La toxina botulínica II

Pues ya la tengo recorriendo mis piernas.

Ayer me pusieron 8 inyecciones, en cuadriceps y abductores.

La sensación es simplemente de inyecciones. Aquí entra mucho la subjetividad de cada uno. Si te molestan las agujas… ya sabes… 😉 Afortunadamente no es mi caso.

Ahora a esperar resultados.

Sí que me han advertido a cerca de posibles efectos que puedo tener en los primeros días, como un estado similar a la gripe y hasta una mayor rigidez. Esto sería transitorio y el efecto de una menor rigidez, y por tanto, una mejora en la movilidad, se verá incrementado hasta el tercer mes, y a partir de ahí una bajada en los efectos hasta que toque nueva infiltración.

Al mismo tiempo, dentro de 3 semanas, tengo nueva cita con la rehabilitadora, en el Hospital de Teruel. Quiere verme con la toxina ya trabajando y depende cómo me vea seguramente indicará alguna sesión de rehabilitación.

Como al poner la toxina, se recomienda hacer ejercicio para maximizar los efectos de ésta, vendrá perfecto.

Veremos los efectos. Espero que sean apreciables.

Con lo que sea, efectos secundarios de la toxina, estado conforme pase el tiempo, etc… no dudeis que tendreis informe por aquí.

Ya solamente me queda una última etapa del maratón médico. La ecografía abdominal. Está siendo una semana larga…pero deseo con todas mis fuerzas que sirva para ver efectos reales, después de tanto espejismo…

Efectos reales he tenido ya en varias ocasiones.

Una casi normalidad en mi movilidad a los 2 meses de comenzar con la GH en Foltra.Pero se diluyó en el primer parón. Luego algún destello ilusionante, pero que ya no se ha repetido, y de momento apartada a un lado del camino esta posibilidad.

Una mejora del 70% en el tiempo de desplazamiento al comenzar con la Fampridina. Esta mejora también se diluyó, sobre todo a principios del 2013, con el incremento tan grande en mi espasticidad, así que, quedó también apartado, de momento.

Ahora comienzo con la toxina. Si bien esto se ha iniciado con vocación de “apaño” mientras sale el tema de la bomba de baclofeno, que todos los médicos que me han visto, incluyendo los de Foltra, han convenido en que es lo que yo necesito para luchar con la espasticidad, si puede darme resultados positivos a un mes vista, bienvenida sea.

En mi familia, yo el primero, daremos por bien empleado este tratamiento si nos permite una temporadita de semi normalidad, para poder pasar buenos ratos en familia.

No es que no los tengamos… pero a mi me gustaría que fuesen un poco diferentes.

Supongo que todos me comprendeis… 😉

Anuncios

La esperanza en Foltra se diluye.

Pues ya tengo respuesta.

Los resultados analíticos para enviar a Foltra han tardado en llegarme, pero ya se sabe el dicho: No hay día que no llegue, ni plazo que no se cumpla.

Llegaron, los envié y, como siempre, no tardé más de unas horas en obtener respuesta.

Tengo que decir algo antes se seguir. Nunca en todo el proceso que llevo con esta enfermedad he recibido trato más amable, diligente y abierto que el recibido con todo el personal de Foltra. Ya sea por correo electrónico, teléfono o personalmente, la gente del Proyecto Foltra ha sido siempre excelente en el trato. El hecho de que yo tan solo en los inicios y en esporádicos momentos haya tenido beneficios, y realmente espectaculares debo decir, no quita un ápice a la excelente labor que realizan con esta y otras muchas dolencias tan dispares como la Parálisis Cerebral Infantil o los Daños Medulares, ya sea por traumatismo o por otra causa. Sus resultados están ahí. Yo mismo conozco de un caso cercano, de EM tratada el Foltra, en que el resultado ha sido espectacular, con una recuperación en la mielina del 30%, verificada vía resonancia magnética, y con un consiguiente cambio radical en la calidad de vida de esta persona.

Sencillamente, yo soy uno de los individuos a los que no se ha podido ayudar convenientemente.  Eso es algo que quedó muy claro en la primera cita que tuve con ellos, en noviembre del 2010. Esta enfermedad es muy personal, y como tal se comporta.

La cuestión es que la somatomedina C no ha subido, pero yo he empeorado mucho, coincidiendo con el término de las sesiones de rehabilitación y mis existencias de Melatonina.

¿A qué se debe el empeoramiento? ¿A dejar de realizar los ejercicios de modo intensivo?¿A dejar de tomar la melatonina?¿A los cambios de tiempo propios de la época del año?¿Un renovado ataque de mi sistema inmunitario a la mielina?¿De todo un poco?¿Un nuevo factor?

Os suenan seguro todas estas preguntas. Muchas seguro os las haceis, iguales o parecidas, cambiando fármacos, o actividades. Lo único seguro es la grandísima ignorancia que envuelve esta enfermedad.

Por mi parte, creo que la experiencia con Foltra, puedo darla por concluida.

No voy a cerrar la puerta. A nada voy a negarme. Pero creo que voy a volcar mis esperanzas en los tratamientos que tengo pendientes, con toxina botulínica, el más inmediato. Ahí está la prueba con la bomba de baclofeno, y si la espasticidad baja, renovar ataque con Fampridina.

Hasta que llegue el día de poner la toxina, volveré a tomar la melatonina, si puedo conseguirla de nuevo. Tengo unos 15 días para poder descartar este factor.

En Foltra no entienden esa mejora y posterior empeoramiento. Tampoco yo. Desconcierta más que otra cosa.

En el horizonte se ven posibilidades, aún lejanas, como la que nos ofrece la compañera Rosa en un comentario del post anterior.

No hay que perder esperanzas. En el mundo somos más de 2.5 millones de enfermos de EM. Somos un objetivo atractivo para la investigación.

Si se sigue investigando, tarde o temprano se dará con algo que resulte realmente revolucionario.

Mientras, tenemos estas victorias parciales que ya se ponen ante nosotros, para hacer más llevadera la espera de esa noticia médica revolucionaria que nos cambiará la vida.

La última revisión con el neurólogo.

Con un poco de retraso, pero aquí estoy de nuevo. Con lo último de mi revisión con el neurólogo.

En la exploración rutinaria ni siquiera me hizo intentar andar. Era evidente mi empeoramiento respecto a mi última visita con él.

Yo inmediatamente le hablé del estado de la bomba de baclofeno.

Él me dijo que estaba en una situación parecida. En espera por culpa de la situación actual. También me dijo que en los próximos días se iba a realizar una reunión para hablar de este atasco, así que igual se podía ver alguna solución.

A renglón seguido hablamos de la posibilidad de usar la toxina botulínica. Él no estaba muy de acuerdo, pero no debido a que dudase de su efectividad, sino a que al estar ya en espera de la bomba, y que era de esperar que ya no tardasen en llamarme (tiene todavía fe en ello 😉 ), los resultados de ambos métodos podrían enmascararse mutuamente, sin saber a qué método achacar los beneficios. Esto también podía ser peligroso, ya que concatenar los efectos de ambos sistemas podría quitar demasiada espasticidad, lo cual podría producir una excesiva debilidad, lo cual sería también nefasto para mi movilidad.

No estamos hablando de técnicas inocuas, por supuesto, y hay que llevar un extremo cuidado con su aplicación.

Cuando, ya en la camilla, realizó la exploración rutinaria de espasticidad, pudo comprobar este empeoramiento. Y ya no tuvo dudas. Me escribió un volante para rehabilitación y realizar un estudio de viabilidad con la toxina botulínica, al menos para los abductores de ambas piernas.

Su plan para mí está muy claro.

En vista del espectacular resultado que tuve con la Fampridina, hay que luchar contra la espasticidad e intentar reducirla, para acto seguido proceder de nuevo a incluir la Fampridina y así volver a tener una movilidad más decente.

Al salir de la consulta, fuimos a ver para cuándo me daban cita para el estudio de la toxina y tengo cita para el próximo día 8 de octubre. Así que, como era de esperar, ha sido acabar el verano y comenzar a moverse la cosa

No habrá que esperar mucho para saber más cosas.

En una próxima entrada, hablare de Foltra. Quiero hacer una clara diferenciación entre ambos tratamientos, oficial y Foltra. Quiero hablar con Foltra y ver lo que comentan, pues tras 4 meses no encuentro alivio alguno, es más, estoy ahora peor que cuando terminé la rehabilitación.

Hay una cosa que quiero aclarar con Foltra, y es que 2 días antes de acabar la rehabilitación se me terminó la Melatonina, con la que completo el tratamiento con GH.

Mi empeoramiento actual viene desde entonces. Y no se si puede deberse a la falta de este fármaco, al tiempo revuelto propio de estas fechas, a la falta de las “palizas” de la rehabilitación, a un nuevo ataque de mi sistema inmunitario a mi maltrecha mielina como el que tuve a principio de este año, a una mezcla de todo o a un nuevo factor.

Ya que parece que se mueven las cosas, habrá que mover este blog con más noticias.

El problema de la temperatura

No se a vosotros, pero en mi caso, lo que yo tengo con la temperatura es un problemón.

Da igual lo bien que me levante por la mañana, o cómo esté a lo largo del día o de la noche. Si mi cuerpo está a una temperatura alta, en casa, en un bar, en un WC, en un concierto, en la copa de un pino o bajo tierra, mi cuerpo deja de obedecerme. No hay fuerza para mantenerme de pie, no hay fuerza para mover el brazo izquierdo, no hay posibilidad de extender la mano izquierda…quedo reducido a una resoplante masa de tejido humano muy cabreado. Es tan frustrante que creo que estoy comenzando a desarrollar una fobia a todo lo que pueda suponer calor a mi alrededor.

Lo “bueno” es que si consigo refrescarme durante un rato, vuelven los movimientos de nuevo.

Es algo progresivo y que viene arrastrándose, poco a poco, sin hacerse notar.

Un ejemplo.

Estás tan tranquilo, tomando algo en una terraza, hablando tan ricamente, arreglando el mundo en una conversación, como tanto nos gusta a los españoles, cuando de pronto ves que te cuesta dejar el vaso en la mesa. Intentas mover las piernas y resulta casi imposible. Cuando sientes eso, sabes que el calor ya te ha atado con sus invisibles hilos, y comienzas a ponerte un poco nervioso.

Sabes que eso es altamente contraproducente, lo has experimentado hasta la saciedad. Te lo dice tu familia, los médicos, los terapeutas…pero no lo puedes evitar. El nerviosismo termina de tensar los pocos nudos que el calor no hubiese cerrado ya.

Y el temor aumenta a niveles de pánico si te vienen, también a hurtadillas, como los esbirros retorcidos del calor, las ganas de ir al baño.

Aquí estas perdido. Lo primero que te viene a la cabeza es todos los escalones que has visto ante las puertas de los servicios en todos los bares que has visitado en tu vida.

Intentas recordar si los servicios del local en el que estás son accesibles. Están adaptados o al menos no hay mucho peligro de caer.

Con tus habituales poco hay que decir. La mirada implorante que les dedicas los pone en alerta. ¿Podrán moverte?, ¿les harás daño en la espalda al no querer soltarte?, ¿por qué no buscaríamos un local climatizado?, si es que no soy nada manejable…¿debería adelgazar?…si es que parezco una mosca en una tela de araña, si no viene una fuerza de fuera, estoy listo,… mil cosas pasan por la cabeza.

Al final, de un modo u otro el mal trago pasa.

El movimiento vuelve. Lo que era imposible de hacer hace un rato, lo realizas sin problemas.

Los hilos invisibles  del calor se deshacen, se diluyen y parece imposible que estuviesen atenazándote, como cables de acero.

Maldito sea el calor.

Esto es así, por buenos resultados que hayan dado los fármacos.

Cuando la GH y Melatonina me dieron aquella, ya lejana, alegría, un poco de fiebre me recordó lo fragil de mis progresos. Al pasar ésta, todo volvio a la normalidad.

Cuando la Fampridina me permitió hacer mis movimientos más fluidos, un día de calor inusual me dejó postrado durante horas. El aire fresco, me devolvió la movilidad en minutos.

Esta semana, con los últimos coletazos de la penúltima ola de calor, a duras penas pude pasar de la silla de ruedas a la cama con la ayuda de mi mujer. Cuando el sol dejó de calentar y el atardecer de esta zona trajo la considerable bajada de temperatura que conlleva, pude levantarme de la cama y llegar andando al salon con ayuda de las muletas sin demasiados problemas y sin ayuda de nadie.

De nuevo me repito.

Maldito sea el calor.

Hay mucha gente que siempre desea el sol, el calorcito…yo nunca he sido muy amigo del verano, pero desde que tengo que vivir con la EM, todo lo que sea una temperatura mayor de 20 grados me hace ponerme en guardia y desear un invierno cercano más que cualquier otra cosa.

Bueno, invierno y movilidad para disfrutarlo… 😉

Un poco sobre Foltra e ilusiones

Se me alargan mucho las entradas en verano. Pero principalmente se debe a un motivo.

Todo se ralentiza en verano. Las visitas a médicos se espacian, los niños estan en casa, los recortes en sanidad alargan las listas de espera (…y mi prueba para la bomba de baclofeno para cuandooooo?!!!!!!!!!!!!!!!!!…), la temperatura en verano hace que las mejoras, de haberlas, se disimulen, por lo que poner entradas de las de “sin cambios” me aburren a mí, y mucho más a vosotros.

Nada me gustaría más que poner cosas positivas, esperanzadoras, en cada entrada, si no con mejoras en mi persona, con avances significativos en esta enfermedad, en cualquiera de sus versiones, pero todo va lento, y en verano, más en agosto, más lento si cabe.

Sigo con la rehabilitación. El pasado miércoles, en la sesión estuve bastante flojo, hay días en que te levantas peor, y no me refiero a los síntomas de la EM, sino en general…por lo que sea. Los ejercicios me agotan al final de la sesión y acabo estando cansado todo el día. En un día de flojera…peor aún. Normalmente estoy animado en las sesiones, hablando con las terapeutas y tal, y el otro día estaba más mustio. En fin… dias bajos los tenemos todos, enfermos y no enfermos.

Sí que ha habido algo respecto al tratamiento de Foltra.

La semana pasada tuve que interrumpir las inyecciones con GH subcutánea.

El último vial que me quedaba se puso con un aspecto lechoso, cuando normalmente es cristalino. Este vial era con el que debía llegar a septiembre, completando los 3 meses de tratamiento. Lo tuve que tirar, y he tardado 9 días en conseguir otro paquetito.

Creo que nunca he puesto lo que me cuesta el tratamiento de Foltra, GH y Melatonina.

La GH son viales de 10 mg/2 ml. Vienen 3 en cada paquetito y me cuestan 604€.

La duración, evidentemente depende de la cantidad que te prescriban. Yo estoy poniéndome  0.8 mg, lunes, miércoles y viernes, de modo que cada vial me dura 1 mes aproximadamente. Si a esto unimos la Melatonina, que tomo todos los días 15-30 minutos antes de dormir, 300 mg/día, en botes de 90 cápsulas, y que me cuestan unos 45 €, da un total de que el tratamiento para 3 meses de Foltra, a mi, me sale por 650 €, redondeando la cifra. Unos 215 € mensuales.

Como todo en esta enfermedad, si funciona, da igual el coste mientras te lo puedas permitir.

Cuando la GH y la melatonina me hicieron el espectacular efecto que ya he comentado en otras ocasiones, y es seguro que fue este tratamiento, ya que de todo el arsenal oficial no estaba tomando ni el 30% de lo que tomo ahora, yo estaba poniéndome 1 mg de GH, de lunes a viernes y descansaba los fines de semana. Con melatonina estaba en 100 mg diarios. Esto generó una mejoría espectacular, andando sin bastón y sin cojera aparente de forma mantenida, pero también una subida de los niveles de la somatomedina C que obligó a parar el tratamiento, para evitar el habituamiento, sobre todo, más que por la peligrosidad de los niveles en si.

Ahora estoy poniéndome menos cantidad y lo que se espera es poder mantener el tratamiento más tiempo, y ver si conseguimos mejorías apreciables sin subida sustancial de los niveles de somatomedina C.

Esto debo saberlo en septiembre, cuando me haré la analítica de control trimestral.

De momento los efectos no van más allá de los ya famosos (en mi casa) “días sin silla”, pero merecen la pena. Ahora, con 4 tomas menos debido a este contratiempo, no debería notar bajón.

Debo decir que la farmacéutica IPSEN, que es quien elabora la GH, me va a reponer el vial estropeado sin coste.

Os explico mis esperanzas, si todo funciona como en teoría debe funcionar.

La prueba de la bomba de baclofeno saldrá positiva y me la implantarán. Esto hará que la espasticidad baje notablemente, moviéndome mejor. Esta bajada en la espasticidad me permitirá volver a entrar en el tratamiento con Fampridina, con el efecto del cual los movimientos serán más fluidos, por tanto, podré moverme aún mejor.

Esta bajada de la espasticidad me hará notar los efectos neuroregeneradores del tratamiento de Foltra, con una parcial remielinización de mis pobres axones neurales y con una bajada en el número/tamaño de las placas de desmielinización de mi maltrecha médula espinal cervical.

Aquí no queda la cosa.

El implante de la bomba de baclofeno hará que deje de tomar los 100 mg/diarios de baclofeno oral, bajando drásticamente la cantidad de pastillas que me tomo al día, favoreciendo que, con una operación de limpieza hepática, a base del compuesto de Boldo y demás hierbas “hepatolimpiadoras” que elabora mi farmacéutico, mi hígado se desinflame un poco, sintiéndome aún mejor.

¿Quedaré “curado”? Evidentemente no.

¿Podré caminar sin problemas? Lo dudo mucho.

¿Se acabarán las visitas al neurólogo, los medicamentos? Nada más lejos de la realidad.

Tendré un aparato extraño en mi interior, con un cateter bajo la piel que introduzca Baclofeno de forma cíclica en el espacio intratecal que rodea mi médula espinal, aparato que habrá que rellenar periódicamente.

Seguiré tomando pastillas diariamente y habrá que planificar las actividades, como hasta ahora.

Pero podré jugar mejor y más tiempo con mis hijas. No necesitaré ayuda para introducirme en la bañera adaptada con silla giratoria e ir al baño sin que sea agotador el movimiento necesario para ello. Podré aguantar de pie más tiempo, lo justo para hacer alguna paella para mis chicas y alguna cosa así. Y con algo de suerte, podré conducir sin demasiados problemas un coche automático y podre colaborar en el traslado de mi familia a ver la multitud de cosas que nos quedan por ver, experimentar y disfrutar.

Esto, señor@s es mejorar la calidad de vida.

Déjenme disfrutar de este sueño.

Seguramente no saldrá todo así…pero me encanta. Solo necesito una chispa para prender la mecha de esta bomba de ilusiones…la llamada para realizar esa dichosa prueba neurológica.

Transición

Ni más ni menos que eso.

Solamente he tenido una sesión de rehabilitación e incompleta, ya que al ser la primera estuve más de cháchara con doctoras, fisios y terapeutas viendo lo que mejor podría convenir a mi estado, que haciendo cosas. Hasta que lleve unas cuantas sesiones no diré nada sobre la rehabilitación. Démosle tiempo.

Si que quiero apuntar el excelente trato que recibí, y lo atento que se ve el personal con todos los que estamos allí.

Respecto a la revisión con el neurólogo, hasta el 18 de septiembre no tengo cita, así que pasaremos el verano sin pensar en ello. Tomando religiosamente los fármacos oficiales y me temo que sin noticias de la bomba de baclofeno.

En esta zona, ya llevamos unos días de verano, que ya se echaban en falta. El invierno ha sido largo, y esta estabilidad hace que me vaya recuperando del bajón del cambio de tiempo.

Hay que ver lo que cuesta remontar de estos bajones, y lo rápido que se cae en ellos cuando el tiempo cambia… 😦

Respecto al tratamiento de Foltra, en ello sigo.

Ayer tuve otro “día sin silla”, andando con las muletas por la casa. Algo peor que los otros “días sin silla”, pero ya digo que aún no me he recuperado del “bajón barométrico”.

Al final voy a tener que escribir un glosario con los términos que estoy acuñando conforme avanzo en esta enfermedad 😉

Le damos más tiempo a todo.

Ahora que no hay trabajo que me pueda estresar, el verano pinta tremendamente tranquilo. No hay visitas médicas y tan solo romperá la rutina el acudir a las sesiones de rehabilitación.

Espero tener alguna entrada al final del verano en la que dar buenas noticias. Mientras tanto usaremos el verano para descansar, leer y una vez por semana ir contando como voy evolucionando.

Feliz verano a todos!!!

Comenzamos de nuevo con Foltra y seguimos esperando en lo demás.

Pues en vista de que el empeoramiento que he llevado desde diciembre parece que ha parado su avance, se ha considerado reiniciar el tratamiento con hormona del crecimiento. Voy a estar con ese tratamiento hasta el mes de agosto incluido.

No voy a dejar nada del tratamiento oficial, de modo que a parte del oficial voy a tomar 0.8 mg de GH, lunes, miércoles y viernes, y los 300 mg de Melatonina 15 minutos antes de dormir, diariamente.

En el primer ensayo con GH tuve un efecto espectacular de recuperación a los 2 meses aproximadamente. Me refiero a andar sin ayuda (me olvidaba el baston en las habitaciones porque no lo necesitaba). Si bien allí yo estaba poniendo 1 mg de lunes a viernes. El resultado fue genial, pero en el análisis trimestral obligatorio de seguimiento, el parámetro que hay que controlar especialmente (somatomedina C) se subió muchísimo. De modo que hubo que parar la administración de GH, y estuve sin ponerme casi 3 meses, donde perdí el efecto beneficioso.

Todo esto ya está explicado en el blog, pero en las primeras entradas, de modo que voy a resumirlo aquí de nuevo, ya sin los nombres velados de los principios de este sitio.

El tratamiento en Foltra no es algo que se deje al azar precisamente. Se es muy consciente que se está tratando con Hormona del Crecimiento (GH) y hay una pauta de control que se debe seguir.

Todos los días en que hay tratamiento con GH hay que cumplimentar una hoja de enfermería donde se anota la temperatura, las pulsaciones y la hora de la administración de la GH. Conviene que se sea constante en esta hora.

Si hay fiebre, no debe administrarse la GH.

Una vez por semana debe tomarse la presión arterial y medir la glucemia, apuntando los datos en esta hoja.

Cada tres meses se debe hacer un análisis de sangre normal, pero incluyendo unos marcadores tumorales, diferentes si se es hombre o mujer, y además la IGFBP-3 y Somatomedina C. Estas hojas de enfermería y los resultados del análisis deben remitirse a Foltra.

Esto ayuda a controlar la evolución del organismo ante la punción con GH. Si hay algun resultado anómalo, se decide si seguir o no, por parte del personal médico de Foltra.

Como veis no es algo que se deje al azar. Se debe tomar en serio, sobre todo por parte del enfermo, ya que el personal de Foltra se lo toma con mucha seriedad, os lo puedo asegurar.

El modo de administrar la GH es en forma de inyección subcutánea (como la insulina).

Este Proceso, que de ahí viene el nombre del blog (aunque se ha diversificado mucho con el tiempo), es de lo último a lo que me agarro para ver una mejoría.

De modo que sigo en realidad con 3 procesos abiertos, con posibilidad de notar mejorías:

1.- El proceso de Foltra.

Este ensayo durará hasta agosto. En el, lo que se busca es una regeneración de las celulas que generan la mielina, produciendo esto una remielinización. Buscando en esta remielinización una tasa de remielinización superior a la tasa de destrucción de la mielina basal de los que sufrimos esta enfermedad en su variante progresiva.

Supongo que ante un ataque intensivo, como el que he sufrido desde primeros de año, poco se puede hacer, de ahí la necesidad de que se parase el ataque inmunológico o se atenuase su efecto antes de volver con la GH.

Además aunque el tratamiento de buen resultado, hay que hacer parones de descanso.

Esta oportunidad, tambien digo que es la última que le doy a esta terapia. No a todo el mundo le da buen resultado, y aunque a mí, si que lo hizo en una etapa temprana de la enfermedad, puede que ahora no lo haga.

Otra parte “negativa” de este proceso es el precio de la GH. No es barato y esto no se cubre con el sistema de salud. Además, una vez más hay que decirlo, en el excelente caso de que funcione correctamente, es un tratamiento crónico. No cura la enfermedad. Ya que si se recupera algo de calidad de vida al mejorar en los síntomas producidos por la falta de mielina, no acabamos con la causa, sea esta la que sea, ya que se desconoce, de que nuestro sistema inmunitario siga destruyéndola. De ahí su cronicidad.

2.- Bomba de baclofeno.

Aquí sigo esperando que las listas de espera aligeren para poder realizar las pruebas de viabilidad y ver si es factible implantar una bomba de baclofeno. Con esto se conseguiría actuar en la espasticidad de un modo realmente eficiente, no como con el baclofeno oral.

De estar este dispositivo funcionando, dejaria de tomarme tantísima cantidad de baclofeno oral, con lo que seguro que mi hígado sufriría mucho menos.

3.- Fampridina.

Ligado al punto 2.

Si se consigue actuar contra la espasticidad y atenuarla, podría volver a formar parte de los pacientes que toman Fampridina, pudiendo beneficiarme de sus efectos, como ya hice en mayo del 2012.

Por supuesto, el punto 1, de Foltra, si bien actua en otro lugar, con otra diana diferente, tambien participaría junto a los otros 2 puntos en el fin fundamental que podemos permitirnos de momento.

Mejorar en nuestra calidad de vida.

Si os parece bien, podreis acompañarme en este proceso con tres vertientes. Aquí ire poniendo puntualmente todo lo que vaya aconteciendo.

Como siempre sereis bienvenidos, y tambien vuestros comentarios.

Más cambios. De momento nada a mejor.

Bueno, por aquí de nuevo.

Muchas cosas han pasado. A parte del ya mencionado nacimiento de mi segunda hija, una revisión en el neurólogo con noticias, más pruebas diagnósticas, conversaciones vía mail con Foltra y un ordenador que se desconfigura como suele suceder con estos aparatos cuando ya tienen una edad…sin avisar y de repente… completitos estos últimos días. 😉

Así que hay que poner un poco de orden en este batiburrillo.

Revisión con neurólogo

El pasado día 20 de marzo estuve en el hospital en una revisión de estado.

Allí lo único que pudimos constatar es mi empeoramiento sin tapujos de ningún tipo.

La prueba de locomoción, tuve que hacerla con la ayuda de una muleta, como siempre, pero también ayudado, primero del neurólogo y después de una enfermera. El tiempo exacto ni lo recuerdo, pero más alejado de los 38 segundos que me costó el 4 de mayo del 2012, justo antes de tomar la Fampridina por primera vez.

La espasticidad era, y es, enorme y si no me hubiesen ayudado, dándome la mano, hubiese sido imposible el desplazamiento.

Coincidiendo con la revisión, debía proveerme de dos nuevos botes de Fampyra. Y así lo hice antes de entrar a la consulta. Pero sucedió lo que yo ya me temía hace tiempo.

El neurólogo dictaminó que la Fampridina no me estaba haciendo efecto, de modo que me dijo de dejar de tomarla, y los 2 botes se quedaron en su consulta. Otra persona se beneficiará de sus efectos. También sin coste para ella.

La esperanza que tengo es la bomba de Baclofeno. Si no bajamos la espasticidad, la Fampridina no puede ayudarme. De modo que me dejó en stand by. No cerrando la posibilidad de volver a entrar de nuevo con Fampyra, para no tener que reiniciar el proceso de pedir los permisos de nuevo, pero viendo evoluciones y sobre todo, el tema de la bomba de Baclofeno.

De momento podéis borrarme de los enfermos que están en tratamiento con Fampridina.

Respecto al resto de medicación, sin cambios. Hubo una alarma, por desabastecimiento de Baclofeno oral, con lo que hubo que hacer un plan de contingencia para evitar los efectos de la supresión forzosa de este fármaco, pero 10 días después se retiró esta alarma, de modo que no hizo falta llevarlo a cabo.

Ahora yo tengo este plan de supresión en la recámara, ya que, el Baclofeno oral no me hace efecto tampoco, y yo el hígado lo tengo claramente inflamado, aunque en las analíticas no haya parámetros que den la alerta sobre un mal funcionamiento.

Y creo que voy a iniciarlo en breve. No me cuesta nada intentarlo, ya que si empeoro de mi espasticidad (ahora no veo cómo puedo estar peor aún), solo tengo que volver a tomarlo. Pero si puedo quitarme las 28 pastillas semanales de 25 mg del Baclofeno oral, seguro que mi hígado me lo agradecerá. Además volveré a las infusiones de Boldo (qué asquito, por favor :( ) a ver si así se arregla un poco.

Pruebas diagnósticas Foltra

Ya he realizado la totalidad de pruebas que faltaban para enviar a Foltra.

Envié un pre informe de estado con parte de los resultados, incluyendo el fiasco de la acupuntura y la semana que viene seguramente remitiré el resto.

Aún no tengo el resultado de los niveles de vitamina D y de la electromiografía de la pierna izquierda, pero en general está todo correcto.

Aún faltando resultados, me contestaron de Foltra. En primer lugar lamentando mi estado actual, y dando su opinión respecto a lo que está pudiendo suceder.

En otra entrada, me pondré solamente a analizar lo dicho por Foltra, ya que aún faltan resultados y sus acciones o consejos finales, pero me hablaron de algo, que está incluso a la venta experimentalmente, esta vez en Inglaterra.

Por lo visto está relacionado con anticuerpos monoclonales que impiden el ataque de los linfocitos a la mielina. Con esos anticuerpos se impide que los linfocitos se unan a sus puntos de anclaje en la mielina y la destruyan.

Si esto funcionase, y unido a la terapia de regeneración de Foltra, obtendríamos algo parecido a una reparación, nunca perfecta, y debiendo medicarse durante toda la vida, pero un mejor nivel de vida.

La cura, como vemos, está demasiado lejos todavía. Cuando tenga más información al respecto, no dudéis que lo veréis aquí bien claro.

 

 

En conclusión:

Mi estado a día de hoy es bastante malo. La espasticidad atenaza mis piernas y mi brazo izquierdo, impidiendo su movilidad, siendo un esfuerzo enorme cualquier desplazamiento, debiendo usar la silla de ruedas incluso en casa.

La fatiga se me ha multiplicado junto a la espasticidad, y ahora, por ejemplo, el esfuerzo de levantarme de la silla de ruedas, y moverme 3 metros hasta el inodoro, hace que deba respirar hondo varias veces como si hubiese subido corriendo un par de pisos de escaleras.

Afortunadamente no hay nuevos síntomas graves que añadir a la lista, aunque sí que se ha sumado desde hace un par de meses una inflamación de tobillos para abajo, más acusada en el pie izquierdo. Se ponen morados y debo masajearlos ligeramente para que vuelvan a su color normal. No llega a ser molesto, pero lo suficiente para que preguntase la causa.

Lo de las piernas es un problema de retorno venoso, por la posición, inmovilidad y porque los músculos espásticos comprimen y dificultan el retorno no solo de la sangre si no de la linfa. En esas condiciones se produce un gran acúmulo en las partes más distales (pies, manos,…). El consejo es tratar de dormir con un cojín bajo las piernas que mantenga estas más elevadas que el corazón para facilitar así el drenaje y el retorno

Los días de mejoría espectacular con la Fampridina por mayo – junio del 2012 quedan ya lejanos.

Los días de la mejoría casi mágica de la GH en la que hasta se me olvidaba el bastón en las habitaciones por no necesitarlo, son más lejanos todavía (marzo-abril del 2011).

La munición se está acabando, mi capitán. Estamos siendo cercados y tan solo quedan algunas balas que disparar. Esperemos que sean suficientes para asustar al enemigo y este se retire como ya hemos conseguido en estas otras 2 ocasiones, y consigamos mantenerlo alejado todo el tiempo que sea posible. Mientras, esperaremos que los laboratorios den con la bala blindada definitiva, que si no acaba con el enemigo para siempre, sí que lo debilite lo suficiente para poder salir de la trinchera, y disfrutar del sol, la luz y los placeres que se nos están negando tanto tiempo, sin miedo a ser atacado a traición, cuando ya creíamos que lo teníamos controlado.

Campaña sensibilización Foltra

Un enlace a la página de Foltra, para que echéis un vistazo a la campaña de sensibilización que han emprendido. Van a ser 5 videos con fotografías de pacientes reales que están en tratamiento en Foltra, para despertar las conciencias, y que la gente, sobre todo los poderes económicos, vean que es algo que les puede ocurrir a ellos.

Va por el primero. El segundo se publicará el 25 de febrero del 2013 y así seguirán hasta el 18 de marzo del 2013.

Nadie está libre de que les suceda una desgracia como un accidente de tráfico en que queden con lesiones medulares, que una hija, esposa, hermana tenga problemas en el parto y el bebé tenga déficit de oxigeno, o cualquier otro problema y presente una parálisis cerebral infantil, nadie está libre de desarrollar una Esclerosis Múltiple de cualquier tipo con los problemas que todos sabéis de sobra.

Allí hay esperanza. No para todos y en todos los casos, por supuesto, pero los casos que son tratables con sus métodos, si hay algo que ganan es en dos cosas fundamentales, que no son tenidas en cuenta en las mentes frías e incapaces de sentir empatía de los economistas que nos gobiernan y deciden directa o indirectamente las cosas importantes de nuestra vida. Ganan en calidad de vida y por consiguiente en felicidad, para enfermos y para los familiares y amigos que sufren las consecuencias de estas enfermedades.

Para eso, se debe investigar más, demostrar, publicar, convencer con hechos. No es cuestión de fe. Nada serio, en este mundo tan atado a la realidad, puede basarse en la fe y en el boca a boca. Al final siempre llegará a toparse con el muro de quien pide hechos demostrables, científicamente incuestionables, reproducibles…como, por otra parte, debe de ser en un tema de tanta importancia.

Pero para eso hace falta financiación. Nosotros como ciudadanos podemos contribuir, por supuesto, pero las autoridades políticas y grandes empresas pueden cambiar cosas con atención, voluntad y donaciones que para ellos no suponen graves perjuicios.

Pensemos en la cantidad de millones de euros que se “traspapelan”, “pierden”, o “invierten” en temas de dudosa legitimidad. Con un 20% de estos fondos que se “distraen”, las posibilidades de los cientos de científicos que están trabajando en condiciones claramente precarias y cuyo objetivo no es más que el bien de gentes como nosotros, sin ir más lejos, aumentarían exponencialmente.

Esto no va a salir de nuestra clase política, económica y empresarial, por desgracia, a no ser que haya un clamor popular, no pidiéndolo…exigiéndolo.

Por supuesto todo lo expuesto en esta entrada no se circunscribe exclusivamente a Foltra. Esto es extensible a todas las disciplinas de la vida que repercuten en el bien común. A todos los estudios científicos que pueden llevar esperanza a los numerosísimos casos de enfermos y discapacitados, pero también profesionales, trabajadores que pueden beneficiarse de adelantos que pueden hacer sus profesiones más productivas y al mismo tiempo más cómodas. Familias que pueden beneficiarse de cosas que siempre parecen venir de otros lugares.

Debemos aceptar y alegrarnos de que la clase científica española es perfectamente capaz, por si sola, de ocasionar cambios en el mundo.

Esto no es más que un intento más que la investigación, el desarrollo y la innovación (el famoso I+D+I, tan maltratado en España) sea por fin tenido en cuenta, y el tan español como penoso “Que inventen ellos” desaparezca definitivamente de nuestra mente colectiva.

Un paso puede ser el aquí propuesto. Muchos miles de afectados podrían beneficiarse. Y no es una forma de hablar.

Entrad AQUÍ. Y, por favor no os creáis las cosas porque alguien las diga, publique o repita 100 veces. Mirad, leed, investigad y si os parece interesante, divulgadlo.

El día que se la gente, sí, hasta los discapacitados, aprendamos, asumamos y demostremos que el cambio lo tenemos nosotros, en nuestras voces y en nuestros actos, ese día será el día en que las cosas empezarán a cambiar.

Muchas gracias.

 

Pero por qué nada parece dar resultado…!!!

Aquí estamos de nuevo. ¿Novedades?

Poco hay que decir.

Primero los fármacos que estoy tomando.

Oficiales:

Fampridina, 20 mg/día, para favorecer la movilidad.

Baclofeno, 100 mg/día, para paliar la espasticidad.

Amantadina 200 mg/día, para paliar la fatiga.

Tizanidina, 6 mg/día, relajante muscular.

Escitalopram, 5 mg/día. Antidepresivo.

No oficial:

Melatonina, 300 mg/día, por su efecto neuroregenerador.

Acupuntura, 2 sesiones de 60 min/semana, relajación muscular general.

Bueno…tras tooodo esto:

Sigo muy rígido, tanto en las piernas, como en brazo izquierdo. Por las mañanas no deben ayudarme a levantar de la cama, pero hay días en que deben ayudarme a la hora de vestir. A duras penas puedo andar desde mi dormitorio hasta el salón.

A lo largo del día suelo ir algo mejor, pero en ningún caso he vuelto a estar como a principios de diciembre del 2012.

Hay días en que las piernas las noto muy pesadas, y me cuesta muchísimo moverlas, causándome una gran fatiga cualquier movimiento.

La Fampridina no termina de hacer su espectacular “magia” como lo hizo en mayo-junio del 2012. El Baclofeno no hace su efecto, como me temo que no lo ha hecho nunca realmente, a pesar de tomar una cantidad máxima desde hace más de un año. La Amantadina no me quita la fatiga que siento. Y hasta dudo de que el Escitalopram evite que me hunda psicológicamente, al menos más de lo que lo evitan mi esposa y mi hija con una simple sonrisa, y ellas además no introducen porquería en mi organismo. La Tizanidina sí que me relaja, hasta el punto de estar somnoliento 2 horas después de cada toma, cuando yo no he sido de dormirme jamás hasta la noche, ni siquiera la famosa siesta, incluso después de estar enormemente activo todo el día.

La Melatonina, aparentemente no regenera nada en mi sistema nervioso, al menos a una tasa mayor en que mi maldita EM lo destruye, ya que voy notándome peor poco a poco.

Y respecto a la Acupuntura, ya llevo 10 sesiones y el resultado de relajación en los músculos de mis piernas no dura ni hasta el día siguiente. Suelo asistir en lunes y en jueves. Estoy 1 hora con las agujas puestas y al salir de la consulta, noto una mejoría en el caminar bastante apreciable, pero tras unas horas, vuelvo a estar duro y rígido.

Por respeto a lo aconsejado en Foltra, y debido a esa apreciable pero fugaz mejoría que me proporciona, hablaré con el acupuntor para decirle si existe la posibilidad de realizar las punciones en los músculos afectados como se me dijo en su día y reproduciendo la prueba que allí se me hizo, si me dice que no…seguramente dejaré este tema.

En resumen, nada de lo que estoy tomando o haciendo parece dar resultado. Estoy de baja indefinida en el trabajo. Ya no me veía capaz de hacer frente a todos los temas abiertos que tenía y, al menos, he querido quitarme ese estrés, para no añadirlo a todo lo demás.

El próximo mes, realizaré una analítica completa, incluidos los niveles de vitamina D, una electromiografía e intentaré hacer una resonancia magnética, y con todo lo notado y sentido desde noviembre, enviaré una nota resumen a Foltra.

El único deseo que tengo ante el aparente fracaso de todo el tratamiento que estoy llevando se basa en 2 cosas.

Que los continuos cambios de tiempo que estamos teniendo, al menos en la zona donde vivo, sean los grandes culpables de mi evidente desmejoría que parece no cesar y que pueda comenzar con la GH una última intentona, para quemar este último cartucho de esperanza.

Todo lo demás parece que no me está dando efectividad alguna.

Lo siento, pero otra vez vengo con una moral que a duras penas llega a rozar los tobillos. 😦