El cesto de Ineficaces: La GH

Como el mes de espera que tengo por delante para saber más del tema de la bomba de baclofeno se me va a hacer eterno, he pensado hablar del cesto de remedios ineficaces que he ido probando en la duración de este Proceso del que ya os hablé en esta entrada. Así tampoco dejo este sitio inactivo más de un mes, pues ya se sabe que ese es el principio del fin para muchos blogs, y no quiero dar fin a este por el momento 😉 En realidad esta serie de entradas van a ser un resumen a vuelo de pájaro por toda la historia del blog, ya que, de momento, todo lo que he probado está en este cesto, aunque alguna de estas cosas esperan aletargadas, más que muertas, esperando la oportunidad de renacer.

Quiero comenzar por la GH, porque seguramente junto a la bomba de baclofeno, es el remedio que más me ilusionó y del que más me dolió comprobar su ineficacia.

Repito una vez más que todo lo que incluyo en este particular cesto de ineficaces, lo está porque no ha sido eficaz exclusivamente en mí. Puede que, y espero de corazón que sí lo haya sido o lo pueda, ser eficaz al 100% en cualquiera de los que lean esta serie de entradas.

Al ser diagnosticado de EMPP, yo estaba trabajando, tenía una vida activa, quizá demasiado estresante según muchos de los que me rodeaban, y seguramente tenían razón, pero yo en la vorágine diaria no me daba demasiada cuenta. Además en todos los proyectos en que he estado he intentado implicarme al 100% de modo que este tema fue una preocupación más que echar a la espalda.

Yo andaba con alguna dificultad ya, pero tan solo mi pierna izquierda estaba perjudicada, y con un bastón, podía defenderme con normalidad. Podía conducir sin problemas y al no tener un trabajo físico no era un gran impedimento para mí. No pensaba en la EM muy a menudo, la verdad. Pero lo cierto es que ya me cansaba mucho más de lo normal. Había días en que mi brazo izquierdo ya, al final del día, se me quedaba ligeramente rígido y cuando llegaba a casa, mi cojera era mucho más acusada de lo habitual.

De todo esto, que yo a penas si nombraba, mi familia era plenamente consciente, y estaban mucho más atentos que yo a las noticias médicas de diarios, televisión y revistas.

Fué una noticia, en el dominical del diario El Mundo, a cerca del Proyecto Foltra y los trabajos del Dr. Jesús Devesa con la hormona del crecimiento (GH) en el campo de la neurogénesis reparadora, lo que puso en alerta a mi familia. Los teléfonos ardieron y en breve ya teníamos contacto. Por lo visto alguien muy cercano con también EM, si bien con una sintomatología muy diferente a la mía, ya estaba citado en Foltra.

Por aquel entonces, tomé con reservas esta información. Ya era muy dificil obtener cita, pues estaban gravemente saturados, y estaban siendo atacados desde varios frentes que cuestionaban, y supongo que aún lo hacen, los resultados allí obtenidos.

Yo con mediación de esta persona, conseguí cita para 6 meses después. En estos meses de espera esta persona consiguió enormes mejoras con el tratamiento con GH. Hasta hoy, esta persona sigue satisfactoriamente con su tratamiento. También en esos 6 meses fui informándome a cerca de Foltra y sus controvertidos logros. Primero vi que no era algo esotérico, trascendental, chamánico-tántrico, ni gaitas de esas. Luego vi la seriedad que envolvía todo allí.

Yo, en mi visita a Foltra, fuí tratado y en realidad aún sigo con ellos.

Mi tratamiento de Foltra consistió en GH y Melatonina. Yo comencé el mes de febrero del 2011, y mi cojera había empeorado, ya tenía el brazo izquierdo con cierta espasticidad continua y mi fatiga iba en aumento. En aquel momento fue cuando decidí iniciar la singladura por la red de este blog. Comencé con el secreto que se requería desde Foltra, el cual, bastante tiempo despues, cuando ya se estabilizó todo y las cosas mejoraron para la Fundación Foltra esto ya no fue necesario.

A finales de marzo del 2011, mi mejoría fue evidente. Ya casi no necesitaba el bastón. De hecho me lo dejaba por las habitaciones olvidado.

Entonces en los controles periódicos que había que hacer me salió un parametro, la somatomedina C, muy alta, lo que aconsejaba un descanso en el tratamiento. Este descanso se prolongó mucho más de lo que se esperaba, realmente aún no se la razón, aunque supongo que tendría que ver con el maremagnum en que se había convertido todo y que desbordaba lo que humanamente podían controlar, y cuando finalmente recomencé, ya había perdido las mejorías, empeorando además un poco más que antes de comenzar con la GH.

Desde entonces jamás volví a mejorar como en los primeros 2 meses. Se intentó de todo. Me variaron las tomas, para intentar estabilizar los niveles de somatomedina C con las posibles mejoras, se aumentó la melatonina gradualmente por su caracter neuroprotector, probamos con otros fármacos que, según sus estudios, ayudaban a potenciar el efecto de la GH, pero la espasticidad fue ganando terreno, mi empeoramiento fue aumentando muy lentamente, pero nunca disminuyó. A pesar de todo podía seguir trabajando, aunque evidentemente ya no al mismo ritmo, ya no aguantaba conduciendo mucho tiempo y la fatiga comenzaba a aparecer mucho antes.

A finales de 2012 mi estado, prácticamente de una semana para otra, cayó en picado, quedando la fatiga prácticamente olvidada ya que desde entonces la espasticidad es la que me impide hacerlo casi todo.

En noviembre del 2012 deje definitivamente la GH. Con la melatonina sigo, y lo hago a traves de su mediación, por eso digo que no he cerrado definitivamente esas puertas.

El año 2013 lo comencé de baja laboral, y en abril del 2013 me concedieron la incapacidad permanente absoluta con gran invalidez.

En todo este tiempo, he tenido tan solo 2 “renaceres” notables, a parte del ya expuesto, uno de ellos, tiene que ver con otro fármaco, merecedor de una entrada propia. El otro, fue de 2 días, en que tras una semana de mucho estrés en el trabajo, una noche, no se por qué, me sentí muy bien. Estaba en mi habitación y me dio por levantarme y andar. Lo hice sin problemas, sin baston, como hacía meses que no lo hacía. Dí cuenta de ello en esta entrada. A día de hoy, si no tuviese testigos de aquello, diría que fue un sueño. Desde aquel lejano septiembre del 2011 hasta lo que trataré en otra entrada, nada de nada.

Con la GH tuve 2 ilusionantes alzamientos. Con el otro farmaco 1. Estos son hasta ahora mis “logros”. Todo ha sido anulado por la espasticidad.

¿Comprendeis ahora mi ilusión por la bomba de baclofeno?

Si baja la espasticidad a niveles del 2011 – principios del 2012 hay posibilidades de que otros tratamientos hagan su trabajo, con lo que la consecuencia lógica sería una mejoría en la movilidad.

No aspiro a andar sin bastones o muletas. Tampoco a volver a trabajar.

Solo desearía estar un poquito más agil. Un poco menos rígido para poder coger a mi bebé sin peligro de que se me caiga o se queden las manos y brazos rígidos como los tengo ahora cuando me dedico a contaros alguna cosa.

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La toxina botulínica II

Pues ya la tengo recorriendo mis piernas.

Ayer me pusieron 8 inyecciones, en cuadriceps y abductores.

La sensación es simplemente de inyecciones. Aquí entra mucho la subjetividad de cada uno. Si te molestan las agujas… ya sabes… 😉 Afortunadamente no es mi caso.

Ahora a esperar resultados.

Sí que me han advertido a cerca de posibles efectos que puedo tener en los primeros días, como un estado similar a la gripe y hasta una mayor rigidez. Esto sería transitorio y el efecto de una menor rigidez, y por tanto, una mejora en la movilidad, se verá incrementado hasta el tercer mes, y a partir de ahí una bajada en los efectos hasta que toque nueva infiltración.

Al mismo tiempo, dentro de 3 semanas, tengo nueva cita con la rehabilitadora, en el Hospital de Teruel. Quiere verme con la toxina ya trabajando y depende cómo me vea seguramente indicará alguna sesión de rehabilitación.

Como al poner la toxina, se recomienda hacer ejercicio para maximizar los efectos de ésta, vendrá perfecto.

Veremos los efectos. Espero que sean apreciables.

Con lo que sea, efectos secundarios de la toxina, estado conforme pase el tiempo, etc… no dudeis que tendreis informe por aquí.

Ya solamente me queda una última etapa del maratón médico. La ecografía abdominal. Está siendo una semana larga…pero deseo con todas mis fuerzas que sirva para ver efectos reales, después de tanto espejismo…

Efectos reales he tenido ya en varias ocasiones.

Una casi normalidad en mi movilidad a los 2 meses de comenzar con la GH en Foltra.Pero se diluyó en el primer parón. Luego algún destello ilusionante, pero que ya no se ha repetido, y de momento apartada a un lado del camino esta posibilidad.

Una mejora del 70% en el tiempo de desplazamiento al comenzar con la Fampridina. Esta mejora también se diluyó, sobre todo a principios del 2013, con el incremento tan grande en mi espasticidad, así que, quedó también apartado, de momento.

Ahora comienzo con la toxina. Si bien esto se ha iniciado con vocación de “apaño” mientras sale el tema de la bomba de baclofeno, que todos los médicos que me han visto, incluyendo los de Foltra, han convenido en que es lo que yo necesito para luchar con la espasticidad, si puede darme resultados positivos a un mes vista, bienvenida sea.

En mi familia, yo el primero, daremos por bien empleado este tratamiento si nos permite una temporadita de semi normalidad, para poder pasar buenos ratos en familia.

No es que no los tengamos… pero a mi me gustaría que fuesen un poco diferentes.

Supongo que todos me comprendeis… 😉

La esperanza en Foltra se diluye.

Pues ya tengo respuesta.

Los resultados analíticos para enviar a Foltra han tardado en llegarme, pero ya se sabe el dicho: No hay día que no llegue, ni plazo que no se cumpla.

Llegaron, los envié y, como siempre, no tardé más de unas horas en obtener respuesta.

Tengo que decir algo antes se seguir. Nunca en todo el proceso que llevo con esta enfermedad he recibido trato más amable, diligente y abierto que el recibido con todo el personal de Foltra. Ya sea por correo electrónico, teléfono o personalmente, la gente del Proyecto Foltra ha sido siempre excelente en el trato. El hecho de que yo tan solo en los inicios y en esporádicos momentos haya tenido beneficios, y realmente espectaculares debo decir, no quita un ápice a la excelente labor que realizan con esta y otras muchas dolencias tan dispares como la Parálisis Cerebral Infantil o los Daños Medulares, ya sea por traumatismo o por otra causa. Sus resultados están ahí. Yo mismo conozco de un caso cercano, de EM tratada el Foltra, en que el resultado ha sido espectacular, con una recuperación en la mielina del 30%, verificada vía resonancia magnética, y con un consiguiente cambio radical en la calidad de vida de esta persona.

Sencillamente, yo soy uno de los individuos a los que no se ha podido ayudar convenientemente.  Eso es algo que quedó muy claro en la primera cita que tuve con ellos, en noviembre del 2010. Esta enfermedad es muy personal, y como tal se comporta.

La cuestión es que la somatomedina C no ha subido, pero yo he empeorado mucho, coincidiendo con el término de las sesiones de rehabilitación y mis existencias de Melatonina.

¿A qué se debe el empeoramiento? ¿A dejar de realizar los ejercicios de modo intensivo?¿A dejar de tomar la melatonina?¿A los cambios de tiempo propios de la época del año?¿Un renovado ataque de mi sistema inmunitario a la mielina?¿De todo un poco?¿Un nuevo factor?

Os suenan seguro todas estas preguntas. Muchas seguro os las haceis, iguales o parecidas, cambiando fármacos, o actividades. Lo único seguro es la grandísima ignorancia que envuelve esta enfermedad.

Por mi parte, creo que la experiencia con Foltra, puedo darla por concluida.

No voy a cerrar la puerta. A nada voy a negarme. Pero creo que voy a volcar mis esperanzas en los tratamientos que tengo pendientes, con toxina botulínica, el más inmediato. Ahí está la prueba con la bomba de baclofeno, y si la espasticidad baja, renovar ataque con Fampridina.

Hasta que llegue el día de poner la toxina, volveré a tomar la melatonina, si puedo conseguirla de nuevo. Tengo unos 15 días para poder descartar este factor.

En Foltra no entienden esa mejora y posterior empeoramiento. Tampoco yo. Desconcierta más que otra cosa.

En el horizonte se ven posibilidades, aún lejanas, como la que nos ofrece la compañera Rosa en un comentario del post anterior.

No hay que perder esperanzas. En el mundo somos más de 2.5 millones de enfermos de EM. Somos un objetivo atractivo para la investigación.

Si se sigue investigando, tarde o temprano se dará con algo que resulte realmente revolucionario.

Mientras, tenemos estas victorias parciales que ya se ponen ante nosotros, para hacer más llevadera la espera de esa noticia médica revolucionaria que nos cambiará la vida.

Se demoran los resultados a enviar a Foltra

No se qué ha pasado con los resultados analíticos esta vez.

En el análisis trimestral a enviar a Foltra, me han mandado todos los resultados, incluidos los marcadores tumorales, excepto los niveles de Somatomedina C e IGBF-3, fundamentales para decidir sobre la GH.

En el análisis realizado para, entre otras cosas, ver el nivel de vitamina D, me han dado los resultados de todo, excepto de la vitamina D.

Al menos se con ésta última analítica, que aunque la inflamación del hígado, y en general de todo el vientre, debido a la gran cantidad de fármacos que tomo al día es más que evidente, aún no ha afectado el funcionamiento de este órgano, arrojando valores analíticos normales. Algo es algo, 😉

Este contratiempo está retrasando el envío de información  a Foltra y por tanto la toma de decisiones.

El próximo martes 8 voy a Zaragoza a ver el tema de la toxina botulínica, así que espero que en no demasiados días pueda poner un par de entradas con noticias frescas. Lo que me digan de la toxina, lo que hable con Foltra, el asunto de la vitamina D y las espectativas que todo ello me ofrece a medio y largo plazo.

Gracias por seguirme.

La última revisión con el neurólogo.

Con un poco de retraso, pero aquí estoy de nuevo. Con lo último de mi revisión con el neurólogo.

En la exploración rutinaria ni siquiera me hizo intentar andar. Era evidente mi empeoramiento respecto a mi última visita con él.

Yo inmediatamente le hablé del estado de la bomba de baclofeno.

Él me dijo que estaba en una situación parecida. En espera por culpa de la situación actual. También me dijo que en los próximos días se iba a realizar una reunión para hablar de este atasco, así que igual se podía ver alguna solución.

A renglón seguido hablamos de la posibilidad de usar la toxina botulínica. Él no estaba muy de acuerdo, pero no debido a que dudase de su efectividad, sino a que al estar ya en espera de la bomba, y que era de esperar que ya no tardasen en llamarme (tiene todavía fe en ello 😉 ), los resultados de ambos métodos podrían enmascararse mutuamente, sin saber a qué método achacar los beneficios. Esto también podía ser peligroso, ya que concatenar los efectos de ambos sistemas podría quitar demasiada espasticidad, lo cual podría producir una excesiva debilidad, lo cual sería también nefasto para mi movilidad.

No estamos hablando de técnicas inocuas, por supuesto, y hay que llevar un extremo cuidado con su aplicación.

Cuando, ya en la camilla, realizó la exploración rutinaria de espasticidad, pudo comprobar este empeoramiento. Y ya no tuvo dudas. Me escribió un volante para rehabilitación y realizar un estudio de viabilidad con la toxina botulínica, al menos para los abductores de ambas piernas.

Su plan para mí está muy claro.

En vista del espectacular resultado que tuve con la Fampridina, hay que luchar contra la espasticidad e intentar reducirla, para acto seguido proceder de nuevo a incluir la Fampridina y así volver a tener una movilidad más decente.

Al salir de la consulta, fuimos a ver para cuándo me daban cita para el estudio de la toxina y tengo cita para el próximo día 8 de octubre. Así que, como era de esperar, ha sido acabar el verano y comenzar a moverse la cosa

No habrá que esperar mucho para saber más cosas.

En una próxima entrada, hablare de Foltra. Quiero hacer una clara diferenciación entre ambos tratamientos, oficial y Foltra. Quiero hablar con Foltra y ver lo que comentan, pues tras 4 meses no encuentro alivio alguno, es más, estoy ahora peor que cuando terminé la rehabilitación.

Hay una cosa que quiero aclarar con Foltra, y es que 2 días antes de acabar la rehabilitación se me terminó la Melatonina, con la que completo el tratamiento con GH.

Mi empeoramiento actual viene desde entonces. Y no se si puede deberse a la falta de este fármaco, al tiempo revuelto propio de estas fechas, a la falta de las “palizas” de la rehabilitación, a un nuevo ataque de mi sistema inmunitario a mi maltrecha mielina como el que tuve a principio de este año, a una mezcla de todo o a un nuevo factor.

Ya que parece que se mueven las cosas, habrá que mover este blog con más noticias.

El problema de la temperatura

No se a vosotros, pero en mi caso, lo que yo tengo con la temperatura es un problemón.

Da igual lo bien que me levante por la mañana, o cómo esté a lo largo del día o de la noche. Si mi cuerpo está a una temperatura alta, en casa, en un bar, en un WC, en un concierto, en la copa de un pino o bajo tierra, mi cuerpo deja de obedecerme. No hay fuerza para mantenerme de pie, no hay fuerza para mover el brazo izquierdo, no hay posibilidad de extender la mano izquierda…quedo reducido a una resoplante masa de tejido humano muy cabreado. Es tan frustrante que creo que estoy comenzando a desarrollar una fobia a todo lo que pueda suponer calor a mi alrededor.

Lo “bueno” es que si consigo refrescarme durante un rato, vuelven los movimientos de nuevo.

Es algo progresivo y que viene arrastrándose, poco a poco, sin hacerse notar.

Un ejemplo.

Estás tan tranquilo, tomando algo en una terraza, hablando tan ricamente, arreglando el mundo en una conversación, como tanto nos gusta a los españoles, cuando de pronto ves que te cuesta dejar el vaso en la mesa. Intentas mover las piernas y resulta casi imposible. Cuando sientes eso, sabes que el calor ya te ha atado con sus invisibles hilos, y comienzas a ponerte un poco nervioso.

Sabes que eso es altamente contraproducente, lo has experimentado hasta la saciedad. Te lo dice tu familia, los médicos, los terapeutas…pero no lo puedes evitar. El nerviosismo termina de tensar los pocos nudos que el calor no hubiese cerrado ya.

Y el temor aumenta a niveles de pánico si te vienen, también a hurtadillas, como los esbirros retorcidos del calor, las ganas de ir al baño.

Aquí estas perdido. Lo primero que te viene a la cabeza es todos los escalones que has visto ante las puertas de los servicios en todos los bares que has visitado en tu vida.

Intentas recordar si los servicios del local en el que estás son accesibles. Están adaptados o al menos no hay mucho peligro de caer.

Con tus habituales poco hay que decir. La mirada implorante que les dedicas los pone en alerta. ¿Podrán moverte?, ¿les harás daño en la espalda al no querer soltarte?, ¿por qué no buscaríamos un local climatizado?, si es que no soy nada manejable…¿debería adelgazar?…si es que parezco una mosca en una tela de araña, si no viene una fuerza de fuera, estoy listo,… mil cosas pasan por la cabeza.

Al final, de un modo u otro el mal trago pasa.

El movimiento vuelve. Lo que era imposible de hacer hace un rato, lo realizas sin problemas.

Los hilos invisibles  del calor se deshacen, se diluyen y parece imposible que estuviesen atenazándote, como cables de acero.

Maldito sea el calor.

Esto es así, por buenos resultados que hayan dado los fármacos.

Cuando la GH y Melatonina me dieron aquella, ya lejana, alegría, un poco de fiebre me recordó lo fragil de mis progresos. Al pasar ésta, todo volvio a la normalidad.

Cuando la Fampridina me permitió hacer mis movimientos más fluidos, un día de calor inusual me dejó postrado durante horas. El aire fresco, me devolvió la movilidad en minutos.

Esta semana, con los últimos coletazos de la penúltima ola de calor, a duras penas pude pasar de la silla de ruedas a la cama con la ayuda de mi mujer. Cuando el sol dejó de calentar y el atardecer de esta zona trajo la considerable bajada de temperatura que conlleva, pude levantarme de la cama y llegar andando al salon con ayuda de las muletas sin demasiados problemas y sin ayuda de nadie.

De nuevo me repito.

Maldito sea el calor.

Hay mucha gente que siempre desea el sol, el calorcito…yo nunca he sido muy amigo del verano, pero desde que tengo que vivir con la EM, todo lo que sea una temperatura mayor de 20 grados me hace ponerme en guardia y desear un invierno cercano más que cualquier otra cosa.

Bueno, invierno y movilidad para disfrutarlo… 😉

Un poco sobre Foltra e ilusiones

Se me alargan mucho las entradas en verano. Pero principalmente se debe a un motivo.

Todo se ralentiza en verano. Las visitas a médicos se espacian, los niños estan en casa, los recortes en sanidad alargan las listas de espera (…y mi prueba para la bomba de baclofeno para cuandooooo?!!!!!!!!!!!!!!!!!…), la temperatura en verano hace que las mejoras, de haberlas, se disimulen, por lo que poner entradas de las de “sin cambios” me aburren a mí, y mucho más a vosotros.

Nada me gustaría más que poner cosas positivas, esperanzadoras, en cada entrada, si no con mejoras en mi persona, con avances significativos en esta enfermedad, en cualquiera de sus versiones, pero todo va lento, y en verano, más en agosto, más lento si cabe.

Sigo con la rehabilitación. El pasado miércoles, en la sesión estuve bastante flojo, hay días en que te levantas peor, y no me refiero a los síntomas de la EM, sino en general…por lo que sea. Los ejercicios me agotan al final de la sesión y acabo estando cansado todo el día. En un día de flojera…peor aún. Normalmente estoy animado en las sesiones, hablando con las terapeutas y tal, y el otro día estaba más mustio. En fin… dias bajos los tenemos todos, enfermos y no enfermos.

Sí que ha habido algo respecto al tratamiento de Foltra.

La semana pasada tuve que interrumpir las inyecciones con GH subcutánea.

El último vial que me quedaba se puso con un aspecto lechoso, cuando normalmente es cristalino. Este vial era con el que debía llegar a septiembre, completando los 3 meses de tratamiento. Lo tuve que tirar, y he tardado 9 días en conseguir otro paquetito.

Creo que nunca he puesto lo que me cuesta el tratamiento de Foltra, GH y Melatonina.

La GH son viales de 10 mg/2 ml. Vienen 3 en cada paquetito y me cuestan 604€.

La duración, evidentemente depende de la cantidad que te prescriban. Yo estoy poniéndome  0.8 mg, lunes, miércoles y viernes, de modo que cada vial me dura 1 mes aproximadamente. Si a esto unimos la Melatonina, que tomo todos los días 15-30 minutos antes de dormir, 300 mg/día, en botes de 90 cápsulas, y que me cuestan unos 45 €, da un total de que el tratamiento para 3 meses de Foltra, a mi, me sale por 650 €, redondeando la cifra. Unos 215 € mensuales.

Como todo en esta enfermedad, si funciona, da igual el coste mientras te lo puedas permitir.

Cuando la GH y la melatonina me hicieron el espectacular efecto que ya he comentado en otras ocasiones, y es seguro que fue este tratamiento, ya que de todo el arsenal oficial no estaba tomando ni el 30% de lo que tomo ahora, yo estaba poniéndome 1 mg de GH, de lunes a viernes y descansaba los fines de semana. Con melatonina estaba en 100 mg diarios. Esto generó una mejoría espectacular, andando sin bastón y sin cojera aparente de forma mantenida, pero también una subida de los niveles de la somatomedina C que obligó a parar el tratamiento, para evitar el habituamiento, sobre todo, más que por la peligrosidad de los niveles en si.

Ahora estoy poniéndome menos cantidad y lo que se espera es poder mantener el tratamiento más tiempo, y ver si conseguimos mejorías apreciables sin subida sustancial de los niveles de somatomedina C.

Esto debo saberlo en septiembre, cuando me haré la analítica de control trimestral.

De momento los efectos no van más allá de los ya famosos (en mi casa) “días sin silla”, pero merecen la pena. Ahora, con 4 tomas menos debido a este contratiempo, no debería notar bajón.

Debo decir que la farmacéutica IPSEN, que es quien elabora la GH, me va a reponer el vial estropeado sin coste.

Os explico mis esperanzas, si todo funciona como en teoría debe funcionar.

La prueba de la bomba de baclofeno saldrá positiva y me la implantarán. Esto hará que la espasticidad baje notablemente, moviéndome mejor. Esta bajada en la espasticidad me permitirá volver a entrar en el tratamiento con Fampridina, con el efecto del cual los movimientos serán más fluidos, por tanto, podré moverme aún mejor.

Esta bajada de la espasticidad me hará notar los efectos neuroregeneradores del tratamiento de Foltra, con una parcial remielinización de mis pobres axones neurales y con una bajada en el número/tamaño de las placas de desmielinización de mi maltrecha médula espinal cervical.

Aquí no queda la cosa.

El implante de la bomba de baclofeno hará que deje de tomar los 100 mg/diarios de baclofeno oral, bajando drásticamente la cantidad de pastillas que me tomo al día, favoreciendo que, con una operación de limpieza hepática, a base del compuesto de Boldo y demás hierbas “hepatolimpiadoras” que elabora mi farmacéutico, mi hígado se desinflame un poco, sintiéndome aún mejor.

¿Quedaré “curado”? Evidentemente no.

¿Podré caminar sin problemas? Lo dudo mucho.

¿Se acabarán las visitas al neurólogo, los medicamentos? Nada más lejos de la realidad.

Tendré un aparato extraño en mi interior, con un cateter bajo la piel que introduzca Baclofeno de forma cíclica en el espacio intratecal que rodea mi médula espinal, aparato que habrá que rellenar periódicamente.

Seguiré tomando pastillas diariamente y habrá que planificar las actividades, como hasta ahora.

Pero podré jugar mejor y más tiempo con mis hijas. No necesitaré ayuda para introducirme en la bañera adaptada con silla giratoria e ir al baño sin que sea agotador el movimiento necesario para ello. Podré aguantar de pie más tiempo, lo justo para hacer alguna paella para mis chicas y alguna cosa así. Y con algo de suerte, podré conducir sin demasiados problemas un coche automático y podre colaborar en el traslado de mi familia a ver la multitud de cosas que nos quedan por ver, experimentar y disfrutar.

Esto, señor@s es mejorar la calidad de vida.

Déjenme disfrutar de este sueño.

Seguramente no saldrá todo así…pero me encanta. Solo necesito una chispa para prender la mecha de esta bomba de ilusiones…la llamada para realizar esa dichosa prueba neurológica.

Pocos cambios

Poco que añadir a lo puesto en la entrada anterior.

Tan solo decir que el último día de rehabilitación, me vio la rehabilitadora que me prescribió las 15 sesiones que estoy recibiendo.

Vio clara mejoría a como estaba el día que me lo prescribió, así que me ha ampliado unas cuantas sesiones más, de modo que llegare a mediados de septiembre con la rehabilitación.

La verdad es que no estoy notando grandes mejorías. Pero si estoy viendo mejoras en casos puntuales.

No necesito ayuda para levantarme de la cama. Básicamente hace mes y medio necesitaba siempre un empujón para levantarme. Ahora no.

Ahora yo solo me basto para pasar de la posición de tumbado a sentado.

¿La rehabilitación?

¿Los efectos de la GH?

Algo será lo que produce que en la peor época, esté recuperando movilidad.

La prueba de la bomba de Baclofeno sigue en dique seco. Sigo esperando y ya va 1 año y 4 meses de espera.

Espero que el ruido que comienzo a hacer, de algún resultado.

El que no llora, no mama, se suele decir, y en épocas de recortes, si estas esperando por algo no tan urgente, el llanto se debe oir por encima de mucho ruido.

Nada más lejos de mi intención que, por ejemplo, dejen de operar un tumor, por ponerme a mí y mi prueba, pero aunque sea podían ponerse en contacto conmigo, nada más para disculparse por tanta tardanza y explicar lo que sucede. Llevo casi año y medio de espera con silencio total por su parte.

No tendrían ni que gastar teléfono, ni papel, ni sobres y sellos.

Tienen mi correo electrónico. Se lo he dado en varias ocasiones.

Que lo usen, ¿no?

En fin…

 

Resultados de la rehabilitación y estado general

Ya llevo 6 sesiones de rehabilitación.

Son mitad fisioterapia, mitad terapia ocupacional.

La fisioterapia se basa en movimientos de piernas.

Ejercicios con una plataforma en la que se colocan los pies y se realizan movimientos de vaivén, tipo máquina de coser antigua. También hay otro ejercicio en el que usan tobilleras con peso. Solamente me ponen peso en la pierna menos afectada (1 kilo). El ejercicio consiste en, desde la posición de sentado, levantar alternativamente las piernas, manteniendo la posición elevada unos segundos.

Otro ejercicio es, frente a una espaldera, levantarme de la silla, ayudándome de uno de los peldaños de la espaldera. Aguantar de pie un par de segundos y sentarte. Repitiendo el ejercicio.

También ando, ayudándome de un andador axilar, recorriendo longitudinalmente el gimnasio, haciendo el trayecto 2 veces, ida y vuelta.

Lo ultimo de la sesión es la camilla, donde la fisioterapeuta me mueve y masajea brazos y piernas.

Los ejercicios de caminar intento hacerlos antes de realizar las espalderas, porque este ultimo ejercicio me deja las piernas entumecidas.

Todos los ejercicios hay que realizarlos sin forzar, ya que el esfuerzo excesivo hace aflorar la espasticidad. Siempre me dicen que hago los movimientos demasiado rápido y que así favorezco la aparición del clonus (ese temblor tan molesto que seguramente ya conocereis…), pero moverme con tanta lentitud es realmente exasperante… en fin.

Respecto a la terapia ocupacional sobre todo trabajamos el hacer pinza con los dedos de mi mano izquierda. He realizado muchos ejercicios, todos con esa finalidad. Usando masilla de diferentes durezas, pellizcándola y tirando de ella con los dedos pulgar e indice, pulgar y corazón y pulgar y anular. No he conseguido hacerlo con pulgar y meñique.

Tambien poner y quitar tuercas, coger canicas, garbanzos, cambiandolos de lugar usando los dedos indice y corazón, corazón y anular y anular y meñique.

Poner y quitar cuentas en un cordón…

Como veis, todo enfocado a mejorar la motricidad fina en mi mano izquierda, que es la que tengo afectada.

Tambien trabajamos las mejores técnicas para levantarme de una silla, o de la cama, tranferencias de cama a silla, o de silla a silla, haciendo el menor esfuerzo posible.

El trato con los profesionales es excelente, al igual que en el traslado de casa al hospital, con ambulancia.

Hasta aquí lo que hago. Pero la gran pregunta es: ¿Funciona? ¿Sirve para algo?

Los días que tengo sesión (lunes y miércoles) acabo bastante hecho cisco. Pero en general noto mayor fuerza sobre todo en ambas piernas. Al levantarme de la silla, o de la taza del wc, noto que me cuesta menos esfuerzo realizarlo.

Respecto al movimiento y respuesta de mi mano izquierda noto menos esta fuerza, ya que si que puedo realizar los movimientos, pero en seguida me viene una rigidez que me obliga a descansar esta mano, durante unos segundos, para volver a reanudar la tarea que esté realizando.

No he vuelto a tener “días sin silla” desde el pasado día 12 de julio, ¿recordais el término?, esos días en que me muevo por casa tan solo con las muletas y la silla de ruedas queda plegada en un rincón. No se si culpar al calor, si bien no hace excesivo calor en esta zona, o a qué. También el tiempo está un poco a lo loco, como P. Tinto (que risas me he echado con esa película) y ha habido o tormentas casi todas las tardes o un nublado cerrado con bajada de temperaturas.

Al mismo tiempo sigo con el tratamiento de Foltra, GH y Melatonina. La primera 3 días a la semana y la segunda todas las noches 15 – 30 minutos antes de dormir. Sigo esperando una reacción de mejoría más espectacular (es mi ilusión). Sigo en el tiempo de espera de resultados considerado normal (2- 3 meses), y teniendo en cuenta que estaba bastante más tocado cuando recomencé que cuando estaba con este tratamiento el año pasado, le daremos un voto de confianza. Todo sea por los recuerdos de mejoría tan espectacular de marzo-abril del 2011.

Respecto a la bomba de baclofeno, nada en el horizonte. Creo que comenzaré una batería de protestas para hacer ruido y ver si consigo algo. Como jubilado lo que más tengo es tiempo ahora mismo y en algo hay que usar el tiempo. Y un jubilado con 41 años, y acceso a redes sociales, con todo el tiempo del mundo…puede ser una mosca pesada zumbando sin parar. 😉

Transición

Ni más ni menos que eso.

Solamente he tenido una sesión de rehabilitación e incompleta, ya que al ser la primera estuve más de cháchara con doctoras, fisios y terapeutas viendo lo que mejor podría convenir a mi estado, que haciendo cosas. Hasta que lleve unas cuantas sesiones no diré nada sobre la rehabilitación. Démosle tiempo.

Si que quiero apuntar el excelente trato que recibí, y lo atento que se ve el personal con todos los que estamos allí.

Respecto a la revisión con el neurólogo, hasta el 18 de septiembre no tengo cita, así que pasaremos el verano sin pensar en ello. Tomando religiosamente los fármacos oficiales y me temo que sin noticias de la bomba de baclofeno.

En esta zona, ya llevamos unos días de verano, que ya se echaban en falta. El invierno ha sido largo, y esta estabilidad hace que me vaya recuperando del bajón del cambio de tiempo.

Hay que ver lo que cuesta remontar de estos bajones, y lo rápido que se cae en ellos cuando el tiempo cambia… 😦

Respecto al tratamiento de Foltra, en ello sigo.

Ayer tuve otro “día sin silla”, andando con las muletas por la casa. Algo peor que los otros “días sin silla”, pero ya digo que aún no me he recuperado del “bajón barométrico”.

Al final voy a tener que escribir un glosario con los términos que estoy acuñando conforme avanzo en esta enfermedad 😉

Le damos más tiempo a todo.

Ahora que no hay trabajo que me pueda estresar, el verano pinta tremendamente tranquilo. No hay visitas médicas y tan solo romperá la rutina el acudir a las sesiones de rehabilitación.

Espero tener alguna entrada al final del verano en la que dar buenas noticias. Mientras tanto usaremos el verano para descansar, leer y una vez por semana ir contando como voy evolucionando.

Feliz verano a todos!!!