Pues al final sí que hay prueba.

Pues sí que voy a tener que hacer la prueba del baclofeno intratecal. Me llamaron antes de ayer por teléfono y me dijeron que tenían que repetírmela porque al haber empeorado desde que se me realizó, podría no responder igual al tratamiento y así de este modo nos asegurábamos

La próxima semana ingreso en el hospital y volveré a pasar por el implante externo del catéter y la prueba con tres cantidades de baclofeno intratecal para ver cómo reacciona mi cuerpo.

También me dijeron que seguramente sí el resultado era positivo no podrían implantarme la bomba a continuación de la prueba, por lo que habrá que buscar otra fecha.

Un rollo vamos.

Pero así podré ver cómo reacciona mi cuerpo y si con el baclofeno intratecal realmente los clonus desaparecen o se atenúan mucho.

Ahora mismo es lo que más me molesta, porque los clonus, sobre todo por las mañanas, son fuertes y bastante seguidos a la menor fuerza que hago o movimiento que realice, incluso aunque sea con los brazos.

Luego, con la medicación, los voy controlando.

Lo bueno, como ya he dicho en otras ocasiones, es que realmente no me producen dolor, pero es muy incómoda la sensación y la situación, sobre todo si te ve alguien no habitual, que suele alarmarse por su espectacularidad.

También tendré la oportunidad de preguntar al neurocirujano que me trate por las posibilidades de poder mantenerme en pie regulando la cantidad de baclofeno a dosificar o si eso ya no va a ser posible en mí, aunque como digo, si se me relajan los músculos y el clonus me desaparece total o casi totalmente me doy por satisfecho en esta ocasión, aunque la esperanza de aunque sea mantenerte en pie y lo que ello conlleva a la hora de ayudar a quien te cuida, y también por ese plus de independencia que puede darte, claro está que siempre está ahí.

Cambiaremos de ambiente unos días, que aunque sea en un hospital siempre viene bien y como ya es algo conocido, tampoco es que me preocupe demasiado. Aunque sí que sería una gran desilusión que ahora la prueba saliese negativa.

Ya os contaré.

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Después del tropezón…

…pues toca levantarse. Como no puede ser de otra forma.

Imagino que nadie en toda la historia de la humanidad ha vivido sin agachar la cabeza y poner la rodilla en la tierra, abrumado ante alguna situación, en más de un momento de su vida.

La cuestión es coger fuerzas para alzarte de nuevo. Ayudarte de lo que más te guste, seguir buscando ángulos a las cosas a los que asirte para que no te resbalen de las manos, y dejarte ayudar por los que te quieren.

Vivir arrodillado, aunque sea metafóricamente, no es una opción.

Avergonzarse de haber caído, tampoco.

Muchas veces vuelvo en este blog a destacar la importancia de tener cerca alguien o algo a lo que aferrarse para sobrellevar este proceso con más suavidad.

No quiero imaginar lo que debe ser afrontar algo así completamente solo o sola. Ese también era uno de los propósitos de este sitio en la web.

Si alguien se encuentra solo, perdido, tiene muchas opciones para encontrar el camino. Pero yo quería soltar un pequeño corcho al océano, colaborar en lo poco que pueda hacer, y si alguien necesita un poco de descanso para seguir luchando, que pueda apoyarse en este corcho flotando, tomar aire, reirse o llorar con las vivencias de un compañero, y siga su lucha un poco más fortalecido.

Por eso contesto siempre a los comentarios, por eso intento poner ejemplos, siempre con mi persona y con lo que me pasa, por eso comento las cosas que siento, sin tapujos, sin adornos innecesarios.

Si algo me pasa, me interesa, puede ayudarme o lo veo útil, aquí lo expondré. Intentando explicarlo lo mejor posible, y de este modo entendiéndolo mejor yo también. Y siempre con la esperanza de que a alguien pueda ser también interesante, útil o de ayuda.

Una amiga, conocida gracias a este blog, me decía un día que me admiraba por decir y explicar las putaditas a las que me sometía la EM. ¿Por qué? , le dije.

Porque contaba cosas personales concernientes a la enfermedad con naturalidad, sin avergonzarme, cosa que a ella le daría corte divulgar.

He pensado en ello más veces.

No creo que eso me haga ni valiente ni atrevido ni nada por el estilo.

Quizá simplemente es por un modo de ver esta enfermedad.

Todas las cosas que me pasan, que siento, que suceden a mi alrededor al intentar comenzar o continuar alguna actividad, desde hace más de 5 años ya, están, directa o indirectamente relacionadas con la EM. O más bien, cómo la EM se manifiesta en mí.

Pienso en mí antes de notar efectos extraños en mi pierna izquierda. Antes del diagnóstico. Veo al Juanjo de 37, 27, 17 años. Cómo actuaba. Cómo tomaba sus decisiones. Con qué talante afrontaba las dificultades.

Y lo comparo con el Juanjo post EMPP de 43 años. Cómo ha ido modificando su actitud, su ánimo, sus sueños, a medida que la enfermedad me iba robando aptitudes y yo las iba teniendo que sustituir con actitudes.

Creo que cuando escribo en este blog, vuelvo un poco al Juanjo pre EMPP y las putaditas de la enfermedad las miro un poco desde arriba, un poco como espectador, y por ello no me cuesta describir un clonus fuerte en su totalidad, con sentimientos incluídos, la enorme rigidez y lo que me lleva a pensar, la ya incapacidad de hacer una firma y que se parezca a lo que un día fue mi firma, el hecho de que yo no se lo que es una ducha relajante desde hace prácticamente 5 años y hace casi 2 que soy incapaz de lavarme yo solo… Estas cosas al ponerlas aquí, al compartirlas con vosotros, con la esperanza de que os veáis reflejados, en todo o en parte, al mismo tiempo me sirven para relativizar lo que me sucede. A no dejar desaparecer al Juanjo pre EMPP, porque necesito que me siga echando una mano. Aunque solo sea para narrar convenientemente lo que sucede, para contrastar con él lo que sucede al Juanjo post EMPP actual, al de 43 años, y siempre junto a mis tres chicas, mi familia, tanto natural como política, mis amigos y todos os que os pasáis por este pequeño  corcho flotando en el enorme océano web, poder seguir adelante, con firmeza y con esperanza día a día.

 

 

Mil perdones.

Se están alargando las entradas, y no me gusta.

Pensando en ello, quería hacer una serie de entradas hablando de aspectos que podrían ser útiles. Y revisitar la sala de espera hasta que hubiera cambios en mi historia, básicamente que me llamen para implantar la bomba o comenzar con la biotina. Y lo haré.

Pero hoy estoy en un bajón de ánimo poco acorde con una charla.

Hay días malos, para todos, y días que comienzan bien y algo los tuerce. Y cuando se esta en las condiciones que yo estoy, las cosas pueden torcerse mucho y muy mal.

Y acabas harto de ser un puto escollo. Una zancadilla traicionera en el día a día de tu familia.

Harto de tragar bilis e intentar normalizar cosas que no tienen nada de normales. Sintiéndote mal físicamente por la puñetera enfermedad y anímicamente peor por lo baja que puede llegar a estar tu autoestima por el grado de sumisión al que te somete, y lo peor, hace someterse a las personas que más amas.

Únicamente con ganas de desaparecer y dejar que los demás sigan su vida sin tener una piedra que arrastrar. Que no cabe por las puertas, que no puede seguir un itinerario de vacaciones… Que todo se hace en función de la roca de la que deben ocuparse.

La sensación de ser una tijera que va recortando sueños y anhelos de las personas que más amas, y eso después de haberte resignado a olvidarte de los tuyos con cada facultad perdida en la progresión implacable de la enfermedad que te devora.

Se de sobra que sentirse así solamente ayuda a la enfermedad.

Y me revienta la cabeza con las soberanas gilichorradas de dioses, karmas, diosas naturalezas y demás fauna sobrenatural estúpida que ha inventado la gente por su absurdo e infantil miedo a lo desconocido.

¿Pero qué rayos he hecho yo en mi vida para merecer esta situación?

A caso me merezco yo esto y la miríada de hijos de la gran puta que hay por el mundo, desde los maltratadores tanto de mujeres como de niños, o de otros hombres, pederastas religiosos o no, usureros, políticos ladrones y horteras, ostentosos en la muestra al mundo de su infrahumanidad sin el menor reparo o vergüenza. Asesinos agarrados a un libro “sagrado”, altos directivos y presidentes empresariales enriqueciéndose sin control explotando hombres, mujeres y niños en muchísimos países, y que todos conocemos, siguiéndoles el juego adquiriendo sus productos…¿Todos estos no?

Todos estos infrahumanos andan, corren, saltan, beben, comen, orinan, defecan, se lavan, disfrutan, viven…cuando y como pueden. Igual que la gente que ayuda a los demás sin pedir nada. Los que viven en paz sin hacer daño a nadie, los que se esfuerzan día a día por dejar tras su paso un mundo mejor para todos, sin excepciones.

¿Hace falta a caso mayor prueba de que la vida es un puto juego de azar?

¿O es que yo sí merezco el regalito y los arriba reseñados no?

Desde luego si es así, escupo encima de todo ente sobrenatural hijo de la gran puta que me haya producido esto.

Pero tiene toda la pinta de que a unos les toca la lotería y a otros la EM.

Y como me salga alguno o alguna con que el universo “conspira” para darte lo que deseas si lo deseas con fuerza es muy posible que me acuerde de sus muertos más frescos.

Dioses, entes formadores de naturaleza, energías misteriosas, alienígenas ancestrales…excusas buscadas para culpar a alguien o algo cuando te pasa lo que a nosotros.

Deseando que encuentren la causa o causas para poder maldecir algo coherente en días así.

Espero ser más un yo normal la próxima cita.

Mil perdones.

Sigo por aquí, esperando. Y unas reflexiones.

Hace más de un mes que no os cuento cosas.

Lo único es que el trámite del preoperatorio es positivo y ya estoy en lista de espera para implantarme la bomba de baclofeno. Esto lo hice el pasado viernes 15 de enero y ya no tengo más que deciros al respecto que lo que se me dijo en la consulta del neurocirujano, que la espera depende un poco de que haya varios implantes pendientes. Los programan para realizarlos el mismo día, así que si unos cuantos pacientes decidimos implantarnos la bomba en un tiempo breve, la cosa irá más rápida que si no hay pacientes dispuestos.

Una de las pruebas del preoperatorio es un análisis de sangre general. Pero yo consideré útil que me midiesen la vitamina D, que como seguro sabéis sale mucho últimamente relacionada con la EM. Ya hemos hablado bastante de vitamina D. Y si queréis ver las entradas solo debéis hacer clic en la etiqueta vitamina D de la parte de arriba, si entráis desde ordenador sobremesa. O si lo hacéis desde un dispositivo móvil, en el desplegable que os sale al tocar en las 3 líneas paralelas a la izquierda del título del blog.

Mirando los análisis, que están muy bien, en general, hay cuestiones que me vinieron a la cabeza y que le trasladé a mi neurólogo en un correo, del que aún no tengo respuesta.

Los parámetros concernientes al colesterol los tengo bajísimos. Esto es absolutamente lógico teniendo en cuenta que tomo 60mg/día de simvastatina, sin tomarla para lo que se desarrollaron las estatinas, bajar los niveles de colesterol en quien los tenga muy altos. Mi toma de este tipo de estatina como ya hemos hablado aquí es por probar su supuesto efecto paralizante de la progresión de la enfermedad y es a una dosis mucho mayor que quien tan solo quiere mantener controlado su colesterol.

Mi inquietud es, si mantengo artificialmente bajos los niveles de colesterol, entrando en una hipocolesterolemia, si esto puede repercutir en mi salud de algún modo. No lo creo, ya que la hipocolesterolemia se toma como indicativo de algunas enfermedades, pero en mi caso, la causa es conocida y facilmente subsanable. Pero me gustaría opinión médica al respecto.

En principio yo, a parte de la brutal espasticidad que no consigo paliar con nada, y los grandes clonus que tengo desde octubre, que logro suavizar y hasta quitar algunos días con dosis máximas de sativex, no tengo nada más.

En cuanto a los parámetros de vitamina D, los mantengo normales, tomando mi ampollita de hidroferol cada 14 días. Teniendo en cuenta que el sol casi no lo veo estos días, eso me ayuda a mantener normales los niveles de esta vitamina.

Y aquí me gustaría poner un poco de cordura en los titulares que periódicamente salen en medios generalistas y también en páginas de asociaciones de EM, respecto a la vitamina D como posible “remedio o tratamiento” para la EM.

Como siempre, me pongo como ejemplo, con todo lo que eso significa. Que algo funcione o no en mí, no significa absolutamente nada más que eso. Es efecto en una persona, con un tipo concreto de EM, la EMPP, para la que no existe actualmente nada parecido a un tratamiento, con unos síntomas muy determinados y definidos, espasticidad muy severa y fatiga y clonus asociados a ella, con un índice E.D.S.S de 8.5.

La recuperación de los niveles de vitamina D, jamás han supuesto una mejoría en mi estado. Remito a las entradas sobre esta vitamina. Pasar de unos niveles alarmantemente bajos cuando miré esto por primera vez a unos niveles normales, NUNCA me produjo el menor efecto en cuanto a la EM.

Y también me gustaría decir algo respecto a la melatonina, ya que vuelve a aparecer otra vez en articulillos hablando de su efecto positivo y hasta rehabilitador, con algún caso de paso de silla de ruedas a caminar con ayudas. Y también dando algo de pábulo a las conspiranoias antifarmacéuticas. La melatonina es barata de producir y supuestamente por eso no hay más estudios, sobre todo con gran cantidad de enfermos implicados. Hablaremos de esto y otras cosas en la sala de espera. Ahora mi experencia.

Con la melatonina yo tengo una experiencia casi tan larga como con la EM.

Si sois seguidores veteranos ya lo sabéis.

A los no tan veteranos, un resumen rápido.

Al principio de mi diagnóstico, cuando yo trabajaba sin problemas y con un bastón podía caminar y me apañaba muy bien, y la espasticidad solo era algo levemente molesto en la pierna izquierda, fuí a la Fundación FOLTRA. Allí probamos la remielinización con GH (Hormona del Crecimiento) y como refuerzo me recetaron melatonina. Para la experiencia con GH, os remito a los inicios del blog o a buscar en las etiquetas, como con la vitamina D.

Comencé poco a poco, llegando a tomar 100mg/día en aquellos primeros pasos.

Luego, a medida que mi EM empeoraba, fue subiendo la cantidad, hasta llegar a los 400mg/día, ya despues de dejar la GH, yo seguí y sigo vinculado a FOLTRA al conseguir a través de ellos la melatonina. Seguí tomándola en esa cantidad de 400mg/día durante mucho tiempo, hasta hace muy poco, dos meses escasos. La seguí tomando por su supuesto efecto neuroprotector y su falta de efectos secundarios.

Practicamente tomo melatonina desde que me diagnosticaron la EM, subiendo la cantidad conforme mi EM empeoraba y JAMÁS he notado que me hiciese retroceder el avance de la enfermedad y menos recuperarme. Estoy hablando de 5 años con ese fármaco.

Ahora lo he dejado, como pienso dejar todo cuando me implanten la bomba de baclofeno, ya que, a no ser que sea algo a modo prueba como la simvastatina o la biotina, si llego a empezar con ella, para la EM, no voy a tomar más medicaciones para síntomas. Por suerte mi síntoma discapacitante únicamente es la espasticidad y voy a por él con la bomba de baclofeno.

Leed mucho, buscad información, empapaos de todo y jamás perdáis el espíritu crítico con todo lo que os llegue a las manos o a vuestras pantallas. Cuidado con los titulares grandilocuentes. Tenemos una enfermedad enrevesada, difícil de entender, con las causas que la producen en diversas teorías sin probar y una miríada de síntomas diferentes, con 4 subtipos para los cuales solo hay tratamiento parcial en uno, la EMRR, y los demás seguimos en espera.

No caigamos en ilusionarnos con cualquier cosa.

Pidamos pruebas reales, significativas y reproducibles.

 

 

 

Del neurocirujano

Proceso comenzado para el implante de la bomba de baclofeno.

El próximo día 15 de enero tengo cita con el anestesista para ultimar el estudio preoperatorio.

Aquí en mi localidad y en Teruel tengo que hacerme una analítica completa, una radiografía de torax (para ver dónde es más factible colocar la bomba), un ECG y llevar los resultados el día 15.

Vamos, el preoperatorio estándar.

La operación, obviamente, es con anestesia general y en principio se sale ya del hospital con la bomba regulada, aunque supongo que durante una temporada los viajes para comprobar el funcionamiento serán más frecuentes.

El resultado final solo se verá cuando la tenga puesta y funcionando.

bomba

Más o menos esta es la idea.

Lo que dicen es que el implante de la bomba no va a proporcionarte facultades que no tuvieses antes de su implante, pero que al facilitar, sobre todo, la fisioterápia, esto puede ser de ayuda, sobre todo en mejorar tu comodidad y la de quien te cuida.

Solo por eso, ya me merece la pena tener el reloj de bolsillo este dentro del cuerpo 😉

Si no puedo mantenerme en pie nunca más sin el bipedestador, si jamás vuelvo a dar un paso, realmente es lo que tengo ahora, pero sin rigidez abrumadora, sin clonus molestísimos y sin ver sudar a quien me cuide para doblarme las piernas.

Creo que efectivamente, llegado a este punto, 6 años después de mi última salida paseando por el campo, 5 años y medio después del diagnóstico, 2 años después de mi jubilación con gran invalidez, toca descansar un poco de la rigidez que he tenido todo este tiempo atenazándome las 24 horas del día, cada vez un poco más, cada día dándome una pequeña dentellada.

El resultado final, lo veremos. Y aquí lo comentaremos entre todos.

 

 

 

 

 

Un previo antes de muchas cosas.

Mañana voy a la visita con el neurocirujano a Zaragoza. Aquí comenzaré el proceso para implantar la bomba de baclofeno.

Releyendo el blog, cosa que hago a menudo para ver posibles faltas de ortografía, falta o exceso de tildes o ideas mal expresadas para cambiarlas y parecer más profesional… 😉 veo que con la coña del cambio de imagen y tal, me dejé en el tintero una cosa respecto a la bomba y la prueba que hice…ni que fuera un descubrimiento increíble…solo lo dejé para dar un poco de suspense hasta otra próxima entrada. Esa era la idea.

Pero como todos estaréis hartos de comprobar, de lo que planeas a lo que terminas haciendo siempre media un pequeño abismo.

La nueva forma de ver la prueba que hice me la dio un párrafo de documentación sobre la bomba de baclofeno que tengo.

Copio-pego por pura vaguería (oficialmente por escribir menos porque me canso 😉 )

Cada persona responde de forma diferente al test de prueba. El medicamento probablemente relajará sus músculos. Es posible que sus músculos sólo se relajen ligeramente o que los sienta tan relajados o débiles que no pueda utilizarlos, sobre todo las piernas. Cualquiera de estas respuestas al fármaco significa simplemente que la terapia de infusión intratecal de baclofeno puede ser adecuada para usted.
Si sus músculos se relajan completamente, es importante que sepa que sólo se trata de un efecto temporal y que no debe preocuparse. Esta debilidad se manifiesta porque ha recibido el medicamento en una sola dosis en lugar de gradualmente a lo largo del día, tal y como la bomba lo habría administado. La bomba programable permite a su médico ajustar fácilmente la dosis administrada para optimizar el tratamiento de su espasticidad, minimizando los efectos secundarios como, por ejemplo, la relajación muscular excesiva.

Esta claro, ¿no?

La prueba fue positiva, pero yo esperaba un resultado guay, poder hasta andar un poco…yo que se que películas me había construído…y mi desencanto era tal que yo ya solo quería irme del hospital.

A esto se unía un brutal dolor de cabeza que me produjo la operación de implante del cateter. Algo muy común en punciones lumbares. Las compañeras que hayan tenido bebés con anestesia epidural saben a lo que me refiero.

Este dolor desaparecía estando tumbado. Al incorporarme era un clavo en mi cráneo que un torturador especialmente sádico estuviese retorciendo, metiendo y sacando…esto es debido a una pérdida de líquido cefalorraquídeo al puncionar en el espacio intratecal, donde está la médula espinal. Sólo hay que esperar y beber mucha agua hasta que el propio organismo reponga el LCR perdido. Como vuestro seguro servidor estaba aún rumiando el hecho de que no podía levantarme a hacer pis, no quería beber agua para evitar tener que orinar en el orinal en la cama. Total, que mi testarudez y falta de flexibilidad ante mi realidad, junto con el aparente chasco del baclofeno intratecal, que me dejaba sin fuerza en las piernas, me impidió ver lo que tan claro veo ahora, y me hizo pasarlo mal, cuando en realidad tuve que esperanzarme.

Seguramente, haberme puesto la bomba entonces en lugar de salir enfurruñado y dolorido a toda prisa del hospital, tan solo pensando en mi mala suerte, habría dado otro color a mi vida…Sirva esto de lección a los que me leéis…

Ahora se lo que se. Asumo mi enfermedad lo mejor que puedo y lo complicado de tratar la severidad de mis síntomas. No digamos el tratamiento efectivo del tipo de EM que tengo…de todo se puede aprender.

Ahora veremos lo que se puede hacer conmigo. En qué puede ayudarme el baclofeno intratecal.

Desde luego, mi espectativa actual era tan simple como asumir una pérdida efectiva total del uso de mis piernas a cambio de no sentir la rigidez absoluta que tengo las 24 horas del día, ver desaparecer los enormes clonus que tengo durante el día y facilitar muchísimo mi manejo a mi mujer, sobre todo, o a quien le toque bregar conmigo.

Si consigo algo más, si obtengo algún beneficio con el que ya no contaba, será el regalo extra que obtendré.

Estos aragoneses y su cabezonería proverbial…

 

Y ya está aquí.

No. No son los cambios a los que me refería en la entrada anterior.

Como veis, sigue teniendo todo el mismo aspecto de siempre.

Mientras voy haciendo pruebas, mezclas, cambalaches, experimentos y me entretengo con las posibilidades, veo que deberé ir consultando a mis chicas de vez en cuando, como me sugirió la amiga Nuria.

Pero no solo es por pasar rato con ellas y hacerlas un poco cómplices de lo que hago y escribo, que también. No se si lo he comentado alguna vez, pero además de un biólogo perfeccionista, defensor a ultranza de la ciencia sin intereses económicos rastreros como base de una sociedad más justa, tiquismiquis con las palabras…(mi familia lo ha sufrido siempre) y con la correcta expresión de lo que se dice para que se entienda a la primera, esposo enamorado y papá, que aunque se viste de estricto, mis dos niñas van comprendiendo que depende las caritas y carantoñas que me hagan, me tienen desarmado…(las puñeteras lo saben, cachis!), además de todo esto y muchas cosas buenas y malas más, como todo el mundo, soy un orgulloso miembro del grupo que jamás podría haber sobrevivido en una sociedad recolectora de frutas y bayas cuya madurez se mida por el color.

Soy un espécimen absolutamente daltónico. Pero con la salvedad de que lo que mis ojos se niegan a reconocer son las tonalidades. Un rojo puro, un verde puro y un azul puro, puedo reconocerlos. Cuando hay alguna mezcla, mi cerebro se abstrae y puedo ver lo que le de la gana. Los azules verdosos, los naranjas afrutados, los turquesas, los verdes y rojos claros, el enigmático morado o lila o púrpura, la infinita gama de colores que siendo chaval creía que la gente se inventaba por joder nada más, y aún hoy en día tengo mis dudas de que no sea todo una invención perversa, porque algo que me distrae mucho es, aprovechando mi daltonismo y que mi círculo cercano lo sabe, decir de forma inocente…”¿Y esto de qué color es?”, y discretamente me hago al lado con una media sonrisa, y las manos juntas bajo el pecho, mientras comienza la “discusión” con diferentes partidarios, porque nunca he encontrado que todos estuviesen de acuerdo…como diría aquel…excelente… 😉

A lo que iba…que me pierdo.

En las pruebas que he estado haciendo me queda siempre la duda. Realmente quedará bien, o sólo yo lo veo bien…¿quedará en el mundo “colorista” tan bien como lo parece en el mundo “daltonista”? Enseguida sale el Juanjo que ha tomado las riendas siempre…maldita sea si me importa…si lo que pongo está bien y se entiende…Pero quería dar otro toque al blog, algo menos solemne.

Bastante rollazo es sufrir esta enfermedad como para meterte en tus ratos libres en la web y ver cómo se habla de la EM en un contexto más aburrido que pescar y soltar el mismo pez en un estanque de jardín, que si me apuráis es a lo que se parece buscar información sobre la EMPP. De las cuatro cosas que se saben de la EM, sobre las progresivas, y la EMPP en particular, siempre sacamos la misma información, siempre el mismo pez…qué ganas de que nos pongan alguno más en en estanque y a ser posible con formas hermosas y más colores (me dan absolutamente lo mismo los que sean 😉 )

No me centro hoy…espero que mis digresiones no os hagan huir despavoridos.

Con la tontería llevo casi 600 palabras y no os he dicho qué está aquí…

Es que parece os tengo por aquí y os explico lo que se me ocurre…

Si ya habéis seguido este blog un tiempo, seguro que me habéis leído un comentario sobre un empeoramiento anual, que suelo notar siempre entre octubre y diciembre.

Parece siempre ser un empeoramiento puntual, tipo calor inesperado, constipado otoñal sin importacia, bajadas o subidas de presión por cambio de tiempo, cosas que suelen suceder durante el año muchas veces y de las que sales en breve, pero en la citada ocasión otoñal ya se queda pegado a mis músculos, unido a mi espalda, introducido en el fardo cada vez más pesado de los síntomas que empeoran.

Este año, a la par que el endurecimiento de todas mis articulaciones de nuevo, y dejándo el doblar mis rodillas y muslos en tarea sólo para expertos, candidatos a forzudo de circo, semidioses mitológicos, aizcolaris entrenados y mi esposa, todo se ha redondeado con unos clonus fortísimos, que se me desencadenan durante todo el día, ya no solo por las mañanas, al mínimo esfuerzo que yo haga o siquiera haga el intento de realizar, en las ocasiones en que estoy más sensible.

La excusa de este año, evidentemente, el drástico cambio de tiempo que sufrimos este pasado fin de semana. Aquí las diferencias en la temperatura a mediodía han sido de más de 20ºC.

Pero el cambio vino, se instaló y…sigo igual.

Aquí tengo el regalito que me ha reservado la EMPP  este otoño.

Y sin ticket para poder devolverlo.

¿Y cómo voy a capear este empeoramiento?

Pues en este caso, a partir del 18 de diciembre, cuando tenga mi visita con el neurocirujano y sepa algo sobre el implante de la bomba de baclofeno.

El efecto que me hizo el baclofeno intratecal en la prueba desconectó inmediatamente, tanto la rigidez, como los clonus y la sensación de músculo tenso constante.

Solamente eso, hoy día ya me merece la pena incluso perdiendo el tono muscular de las piernas por completo.

Tras aceptar ya el implante de la bomba, me volví a empapar de información, con lo que ya tenía guardado y con cosas nuevas que han salido.

Y tras volver a leer la información y rumiarla convenientemente, es decir, entender completamente lo que leía, debo deciros que he encontrado un resquicio por el que poner una palanca y hacer grieta grande, y por el que se ve una potente luz.

Era algo obvio, que me han preguntado muchas personas, que yo mismo me pregunté y no hablé siquiera con el neurocirujano, porque el resultado que obtuve fue tan alejado de lo que yo esperaba que ya lo único que quería era salir del hospital lo antes posible, y que en esta ocasión, con la prueba ya realizada y la información más asimilada no pasaré por alto.

Este es el clavo donde enganchar mi crampón, la piedra ancha y lisa perfectamente anclada a la pared que te permite seguir escalando con más comodidad, el recodo del camino donde ves posible que deje de estar tan empinado a partir de entonces y que se inicia con una vista general espectacular del paisaje de toda tu ascensión. Donde te das cuenta de todo lo que llevas ascendido, que te puedes dar un respiro espectacular, donde quedarte observando y pensando en tu viaje, y que, aunque no deja ver cómo será el resto del camino, te da la impresión de  haber dejado un tramo especialmente duro y amargo atrás.

Si la nueva ilusión, plausible y perfectamente lógica, se convierte en realidad, dejaré los clonus fuertes, peligrosos y debilitantes atrás, con una carcajada triunfal, tirados con desprecio al lado de la rigidez extrema. Todas las imágenes de mi memoria ligadas a esos exacerbados síntomas comenzarán a diluirse como los malos sueños y los sentimientos desatados que los acompañan hacen al abrir los ojos.

Pero guardaré celosamente una escena.

Yo, tumbado en la cama, con la zona superior levemente elevada para poder mirar el móvil, con mi pequeñaja jugando tumbada a mi lado. Intento mover los pies, dolorido de llevar largos minutos en la misma posición y se me desencadena un clonus terrible en ambas piernas, un temblor enorme que me eleva ligeramente ambas piernas dando botes en la cama, que me hace temblar todo el cuerpo y me agarrota las dos manos. Mi hija me ve y pone su cuerpecito encima de mi, con su barbilla presionando mi pecho y sus bracitos intentando abrazarme completamente mientras dice: “Ta-ta-ta-tanquilo pa-pa-pa-pá”.

Se sorprende por la voz que le sale a trompicones por mis temblores y comienza a entonar un aaaaaaaaaaaaa, pero que le suena:”a-a-a-a-a-a…”

Acaba mi clonus con mi hijita en mi pecho riendo y gritándome;”¡Ota ves!, ¡Ota ves!”…un clonus potencialmente horrible que no pienso olvidar en toda mi vida como uno de los grandes momentos con mi pequeñaja. Un agotamiento físico curado al instante por una mirada brillante, una sonrisa que derrite los polos y el sonido más limpio del mundo. La risa sincera de un niño pequeño.

Recuerdo ya enmarcado en mi memoria.

¿Pero qué es eso que se me escapó?¿Eso en lo que no caí y que siempre ha estado ahí? Algo que me preguntaba mi padre y nunca terminaba de verlo totalmente como él. Ese resquicio por el que llego a ver luz potente de nuevo.

Si me permitís, lo dejamos para la próxima vez que quedemos, que ya habré leído, preguntado e indagado más…

Sherezade de pacotilla, el Juanjo este… 😉

 

 

 

Otra prueba en marcha tras el paso por el neurólogo.

Otra vez por aquí, con algo nuevo para variar. Ya tenía ganas de poner alguna novedad.

La semana pasada tuve mi visita de control con el neurólogo. En ella se pudo constatar un empeoramiento en mi espasticidad y en la escala EDSS, ya estoy en un 8-8.5. Nada que no me esperase y que en vista de lo que he ido poniendo en los últimos 6 meses no se pudiese deducir…

Aprovechando la visita y la proximidad del ECTRIMS, al que asistía, me llevé una batería de preguntas y posibilidades de las que os voy poniendo lo que me dijo. Evidentemente todo es respecto a la EMPP y en mí y la posibilidad de aplicármelo. Hoy no voy a valorar nada, ni a opinar nada. Tan solo os pongo cosas que se dijeron.

El Ocrelizumab y todo el bombo y platillo que lo rodeó:

Una orquestada publicidad espectacular que no se corresponde con espectaculares resultados. Una enorme desilusión sobre la que hay que seguir investigando y más bien queda como una base de investigación de la que partir.

El ensayo con Masitinib en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza:

Se lleva a cabo, y los planteamientos son prometedores, aunque le queda bastante para tener resultados. Por desgracia los baremos para entrar en este estudio requieren pacientes de EMPP o EMSP con un perfil más leve que el mío. En resumen, estoy demasiado mal para entrar en él.

Terápias con células madre:

Todo muy en estado inicial. Resultados en modelos animales, lo que significan años aún para poder ver resultados en humanos. Si que hay experiencias y ensayos con pacientes, sobre todo con médula ósea autóloga (tu propia médula ósea) con algún resultado  prometedor, pero estadísticamente poco significativo. Queda mucha investigación todavía.

Terápia con MD1003, Biotina altamente concentrada:

Según mi estado y viendo que el principio activo está en teoría libre de patente (Biotina es una vitamina del grupo B, también llamada vitamina H, vitamina B7 o B8) y con los resultados que ha visto, considera factible y no muy engorroso iniciar una prueba conmigo. Veremos cómo lo hacemos, pero quedó iniciado el proceso. Esta vitamina, administrada en altas dosis, ha demostrado una parada en la evolución de la enfermedad en casos probados y hasta mejorías medibles en otros (bastantes menos, por desgracia)

Anti-lingo-1:

Poca información todavía. Resultados preliminares prometedores, pero todo aún muy preliminar. Los ensayos que hay en marcha todavía no comunican resultados y falta tiempo. Es una esperanza más que le falta madurar y demostrar muchas cosas, aunque hay que seguirla de cerca.

Melatonina:

Aquí lo cogí en fuera de juego. Me dijo que lo miraría y me diría algo.

En principio lo que se ha dicho es que se han obtenido resultados en bajar la inflamación típica de la EM. En modelo animal disminuye la intensidad de la enfermedad y en cultivo celular humano, con EM, reduce marcadores típicos de la inflamación. Queda muchísimo por investigar en cualquier caso, pero es otra cosa a vigilar resultados.

Terapia antígeno específica que comenzaba en el Clínic de Barcelona:

Si recordáis fue algo muy anunciado, por televisión y prensa generalista. El estudio era con solo 12 pacientes y por lo visto no han trascendido resultados. Era una técnica personalizada, con más probabilidad de sacar algún éxito en las formas RR, pero al menos mi neurólogo no conocía más noticias.

Hasta aquí mis preguntas y respuestas.

Demostrado queda que los avances médicos que se anuncian en medios generalistas, en su gran mayoría, al rascar más en profundidad suelen quedar en un bluf.

También decir que he iniciado el proceso para implantarme una bomba de baclofeno.

Ya he hablado mucho de esa posibilidad, de la prueba que hice con el baclofeno intratecal en su día y los resultados que obtuve. Lo podéis ver todo en esta entrada de marzo del 2014.

Por aquel tiempo, yo con un poco de ayuda podía mantenerme en pie. Era capaz de ayudar con mis piernas en las transferencias silla-silla o silla-cama. Incluso silla-vater.

Hoy todo esto lo hago con un bipedestador. Una grúa que ha facilitado las cosas en casa muchísimo, pero que evidencia que mis piernas ya no ayudan.

La espasticidad hoy día únicamente causa molestias, para moverme, levantarme, cambiar de postura, genera clonus que pueden causar daño a quien quiera moverme y a mí mismo. Aún tengo, ya casi curada, una herida en mi pierna izquierda, a la altura de la espinilla, que me hice golpeándola contra una balda baja en la mesa del ordenador. El clonus me hizo  golpear la espinilla repetidas veces contra el borde de la balda causándome cortes y contusiones, sin que yo pudiera hacer nada más que gritar. Mi mujer llegó rapidamente a apartarme de la mesa, pero ya tenía una herida muy fea.

Al día siguiente, por desgracia, me volvió a pasar lo mismo, golpeándome encima de la herida abierta. El estropicio que me hice fue tremendo. No deseo a nadie decente el dolor, la frustración de no poder hacer nada más que gritar, el sentimiento de inutilidad que me embargó durante días…Yo solo quise, las dos veces, acomodar mi pierna y realicé un pequeño esfuerzo que desencadenó los movimientos violentos.

El hombre es el único animal que tropieza dos veces en la misma piedra, dicen.

Vuestro seguro servidor debe ser el único hombre que se ha destrozado la espinilla dos días consecutivos contra el borde cortante de una mesa…

Esto con la bomba de baclofeno no sucederá. Me tendrán que mover las piernas, como ahora si no quiero desencadenar clonus, pero mis piernas serán manejables y no las cosas rígidas de hoy.

Lo mismo para cambiar de postura en la cama.

Respecto a medicación, sigo con la Simvastatina, 60 mg/día y espero que en breve con la Biotina.

Ambos fármacos para parar la progresión de la enfermedad. La Simvastatina ha dado resultados en EMSP, pero sigo de momento. Veremos por cuánto tiempo.

Os pongo 2 enlaces de cada cosa por si os pica la curiosidad, pero mi consejo como siempre es, listado de cosas y acribillad a vuestro neurólogo a preguntas. Si vuestro neurólogo no os da pie a eso, cambiadlo. Los pacientes preguntones e informados siempre estaremos más activos, y estaremos más presentes para probar cosas. Es nuestro derecho.

BIOTINA

http://www.news-medical.net/news/20150622/6384/Spanish.aspx

http://www.lallar.org/web/?p=28613&lang=es

SIMVASTATINA

http://redpacientes.com/social/posts/view/36035/84

https://www.fundaciongaem.org/noticia/las-estatinas-pueden-disminuir-la-progresion-de-la-esclerosis-multiple-secundaria-progresiva-estudio/

Esta entrada ha sido un poco más “aséptica” que otras para hacer tanto que no nos comunicamos, pero es casi una transcripción de una visita al médico… normal, ¿no? 😉

Estoy contento por tener algo en el horizonte. Por saber que aunque aún falta mucha investigación, hay cosas prometedoras para todos.

Y una cosa más.

Puede parecer una chorrada, pero es una entrada larga, parecida a otras muchas, y la he realizado y publicado por la tarde. Horario en que normalmente mis brazos y manos parecen brazos y manos de marioneta. Estoy cansado por el esfuerzo, pero está conseguido.

Y ahora me pondré a jugar con mi pequeñaja como pueda, y nos reiremos y cantaremos canciones de campamento que vengan a mi memoria y ella repetirá con su media lengua, que es una delicia para cualquiera.

Hoy es un buen día.

Una disculpa

Tengo que disculparme por abandonar un poco este sitio. Y me gustaría decir que es porque estoy ocupado con otras cosas, pero no es así.

Tampoco voy a esconder que estoy bajo de moral, aún sin fecha para ver al neurólogo, sin nada nuevo que probar a la vista, aunque las noticias para la empp por fin parece que se han movido para bien.

Eso aún hace mi visita al neurólogo más esperada.

Pero la razón principal es que ya mi mano derecha comienza a convertirse en una garra inservible, como hace tiempo que tengo mi mano izquierda.

Me cuesta mucho esfuerzo escribir un texto largo, como los que suelo publicar, porque a parte de tener que ir con un dedo, que lucha por retraerse como sus hermanos, el mover la mano de izquierda a derecha y en tensión, cansa mucho mi brazo también.

Total, que me agota escribir en el teclado tradicional y es una frustración más a añadir a mi mochila, y llevo ya muchas a cuestas.

Hace ya tiempo adquirí un software de reconocimiento de voz y ensayo con él. Es un programa que aprende con el uso y se adecúa al lenguaje y forma de expresarse del usuario.

Lo compré precisamente en previsión de que mi constante empeoramiento me dejase tal y como estoy desde hace un mes. No es que antes fuese mucho mejor, pero no me agotaba tanto.

Pero me está costando hacerme con él, porque el sistema y modo de uso hacen un poco complicado el manejo. Para dictar algo, hay que tenerlo claro y estructurado, y mi cabeza es un burbujeo de ideas y conceptos que debo ordenar primero.

Nada, cosas mías. Como cuando estudiaba, que tenía los apuntes y luego con los conceptos claros me hacía una serie de borradores llenos de tachones, dibujos y memeces que me ayudaban a ponerlo todo en orden en mi cabeza.

La cuestión es que debo aprender a usarlo mejor para no agobiarme y gritarle obscenidades al micro…si me viera alguien que no me conociera llamaría al psiquiátrico sin duda…mi mujer, la pobre bastante me conoce y soporta ya…aún no ha llamado al psiquiátrico, pero alguna mirada echa de vez en cuando que no se yo… 😉

Por eso quería disculparme. No me olvido del blog. No me olvido de los que me seguís, aunque solo os cuente batallitas. Pero últimamente estar frente al teclado se ha convertido en algo frustrante y siempre ha sido algo liberador.

Me gustaría saber expresarme mejor para describir la impotencia de tener cosas en la cabeza que quieren salir y que tu cuerpo impide con agotamiento, manos crispadas en forma de garras que se niegan a relajarse, piernas que comienzan a moverse de forma incontrolada y violenta o simplemente una rigidez que aumenta, que comienza en las piernas y ya se extiende por la espalda, brazos, manos y cuello y amenaza con tirarte de la silla porque unicamente, durante unos segundos, me apoyo en los talones en el suelo y con el cuello en el respaldo de la silla. Esto dura unos segundos, pero el cansancio que provoca me dura largos minutos y hay que reposicionarme inmediatamente por peligro de caerme.

Esto afortunadamente no me pasa muy a menudo y suele ser tras una situación de estrés, aunque un “ataque” similar , solo de cintura para abajo, me sucede a diario dos o tres veces.

Espero no llegar al paroxismo diario y que nadie de los que me lean sepa siquiera lo que es.

No es que me esté justificando.

Se que nadie me pide explicaciones.

Solo es otra de las putaditas que te prepara la EM y que impide siquiera el desahogo escribiendo en un teclado.

Estoy muy harto de todo esto. Y necesito alguna posibilidad por remota que sea de ver que esto puede tener un final feliz.

Espero que lo ultimo que se ha anunciado pueda ser ese lugar al que anclar la cuerda y poder subir la montaña a la que nos enfrentamos con una dirección fija, porque últimamente me daba la impresión de estar escalando en medio de una ventisca, en completa oscuridad salvo por una pequeña linterna con la que buscaba un camino que seguir, sin poder encontrarlo.

No me gusta sentirme así.

 

 

 

 

 

Una puerta que se va cerrando.

Supongo que solo era cuestión de tiempo.

Con el bagage que llevo a mis espaldas, de probar todo lo que me han puesto delante y tarde o temprano en el mejor de los casos dejaba de hacerme efecto, o no lo hacía en absoluto, ha vuelto a suceder. Se me cierra otra puerta.

Se me hacen largas las pausas entre entradas, y es que cada vez tengo menos cosas que aportar.

El verano y la ralentización que trae a todo en este país, no se si en otros sucede lo mismo, tampoco ayuda.

El pasado miércoles tuve nueva revisión con la médico rehabilitadora.

Básicamente era para comprobar si la toxina botulínica que me infiltraron el pasado mayo, y que no me ha producido beneficio alguno, podía ser responsable de aumento de clonus que tuve, y que coincidió con la infiltración.

Ahora, en que tras 4 meses los niveles de toxina ya estarían en bajada, sigo teniendo el clonus, sobre todo por la mañana, y los episodios de rigidez total, de piernas, brazos, espalda cuando hago, o me hacen algún movimiento brusco.

Para la rehabilitadora, queda descartado que sea algo producido por la toxina.

En mayo-junio, los clonus, que si recordáis eran fuertes, capaces de mover a mi mujer, o de tirarme de la silla, y la enorme rigidez que los acompañaba, se intentaron controlar con fármacos. Y se consiguió parcialmente, de modo que en eso sigo.

Lo que me ha dado un sopapo de realidad fue la despedida con la rehabilitadora.

Ya se puso a mi servicio para emitir los informes necesarios y hacer las recetas requeridas por si necesitaba adquirir algún aparato más. Me dio dos besos y me deseó suerte.

Ya no se le ocurría nada más que probar. Esa puerta se ha entrecerrado.

Ella únicamente ve la posibilidad del baclofeno intratecal, que si recordáis, en mi persona hacía un efecto total, anulando completamente mi tono muscular. Me quitaría las fuertes rigideces ocasionales, el clonus, y haría más facil mover mis piernas.

A cambio, en mí, vuelvo a repetir, el efecto me haría perder el control total de las piernas. No podría mover nada de cintura para abajo. Practicamente como ahora, ya que sí puedo estirar las piernas yo solo, con la consiguiente rigidez posterior y la posibilidad de aparición del clonus. No puedo encogerlas, y en posición de pie, ayudado evidentemente por el bipedestador, no aguanto más de 5-7 minutos. Pero algo puedo mover.

Veo gente a la que la bomba de baclofeno le ha cambiado totalmente la vida, con vuelta a poder andar con ayuda, o a conducir…por un efecto neutralizador en la espasticidad, pero que permitía mantener tono muscular.

En mí, me convierte en parapléjico.

Son cosas con las que debo vivir.

Mi cuerpo es así. Reacciona de este modo. Y la esclerosis en mi caso es fulminante.

Debo ir a una revisión con el neurólogo y hablar del tema.

Si para él tampoco hay otra cosa, si no me propone algo alternativo, que según todo lo que leo y busco no existe. Si ya lo único que me queda por hacer es facilitar los movimientos de piernas a los que me cuidan, pasando a ser parapléjico de hecho, solo quedará una conversación con mi esposa y decidir.

Ahora para intentar controlar mis espasmos, clonus y rigideces en las piernas debo tomar clonazepam, sativex al máximo de dosis diaria y baclofeno. Y aún así no lo controlo del todo.

Debo saber si con la bomba de baclofeno estos fármacos desaparecerían de mi día a día.

Pero qué diferente suena la bomba de baclofeno ahora, tras la prueba que se me hizo.

Antes era mi última esperanza para bajar espasticidad y poder reengancharme a la fampridina, con la esperanza de volver a andar, aunque sea poco.

Me miro ahora y pienso en mí hace un par de años y en terminología de Juego de Tronos, era un inocente niño del verano.

Hoy no hay más que esperanza en la investigación futura.

A ver cuándo puedo ver al neurólogo. Los cauces normales no son muy halagüeños y ya me hablan de enero…veremos.

Anímicamente ha sido un nuevo golpe, esa puerta entrecerrada. Aunque yo agradezco la sinceridad que refleja y no tenerme tonteando. La perspectiva no es agradable tampoco.

Todo lo veremos.

Pero lo que cada vez me queda más claro es que únicamente me queda mi cabeza y mi forma de tomarme mi creciente discapacidad. Mantener ocupado el cerebro y apoyarme anímicamente en mis chicas, en mi familia y amigos.

Nunca encerrarme y poder hacer cosas con ellas, aunque haya que planificarlo como si fuese una incursión en territorio enemigo 😉

Todo lo veremos y aunque se acerque el invierno, las tres fogatas que me acompañan en casa seguro que no me dejan caer, no permitirán que me hiele.