Remontando el vuelo. Y no solo de modo figurado.

Mucho tiempo. Lo se.

Mucho apoyo, muchos ánimos, muchos mensajes de amigos nuevos y viejos, tanto aquí como por facebook.

Muchas gracias a todos.

Ojalá tuviese una explicación que dar a cómo he estado, pero eso significaría que se cómo funciona la EM, que se perfectamente cómo afecta la interacción de los fármacos que estoy tomando además junto a los efectos de la EM…vamos…que os estaría mintiendo vilmente, como todo aquel que se jacte de conocer tanto la enfermedad como los efectos esperables de cada fármaco en cada individuo. Da igual que sea un neurólogo con docenas de galardones bajo el brazo y la profesión medica babeando por su sabiduría o un brujo newagero coronado por todas las hierbas aromáticas del universo conocido y con sus chacras alineados a nivel sobrehumano…si os dicen que saben a ciencia cierta lo que os pasa, por qué os pasa y dónde os pasa…mienten con vileza y desprecio por vuestra persona y enfermedad.

Yo solo os puedo ofrecer mi idea, lo que yo creo que ha pasado.

Como todos los habituales sabeis, estaba desenganchándome del Dantroleno, muy poco a poco. Además estaba probando por segunda vez con el Sativex, el famoso fármaco derivado del Cannabis o Marihuana, para los amigos, y probando con la Simvastatina.

Bajando la dosis, poco a poco, conseguí dejar de tomar el Dantroleno. Aún con el cuidado que tuve, supongo que es inevitable que el organismo lo note. La Amantadina la dejé por las bravas, de un día para otro, por dictamen del neurólogo, aunque en el prospecto advierte de no hacerlo. Y la Tizanidina, la cual sustituí por el Dantroleno, tampoco estaba en mi organismo.

Al mismo tiempo, estaba en progresión con los 2 fármacos “nuevos”. La Simvastatina, de la que ya llegué estos días a la dosis terapéutica con 60 mg/día (solo una toma por la noche), y el Sativex, que hay que irlo tomando poco a poco, observando los efectos y cuidando los efectos secundarios. Este fármaco se presenta en forma de spray, de aplicación sublingual o en zona interna de las mejillas. El máximo diario son 12 aplicaciones. Comienzas por una y vas subiendo, día a día, hasta que notas efecto en la rigidez, sigues aumentando, si notas efectos secundarios, mareos, falta de atención, etc debes bajar la dosificación a la máxima en que notabas efectos positivos con tu rigidez y sin efectos secundarios.

Debo decir que en esta segunta tentativa, el Sativex si que ha conseguido aplacar la rigidez de mis piernas. Mi dosis está en 9-10 pulsaciones diarias, aún no lo tengo cerrado del todo. El estar levemente mareado o un poco ausente, cuando lo prové la primera vez era absolutamente incompatible con el trabajo. Hoy estoy jubilado, así que no me importa tanto este tema.

En resumen.

Quitándome el Dantroleno, sin Tizanidina ni Amantadina, aumentando la Simvastatina y el Sativex y siguiendo como siempre con Escitalopram y Baclofeno.

Todo al mismo tiempo.

La cuestión es que yo, en todos los fármacos que he tomado para intentar contrarrestar la espasticidad, buscaba ser YO el que moviese con más facilidad mis piernas, sobre todo, y el fin último que yo ansiaba era volver a caminar, aunque fuesen 4 pasos.

Estos días comprendí que no tiene sentido seguir engañándome.

Salvo fármaco milagro, no voy a dar un paso nunca más. Lo que se busca con los fármacos para la espasticidad en mi caso, en que la espasticidad es tan severa, es que los que me cuidan tengan más facil mover mis miembros y que la espasticidad no les impida realizarme ciertos movimientos.

Con el Sativex, en esta segunda ocasión, parece que hemos conseguido esto, a costa de aumentar mi debilidad. Yo no puedo mover las piernas, y si lo intento se desata una rigidez fuerte, acompañada de clonus. Si otra persona viene a modificar la posición de mis piernas y lo hace sin brusquedad, no tendrá problemas para hacerlo.

Así que, a modo de recapitulación, los efectos de la retirada de fármacos, el efecto del Sativex, que me llevó a aceptar de una vez que jamás volveré a dar un paso, y un inoportuno enfríamiento causado por querer salir demasiado pronto a dar una vuelta, siendo la zona en la que vivo bastante traicionera en cuando al viento frío que hace, aún en días aparentemente soleados, se conjuraron y durante una semana vuestro seguro servidor estuvo en unas condiciones lamentables, con habilidad cero para todo y únicamente tiempo para pensar.

Tras este bache tanto de ánimo como de salud general provocado por tantos factores diferentes, repito, desde mi punto de vista, comencé a remontar y a encontrarme mejor.

Poco a poco recuperé el movimiento limitado de mi mano derecha. Con algún truquillo, fuí controlando la disposición del tronco, y junto con esto, fueron volviendo las ganas de hacer cosas.

Como los abuelillos, tengo que controlar mejor el tiempo para salir o llevarme algo más de abrigo en este tiempo 😉

Las mañanas son cuando estoy en mejor disposición para todo. A medida que avanza el día el cansancio ya me va venciendo y eso es algo que no puedo modificar. Aún tengo que ver si puedo alargar mis horas de actividad de algún modo, pero esto será algo gradual, como todo en mi vida.

El sentimiento a mejor, más anímico que otra cosa en realidad, llegó a tiempo para poder disfrutar junto a la familia de algo que llevabamos aplazando con motivo del mal tiempo.

He dicho que todo en mi vida se ha vuelto gradual, y esto es cierto…excepto cuando no lo es 😉

Os pongo unas fotos, para que os animeis a hacer cosas, de vez en cuando, que se salgan de la rutina, que os hagan segregar adrenalina, que os hagan sentir cosas diferentes de lo que es nuestra rutina habitual.

Vuestro seguro servidor disfrutó junto a su familia de una mañana de vuelo en tándem en ala delta, en el aeródromo del Grao, en Castellón, con un tiempo ideal.

Los chicos que preparaban la actividad grabaron un video de mis evoluciones y me dijeron que lo editarían con música y lo pondrían en su web.

Cuando me envíen el video editado, lo intentaré colgar aquí junto a las fotos. Aunque creo que en este sitio no puedo colgar videos, así que os lo pondré enlazando directamente a la web donde estará mostrando que algo tan emocionante y bonito como esto, hasta los que físicamente estamos peor podemos disfrutarlo.

Yo os pongo la web de estos chicos. Os digo que mi falta de movilidad no fue impedimento alguno, ni para colocarme en el ala delta, ni para disfrutar de lo más parecido al vuelo real que puede experimentar una persona. Todo lo tenían controlado estos chicos.

http://www.skygliding.es/content/es/home/escuela-aladelta/

Si esto os pilla lejos, buscad cosas similares. Os prometo que merece la pena.

Las fotos:

Antes de colocarme en el ala delta
Antes de colocarme en el ala delta
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Ya dispuesto en posición de vuelo.

El despegue y vuelo próximamente, nada más me lo envíen.

No tardaré tanto en actualizar. Además queda pendiente la visita con la rehabilitadora y los planes a corto plazo. Y una sorpresita que me hace ilusión compartir con todos vosotros, pero aún falta para verlo realizado.

Tampoco olvido que hay gente esperándo en nuestra sala de espera, para hablar con toda libertad sobre asuntos que nos importan. Generalmente se suele estar en un grado de cabreo mas o menos importante cuando visitamos esta particular sala de espera. Pero no es lo que siento en estos días. Aunque por desgracia, y viendo los informativos y periódicos de cada signo, por eso de ser neutral, y estando en época electoral prácticamente todo lo que queda de año, nuestra clase política, tanto de partido, como de gobierno o sindicatos nos darán motivos más que de sobra.

Salud y fuerza a todos.

Mantente mientras cobro

Esa frase, tan unida a la chapuza nacional, desde el fontanero baratísimo, que descubres su razón de ser unos días después de pagarle, al arquitecto estrella con apellido de dúo humorístico, con casi tantos edificios y mamotretos como querellas por pésima construcción. Esa frase me describe a la perfección estos días. Me siento como esa moldura barata y mal puesta que con mala suerte le caerá a alguien en la cabeza y en el mejor de los casos encima de un mueble.

No va de esto esta pequeña entrada, ni es el comienzo de una de esas rabietas de la sala de espera. Ahora no puedo enfrentarme a eso.

A duras penas puedo escribir esto, con un dedo medio funcional y debiendo descansar a cada frase.

No tengo control sobre el tronco, de modo que se me cae el torso y no lo puedo controlar de ningún modo, así que mientras escribo esto voy acercándome poco a poco al teclado hasta que deben incorporarme.

Hasta el día 15 no tengo la visita con la rehabilitadora. Estoy quitándone el dantroleno con dificultad y estoy en plena escalada de Sativex, con algo de efecto esta vez, y la Simvastatina, de la que no debo notar más efecto que la paralización o casi en la progresión de la enfermedad. Aún no estoy en dosis terapéutica de ninguna, y me encuentro realmente mal.

A duras penas puedo mantener una conversación, porque me agota.

Deben estar constantemente rectificando mi postura.

No puedo manejarme con el ordenador, ni mucho menos el móvil.

No puedo manejar el mando a distancia de la tele.

Estos días están siendo los más duros desde que tengo la EM. Y en días así, me cuesta tener una mente receptiva y esperanzada.

Lo siento. Hoy no soy buena compañía.

Pero también quería compartir esto con vosotros.

Espero actualizar con mejor actitud y movilidad. Pero no quería espaciar mucho las entradas, ni que quien visite el blog, piense que todo es positivo y de buen rollo.

También hay épocas muy malas, con pocas ganas de nada y muchas de desaparecer y dejar de sufrir y hacer sufrir a los de tu alrededor.

No.

Definitivamente no soy buena compañía estos días.

Muchas novedades

Hace mucho que no nos vemos por aqui.

No quería volver a poner entradas sin miga.

Solo decir a la anterior, que seguramente en un mes actualizaré con otra cosa. La última. Para mejorar la entrada en mi coche. Ya lo veremos cuando me lo instalen.

A ver.

El pasado 25 de marzo fuí a revisión con el neurólogo.

Aquí no solo hablamos del desenganche del Dantroleno.

Estoy en ello. Poco a poco, dejándolo. Voy muy despacio, porque intenté dejarlo “rápido”, bajando la dosis de semana a semana. Tuve una reacción de síndrome de abstinencia con una rigidez brutal.

Volví a aumentar dosis y se me pasó todo.

Ahora lo hago de forma mucho más gradual. Y de momento sin problemas.

La Amantadina ya la he dejado. Pero mi neurólogo es muy reacio a que deje el Baclofeno. De modo que sigo con él, de momento.

Las novedades vienen por otro cauce.

Como yo me temía, oficialmente he agotado posibilidades farmacológicas para la espasticidad.

De modo que mi opción es repetir tratamiento, bajando o subiendo dosis, jugando con la interacción entre ellos.

Así que ha vuelto a mi vida el Sativex. Ayer lo recomencé.

Veremos en esta segunda vuelta si noto algo o no.

La novedad más ilusionante es que he comenzado tratamiento con Simvastatina.

Os dejo un link a la revista The Lancet donde se habla de esto (en inglés)

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2813%2962242-4/fulltext

A grandes rasgos, por si no os quereis leer el tochillo 😉

Se vió que en pacientes con emsp, tomando dosis elevadas de simvastatina, se veía una reducción en la progresión de la enfermedad. Claro que todo esto es muy preliminar, y se quedó en disposición de comenzar un ensayo en fase III. Y los datos son con enfermos de emsp y yo tengo la fatídica empp. Pero este fármaco es perfectamente asequible y llevando un control, mi neurólogo no vió problemas en intentarlo.

La simvastatina es un fármaco para controlar el colesterol. Así que usarlo para la EM es hacerlo fuera de especificación, pero con un control médico no le veo mayor problema, siendo además un fármaco generalmente bien tolerado.

Y en ello estoy.

Os pongo un link, que también habla del tema, a un blog altamente recomendable, dedicado a los progresivos de esta enfermedad. En él se explica, mejor que yo, por supuesto, de qué va este ensayo y que se puede esperar.

http://esclerodiario.blogspot.com.es/2015/02/las-estatinas-progresan-como.html

Respecto a la rehabilitación, el próximo martes es mi última sesión en el hospital. Al día siguiente tendré consulta con la rehabilitadora y veremos mi evolución y sobre todo tocaremos el tema de la toxina botulínica. Yo, mis piernas ya las doy por perdidas y he asumido que jamás volveré a andar, por eso quiero decirle que pruebe en mis brazos. A ver si pudiese recuperar movimientos en ambas manos.

Volveré a actualizar, sin tardar tanto. Porque a parte del tema de la rehabilitadora, tengo algo que exponer en nuestra sala de espera que si no lo suelto me va a quemar la boca.

Fuerza a todos.

Visitas completadas. Ahora un poco de espera y acción mezcladas.

Pues ya tengo un nuevo horizonte al que poner la banderita de hito en el camino.

No se a vosotros, pero a mí me ayuda mucho en este avance, siempre adelante, hacia lo desconocido, ir viendo paradas más o menos cercanas en el tiempo. Paradas en las que al menos recapitular y tomar aliento para seguir adelante. Me parece mucho más desalentador enfrentarse a un camino que se pierde en el horizonte, sin marcas, sin áreas de descanso, sin poblaciones a la orilla en las cuales poder parar a respirar, a hablar con la gente o simplemente observar. Me parece que tomarse este penoso camino que emprendemos al ser diagnosticados como un viaje sin apenas paradas, sin saber cómo puede terminar, en el que ir mirando siempre adelante sin observar a tu alrededor, hace que te pierdas muchas cosas que, si bien no van a reportarte curación o alivio físico de los síntomas, sí que te hacen, simplemente, vivir. No convertirte en mero espectador de lo que sucede a tu alrededor, sino interactuar, participar, aunque sea levemente, con lo que te rodea.

A lo que vamos.

Ya pasé la visita con la médico rehabilitadora. Vio un empeoramiento claro respecto a la visita de septiembre, sobre todo en ambas piernas, brazo y mano derecha.

Ante este empeoramiento, decidió darme 8 sesiones de fisioterapia y terápia ocupacional. De este modo vemos qué tal me va y esperamos a que llegue el 25 de marzo para el tema del dantroleno y la infiltración o no con toxina botulínica.

La idea es no sumar los 2 fármacos, porque, de haber mejoría, no sabríamos cual es que beneficia, y además al ser ambos relajantes, podrían producir un efecto excesivo, dejándome demasiado laxo, lo cual haría aún más dificil mi manejo.

De modo que mi situación actual es la siguiente:

Martes y jueves, al hospital a mi sesión de fisioterápia y terápia ocupacional.

Miércoles y viernes, sesión de fisioterápia con el fisio que viene a mi casa.

Sigo con el dantroleno, actualmente con 75 mg. cada 6 horas, de momento sin efecto positivo alguno, a parte del baclofeno, amantadina, escitalopram y melatonina diariamente.

He comenzado de nuevo con la vitamina D. Como ya dije, en los análisis que debo hacerme para controlar la hepatotoxicidad del dantroleno, vimos que los niveles de vitamina D los tenía de nuevo bajo mínimos. El efecto neuroprotector de esta vitamina aconseja que debe mantenerse en niveles correctos, a parte de que como vitamina importante que es, simplemente por salud, todos debemos mantener los niveles analíticos en números correctos, pero en el caso de la EM, se ha visto su efecto en el empeoramiento de los afectados. Ya hablé en su momento de la vitamina D. Recuperar los niveles correctos no me produjo mejoras evidentes, pero es muy probable que su carencia haya ayudado a mi empeoramiento actual. No cuesta nada vigilar esto también.

Cuando llegue a la banderita del 25 de marzo, decidiremos ya qué hacer.

Ya conocéis mis intenciones.

Si, como todo parece indicar, con el ensayo con el dantroleno no obtengo resultados, dejaré este fármaco, y también el resto, excepto el escitalopram. Quiero ver cómo estoy sin tomar fármacos para la espasticidad. Mi impresión es que no me están haciendo nada realmente, y puestos a no notar efecto, prefiero no tomarlos.

En el caso de que tras dejarlos, siempre bajo supervisión médica y siquiendo las pautas recomendadas, pues todo lo que estoy tomando genera cierto hábito y hay que dejarlo gradualmente, tuviese un empeoramiento muy evidente en mi espasticidad, siempre puedo volver a tomarlos.

Aquí seguramente se indicará mi infiltración con toxina botulínica y veremos su efecto en mi organismo libre de otros fármacos antiespasticidad. Ya lo veremos. Y salga lo que salga, aquí os lo contaré.

A parte de todo este proceso, con sus noticias y vicisitudes, seguramente en la próxima entrada actualizaremos la entrada de los cachivaches que he ido adquiriendo para ayudarme con la creciente incapacidad que he ido presentando en los casi 5 años desde mi diagnóstico.

Probaremos con fotos, que siempre se comprende mejor toda explicación.

A ver cómo sale…no seais malos si me queda algo desastroso 😉

Fuerza a todos.

 

Después del neurólogo y revisión minusvalía. Rehabilitadora…después de las nieves

Para no dejarlo más. Porque en estos días, en España, en mayor o menor medida todos tenemos alguna dificultad por el primer temporal serio del invierno. Con los días hasta de calor, incluso en mi zona, que hizo en navidad y fin de año, parecía que no veríamos el invierno en su plenitud, como es normal por estos lares…Evidentemente nos equivocábamos.

Ya tenemos por aquí más de 60 cm de nieve, temperaturas de -10ºC y hasta ratos de ventisca, con sensaciones térmicas mucho más frías, y ventisqueros en zonas de parada de nieve de casi 2 metros…El invierno en la Sierra de Albarracín (Teruel) es así. Nada extraordinario en realidad, más allá de que esperábamos esto hace un mes. El paisaje es una maravilla, y asomarse a la ventana viendo el bosque nevado, acumulaciones de nieve en los troncos de los árboles y caídas ocasionales de nieve de las ramas, que ya no soportan más cantidad de nieve, dándo la sensación de respirar con alivio al deshacerse de la nieve que las combaba y alzarse de nuevo…Si madrugas lo suficiente además puedes ver un rebaño de ciervos pasando casi sin dificultad por los campos nevados, todo esto mientras el fuego en la chimenea del salón calienta la estancia y crepita con alegría…

Luego miras hacia abajo, y ves la cara menos amable de todo esto.

Aquí la gente tiene que ir a trabajar, los niños al cole, hay que comprar el pan. La vida en la sierra no se detiene por 60 cm de nieve. Las quitanieves trabajan a destajo, la gente va rápido, donde deba ir, asemejando osos tapados hasta los ojos, pero no tan rápido como para no pararse un momento a hablar con el vecino que se cruzan y sonreirse ante lo que hay montado en la calle. Los niños, con sus abrigos, gorros, bufandas, guantes, pantalones para la nieve, y siempre parece que poco tapados a ojos de los mayores, se van endureciendo. Se van curtiendo con nuestro invierno. Estas temperaturas, esta cantidad de nieve no es excusa para no ir al colegio, como en un futuro no lo será para ir a trabajar. Van contentos, jugando y tirándose bolas de nieve, asumiendo como normal lo que en otros lugares es algo extraordinario. Van haciéndose serranos poco a poco.

Pero salir del pueblo es algo más complicado, y una cosa tan poco urgente como una revisión con la rehabilitadora no se hace merecedora del riesgo que conlleva coger un coche en días como este.

De modo que lo dejamos para el miércoles que viene, a ver si la meteorología da una tregua y bajar de la sierra a Teruel no es más que un trayecto normal, y no una aventura en la nieve. Cuando he llamado para retrasar la visita, parece que ya me esperaban. He oído de fondo “…Es Juanjo?” 😉

Así que sin problema, lo he retrasado una semana. Cosas como estas me hacen valorar aún más a los profesionales que trabajan conmigo. Se lo toman muy en serio, te recuerdan, te preguntan, se preocupan… recuerdo cuando me hicieron la prueba del baclofeno intratecal, y estando hospitalizado en Zaragoza, recibí una llamada de la fisioterapeuta que me llevaba en el hospital San José de Teruel, interesándose por cómo iba todo, y que todo el equipo me deseaba suerte. Eso es calidad profesional y personal.

Lo digo muchas veces y no me cansaré de repetirlo. Los profesionales sanitarios de este país están muchos niveles por encima de los gestores sanitarios que sufren y sufrimos todos.

Ahora lo realizado.

Con el neurólogo, la visita sirvió para constatar que con la dosis de Dantroleno tomada en el mes pasado no tenía efecto alguno en mi espasticidad, de modo que, visto que los resultados analíticos están normales y estoy tolerando razonablemente bien el fármaco, inicio una escalada en la dosis hasta llegar al máximo recomendado, que son 100 mg. cada 6 horas, es decir 400 mg/día.

La subida será gradual, buscando en algún momento el relajamiento de mis espásticos músculos. Desde la semana pasada, 50 mg. cada 6 horas. Así 15 días. Si sigo sin notar mejorías (que de momento nada), pasar a tomar 75mg. cada 6 horas otros 15 días. Si sigue bien tolerado, y sigo sin notar mejorías, pasar a 100mg. cada 6 horas.

Todo este proceso con análisis para controlar la evolución del hígado ante la bomba a la que debe hacer frente, porque no hay que olvidar que, aunque el Dantroleno ha sustituido a la Tizanidina, yo sigo tomando 75 mg./día de Baclofeno, 200 mg./día de Amantadina y 15 mg./día de Escitalopram, a parte del Dantroleno creciente…

El próximo 25 de marzo veremos en una nueva visita con el neurólogo. Si no hay efecto, quitaremos el Dantroleno, y será cuando inicie mi idea de quitarme todo lo que estoy tomando, excepto quizá el Escitalopram. Si hay efecto positivo…ya veremos. Como suelo decir, ya cruzaremos ese puente cuando lleguemos a él.

Respecto a la revisión de mi minusvalía, que si recordais, yo quería hacer porque a mi juicio no era coherente estar cobrando una pensión de gran invalidez con una minusvalía reconocida del 67%, una movilidad reducida de 7 puntos y no reconocida la necesidad de ayuda por tercera persona, y tal y como está la cosa con ajustes, recortes y demás putaditas, no me quería arriesgar a nada.

Por lo visto no hay contradicción. La incapacidad, la minusvalía y la dependencia, en la normativa española, son cosas diferentes, reguladas por reales decretos diferentes y controladas por organismos diferentes.

Además, los beneficios fiscales y sociales de tener reconocida una minusvalía del 67% o del 85% son los mismos. A todo lo que sea mayor o igual al 65% se le aplican las exenciones y beneficios sociales máximos previstos en la legislación española.

De modo que quedé con la doctora de la seguridad social del centro base de discapacitados de Teruel, que esperaríamos a ver el resultado del Dantroleno. Si no me hace efecto, tendría una subida del % de minusvalía, pero siempre desde la tranquilidad de que, si no cambia la legislación a mucho peor, no ocurre nada con mi pensión y mi minusvalía. Y eso ya tranquiliza.

La semana que viene veremos el tema de la rehabilitadora, con la toxina botulínica y la posible calcificación de mi hombro izquierdo.

Ahora, que por fin ha salido el sol, un sol que no calienta, que a pesar de intentarlo dudo que consiga alzar la temperatura por encima de -5ºC en las horas centrales del día, es un espectáculo refulgente mirar por la ventana. La nieve refleja la luz del sol y todo parece más luminoso. Dentro de un rato llegará mi hija mayor, contando sus aventuras nivales para ir y venir del cole, vendrá mi mujer con la pequeña, de la guardería, deslizándola en un trineo, porque andar por la calle una niñita de menos de 2 años, con nieve llegándole a la altura de la boca no es una opción 😉

Yo tendré mi mal rato particular, de ver que hoy hace el tiempo ideal para salir con las niñas mientras haga sol, aprovechando que los miércoles por la tarde no hay cole, y montar un muñeco de nieve gigante, y saber que no lo voy a poder hacer. Me conformaré con verlas disfrutar con mamá desde la ventana. Me encanta escuchar sus risas.

Y un día tan luminoso, helado, con las risas y correteos de las personas más importantes del mundo para mí, parece que es el marco perfecto para que salga ese algo tan esperado que me permita estar abajo con ellas.

Nunca desesperemos. Llegará.

Antes de neurólogo, rehabilitadora y revisión de minusvalía.

Pues eso…justo un par de días antes de todo el mogollón de revisiones, visitas, evaluaciones y todas esas cosillas que, aunque no quieras salir, te obligan a ello.

Muchas veces, en invierno sobre todo, estas obligaciones son las que me sacan de casa. Mi movilidad no acompaña para nada y salir embozado a temperaturas bajo cero, con hielo a todo tu alrededor y restos de nieve que aunque luzca el sol no se van en semanas, porque el sol da luz…y poco más, tampoco ayuda. 😉

Y sin embargo, hay que salir. Por esto van bien estas obligaciones.

El próximo miércoles voy a la revisión con el neurólogo para ver qué hacemos con el dichoso Dantroleno y el resto de medicación que tomo. El próximo jueves voy a la revisión del % de mi minusvalía. Y el mismo miércoles debería llamar a mi rehabilitadora para concertar cita lo antes posible, para ver el tema de la toxina botulínica y otra cosilla que me preocupa.

Respecto a la revisión del neurólogo tengo pocas esperanzas. No he notado mejoría alguna. Más bien lo contrario. Más rigidez, más clonus a la mínima que mis piernas notan algo de presión, y un peor descanso, supongo que asociado a esta mayor rigidez. El Dantroleno tiene toda la pinta de ir a engrosar la cesta de ineficaces. No se lo que decidiremos al respecto. Si seguir un poco más aumentando dosis o dejarlo definitivamente.En general, me encuentro más rígido, tanto de piernas (hace mucho que la diferencia entre estado de la pierna izquierda y derecha ha desaparecido. Ya no sabría decir cual de las dos está peor), como de brazos. El brazo y mano derechos, que hasta hace poco era lo único que medio funcionaba, ya están cayendo también. He perdido la movilidad fina de mi mano derecha. Ya no puedo coger bien pequeños objetos. No puedo escribir a mano, ni siquiera firmar pareciéndose a lo que siempre fue mi firma. Sigo pudiendo abrir la mano bien, pero la noto muy torpe y me agota el simple hecho de escribir esto en el teclado.

Ya os contaré.

Respecto a lo de la rehabilitadora, básicamente quiero comentarle dos cosas. Volver a concertar una infiltración de toxina botulínica, que la última vez dio buen resultado con una menor rigidez en piernas, al pinchar en isquiotibiales. A ver si considera conveniente aumentar músculos a tratar, cuádriceps, aductores o abductores…ella sabrá mejor que yo lo que necesito relajar para tener algo de descanso en la rigidez de mis piernas.

Otra cosa es algo que me preocupa desde hace bastante, y es la limitada movilidad de mi hombro izquierdo.

Durante un tiempo (más de un mes), tuve el hombro dolorido, y me era absolutamente imposible levantar el brazo a un nivel superior al del mismo hombro. Un ejemplo muy gráfico. Para ponerme las gafas con ambas manos, debía bajar la cabeza, ya que no podía subir mi mano izquierda lo suficiente.

En noviembre contraté los servicios de un fisioterapeuta, para que me moviese y estirase brazos, piernas, manos, cuello…un completo, vamos. Sigo con él dos días por semana.

Se afanó en ver si podía arreglar lo de mi hombro izquierdo, pero no ha habido forma. Me ha quitado completamente el dolor, eso si. Ahora no me duele todo el tiempo esa articulación. Solo cuando fuerzo el movimiento para llegar un poco más arriba, noto la punzada, en un lugar muy concreto del hombro, que es donde antes notaba el dolor continuo.

No hemos conseguido ganar ni un ápice de recorrido.

Eso sí, después de cada sesión me deja nuevo, al estirarme, encoger mis piernas llevando las rodillas al pecho…es auténticamente liberador por unos segundos. Pero le preocupa, al igual que a mí, este hombro izquierdo. Según cree, y yo estoy de acuerdo, he desarrollado una calcificación en ese punto del hombro que impide el movimiento. Él nota algo raro al tocarme (Eso dice él. Cuando me urga con los dedos yo veo las estrellas de nuestra galaxia…y de tres más para allá 😦 )

La cuestión es que para estar seguros tengo que hacerme alguna radiografía. Y también quiero que la rehabilitadora mire esta posibilidad y revise mi hombro.

Ya os contaré también cómo queda este tema.

Y respecto a la revisión del % de mi discapacidad, es algo que quiero hacer yo, básicamente para que haya una coherencia entre mi minusvalía, que actualmente me reconoce oficialmente un 67% de discapacidad, con dificultad de movilidad de 7 puntos y la no necesidad de concurso de tercera persona.

Desde que se me concedió esto, en que yo aún trabajaba, allá por mayo de 2012, yo he empeorado visiblemente, tanto que me jubilé, en marzo de 2013, con gran invalidez. Esto, entiendo que no es coherente con mi grado de discapacidad oficial reconocida, además que el concurso de tercera persona ya hace tiempo que es fundamental para todas mis actividades diarias, que mi dificultad de movilidad en este tiempo es merecedora de más puntuación, y, sobre todo, que quiero quedarme tranquilo, en estos tiempos de recortes y por tanto de reevaluaciones, casi siempre a la baja para quitar de donde no se debería, descuidando enormemente lo que sí debería controlarse más…pero no es este el lugar para hablar de esto…ya hablaremos en nuestra reivindicativa sala de espera 😉

Quedarme tranquilo con que la discapacidad y la pensión de gran invalidez son coherentes tanto para el que me ve, como para el que tan solo lea resoluciones con mi nombre.

También hablaremos de todo esto.

Ya falta menos.

Ya operativo de nuevo. Nada interesante.

No sabéis lo mucho que me fastidia esto.

Las ilusiones van dejando paso a una nueva decepción.

Esta semana voy a entrar en los 100 mg./día con el Dantroleno. Aunque su dosificación máxima, según se me dijo, es de 100 mg cada 6 horas, su hepatotoxicidad no recomienda llegar tan lejos, y menos como tratamiento crónico.

Aunque no he llegado al máximo pautado en esta visita, quiero suponer que ya debería notar, al menos, indicios de que su resultado comenzase a manifestarse.

No está siendo así.

Un pequeño resumen de los efectos.

Repito una vez más, en mí. Esto no debe servir para animar o disuadir a nadie de intentar por todos los medios obtener aunque sea una leve mejoría. Tan solo es un testimonio personal, y no sirve como prueba.

Cuando comencé a tomar el dantroleno, comencé a dejar de tomar la Tizanidina. Fue un intercambio de fármacos.

El efecto más inmediato que he noté fué una ansiedad extraña. Como una desazón que me desesperaba, poniéndome nervioso, y, por tanto, rígido. Mi esposa tuvo que incorporarme, y sentarme en la cama a ver si se me pasaba la sensación.

Debo decir que alguna otra vez ya he sentido esto, antes del Dantroleno. Es una sensación de aprisionamiento, en que ves que tu cuerpo te ata, que no puedes moverte, y quieres salir del cuerpo como sea. Es bastante desagradable, os lo aseguro.

Con mi esposa sufriendo para moverme (peso unos buenos 20 kilos más que ella) y sentarme en el borde de la cama, y su mano acariciando mi cabeza, la sensación fue desapareciendo.

Lo digo muy en serio. Lo mejor que os puedo desear a todos los enfermos de EM, a parte de que salga la curación definitiva, es que tengais a vuestro lado alguien que os comprenda y os quiera, como la tengo yo.

Otra cosa que he notado es la pérdida en la sensación de sueño. En esto, si que cumple sus espectativas. Este relajante muscular, no me da un sueño incompatible con otra actividad. Pero, esto ha despertado algo muy incómodo. No puedo dormir por las noches.

Ya he pasado un par de noches en vela, y el agotamiento me ha hecho dormir a las 8-9 de la mañana.

Como yo no puedo moverme en la cama, y dependo de que mi mujer me ayude a dar la vuelta, opto por no acostarme. Al menos ella puede descansar.

Y esto enlaza con algo que no he notado en absoluto.

Mis músculos no están más relajados. Estoy más rígido que antes del Dantroleno. Tanto para mover mis piernas como mis brazos, noto que debo hacer mucho más esfuerzo, lo que me lleva a un inevitable paroxismo de mi espasticidad, sobre todo en ambas piernas. Supongo que esto es explicación de lo de la falta de sueño. No puedes relajarte y dormir si estás como una tabla al mínimo esfuerzo por doblar las piernas buscando una postura cómoda para dormir…

Lo del insomnio y dar vueltas en la cama…olvidaos. Es dificil dar vueltas en la cama cuando es otra persona quien debe cambiar tu postura. Con lo cual te sientes mal por partida doble. Por tí y porque no dejas descansar a la otra persona.

Resumiendo.

Menos descanso, y más ansiedad provocada por un aumento de la rigidez.

Mal comienzo.

¿Qué me queda?

Por supuesto, terminar el ensayo hasta el final. Tras esta semana, nueva analítica con perfil hepático, terminar el mes con 25 mg de Dantroleno cada 6 horas, cumplido con antigua puntualidad británica (digo antigua, porque hoy dia…¡hay!… que todo se va perdiendo…) y el próximo 28 de enero, de nuevo al neuro, a ver su opinión y recomendaciones.

Quizá al aumentar la dosis, venga el relajamiento y con este, un mejor descanso.

Aquí lo narraré para todos los que os querais pasar.

Por otro lado debo contactar con la rehabilitadora, para estudiar el tema de volver a poner toxina botulínica. Esto lo retomaré a partir del 28 de enero, y también comentaros que he iniciado una revisión de mi % de minusvalía.

De todo ello, daré informe completo, mi capitán 😉

Felices Fiestas y muy buen año 2015

Ya tengo mi botecito con 100 capsulas de 25 mg de Dantroleno, made in The Netherlands.

La pauta es de ir semana a semana aumentando la dosis en 25 mg, y sustituyendo la Tizanidina. Para la semana del 12 de enero ya debo estar tomando 25 mg cada 6 horas.

Espero ir obteniendo algún efecto positivo. No dudeis que sea bueno, malo o nulo, tendreis cuenta de ello por aquí, pero no en estos días.

Me permitís un escaqueo festivo, no? 😉

Desde aquí me despido hasta el próximo año.

Estos días voy a intentar desconectar de todo hasta el 7 de enero. Intentar no pensar en la EM más que lo mínimo para tomar la medicación. Ver disfrutar a mis peques con las luces y los regalos. La compañía de la familia, las comidas y disfrutar de todo lo que salga…ya sabeis que con lo improvisado te lo sueles pasar mejor que con lo planificado al detalle, así que dejad sitio a la improvisación.

Os deseo unas muy felices fiestas y una entrada de año llena de buenas perspectivas.

Os invito a que tras el brindis de comienzo de año con vuestras familias, por vuestros particulares deseos, hagais uno con vuestras familias por el avance en el descubrimiento de una cura para la EM en todas sus formas clínicas.

Quién sabe…a ver si ese deseo común, alentado por muchas voluntades, en muchos lugares del mundo, hace que el plato de la balanza con la cura caiga de nuestro lado en el próximo año, ¡que ya nos toca!.

Pasadlo bien. Relegad la EM a un rincón oscuro y apartado todo lo que podais e intentad sed felices.

Un abrazo a todos los que os pasais por este blog, enfermos, familiares, curiosos y despistados…os deseo lo mejor.

Juanjo.

Ya está aquí

Pues todo mucho más rápido de lo que creía.

Ayer a las 9:30 me realizaron la extracción de sangre para hacer el análisis con perfil hepático, para ver de dónde partía mi hígado antes de la prueba con el Dantroleno, y si podía haber alguna contraindicación de entrada para realizar la prueba.

Esta extracción la realicé en Albarracín (Teruel). Mis muestras, junto con las de los demás que estuvimos en las extracciones, fueron trasladadas al Hospital Obispo Polanco, de Teruel. Donde se realizaba propiamente el análisis.

A las 21:30, mi neurólogo, os recuerdo que me lleva desde el Hospital Miguel Servet, de Zaragoza, ya había visto los resultados finales de mi analítica y me envió un correo concertando visita para el próximo lunes 22 de diciembre y ya comenzar la prueba.

Todo en 12 horas.

Todo mediante nuestra seguridad social, nuestro sistema de salud.

¿Veis como cuando digo que los profesionales de nuestro sistema de salud están muy por encima de los gestores que nos toca sufrir, es por algo?

Cuando pueden trabajar sin presiones burocráticas innecesarias, con enfermo y profesionales tan solo involucrados. Usando las tecnologías adecuadas para ello, todo funciona como una máquina bien engranada.

Quizá esta rapidez también se debe a que tengo la suerte de vivir en una zona como Teruel, Aragón, lejos de grandes aglomeraciones poblacionales.

No lo se.

Pero estoy seguro que aún en zonas densamente pobladas de este país, la resolución hubiera sido también muy rápida. Sin interferencias burocráticas, sin sandeces de competencias transferidas.

Hablamos de la salud de los ciudadanos de un país.

Las peleas políticas por el dinero inherente a estas competencias sanitarias, las luchas de poder entre políticos y gentes del sector sanitario reconvertidos en contadores de monedas en lugar de profesionales de la salud deberían ser erradicadas.

Si hay algo que se debe cuidar, y alejar de toda intriga palaciega, corruptela política, lucha por el poder y la preponderancia personal, es la Sanidad. Y metería en el mismo saco a la Educación y su hermana mayor, la Investigación.

Estos 3 pilares fundamentales de una sociedad deberían SIEMPRE, estar fuera de toda consideración de negocio y lucha política. Yo siempre digo que hay muchísimas cosas con las que se puede, y se debe, hacer negocio, generar riqueza, como se desee llamar.

La Sanidad, la Educación y la Investigación, JAMÁS.

Es la humilde opinión de un minusválido, gran dependiente, que gracias al trabajo de unos grandes profesionales va a comenzar una nueva prueba.

No se cual será el resultado. Pero de todos modos agradezco el interés de todos profesionales que han tenido que ver con todo esto. Que siguen buscando soluciones a mi problema después de haber probado tantas cosas sin éxito.

Agradezco a mi esposa y a mis hijas la infinita paciencia con papá y su constante petición de ayuda, que siempre prestan con una sonrisa.

A mis padres, hermanos, suegros, cuñados, tíos, amigos…todo lo que hacen para que esté lo más cómodo posible siempre.

Y finalmente a todos los que os pasais, periódicamente, de vez en cuando , ocasionalmente o de forma accidental por este sitio de la enorme web, muchas gracias. Porque me haceis mucha más compañía de lo que os podeis imaginar. Me haceis darme cuenta de que no estamos solos mi entorno y yo, que estais ahí, que lo que yo pueda hacer puede repercutir en otro enfermo y en su entorno, y viceversa.

Ya os iré contando.

De momento comenzamos en… 10, 9, 8,…

¿Qué es el Dantroleno?

Como aún voy a tener que esperar un poco, básicamente por mi culpa, ya que por diferentes razones, aún no he realizado el análisis de sangre, con perfil hepático, que necesito para iniciar el tratamiento sabiendo de dónde parto en cuanto al estado de mi hígado, y ya hay algunos que me han preguntado, voy a intentar explicar un poco qué es y por qué su ensayo conmigo.

Voy a seguir fiel al blog y no voy a meterme en especificaciones, ni en grandilocuencias médicas. No quiero poner un “prospecto” del Dantroleno y ahí os quedais con la información. Hay otros muchos excelentes y muy útiles blogs en los que se habla de los fármacos de este modo.

Básicamente el Dantroleno es un relajante muscular. Pero actúa en un lugar diferente al de la mayoría. Actúa directamente en las células musculares.

Su incidencia en el SNC es menor que otros y esto precisamente es lo que buscamos.

Mi EMPP cursa de forma rápida con, básicamente, un síntoma preocupante. Una enorme espasticidad que actualmente dificulta todos mis movimientos. Me impide andar, pero también desenvolverme con normalidad en el cuarto de baño, en la cama o a la mesa. El aseo personal debe realizarlo mi esposa, y necesito ayuda para casi todo en mi día a día.

No tengo más síntomas apreciables producidos por la EM, o al menos, la gravedad de la espasticidad no me deja ver nada más. No tengo dolores. No tengo problemas de visión, ni incontinencia. No tengo mareos ni tipo alguno de mal estar, ni perdida de sensibilidad en extremidades.

Tengo una enorme espasticidad, y problemas con la circulación sanguínea debido a la espasticidad y a la falta de movilidad que ésta me provoca.

Si la espasticidad se me aliviase, mi vida cambiaría a mejor en un elevado %.

Todo lo que he probado hasta ahora, indicado para la espasticidad, no me ha aliviado y mi empeoramiento es cada vez más evidente. La Tizanidina, consigue relajar mis músculos, pero me provoca un sueño incompatible con cualquier otra cosa que no sea tumbarme y dormir… 😉

De modo que ya estoy en la tesitura de probar cosas menos comunes.

El Dantroleno no se comercializa en España, de modo que solo podemos acceder a él mediante petición de nuestro neurólogo al Ministerio de Sanidad como medicamento extranjero. En USA se comercializa con el nombre de Dantrium en forma de cápsulas y también en forma de preparado para administración intravenosa.

Esencialmente se recomienda su uso para tratar la Hipertermina Maligna y Síndrome Neuroléptico Maligno. También para tratar la espasticidad, pero no como primera (ni segunda) opción ya que es muy hepatotóxico. En las 2 enfermedades citadas su uso se considera, ya que son potencialmente mortales y la relación peligro-beneficio es positiva.

En mi caso será un tratamiento oral, mediante cápsulas, buscando una dosificación que me aporte beneficios, sin causar, o causando los menos posibles, efectos secundarios.

Como su hepatotoxicidad es alta, habrá que vigilar los efectos en mi hígado, y según he visto, si no se obtienen efectos positivos a los 45 días, hay que dejarlo.

Los efectos hepatotóxicos del Dantroleno, evidentemente, se pueden presentar con más facilidad con tratamientos prolongados. La absorción del Dantroleno oral no es muy eficiente (35%) debiendo tomar dosis altas. Algo parecido a lo que sucede con el Baclofeno, aunque en este último caso es debido a su escasa penetración de la barrera hematoencefálica, por eso es más efectivo el baclofeno intratecal.

Pero ya me ocuparé de esto en su momento, en el caso de obtener efectos positivos habrá que decidir. Como se suele decir, ya cruzaremos este puente cuando lleguemos a él.

De momento hay que empezar y ver resultados.

Ya conoceis un poquito más al que será en breve mi compañero de viaje.

Seguiremos informando.