Programa cargado listo para el funcionamiento,… creo

Ya estoy de nuevo por aquí con más noticias respecto a la bomba de baclofeno.

En esta ocasión he ido dos semanas seguidas, dos lunes consecutivos. En una me rellenaron la bomba y me subieron la dosis y en la del lunes pasado volvieron a subirme la cantidad, aunque no tanto como en las últimas ocasiones.
Ahora mismo tengo la bomba programada en 850 µg al día, con un bolo de 200 µg que se dosifica de una vez en una hora determinada de la tarde, que es cuando yo solía encontrarme peor. Y eso parece que ha cambiado, pero hablaré de esto más adelante.

En esta ocasión parece que hemos acertado con la cantidad, y los espasmos han desaparecido. No hemos conseguido que el clonus desaparezca completamente aunque sí ha remitido muchísimo.
Las piernas están más relajadas, como les gusta comprobar a mis hijas, que me dan golpecitos en los gemelos y en el muslo y ellas son las que deciden si está blandito o no… 🙂
En principio, con esta subida y la nueva carga, no tengo que volver hasta principios del mes de julio para volver a recargar la bomba, a no ser que pase algo raro, que fervientemente espero que no.

Hay una cosa curiosa respecto a la bomba que yo por supuesto no me había enterado, y me lo descubrieron mis dos pequeñas.
Estaba yo sentado en el sofá, jugando con ellas haciendo un poco el cafre, que la verdad es que nos gusta a los tres. Se pusieron encima de donde está localizada la bomba, y como está justo debajo de la piel se nota duro al tacto, como dicen ellas, como si tuviera una piedra ahí metida.
La más pequeña dice que yo soy el lobo del cuento de los cabritillos y que me han metido las piedras… 😀 😀
Bueno, a lo que iba.
Pues tocaron por ahí y les entró la curiosidad, me subieron la camiseta y empezaron a tocar la zona de la bomba riéndose. Tengo que decir que la pequeña cicatriz de la operación está absolutamente curada y no ha dado ningún problema, de hecho como he comentado en otras ocasiones si no fuera porque cuando te tocas notas el bulto, ni siquiera te enteras de que llevas el trasto este ahí metido.
Una de ellas quiso recostarse en mi barriga y puso la oreja encima de la bomba. Se levantó como un resorte y se me quedó mirando: “¡Papá, tienes un hámster dentro!”.
Supongo que debí poner una cara como la que debéis poner vosotros ahora.
Por supuesto a la otra le faltó tiempo para poner su oreja encima de la zona donde está la bomba: “¡Es verdad, tienes algo corriendo dentro!”
Yo no me enterado nunca de nada, pero si que se escucha un sonido del mecanismo dosificador de la bomba.
Y la verdad es que la explicación del hámster me gusta. Parece que un hámster está corriendo en la típica rueda, con un RRRRRRR un poco metálico.
Estas niñas molan. 🙂 🙂 🙂

Bueno pues aparte de que ahora cuando les parece vienen a comprobar que mi hámster sigue corriendo, parece que por fin me he quitado esa parte más molesta, y vuelvo a repetir, no dolorosa, producida por la enorme espasticidad que esta enfermedad me provoca en las piernas.

Respecto al bolo de 200 µg que me pone por la tarde, estoy pensando en cambiarlo y que me lo ponga de madrugada, sobre las seis de la mañana, para despertarme más activo y ese atontamiento momentáneo que provoca el baclofeno al ser dosificado en una cantidad mayor, pasarlo durmiendo o en la cama, porque creo que en general ese cambio me sentará bien, y por las tardes no tener ese momento de abuelete dando la cabezada.

Y ahora una parte menos amable.

La espasticidad en las manos sigue aumentando, y mi mano izquierda excepto en las pocas ocasiones en que llevo puesta la férula o me ponen un objeto en la mano, está cerrada en un puño que a lo largo del día se va apretando con más fuerza hasta el punto de que si no tengo la precaución de llevar las uñas bien cortas puedo incluso clavármelas, como me ha sucedido ya en alguna ocasión.
La mano izquierda por lo tanto está completamente inutilizada y únicamente me sirve como apoyo para utilizar el puño como base para apoyar algo, ya que el brazo y el codo aún puedo moverlo, si bien no del todo.

Mucho más me preocupa la movilidad de mi mano derecha, que está empezando a comportarse como se comportaba mi mano izquierda hace un par de años y ya hay ratos en que la tengo cerrada y debo obligar mis dedos a abrirse apoyándomelos en la cara o utilizando las esquinas de una mesa.

Ya he comentado alguna vez que de escribir a mano hace tiempo que me he olvidado, pero ahora me cuesta muchísimo incluso poder hacer una firma que se parezca lejanamente a lo que siempre fue mi rúbrica, y si bien el brazo derecho aún puedo moverlo con semi normalidad, el hecho de tener esta mano ya espástica prácticamente todo el día me lleva a cuestionarme muchas cosas.

Ya lo he comentado en otra ocasión, pero quiero probar a que me pongan toxina botulínica en los músculos de la mano a ver si así se relajan lo suficiente como para poder hacer algo de ejercicio y tardar mucho más en perder la movilidad en mi mano derecha, por que realmente para usar el ratón del ordenador o incluso coger algunas cosas todavía puedo servirme de ella y tener que olvidarme de eso sería un golpe más a acumular a muchos que llevo ya arrastras.

El empeoramiento de mi mano derecha, para el cual me temo no hay remedio tampoco, me hace pensar en muchas cosas, y se me acumulan muchas ideas en la cabeza.
Esto lo trataré en una nueva entrada que me temo tendrá un carácter mucho menos amable que esta.
No me lo tengáis en cuenta.

A veces se acumulan las cosas

En esta ocasión la tardanza en actualizar el blog ha sido deliberada, porque realmente se han juntado varias visitas médicas y quería hacer un resumen de todas ellas, así os soy menos cansino 😉

El pasado día 8 de mayo fui por fin a reajustar la cantidad de baclofeno intratecal en la bomba.

Volvieron a subirme 100 microgramos, quedándome actualmente ya en 550 al día.

Y en esta ocasión, para variar, hubo un pero. Como ya os comenté volví a notar los clonus y espasmos, sobre todo por las mañanas después de estar toda la noche sin prácticamente moverme, y esperaba esta subida para que como había pasado hasta ahora, esto dejase de suceder.

Bueno, pues tras la subida estuve 3 días así como adormilado, un poco más tonto de lo normal vaya, que es lo que me ha sucedido las otras veces que me han subido 100 microgramos de golpe.

Pero en esta ocasión no he notado absolutamente ninguna mejoría. He seguido desarrollando clonus cuando me ponían el pie en el suelo  y en lugar de ponerlo plano, colocaban primero la punta. Eso hacía que empezase a temblar y estaba así unos segundos. Y por las mañanas, cuándo me visten y me dan la vuelta para subir el pantalón por el trasero, volvía a tener espasmos en ambas piernas también durante unos segundos.

Para nada tan extensos como antes de poner la bomba, pero ahí siguen.

Tengo la esperanza de que el próximo lunes 22 que vuelvo a visitar a mi neurocirujana para proceder a rellenar la bomba de nuevo, vuelva a subirme la medicación y ahora sí que note los efectos el baclofeno intratecal.

Realmente cuando ya te has hecho a la idea de que tus piernas no las vas a mover ya por tus propios medios, el hecho de tenerlas por lo menos relajadas y que no se desencadenen estos movimientos involuntarios cuando te manipulan, es algo que cuando deja de ocurrir echas de menos.

Y como siempre, hablo solo por mí por supuesto.

En la siguiente entrada comentaré si una nueva subida ha venido acompañada esta vez de la consiguiente relajación muscular.

Que tanto clonus como espasmos desaparezcan es lo más esperado y por lo tanto lo que más se ve, pero esta bajada en la espasticidad también repercute muy positivamente en una mejora de la circulación en mis piernas, con un retorno venoso menos problemático, y por lo tanto se inflaman menos los pies al cabo del día, y es algo beneficioso muy a tener en cuenta también.

Este efecto del baclofeno intratecal, unido a los ejercicios diarios que hago con la plataforma vibratoria y la máquina de andar sentado, más las dos visitas semanales del fisioterapeuta, creo que dan un buen resultado al estado general de mis piernas particularmente y por extensión a mi estado general.

Seguiremos hablando de esto.

Por otra parte ayer tuve mi visita periódica con el neurólogo, en principio simplemente para ver mi estado general, en el que pudo constatar el empeoramiento de mi mano derecha respecto a la visita anterior.

También los resultados del test neuropsicológico, en el que por suerte no hay nada reseñable. Parece que de momento el coco es lo único que funciona más o menos bien 🙂 🙂 🙂

Haciendo un repaso de la medicación que estoy tomando llegamos al tema de la Simvastatina.

Como recordaréis si seguís el blog, hace más de 2 años que tomo este fármaco, y fue algo a lo que llegamos un acuerdo mi neurólogo y yo en función de un estudio que vimos en 2014.

Este estudio se había realizado en esclerosis múltiple secundaria progresiva y parece que indicaba una ralentización en la neurodegeneración.

Seguramente, si sois inquietos como yo y os gusta mirar publicaciones para ver el estado de las investigaciones en esclerosis múltiple, habréis visto cosas publicadas sobre este fármaco. Indicado para tratar el exceso de colesterol, como todas las estatinas, pero en esta en concreto se miraba si podía tener ese efecto protector respecto a la neurodegeneración y por tanto el avance en la discapacidad.

Después de más de 2 años con él, tomando diariamente 60 miligramos todas las noches, en mi caso, como podéis comprobar, no se ha observado ningún efecto enlenteciendo y mucho menos deteniendo el avance de la enfermedad, así que ayer decidimos suprimir este fármaco.

La suerte es que no es un fármaco que presente una habituación a él, por lo tanto se puede dejar de un día para otro sin ningún problema.

Así que una cosa menos para tomarme.

Además estuvimos hablando de la conveniencia de ver si cuando el baclofeno intratecal haga su efecto correctamente, realmente necesito el clonazepam para poder dormir por la noche.

La verdad es que si tengo las piernas relajadas y me he movido durante el día, llego a la noche cansado, pero hasta ahora he seguido tomando el clonazepam, porque indefectiblemente tras 2 horas de su ingesta me quedo dormido esté como esté, ya esté la silla, sentado en el sofá o incluso hablando con la gente, me quedo tostado sin darme cuenta 😉

En este caso, este fármaco sí que puede presentar problemas de síndrome de abstinencia, y el neurólogo me proporcionó una pauta para poder dejarlo sin que se presenten estos problemas y así ver si puedo conciliar el sueño por mis propios medios.

De ser así, otro fármaco más que me quitaría, quedando únicamente el Escitalopram por las mañanas y por supuesto el baclofeno intratecal, que como la procesión, va por dentro, y de eso me olvido.

Estoy de acuerdo en que quitarme fármacos que realmente no me hacen nada o puedo pasar sin ellos es una buena idea.

Y como siempre, cuando tengo mi visita con el neurólogo siempre acabamos hablando de lo que puede estar viniendo, y por desgracia de momento no hay nada a la vista que sea ilusionante.

Hay fármacos que se les está haciendo una publicidad enorme, y es más una operación de marketing que lo que realmente podemos esperar de sus efectos, aunque seguro que hay afectados a los que les hace bien ese tipo de fármacos, como el famoso ocrelizumab, pero que es más el hecho de ser el primero que parece que ha tenido un efecto demostrado, aunque muy modesto, en las esclerosis progresivas, más que la efectividad del mismo.

La gran tarea pendiente de la investigación es atajar de forma efectiva la parte degenerativa de la enfermedad, porque la parte inflamatoria ya la van teniendo bastante controlada, y a la vista están los diferentes fármacos moduladores que regulan esta respuesta inflamatoria.

Pero la parte degenerativa de la enfermedad es una grandísima desconocida, no teniéndose claras ni sus bases moleculares, de modo que ahí queda todavía muchísimo por hacer.

Los tratamientos con células madre siguen siendo de momento un gran fiasco, y todavía no saben el porqué de este hecho, cuando in vitro todo parece indicar que va a ser un resultado excelente, al pasar a modelo humano los resultados caen estrepitosamente.

Pero es en esta parte que estudia la fase neurodegenerativa de la enfermedad dónde los enfermos de esclerosis múltiple, y principalmente los progresivos, debemos poner nuestras esperanzas.

Que se abran todas las líneas de investigación posibles, que se cuente con suficiente financiación para realizar el trabajo de forma correcta, y esperar que alguno de estos caminos acabe en algo realmente útil para, al menos, parar el avance de la enfermedad.

De la regeneración de la mielina e intentar restaurar nuestros maltrechos nervios ya se verá.

Ojalá se descubriera algo que tuviese estos dos componentes, por supuesto. Y que demostrarse ser efectivo más allá de la placa de Petri y los cultivos celulares in vitro.

Pero seamos realistas.

Esta enfermedad es tremendamente compleja y tiene aspectos que son desconocidos por los especialistas más expertos en ella, así que la espera se intuye larga.

Con eso se completa esta entrada de informe de novedades, aunque todavía comentamos un aspecto más con el neurólogo con el que estoy profundamente de acuerdo, y que seguramente podremos comentar en nuestra sala de espera.

Abrazos y fuerza a todos.

Conforme aparecen nuevas señales toca modificar pareceres

Hola de nuevo.

Esta vez sí. Sin tardar tanto y en pleno Viernes Santo, con cada cual andando su viacrucis particular.

Los que soléis venir por aquí sabéis de sobra cuál es el mío y por extensión el vuestro.

En fin… Al turrón!

Cómo  siempre las cosas no salen como tienes planeado.

Mi padre siempre dice una frase que lo describe perfectamente: haces planes y te salen planos… qué razón tiene este hombre…

Pues al final se conjuraron los espíritus primaverales junto con alguna manada de duendes que debo tener por casa, de esos que se encargan de fastidiar las cosas a escondidas y fue imposible ir a la visita concertada con la neurocirujana para subir la cantidad de baclofeno intratecal diaria que difunde la bomba.

Así que toca modificar la fecha y a ver cuando puedo ir a subir esta dosificación.

El clonus que volvía a mis piernas lo tengo ya presente y los espasmos por las mañanas, me vuelven a aparecer.

El hecho de que sean tan solo por las mañanas quizá está relacionado con cómo debo dormir, o más bien como la enfermedad me obliga a dormir.

Yo hace más de 2 años que soy incapaz de cambiar de postura en la cama, por lo tanto alguien debe ponerme en una posición cómoda para coger el sueño, que en mi caso es tumbado del lado izquierdo.

Aprovechando los efectos del clonazepam que me tomo por la noche, en el que más que la relajación muscular busco el efecto secundario del tremendo sueño que produce.

Si no fuera por esta pastillita no tengo ni idea de a la hora que podría dormirme si es que lo consiguiese.

Bueno, pues ya estoy con los efectos adormilantes del clonazepam y una persona me ha puesto en mi posición preferida para dormir.

Los efectos del clonazepam no me duran más allá de tres o cuatro horas y son las que duermo seguido. Cuando estos efectos pasan, evidentemente sucede otra cosa, llevo tres o cuatro horas en la misma posición ya que mi cuerpo es absolutamente incapaz de moverse lo más mínimo de cintura para abajo para poder cambiar de postura, y la incomodidad e incluso el dolor de permanecer en la misma posición tanto rato me despiertan. De modo que yo debo despertar a alguien para que me cambie de postura,  generalmente boca arriba. Aquí ya depende de la suerte de si me quedaré dormido más o menos rápido o puedo quedarme horas mirando el techo sin poderme mover.

Afortunadamente estando boca arriba puedo utilizar el mando de la cama articulada y subir piernas o subir torso para modificar un poco la postura, pero evidentemente siempre boca arriba.

La coña es que así en esta postura, subiendo y bajando piernas y tronco con la cama articulada suelo pasar el resto de la noche en un duermevela incómodo por no molestar más a quien deba cambiarme de postura, aunque al menos una vez más siempre debo despertarle porque estando boca arriba mucho rato indefectiblemente siempre me surge un dolor punzante en el talón derecho que únicamente pasa con un cambio de postura de lado o bien sacar el pie de la cama y dejarlo colgando unos segundos. Evidentemente siempre suelo elegir esta segunda opción para no fastidiar demasiado a quién debe cambiarme de postura ya que un cambio de boca arriba a de costado implica más tiempo y hacer fuerza.

La cuestión es que en toda la noche duerma o no, suelo estar en dos posturas, por lo tanto el cuerpo ya se queda rígido de por sí, y por la mañana cuándo me tienen que vestir, lo que suele ser el estirarse normal de una persona que acaba de dormir y que suele ser hasta placentero, en mi caso ahora sin el efecto total del baclofeno intratecal se convierte en espasmos de piernas y tronco.

Esto lo tengo ahora y se va despertando poco a poco cuando el efecto del baclofeno intratecal va atenuándose.

Espero fervientemente que haya una cantidad de baclofeno para programar la bomba que sea duradero en el tiempo y no deba ir cada tres semanas a subirlo, porque como sea así, no sé realmente cómo ni cuánto me va a durar el hecho de haberme implantado la bomba.

Para poner las cosas más divertidas, seguro que recordáis que siempre digo que el baclofeno intratecal no tiene el menor efecto en mis manos y que las sigo notando rígidas.

Pues quizá es algo que he dicho demasiado rápido, porque ahora que noto el clonus y los espasmos más claros la rigidez de mi mano derecha es mucho mayor hasta el punto de que realmente no puedo abrirla por las tardes.

Mi mano izquierda hace mucho tiempo que es absolutamente nula y excepto los ratos en los que utilizo la férula, está cerrada en un puño rígido.

Así que quizá sí que estaba notando algo aunque fuese leve y yo no lo percibiese como tal en las manos.

Debo esperar entonces a que me vuelvan a dar cita para subir de nuevo la cantidad de baclofeno diario a introducir dentro de mi columna vertebral.

La neurocirujana me dijo que intentaríamos llegar a dosis terapéutica antes de junio, y realmente espero conseguir esa dosis que no haya que modificar en el tiempo al menos durante una temporada larga.

Viendo además cómo se me está quedando la mano derecha en esta última semana, he vuelto a pensar en la toxina botulínica.

Tengo que hablar con la médico rehabilitadora a ver si es factible utilizar esta toxina inyectada en los músculos de la mano, usando al mismo tiempo el baclofeno intratecal.

A ver si consigo algo más de movilidad en la mano derecha.

La verdad es que no tengo la menor idea de si la interacción de estas dos sustancias puede ser contraproducente o no.

Desde luego con el baclofeno oral no había problema, ya que me han puesto toxina botulínica en tres ocasiones estando tomando 75 miligramos diarios de baclofeno oral, con los resultados que ya he comentado aquí en su día. Y que podéis recordar utilizando simplemente la búsqueda por categorías.

Ahora espero poder hacer esta prueba para tener ese pequeño punto de independencia que da el poder utilizar un ratón de ordenador, poder coger por tus propios medios un cubierto aunque sea con engrosador y poder abrir la mano para coger la de mis hijas o algún juguete para introducirme un rato en su mundo.

La aceptación y la adaptación nunca son fáciles, y a mí cada vez me está costando más trabajo lograrlo.

Seguiremos informando.

Y seguimos ajustando la bomba

Últimamente estoy en todas partes menos aquí, y mira que me gusta hablaros desde este lugar, porque siempre suele implicar un respiro, una parada para pensar y flexionar sobre mi estado general y las ilusiones y metas que me voy haciendo.

En cuanto al estado general, por desgracia, prácticamente no tengo noticias. Y como ya he dicho en muchas ocasiones, en una enfermedad neurodegenerativa eso siempre es una buena noticia en realidad.

Sí que he notado un empeoramiento general en mi mano izquierda sobre todo, y ya soy absolutamente incapaz de abrirla sin ayuda. Hace unos meses sobre todo por las mañanas podía abrir mi mano izquierda casi completamente, ahora eso es absolutamente imposible. Estoy permanentemente con el puño cerrado y únicamente abro la mano cuando tengo la férula puesta.

Supongo que de tener la mano cerrada tantísimo tiempo se deben estar atrofiando los tendones y hay días que siento dolor cuando intento abrir la mano o cuando me la abren para poner dicha férula.

Por lo visto tengo que ponerme el cacharrete este bastante más a menudo.

Y esto choca bastante con el tema del baclofeno intratecal, ya que el pasado día 20 de marzo volvieron a subirme la cantidad 100 microgramos, estando actualmente ya en 450 microgramos al día.

En esta ocasión parece que sí que he notado los primeros días la subida de medicación, estando medio somnoliento y con unas leves nauseas por las mañanas y por las tardes. Aunque tengo dudas de que eso fuera por él baclofeno aumentado y no fuese un malestar general que simplemente coincidió en el tiempo con la subida en la dosificación de la bomba.

El próximo lunes día 10 vuelvo a la visita de la neurocirujana y presumiblemente volveremos a subir la medicación, en primer lugar porque vuelvo a notar las piernas con algo de espasticidad y tanto en brazos como en manos no noto absolutamente nada de efecto.

En realidad a estas alturas de la película dudo mucho que me haga efecto alguno en las manos ya, únicamente espero poder controlar la espasticidad de las piernas y que sea más o menos sencillo manejarme, sin tener que la persona que me mueve llegar a la extenuación física como antes de implantar la bomba de baclofeno, y no es en absoluto una forma de hablar.

Como se suele decir por aquí, para moverme las piernas había que almorzar…

Después de la conversación que tuve con la médico rehabilitadora espero tan solo controlar la espasticidad de mis piernas y que esta espasticidad menor ayude a recuperar un poco la normalidad en la circulación sobre todo en la zona de rodilla a pie.

Veo que ahora mismo me he quedado sin una meta física a alcanzar, quedándome, eso sí, las dos sesiones semanales con el fisioterapeuta que viene a mi casa a moverme todo el cuerpo, que desde luego eso voy a seguir haciéndolo indefinidamente.

Ante la falta total de mejoría física en cuanto a movimiento, tengo que ponerme otro tipo de metas, y estas van en dos direcciones “profesionales”. Trabajar para la asociación ATUEM se ha convertido en algo muy enriquecedor para mí y desde luego mientras me queden fuerzas y ánimo para continuar,  y los asociados quieran, seguiré proponiendo y haciendo cosas.

Y de un modo mucho menos visible pero implicado también en la medida de mis posibilidades, seguir luchando contra la pseudociencia en materia de salud, frente en el que se están consiguiendo por fin movimientos positivos.

A partir de ahora se abre una época en la que prácticamente ya no espero nada de la medicación que pueda tomar, a excepción de lo que ya he dicho respecto a la espasticidad de mis piernas y tan solo a la hora de quitar la rigidez, para nada que yo pueda volver a moverlas a voluntad.

La ilusión de volverme a mantener en pie siquiera unos segundos ya sé difuminó al hablar con la rehabilitadora.

La esperanza en la investigación desde luego siempre estará ahí, y obviamente si va saliendo alguna cosa que pueda suponer algún cambio a mejor, lo voy a intentar seguro.

Pero la ilusión de la mejora física está absolutamente diluida en mi cabeza ya, y hay otras cosas en las que quiero poner mi ilusión y empeño, como las dos que he nombrado y metas personales en mi día a día que nada tienen que ver con alcanzar mejoría física.

Espero realmente no tardar un mes en volver a actualizar el blog porque una de esas otras metas es seguir hablando con vosotros de todo lo que pueda interesarnos.

Abrazos torpes pero sinceros.

Nueva dosificación en la bomba y nuevo portazo en las narices.

¡Cómo se me alargan las entradas en el blog! Aquí me doy cuenta de lo rápido que pasa el tiempo casi sin darnos cuenta.

Es lo bueno y al mismo tiempo lo malo de tener la cabeza ocupada con varias cosas, justo lo contrario que cuando no tienes nada que hacer que parece que los segundos se eternizan.

Como sigo sin querer que esto signifique poco a poco la agonía de este blog, desde luego debo planificar mejor mi tiempo para poder llegar a todas las cosas y estar con vosotros este rato que tanto bien me hace y que me sirve incluso de recapitulacion para poner en orden mis ideas.

El pasado 27 de febrero volví a la consulta de mi neurocirujana para subir de nuevo la dosificación de baclofeno intratecal. Como dije en la anterior entrada respecto a la bomba, volvía a tener algún espasmo y se desencadenaba el clonus de nuevo, si bien con mucha menos fuerza que antes de implantar la bomba.

Se lo comuniqué y convenimos en subir 100 microgramos de golpe, de modo que la dosificación quedaba en 350 microgramos al día.

Yo pensaba que 100 microgramos de golpe lo iba a notar con algún tipo de efecto secundario tipo cansancio, adormecimiento o similar, pero debo decir que en ningún momento he notado nada por el estilo. He tolerado perfectamente bien esta subida de medicación, y como era de esperar, tanto clonus como los ligeros espasmos volvieron a desaparecer.

Además el día 1 de marzo volví a la rehabilitación en el Hospital San José de Teruel, para continuar con los ejercicios que ya llevaba realizando, siguiendo con la electroestimulación cada día durante mínimo un cuarto de hora para contraer los cuádriceps de mis piernas, como el resto de ejercicios desde el cuello hasta la punta de los pies que me realiza la fisioterapeuta, así como intercalando la posicion de bipedestación en bipedestador un día y utilizando el trolley de techo sujeto con un arnés al día siguiente que toca rehabilitación.

Ayer tuve nueva valoración con la médico rehabilitadora después de las 20 sesiones de rehabilitación que llevo desde que empecé ( a las que hay que sumar otras 12 realizadas en mi casa sin electroestimulación, pero sí con todo lo demás) y la realidad sigue siendo testaruda con mi enfermedad.

Mi afectación es tan grande que estos ejercicios no parecen tener efecto en el fortalecimiento de mis músculos, aparte de haber perdido completamente el control del tronco y siendo este fundamental como es lógico para poder mantener una posición erguida sin ayuda técnica. Agotaré las sesiones de terapia prescritas, con lo que seguiré yendo al hospital y recibiendo sesiones en mi casa hasta el 24 de marzo, y o mucho cambia mi situación, o hasta aquí habrá llegado mi intento por luchar en mantenerme unos segundos de pie.

Realmente agradezco la sinceridad a la médico rehabilitadora, pero el portazo en toda la boca me lo he llevado igual, y eso que prometí no hacerme ilusiones de ningún tipo… pero supongo que es inevitable.

A partir del 24 de marzo yo seguiré con mis dos días semanales de sesión de fisioterapia en casa para mover los miembros y seguir estirando manos, brazos y piernas, pero la aventurilla se acabó.

Yo no se si será debido al esfuerzo muscular que hago al intentar restablecer en la medida de lo posible mis músculos, pero hoy de nuevo tras la sesión con el fisioterapeuta en casa he vuelto a tener clonus al sentarme en la silla de ruedas, y esta mañana al estar mi mujer poniéndome el pantalón en la cama y ponerme boca abajo para colocarlo bien en el trasero, he vuelto a tener espasmos en las piernas que han durado unos 5 segundos.

Desde luego siguiendo con el consejo de la médico rehabilitadora, el próximo día 20 de marzo que tengo nueva visita con la neurocirujana, en la que por cierto voy a proceder a rellenar la bomba por primera vez, volveremos a subir la dosis en vista de que la tolero bastante bien y al menos ya que no voy a poder fortalecer las piernas de ninguna manera, evitar que esos síntomas molestos, que no dolorosos vuelvo a repetir, vuelvan a darse.

Seguiré con el resto de cosas que llevo en la cabeza, intentando que la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM tenga cada vez más visibilidad y sobre todo sea capaz de dar servicio a todos los afectados de la provincia de Teruel que nos lo soliciten. Con la idea siempre fija de que no haya ni un solo enfermo de esclerosis múltiple de la provincia de Teruel que se sienta solo o desamparado.

Seguiré haciendo lo posible desde la Asociación para Proteger al Enfermo las Terapias Pseudocientíficas y recientemente desde ARP-Sociedad para el Avance del Pensamiento Crítico, por provocar un cambio legislativo real que garantice que todo curandero y farsante que se dedica a engañar a enfermos debido a su desesperación y/o falta de conocimientos científicos pague ante la ley, y difundir tan solo desde lo que modestamente yo sea capaz de hacer,conocimientos, técnicas y terapias que estén contrastados y verificados, dejándonos a un lado las creencias y los sesgos cognitivos de la gente implicada en la sanidad.

Y por supuesto seguir aquí a vuestro lado, contándoos las cosas que me sucedan, o las que le sucedan a otros compañeros ahora que tengo el privilegio de tener contacto directo con otros enfermos, intentar ayudar en la medida de lo posible con ideas, artículos o simplemente una llamada telefónica.

Esta puñetera enfermedad me ha dado tantas hostias en tan poco tiempo que creo que puedo llegar a dar consejos incluso a gente que lleva tres o cuatro veces más tiempo que yo con esta indeseada compañera de camino a cuestas… al menos seguiré informándome y estando al tanto de todas las novedades que pueda haber en torno a esta enfermedad, y la sala de espera seguirá abierta para todos, para poder hablar con total libertad de todas las cosas que nos preocupan.

Reprogramando la bomba y las expectativas de rehabilitación.

Ayer por la mañana reprogramaron la bomba de baclofeno para que dosifique 50 µg más.
Este simple hecho ha eliminado casi por completo el clonus de pierna derecha y completamente los espasmos incipientes que comenzaban a aparecer por las mañanas, y es de esperar que el clonus desaparezca también.

En realidad es tan fácil como detectar la bomba con una especie de PDA que tiene mi neurocirujana, modificar los parámetros y darle aceptar. Cinco minutos.
Naturalmente, ya que estamos, hablamos un rato de cómo me sienta y las expectativas que tengo, pero la programación consiste básicamente en eso.
Al ritmo actual de dosificación me tocaría rellenar la bomba en abril, pero el día 27 tengo nueva visita en el que probablemente subirán otros 50 µg la dosificación, quedando en 300 µg.
El margen de actuación con la bomba es grandísimo todavía ya que, os recuerdo que oralmente yo estaba tomando 75 mg, y lo que me está dosificando ahora mismo serían 0,25 mg inyectados directamente en el espacio intratecal
El efecto tremendamente positivo eliminando la espasticidad y los movimientos involuntarios como clonus y espasmos que la espasticidad conlleva es incuestionable.

Ahora viene la parte menos positiva, que por supuesto también la lleva, como casi todo en esta vida.

El viernes pasado terminé las 14 sesiones de rehabilitación que prescribió mi médico rehabilitadora, y no olvidemos que los días que no iba al hospital a rehabilitación, venía un fisioterapeuta a casa, de modo que de lunes a viernes yo hacía ejercicios con las vistas puestas en, sobre todo, intentar recuperar fuerza en los cuádriceps para poder mantenerme unos segundos en pie y así facilitar las transferencias de cama a silla, de silla a silla o de silla a water.

El efecto en este tiempo ha sido bastante decepcionante. Mis piernas siguen sin aguantarme y las rodillas se me doblan nada más me pongo en pie.
Con la ayuda de un bipedestador, en el cual las rodillas se inmovilizan, no tengo ningún problema y puedo estar largo rato en pie sin cansarme. Tanto que he llegado a estar hora y media de pie sin ningún tipo de problema. Pero cuando se liberan mis rodillas mis piernas no tienen fuerza suficiente para mantener las piernas rectas y se me doblan sin que yo pueda hacer nada.

No quería hacerme ilusiones pero el gusanillo siempre lo llevas por dentro, y realmente estoy decepcionado.

Se que decía que el simple hecho de eliminar esta espasticidad, que puedan manejar mis piernas con comodidad las personas que me cuidan y no sufrir clonus y espasmos era suficiente. Y realmente lo es.
Pero esa ilusión de poder ser un poquito más independiente evidentemente es muy difícil de perder. Y probablemente esa ilusión nunca se deba perder del todo.

Pero en una enfermedad como esta siempre queda esa duda remanente.
La espasticidad está claro que me la provoca un daño en las terminaciones nerviosas. Esta espasticidad hace que yo no pueda contraer el músculo. Durante cuatro años he estado sin utilizar los músculos ya que cuando intentaba hacer fuerza con ellos me quedaba rígido y se desencadenaban clonus y espasmos.
La bomba de baclofeno quita la espasticidad pero también el tono muscular que es imprescindible para poder mantener rígido el músculo y poder hacer fuerza.

Por lo tanto el primer punto que hay que tener en cuenta y con el que que tener mucho cuidado es dosificar una cantidad suficiente de baclofeno intratecal para la quitar la espasticidad  sin quitar también el tono muscular.

En ello estoy ahora mismo. Pero también hay otro problema que se asocia a esto en caso de la esclerosis múltiple primaria progresiva y es el hecho de que el empeoramiento se produce de forma continua y este no para.

La desmielinización  en un nervio sabemos que provoca un enlentecimiento en la transmisión del impulso nervioso. Pero también sabemos que esa desmielinización provoca que el axón neuronal que debería estar protegido por la mielina quede expuesto al medio, y esa exposición prolongada en el tiempo puede provocar daños en el propio axón que no ya provoquen un enlentecimiento en la transmisión del impulso nervioso si no una interrupción de esta trasmisión en la zona expuesta dañada.
Si esto sucediese, la orden que yo doy a mis músculos para que se contraigan no sólo llegaría de forma lenta sino que, de haber esta lesión, ni siquiera llegaría.
Ese es un peligro cierto y real en la esclerosis múltiple primaria progresiva y secundaria progresiva, y llegados a ese punto la recuperación de la facultad pérdida es imposible.

Y eso me hace pensar en si yo, que tengo una esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva no tendré ya dañado el nervio sobre todo hasta el punto de ya no poder transmitir ni aunque sea de forma imperfecta el impulso nervioso a mis músculos.

En rehabilitación me dicen que la contracción, aunque muy leve, la notan, y eso significaría que el impulso sigue llegando a mis músculos.
Pero el peligro de que los nervios se estropeen hasta el punto de que ni siquiera eso pueda funcionar es una realidad si no se impide la progresión de la enfermedad.

Ahora, al terminarse las sesiones que tenía prescritas, ya no voy a rehabilitación al hospital, si bien dos veces por semana sigo trabajando con el fisioterapeuta que viene a casa.
No se si será por la subida de medicación que me realizaron ayer, pero hoy con mi pierna izquierda era absolutamente incapaz de provocar ni siquiera esa pequeña contracción que el fisioterapeuta detecta. Y en la pierna derecha, que normalmente la contracción yo la notaba sin problemas, hoy la he notado a duras penas y me ha provocado una fatiga enorme.

Espero que signifique que mi cuerpo debe acostumbrarse a la subida de la medicación, porque de no significar esto veo como las probabilidades y posibilidades de que yo pueda mantenerme en pie unos segundos por mucho ejercicio de rehabilitación que haga se alejan para siempre.

Realmente es frustrante que todos tus esfuerzos no se vean recompensados, pero desde luego seguiré intentándolo, tanto en una próxima cita con mi rehabilitadora a ver si me prescribe más sesiones, como con mi fisioterapeuta dos veces por semana.

Ahora parece que llaman insistentemente los grupos de nuestra sala de espera.

En uno de ellos se trata un tema recurrente pero que tiene mucho que ver con la escasez de sesiones de rehabilitación que se prescriben a personas en mi situación.

¿Me acompañáis?

Novedades con la bomba de baclofeno

Ha pasado un montón de tiempo desde la última entrada, y realmente puedo decir orgulloso que es por una buena causa, ya que la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM que tengo el orgullo de presidir, realmente en el mes de enero ha realizado, y sigue, muchas actividades de sensibilización y visibilización de la enfermedad y de sus afectados y familiares.
En su día dije que el blog iba a ser algo aparte de la asociación, pero quizá alguna entrada que tenga que ver con actividades que realizamos y que yo crea que pueden ser útiles para cualquiera de lo visite si que elaboraré.

En este caso dejamos la sala de espera para actualizar un poco como voy tanto con la rehabilitación y con la bomba de baclofeno.
Respecto a la rehabilitación como se puede comprender, el proceso que voy a llevar a cabo es realmente lento y ni siquiera es muy probable que tenga éxito, así que de momento voy tres días a la semana a realizar trabajos de fisioterapia y terapia ocupacional al hospital y dos días a la semana viene el fisio de siempre a seguir realizándome trabajos de recuperación de fuerza sobre todo en los músculos de las piernas.
Así que de lunes a viernes tengo sesión de rehabilitación, lo que me deja bastante cansado, pero realmente quiero aprovechar este empujón que me ofrece tener rehabilitación tanto en casa como en el hospital y ver si realmente mis músculos pueden recuperarse lo suficiente como para poder mantenerme en pie unos segundos y poder hacer las transferencias sin necesidad de la grúa.

Respecto a la bomba de baclofeno he de decir que sobre todo en las dos o tres últimas semanas estoy volviendo a tener tanto clonus como espasmos, mucho menos acusados que antes de poner la bomba, pero han vuelto a aparecer.

Realmente es posible que lo que suceda es que no he seguido aumentando medicación desde noviembre y sigo en los 200 µg.
Esa cantidad me ha permitido dejar la medicación oral sin tener absolutamente ningún problema y al principio también desaparecieron esos síntomas tan molestos.
Al llevar tantísimo tiempo, prácticamente desde que me diagnosticaron la enfermedad, tomando baclofeno oral y añadiendo el baclofeno intratecal desde el día 6 de octubre, esos síntomas desaparecieron al mismo tiempo que al subir de 100 µg a 200 µg la cantidad que difundía la bomba, me permitió dejar la medicación oral notando los efectos beneficiosos del baclofeno intratecal y sin notar en absoluto ningún tipo de síndrome de abstinencia al ir dejando la medicación oral.

Pero ahora han vuelto a aparecer clonus y espasmos, como digo mucho menos fuertes que antes de poner la bomba, pero realmente la espasticidad ha vuelto a mis piernas y realizar los ejercicios de rehabilitación supone un sobre esfuerzo ahora mismo que hace un mes no tenía.

Evidentemente lo primero que tengo que hacer es ir a la consulta de mi neurocirujana y subir la cantidad de baclofeno intratecal que infunde la bomba. De ese modo estoy seguro de que volverá desaparecer la espasticidad de piernas y los ejercicios de rehabilitación serán menos duros.
El problema quizá pueda estar en que hasta el día 13 de febrero no me van a poder subir la medicación y todos estos días realmente van a suponer un sobre esfuerzo para mi en la rehabilitación, llegando incluso a no poder siquiera contraer el músculo lo suficiente para iniciar el movimiento de la pierna que es lo que hasta ahora estaba empezando a lograr hacer.

En resumen, la bomba de baclofeno funciona, pero hay que estar realmente atento a ver si la espasticidad vuelve y mantener bien controlada la cantidad de baclofeno intratecal que infunde para que la espasticidad no intervenga negativamente en el proceso de rehabilitación paralelo que llevo a cabo.

Respecto a lo meramente físico de la implantación de la bomba, no hay absolutamente ninguna novedad. Realmente no he notado dolor ni molestias en la zona donde está implantada la bomba, las heridas de la intervención han cicatrizado perfectamente tanto en la parte baja del vientre como la zona lumbar de inserción en la médula espinal.
Únicamente tengo un pequeño problema en la zona de la espalda al utilizar el bipedestador ya que si no se tiene cuidado, el cinturón de sujeción puede presionar mucho la zona donde está el catéter bajo la piel y de inserción en la médula espinal y eso resulta molesto. Tan sólo hay que tener cuidado en ese sentido.

Por lo demás físicamente ni un solo problema respecto al aparato.

Y no tengo nada más que contaros respecto a ello.
En la siguiente entrada seguramente os comentaré una iniciativa que se ha llevado en nuestra asociación de esclerosis múltiple y de la que nos sentimos realmente orgullosos.
Será por supuesto algo aparte de mi proceso meramente físico, pero que sin duda alguna me ayuda a llevarlo muchísimo mejor.

Abrazos y fuerza a todos.

Una breve nota de estado actual.

Como el proceso que yo estoy llevando actualmente realmente es bastante rutinario hasta que comience con la rehabilitación, y únicamente es ir subiendo la cantidad de medicación de la bomba de baclofeno e ir quitando el baclofeno oral mientras mantengo los efectos positivos quitando mi espasticidad, poco más puedo añadir que sea interesante.
Si que puedo decir que por fin me he quitado las dichosas pastillitas del baclofeno oral, así que de momento el primer punto que yo quería conseguir al implantar la bomba está conseguido.

La visita con la rehabilitadora fue bastante bien, y aunque cuatro años de no poder utilizar las piernas han dejado mis músculos bastante tocados, ella cree que con bastante trabajo por mi parte, puedo llegar a fortalecer los músculos para al menos poder mantenerme en pie unos segundos y poder hacer las transferencias más cómodas sin tener que utilizar el bipedestador.

Como ya he dicho en alguna otra ocasión no es que el bipedestador no sea cómodo, al contrario. Pero sí que es un proceso lento de colocar la máquina, subirme y ponerme en otro lugar, que si las piernas me pudiesen mantener unos segundos en pie sería muchísimo más rápido.

Como también he dicho en varias ocasiones, dos veces por semana viene a casa un fisioterapeuta desde hace dos años ya. Gracias a él he desentumecido  tanto piernas como brazos cuando tenía la espasticidad tan severa, y su sufrimiento le ha costado poder moverme piernas y brazos en esas condiciones.
Comparando ahora, con la bomba de baclofeno instalada y dosificando este fármaco en el lugar donde realmente tiene efecto, y el estado de la espasticidad de mis piernas, con como estaba antes, supongo que a parte de yo y mi esposa, quien más ha agradecido el implante de la bomba ha sido la espalda y los brazos del fisioterapeuta, que aunque es un chico alto y fornido, realmente había días que le costaba muchísimo trabajo poder doblarme las rodillas.

Cuando salí del hospital la bomba la tenía programada en un mínimo que eran 100 µg de baclofeno intratecal. Casi dos meses después de su implante, tengo programada la bomba para 200 µg.

Ya no tomo absolutamente nada de baclofeno oral.
La diferencia de cantidad de fármaco en mi organismo es abismal.
Os recuerdo que aunque llegué a tomar 100 mg al día de baclofeno oral, sin notar prácticamente ningún efecto salvo la enorme dependencia a este fármaco por parte de mi organismo, lo tuve que dejar en 75 mg por que ya no toleraba esa cantidad.

De modo que estado tomando 75 mg al día durante más de cuatro años únicamente notando cómo cada vez la espasticidad iba aumentando.

Ahora mismo estoy en 200 µg. Es decir estoy tomando 0,2 mg al día y el efecto es que la espasticidad de mis piernas ha desaparecido casi totalmente.
Evidentemente lo que no buscamos es que la espasticidad desaparezca totalmente ya que entonces el mantenerme en pie sería imposible, así que hay que ir buscando la cantidad idónea.
En teoría para mis piernas ya la he encontrado, pero mis brazos no lo están notando y no se si eso lo conseguiré o no.

La explicación de esto es muy simple. La bomba de baclofeno dosifica mediante un catéter interno a la zona lumbar de la columna vertebral dónde está fijado. Evidentemente las piernas notan enseguida el efecto, pero a los brazos tarda muchísimo más en llegar debiendo dosificar mayor cantidad de fármacos, existiendo el peligro de ser demasiado para las piernas.

De ahí la necesidad de ir poco a poco viendo hasta dónde se puede llegar sin perder un poco espasticidad que permita tras el fortalecimiento muscular poder o mantenerse un poco de pie.

Esta entrada imaginaos que ha sido como cuando en el Teatro algún personaje hace un aparte y pronuncia un soliloquio tan solo para que lo escuche el público.

Mentalmente sigo en nuestra imaginaria sala de espera, viendo y escuchando grupos, observando y enterándome de problemas y alegrías.

Es realmente preocupante el grado de desesperación que tienen algunos enfermos, sobre todo que sufren determinados síntomas, y que puede hacerles caer en las garras de verdaderos charlatanes peligrosos.

Es lamentable la preocupación y el miedo que hay tanto a solicitar algún grado de discapacidad o incluso incapacidad laboral cómo a acudir a las revisiones por miedo a lo que el evaluador puede determinar hacia nuestra dolencia y que puede condicionar nuestro nivel y calidad de vida.

Seguimos estando lejos de lo que es una cura real pero vemos avances y líneas de investigación que siguen alimentando la esperanza general.

De todo se habla en esta sala de espera, y de todo ello podremos hablar nosotros en la ventana que intento abrir aquí para todos.

Realmente ya estoy llegando al próximo grupo numeroso. La discusión parece acalorada.

 

Pues ya está puesta. ¿Y ahora qué?

Quedan ya atrás los días del hospital. El mal rato se quedó en aquella habitación y para casa vino la relajación en las piernas y las heridas típicas de una operación . Lo prioritario entonces fue hacer las curas regularmente para que curasen cuanto antes y poder comenzar lo antes posible la siguiente fase que tengo en la cabeza.

Ya he ido dos veces a consulta con la neurocirujana, básicamente para que me quite los puntos que tenía delante y las grapas que tenía detrás. También hemos hablado del tema de ir variando la cantidad de medicación que infunde la bomba. Ahora mismo me está poniendo  100 µg  al día,tengo las piernas relajadas, no tengo espasmos y a excepción de algún estímulo a lo largo del día, en que se desencadena un pequeño clonus que dura tres segundos escasos, no noto absolutamente nada más.

Con el baclofeno oral estaba tomando 75 mg diarios como ya he dicho en muchas ocasiones, y no notaba absolutamente ningún efecto. Eso es 750 veces menos cantidad de fármaco con una diferencia de efecto abismal entre un modo y otro de proporcionar el baclofeno.
Eso sí, como estuve contándoos en la anterior entrada, al estar mi cuerpo absolutamente habituado al baclofeno oral debo seguir tomándolo para no volver a sentir los horribles efectos del síndrome de abstinencia. De modo que actualmente estoy tomando 50 mg de baclofeno vía oral.
Según la última visita con la neurocirujana, puedo ir quitándome dosis oral con media pastilla menos al día a ver cómo me sienta durante unos días (Me quedaría en unos 37-38 mg diarios) y la próxima semana que vuelvo a tener visita con ella ya comenzaremos a modificar la cantidad de baclofeno intratecal, tanto para ir viendo si el efecto puedo aumentarlo a la rigidez de los brazos y manos como para ir dejando el baclofeno oral definitivamente.

Una vez tenga las heridas ya bien curadas y mientras estoy ajustando la bomba con las cantidades adecuadas de baclofeno intratecal, comenzaré la segunda fase que implica el implante de esta bomba.

Ya lo he hablado con la neurocirujana. El baclofeno intratecal me ha quitado la espasticidad, pero esta espasticidad es la que hace no mucho tiempo me permitiría mantenerme en pie. Una vez esta ha desaparecido, la fuerza para poderme mantener en pie debe venir de mis músculos, y aquí entra de lleno el trabajo en rehabilitación, fisioterapia y terapia ocupacional.
Yo mis músculos realmente llevo más de cuatro años que no los utilizo, de modo que el trabajo que me espera va a ser tremendo y ni siquiera se si voy a poder recuperar lo suficiente.
A lo que yo aspiro tras el trabajo de rehabilitación es a poder mantenerme en pie unos segundos, aunque sea con ayuda, para poder realizar las transferencias entre sillas o de silla-cama, silla-water o silla-silla de ducha.

Esto que puede parecer tan simple es una ganancia tremenda de independencia para mi y un verdadero alivio para los que me rodean porque ahora esas transferencias debo hacerlas irremediablemente con la ayuda del bipedestador.
La ayuda que me presta el bipedestador ahora mismo es tremenda y desde luego lo seguiré necesitando para estar un buen rato en posición de pie, pero para hacer un cambio de silla o una transferencia a la cama el hecho de tener que pasar primero por el bipedestador es un paso tedioso, ya que hay que poner mis pies en el bipedestador, rodearme con el cinturón de este y alzarme, bajando luego el cinturón para que me coja a la altura de las posaderas y así poder permanecer en pie mientras cambian una silla por otra, me acercan con el bipedestador a la cama o al water y allí proceden a colocar donde vaya a ponerme, bajándome y deshaciendo todo lo hecho anteriormente.

Evidentemente hacer esto es muchísimo más cómodo tanto para mi como para quien me cuida que tener que cargar con mi peso. Pero no me podéis negar que el hecho de poner una silla al lado de la otra, que me ayuden a alzarme y yo sentarme directamente, a parte de rápido no es muchísimo mejor para ambas partes.

Pues ahora mismo estoy en ese impasse en el cual me voy curando de las heridas de la operación, comienzo a ir ajustando la dosis de la bomba, y ¡por fin! puedo ir librándome del baclofeno oral (no sabéis las ganas que tengo de perder de vista esas pastillicas).

El fisioterapeuta que viene a casa, ya lo ha hecho en dos ocasiones, y realmente de las heridas no me he resentido nada. Quizás un poco de escozor en la herida delantera cuando acabamos la sesión, en la que estamos una hora prácticamente..

Además con él, ya he comenzado a intentar fortalecer mis músculos forzando movimiento de dedos o intentando doblar y extender las piernas, cosa que evidentemente no he conseguido. Pero como me dice él, lo importante es ir habituando al músculo a recibir la orden e intentar moverlo. Eso será poco a poco y desde luego hace falta muchísimo trabajo del cual no pienso huir en absoluto. Desde luego que por mi parte no sea por falta de intentarlo.

A mi esos ejercicios me recuerdan mucho a esa escena de la película Kill Bill vol.1 donde el personaje de Uma Thurman, tras cuatro años en coma, tiene las piernas paralizadas, y en el interior de un coche intenta despertarlas comenzando por el dedo gordo de su pie derecho.

 

Cuando lo consigue dice que ya está lo más difícil, ahora hay que despertar a los perezosos pequeños…

Evidentemente esta es una película. Ella lo consigue tras estar 13 horas en el coche intentándolo, aparentemente gracias a su férrea fuerza de voluntad.
Yo espero tener la ayuda de médicos rehabilitadoras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, mi familia y el apoyo que me podáis dar los que leáis esto. No va a ser fácil, pero he esperado mucho tiempo para tener este cacharro dentro funcionando, y ahora que veo que realmente funciona, tengo una tarea por delante que no pienso rehuir.

Que no lo consigo completamente, desde luego no será por no haberlo intentado. Que consigo algo más que permanecer de pie unos segundos, regalo inesperado. Pero ahora parece que puedo puentear un poco los efectos de esta enfermedad y lo pienso intentar.

Mientras todo esto llega, voy a volver a nuestra particular sala de espera.
Hay muchos temas que han quedado colgados desde hace demasiado tiempo.
Y ya va siendo hora de unirme a los grupos que exponían cada tema, cada problema y que en muchas ocasiones suelen quedar siempre o en el interior de una sala de espera, en unas protestas de sobremesa o en una discusión de barra de bar.
No es ese el lugar.
El lugar es en la calle, en las redes sociales, en las radios y televisiones, en cualquier lugar en el cual la gente podamos unirnos o no, pero siempre exponiendo nuestra opinión y obligando a la sociedad a actuar ante cosas que son realmente requerimiento de ella y no el capricho de un reducido grupo.

Y hacia allí me encamino. ¿Os unís a mi?

Tras un accidentado viaje, la bomba de baclofeno ya está instalada.(II)

Creo que nos quedamos en el día posterior al implante de la bomba, recién operado y en principio únicamente con los achaques típicos de haber sido sometido a una operación.

Realmente todo lo que es las heridas del implante, los puntos de sutura y las grapas no han sido para nada una molestia y cuando molestaban un poquito, un simple calmante genérico en pastilla hacía que se pasasen los leves dolores.

El resultado de la bomba como ya dejé ver en la anterior entrada fue espectacular, como lo sigue siendo.

Los espasmos que tuve al notar la mesa de operaciones fría con mis pies desnudos han sido los últimos que he notado desde el pasado jueves día 6 de octubre. No han vuelto a darse espasmos, no ha vuelto a darse ningún tipo de clonus y las piernas las tengo absolutamente relajadas como hace años que no las sentía.

Gracias a la acción de la bomba de baclofeno, los gemelos pueden tocarse sin problema y están blandos, no son dos piedras dispuestas tanto a generar clonus cómo dolorosos calambres nocturnos. La persona que me atienda puede con toda la normalidad del mundo doblarme las piernas sin esfuerzo, darme friegas para activar la circulación, cogerme el pie y hacer rotaciones suaves sin que haya desencadenamiento de ningún tipo de síntoma violento y yo únicamente, por fin, puedo disfrutar de un masaje.

Esto lo noto desde el mismo día de implante de la bomba.

Aún no sé la cantidad que me está infundiendo, cada cuánto tengo que ir a rellenarla y otras cosas importantes respecto a su funcionamiento, cosas que seguro empezarán a dilucidarse mañana 17 de octubre que tengo cita con mi neurocirujana.

Hasta aquí  lo bueno que sentí y sigo sintiendo con la bomba, pero también os hablé de una episodio realmente desagradable. Y que me ha llevado a reflexionar mucho sobre la situación en la que está nuestra sanidad, hasta no hace mucho una de las mejores del mundo sin discusión posible.

Allá vamos.

Tras un día de convalecencia y con la bomba actuando, notaba perfectamente los efectos positivos que he descrito más arriba, al mismo tiempo notaba una torpeza preocupante en mi única mano parcialmente funcional, la derecha.

Notaba una falta de fuerza tremenda, unida a una falta de movilidad que me impedía abrir y cerrar la mano como siempre.

No me permitía coger el cubierto y comer por mis propios medios, así como tampoco sujetar y llevarme a la boca una simple botella de medio litro de agua. El peso de media botella de estas características me era imposible levantarlo.

Además notaba un estado general extraño. No me dolían las heridas pero no me encontraba bien.

Al principio era algo que me quedaba para mí. Yo hablaba con mi mujer y en principio a las preguntas típicas de si me molestaba o dolía algo tenía que contestar que no porque así era, pero mi estado general no era bueno.

El viernes por la tarde mi mujer intentó ponerme en pie utilizando el bipedestador que me lleve a la habitación del hospital.

Aparte de las molestias típicas de las zonas con puntos o grapas al moverme yo notaba una fatiga y una especie de leve nausea constante que no me dejaba disfrutar de lo relajadas y bien que tenía las piernas.

Al ponerme en el bipedestador, colocar el cinturón y accionar al botón para que me alzase, enseguida me di cuenta que mi tronco no iba a poderse quedar erguido ni siquiera apoyando los brazos en el manillar del bipedestador.

Además este pequeño trajín me había agotado sobremanera y esa pequeña nausea se había elevado.

Pasé la noche en un duermevela en el que en la pierna yo notaba un pequeño calambre en el muslo derecho que no dolía en absoluto, pero que me recordaba a cuando en la prueba del baclofeno intratecal me pusieron el catéter y al introducirlo en mi columna me tocaban levemente algún nervio en el cual se provocaba un estímulo parecido a lo que yo notaba.

En ese duermevela, notando esos esporádicos calambres no dolorosos, tres o cuatro en toda la noche no vayáis a creer, y ese extraño malestar que no cesaba, yo empezaba a pensar si no me habría precipitado al implantar la bomba. Si realmente lo que me habían puesto era una cantidad mínima y me impedía estar erguido en el bipedestador, realmente las ventajas iban a ser menores que los inconvenientes aparte de ese extraño malestar constante.

Debo decir también que el jueves, día de mi operación, yo no hable con mi neurocirujana. Se dirigió a mi mujer cuando me subieron a la habitación y tan solo dio unas pequeñas directrices generales de comportamiento respecto a las heridas de la operación y que sencillamente hiciese vida normal y cuando me sintiese con ánimos me levantara.

El viernes no vino médico alguno.

El sábado en toda la mañana no tuve visita médica y tan solo me vino a ver mi neurólogo en plan visita de cortesía, no médica, donde pudo comprobar la enorme debilidad de mi mano y de mi tronco, vio el relajamiento de mis piernas, y le extrañó mucho esa debilidad, supongo que unido con el realmente mal aspecto que yo debía presentar, porque el sábado a mediodía me encontraba aparte de sin fuerzas, realmente mareado y con gran malestar general.

Yo se lo comunique ya a mi mujer y lo dijimos a las enfermeras, que controlaban periódicamente mis constantes, y todo parecía estar bajo control.

El sábado por la tarde a eso de las 17 horas mi malestar aumento muchísimo. Ya era evidente la fatiga, debilidad y al mismo tiempo imposibilidad de mover mis manos y controlar mi tronco.

En ningún momento tenía nada que ver con dolor en la zona de la operación ni me molestaba la espalda y la zona de la barriga en la que está alojada la bomba.

Y ahí comencé a darme cuenta de que no podía respirar. Me faltaba el aire.

La espasticidad en mis músculos pectorales en todos estos años había hecho que fuese imposible hacer una respiración profunda utilizándolos y desde hace años la respiración debo hacerla de forma abdominal.

Yo tumbado en la cama con el respaldo elevado, me estaba dando cuenta que no recibía aire. Intentaba hinchar mi barriga como siempre cuando quería efectuar una respiración profunda y prácticamente recibía un estertor de aire.

Al igual que yo, mi mujer se alarmo y fue a avisar a las enfermeras que vinieron inmediatamente.

Me miraron la tensión y la saturación de oxígeno y vieron que la tensión estaba elevada debido a mi nerviosismo y la saturación de oxígeno estaba bien. Sin embargo veían con toda claridad que yo no podía respirar. No me entraba suficiente aire en los pulmones.

Las enfermeras se fueron y seguramente tardaron poquísimo, pero a mí se me estaban haciendo eternos los segundos. Vinieron con unas gomas para ponerme oxígeno, lo conectaron todo y pusieron el oxígeno alto. A pesar del frescor en mi nariz, a mis pulmones prácticamente no entraba aire. Yo empezaba a marearme y mi visión comenzaba a adoptar visión de túnel, viendo borroso a ambos costados.

Como el tubo de oxígeno no funcionaba, decidieron ponerme una mascarilla en la cual insuflar también vapor de agua para proceder a limpiar las vías respiratorias, y eso en lugar de aliviarme limitaba aún más el aire que entraba en mis pulmones.

Cada vez menos, cada vez mi mujer y yo más asustados. Yo veía la cara de preocupación de mi mujer y su impotencia al no poder ayudarme y en la cara de las enfermeras observaba que no comprendían que es lo que me estaba sucediendo.

Me quite la mascarilla porque me estaba quedando sin oxígeno, y tenía que forzar cada respiración en la que prácticamente no entraba oxígeno a mis pulmones.

Los músculos pectorales no funcionaban y los músculos abdominales que me habían ayudado a respirar todo este tiempo estaban dejando de funcionar, por lo tanto mis pulmones prácticamente no recibían ventilación.

Estuvimos tanto mi esposa como yo, porque es algo por lo que pasamos juntos, en una agonía en la que yo veía como me iba a mareando y perdía la respiración. Yo  creía  que me había equivocado  con la operación, me dolía hacer pasar por aquello a mi mujer  para además no tener más que  aquel resultado que me dejaba absolutamente anulado, quería ver a mis hijas, y desde luego notaba que me estaba yendo.

Las enfermeras estuvieron haciendo lo que pudieron y finalmente acudieron con una pregunta tras consultar con un doctor vía telefónica.

¿Qué cantidad de baclofeno oral estaba tomando hasta que le pusimos bomba?

75 mg día.

¿Cuánto tiempo hace que no se lo toma?

Desde el miércoles por la mañana.

Más de 80 horas.

Salió rápidamente de la habitación y volvió con una pastilla de 25 miligramos de baclofeno oral.

Me lo tome con un poco de agua y salió de la habitación. Y allí me quedé con mi esposa cogiendo mi mano y luchando por obtener un tercio de bocanada de aire con cada angustiosa respiración que yo luchaba por realizar.

A las 18:30 de la tarde comencé a tomar más aire y alrededor de las 19 horas ya respiraba casi con total normalidad.

En la cena volvieron a darme otra pastilla de 25 miligramos de baclofeno oral.

Aquella extraña angustia desapareció poco después de poder respirar con la normalidad de mi día a día desde hace más de 3 años.

Hasta tuve ánimo para probar un poco de la cena, y ver con tranquilidad una serie en el teléfono móvil antes de dormirnos.

Esa noche dormí y descanse.

Al día siguiente volvieron a darme otra pastilla con el desayuno y yo ya me encontraba mucho mejor y con más fuerza y control de mano y tronco.

Nos animamos a probar a subir en el bipedestador y en esta ocasión no hubo problema.

Empujando mi esposa el bipedestador hasta pudimos dar una vuelta por el pasillo, salas de espera y yo poder asomarme por una ventana de un pasillo para que me diese el sol y pudiese cambiar la visión.

Volvimos a la habitación, pasé del bipedestador a la cama, y cuando se acercó la hora de comer, volvía  al bipedestador y de allí pude sentarme en una silla y comer en la mesa por mis propios medios, utilizando mi mano derecha.

Pasamos todo el día perfectamente sin notar dolor en las heridas de la operación, sin sentir malestar alguno ni debilidad en mano derecha( no funcionaba y sigue sin funcionar correctamente, tampoco os hagáis una idea que no es, pero no era una cosa sin fuerza absolutamente inútil como unas horas antes) y tronco sin notar espasmos, clonus, ni nada parecido en las piernas y pudiendo por fin disfrutar de la relajación de cintura para abajo.

El día siguiente lunes a las 15 ya me iba para casa a recuperarme tranquilamente de la operación.

Y tan ricamente hasta hoy.

Y aquí viene la gran pregunta.

Esas angustiosas 2 horas en las que el aire no podía entrar a mis pulmones y yo veía cómo todo se me escapaba, fueron la parte final del síndrome de abstinencia producido por la no ingestión brusca de baclofeno oral.

Según mi historial estaba pautado.

Cuando yo pregunté por el baclofeno me dijeron que como ya tenía el que me proporcionaba la bomba, el oral era innecesario. Siendo a la vista de los resultados esto absolutamente falso.

Si se busca el prospecto del baclofeno en Internet se puede observar que causa adicción y su síndrome de abstinencia es altamente peligroso.

¿Donde estuvo el fallo?

Sí aquella enfermera no llama a un doctor por teléfono, que ignoro por qué no estaba presente, ¿cómo habría acabado yo aquella tarde de sábado?

El descontrol producido por la falta de personal, la falta de contratación para las suplencias, las muchas horas trabajadas y poco sueño reparador, la falta de comunicación entre profesionales, los brutales recortes en Sanidad que han obligado a tomar esas medidas que únicamente perjudican tanto a trabajadores de la salud como a los enfermos,…

Hoy estoy perfectamente, pero el sábado 8 de octubre a las 18 horas yo me estaba asfixiando en un tremendo síndrome de abstinencia de un fármaco que llevo tomando prácticamente desde que me diagnosticaron la enfermedad, por algo de lo antes mencionado o una combinación de algunas de esas razones.

Tan solo puedo decir que esas 2 horas han sido lo más angustioso por lo que he tenido que pasar en toda mi vida. Que mi mente iba loca sin realmente poder razonar y en ningún momento pensé en que algo tan prosaico como un síndrome de abstinencia pudiese hacerme ver la fragilidad y lo que realmente quería a mi lado en aquellos horribles momentos.

En una próxima entrada os ofreceré mis reflexiones al respecto ya de nuevo en la sala de espera virtual en la que podemos expresarnos con total libertad.