La última parada médica en rehabilitación

Como ya dije en la anterior entrada, la primera cita que tenía ahora era en Rehabilitación.

Aquí pudimos verificar que los efectos relajantes de la Toxina Botulínica en isquiotibiales, habían casi dejado totalmente de hacer efecto. Ésto entra dentro de lo normal, ya que estoy en el final de los meses de bajada de efecto. Debiendo programar otra infiltración para diciembre.

Además queremos probar también en aductores.

Los cuádriceps son complicados, ya que si nos pasamos, podemos relajarlos demasiado, quitando el tono muscular e impidiendo estar en pie. Además, como mi espasticidad es muy fuerte, las cantidades de toxina botulínica que hay que ponerme son muy altas también y no hay que pasarse.

Debo recordar que la toxina botulínica es uno de los venenos más poderosos que existen. Nunca hay que usarlo a la ligera. Debe aplicarlo un/a doctor/ra con experiencia y se deben seguir siempre sus consejos. Bien aplicada, en lugar adecuado y con el control médico pertinente es muy segura, sin prácticamente efectos secundarios y si se obtienen efectos positivos, tardan poco en aparecer. En mi caso, como ya sabreis si seguís este sitio regularmente, la primera vez que me pusieron de esta toxina, no tuve efectos beneficiosos, casi al contrario, pero la segunda vez sí que los obtuve, y muy claros.

Además de planificar otra prueba con la toxina botulínica, implicando más músculos esta vez, me recetó un bipedestador. Un aparato que me permitirá ponerme en pie y mantener esta postura un tiempo, y poder hacerlo a lo largo del día en varias ocasiones. Ésto ayudará a prevenir la osteoporosis, peligro de los que estamos postrados en silla de ruedas, y mejorará la circulación general, sobre todo en las piernas y pies. También permite hacer las transferencias de silla a cama o a wc con comodidad y sin poner en peligro los músculos de los que nos cuidan.

Básicamente es una grúa electrica, que sujeta las piernas justo bajo el tendón rotuliano, (bajo la rodilla, para entendernos todos), y mediante un arnés, sube el cuerpo hasta lograr la posición de bipedestación. Para poder usar este aparato, es necesario poder mantenerse en pie por tus propios medios. Son aparatos caros, con precios superiores a los 1.500 €, en algunos casos, bipedestadores que además tienen movimiento para poder desplazarse estando en pie, superan los 6.000€. Con la receta del médico rehabilitador no se cuánto llegan a subvencionar en la seguridad social.

Tal y como están las cosas, supongo que, aunque subvencionen un % elevado, tardarán en devolverlo. Mi experiencia con la silla de ruedas fue más de 16 meses de espera para que me reembolsaran la parte proporcional subvencionada de su precio total…

Ya iré poniendo estos detalles, que aunque no tengan que ver directamente con la enfermedad en cuestión, sí que son importantes para los enfermos y los sufridos cuidadores. En realidad, debo actualizar la entrada Los Cachivaches.

Es importante divulgar las opciones que hay para hacer la vida más fácil a los enfermos con movilidad reducida y sus cuidadores. La putada, y lo digo así, con todas sus letras y sin eufemismos, es que estas ayudas técnicas suelen ser caras, no todas están subvencionadas por la seguridad social, y de todos modos hay que pagarlas íntegramente antes de pedir la devolución por parte de la seguridad social del % subvencionado, en el caso de que lo esté, pues es requisito imprescindible presentar la factura al reclamar la devolución.

Ésto puede ser un problema muy serio en aquellos enfermos con escaso poder adquisitivo, la gran mayoría en caso de EM, me temo, pues somos jóvenes cuando nos diagnostican la enfermedad y de tener que pedir la jubilación casi nunca se sale bien parado.

Respecto a volver a la rehabilitación, esta vez no ha sido posible, ya que la médico rehabilitadora quiere ver la evolución con el Dantroleno, del que hablaremos mañana en la consulta del neuro. Al ser un relajante muscular, y el efecto de la toxina ser éste también, quizá sea excesivo…

Ya iré hablando de todo esto también.

Lo importante es que no pare la cosa, que los doctores buscan mejorías y ayudar en sus posibilidades, y nosotros debemos mantenernos espectantes y proactivos ante cualquier posibilidad.

Nada hay peor en nuestro caso que mantenernos aislados, parados e inmóviles, tanto física como mentalmente.

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El cesto de ineficaces y IV: La Fampridina.

Llegamos a otra de las grandes decepciones. En este caso, al igual que con la GH, más que ineficaz, ha sido una paulatina pérdida de los efectos beneficiosos obtenidos.

Las razones hay que dejárselas a los expertos.

Recordar una vez más que Fampridina, 4-aminopiridina, Fampyra y Ampyra son lo mismo. Las 2 primeras el nombre del principio activo y las 2 últimas el nombre comercial del medicamento, en función de dónde se adquiera, en Europa o en América.

En esta entrada, de las más visitadas del blog desde que la publiqué, se explica todo el proceso hasta que la obtuve y un tiempo despues de tomarla.

En resumen, fue mi neurólogo el que promovió que yo la tomase, cuando aún no estaba financiada en España, proporcionándomela el propio hospital.

El efecto que tuve fue expectacular en 15 días, con una mejora en la velocidad de mi locomoción de un 70%. Prácticamente sin efectos secundarios.

Me las prometía muy felices.

Pero al pasar los meses, el efecto fue menguando. La espasticidad iba ganando terreno, poco a poco. Aún no se si porque la fampridina iba dejando de hacer efecto, si era que mi cuerpo se acostumbraba al fármaco y esto menguaba su efecto, si era culpa de la espasticidad, que aumentaba tanto que iba enmascarando los efectos de la fampridina…

La cuestión es que llegó un momento en que mi movilidad era ya tan mala o más que al comienzo del tratamiento con fampridina y el neurólogo ya no podía justificar su administracion con efectos positivos. Así que dejé de tomarla a finales de marzo del 2013, como podeis ver en esta entrada. Ya hace algo más de un año…

Mi situación como ya sabeis ha ido empeorando en este año, poco a poco, pero sin parar y sólo puedo pensar ¿hasta cuándo?¿Parará este empeoramiento?¿Cómo estaré dentro de 6 meses o un año?

Ahora en que mi última esperanza fundada se ha diluido con el excesivo efecto del baclofeno intratecal, solo me queda la volátil esperanza en que de los lugares donde aún permiten investigar con garantías de acabar en algo útil, saquen algún nuevo fármaco al que poder agarrarme. Si fuese posible hasta una cura parcial sería ya milagroso.

De momento tan solo esperar que el empeoramiento no acabe con las ya escasas cosas que aún puedo hacer en familia.

Este blog está teniendo un desenlace de lo más triste.

Lo comencé con la ilusión del que estaba convencido de obtener mejoras palpables y duraderas. Con el ánimo de ilusionar a los visitantes con una posibilidad de luz al final del tunel.

Por más luces que he ido encontrando en todo el transcurrir de este proceso y he intentado mantener encendidas para mí y los visitantes, no he ido más que viendo cómo todas se apagaban antes o después. El principio de honestidad para conmigo y los visitantes que me impuse desde el primer día, no me permite endulzar la situación.

Ahora estoy en el tunel casi a oscuras, con la levísima luz de la esperanza en que salga algo nuevo, y las linternas que enciende mi familia para iluminar mi camino.

Nunca se lo agradeceré lo suficiente.

Pero mi ánimo no ve la luz de cerca del final que antes parecía ser tan real. Esa que ayudaría a llegar al final del tunel, iluminando el camino con fuerza al unísono con mi familia.

Necesito ver esa luz de algún modo.

La toxina botulínica II

Pues ya la tengo recorriendo mis piernas.

Ayer me pusieron 8 inyecciones, en cuadriceps y abductores.

La sensación es simplemente de inyecciones. Aquí entra mucho la subjetividad de cada uno. Si te molestan las agujas… ya sabes… 😉 Afortunadamente no es mi caso.

Ahora a esperar resultados.

Sí que me han advertido a cerca de posibles efectos que puedo tener en los primeros días, como un estado similar a la gripe y hasta una mayor rigidez. Esto sería transitorio y el efecto de una menor rigidez, y por tanto, una mejora en la movilidad, se verá incrementado hasta el tercer mes, y a partir de ahí una bajada en los efectos hasta que toque nueva infiltración.

Al mismo tiempo, dentro de 3 semanas, tengo nueva cita con la rehabilitadora, en el Hospital de Teruel. Quiere verme con la toxina ya trabajando y depende cómo me vea seguramente indicará alguna sesión de rehabilitación.

Como al poner la toxina, se recomienda hacer ejercicio para maximizar los efectos de ésta, vendrá perfecto.

Veremos los efectos. Espero que sean apreciables.

Con lo que sea, efectos secundarios de la toxina, estado conforme pase el tiempo, etc… no dudeis que tendreis informe por aquí.

Ya solamente me queda una última etapa del maratón médico. La ecografía abdominal. Está siendo una semana larga…pero deseo con todas mis fuerzas que sirva para ver efectos reales, después de tanto espejismo…

Efectos reales he tenido ya en varias ocasiones.

Una casi normalidad en mi movilidad a los 2 meses de comenzar con la GH en Foltra.Pero se diluyó en el primer parón. Luego algún destello ilusionante, pero que ya no se ha repetido, y de momento apartada a un lado del camino esta posibilidad.

Una mejora del 70% en el tiempo de desplazamiento al comenzar con la Fampridina. Esta mejora también se diluyó, sobre todo a principios del 2013, con el incremento tan grande en mi espasticidad, así que, quedó también apartado, de momento.

Ahora comienzo con la toxina. Si bien esto se ha iniciado con vocación de “apaño” mientras sale el tema de la bomba de baclofeno, que todos los médicos que me han visto, incluyendo los de Foltra, han convenido en que es lo que yo necesito para luchar con la espasticidad, si puede darme resultados positivos a un mes vista, bienvenida sea.

En mi familia, yo el primero, daremos por bien empleado este tratamiento si nos permite una temporadita de semi normalidad, para poder pasar buenos ratos en familia.

No es que no los tengamos… pero a mi me gustaría que fuesen un poco diferentes.

Supongo que todos me comprendeis… 😉

Fampyra por fin financiada!!!! Actualizada.

La noticia que ha compartido la compañera de fatigas, Rosa, merece la pena resaltarse en una entrada propia.

Por fin parece que el sistema sanitario de España financiará la Fampridina a quien lo necesite. Esto acaba con las injusticias de que en función del lugar donde vivieses, podias acceder al fármaco vía hospitalaria, sin coste para ti, o pagando por él si vivías en otro lugar, o incluso no te lo facilitaban ni pagando, si tenías la mala suerte doble de tener esta enfermedad y vivir en el lugar incorrecto para algunos.

Eso se acabó.

Como dice Rosa, hablad con vuestros neurólogos y los que seais buenos candidatos a usar la Fampridina, preparaos para hacerlo.

Seguro que en mayor o menor medida os beneficiais de sus efectos.

Debemos congratularnos todos.

ACTUALIZACIÓN (16/09/2013)

Supongo que como Jose en su comentario, hay muchos que desconfían. Es lógico, despues de tanto tiempo esperando.

Pongo un enlace a la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) en la que se puede buscar el medicamento (Fampyra) o el principio activo (Fampridina).

Aquí vereis que el estatus es aprobado y comercializado. Tan solo autorizado en uso hospitalario (solo lo podrán recetar especialistas en hospitales con control de los efectos, vamos, lo lógico)

Se ven dos formatos con envase de 28 y 56 comprimidos de liberación lenta. Es decir, botes para 14 y 28 días de tratamiento.

ESTE es el enlace.

Para el que tenga prisa ( y confíe en mi 😉 ) pongo un pantallazo con la búsqueda ya realizada. Haced click en el enlace de abajo.

pantalla AEMPS Fampyra

Otra cosilla ya puestos. El próximo miercoles 18, tengo cita con el neurólogo. Hablaré largo y tendido de este tema y de la toxina botulínica y resumire todo en una entrada para el jueves o el viernes.

El problema de la temperatura

No se a vosotros, pero en mi caso, lo que yo tengo con la temperatura es un problemón.

Da igual lo bien que me levante por la mañana, o cómo esté a lo largo del día o de la noche. Si mi cuerpo está a una temperatura alta, en casa, en un bar, en un WC, en un concierto, en la copa de un pino o bajo tierra, mi cuerpo deja de obedecerme. No hay fuerza para mantenerme de pie, no hay fuerza para mover el brazo izquierdo, no hay posibilidad de extender la mano izquierda…quedo reducido a una resoplante masa de tejido humano muy cabreado. Es tan frustrante que creo que estoy comenzando a desarrollar una fobia a todo lo que pueda suponer calor a mi alrededor.

Lo “bueno” es que si consigo refrescarme durante un rato, vuelven los movimientos de nuevo.

Es algo progresivo y que viene arrastrándose, poco a poco, sin hacerse notar.

Un ejemplo.

Estás tan tranquilo, tomando algo en una terraza, hablando tan ricamente, arreglando el mundo en una conversación, como tanto nos gusta a los españoles, cuando de pronto ves que te cuesta dejar el vaso en la mesa. Intentas mover las piernas y resulta casi imposible. Cuando sientes eso, sabes que el calor ya te ha atado con sus invisibles hilos, y comienzas a ponerte un poco nervioso.

Sabes que eso es altamente contraproducente, lo has experimentado hasta la saciedad. Te lo dice tu familia, los médicos, los terapeutas…pero no lo puedes evitar. El nerviosismo termina de tensar los pocos nudos que el calor no hubiese cerrado ya.

Y el temor aumenta a niveles de pánico si te vienen, también a hurtadillas, como los esbirros retorcidos del calor, las ganas de ir al baño.

Aquí estas perdido. Lo primero que te viene a la cabeza es todos los escalones que has visto ante las puertas de los servicios en todos los bares que has visitado en tu vida.

Intentas recordar si los servicios del local en el que estás son accesibles. Están adaptados o al menos no hay mucho peligro de caer.

Con tus habituales poco hay que decir. La mirada implorante que les dedicas los pone en alerta. ¿Podrán moverte?, ¿les harás daño en la espalda al no querer soltarte?, ¿por qué no buscaríamos un local climatizado?, si es que no soy nada manejable…¿debería adelgazar?…si es que parezco una mosca en una tela de araña, si no viene una fuerza de fuera, estoy listo,… mil cosas pasan por la cabeza.

Al final, de un modo u otro el mal trago pasa.

El movimiento vuelve. Lo que era imposible de hacer hace un rato, lo realizas sin problemas.

Los hilos invisibles  del calor se deshacen, se diluyen y parece imposible que estuviesen atenazándote, como cables de acero.

Maldito sea el calor.

Esto es así, por buenos resultados que hayan dado los fármacos.

Cuando la GH y Melatonina me dieron aquella, ya lejana, alegría, un poco de fiebre me recordó lo fragil de mis progresos. Al pasar ésta, todo volvio a la normalidad.

Cuando la Fampridina me permitió hacer mis movimientos más fluidos, un día de calor inusual me dejó postrado durante horas. El aire fresco, me devolvió la movilidad en minutos.

Esta semana, con los últimos coletazos de la penúltima ola de calor, a duras penas pude pasar de la silla de ruedas a la cama con la ayuda de mi mujer. Cuando el sol dejó de calentar y el atardecer de esta zona trajo la considerable bajada de temperatura que conlleva, pude levantarme de la cama y llegar andando al salon con ayuda de las muletas sin demasiados problemas y sin ayuda de nadie.

De nuevo me repito.

Maldito sea el calor.

Hay mucha gente que siempre desea el sol, el calorcito…yo nunca he sido muy amigo del verano, pero desde que tengo que vivir con la EM, todo lo que sea una temperatura mayor de 20 grados me hace ponerme en guardia y desear un invierno cercano más que cualquier otra cosa.

Bueno, invierno y movilidad para disfrutarlo… 😉

Comenzamos de nuevo con Foltra y seguimos esperando en lo demás.

Pues en vista de que el empeoramiento que he llevado desde diciembre parece que ha parado su avance, se ha considerado reiniciar el tratamiento con hormona del crecimiento. Voy a estar con ese tratamiento hasta el mes de agosto incluido.

No voy a dejar nada del tratamiento oficial, de modo que a parte del oficial voy a tomar 0.8 mg de GH, lunes, miércoles y viernes, y los 300 mg de Melatonina 15 minutos antes de dormir, diariamente.

En el primer ensayo con GH tuve un efecto espectacular de recuperación a los 2 meses aproximadamente. Me refiero a andar sin ayuda (me olvidaba el baston en las habitaciones porque no lo necesitaba). Si bien allí yo estaba poniendo 1 mg de lunes a viernes. El resultado fue genial, pero en el análisis trimestral obligatorio de seguimiento, el parámetro que hay que controlar especialmente (somatomedina C) se subió muchísimo. De modo que hubo que parar la administración de GH, y estuve sin ponerme casi 3 meses, donde perdí el efecto beneficioso.

Todo esto ya está explicado en el blog, pero en las primeras entradas, de modo que voy a resumirlo aquí de nuevo, ya sin los nombres velados de los principios de este sitio.

El tratamiento en Foltra no es algo que se deje al azar precisamente. Se es muy consciente que se está tratando con Hormona del Crecimiento (GH) y hay una pauta de control que se debe seguir.

Todos los días en que hay tratamiento con GH hay que cumplimentar una hoja de enfermería donde se anota la temperatura, las pulsaciones y la hora de la administración de la GH. Conviene que se sea constante en esta hora.

Si hay fiebre, no debe administrarse la GH.

Una vez por semana debe tomarse la presión arterial y medir la glucemia, apuntando los datos en esta hoja.

Cada tres meses se debe hacer un análisis de sangre normal, pero incluyendo unos marcadores tumorales, diferentes si se es hombre o mujer, y además la IGFBP-3 y Somatomedina C. Estas hojas de enfermería y los resultados del análisis deben remitirse a Foltra.

Esto ayuda a controlar la evolución del organismo ante la punción con GH. Si hay algun resultado anómalo, se decide si seguir o no, por parte del personal médico de Foltra.

Como veis no es algo que se deje al azar. Se debe tomar en serio, sobre todo por parte del enfermo, ya que el personal de Foltra se lo toma con mucha seriedad, os lo puedo asegurar.

El modo de administrar la GH es en forma de inyección subcutánea (como la insulina).

Este Proceso, que de ahí viene el nombre del blog (aunque se ha diversificado mucho con el tiempo), es de lo último a lo que me agarro para ver una mejoría.

De modo que sigo en realidad con 3 procesos abiertos, con posibilidad de notar mejorías:

1.- El proceso de Foltra.

Este ensayo durará hasta agosto. En el, lo que se busca es una regeneración de las celulas que generan la mielina, produciendo esto una remielinización. Buscando en esta remielinización una tasa de remielinización superior a la tasa de destrucción de la mielina basal de los que sufrimos esta enfermedad en su variante progresiva.

Supongo que ante un ataque intensivo, como el que he sufrido desde primeros de año, poco se puede hacer, de ahí la necesidad de que se parase el ataque inmunológico o se atenuase su efecto antes de volver con la GH.

Además aunque el tratamiento de buen resultado, hay que hacer parones de descanso.

Esta oportunidad, tambien digo que es la última que le doy a esta terapia. No a todo el mundo le da buen resultado, y aunque a mí, si que lo hizo en una etapa temprana de la enfermedad, puede que ahora no lo haga.

Otra parte “negativa” de este proceso es el precio de la GH. No es barato y esto no se cubre con el sistema de salud. Además, una vez más hay que decirlo, en el excelente caso de que funcione correctamente, es un tratamiento crónico. No cura la enfermedad. Ya que si se recupera algo de calidad de vida al mejorar en los síntomas producidos por la falta de mielina, no acabamos con la causa, sea esta la que sea, ya que se desconoce, de que nuestro sistema inmunitario siga destruyéndola. De ahí su cronicidad.

2.- Bomba de baclofeno.

Aquí sigo esperando que las listas de espera aligeren para poder realizar las pruebas de viabilidad y ver si es factible implantar una bomba de baclofeno. Con esto se conseguiría actuar en la espasticidad de un modo realmente eficiente, no como con el baclofeno oral.

De estar este dispositivo funcionando, dejaria de tomarme tantísima cantidad de baclofeno oral, con lo que seguro que mi hígado sufriría mucho menos.

3.- Fampridina.

Ligado al punto 2.

Si se consigue actuar contra la espasticidad y atenuarla, podría volver a formar parte de los pacientes que toman Fampridina, pudiendo beneficiarme de sus efectos, como ya hice en mayo del 2012.

Por supuesto, el punto 1, de Foltra, si bien actua en otro lugar, con otra diana diferente, tambien participaría junto a los otros 2 puntos en el fin fundamental que podemos permitirnos de momento.

Mejorar en nuestra calidad de vida.

Si os parece bien, podreis acompañarme en este proceso con tres vertientes. Aquí ire poniendo puntualmente todo lo que vaya aconteciendo.

Como siempre sereis bienvenidos, y tambien vuestros comentarios.

Conversaciones en la sala de espera II

El estado actual es de espera para absolutamente todo.

Espero a que me llamen para realizar las pruebas con la Bomba de Baclofeno. Estas pruebas son para ver si mi organismo respondería bien o no al Baclofeno intratecal. Para realizar estas pruebas hay una lista de espera considerable, debido a los recortes en sanidad. Me dijo mi neurólogo que están retrasando hasta la operación de tumores no urgentes, así que mi prueba no sé ni dónde debe de estar en las nuevas prioridades. Del hecho de tener funcionando la bomba en mi interior me da la risa floja, la verdad…

La espera para estas pruebas del Baclofeno intratecal alarga aún más la espera para ver si vuelvo o no a entrar en el tratamiento con Fampridina, ya que debo mejorar la enorme espasticidad que tengo actualmente para ver si entro de nuevo en el tratamiento con Fampyra, pues si no, los efectos de este fármaco ni los notaré, como me estaba sucediendo últimamente.

Espero a que me terminen de enviar todos los resultados que debo enviar a Foltra, para ver lo que aconsejan hacer tras estudiar estos. Esta creo que será la espera que antes acabará, así que ya pondré sus consejos en una entrada, que no creo que sea demasiado lejana.

Espero a que me llegue la resolución acerca de si se me concede o no la incapacidad permanente. Ya he recibido el informe previo, al que hago referencia en la entrada anterior, y ha sido favorable, de modo que ya espero la resolución oficial.

Además, sigo esperando resultados, como todos los que visitáis este blog, me imagino, a cerca de la iniciativa de la compañera Rosa Álvarez, a la que apoyamos desde aquí en su pelea para que todos los enfermos de EM, puedan acceder al tratamiento con Fampridina, y dejen de jugar al regateo. Lamentablemente las noticias que comunica Rosa no son muy halagüeñas. Básicamente la remiten al departamento que ya le dijo que pasaría su petición al departamento que le ha contestado. Un burocrático círculo vicioso, trampa común de las administraciones cuando quieren torear al ciudadano común y del que solamente se puede salir actuando en otro punto, rompiéndolo.

Os paso la dirección de correo que nos propone Rosa para enviar nuestras quejas, a ver si por las buenas, logramos que nos respondan. oiac@msssi.es

Todo este último tema, me hace pensar, y mucho, sobre la situación de recortes, y las causas que han “obligado” a realizarlos, esa falta de dinero para pagar proyectos sin control, créditos brutales de las administraciones, que ahora hay que pagar metiéndonos la mano en el bolsillo a los ciudadanos.

Y este saqueo al ciudadano, me hace pensar en la pléyade de casos de corrupción que llegan a saturar juzgados.

Mientras, nuestros amados próceres siguen pillando, y siguen siendo pillados sin responder ante nadie, y sobre todo sin devolver ni un céntimo de lo robado. Y para más inri tienen la desfachatez de partirse de risa ante las cámaras (ERES de Andalucía), hacernos una peineta (Bárcenas), mentir y seguir mintiendo ante todos y todo (todos ellos)…

No sé si hay algún compendio de todo el dinero robado, malversado, desviado, prevaricado, atesorado, guardado, enterrado por toda esta banda de piratas. Me gustaría saber a cuánto asciende la suma.

Piratas a los que, nunca me cansaré de repetirlo, NOSOTROS HEMOS DEJADO HACER Y DESHACER A SU ANTOJO, con la puñetera costumbre de dejar a otros hacer el trabajo sin controlar que este se haga correctamente.
¿Elegimos a alguien para tomar decisiones y confiamos en que este hará su trabajo? NO. Nos olvidamos.

Y esta persona elegida, a la cual de damos las llaves de la habitación del tesoro, ve que si coge unas monedas, a parte de su generoso sueldo, nadie le pide cuentas, se anima y coge algo más. Nadie dice nada. Nadie lo controla.
Este personaje se rodea de otros, de su confianza e igual calaña, a los que cuenta lo que hace y también meten la mano.
Nadie reacciona.
Y el personaje y sus correligionarios siguen medrando, cual garrapatas chupando sangre, escondidas entre los pliegues de la piel, engordando a nuestra costa. Los parásitos son todos de la misma raza, pero hasta logran vestirse de diferentes colores, para aumentar la confusión, eligiendo bandos en los que entrar disimuladamente, pero tan solo con la única intención de clavar sus mandíbulas ávidas en nuestro tesoro.
Al final, esta infestación (pues solo podemos considerar a esta ralea como parásitos) se multiplica, y va colocando parásitos en los lugares estratégicos donde, si salta una alarma, pueda dar un corte en la corriente de alerta, y así confiar en que, los que han dado la alarma, se aburran esperando respuestas. Anulan la respuesta de la gran mayoría fomentando el desvío de atención hacia cosas más nimias, y ellos siguen medrando, engordando, multiplicándose, haciendo leyes farragosas con lo que ganan tiempo y aprovechando resquicios de las propias leyes para huir como los parásitos que son.

Con el tiempo nos hemos dado cuenta de lo que sucede, pero es muy tarde. Nos hemos dado cuenta, atendiendo a medios de comunicación que, a sabiendas o no, fomentan uno u otro bando en los que medran estos parásitos, protegiendo a los de “su bando” e intentando perjudicar a los “del otro”.
Todos son iguales. No hay diferencias.
Son parásitos que han hecho todo lo posible por engordar a nuestra costa, contaminando todo lo que les rodea.
Ahora la sociedad los coge, y ellos se ríen, nos hacen peinetas, nos niegan lo evidente en la cara, porque se saben arropados por un sistema parasitado por ellos.

La culpa, evidentemente es de los parásitos. Pero no puedo evitar pensar en que si en el primer momento, alguien captura y castiga severamente al que cogió las primeras monedas, y se redobla la vigilancia ante la puerta del tesoro para evitar que suceda de nuevo…

Pensad un momento.

Cuando hay unos pocos parásitos en un organismo, con una medicación, generalmente se puede solucionar.
Cuando la infestación es generalizada y ya ataca a centros neurológicos, en animales se impone el sacrificio, para preservar al resto del rebaño. Si sucede en humanos, por desgracia, poco podemos hacer, más que intentar aliviar los dolorosos síntomas del paciente y dejarlo morir con dignidad. Si aún podemos hacer algo, por humanidad, actuaremos, tratando, desbridando e incluso amputando, aún a sabiendas de que si conseguimos recuperar al paciente, jamás volverá a ser el mismo.
Traslademos este pensamiento a un sistema de gobierno. A nuestro sistema de gobierno. No es un paciente. Pero tiene multitud de partes que pueden sufrir.

¿Qué hacemos? ¿Lo sacrificamos?, ¿Lo dejamos morir con dignidad buscando una alternativa para cuando ya no esté?, ¿Lo intentamos salvar sabiendo que nunca podrá volver a funcionar igual? ¿Cuál es la solución menos mala de las tres?

Ahora es el momento de decidir.

¿Cual es vuestra opinión?, ¿o dejaremos de nuevo que nuestras opiniones sean ninguneadas mientras se desvía nuestra atención hacia cosas si cabe, más grandilocuentes, pero nunca tan importantes?

Madre mía… como se calientan las lenguas en las salas de espera no? 😉

Más cambios. De momento nada a mejor.

Bueno, por aquí de nuevo.

Muchas cosas han pasado. A parte del ya mencionado nacimiento de mi segunda hija, una revisión en el neurólogo con noticias, más pruebas diagnósticas, conversaciones vía mail con Foltra y un ordenador que se desconfigura como suele suceder con estos aparatos cuando ya tienen una edad…sin avisar y de repente… completitos estos últimos días. 😉

Así que hay que poner un poco de orden en este batiburrillo.

Revisión con neurólogo

El pasado día 20 de marzo estuve en el hospital en una revisión de estado.

Allí lo único que pudimos constatar es mi empeoramiento sin tapujos de ningún tipo.

La prueba de locomoción, tuve que hacerla con la ayuda de una muleta, como siempre, pero también ayudado, primero del neurólogo y después de una enfermera. El tiempo exacto ni lo recuerdo, pero más alejado de los 38 segundos que me costó el 4 de mayo del 2012, justo antes de tomar la Fampridina por primera vez.

La espasticidad era, y es, enorme y si no me hubiesen ayudado, dándome la mano, hubiese sido imposible el desplazamiento.

Coincidiendo con la revisión, debía proveerme de dos nuevos botes de Fampyra. Y así lo hice antes de entrar a la consulta. Pero sucedió lo que yo ya me temía hace tiempo.

El neurólogo dictaminó que la Fampridina no me estaba haciendo efecto, de modo que me dijo de dejar de tomarla, y los 2 botes se quedaron en su consulta. Otra persona se beneficiará de sus efectos. También sin coste para ella.

La esperanza que tengo es la bomba de Baclofeno. Si no bajamos la espasticidad, la Fampridina no puede ayudarme. De modo que me dejó en stand by. No cerrando la posibilidad de volver a entrar de nuevo con Fampyra, para no tener que reiniciar el proceso de pedir los permisos de nuevo, pero viendo evoluciones y sobre todo, el tema de la bomba de Baclofeno.

De momento podéis borrarme de los enfermos que están en tratamiento con Fampridina.

Respecto al resto de medicación, sin cambios. Hubo una alarma, por desabastecimiento de Baclofeno oral, con lo que hubo que hacer un plan de contingencia para evitar los efectos de la supresión forzosa de este fármaco, pero 10 días después se retiró esta alarma, de modo que no hizo falta llevarlo a cabo.

Ahora yo tengo este plan de supresión en la recámara, ya que, el Baclofeno oral no me hace efecto tampoco, y yo el hígado lo tengo claramente inflamado, aunque en las analíticas no haya parámetros que den la alerta sobre un mal funcionamiento.

Y creo que voy a iniciarlo en breve. No me cuesta nada intentarlo, ya que si empeoro de mi espasticidad (ahora no veo cómo puedo estar peor aún), solo tengo que volver a tomarlo. Pero si puedo quitarme las 28 pastillas semanales de 25 mg del Baclofeno oral, seguro que mi hígado me lo agradecerá. Además volveré a las infusiones de Boldo (qué asquito, por favor :( ) a ver si así se arregla un poco.

Pruebas diagnósticas Foltra

Ya he realizado la totalidad de pruebas que faltaban para enviar a Foltra.

Envié un pre informe de estado con parte de los resultados, incluyendo el fiasco de la acupuntura y la semana que viene seguramente remitiré el resto.

Aún no tengo el resultado de los niveles de vitamina D y de la electromiografía de la pierna izquierda, pero en general está todo correcto.

Aún faltando resultados, me contestaron de Foltra. En primer lugar lamentando mi estado actual, y dando su opinión respecto a lo que está pudiendo suceder.

En otra entrada, me pondré solamente a analizar lo dicho por Foltra, ya que aún faltan resultados y sus acciones o consejos finales, pero me hablaron de algo, que está incluso a la venta experimentalmente, esta vez en Inglaterra.

Por lo visto está relacionado con anticuerpos monoclonales que impiden el ataque de los linfocitos a la mielina. Con esos anticuerpos se impide que los linfocitos se unan a sus puntos de anclaje en la mielina y la destruyan.

Si esto funcionase, y unido a la terapia de regeneración de Foltra, obtendríamos algo parecido a una reparación, nunca perfecta, y debiendo medicarse durante toda la vida, pero un mejor nivel de vida.

La cura, como vemos, está demasiado lejos todavía. Cuando tenga más información al respecto, no dudéis que lo veréis aquí bien claro.

 

 

En conclusión:

Mi estado a día de hoy es bastante malo. La espasticidad atenaza mis piernas y mi brazo izquierdo, impidiendo su movilidad, siendo un esfuerzo enorme cualquier desplazamiento, debiendo usar la silla de ruedas incluso en casa.

La fatiga se me ha multiplicado junto a la espasticidad, y ahora, por ejemplo, el esfuerzo de levantarme de la silla de ruedas, y moverme 3 metros hasta el inodoro, hace que deba respirar hondo varias veces como si hubiese subido corriendo un par de pisos de escaleras.

Afortunadamente no hay nuevos síntomas graves que añadir a la lista, aunque sí que se ha sumado desde hace un par de meses una inflamación de tobillos para abajo, más acusada en el pie izquierdo. Se ponen morados y debo masajearlos ligeramente para que vuelvan a su color normal. No llega a ser molesto, pero lo suficiente para que preguntase la causa.

Lo de las piernas es un problema de retorno venoso, por la posición, inmovilidad y porque los músculos espásticos comprimen y dificultan el retorno no solo de la sangre si no de la linfa. En esas condiciones se produce un gran acúmulo en las partes más distales (pies, manos,…). El consejo es tratar de dormir con un cojín bajo las piernas que mantenga estas más elevadas que el corazón para facilitar así el drenaje y el retorno

Los días de mejoría espectacular con la Fampridina por mayo – junio del 2012 quedan ya lejanos.

Los días de la mejoría casi mágica de la GH en la que hasta se me olvidaba el bastón en las habitaciones por no necesitarlo, son más lejanos todavía (marzo-abril del 2011).

La munición se está acabando, mi capitán. Estamos siendo cercados y tan solo quedan algunas balas que disparar. Esperemos que sean suficientes para asustar al enemigo y este se retire como ya hemos conseguido en estas otras 2 ocasiones, y consigamos mantenerlo alejado todo el tiempo que sea posible. Mientras, esperaremos que los laboratorios den con la bala blindada definitiva, que si no acaba con el enemigo para siempre, sí que lo debilite lo suficiente para poder salir de la trinchera, y disfrutar del sol, la luz y los placeres que se nos están negando tanto tiempo, sin miedo a ser atacado a traición, cuando ya creíamos que lo teníamos controlado.

Petición pública 2. No nos van a lograr callar.

Pues ha pasado lo que suele suceder. Los personajes que ostentan puestos, supuestamente al servicio del ciudadano, escuchan a todos menos al ciudadano. Si además los ciudadanos que los interpelan representan a un colectivo minoritario (como los enfermos de EM), con toda la amabilidad del mundo te mandan a jugar y a que no molestes a los mayores…

Nuestra compañera que inició la petición pública para que financien la fampridina ya, y se dejen de regateos mientras que muchos enfermos que podrían beneficiarse de este fármaco no pueden tener acceso a él, ha iniciado otra, en que el receptor es otra persona, con, al parecer, mayor capacidad de decisión.

La iniciativa de la que se hablaba en este enlace, esta cerrada. Y se ha abierto otra.

Os pongo el enlace:

http://www.change.org/es/peticiones/carlos-lens-sg-calidad-medicamentos-ministerio-sanidad-transparencia-equidad-rapidez-en-negociaciones-subvenci%C3%B3n-fampyra-ya?utm_source=guides&utm_medium=email&utm_campaign=four_hundred_signatures

Firmad y difundidlo entre todos vuestros contactos.

No lograrán callarnos, aunque seamos pocos y discapacitados

En mi defensa

Antes de continuar con el motivo de esta entrada, decir que el pasado domingo 10 de marzo nació mi segunda hija. Que a pesar del estrés, estuve al lado de mi esposa constantemente, dándole la mano. Vi nacer a mi hija, exactamente igual que vi nacer a la mayor, antes de caer en garras de la EM. La cogí en brazos con minutos de vida y tal y como sucedió con mi primogénita, me enamoré de ella al instante. Flechazos los llaman, ¿no? 😀

Estuve al lado de mi esposa, por supuesto. El esfuerzo y fatiga que sintió mi esposa, en ningún momento dejó que aparecieran mis síntomas hasta el punto de no poder arrojarlos al infierno y seguir a su lado. Y cuando ya estábamos en la habitación del hospital, con nuestro bebé, seguía al lado de las dos, mientras dormían por el titánico esfuerzo realizado. Ninguna fatiga, espasticidad, clonus ni putadita ideada por la maldita EM me iba a privar de este placer. Con la silla de ruedas a todas partes del hospital, a la sala de monitorización, a la sala de dilatación, al paritorio…pero al lado de mi esposa todo el tiempo.

Así es como debía de ser, y nunca de otro modo.

Y ahora el motivo del título de esta entrada.

Un compañero de fatigas, en la entrada de Recopilación de información de la Fampridina
ha comentado que era mentira que me estaba tomando la Fampridina. Que era imposible conseguirla vía hospital ya que no está financiada por Sanidad y que no dijese mentiras.

Ya le he contestado bajo su comentario, pero por si ésta duda la tiene algún visitante del blog más, quiero que quede muy claro.

NADA de lo que aparece en el blog, desde marzo del 2011, que fue cuando comenzó su singladura por la red, falta a la verdad. Todo lo que se comenta en este blog son mis experiencias desde que comencé el tratamiento en Foltra y casi al mismo tiempo con el grueso de fármacos oficiales.

Si hay algo que he hecho en este blog es ser honesto en todo lo que digo.

La razón principal para realizarlo fue que no encontré nada por la red con un testimonio personal, en el que se hablase no ya claro, cristalino, de síntomas y fármacos. La idea era que otra persona como yo, recién diagnosticada, o ya veterana, o un familiar interesado, pudiese encontrar algo parecido, no a una conversación, ya que es algo imposible usando este formato, pero si a un diario en el que se pusiera todo lo que puede pasar por la cabeza de  un enfermo de EM y pudiese ver que no se está solo, que hay cosas para probar, que los enfermos de EM, nos hacemos oír con iniciativas como ésta. Iniciada por una compañera visitante de este blog. Que hay tratamientos alternativos a los tradicionales, para nada peregrinos, con un bagaje importantísimo de investigación y resultados publicados, como lo indicado en Foltra.

La foto de más abajo está tomada esta misma noche. La mesa es la de mi salón comedor. El frasco de Fampyra lo he conseguido en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, y lo llevo consiguiendo desde el 4 de mayo del 2012, sin coste alguno para mí, gracias a la iniciativa de mi neurólogo. Haced click en la foto para verla ampliada.

El frasco de Fampyra, con laspastillas,el algodon y el desecador parab preservarlas de lahu medad
El frasco de Fampyra, con las pastillas, el algodón y el desecador para preservarlas de la humedad

Este blog y vuestro seguro servidor que lo realiza, no miente. La premisa de la honestidad es algo a lo que jamás renunciaré. Si algo se dice que se hace, o se consigue, es que se hace y se consigue.

Si algo se dice que funciona es, porque a mí me ha funcionado, y si algún tratamiento actual o futuro viene avalado por 100 premios nobel diciendo que palía algún síntoma de mi tipo de EM, la Primaria Progresiva, me lo prescriben y no me funciona, en este blog aparecerá que, al menos a mí, no me funciona, como ya pasó con el Sativex y podéis comprobar en entradas antiguas como ésta, ésta y ésta, en la que ya lo dejé por ineficaz, como siempre digo, al menos en mí.

Como digo y siempre mantendré. En este blog seguro que encontrareis testimonios, no sé si acertados o no, útiles o no, pero siempre serán veraces y honestos.