Conversaciones en la sala de espera IX

Pues aquí estoy de nuevo, en nuestra sala de espera como tantísima gente.
En esta ocasión voy directamente al grupo en el que se trataba sobre la visibilidad de los enfermos de esclerosis múltiple y qué clase de tratamiento se da a esa visibilidad.

Estoy seguro de que la gran mayoría de los enfermos de esclerosis múltiple de España, bien sea por internet o viéndolo en la televisión, se ha enterado de que el 4 de noviembre se estrena la película “100 metros”, dirigida por Marcel Barrena y protagonizada por Dani Rovira, Karra Elejalde y Alexandra Jiménez.

Os dejo un link a la ficha de la película donde además podréis ver el tráiler haciendo clic aquí.

El subtítulo de la película es una frase que habréis leído en este blog infinidad de veces: “Rendirse no es una opción”.
Es una frase con la que no puedo estar más de acuerdo.

Y tras el visionado del tráiler de la película, el cual os invito a realizar mediante el link que os he puesto en esta entrada o de cualquier otra manera, a mi personalmente me asaltan muchas dudas.

La alegría que me causa el hecho de que se vaya estrenar una película que de visibilidad a la enfermedad, protagonizada por alguien realmente mediático como es Dani Rovira, enseguida la veo empañada por el tratamiento que aparentemente va a tener la enfermedad según se puede apreciar en el tráiler.

Quizá sólo es una paranoia mía, ya me diréis vuestra opinión en los comentarios.

Pero creo que la película tiene el tufillo hollywoodiense de la superación personal, pero con el famoso “si quieres puedes”.

Ésa visión que parece que quieren darle a la película la veo realmente peligrosa, sobre todo por el personaje que al principio del tráiler (min. 00:25), en silla de ruedas, le dice al personaje de Dani Rovira: “Ya verás. En un año no podrás andar ni 100 metros.”
Esto dicho en una sala de rehabilitación, convenientemente oscura y de aspecto deprimente, por un personaje aparentemente derrotado.

Luego el tráiler va cogiendo luminosidad, por supuesto, cuando se ve la voluntad de acero del personaje primero andando con dificultades y luego decidiendo hacer el Iron Man que incluye natación, ciclismo y carrera pedestre.

No me gustaría que se me entendiese mal. Y absolutamente nada tengo en contra de las historias en que un enfermo de esclerosis múltiple cumple un sueño de hacer un Iron Man, escalar el Everest, hacer un trayecto a nado en aguas abiertas larguísimo, y tantos otros ejemplos de personas con esclerosis múltiple que han decidido tomar ese camino.

El problema que yo veo es generalizar en una enfermedad en la que no hay ni un solo neurólogo que se atreva a hacerlo.

Las personas que hacen esas gestas, encomiables por otra parte, son personas excepcionales, al igual que tantos atletas que hay nuestro alrededor.
No todo el mundo puede ser un atleta, al igual que no todo el mundo puede ser un neurólogo, o un carpintero o un artesano del cuero.
No sólo la voluntad tiene que ver con cómo desarrollas tu vida. Influyen otras muchísimas cosas, como la educación o la habilidad personal o los simples intereses personales.

En el caso de la esclerosis múltiple que nos ocupa, en la que hay diferentes tipos y dentro de cada tipo, prácticamente cada enfermo es una historia independiente, esta generalización es más injusta si cabe.

Y vuelvo a decir que no quiero que se me interprete mal. La historia personal que se ilustra en la película como tal, es maravillosa y no tengo nada que objetar.
El problema lo veo en la visión que la gente que no tiene esclerosis, que desconoce la realidad esta enfermedad, e incluso de los enfermos que la padecemos podemos inferir de la visión de la película tal y como yo creo que está concebida basándome, únicamente, en la visión del tráiler.

Y me preocupa muchísimo ese personaje oscuro, amargado, en silla de ruedas, en una sala de rehabilitación, que dice que en un año no podrás andar ni 100 metros.
Depende el tipo de esclerosis múltiple que desarrollas es posible que hasta un año sea un cálculo optimista para no poder andar 100 metros. Y no tiene nada que ver con que te hayas rendido, que seas un amargado, que hayas perdido las ganas de vivir, ni nada similar. Simplemente la esclerosis múltiple que te ha tocado no te permite más. Punto.

Por supuesto me pongo como ejemplo.

Cuando mis problemas ya se hicieron lo suficientemente evidentes como para acudir al neurólogo y me diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva, en unos meses no es que no pudiese andar 100 metros, es que a los 20 metros ya tenía que pararme para descansar y teniendo que apoyarme en un bastón porque perdía el equilibrio y cualquier pequeño tropezón producida por la torpeza en mi pierna izquierda, hacía que la espasticidad se propagase por todo mi cuerpo y me quedase rígido como un tablón, cayendo al suelo irremediablemente.

Con un año y medio no es que no pudiese andar 100 metros, es que ya me tuve que comprar la silla de ruedas manual para que por ejemplo ir a hacer la compra no fuese un ejercicio de carrera de fondo con un agotamiento brutal para mi, y encima a hacer parar a todo el mundo a esperarme u obligarlos a ir a mi paso.
En los seis años que llevo diagnosticado he pasado de andar cojeando a necesitar muletas y descansar cada 20 metros, a necesitar permanentemente la silla de ruedas y tan sólo poderme mantener en pie unos minutos, a tener que comprarme una silla eléctrica por que la espasticidad en mis brazos hacía imposible el esfuerzo de darle a las ruedas de la silla manual y obligaba a alguien a tener que empujarme todo el rato, a no poder mantenerme de pie ni un par de segundos debiendo adquirir bipedestador/grúa para poder hacer las transferencias de cama a silla o de silla a vater…

Y yo no estoy hundido, ni amargado ni derrotado… Simplemente mi esclerosis múltiple es así. Y lucho con todas mis fuerzas por adaptar mi vida a esta enfermedad y que mi familia tenga una vida lo más normal posible dentro del hecho de que yo formo parte de ella y jamás podré hacer según que cosas.

La esclerosis múltiple de las personas que pueden hacer esas hazañas evidentemente cursa en brotes y tras el brote pueden ir recuperándose y la enfermedad les da ese respiro en el cual optan por hacer un ejercicio extremo para el cual ellos están capacitados y no todo el mundo lo está, como he dicho antes. Al igual que no todo el mundo está capacitado para tocar bien un instrumento musical, pintar un cuadro bonito, hacer un utensilio de cerámica o diseñar un motor a reacción.

Lo siento pero la vida no es así. No siempre si quieres puedes.

Espero explicarme bien.

El peligro que yo veo es coger como ejemplo la historia que nos cuenta esta película y aplicarlo al enfermo de esclerosis múltiple que tienes al lado o que conoces del barrio.

El hecho de decirle a alguien con esclerosis múltiple, que con una voluntad de hierro va andando con un bastón por la calle, parando cuando necesita descansar ya que la fatiga que podemos llegar a sentir es absolutamente abrumadora y creo que inconcebible para alguien que no la haya sentido alguna vez, decirle que debería hacer deporte o que tendría que poner más voluntad y que no se rinda, que querer es poder si no mira el de la película 100 metros.

Esa comparación, y más si viene de un ser querido, puede destrozar el ánimo de un enfermo de esclerosis múltiple.

Y otro de los peligros que veo es que se instale esa visión aunque no la digas en voz alta. Que las personas que no tienen esta enfermedad cerca se queden simplemente con el ejemplo de voluntad y capacidades de una persona muy concreta, con un tipo de esclerosis muy concreto y afortunadamente, dentro de la gravedad de la enfermedad, benigno. Y mida con el mismo rasero a todos los enfermos de esclerosis múltiple realizando un ejercicio de generalización que, si bien casi siempre es injusto, en esta enfermedad además de injusto es absolutamente irreal.

La enfermedad de las 1000 caras ataca de 1000 formas diferentes y si un deportista extremo tiene la mala suerte de tener esclerosis múltiple progresiva, por ejemplo, poco a poco dejará de poder hacer las cosas que hacía, dejará de poder hacer deporte, y depende la virulencia de esta esclerosis en más o menos tiempo podrá dejar de andar, o de controlar sus esfínteres, o de mover los brazos, o notar un dolor enorme en todo el cuerpo, y por mucho que lo quiera no volverá a realizar las cosas que hacía antes. Y si sigue insistiendo en intentarlo, la frustración hará que caiga en una depresión brutal cuando lo correcto es aceptar que tu vida ha cambiado y tienes que aprender a vivirla de otro modo.

Tu vida no se ha acabado. Sencillamente hay que reescribirla.

Eso no es rendirse, eso es adaptarse. Porque si hay algo a lo que te obliga a esta enfermedad es adaptarte tú a ella, porque la enfermedad jamás se adaptará a tus querencias o anhelos.

La tremenda injusticia que se puede cometer, sin duda involuntariamente, si ese es el enfoque final que tiene la película creo que es enorme..

Enfermos de esclerosis múltiple que vayan a verla y se tengan por alguien sin voluntad y sin afán de superación cuando es una historia puntual de una esclerosis múltiple muy concreta en una persona muy concreta.

Yo de verdad espero que a lo largo de la película, sobre todo en el principio cuando se da el diagnóstico, digan que en el fondo el protagonista de la película tiene suerte, pues dentro del putadón gigantesco de tener esta enfermedad, tener la oportunidad de que el brote remita y poder tomar moduladores que espacien la aparición de esos brotes, pudiendo hacer una vida semi normal durante mucho más tiempo, desde mi punto de vista, es una suerte, o al menos, dentro de lo malo, un mejor pronóstico que una progresiva.

Y desde luego tocar el tema de la tremenda incertidumbre de no saber cuando puede volver a darte el brote siguiente, ni la gravedad de este, ni qué facultad será la que se verá afectada.

De verdad espero que esta película no pase de puntillas por temas tan importantes y se centre nada más en la historia del protagonista, pues de ser así creo que se habrá perdido una oportunidad de oro para hacer visible de verdad la enfermedad de las 1000 caras.

Esta entrada es una de las que realmente me gustaría saber cual es vuestra opinión al respecto, tanto de enfermos como de no enfermos.

Y después de dar mi opinión al respecto me muevo a otro de los grupos que me llamaron la atención antes de la fallida llamada del hospital.

Dejaremos el grupo político para un poco más adelante, porque la indignación que siento ahora mismo respecto a TODOS los colores políticos de España dudo que me hiciese elaborar una entrada equilibrada.

 

 

 

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Tras la consulta del neurólogo. Jamás se debe perder la esperanza… ¡Pero cuánto cuesta en estas condiciones!

El pasado miércoles 27 de julio tuve la revisión semestral con mi neurólogo. Él me había visto en la lista de pacientes para realizar la intervención, así que creía que ya llevaría la bomba puesta. Una decepción para él al igual que lo fue para mí tras enterarse de lo sucedido. Al no tener esta novedad, la revisión se convirtió en un nuevo reconocimiento para constatar el empeoramiento de mi  esclerosis múltiple y ya hablar de las posibilidades de las cosas que parecían prometedoras según los últimos trabajos publicados.

Hablamos un buen rato sobre varias posibilidades. Voy poniendo los tratamientos de los que fuimos hablando y su opinión.

Vuelvo a recalcar que lo hablado es exclusivamente en mi persona, en mi EMPP y para mi EMPP.

 

Biotina en grandes dosis o MH1003, vitamina D y Ocrelizumab

Tanto la Biotina como el Ocrelizumab presentaban resultados similares, y sin embargo a la Biotina no se le ha dado tanta publicidad como al otro.

El Ocrelizumab ha sido aprobado por la FDA y seguramente a finales de 2017 será aprobado en Europa. Los resultados son tremendamente discretos y desde luego tanto a juicio de mi neurólogo como de mí mismo tras leer los trabajos en los que se presentan los resultados, no merecen tanto bombo y platillo excepto por el hecho de que es la primera vez que algo tiene algo de efecto en la esclerosis múltiple primaria progresiva. Pero desde luego no es para tirar cohetes y en el caso de esclerosis múltiple primaria progresiva activa y agresiva como la que tengo yo, poco o nada puede hacer.

La Biotina también tiene resultados discretos, tanto en la paralización de la progresión como en la supuesta remielinización que podría favorecer. ¿Qué es lo que ocurre? Pues que la Biotina como una vitamina que es, no tiene una patente que pueda limitar su acceso, al contrario que el Ocrelizumab, de modo que en teoría en un momento dado se podría administrar vía hospitalaria en grandes dosis, aunque fuera de especificación, sin demasiados problemas.

¿Tiene esto que ver con su desaparición versus Ocrelizumab en la publicidad?

Pues realmente no lo sé. Pero mi neurólogo ha estado mirando la forma en que pueda darme Biotina en grandes dosis y en el hospital no ha encontrado el modo. De todas formas es simplemente una prueba, igual que la que estoy haciendo con la Simvastatina, que realmente no sé si está paralizando la enfermedad o no, y desde luego eso habrá que verlo a mucho más largo plazo que un año, pero al ser una vitamina hidrosoluble en la que su exceso no provoca intoxicación por hipervitaminosis tampoco cuesta nada probar. Pero mi neurólogo está teniendo este problema en el hospital para lograr que le den el visto bueno para iniciar la prueba.

Respecto a la vitamina D pasa algo parecido, no está nada claro todavía si la mejoría que supuestamente puede producir regular los niveles de esta vitamina es real o no, aunque lo que sí está claro es que relación entre la vitamina D y la esclerosis múltiple sí que la hay.

El tema de la vitamina D a grandes dosis, la llamada técnica del doctor Coímbra (Brasil) no la llegué a comentar con el neurólogo (se me olvido) pero dada la hipervitaminosis que puede provocar esta técnica yo la pondría entre las dudosas porque no he encontrado ni un solo estudio que demuestre la utilidad de esa técnica. Desde luego me comunicaré con él, le preguntaré su opinión y aquí la reflejaré.

 

Antilingo-1

Algo que in vitro era realmente espectacular, con un potencial enorme y con muchísima repercusión, en los ensayos posteriores, ya con enfermos, el resultado ha sido realmente decepcionante. En esclerosis menos profundas y activas que la mía puede ser una leve ayuda, en la mía no se ve el beneficio. Desde luego para mi, descartado.

 

Miconazol y Clobetasol

Son un par de medicamentos utilizados actualmente para aliviar afecciones de la piel, que han demostrado tener una aplicación en la esclerosis múltiple.  Estos fármacos  fueron capaces de estimular la regeneración de neuronas y revertir la parálisis en ratones.

El problema de casi todas estas publicaciones que se suelen poner en medios generalistas es que no se ha pasado todavía del modelo animal, y falta muchísimo todavía para ver si puede ser o no algo utilizable para los enfermos humanos de esclerosis múltiple.

En este caso, esperar y seguir investigaciones.

 

Reinicio del sistema inmunitario.

Seguro que este método no se llama así, pero en los buscadores de Internet poniendo estas palabras llegaréis a las noticias que me lo dieron a conocer a mí.

Es un tratamiento altamente agresivo, peligroso, en el que ha habido algún fallecido por la técnica utilizada.

Supongo que habréis oído hablar de este tema.

Básicamente se utiliza una fuerte quimioterapia para destruir completamente tu sistema inmunitario con el problema de la esclerosis múltiple. Después se hace un implante de células madre del sistema inmunitario, comenzando a producir de cero las células inmunitarias, ya supuestamente sin el problema de la esclerosis múltiple. Es decir, tus células inmunitarias del sistema nervioso ya no atacarían la mielina y se paralizaría la progresión de la enfermedad. En realidad, porque ya no estaría presente esta enfermedad.

Al no haber nada que ataque la mielina, los procesos naturales de remielinización deberían recuperar aunque sea parcialmente las funciones perdidas.

Hasta aquí, y sobre el papel, suena genial, ¿verdad?

Esto último no está nada claro y en los pocos casos en los que se ha llevado a cabo esta técnica si ha habido una recuperación, que tampoco ha sido en todos, no se sabe realmente por qué ha sido.

Esta técnica es altamente peligrosa porque en el proceso de acabar con tu sistema inmunitario puedes morir.

Tras acabar con el sistema inmunitario (todo este proceso, evidentemente, estarías hospitalizado y aislado ya que al carecer de sistema inmunitario cualquier enfermedad que te atacase sería mortal, en el caso de que el mismo proceso quimioterápico no acabase con tu vida), se podrían utilizar técnicas de remielinización que podrían ayudar al proceso natural, y todo esto es en teoría, porque realmente se sabe muy poco acerca de los cómo y porqué de esta técnica.

Además hay otro problema añadido en mi persona.

Los ensayos que se hacen con los escasísimos fármacos que hay para la esclerosis múltiple progresiva se suelen realizar en personas que como mucho en la escala EDSS no estén nunca por encima de 6. La razón es que los posibles beneficios en personas que están por encima del 6 son muy difíciles de cuantificar y sería necesario técnicas mucho más costosas y de más larga aplicación.

Yo desde hace algo más de un año en la escala EDSS estoy en un 8,5. Bastante lejos de lo máximo permitido para un ensayo clínico por lo visto.

 

En resumidas cuentas.

 

Sigo con la medicación normal a la espera de que me implanten la bomba de baclofeno.

Esto es diariamente lo que me meto entre pecho y espalda…

75 mg de baclofeno oral (que únicamente se los estoy dando a la dependencia física que me ha provocado esta medicación ya que jamás he notado beneficio alguno) supuestamente para aliviar mi espasticidad.

15 mg de escitalopram, un antidepresivo.

60 mg de simvastatina, medicamento para el colesterol y que en mi caso en grandes dosis (la dosis para controlar el colesterol es muchísimo más baja) se supone que controla la progresión de la enfermedad. Hace aproximadamente un año que lo tomo y es pronto para ver si realmente tiene o no efecto.

0,5 mg de clonazepam, relajante muscular que realmente uso para poder dormir por la noche ya que la rigidez misma me impide conciliar el sueño hasta altas horas de la madrugada. Tras tomar este relajante muscular a la hora y media o dos horas ya me entra un sueño tremendo.

Sativex 10 pulsaciones diarias cuando lo necesito. Este preparado de cannabis en forma de spray sublingual, supuestamente alivia la espasticidad, en mi y por lo visto en bastante más gente, únicamente tiene efecto para eliminar los espasmos musculares producidos por la espasticidad. Hablado también con el neurólogo, me dijo que él también observa que el efecto que tiene en la espasticidad es muy, muy escaso y que sí que es realmente efectivo para eliminar los espasmos musculares.Y de hecho para eso suele él recomendar el Sativex. Cuando debido al calor, un viaje, un día intenso en el que es necesario estar mucho tiempo fuera de casa por la razón que sea y que se me desencadenarían espasmos muy fuertes, uso el Sativex y estos espasmos me desaparecen.

Tras el implante de la bomba de baclofeno, tanto el baclofeno oral como el Sativex dejarán de ser necesarios.

Todos los supuestos fármacos para los que yo tenía alguna esperanza de que actuasen en mi EMPP, o tienen unos resultados muy discretos que va a ser imposible que me los prescriban, pues no se va a poner observar la eficacia o directamente han sido un bluff tremendo, al menos para la esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva y activa como la mía.

Incluso el tratamiento agresivo de reinicio del sistema inmunitario no está nada claro que pudiera serme realmente útil, porque pasar por todo eso, incluso con peligro para mi vida, para quedarme exactamente igual que ahora, o mejorar de forma casi imperceptible no lo veo nada viable ni deseable. Si el resultado por peligroso que fuese el proceso, pudiese ser una mejoría sustancial de mi estado físico creo que lo intentaría, aunque sólo fuera por darme el lujo de poder jugar activamente con mis hijas. Pero actualmente no voy a exponerme a dejar a mi mujer viuda y a mis hijas huérfanas simplemente por paralizar la enfermedad y, en el mejor de los casos, una levísima mejoría y aún así sin garantía de que esto fuese a ser así.

La EMPP en mi caso, como ya sabéis, ha sido tremendamente activa y en unos cuatro años me dejó ya con un 8 en la escala EDSS certificado por el neurólogo.

Un pequeño inciso aclaratorio.

(Pido perdón por las letras mayúsculas que aparecen a partir de ahora. Miraré de arreglarlo porque os confieso que no tengo la menor idea de por qué han aparecido 😦  )

Supongo que todos los enfermos estaréis familiarizados con la escala EDSS también llamada Escala de Kurtzke del estado de discapacidad.

Esta escala es la que se utiliza mayoritariamente para calcular el grado de discapacidad de la persona con esclerosis múltiple, y tiene sus detractores ya que esta escala para calcular pequeñas variaciones en la discapacidad no sirve. Esta es la causa, según mi neurólogo, por la que los enfermos con más de un 6 en la escala EDSS no son llamados normalmente para los ensayos clínicos, como he dicho antes.

La escala básicamente es esta:

(Hacer clic en las imágenes para verlas más grandes)

figura5escala EDSS

¿Y qué es lo malo de que para darte o no un porcentaje de discapacidad se basen casi exclusivamente en los números de esta escala del certificado médico?

Pues que esta escala tan sólo tiene en cuenta la capacidad deambulatoria del enfermo, y no se tienen en cuenta otros aspectos de la esclerosis múltiple enormemente importantes y que afectan directamente a la calidad de vida del afectado como son, la fatiga, la depresión, la falta de control de esfínteres, las alteraciones cognoscitivas, el dolor y tantos otros síntomas que sufren los enfermos de esclerosis múltiple.

El utilizar esta escala sin tener en cuenta estas otras cosas, puede provocar, y de hecho provoca, injusticias tan grandes como que no le den un porcentaje significativo de discapacidad a una persona que tiene un gran dolor y se fatiga muchísimo pero que aparentemente puede andar perfectamente. Además esta escala incide muchísimo en la discapacidad de los miembros inferiores pudiendo observar el caso de que haya enfermos de esclerosis múltiple cuyos brazos estén muy afectados y las piernas mucho menos y no obtengan por ello una graduación más alta en la escala, ya que podrían caminar sin ayuda por ejemplo.

En mi caso, de las pocas cosas en que mi esclerosis múltiple no me ha puesto más difícil conseguir algo, el grado de discapacidad lo obtuve sin problemas y poco más adelante cuando solicité la jubilación por enfermedad, tampoco tuve mayor problema en el tribunal médico, básicamente debido a que en mi caso la escala es de EDSS era muy clara en cómo se manifestaba mi esclerosis múltiple.

Esto será algo que tocaremos en más profundidad otro día, seguramente en la sala de espera a la que me veo abocado hasta que me llamen de nuevo para implantarme la bomba de baclofeno.

Allí nos veremos.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

… me toca sentarme y volver a esperar.

Si no fuera por las ilusiones que me había hecho durante tanto tiempo, tendría hasta gracia.

La cuestión es que el miércoles por la tarde ingresé en el hospital, me asignaron habitación, me dijeron que a partir de las 12 de la noche ya no podía tomar nada y que yo era el tercero en entrar al quirófano para implantar la bomba de baclofeno.

A la mañana siguiente vinieron y como el preoperatorio ya hacía tiempo que lo había enviado, me hicieron una analítica de sangre y un electrocardiograma. Y ya a esperar a que vinieran a buscarme.
A eso de las 11:30 viene mi neurocirujana con cara de circunstancias, y me dice que ha habido un problema con la primera persona a la que le iban a implantar la bomba y han tenido que ponerle otra. En resumidas cuentas lo que sucedió es que la segunda bomba fue para la primera persona, la tercera bomba fue para la segunda persona, y a mí me dieron el alta y me tuve que ir para casa a esperar a que me vuelvan a llamar.
Mi neurocirujana se deshizo en disculpas, y me dijo que intentaría ponerme en agosto o si no ya para octubre.
Evidentemente me vestí, cogí el papel de alta y me fui.

En ningún momento se me ocurre culpar a los profesionales que me trataron. El compañero de habitación que tenía me dijo que qué bien me lo había tomado, que no había montado una bronca ni nada.

¿Una bronca a quién?

¿A los profesionales que me han tratado bien? ¿A los profesionales que no han podido realizar su trabajo porque el hospital no ha previsto que pueden surgir imprevistos en el proceso de una operación?

Os aseguro que si delante de mí en lugar de los profesionales que nos tratan día a día tuviese al gestor del hospital o a los políticos de turno que son los que realmente tienen la culpa de todo esto no me hubiese callado en absoluto.
En la anterior entrada de la sala de espera hablé precisamente de este problema, parece que de forma premonitoria.

Nuestra sanidad era de las mejores del mundo, y eso no tenía contestación posible. Pero debido a la ineptitud durante varias legislaturas de la mediocridad de políticos que nos toca sufrir, los puntales básicos en los que se basa nuestra sociedad, sanidad y educación han sufrido unos recortes brutales, dinero que ha ido a tapar la pésima gestión que han hecho en otros ámbitos, a parte de cubrir las corruptelas de propios y ajenos que han sangrado y siguen sangrando este país, por lo visto sin consecuencias reales para nadie.

Y mientras escuchamos hablar de millones por decenas o cientos en fraudes, comisiones, mordidas, evasiones de impuestos, paraísos fiscales, juergas alcohólicas, prostitución y drogas al más puro estilo de mafioso hortera y chabacano, relojes, bolsos y viajes a políticos que se creían en el derecho e incluso el deber de recibirlos a cambio de contratos de dinero público a empresarios corruptos, que indefectiblemente se veían hinchados para desviar fondos a paraísos fiscales y engrosar la riqueza personal del empresario de turno y, de rebote, el político que concedía esas licencias,  llegando incluso a amasar más fortuna que los empresarios, ya que las licencias se concedían a discreción del mismo político durante años, en las diferentes administraciones en las que se escudaban para robar a manos llenas con el consentimiento del partido político que lo albergaba.

Todo este saqueo sistemático durante años ha minado los pilares de nuestra sociedad y la educación veíamos que no terminaba de funcionar porque cada gobierno quería modificar la educación a sus intereses, con leyes a cual más disparatada y con excelentes resultados negativos. La sanidad saqueada y vendida por parcelas a corporaciones privadas, para las que lo fundamental son los beneficios al fin del ejercicio y los enfermos son el mero vehículo por el cual se obtienen estos beneficios. Nuestra sanidad ha aguantado el tipo todo lo que ha podido debido a que era una de las mejores del mundo, pero está llegando a extremos de resquebrajamiento evidente.

Y todos nosotros somos corresponsables de que esto suceda.

La mediocridad que hemos puesto a gestionar, desentendiéndonos absolutamente de todo, aborregándonos cada día más con cosas realmente prescindibles mientras los pilares en los que se basan toda nuestra sociedad eran atacados, roídos poco a poco por impresentables indignos de estar en el puesto en el que estaban.
Parapetándonos en siglas de partidos políticos como si fuesen parte de nuestro grupo y perdonando toda la basura que iba saliendo de él, en lugar de exigir, poniendo el grito en el cielo para que toda la hemorragia de parásitos que han estado saqueándonos durante años devolvieran absolutamente todo lo que se han llevado y perdieran todos sus privilegios, quedando en evidencia delante de toda la sociedad y debiendo buscarse la vida absolutamente desde cero como muestra de la repulsa por sus acciones.
Eso,ahora mismo, cuando la porquería ya desborda por todos los sitios, seguimos sin exigirlo.
Y la clase política, en la que incluyo absolutamente a todos los colores, siguen preocupados en repartirse el pastel sin pensar para nada en los ciudadanos y en arreglar esos pilares de una vez para siempre. Sin dejar de lado jamás pilares como las pensiones, la investigación y todo lo que puede dar valor a un país y evidentemente el tejido empresarial fundamental para generar trabajo de calidad, con sueldos acordes con el país que queremos construir y que permitiría cumplir con el resto de los requerimientos.

Nadie dice que gestionar un país como España sea sencillo.

Pero poner gente mediocre a ello, cuando no directamente a delincuentes y mirar para otro lado pensando que ya está todo solucionado poniendo un voto cada cuatro años, es de ser tan mediocre como los políticos que hemos puesto a gobernar.

Y quedar enclaustrado en los bandos de siempre, en los cuales eres incapaz de ver los graves problemas que tiene tu grupo favorito y echarle la culpa siempre a los otros, es precisamente el medio de cultivo perfecto para que medren todos estos mediocres, ladrones, puteros y demás ralea despreciable que vemos a diario en los medios de ¿información?… responsables de dar cobertura a un bando u otro en su gran mayoría por desgracia.

Vale que yo sólo soy un discapacitado, un simple ciudadano al cual cualquiera de estos mediocres sinvergüenzas puede aplastar con toda la facilidad del mundo y que además necesita que la sociedad en la que vive funcione correctamente y tenga sensibilidad hacia las personas con nuestro problema, pero jamás voy a callar lo que es tan claro a mis ojos.

Esto no es un cabreo por una intervención que no se ha podido realizar. El que crea que es así no entiende nada de lo que acabo de decir.

Es el toque de atención que da un ciudadano ante lo que es evidente a sus ojos, el progresivo desmoronamiento de una sociedad a manos de intereses económicos, políticos y empresarios corruptos y demás poderes fácticos que realmente tan sólo ven la gente como un medio para conseguir sus objetivos.

Es inconcebible que veamos que a nuestros hijos les vaya a quedar una sociedad peor que la que nosotros heredamos de nuestros padres y no se haga absolutamente nada.

Y cuando ya empezaba a acomodarme…

Después de escuchar a los trabajadores sanitarios y solidarizarme con sus problemas, sobre todo en el verano, aunque la nefasta gestión la sufren todo el año, me acerqué a un grupo en el que se trataba un tema que me pica desde hace tiempo y del que tenía algo que decir.

Acomodé mi silla entre ellos y cuando fui a abrir la boca se abrió una puerta:

– Juan José Martín, el próximo miércoles día 20 de julio por la tarde deberá presentarse en el hospital para proceder a su ingreso y la intervención para implantar la bomba de baclofeno tendrá lugar el jueves 21 por la mañana.

Sólo faltó el cambio y corto…

Tal como abrí la boca la tuve que cerrar.

Al final mi neurocirujana, que confiaba en que me operarían antes de llegar el verano, sólo se ha equivocado en un mes. Teniendo en cuenta la situación actual de la sanidad pública eso es prácticamente nada.

Como yo al llegar el verano y no tener noticias del hospital, no confiaba en que me llamasen hasta septiembre mínimo, esta noticia me ha pillado, a mí y a mi familia, con el paso cambiado.
Se impone un reinicio de planes para el verano, que no deja de ser lo de menos dada la importancia de este giro.

La ensoñación de nuestra sala de espera se diluyó.

Ya en casa, vuelvo a mirar toda la documentación que tengo acerca de la bomba de baclofeno. Cuánto tiempo es probable que tenga que quedarme ingresado, el postoperatorio, testimonios de gente que ya la tienen implantada…

Desde luego, de todo ello daré debida cuenta en este lugar que también es el vuestro, remarcando siempre que todas las experiencias que aquí se exponen son únicamente en mi persona, y por tanto no son extrapolables a toda la población que tiene esclerosis múltiple, ni siquiera esclerosis múltiple primaria progresiva.
Desde ahora digo que lo que me suceda tanto en el proceso de implante de la bomba de baclofeno, como a la hora del desarrollo de su funcionamiento, es únicamente lo que me sucede a mí. Que expondré todo en este lugar como un testimonio personal, pero que no tiene intención ni de animar ni de desanimar a afectados de esclerosis múltiple que puedan estar en mi situación.

Todo ello ha de ser debidamente hablado con vuestros respectivos neurólogos.

Dicho esto.

Este es mi deseo-esperanza:
Desde luego que la operación sea un simple trámite, que curse rápido, sin infecciones,  para que la estancia en el hospital sea lo más corta posible.
Se supone que saldré con la bomba ya programada en la cantidad de baclofeno intratecal adecuada a la severidad de mi espasticidad. Seguramente esto será un proceso prueba-error hasta que esté perfectamente programada, pero eso es algo con lo que ya cuento, por supuesto.

Espero que el tiempo de adecuación a la dosis correcta sea lo más breve posible y a partir de aquí los anhelos que yo tengo.

En primer lugar poder dejar el baclofeno oral de una santa vez. Estoy deseando perder de vista el puñetero Lioresal. Si sois seguidores de este blog sabréis perfectamente que no he notado mejoría alguna en ninguna toma que he realizado con el baclofeno oral. El neurólogo fue subiendo la dosis hasta llegar a 100 mg día, que ya no tolere, y hubo de dejarlo en 75 mg día. Yo jamás he notado que el baclofeno oral me haya ayudado en lo más mínimo, lo que sí he notado es una dependencia absoluta de mi cuerpo a este fármaco, y si alguna vez he fallado en las previsiones y me he quedado sin las pastillitas de las narices, mi cuerpo se ha revelado con unos espasmos incluso dolorosos como resultado del síndrome de abstinencia que me ha provocado la carencia de estas pastillas.

Desde luego es hora ya de librarme de esa dependencia.
Si consigo dejar esas pastillas de una vez, mi toma de fármacos orales se reducirá drásticamente, y desde luego mi hígado me lo agradecerá.

Según se fue notando en las dos pruebas que pase para probar la idoneidad o no del baclofeno intratecal, la espasticidad la voy a ver tremendamente reducida sobre todo en las piernas, de modo que el clonus, los espasmos y demás putaditas que me prepara la espasticidad desaparecerán.

Por desgracia la efectividad del baclofeno intratecal es tan grande bajando la espasticidad en mi persona, que al mismo tiempo me baja muchísimo el tono muscular, de modo que mis piernas quedan bastante fláccidas. Aquí es donde me gustaría incluir a mi médico rehabilitadora.

Como ya hablé con ella, cuando tenga la bomba de baclofeno y ya esté estabilizado, miraremos a ver de programar una serie de sesiones de fisioterapia y rehabilitación para ver si, al no existir esa espasticidad, y ser muchísimo más fácil manejar mis piernas y poderlas mover, con un poco de ejercicio y trabajo por mi parte puedo recuperar algo de fuerza y vuelvo a ser capaz, aunque sea con ayuda, de mantenerme de pie y poder ayudar a realizar las transferencias.

Como veis, mi ambición no llega siquiera intentar dar un solo paso.

Prefiero ser realista y no apuntar muy alto, a ilusionarme más de la cuenta y luego desilusionarme.

Ya me he llevado muchas desilusiones y golpes morales suficientes para aprender a no esperar más de la cuenta de las cosas.
Leer que la esclerosis múltiple no necesariamente tiene que acabar sentándote en una silla de ruedas y ver mi empeoramiento mes a mes aumentar rapidísimamente.

Que la EMPP es más difícil de entender y tratar que EMRR, pero aún así, gente con ella tras más de 15 años, sigue trabajando y haciendo vida casi normal. A mí me diagnosticaron en 2010 y solo necesitaba un bastón por pierna renqueante y un poco de falta de equilibrio, pudiendo hacer vida normal y seguir trabajando. En marzo de 2013 me tuve que jubilar ya con gran invalidez…

Hormona del crecimiento y fampridina, han ayudado a enfermos con lesiones medulares muy serias, la primera y la segunda a pesar de que me ayudó muchísimo y mejoro mi locomocion durante 8 meses, debido al rapidísimo empeoramiento de mi espasticidad, se aconsejó abandonar el tratamiento porque a los 8 meses ya no notaba sus efectos.

Esas desilusiones me han curtido. Me han agudizado el escepticismo, me han hecho disfrutar más del día a día,  porque en mí, el terrible axioma, nunca estarás mejor el mes que viene que el actual, se ha cumplido inexorablemente. Esto es algo que normalmente no se dice ni se comenta, siquiera en asociaciones, charlas e información sobre EM.

Creo que no tardaré mucho en volver a este tema…

Mis aspiraciones con la bomba de baclofeno son modestas y creo que realistas.

En resumidas cuentas solo aspiro a notar relajados los músculos de mis piernas y barriga, y poder descansar de la tensión de años. Y ser más fácil de manejar por mi familia.

Además y ya de paso, ya como premio extra, provechar que será muchísimo más fácil mover mis piernas, para mediante ejercicio pasivo y, si diera resultado, algo de activo, poder mantenerme en pie lo justo para poder facilitar mis transferencias, cama-silla, silla-vater- silla de ducha, etc.

Ya está.

Sólo pido eso.

Y aquí nos veremos para ver los resultados.

Deseadme suerte.

 

 

 

 

Más cachivaches!

Actualizando la entrada de todas las cosas que he ido adquiriendo para hacer más fácil, tanto mi día a día como el de quien me rodea y ayuda.

Esta entrada complementa la anterior, que podéis consultar haciendo click aquí. Es interesante verla antes, para ver toda la cacharrería y también para ver la evolución de la enfermedad.

Ciertamente desde los bastones que compré hace 6 años a los últimos cacharros y ayudas se ve que desde luego el empeoramiento ha sucedido. Puede verse la progresión de la enfermedad, que no ha dado tregua y que la EMPP es así. No existe mejoría. No hay fármacos, de momento, que retrasen su avance y menos que produzcan una recuperación. Y esto es algo que hay que comprender, asumir, superar y manteniendo siempre la esperanza en la investigación médica, afrontar con entereza para seguir viviendo tu vida. De otra forma, con otros objetivos, pero que puede ser igualmente rica, divertida, emocionante y bonita de ser vivida.

Es importante asumir las limitaciones que te puede llegar a imponer la EM. Igualmente importante es tener un grupo cerca que te quiera y con quien puedas comentar o descargar un poco tu rabia por todo. Lo he dicho muchísimas veces y lo volveré a repetir muchísimas más. Esta enfermedad puede ser extraordinariamente dura, mucho más que cualquiera de nosotros. Es imposible asumir todo el torrente de emociones que desencadena, unido a las limitaciones físicas que puede ocasionar y las extrañas sensaciones que  nos hacen sentir nuestros nervios maltratados por nuestro propio sistema inmunitario.

Todo esto golpea cada día, todo a un tiempo. Todo en tromba. NADIE puede asumir esto todo el tiempo, mantenido durante una vida, en solitario. Hay que vencer el amor propio, exteriorizar estos sentimientos y dejarse ayudar por los que te rodean y quieren.

Pongo un ejemplo, que es como mejor se suelen comprender las cosas.

Cuando la enfermedad me obligó a estar en silla de ruedas ya en casa y desplazarme ya me era muy dificil y agotador, yo mantenía mi costumbre de ir a orinar al baño. Me ayudaban a levantarme, me podía mantener en pie y ayudado por las asas metálicas que puse en ambos baños, podía desplazarme hasta la taza del vater y allí, sentado, podía orinar.

Como podéis imaginar este proceso era absolutamente incompatible con una urgencia urinaria.

En una ocasión, tenía esa urgencia y era obvio que no podría llegar a tiempo. El método de urgencia, dado por mi mujer, como muchas otras veces, fue darme un cubo de playa de mis hijas, y posicionándome un poco deslizado hacia afuera, oriné en el cubo. Acabé y mi mujer llevó el cubo al baño, vaciándolo. A mí aquello me costó lágrimas, maldecir mi vida y mi suerte mientras orinaba en aquel cubito de pástico verde. Pero no me había orinado encima. No estaba agotado por el tremendo esfuerzo que me suponía el desplazamiento de los escasos 2 metros de la silla a la taza del vater, y no necesité que nadie tuviese que alzarme. Y el proceso habían sido unos segundos.

Tuve que darme cuenta yo solo de que mi realidad era aquella, que luchar contra mi realidad era inútil y que no únicamente me hacía daño a mí mismo con aquella actitud, sino que dañaba a mi mujer y mis demás seres queridos que veían mi sufrimiento y que ellos no podían hacer absolutamente nada para evitarlo. No es fácil tragarte esto y asumirlo. Mi caracter fuerte e independiente me lo impedía pero como todo en la vida, es más útil adaptarte que mantenerte excesivamente firme.

Hoy en día la frase:”¡Traeme el cubo!” no implica nada raro en mi familia. De hecho tengo un cubo similar en casa de mis padres .

El cacharrete que pongo en la anterior entrada de cachivaches, el Uribag, lo uso cuando salgo de casa. En mi domicilio uso mi cubo, usurpado a mis hijas.

Yo siempre fuí un tronco grueso, con raíces profundas, que se enfrentaba valientemente a las tempestades. Esta enfermedad me va transformando en una hierba de tronco firme y flexible, con la misma profundidad de raíces, pero capaz de doblarse ante adversidades.

Posiblemente los símbolos de un cambio, del principio de un cambio, siempre suelen ser sencillos, a pesar de la dificultad que supone dar el primer paso.

Os presento el mío. Mi cubo.

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Mi símbolo de cambio de mentalidad

 

Pero a parte de todo esto, esta entrada pretende complementar a la anterior. Hacedme caso, leed la primera, que se comprenderá todo mejoooor. Venga, otra opotunidad haciendo click aquí

😉

Comenzamos con cosas “pequeñas” pero importantes.

La pérdida de motricidad fina, al comenzar por mi mano izquierda, lo noté menos. Lo primero que me impidió hacer fue manejarme con el teclado del ordenador con agilidad. El empeoramiento posterior impidió usar la mano izquierda más que como mero apoyo y evidentemente esa pérdida de motricidad fina comenzó a afectar mi mano derecha. Hoy día tan solo puedo usar un dedo para escribir en un teclado. Escribir a mano me es imposible desde hace más de un año. Pero la pérdida de la motricidad fina implica cosas también como la imposibilidad de coger correctamente los cubiertos. La pérdida de movilidad en mi mano izquierda me impide cortar un filete, pero con la mano derecha, usando engrosadores, se manejan con mayor facilidad.

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TUBOS ENGROSADORES

Este material suele ser una espuma de poliestireno que no absorbe agua, para poder lavarlo incluso en lavavajillas. Pero la inventiva de cada cual puede ahorrarle unos euros. Yo he utilizado como engrosador un rotulador de los gordos ya gastado, cortando la punta, extrayendo la espuma que tenía la tinta y metiendo a presión el cubierto y funcionaba de maravilla (invento de mi suegra). O bien distinto tipo de tubo plástico en el que poder insertar el cubierto.

Que se te caiga algo estando en una silla suele ser común y un verdadero fastidio. Para no esperar a que venga alguien y te eche una mano, que tampoco pasa nada, pero fastidia, tengo esta pinza. Es importante que funcione sin casi realizar fuerza. Este modelo incorpora un pequeño imán, para coger pequeñas cosas metálicas, como unas llaves.

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PINZA ALCANZACOSAS (seguro no se llama así, pero es para lo que sirve 😉 )

Como ya he comentado, me es imposible mantenerme en pie. De modo que las transferencias yo las hago con el bipedestador (ya os he dicho que miréis la entrada anterior…) y así nadie debe sufrir con mi peso y exponer sus brazos, muñecas y espalda.

 

El problema se me planteó a la hora de ducharme al ver que con el bipedestador no podía sentarme en la silla giratoria para la bañera, ya que la parte metálica tras mis pies que da estabilidad y que cabe perfectamente entre las patas o las ruedas de una silla y permite sentarte cómodamente, en este caso pegaba en la bañera e imposibilitaba bajar al asiento. Ante este problema se planteó una modificación del bipedestador (mermando su estabilidad), realizar agujeros en la pared de la bañera (os veo llevándoos las manos a la cabeza), o adquirir una grúa lateral (un desembolso importante para usarlo poco y tener un trasto grande cogiendo sitio). La solución fue más simple echando mano de los profesionales amigos y vecinos. Hablé con un herrero del pueblo y vino, cogió medidas, y usando chapa de aluminio ligera y resistente e inoxidable, construyó una rampa para el plato de ducha del otro cuarto de baño. Sentado en la silla de ducha con ruedas (de la que hablé en….ya no lo digo más), me empujan y voy directo a la ducha. Allí me pueden duchar sin problemas.

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RAMPA DUCHA

 

Scooter, bipedestador, silla manual y silla eléctrica…¿y esto como se traslada? Evidentemente si quieres llevar una vida activa, en función de tus capacidades, hace falta un coche grande. Si puedes tenerlo sigue habiendo problemas. ¿Cómo subo esto? Hay muchas opciones, pero si los cacharros tienen motor, que suban ellos mejor, ¿no? Lo más simple unas rampas. Con un sistema de anclaje al vehículo para proceder con seguridad.

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LISTO PARA SUBIR CACHARROS DE HASTA 300 KILOS
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RAMPAS PLEGADAS TIPO MALETA. BIEN COLOCADAS OCUPAN RELATIVAMENTE POCO ESPACIO

 

Llegamos a cachivaches más recientes, adquiridos en el último año y medio.

Siguiendo con el coche, y pensando en que salir debe ser una posibilidad cómoda para el enfermo y quien lo acompaña. La movilidad en retroceso y la espasticidad aumentando hacían que introducirme en el coche fuera una tarea penosa y agotadora para mí y para los pobres que tuvieran que hacerlo. El resultado era que cada vez salía menos lejos de casa.

Esto es la peor opción, por supuesto. Y viendo posibilidades para poder salir con la familia, entre la posibilidad de entrar por detras o por el lado, con la silla de ruedas, y viajar siempre detrás. A mí que siempre me apasionó conducir, esta opción me sedujo más. Dejas la silla de ruedas, se carga en el maletero y eres un pasajero en el asiento del copiloto.

 

Con la falta de movilidad, suelen multiplicarse los problemas, también para tus acompañantes. Levantar de la cama a alguien cuyos músculos se ponen rígidos y se niegan a obedecer es un trabajo extenuante. Todo lo que facilite esta tarea es siempre bienvenido. Una cama articulada, a parte de ser cómoda para otras cuestiones, facilita enormemente la tarea. Agacharse para hacer fuerza es peligroso para la espalda de quien te ayuda, estar inclinado para vestir a quien esta tumbado también. Lo ideal es alzar a la persona a levantar o vestir a una altura cómoda para poder hacer estas tareas en pie, sin forzar.

 

Hay algo a lo que nunca llegué a acostumbrarme y supuso un trauma personal que no he llegado a superar. Durante un tiempo lo acepté, lo asumí con resignación pero jamás lo superé realmente.

Uno de los peores días que recuerdo en toda mi vida fue el día en que ya tuve que asumir que tras hacer caca yo no podía limpiarme solo. Estuve a punto de caerme por intentarlo y llamé a mi mujer. Aquel proceso de ponerme de pie en el bipedestador y ver como mi esposa tuvo que proceder a limpiarme, destrozó mi autoestima. Estaba llegando a un límite que ya no podía soportar. Me avergonzaba mirarle a la cara siquiera y me sentí tan sumamente bajo como no deseo a casi nadie. Ese casi lo explicaré en una próxima entrada ya en la sala de espera.

El tiempo y la repetición hicieron que me resignase, no sin lucha interna y sin dejar de sentirme mal. Pero un día viendo Los Simpsons se me encendió la luz. Seguro que todos recordáis esto. El audio latino no me termina de gustar…pero bueno.

Comencé a buscar baños japoneses. Y los hay, a precios altísimos y obra a parte. Estamos hablando de más de 5000 € tirando por lo bajo para instalarlo en una casa ya terminada. En una casa en construcción la cosa cambia, pero aún así se nota que esto no es opción común. Pero yo seguí buscando y encontré lo que tengo instalado ya en casa.

Se instala como una tapa de vater normal. Luego se conecta a la toma de agua y se enchufa a la red. Mediante un mando a distancia, puedes seleccionar limpieza rectal o perineal, sale una cánula que emite un chorro de agua, puedes regular la intensidad del chorro, la temperatura del agua, la temperatura del asiento, la longitud de la cánula, movimiento de vaivén de la cánula mientras te limpia para hacer una limpieza más eficaz…cuando terminas te seca con aire del cual también puedes regular su temperatura. Todo desde el mando a distancia. La única gran diferencia con un baño japonés normal es que no puedes dar a la descarga de la cisterna. Pero quien venga a atenderte solo deberá hacer esto. El olor estará reducido, pues ya has estado echando agua, te levantan, te visten y a marchar.

Desde luego funciona.

 

Como habréis ido comprobando en las 2 entradas referentes a las ayudas técnicas que pueden hacer tu vida más fácil, cuanto mayor es tu grado de discapacidad, mayor desembolso suponen estas ayudas. Contando el total de la población, somos, afortunadamente, una pequeña minoría. En una sociedad del mal llamado primer mundo, en la Europa que buscaba el estado del bienestar, sería lo lógico que las administraciones diesen ayudas a los ciudadanos que necesitan todas estas cosas para mejorar su calidad de vida. ¿Es esto así?

En absoluto.

La persona con gran discapacidad que necesita todas estas cosas para poder llevar una vida seminormal debe sacrificarse muchísimo para poder adquirirlas cuando no directamente no puede ni soñar en obtenerlas.

Esta injusticia será otro de los temas de los que hablaremos largo y tendido en nuestra sala de espera.

Allí nos vemos.

 

Pues no lo parece.

Es que se acumula la faena… con la tontería un mes sin contarnos nada. Menos mal que es por una buena causa.

Sigo esperando para que me llamen del hospital para hacer la intervención de la bomba de baclofeno, de modo que mientras se preparan cosas en la asociación turolense de esclerosis múltiple yo voy preparando al mismo tiempo una serie de entradas para todos vosotros.

En primer lugar, una ampliación de la entrada de los cachivaches que he tenido que comprar para hacer la vida más fácil y luego una serie de entradas ya en la sala de espera.

Creo que no os sentiréis defraudados. Vuelvo con ganas de hablar, con ganas de comunicaros cosas y también con ganas de pelea, porque hay cosas lamentables que deben pelearse directamente y pasar a la acción directa

Esta semana comenzamos.

 

Aclaración. Al cesar lo que es del cesar.

Las aclaraciones deben hacerse cuanto antes y tan claras como sea posible.

En la entrada anterior me lamentaba de que se había cortado la comunicación entre mi neurólogo y yo.

Que me extrañaba porque esta comunicación era fluída y jamás había fallado.

Desde hace 2 días se que no ha sido algo voluntario. Que se debe a causas ajenas a su voluntad.

Y que es probable que deba reengancharme a otr@ neurólog@.

Seguire informando. Y solo espero que si debo cambiar de profesional, que el nuevo sea tan receptivo y claro como el anterior.

Y a todos vosotros os deseo que el trato con vuestros neurólogos sea tan cercano y franco como lo ha sido el mío.

Saludos y fuerza a todos.

No me olvido.

Mucho tiempo desde la última entrada.

No me olvido de este lugar. No me olvido de este rincón para hablar libremente, y eso estoy queriendo realizar también en la nueva asociación de la que tengo la suerte y privilegio de participar.

Me he quejado siempre de que las formas progresivas se ningunean, no se si intencionadamente o no, y voy a luchar porque desde esta modesta asociación nunca se olvide que estamos, sufrimos y anhelamos como el resto.

Dejando a parte el hecho del mucho trabajo que supone la nueva asociación, como todo en sus inicios, respecto a mi historia, de momento nada ha cambiado.

Sigo esperando a que me llamen para implantarme la bomba de baclofeno y ya está.

Nada más que contar.

No se ha movido nada en mí, por suerte. El empeoramiento que sufrí en el último trimestre del 2015, los espasmos, no han ido a más y excepto por ese tema, estoy básicamente igual que en la última mitad de 2015. No he empeorado visiblemente.

Pero sí que hay algo que ha empeorado muchísimo en mi historia.

La comunicación con mi neurólogo se ha cortado absolutamente y aún no se por qué.

No tengo noticias suyas desde finales del año pasado.

Me pidió unos datos para ver si empezábamos con la biotina. Y no he vuelto a saber de él.

Le envié un correo en enero, con la analítica que hice para el preoperatorio y con algunas preguntas, como tantas veces. Generalmente me contestaba pronto. Pero aún estoy esperando.

Le he reenviado el mismo correo varias veces y ya no lo hago más. Pero no puedo evitar sentirme ninguneado, evitado, rechazado…no se exactamente cómo.

Me da la impresión de que ha tirado la toalla conmigo, que el arsenal terapéutico usable en mi caso ya ha sido utilizado, y excepto la bomba de baclofeno no hay nada que hacer conmigo.

Los fármacos existentes para mis síntomas está demostrado que no funcionan, ya que mi espasticidad es gravísima y ya solo la última bala terapéutica, la bomba de baclofeno, puede hacer algo por mí. Y eso es cosa de mi neurocirujana.

Es como si se hubiera apartado a un lado.

Tan solo algún fármaco novedoso como el Ocrelizumab se podría probar. Pero como ya se vio en el congreso ECTRIMS en Barcelona, su efecto, por mucho que quieran publicitarlo, es bastante modesto en EM progresiva y eso siendo generosos. Y yo estoy tan grave ya en mi progresión como para no servir de individuo de prueba.

Y sin decir nada, se ha cortado un contacto que yo agradecía enormemente.

Mis planes, cuando me implanten la bomba y se regule el flujo del fármaco para equilibrar espasticidad y pérdida de tono muscular, será hablar con la médico rehabilitadora, a ver si puedo entrar en un programa de rehabilitación muscular ya que la brutal espasticidad no impedirá el movimiento, y puedo recuperar algo de fuerza y movilidad con ayuda de fisioterapia, terapia ocupacional y mucha voluntad y trabajo.

Ni se me pasa por el lado racional de mi mente volver a andar, aunque siempre estará en el lado de mis sueños y anhelos, pero sí mejorar algo mi movilidad.

Respecto a ese lado menos racional, debo decir que, excepto en una traumática pesadilla que he contado en este lugar (haciendo click aquí podreis rememorar la entrada), no me ofrece un yo en silla de ruedas en mis sueños. Siempre puedo andar, o normalmente, o con alguna pequeña dificultad, pero desarrollando una vida todo lo normal que la mente imaginativa de un aficionado a la ciencia biológica y la tecnología, y también a la ciencia ficción, los superhéroes, la fantasía medieval, las películas y comics de terror, los juegos de rol, la historia y la prehistoria…puede ofrecer en un sueño… 😀 😀

Pero esa callada. Ese corte radical en la comunicación me ha dolido.

Espero que haya alguna explicación achacable al enorme volumen de trabajo que sufren los profesionales de nuestro aún envidiable sistema sanitario.

Espero que simplemente sea el anhelo espectante de un enfermo.

Espero que sea por otra razón que por ser un enfermo inayudable de EMPP.

 

 

Espasmos, temblores y clonus…¿qué demonios es eso?

Hablo mucho por aquí de estas tres manifestaciones de mi EM.

También de que, últimamente, aspiro a quitarlas o suavizarlas con el efecto del baclofeno intratecal y el implante de la bomba que lo difunde en el lugar exacto donde realmente hace falta, sin pasar por el tracto digestivo y llegando muy ineficazmente a este lugar cuando tomas el baclofeno de modo oral. En caso del baclofeno (lioresal) comodidad=ineficacia.

Pero realmente qué supone tener estos síntomas y qué significa tener la ocasión de, no ya minimizarlos, en vista de los resultados obtenidos en la pasada prueba, neutralizarlos.

Como siempre, la causa médica la dejo a los médicos y a los blogs que se dedican a explicar cómo y por qué sucede esto.

Para su definición y causa, os dejo un link a la definición de clonus en la wikipedia

Aquí solemos hablar de otras cosas, como el sentimiento de frustración que produce, ya que no desaparece hasta que lo hace el estímulo. Y el estímulo, según lo avanzado que esté vuestro daño neurológico puede ser cualquier movimiento, voluntario o involuntario, que realicéis.

Si el clonus pasa a ser tan fuerte que ya es una convulsión propiamente dicha, y os da en un lugar público, de curiosidad se pasa a alarma por parte de la gente.

No es para menos en los casos graves. La gente no está habituada a estas manifestaciones y en general solo pretende ayudar.

Debo decir que en mi caso, esto sucede sin producirme dolor, y en el caso de las convulsiones se completa con una gran rigidez en el resto del cuerpo que hace dificil poder articular palabras de tranquilidad a quien se alarme…pero claro, esto te convierte en el indeseado centro de atención de donde estés.

Por suerte no me ha sucedido muchas veces en público y puedo comprender perfectamente que si alguien sufre esto a menudo, tenga problemas en salir en público, a un restaurante o a algún espectáculo. La solución no es no salir, evidentemente, es luchar contra el síntoma con los fármacos adecuados y si aún así te da en público, tranquilizar a quien pueda haberse alarmado, pasar de las miradas burlonas o lastimeras y si algún capull@ se ríe, que también los hay, dejarlos en evidencia ante todo el público. No soy partidario, en absoluto, de hacer como si no pasara nada.

Evidentemente algo ha pasado y si el que lo sufre lo trata con naturalidad y con la asunción de su problema, no pasará de ahí.

Avergonzarse de tener un síntoma de una enfermedad no es una opción. No tenemos la culpa de lo que nos sucede. Se comprende que alguien que haga el cafre bebido, sienta vergüenza por lo que haya hecho. Él o ella son culpables por haberse intoxicado y que los efectos de esa intoxicación les hayan llevado a hacer alguna barrabasada…sin embargo, socialmente esto es algo aceptado y hasta es tratado como un eximente en un eventual juicio.

¿Por qué narices ninguno de nosotros ha de avergonzarse por mostrar en público algo causado por una enfermedad?

En fin…

Ya dije el otro día que a mí no me avergüenza hablar claramente de síntomas, ni de los sentimientos que me producen.

No creo que yo esté definido por una enfermedad, los síntomas de esa enfermedad, o los diferentes aparatos que esa enfermedad me obligue a usar, tanto en público como en privado.

Quien quiera juzgarme por ver una convulsión, verme tirar un vaso por no poder cogerlo normalmente o ver a mi mujer manipulando un bipedestador para ponerme en una silla manual o eléctrica, es él o ella quien tiene un problema. No yo ni mi entorno.

Quien quiera conocerme realmente, yo soy de los que piensa que hay que tener amigos hasta en el infierno…

Pero puede que aún haya alguien que por lejanía de sus síntomas o simple desconocimiento aún no sepa de lo que estamos hablando.

Imagen mejor que mil palabras. Eso no siempre es del todo cierto, pero en este caso creo que sí.

Este soy yo en 2011, poco más de un año tras el diagnóstico.

Podéis ver los fallos de mi pierna izquierda. Esto era una convulsión esporádica y el equilibrio lo tenía tocado.Yo aún trabajaba y podía conducir sin problemas. El brazo izquierdo comenzaba a entumecerse, pero la mano podía moverla suavemente aún bastante rato. En mi hemicuerpo derecho no tenía problemas todavía.

 

Saltamos a 2016. Tal como estoy hoy.

Esta misma mañana.

Ese clonus en ambos pies es provocado por alzar ligeramente la pierna y pie izquierdos y dejarlo caer sobre la puntera del pie. Inmediatamente mi pie derecho reacciona igual sin siquiera haberlo tocado.. Yo no hago la menor fuerza. Todo el movimiento que véis es involuntario y no me produce dolor alguno. Pero evidentemente cómodo no es.

 

Hace unos días. Ejemplo de mis convulsiones.

Simplemente destapar las piernas, me produce esta serie de convulsiones. No me causan dolor, pero provocan una respuesta de rigidez en todo mi cuerpo, que cesa al terminar las convulsiones, quedándome “solo” con la rigidez normal que tengo las 24 horas. Si siento alguna molestia, como estar mucho tiempo en una misma posición e instintivamente intento moverme, el resultado es similar.

 

Todo esto me sucede tomando 75 mg/día de baclofeno oral. Llegué a tomar 100 mg/día pero tuve que bajarlo porque ya no toleraba aquella cantidad.  Es un hecho que no produce el menor efecto. Con 100 mg tampoco obtuve efecto alguno.

Y todo esto dejará de sucederme al implantar la bomba de baclofeno e introducir el fármaco donde realmente actúa.

Quitar la espasticidad y todos estos síntomas derivados, me permitirá incluirme en un plan de rehabilitación para, al menos, intentar coger algo de fuerza sin el gigantesco impedimento de la espasticidad severa, y ver si puedo recuperar algo de movilidad.

Desde luego por tesón y ganas a la hora de intentarlo no va a ser.

¿A que ya comprende todo el mundo a lo que me refiero?

Todo Ok.

Una entrada rapidita, solo para comunicar que mi prueba fue positiva.

En esta ocasión, no me infundieron las tres cantidades de baclofeno intratecal. Como respondí positivamente a la primera infusión ya se consideró innecesario continuar.

En esta ocasión, lo pasé peor en la colocación del catéter en la zona lumbar y tuvieron que probar 3 veces hasta que lograron ponerlo.

Eso me produjo dolores que no tuve en la primera prueba. Pero nada que no me quitasen con un simple calmante. Y sobre todo, casi no perdí LCR, de modo que no tuve nada de dolor de cabeza al levantarme, cosa que sí tuve la otra ocasión y que ese dolor no pasaba con nada, excepto estar tumbado.

El próximo viernes, nueva visita a la consulta de la neurocirujana y ya a la lista de espera para implantar la bomba.

En teoría antes del verano ya estaría en su sitio y funcionando.

El personal, atento y profesionales ante todo. Lo importante era mi estado y me lo demostraron desde que ingresé hasta que me dieron el alta.

¿El efecto de la infusión de 50 microgramos?

Las piernas relajadas como hacía años que no las tenía.

¿Clonus y espasmos?

Nada de nada.

Hasta hice la prueba definitiva. Estando tumbado, me alzaron la pierna, sin esfuerzo, y la soltaron de pronto.

En condiciones normales eso desencadena unas convulsiones tremendas.

Este día, nada de nada.

Las manos las noté torpes, mas de lo normal, pero yo lo achaco al calorazo que hacía en la habitación. Es lo peor que he pasado.

No se por qué las habitaciones de hospital tienen esas temperaturas. Pero desde luego, en mi caso, son incompatibles con la comodidad.

Y aún así, no había dormido una siesta así, tan relajado, en muuucho tiempo.

Yo lo tengo clarísimo.