que este blog se convierta en algo monotemático en cuanto a denuncias, injusticias, opresiones políticas, y rabias acumuladas del que os habla.

Quiero dar también luces y pareceres más positivos. Hablar de sentimientos y estados de ánimo, que muchas veces es lo que más nos cuesta, y en el fondo es algo que tanto enfermos como los del entorno del enfermo necesitamos en muchas ocasiones.

Estos días no han sido muy buenos tampoco. Rigidez y mal estar muchas horas del día. Excepto los últimos 5 ó 6 en que la temperatura ha bajado a los niveles normales por esta zona.

Me gustaría pasar unos días de vacaciones tranquilas y poder descansar de verdad en algún momento. Y por desgracia no hay novedades en mi estado general

Pero hoy no va de eso la cosa.

Vuelvo a la sala de espera porque quedó un tema colgando y que últimamente ha cobrado notoriedad.

La sala de espera tenía otro tema vivo que despierta pasiones y además tiene mal arreglo, porque depende mucho de la empatía de los demás hacia los discapacitados.

Estoy hablando del respeto de la gente por las plazas de aparcamiento para PMR (personas con movilidad reducida), ascensores en los centros comerciales, parkings subterráneos o lugares de poblaciones con gran desnivel en los que se instala un ascensor público. Lugares del transporte público reservados o con preferencia a personas PMR, accesos a estos transportes públicos para PMR, baños para personas PMR…

Cualquiera que se pasee por las poblaciones con visión de alguien en silla de ruedas puede ver la multitud de barreras arquitectónicas que nos encontramos en el día a día. Muchas de ellas son tan insalvables que ni aunque lleves asistencia puedes acometerlas.

No estoy hablando de que absolutamente todo sea accesible, aunque eso es lo que nos dice el sentido común unido a un pensamiento solidario.

Toda nueva construcción si que se debería adaptar a la normativa existente para PMR, evidentemente, pero las construcciones más antiguas o no tanto, pero ya realizadas, creo que deberían tener facilidades para lograr una adaptación.

Aquí entramos en la empatía y solidaridad de la gente.

Las administraciones públicas tienen una serie de cuestiones que deben tratar.

Algún ejemplo tonto.

Las aceras, al menos en su inicio y final, deberían ser accesibles, al igual que las zonas de cruce o con pasos de peatones. Y no está de más que se recuerde que el maldito bordillo americano no es accesible. Para los coches, sí. Para alguien en silla de ruedas, con asistente, puede ser salvado con ayuda de este. Para los usuarios de scooters o sillas eléctricas son bordillos muy peligrosos.

Pongo una foto para saber de lo que estamos hablando.

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Señor@s gestores públicos.

Poner esto en una acera no es hacerla accesible. Poner esto en una acera, acceso a algún lugar público o paso de peatones, inicio o final de acera, etc, es poner una barrera más baja.

La impresión que me daba cuando podía circular con scooter, o ahora que voy en silla eléctrica, cuando encaro de frente algo así, porque no hay más remedio y solo de frente se puede intentar salvar el desnivel, es correr contra una pared. El golpe va a ser guapo y la silla se va a desestabilizar.

Intentar algo así es una inconsciencia, lo se.

Y lo hago por no circular directamente por la calzada, para evitar peligrosas pasadas de coches que no respetan al vehículo lento y fragil, con una persona a los mandos con problemas de movilidad. Para evitarme trifulcas al acordarme de los muertos más frescos del individuo que además de no respetar la velocidad de la calzada y pasarme rozando, me grita o toca el claxon con nerviosismo, molesto por tenerme por el medio…como si yo no tuviera otra cosa mejor que hacer que jugarme el estropeado físico que me queda en una calzada porque al departamento de urbanismo de turno no se le ocurre pensar en los otros ciudadanos no ágiles, no bípedos, lentos, con problemas de movilidad añadidos a los problemas de un ciudadano más.

El tema de las muchas barreras arquitectónicas es muy extenso y complejo.

Como digo más arriba, en la obra nueva no habría más que aplicar la legislación vigente y el sentido común.

En un castillo del siglo XII, evidentemente no voy a exigir rampas por todos lados. Eso sería una estupidez que además de carísima sería absolutamente antiestética, rompiendo la magia de la visita, pero sí algo habilitado para al menos poder ver desde arriba el conjunto y poder volar con la imaginación como un visitante más.

Los lugares antiguos, o cascos históricos de muchos lugares, están pavimentados con adoquines, sin aceras o lugares lisos. Circular en silla de ruedas o scooter o simplemente llevar un carrito de bebé por estas zonas es un auténtico martirio, tanto para los vehículos de minusválidos y carritos como para nosotros y los bebés de esos carritos. No creo que sea mucho pedir una franja lisa para que también nosotros podamos disfrutar de esos lugares que siempre suelen merecer una visita.

adoquinado

Hay muchos ejemplos tanto de barreras arquitectónicas como de posibilidades de subsanarlas.

Os invito a dar una vuelta en vuestras poblaciones, o en las que visitéis en vuestras vacaciones con los ojos de alguien en silla. En las cosas que hacéis diariamente y ver los problemas para nosotros.

Pongo unos enlaces a sitios, peticiones o noticias que de algún modo tienen que ver con este tema:

http://www.tododisca.com/multan-con-800-euros-a-una-mujer-que-fotografio-un-coche-de-policia-en-una-plaza-de-minusvalidos/

http://www.tododisca.com/el-peligroso-dia-a-dia-de-graciela-indignante/

http://www.tododisca.com/muere-un-hombre-con-discapacidad-en-el-incendio-de-su-casa/

https://www.change.org/p/ayuntamiento-de-coru%C3%B1a-tripliquen-las-plazas-de-aparcamiento-para-discapacitados-en-los-hospitales-coru%C3%B1eses

https://www.change.org/p/t-permitir-multar-a-los-que-no-piensan-en-los-minusv%C3%A1lidos-y-aparcan-en-sus-plazas-en-los-centros-comerciales?recruiter=18738623&utm_source=share_petition&utm_medium=twitter&utm_campaign=share_twitter_responsive&rp_sharecordion_checklist=control

Pero realmente esta conversación no iba tan relacionada con las barreras arquitectónicas como con la empatía de la gente respecto a nuestra existencia.

Con el uso que se da a las infraestructuras creadas para dar servicio a las personas PMR.

Más relacionada con el conductor que me increpa y toca el claxon con nerviosismo y agita sus brazos con hastío por encontrarme en la calzada por no poder usar las aceras.

Con las largas esperas en el ascensor de un centro comercial para subir o bajar una planta porque el ascensor está siendo usado por una multitud de personas con unas piernas fuertes y hermosas que los llevan donde quieren y eligen no usarlas en ir a unas escaleras o rampas mecánicas. Y además al salir del ascensor te atropellan porque ni siquiera se les ocurre mirar un poco hacia abajo, que es donde estamos los niños, los papás con carrito y los de las sillas, que somos los usuarios preferentes de esos ascensores.

Con la gente que se agolpa en esos ascensores y te mira mal porque tu silla ocupa mucho y no se ha podido meter todo su risueño grupito de amigos que van a ver la peli de turno o a comer, o a lo que sea , con unas piernas largas, cortas, delgadas o gordas, que funcionan perfectamente.

Con la gente que te ve esperando en la puerta de estos ascensores en un parking público, y al abrirse las puertas salen a toda prisa en un símil del colegio de tonto el último, sin darte posibilidad ni de moverte, para no bajar o subir un miserable tramo de escaleras de un piso mientras te toca esperar a la próxima o enzarzarte en una discusión que no llegará a conclusión alguna.

Con los jetas que aparcan en la plaza de PMR porque está más cerca de la entrada.

Con los que se desesperan y no paran de intentar rebasarte y si no pueden, ahogan la frustración de encontrarte en su camino golpeando el volante y tocando el claxon diciendo barbaridades, mientras tu acompañante va a toda prisa acomodándote en el asiento del coche, plegando la silla o usando la rampa para meter la silla eléctrica en el maletero, además de la compra o sujetar bien a los niños porque en la plaza PMR nos hemos encontrado un impresentable de los anteriores o sencillamente no existe esta plaza.

Con la gente que sin el menor pudor entra, usa y deja hechos un asco los servicios para personas PMR porque en éstos no hay cola y luego te toca o ponerte a limpiar a ti o a tu acompañante una taza de vater asquerosa con papel higiénico generalmente desenrollado o tirado por el suelo, o mojarte el culo con su orina y suciedad.

Con los que se molestan y ponen cara de que mejor te quedas en casa, en una terraza o restaurante porque tienen que levantarse un momento para que puedas pasar tú a tomar algo o a comer.

Con los que ven injusto que los inútiles como yo, tengamos exenciones fiscales, haya algunos impuestos que pagamos una parte o alguna facilidad en adquirir vehículos, que luego tenemos que adaptar gastándonos en ocasiones un 30% o 40% más del valor comercial del coche.

Con los que me han dicho (pocos) y piensan (muchos más) lo guay que es ya no tener que trabajar desde los 40 años y que ahora ya solo tengo que dedicarme a disfrutar, dicho con cierta envidia y todo.

Con los que, en el fondo, piensan que somos una molestia y un gasto inútil.

Esa gente que es incapaz de ponerse en nuestra piel ni por un momento.

Se que no toda la gente es así. Que todos los días ves otro tipo de gente. Pero todos sabéis que ese otro tipo existe y no es que precisamente sean 1 de cada 1000, por desgracia.

Esa gente que solo mediante educación y concienciación podría empatizar con lo expuesto aquí y que, por desgracia yo creo que en muchos casos, ni siquiera con esto lo harían pues el egoísmo y la ceguera ante lo que sucede a su alrededor, su absoluta falta de interés por todo lo que se salga de sus cerradas miras, gustos y aficiones, e incluso desdén por el que se lo nombre, hace que el arreglo, la convivencia y la unión social ante estas claras injusticias sea una utopía.

¿Cómo vamos a tener así unión social para acometer reformas mucho más grandes en cosas en las que se ven perjudicados ellos también y ni siquiera lo piensan ni les importa?

¿Oís el sonido seco y ávido de un frotar de manos ante estas actitudes?

Yo también.

Conversaciones en la sala de espera VI

En otro grupo se está hablando de una afectada de EM que ha conseguido escalar el Everest.

Yo me acerco al grupo y escucho.

Se oye mucho esa frase tan odiada por mí,”QUERER ES PODER”.

Con vuestro permiso voy a dar mi opinión.

Vaya por delante que esto no es un ataque, ¡ni mucho menos!, a los enfermos de EM que obtienen logros deportivos, los intelectuales por desgracia en este país parecen ser menos logros, tan solo es una reflexión a cerca de las noticias que de vez en cuando salen y recuerdan al gran público que existe esta enfermedad. De hecho gracias a ellos esta enfermedad al menos en el gran público, suena y no hay desconocimiento absoluto, como sucede con otras enfermedades discapacitantes.

Aquí pongo links a varias noticias como las que aludo.

Si teneis tiempo, leedlas, porque en ellas se habla mucho de la superación personal, de la voluntad de acero…etc.

http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20100525/deportes/mas-deporte/everest-enterre-miedo-enfermedad-20100525.html

http://www.lavanguardia.com/vida/20130125/54363064485/entrevista-minu-rovirosa-esclerosis-multiple-maratones.html

http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/una-nadadora-con-esclerosis-logra-hacer-una-travesia-1500-metros-sitges-3502727

http://ademva.es/la-atleta-raquel-lopez-ganadora-de-una-beca-de-la-fundacion-gaes/

Una vez dicho y visto esto.

Me gusta la visibilidad que se da a nuestra enfermedad. Pero echo mucho de menos algo de profundidad en la noticia. Y es cierto que se puede decir que en un artículo de sociedad, o deportes en sus ultimas páginas, no da espacio para profundizar. Pero sí al menos acercar y mostrar la dura realidad, a parte del logro personal puntual. Al menos nombrar que hay diferentes tipos de EM y no quedarse en los brotes…

Miro entonces la multitud de vídeos de YouTube que salen al teclear esclerosis múltiple.

Haciendo caso omiso a la grandísima cantidad de pseudociencia, falsas curas, sensacionalistas descubrimientos dietéticos, milagreros, autoayuderos, y demás fauna infame de vende chorradas, sobre los que algún día volveré.

Voy a los de testimonios de gente enferma de EM. Compañeros y compañeras de fatigas. Veo también una falta de profundidad al tocar el tema. Comprendo que muchos de estos vídeos son simplemente gente que cuenta su historia, sin más. No es esto a lo que me refiero.

Son otros vídeos, en los que parece que se quiere dar una visión más global, desde la perspectiva de un enfermo. Son vídeos que se hacen con idea de que trasciendan, si no me equivoco, estas cosas son una especie de golpe en el hombro de la gente para que se pare a pensar. En muchas ocasiones son promocionadas por asociaciones de EM.

Pues bien.

Casi todo esto está lleno, bien explícitamente o implícitamente, del manido: Si tu lo deseas, sucederá. Si te esfuerzas, lo lograrás. Si quieres, puedes.

Veamos con detalle todo esto.

Estas frases de ánimo, que pueden ser útiles en algún momento puntual, como esforzarse para terminar una carrera, o aprobar una oposición, o alentar a un niño o niña a dejar los ruedines y atreverse solo con las dos ruedas, creo que se vuelven peligrosas en nuestro caso.

La enorme mayoría de los que obtienen estos logros deportivos, estas hazañas, son enfermos de EMRR. Tuvieron un brote, generalmente grave, que les llevó al diagnóstico. Se asustaron, como todos nosotros, pero por suerte, mejoraron de su brote y recuperaron total o parcialmente su o sus capacidades dañadas. Fueron medicados con los moduladores que existen para espaciar la aparición de nuevos brotes o que se presenten de un modo más leve. Supongo que en este caso, queda una gran ansiedad, porque no sabes cuándo te va a volver a suceder. Puedes optar por quedarte atemorizado, esperando el nuevo brote, o moverte y hacer lo que siempre hayas querido hacer.

Los protagonistas de esta clase de noticias son del último tipo. Y en absoluto quiero desmerecer lo que han hecho, hacen y espero de todo corazón que sigan haciendo.

Pero, a mi modo de ver, nos tergiversan ante la sociedad, no ya ellos, sino el tratamiento que suele llevar esa noticia.

La EM no son solo ellos. La llaman la enfermedad de las mil caras por algo.

En primer lugar, se ningunea con este tipo de historias al enfermo de EM sin síntomas en su movilidad. Alguien atacado por la EM, con problemas de deglución, habla o control de esfínteres y que anda y se mueve sin problemas es un compañero de fatigas exactamente igual que el que tiene problemas cognitivos, de memoria, personalidad o que sufre de dolores contínuos. También se ningunea a los que no tenemos ese tipo, por terrible que pueda ser, y según mi modo de ver “benigno” de la EMRR.

Voy a hablar, como siempre, de mi caso que es el que domino, obviamente.

Yo fui diagnosticado en 2010 con EMPP. Ya en 2007, antes de que naciese mi hija mayor, notaba “cosas” extrañas con mi pierna izquierda. No podía mantenerme a “pata coja” sobre esa pierna. Un poco más adelante, aún en 2007, me sucedió algo que me desconcertó. Estaba subiendo una escalera, en un entorno precioso, cuando mi pierna izquierda no quiso seguirme más. Yo había notado un cansancio extraño en esa pierna conforme ascendía. Me paré un rato y la pierna volvió a funcionar.

Si yo hubiese comenzado todo ya, para averiguar lo que me pasaba, hubiese llegado al mismo diagnóstico de EMPP unos  años antes, y nada de lo que yo pudiese hacer cambiaría mi evolución.

¿Qué quiero decir con esto?

El ejercicio activo en mi caso empeoraba mi estado.

Me dije a mí mismo que me estaba sedentarizando demasiado y me propuse hacer algo de ejercicio. Jamás lo pude hacer. Llegaba siempre un momento que mi pierna quedaba atrás y ya no podía seguir.

Eso me lleva a explicar mi aversión al: Si quieres, puedes; Si lo deseas de verdad, sucederá; Si te esfuerzas lo suficiente, lo lograrás

Cuando esa frasecita, aparece, varias veces además, en una noticia como las que antes aludía, puede generar, y de hecho creo que lo hace, un sentimiento muy negativo en el enfermo. ¿Será que no me esfuerzo?, ¿Será que estoy inconscientemente rendido? Si ellos pueden correr un maratón simplemente entrenando y poniendo mucha voluntad, ¿que yo no pueda abrir las manos, dar un paso, mantenerme en pie, poder tragar, no mearme encima, acordarme de las cosas como antes, pronunciar correctamente como siempre hacía… (póngase aquí los cientos de problemas que puede causar la EM), significa esto que no me esfuerzo lo suficiente? ¿Que no lo deseo de verdad?. Creo sinceramente que te “culpabiliza” de lo que te pasa. ¡Sólo nos falta a los enfermos de EM cargar con eso también!

Y otro efecto que a mi juicio es aún más negativo. Generar ese sentimiento en la gente no enferma que ve esta noticia, y aún peor. En la gente cercana o incluso cuidadores.

A mí, por suerte no me ha pasado, pero os imaginais lo debastador del hecho de que a un enfermo como yo, alguien, y si es cercano mucho peor, te suelte un: Igual si te esforzaras como xxxx podrías estar mejor. O, ¿es que no deseas curarte?. O, ¿no quieres mejorar realmente?, porque mira a xxxx…

En la grandísima mayoría de los enfermos de EMRR y me atrevo a decir, que la totalidad de los EMPP y EMSP, el ejercicio físico voluntario, es decir, intentar movernos por nuestros propios medios es contraproducente. Tardarás más o menos pero llegará el atenazamiento de la espasticidad, o el dolor, o la fatiga abrumadora, o varias de estas al mismo tiempo. En nuestro caso se imponen tablas de ejercicios dados por profesionales fisioterapeutas, en las que cuando existe el menor atisbo de dolor, rigidez o molestia, se para para descansar.

Me gustaría una mayor profundidad en las noticias referentes a la EM. Un logro como una maratón, o una cumbre de más de 8.000 metros, además de proporcionar gloria al deportista con EM que lo realiza, debería tener siempre una llamada a que eso es una excepción realmente loable, y hablar de los distintos tipos de EM, para los que, como a mí, sin ir más lejos, alargar la mano para coger algo supone un esfuerzo que lleva fatiga y espasticidad. O los cientos de ejemplos que me podais poner en los comentarios.

Aprovechar el logro y la momentánea y gratuita publicidad que da el hecho para explicar lo complejo de la enfermedad, lo dispar de sus efectos, la importancia de la investigación y la falta de financiación…

Y, por favor, descartar la maldita generalización, que aún más en el caso de nuestra enfermedad, está absolutamente contraindicada.

Hay casos que parecen comparar algo que podríamos asemejar a un dolor de cabeza agudo ocasional, pero que, aún con mal estar, puedes realizar tu vida seminormalmente, con una migraña incapacitante en la que tan solo puedes encerrarte a oscuras, tumbarte y aguantar a que pase sin molestias ni ruidos.

No se si he sabido explicarme en esta ocasión.

Ya me lo haréis saber con vuestros comentarios.

Seguiré por esta sala de espera, llena de criticones, porque hay otro tema más que me interesa y que he oído nombrar aquí cerca…ya llegamos…