Tras el trajín, físicamente hablando

Advierto antes de empezar que esta entrada me ha quedado larga y es probable que os tire para atrás tanta letra.
Espero que en no demasiado tiempo esto sea mucho más amable y visualmente atractivo.
De momento es lo único que puedo ofreceros.

Este año he preferido obviar las consabidas felicitaciones navideñas y de próspero año nuevo.
En realidad esa costumbre, precisamente por haberse convertido en una costumbre, parece que deja de tener significado. Los móviles y los ordenadores se llenan cada mes de diciembre con vídeos y felicitaciones de gente cercana, de conocidos y de desconocidos que en condiciones normales probablemente ni siquiera nos saludarían cuando nos cruzamos con ellos por la calle.
No me gusta.
Creo que es evidente que a cualquier persona le gustaría que todo el mundo pasase fechas señaladas con la familia en un buen ambiente y que hay que ser alguien extremadamente huraño (por no decir algo más grueso) para desearle a la gente que un nuevo año sea peor que el anterior.
Así que dejémonos de obviedades.

Estas fechas pasadas, y en realidad todas las fiestas y celebraciones que duran varios días, suelen ser una dura prueba para los enfermos de esclerosis múltiple.
Incluso en las variaciones más “benignas” de la enfermedad son días difíciles en los que los síntomas se acentúan ya sea por estrés, bullicio, cansancio, comidas copiosas, organizar banquetes, muchas horas de cocina, discusiones familiares o simplemente intentar hacerse oír por alguien al otro lado de la mesa…
Las mil caras de la esclerosis múltiple se ven reflejadas en las mil posibilidades que ofrecen los días festivos seguidos.
Así que no es de extrañar que haya muchos afectados por la esclerosis múltiple que al acercarse fechas como las pasadas sientan más estrés qué felicidad…
Pero hay una cosa que se suele hacer al final de año que a mí siempre me gusta al menos plantearme como un ejercicio personal.
Un balance del año.
Este año 2017 para mí en general ha sido bastante malo por diversos motivos.
Los personales me los guardo y los comentaré con los allegados e interesados.
Los que tienen que ver con la enfermedad son los que nos interesan en este sitio y los que me gusta compartir con todos vosotros, tanto para que se conozcan voces generalmente menos publicitadas respecto a esta enfermedad como para daros pie a que podáis comunicaros conmigo y entre vosotros usando este lugar y al menos os podáis quedar desahogados diciendo o escribiendo cosas que quizá no queréis o no os atreveis a decir de viva voz a vuestras familias, amigos y conocidos.
Ese precisamente es uno de los fines que persigue este blog.

En cuanto a mi esclerosis múltiple los que sois seguidores de este sitio sabéis perfectamente que ha sido rápida y devastadora con mi cuerpo, y que el ejercicio de adaptación necesario en nuestra enfermedad en mi caso ha sido y está siendo rápido y por tanto seguro que bastante imperfecto.
Como ya he comentado en otras ocasiones los empeoramientos que causa la enfermedad, no tengo la menor idea de por qué evidentemente, siempre se producen en el último trimestre, de octubre a diciembre, y esto lleva siendo así desde el diagnóstico en 2010.
El verano suele ser duro por los días de más calor, y en años tan calurosos como éste los malos días debidos a la exacerbación de los síntomas en mi persona han sido mayores, aunque debo añadir que el factor estrés en este caso ha debido influir muchísimo también.
Comencé el año 2017 con la bomba de baclofeno ya implantada y con una mejora sustancial en la espasticidad de mis piernas.
Esto, para la gente que no sea seguidor habitual de este blog, significa simplemente que la rigidez que impedía que las personas que me cuidan pudieran doblarme las piernas facilitando mi manejo no tuvieran que sufrir tanto.
Las ilusiones que yo me hice en su día incluso de poder mantenerme en pie y poder hacer transferencias de silla a cama de nuevo sin necesidad de grúa no fructificaron. Solo pensar en el resquicio por el cual se asomaba la idea de poder volver a dar aunque fuera unos pasos me habla de lo malo que es hacerse ilusiones con esta enfermedad, como siempre hablando en mi persona.
La mano izquierda estaba prácticamente ya inutilizada porque se me cerraba en un puño y ya no podía prácticamente abrir los dedos más que un poco por las mañanas.
La mano derecha sí bien ya notaba la espasticidad atenazándola, todavía podía abrir los dedos y servirme de ella de forma aceptable.
A principios de año estuve en rehabilitación en el hospital con la idea antes comentada de ver si gracias a la mejora en la espasticidad que me trajo el implante de la bomba de baclofeno podía permanecer de pie.
El resultado fue negativo, no ya tanto por culpa de las piernas si no porque uno de los empeoramientos que me trajo el fin de 2016 fue la incapacidad de mantener el tronco erguido. Y sin poder mantener la espalda erguida es absolutamente imposible mantener la posición en bipedestacion.
La incapacidad para mantener el tronco erguido ha ido aumentando poco a poco a lo largo del año.
La espasticidad de las piernas tuve que ir domandola a base de ir subiendo poco a poco la cantidad de medicación que difunde la bomba de baclofeno diariamente, pasando de los 100 microgramos iniciales a los 900 que me pusieron aproximadamente en el mes de junio.
Hoy día 10 de enero de 2018 y tras los empeoramientos consabidos que me trae siempre el último trimestre mi situación actual en cuanto a mi estado físico es peor que en el mismo mes de hace un año.

Empezamos de abajo a arriba.

La espasticidad de nuevo vuelve a producirme rigidez en las piernas, sobre todo por las mañanas, no sé si debido a la inmovilidad durante la noche o simplemente que el empeoramiento paulatino sigue su curso.
La cuestión es que simple y llanamente cuando por la noche me cambian de postura para poder seguir durmiendo o por la mañana me visten vuelvo a sufrir los espasmos de antes de poner la bomba de baclofeno, y al poner mis pies en el suelo, si primero pongo la punta, se desencadena el clonus de nuevo.
Esto puedo evitarlo en gran medida si antes de levantarme, la persona que me cuida me dobla las piernas tumbado en la cama(hace falta volver a hacer fuerza de nuevo) y utilizando la cama articulada, subir la parte de la cabeza y la parte de los pies al mismo tiempo, de modo que quede encogido “aprisionado” entre las dos partes de la cama.
Lejos de sentirme mal al realizar esto, siento un tremendo alivio tanto en mi espalda cómo en mis piernas ya que es un movimiento que no puedo hacer normalmente y me libera muchísima tensión.
Tras hacer esto dos o tres veces antes de proceder a levantarme consigo que el clonus no aparezca y la rigidez que se va acumulando por la noche desaparece casi totalmente, pero cuando en este mes me llamen para volver a llenar la bomba, voy a tener que modificar de nuevo la cantidad aumentándola hasta que no sienta de nuevo esta rigidez y desde luego no se desencadenen los espasmos al moverme por las mañanas para vestirme.
Este aumento en la cantidad de fármaco a difundir diariamente acortará sensiblemente los días que tengo entre llenado y llenado de la bomba, y ya me dijo el neurocirujano que me llena la bomba que estoy llegando al límite en el cual se aconseja un cambio de bomba a otra de mayor capacidad para que este período pueda volver a aumentar de nuevo.
Según me dijo hay dos tamaños de bomba. Yo tengo el pequeño en el que caben 40 mg. Y luego están las bombas en las que caben 80 mg.
Me dijo que el límite para aconsejar el cambio de bomba está en los 1000 o 1100 microgramos. Estando yo ya en 900 y con intención de subir esta cantidad, os podéis hacer idea que de seguir el empeoramiento al ritmo que va en mi persona, es probable que si no este año a principios del que viene tenga que volver al quirófano para implantarme una bomba mayor.
Ya lo iremos viendo y lo comentaré por aquí.

Subiendo nos encontramos con que sigo pudiendo librarme de una de mis pesadillas particulares, el pañal, ya que por suerte continúo pudiendo controlar esfínteres, sí bien esto tiene siempre el pero o inconveniente de que cuando tengo ganas de ir al baño, siempre debe haber alguien dispuesto a llevarme y ponerme en posición porque evidentemente yo no puedo hacer nada de esto por mí mismo.
Un fallo tremendo que en muchas ocasiones cometo de forma involuntaria es aguantarme las ganas para no importunar.
Esto como os podéis imaginar es un gran error, porque llega un momento en que las ganas se convierten en algo acuciante y entra la urgencia y al mismo tiempo se dispara la espasticidad, lo que hace difícil manejarme con diligencia para llevarme al cuarto de baño.
Es en estas ocasiones cuando he tenido “accidentes” en los que mi autoestima cae en picado.
Es un problema personal, del que debo desprenderme, pero me sigue costando horrores el hecho de que alguien tenga que dejar lo que está haciendo, o incluso parar una conversación o el visionado de una película para llevarme al baño.

No es fácil tragar con esto.

Cómo habéis podido ver en todos estos años ha habido un tema que no he tocado abiertamente y alguna vez he pasado de puntillas y es la función sexual.
Haré una entrada refiriéndome a ella de forma general, porque es un tema generalmente tabú, poco comunicado y muy poco tratado, tanto con nuestros neurólogos cómo incluso entre nosotros.
Creo que ya va siendo hora de romper absolutamente todos los tabús.

Seguimos subiendo.

A estas alturas, el tronco no lo puedo controlar de ninguna forma, debiendo estar siempre apoyado, ya sea en el brazo del sofá y su respaldo dónde pasó gran parte del día, o en la silla de ruedas o en la cama, debiendo estar en este último lugar bien centrado porque si me inclino hacia algún lado poco a poco me voy cayendo y no puedo hacer nada por evitarlo.
En una de las entradas sobre los cachivaches ya os mostré el chaleco que debo ponerme cuando voy en la silla eléctrica para sentirme seguro y que el cuerpo no se me vaya hacia adelante o a los lados.
Ha sido un empeoramiento que limita incluso más mi ya paupérrima movilidad.

Este año ha sido el de la corroboración de que la esclerosis múltiple está limitando mi capacidad pulmonar, sobre todo para expulsar el aire.
A la hora de toser prácticamente no tengo fuerzas para hacerlo y de verdad que me preocupa mucho el hecho de que alguna vez me atragante, o incluso tener un constipado en el que tenga tos productiva.
Sigo con los ejercicios respiratorios para intentar fortalecer esta musculatura.
También iré comunicando los resultados a lo largo de este año.

Mi mano izquierda está absolutamente cerrada y solo está abierta cuando me ponen la férula o me ponen algún objeto para que no esté permanentemente el puño cerrado.
El movimiento autónomo de mi brazo izquierdo es tremendamente limitado. Prácticamente yo solo llego a realizar una pequeña rotación para acercar o alejar mi mano del tronco y una leve subida que no puedo mantener debido a la gran fatiga que me provoca este movimiento.
El brazo derecho sigo pudiendo moverlo bastante bien, aunque por mí mismo la mano ya no puedo ponérmela encima de la cabeza, sí que puedo alargarlo y en cogerlo para alcanzar cosas cercanas aunque noto perfectamente cómo tira el bíceps de mi antebrazo y yo no puedo estirarlo completamente.
Respecto a mi mano derecha ha sido sin duda el empeoramiento más agudo y qué más me ha afectado en mi día a día reciente, porque ya está prácticamente cerrada todo el día.
Puedo intentar abrirla un poco y los dedos corazón, anular y meñique puedo abrirlos en una especie de abanico, pero el pulgar y el índice ya en muchas ocasiones no me obedecen.
Sigo comiendo yo solo, aunque con dificultad, ya que el juego de muñeca también está tocado, y si me trocean la comida y me ponen el cubierto necesario en la mano con el engrosador, puedo comer “yo solo”.
Utilizar el ratón del ordenador me es cada vez más difícil, pudiendo usarlo tan solo en las mañanas, que estoy un poquito mejor, y a partir de mediodía ya es absolutamente imposible que yo pueda poner la mano en la posición correcta para poder manejarlo y moviendo los dedos para accionar los botones. El brazo medio funciona todo el día, la mano no y cada vez menos.
Si no fuese por el software de reconocimiento de voz tanto en mi ordenador como la posibilidad de utilizar la voz para escribir mensajes en los móviles inteligentes, debería pedir que alguien hiciese también estas cosas por mí.
Esta entrada por ejemplo ha sido prácticamente toda dictada utilizando el reconocimiento de voz del sistema Android de mi móvil. Y luego la corrección la voy haciendo utilizando el puntero que ya os enseñe en otra entrada de cachivaches.

Y para terminar de redondear el asunto, creo que el clonazepam que me tomo por las noches para conciliar el sueño ha desarrollado en mi un efecto secundario que está reflejado en el prospecto, y es una sinusitis casi permanente, que no puedo achacar a catarro alguno por la falta de otros síntomas y por la excesiva duración de la misma.
Si unimos esto a mi dificultad para respirar os podéis hacer una idea del espectáculo que puedo llegar a dar durante el día.

El único modo que tengo de poder respirar correctamente, y utilizar la nariz para respirar y no solo para mantener las gafas, es utilizar un descongestivo nasal a base de oximetazolina. Y este tiene el peligro de que si se usa mucho puede tener un efecto rebote que agrave la sinusitis. De modo que en la próxima visita con el neurólogo debo proponer el dejar de tomar el clonazepam e intentar sustituirlo por alguna infusión tranquilizante, a ver si con eso puedo conciliar el sueño y me quito otro fármaco de los gordos.

Como veis después de este ladrillo, vuestro seguro servidor físicamente está para el arrastre ya, no sirviendo ni para estar escondido, como se suele decir.

Prácticamente lo único que me funciona en condiciones, de momento, es mi cabeza, y de esto y de cómo puede influir este funcionamiento en la actitud que se puede tomar ante esta situación hablaremos en una próxima entrada.

Si habéis llegado hasta aquí, enhorabuena y muchísimas gracias. Sois geniales.

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Terminamos rehabilitación en hospital. Seguimos con todo lo demás.

El pasado miércoles 29 de noviembre después de algo más de dos meses acudiendo a rehabilitación en el hospital San José de Teruel los lunes, miércoles y viernes me dieron el alta.
Evidentemente no porque ya no tenga los problemas de movilidad, eso sería ciencia ficción…
Sencillamente es porque la toxina botulínica infiltrada en mi pectoral, hombro, bíceps y antebrazo izquierdos ha llegado al máximo de su efecto.
El efecto esperado que era que no produjese dolor el hecho de que me abriesen la mano está más que cumplido. Por mis medios me sigue costando mover el brazo, mi mano izquierda es ya absolutamente imposible abrirla usando mis músculos.
Pero cuando cualquier persona hace el ejercicio de abrir la mano, o mover el brazo para movilizarme no duele absolutamente nada.
En ese sentido está plenamente conseguido lo que buscábamos, además la movilización que me han hecho tanto terapeuta ocupacional como fisioterapeutas ha sido realmente liberadora, sin contar con el fisio que viene a mi casa martes y jueves desde hace más de tres años ya.

En principio la toxina tendrá todo el mes de diciembre como máximo efecto y a partir de diciembre ya se supone que va haciendo menor efecto durante tres meses, es decir, que para marzo no debería notar ya sus efectos, lo que no quiere decir que vuelvan a dolerme los tendones de los dedos cuando me movilicen.
A primeros de febrero ya tengo marcada nueva cita con la rehabilitadora así que seguramente podré ofrecer nuevas noticias respecto a esto.
Para volver a infiltrarme supongo que habrá que esperar a marzo pero ya llegaremos a eso. Vamos poco a poco.

Los ejercicios respiratorios que comencé a realizar en el hospital sigo realizándolos en casa, gracias a la válvula que ya os mostré, y además me han dado un juguete nuevo. Una vez por semana debo utilizarlo para ver cuál es mi mejora, si es que la ha habido, respecto a la fuerza de mis músculos respiratorios.
Los que hayáis hecho algún estudio neumológico, seguro que os suena.

Un medidor de flujo, que se usa expulsando todo el aire, inmediatamente tomamos todo el aire posible y tosemos a través de este medidor. Esto nos da un valor a partir del cual se puede calcular el porcentaje de retención aconsejable para realizar los ejercicios respiratorios con la válvula que ya os mostré en otra entrada.

Este cálculo tengo la suerte que me lo realiza la fisioterapeuta especialista en musculatura respiratoria. Muchas gracias Araceli.

Pero lo importante es que los que lo necesitéis igual que yo, encontréis el modo de realizarlo.

Y por favor, no olvidéis prestar atención a la musculatura respiratoria si tenéis una enfermedad neurodegenerativa. Es una asignatura pendiente por parte de la mayoría de los neurólogos.

 

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Sigo anotando datos que me pidió la fisioterapeuta especialista en respiratorio, Araceli, y ahora lo que hago es enviárselos vía correo electrónico, pero siguen controlando mis progresos y calculando si hay que hacer algún cambio tanto en la retención de aire para colocar en la válvula como cualquier otra situación.

Me siento un verdadero privilegiado al contar con la ayuda de estos profesionales incluso estando ya fuera de sus cuidados diarios como paciente.

El otro proceso iniciado con la biotina sigue viento en popa.

Sigo tomando la cantidad recomendada de 300 mg al día, en tres tomas de 100 mg cada una, cada ocho horas, y debo decir que de momento los posibles efectos secundarios de los que me advirtieron el día que comencé con la biotina no he desarrollado ninguno. Falta evidentemente comprobar si doy algún falso positivo en problemas de tiroides cuando realice la correspondiente analítica pero de momento no estoy notando efecto adverso alguno. Ni sarpullido y picor, ni diarrea, ni enrojecimiento e hinchazón de la cara, ni tan sólo el desarrollo de acné por la zona de la barbilla y cuello. Creo recordar que estos eran los efectos secundarios esperables más graves. Aparte por supuesto del peligro de desarrollar brotes de la enfermedad que en mi caso jamás se han dado al ser enfermo de primaria progresiva, así que esa posibilidad en mi caso era bastante remota.
Como el tema de la biotina es a largo plazo evidentemente no puedo decir absolutamente nada, y se verá si surte efecto o no mínimo dentro de ocho o nueve meses.

Lo que si que puedo es comentaros la facilidad con la que se consigue la biotina una vez iniciado el proceso por el neurólogo.
El día que fui incluido en el estudio de efectividad de la biotina, vuelvo a recordar que no es un estudio contra placebo, sino para ver la efectividad de la biotina en si, y por lo tanto todos los que estamos en ese estudio estamos consumiendo 300 mg de biotina diarios en tres tomas de 100 mg a lo largo del día, ese día me dieron una receta en la que simplemente ponía biotina 100 mg. Con esa receta se debía ir a cualquier farmacia que realice fórmulas magistrales y ahí elaboraban el botecito correspondiente con cápsulas con 100 mg de biotina en cada una.
Esto es un tratamiento a largo plazo, pero al ser recetas con fórmulas magistrales no pueden incluirse en la famosa receta electrónica que tenemos los enfermos crónicos, de modo que hace falta una receta cada vez que se acabe el bote de biotina que estamos consumiendo. El problema no es tal, ya que el médico de familia puede recetar esta biotina realizando una receta similar a la que te proporciona el neurólogo la primera vez.

La biotina está subvencionada por la seguridad social en el porcentaje que corresponda a cada persona. En mi caso como soy pensionista está subvencionada en un 90%, de modo que sólo pagó el 10% del valor.
Por ejemplo este primer bote de cápsulas de biotina que me han realizado a mi me ha costado 8,6 €. Tan sólo hay que tener la precaución de solicitar una receta unos días antes de quedarte sin fármaco para poder dar tiempo a la farmacia de elaborarte las cápsulas y se acabó cualquier tipo de problema.
Es verdaderamente doloroso saber que este modo de proceder tan sumamente fácil y útil para el enfermo susceptible de probar la biotina como esperanza para paralizar el avance de la enfermedad y hasta poder sentir una reversión aunque sea ligera de los síntomas, no sea la norma. Es una auténtica aberración que por vivir en otras comunidades autónomas no se pueda acceder a algo que está ahí tan al alcance de todos.
Es asumible que haya neurólogos que tengan todavía sus dudas respecto a la biotina como posible tratamiento, y hasta ahí se puede comprender. Pero lo que no es defendible bajo ningún concepto es que no sea recetado por atenerse únicamente a cuestiones económicas bien del hospital o bien de la comunidad autónoma que se niegue a financiar la biotina siendo esta simplemente la vitamina B7 libre completamente de patentes farmacéuticas.
Esto queda un poco lejos de lo que pretendía ser esta entrada y entra de lleno a ser tema de animada discusión en nuestra sala de espera, para poder hablar con toda libertad de este y otros temas.

Y por seguir hablando de todo, comentar que la bomba de baclofeno me sigue dando un efecto buenísimo para la espasticidad de mis piernas, que sigo en 900 µg diarios debiendo recargarla cada cinco semanas aproximadamente.
Todo eso se ha convertido ya en una rutina, para la cual reservo una ambulancia en la seguridad social que me lleva al hospital de Zaragoza donde me hacen esta operación (el hospital Miguel Servet) el proceso dura escasos 10 minutos con un pequeño pinchacito que apenas se nota, y a la ambulancia y de vuelta para casa.
Una pequeña extorsión cada cinco semanas para tener las piernas relajadas y sobre todo manejables para las personas que me cuidan, y que permiten tanto los cambios de postura como los cambios de silla, ponerme en el baño o ducharme con mucha mayor facilidad, sin una rigidez dificilísima de manejar y el peligro de caída como cuando me quedaba absolutamente rígido.
En mi caso la bomba de baclofeno aunque no ha servido para volver a andar ni mantenerme de pie ha sido un gran paso en mi comodidad del día a día y en la de los que me rodean.

En otro orden de cosas.

Me estoy cortando a la hora de poner canciones y lo que me dicen o me hacen sentir esas canciones más allá de su letra y es que hay un proyecto muy bonito en marcha para poner un poco de orden en este batiburrillo en que se está convirtiendo este blog a lo largo del tiempo.
Ahora como prácticamente me quedo sin nada interesante que contaros respecto a mi estado, salvo sorpresa, volveré a revisitar las canciones y sobre todo volveremos a una sección muy abandonada que es la sala de espera, porque se han acumulado varios temas que deberíamos hablar libremente allí.
De momento este cajón, esta ventana abierta a todos vosotros de mi cabeza y día a día, seguirá siendo un poco desastre, y habrá que continuar buscando un poco para encontrar informaciones, jugando con las etiquetas.
Gracias a la ayuda de unos queridos amigos espero que este sitio de Internet se convierta en algo más agradable, en el que se pueda encontrar fácilmente la información que se busca o simplemente entreteneros conmigo y mis divagaciones.

Lo que podéis tener claro es que mientras pueda, este apartado sitio de Internet será donde me podréis encontrar.

Besos y abrazos para todos.

 

Ya está aquí la biotina y los ejercicios respiratorios

El pasado viernes oficialmente quedé incluido en el estudio que se está llevando a cabo en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza con la Biotina para ver el grado de beneficio que puede tener en enfermos de esclerosis múltiple en diferentes estadíos de la misma.

Hay otros lugares de España en los que se está realizando un estudio con la biotina contra placebo, para aumentar la evidencia científica del beneficio o no de la biotina en la esclerosis múltiple.

Lo que se realiza en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza no es un estudio contra placebo, es un estudio de efectividad del fármaco en cuestión. Por lo tanto todos sabemos que estamos tomando biotina. Aceptando como buena la información al respecto que hay actualmente en la literatura científica y publicitada en el pasado ECTRIMS 2017 de París que se realizó a finales de octubre.

La biotina, como ya hemos dicho en este blog en otras ocasiones no es más que vitamina B7, lo que ocurre es que en este caso se utiliza tomando grandes dosis de la misma, cientos de veces más de la cantidad diaria recomendada.

Hay diferentes modos de administrarla. Siempre es vía oral (pastillas), y bien se administra en una pastilla con 300 mg de biotina/día o bien se administran tres pastillas con 100 mg de biotina cada una, tomando una cada 8 horas.

La cifra mágica por tanto son los 300 mg de biotina al día.

Al ser una vitamina del complejo B no habrá un acumulo peligroso produciendo hipervitaminosis cómo podría suceder con las vitaminas liposolubles como la A la D la E o la K en las que un exceso es también tan perjudicial como un defecto de las mismas.

Eso no quiere decir que tomar biotina esté exento de algún efecto secundario ya que se toma en una cantidad muchísimo mayor de la recomendada. Pero son efectos en general mucho menos graves que una hipervitaminosis.

Sabéis que no me gusta entrar en procesos médicos difíciles de comprender en este blog así que básicamente a grandes rasgos tan solo diré que la biotina o vitamina B7 actúa en el proceso neurodegenerativo de la esclerosis múltiple, por tanto paralizaría el avance de la enfermedad. También se ha observado y se espera de hecho que haya una recuperación al menos parcial de las funciones perdidas, produciendo por tanto una remielinización aunque no sea perfecta.

El peligro mayor de la biotina es que puede desencadenar brotes, por eso debe usarse en formas progresivas de la enfermedad en los que no hay brotes o bien en los enfermos de remitente recurrente que no la tengan activa desde hace mucho tiempo y no presenten brotes.

Es por tanto un fármaco pensado para las formas progresivas o no activas de la esclerosis múltiple.

En mi caso han sido muy claros, ya que el estado de mi enfermedad es enormemente avanzado con un valor en la escala EDSS de 8,5 de un máximo de 10.

En mi caso de producirse algún beneficio será mucho más difícil de detectar con las pruebas habituales, y será más una percepción mía. Con valores menores en la escala EDSS será más fácil comprobar cuantitativamente estas posibles mejoras. Pero al menos en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza no se está excluyendo a nadie por su resultado en la escala EDSS ( escala expandida del estado de discapacidad)

Lo que hacen en el hospital es darte una receta para que puedas solicitar la biotina en cualquier farmacia en la que se realizan fórmulas magistrales.

Está subvencionado por la Seguridad Social en un 90% si eres pensionista. No recuerdo ahora el porcentaje de subvención sí continúas en activo, pero también está subvencionado por supuesto.

Cuando inicias el estudio te dan una hoja informativa sobre la biotina, se programa una resonancia magnética vigilar que no haya posibles placas de desmielinización no controladas anteriormente, también una analítica a realizar a los 6 meses de comenzar el tratamiento con biotina.

Se advierte que la biotina en grandes dosis puede dar un falso positivo en problemas de tiroides al realizar la analítica, y hay que tener esto en cuenta.

La hoja informativa pone que se esperan los resultados positivos en un periodo de 2 a 8 meses.

Ese simple epígrafe da señal de que las sensaciones son positivas, y se esperan resultados que pueden dar verdadera esperanza a todos los que tenemos las formas progresivas de la enfermedad.

En mi caso si el avance se paralizase por completo y me quedase tal cual estoy sería un auténtico logro por el que firmo ya mismo.

Si en el proceso me encuentro con alguna mejoría regalo extra.

Sabéis que no quiero pecar de optimista porque si luego no se obtiene nada el batacazo moral es considerable.

Y tras estar ya metido en la vorágine “biotinera” me parece realmente importante reseñar el tema de la rehabilitación respiratoria.

Vuestro seguro servidor tiene la capacidad respiratoria tocada, sobre todo en cuanto a expulsar el aire.

Ya lo comenté en alguna otra ocasión y ahora tengo datos ciertos que lo corroboran.

El neumólogo ha confirmado lo que ya pudimos escuchar en la charla referente a la musculatura respiratoria qué ofrecemos en la asociación ATUEM ( Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple) y es que en las enfermedades neurodegenerativas tarde o temprano la musculatura respiratoria se ve comprometida, bien en la aspiración, bien en la espiración o en los peores casos, en ambas.

Aquí podéis ver completa la conferencia dividida en 3 vídeos.

 

Mi neumólogo me ha dicho que es un verdadero problema qué los neurólogos no tengan un protocolo de vigilancia neumológica cuando tienen enfermos neurodegenerativos. Tener un estudio neumológico completo para poder comparar resultados y actuar en consecuencia antes de estar por ejemplo en mi situación es tremendamente importante.

Desde aquí os animo a solicitarlo y que conste en vuestros historiales.

La rehabilitación de la musculatura respiratoria que inicié el pasado lunes tras la visita al neumólogo y a la rehabilitadora consiste en ejercicios de aspiración-espiración controlando la entrada de aire sobre todo hinchando la barriga, con ayuda de la fisioterapeuta.

También estoy empezando a utilizar la válvula que os mostré en una de las entradas de los cachivaches

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Como en mi caso la parte comprometida es la espiratoria está válvula presenta una resistencia a la expulsión del aire.

Lo que debo hacer son 15 respiraciones profundas expulsando todo el aire que pueda, repitiendo el proceso tres veces dejando 5 minutos de descanso entre series, además apuntando la sensación de fatiga y dificultad respiratoria antes y después en un impreso que me ha dado la fisioterapeuta para tener controlado todos los ejercicios durante la semana, debiendo realizar los ejercicios por la mañana y por la tarde.

Sí mi musculatura respiratoria no está demasiado perjudicada podré ir cogiendo fuerza y cada vez me permitirá poner resistencia mayor al paso del aire espirado, parecido a lo que es un ejercicio de pesas para los músculos, empiezas poco a poco y supuestamente tu musculatura te permitirá aumentar la resistencia.

Comenzamos otro proceso dentro del proceso, resultados se verán a largo plazo tanto con la biotina como con el entrenamiento de los músculos respiratorios y desde luego podéis contar con que aquí iré poniendo los posibles resultados tanto positivos como negativos o nulos y como siempre, esto usadlo como una guía para vosotros y no deis por buenos los resultados que yo os diga, pues son únicamente resultados en mi persona.

Vosotros debéis probar por vuestra cuenta pero por favor, no os quedéis sin hacer nada.

Esta enfermedad deja pocas herramientas sobre todo a los que la tenemos avanzada, pero hay que usarlas todas.

Un abrazo general.

Más cachivaches y novedades.

Con el blog un poco paralizado, aseguro que hay razones de peso, pero no quiero darlo por muerto, ni siquiera por malherido, de modo que habiendo novedades como siempre que las ha habido, aquí estoy para comunicarlas.

Llevo un mes asistiendo a rehabilitación en el Hospital San José de Teruel, lunes miércoles y viernes, recibiendo terapia ocupacional y fisioterapia.

La terapeuta ocupacional, Laura, como dije, hizo una nueva férula esta vez para la mano derecha cogiendo el antebrazo, similar a la que ya se me hizo allí hace 4 años.

Como recordaréis la idea era ir controlando el efecto de la toxina botulínica que se me infiltro el pasado 21 de septiembre.

A día de hoy puedo decir ya que la toxina botulínica ha sido un gran éxito, pues aunque yo no soy capaz de mover ni el brazo ni la mano, cuando me lo mueven está muchísimo más relajado tanto el brazo como la mano y lo más importante, no siento el menor dolor en los tendones.

Antes de la infiltración con la toxina botulínica la rigidez que tenía hacía muy difícil abrirme la mano, y al hacerlo, sobre todo en el dedo anular, estoy hablando todo el rato de mi brazo y mano izquierda, me provocaba un dolor tipo pinchazo bastante intenso.

Para evitar incluso clavarme las uñas, como ya había comentado en otra ocasión al apretar el puño con fuerza cada vez más, si recordáis usaba un muñeco antiestrés de Mazinger Z.

Debo decir que el pobre no aguantó la presión, tanto de mi espasticidad  como de mis dos guardaespaldas y hoy día lo sustituyo por un rollo de venda.

El efecto positivo de la toxina botulínica en mi mano lo tengo en un ejemplo muy claro. Antes de la infiltración quitar este rollo de venda de mi mano cerrada era realmente difícil, pues aunque era involuntariamente, lo aferraba con mucha fuerza. Hoy día yo mismo con la otra mano en la que tampoco tengo prácticamente fuerza, puedo quitármelo, e incluso mi hija pequeña me lo puede quitar de la mano sin ninguna dificultad.

Las férulas realmente hacen su efecto, y yo sobre todo lo noto en mi mano derecha, en que media hora con la férula puesta me abre completamente la mano y puedo manejarla bastante bien durante un rato.

También me han realizado férulas para el dedo pulgar de ambas manos, que puedo llevar mucho más rato y que me estiran el dedo sin producir dolor.

Todas estas férulas han sido realizadas sobre mis manos y dedos siendo absolutamente personalizadas, y evidentemente proporcionadas por el hospital.

Férulas para manos y pulgares.

Férulas de manos puestas.

Evidentemente con ambas ferulas puestas no puedo hacer nada. La de la mano derecha la suelo llevar media hora. Es suficiente para notar sus efectos.

La de la mano izquierda la suelo llevar más tiempo porque en primer lugar tanto el brazo como la mano están absolutamente espásticos y no los uso voluntariamente para nada y también aguanto muchísimo más tiempo con la férula puesta.

Ferulas de pulgares puestas.

La verdad es que con ellas puedo estar horas, no molestan y es un gran alivio tener los dedos estirados.

Además para utilizar el móvil utilizo un puntero que puedo manejar sin ningún problema con la férula de pulgar puesta.

También he dicho qué tanto en el ordenador como en el móvil utilizo reconocedores de voz de modo que puedo manejarme bastante bien a pesar haber perdido prácticamente la movilidad en ambas manos.

El rollo de venda que utilizo para no cerrar en falso completamente mi mano izquierda…pobre pero funcional sustituto de mi Mazinger Z… lo echo de menos…

El puntero que utilizo para trabajar con el móvil, cogido con la férula de pulgar.

No es el colmo de la comodidad pero se puede trabajar también con ella.

Otra de las novedades que me gustaría comunicar es que recibí un correo electrónico de mi neurólogo, con el que suelo mantener afortunadamente una comunicación fluida utilizando este medio en el que me confirmaba que en mi caso ya estaba en marcha la biotina y que en breve se concertaría una visita para hablar del tema.

Como ya he repetido en otras ocasiones desde prácticamente el primer momento están llevando mi enfermedad los neurólogos del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, concretamente el doctor Martín, al que desde aquí quiero agradecer públicamente su interés siempre que lo he requerido y su forma clara y sincera de comentarme tanto novedades cómo posibilidades en mí tratamiento sintomatico cómo a largo plazo de mi enfermedad.

Esto fue el pasado día 20 de octubre así que en breve seré citado, pero creo que puedo decir ya que en noviembre de 2017 comenzaré mi prueba con las grandes dosis de biotina, es de suponer que 300 mg diarios, como marca el ensayo MD1003.

En este caso ambas comunicaciones parece que son positivas, aunque el efecto positivo realmente de la biotina de producirse se verá a largo plazo por supuesto.

Los que seguís este blog desde hace tiempo sabéis que por desgracia los últimos trimestres de cada año son en los que se manifiesta mi empeoramiento anual. Si empiezo con la biotina en noviembre de 2017 y para noviembre de 2018 no tengo empeoramiento aparente supongo que serán buenas noticias.

Sigo por aquí, y sigo haciendo cosas, y aunque estoy muy lejos de estar en un buen momento no dudéis que las novedades respecto a la enfermedad sean buenas o malas las iré comunicando.

Muchas gracias a todos y todas por estar ahí.

 

Tras la consulta del neurólogo. Jamás se debe perder la esperanza… ¡Pero cuánto cuesta en estas condiciones!

El pasado miércoles 27 de julio tuve la revisión semestral con mi neurólogo. Él me había visto en la lista de pacientes para realizar la intervención, así que creía que ya llevaría la bomba puesta. Una decepción para él al igual que lo fue para mí tras enterarse de lo sucedido. Al no tener esta novedad, la revisión se convirtió en un nuevo reconocimiento para constatar el empeoramiento de mi  esclerosis múltiple y ya hablar de las posibilidades de las cosas que parecían prometedoras según los últimos trabajos publicados.

Hablamos un buen rato sobre varias posibilidades. Voy poniendo los tratamientos de los que fuimos hablando y su opinión.

Vuelvo a recalcar que lo hablado es exclusivamente en mi persona, en mi EMPP y para mi EMPP.

 

Biotina en grandes dosis o MH1003, vitamina D y Ocrelizumab

Tanto la Biotina como el Ocrelizumab presentaban resultados similares, y sin embargo a la Biotina no se le ha dado tanta publicidad como al otro.

El Ocrelizumab ha sido aprobado por la FDA y seguramente a finales de 2017 será aprobado en Europa. Los resultados son tremendamente discretos y desde luego tanto a juicio de mi neurólogo como de mí mismo tras leer los trabajos en los que se presentan los resultados, no merecen tanto bombo y platillo excepto por el hecho de que es la primera vez que algo tiene algo de efecto en la esclerosis múltiple primaria progresiva. Pero desde luego no es para tirar cohetes y en el caso de esclerosis múltiple primaria progresiva activa y agresiva como la que tengo yo, poco o nada puede hacer.

La Biotina también tiene resultados discretos, tanto en la paralización de la progresión como en la supuesta remielinización que podría favorecer. ¿Qué es lo que ocurre? Pues que la Biotina como una vitamina que es, no tiene una patente que pueda limitar su acceso, al contrario que el Ocrelizumab, de modo que en teoría en un momento dado se podría administrar vía hospitalaria en grandes dosis, aunque fuera de especificación, sin demasiados problemas.

¿Tiene esto que ver con su desaparición versus Ocrelizumab en la publicidad?

Pues realmente no lo sé. Pero mi neurólogo ha estado mirando la forma en que pueda darme Biotina en grandes dosis y en el hospital no ha encontrado el modo. De todas formas es simplemente una prueba, igual que la que estoy haciendo con la Simvastatina, que realmente no sé si está paralizando la enfermedad o no, y desde luego eso habrá que verlo a mucho más largo plazo que un año, pero al ser una vitamina hidrosoluble en la que su exceso no provoca intoxicación por hipervitaminosis tampoco cuesta nada probar. Pero mi neurólogo está teniendo este problema en el hospital para lograr que le den el visto bueno para iniciar la prueba.

Respecto a la vitamina D pasa algo parecido, no está nada claro todavía si la mejoría que supuestamente puede producir regular los niveles de esta vitamina es real o no, aunque lo que sí está claro es que relación entre la vitamina D y la esclerosis múltiple sí que la hay.

El tema de la vitamina D a grandes dosis, la llamada técnica del doctor Coímbra (Brasil) no la llegué a comentar con el neurólogo (se me olvido) pero dada la hipervitaminosis que puede provocar esta técnica yo la pondría entre las dudosas porque no he encontrado ni un solo estudio que demuestre la utilidad de esa técnica. Desde luego me comunicaré con él, le preguntaré su opinión y aquí la reflejaré.

 

Antilingo-1

Algo que in vitro era realmente espectacular, con un potencial enorme y con muchísima repercusión, en los ensayos posteriores, ya con enfermos, el resultado ha sido realmente decepcionante. En esclerosis menos profundas y activas que la mía puede ser una leve ayuda, en la mía no se ve el beneficio. Desde luego para mi, descartado.

 

Miconazol y Clobetasol

Son un par de medicamentos utilizados actualmente para aliviar afecciones de la piel, que han demostrado tener una aplicación en la esclerosis múltiple.  Estos fármacos  fueron capaces de estimular la regeneración de neuronas y revertir la parálisis en ratones.

El problema de casi todas estas publicaciones que se suelen poner en medios generalistas es que no se ha pasado todavía del modelo animal, y falta muchísimo todavía para ver si puede ser o no algo utilizable para los enfermos humanos de esclerosis múltiple.

En este caso, esperar y seguir investigaciones.

 

Reinicio del sistema inmunitario.

Seguro que este método no se llama así, pero en los buscadores de Internet poniendo estas palabras llegaréis a las noticias que me lo dieron a conocer a mí.

Es un tratamiento altamente agresivo, peligroso, en el que ha habido algún fallecido por la técnica utilizada.

Supongo que habréis oído hablar de este tema.

Básicamente se utiliza una fuerte quimioterapia para destruir completamente tu sistema inmunitario con el problema de la esclerosis múltiple. Después se hace un implante de células madre del sistema inmunitario, comenzando a producir de cero las células inmunitarias, ya supuestamente sin el problema de la esclerosis múltiple. Es decir, tus células inmunitarias del sistema nervioso ya no atacarían la mielina y se paralizaría la progresión de la enfermedad. En realidad, porque ya no estaría presente esta enfermedad.

Al no haber nada que ataque la mielina, los procesos naturales de remielinización deberían recuperar aunque sea parcialmente las funciones perdidas.

Hasta aquí, y sobre el papel, suena genial, ¿verdad?

Esto último no está nada claro y en los pocos casos en los que se ha llevado a cabo esta técnica si ha habido una recuperación, que tampoco ha sido en todos, no se sabe realmente por qué ha sido.

Esta técnica es altamente peligrosa porque en el proceso de acabar con tu sistema inmunitario puedes morir.

Tras acabar con el sistema inmunitario (todo este proceso, evidentemente, estarías hospitalizado y aislado ya que al carecer de sistema inmunitario cualquier enfermedad que te atacase sería mortal, en el caso de que el mismo proceso quimioterápico no acabase con tu vida), se podrían utilizar técnicas de remielinización que podrían ayudar al proceso natural, y todo esto es en teoría, porque realmente se sabe muy poco acerca de los cómo y porqué de esta técnica.

Además hay otro problema añadido en mi persona.

Los ensayos que se hacen con los escasísimos fármacos que hay para la esclerosis múltiple progresiva se suelen realizar en personas que como mucho en la escala EDSS no estén nunca por encima de 6. La razón es que los posibles beneficios en personas que están por encima del 6 son muy difíciles de cuantificar y sería necesario técnicas mucho más costosas y de más larga aplicación.

Yo desde hace algo más de un año en la escala EDSS estoy en un 8,5. Bastante lejos de lo máximo permitido para un ensayo clínico por lo visto.

 

En resumidas cuentas.

 

Sigo con la medicación normal a la espera de que me implanten la bomba de baclofeno.

Esto es diariamente lo que me meto entre pecho y espalda…

75 mg de baclofeno oral (que únicamente se los estoy dando a la dependencia física que me ha provocado esta medicación ya que jamás he notado beneficio alguno) supuestamente para aliviar mi espasticidad.

15 mg de escitalopram, un antidepresivo.

60 mg de simvastatina, medicamento para el colesterol y que en mi caso en grandes dosis (la dosis para controlar el colesterol es muchísimo más baja) se supone que controla la progresión de la enfermedad. Hace aproximadamente un año que lo tomo y es pronto para ver si realmente tiene o no efecto.

0,5 mg de clonazepam, relajante muscular que realmente uso para poder dormir por la noche ya que la rigidez misma me impide conciliar el sueño hasta altas horas de la madrugada. Tras tomar este relajante muscular a la hora y media o dos horas ya me entra un sueño tremendo.

Sativex 10 pulsaciones diarias cuando lo necesito. Este preparado de cannabis en forma de spray sublingual, supuestamente alivia la espasticidad, en mi y por lo visto en bastante más gente, únicamente tiene efecto para eliminar los espasmos musculares producidos por la espasticidad. Hablado también con el neurólogo, me dijo que él también observa que el efecto que tiene en la espasticidad es muy, muy escaso y que sí que es realmente efectivo para eliminar los espasmos musculares.Y de hecho para eso suele él recomendar el Sativex. Cuando debido al calor, un viaje, un día intenso en el que es necesario estar mucho tiempo fuera de casa por la razón que sea y que se me desencadenarían espasmos muy fuertes, uso el Sativex y estos espasmos me desaparecen.

Tras el implante de la bomba de baclofeno, tanto el baclofeno oral como el Sativex dejarán de ser necesarios.

Todos los supuestos fármacos para los que yo tenía alguna esperanza de que actuasen en mi EMPP, o tienen unos resultados muy discretos que va a ser imposible que me los prescriban, pues no se va a poner observar la eficacia o directamente han sido un bluff tremendo, al menos para la esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva y activa como la mía.

Incluso el tratamiento agresivo de reinicio del sistema inmunitario no está nada claro que pudiera serme realmente útil, porque pasar por todo eso, incluso con peligro para mi vida, para quedarme exactamente igual que ahora, o mejorar de forma casi imperceptible no lo veo nada viable ni deseable. Si el resultado por peligroso que fuese el proceso, pudiese ser una mejoría sustancial de mi estado físico creo que lo intentaría, aunque sólo fuera por darme el lujo de poder jugar activamente con mis hijas. Pero actualmente no voy a exponerme a dejar a mi mujer viuda y a mis hijas huérfanas simplemente por paralizar la enfermedad y, en el mejor de los casos, una levísima mejoría y aún así sin garantía de que esto fuese a ser así.

La EMPP en mi caso, como ya sabéis, ha sido tremendamente activa y en unos cuatro años me dejó ya con un 8 en la escala EDSS certificado por el neurólogo.

Un pequeño inciso aclaratorio.

(Pido perdón por las letras mayúsculas que aparecen a partir de ahora. Miraré de arreglarlo porque os confieso que no tengo la menor idea de por qué han aparecido 😦  )

Supongo que todos los enfermos estaréis familiarizados con la escala EDSS también llamada Escala de Kurtzke del estado de discapacidad.

Esta escala es la que se utiliza mayoritariamente para calcular el grado de discapacidad de la persona con esclerosis múltiple, y tiene sus detractores ya que esta escala para calcular pequeñas variaciones en la discapacidad no sirve. Esta es la causa, según mi neurólogo, por la que los enfermos con más de un 6 en la escala EDSS no son llamados normalmente para los ensayos clínicos, como he dicho antes.

La escala básicamente es esta:

(Hacer clic en las imágenes para verlas más grandes)

figura5escala EDSS

¿Y qué es lo malo de que para darte o no un porcentaje de discapacidad se basen casi exclusivamente en los números de esta escala del certificado médico?

Pues que esta escala tan sólo tiene en cuenta la capacidad deambulatoria del enfermo, y no se tienen en cuenta otros aspectos de la esclerosis múltiple enormemente importantes y que afectan directamente a la calidad de vida del afectado como son, la fatiga, la depresión, la falta de control de esfínteres, las alteraciones cognoscitivas, el dolor y tantos otros síntomas que sufren los enfermos de esclerosis múltiple.

El utilizar esta escala sin tener en cuenta estas otras cosas, puede provocar, y de hecho provoca, injusticias tan grandes como que no le den un porcentaje significativo de discapacidad a una persona que tiene un gran dolor y se fatiga muchísimo pero que aparentemente puede andar perfectamente. Además esta escala incide muchísimo en la discapacidad de los miembros inferiores pudiendo observar el caso de que haya enfermos de esclerosis múltiple cuyos brazos estén muy afectados y las piernas mucho menos y no obtengan por ello una graduación más alta en la escala, ya que podrían caminar sin ayuda por ejemplo.

En mi caso, de las pocas cosas en que mi esclerosis múltiple no me ha puesto más difícil conseguir algo, el grado de discapacidad lo obtuve sin problemas y poco más adelante cuando solicité la jubilación por enfermedad, tampoco tuve mayor problema en el tribunal médico, básicamente debido a que en mi caso la escala es de EDSS era muy clara en cómo se manifestaba mi esclerosis múltiple.

Esto será algo que tocaremos en más profundidad otro día, seguramente en la sala de espera a la que me veo abocado hasta que me llamen de nuevo para implantarme la bomba de baclofeno.

Allí nos veremos.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sigo por aquí, esperando. Y unas reflexiones.

Hace más de un mes que no os cuento cosas.

Lo único es que el trámite del preoperatorio es positivo y ya estoy en lista de espera para implantarme la bomba de baclofeno. Esto lo hice el pasado viernes 15 de enero y ya no tengo más que deciros al respecto que lo que se me dijo en la consulta del neurocirujano, que la espera depende un poco de que haya varios implantes pendientes. Los programan para realizarlos el mismo día, así que si unos cuantos pacientes decidimos implantarnos la bomba en un tiempo breve, la cosa irá más rápida que si no hay pacientes dispuestos.

Una de las pruebas del preoperatorio es un análisis de sangre general. Pero yo consideré útil que me midiesen la vitamina D, que como seguro sabéis sale mucho últimamente relacionada con la EM. Ya hemos hablado bastante de vitamina D. Y si queréis ver las entradas solo debéis hacer clic en la etiqueta vitamina D de la parte de arriba, si entráis desde ordenador sobremesa. O si lo hacéis desde un dispositivo móvil, en el desplegable que os sale al tocar en las 3 líneas paralelas a la izquierda del título del blog.

Mirando los análisis, que están muy bien, en general, hay cuestiones que me vinieron a la cabeza y que le trasladé a mi neurólogo en un correo, del que aún no tengo respuesta.

Los parámetros concernientes al colesterol los tengo bajísimos. Esto es absolutamente lógico teniendo en cuenta que tomo 60mg/día de simvastatina, sin tomarla para lo que se desarrollaron las estatinas, bajar los niveles de colesterol en quien los tenga muy altos. Mi toma de este tipo de estatina como ya hemos hablado aquí es por probar su supuesto efecto paralizante de la progresión de la enfermedad y es a una dosis mucho mayor que quien tan solo quiere mantener controlado su colesterol.

Mi inquietud es, si mantengo artificialmente bajos los niveles de colesterol, entrando en una hipocolesterolemia, si esto puede repercutir en mi salud de algún modo. No lo creo, ya que la hipocolesterolemia se toma como indicativo de algunas enfermedades, pero en mi caso, la causa es conocida y facilmente subsanable. Pero me gustaría opinión médica al respecto.

En principio yo, a parte de la brutal espasticidad que no consigo paliar con nada, y los grandes clonus que tengo desde octubre, que logro suavizar y hasta quitar algunos días con dosis máximas de sativex, no tengo nada más.

En cuanto a los parámetros de vitamina D, los mantengo normales, tomando mi ampollita de hidroferol cada 14 días. Teniendo en cuenta que el sol casi no lo veo estos días, eso me ayuda a mantener normales los niveles de esta vitamina.

Y aquí me gustaría poner un poco de cordura en los titulares que periódicamente salen en medios generalistas y también en páginas de asociaciones de EM, respecto a la vitamina D como posible “remedio o tratamiento” para la EM.

Como siempre, me pongo como ejemplo, con todo lo que eso significa. Que algo funcione o no en mí, no significa absolutamente nada más que eso. Es efecto en una persona, con un tipo concreto de EM, la EMPP, para la que no existe actualmente nada parecido a un tratamiento, con unos síntomas muy determinados y definidos, espasticidad muy severa y fatiga y clonus asociados a ella, con un índice E.D.S.S de 8.5.

La recuperación de los niveles de vitamina D, jamás han supuesto una mejoría en mi estado. Remito a las entradas sobre esta vitamina. Pasar de unos niveles alarmantemente bajos cuando miré esto por primera vez a unos niveles normales, NUNCA me produjo el menor efecto en cuanto a la EM.

Y también me gustaría decir algo respecto a la melatonina, ya que vuelve a aparecer otra vez en articulillos hablando de su efecto positivo y hasta rehabilitador, con algún caso de paso de silla de ruedas a caminar con ayudas. Y también dando algo de pábulo a las conspiranoias antifarmacéuticas. La melatonina es barata de producir y supuestamente por eso no hay más estudios, sobre todo con gran cantidad de enfermos implicados. Hablaremos de esto y otras cosas en la sala de espera. Ahora mi experencia.

Con la melatonina yo tengo una experiencia casi tan larga como con la EM.

Si sois seguidores veteranos ya lo sabéis.

A los no tan veteranos, un resumen rápido.

Al principio de mi diagnóstico, cuando yo trabajaba sin problemas y con un bastón podía caminar y me apañaba muy bien, y la espasticidad solo era algo levemente molesto en la pierna izquierda, fuí a la Fundación FOLTRA. Allí probamos la remielinización con GH (Hormona del Crecimiento) y como refuerzo me recetaron melatonina. Para la experiencia con GH, os remito a los inicios del blog o a buscar en las etiquetas, como con la vitamina D.

Comencé poco a poco, llegando a tomar 100mg/día en aquellos primeros pasos.

Luego, a medida que mi EM empeoraba, fue subiendo la cantidad, hasta llegar a los 400mg/día, ya despues de dejar la GH, yo seguí y sigo vinculado a FOLTRA al conseguir a través de ellos la melatonina. Seguí tomándola en esa cantidad de 400mg/día durante mucho tiempo, hasta hace muy poco, dos meses escasos. La seguí tomando por su supuesto efecto neuroprotector y su falta de efectos secundarios.

Practicamente tomo melatonina desde que me diagnosticaron la EM, subiendo la cantidad conforme mi EM empeoraba y JAMÁS he notado que me hiciese retroceder el avance de la enfermedad y menos recuperarme. Estoy hablando de 5 años con ese fármaco.

Ahora lo he dejado, como pienso dejar todo cuando me implanten la bomba de baclofeno, ya que, a no ser que sea algo a modo prueba como la simvastatina o la biotina, si llego a empezar con ella, para la EM, no voy a tomar más medicaciones para síntomas. Por suerte mi síntoma discapacitante únicamente es la espasticidad y voy a por él con la bomba de baclofeno.

Leed mucho, buscad información, empapaos de todo y jamás perdáis el espíritu crítico con todo lo que os llegue a las manos o a vuestras pantallas. Cuidado con los titulares grandilocuentes. Tenemos una enfermedad enrevesada, difícil de entender, con las causas que la producen en diversas teorías sin probar y una miríada de síntomas diferentes, con 4 subtipos para los cuales solo hay tratamiento parcial en uno, la EMRR, y los demás seguimos en espera.

No caigamos en ilusionarnos con cualquier cosa.

Pidamos pruebas reales, significativas y reproducibles.

 

 

 

Otra prueba en marcha tras el paso por el neurólogo.

Otra vez por aquí, con algo nuevo para variar. Ya tenía ganas de poner alguna novedad.

La semana pasada tuve mi visita de control con el neurólogo. En ella se pudo constatar un empeoramiento en mi espasticidad y en la escala EDSS, ya estoy en un 8-8.5. Nada que no me esperase y que en vista de lo que he ido poniendo en los últimos 6 meses no se pudiese deducir…

Aprovechando la visita y la proximidad del ECTRIMS, al que asistía, me llevé una batería de preguntas y posibilidades de las que os voy poniendo lo que me dijo. Evidentemente todo es respecto a la EMPP y en mí y la posibilidad de aplicármelo. Hoy no voy a valorar nada, ni a opinar nada. Tan solo os pongo cosas que se dijeron.

El Ocrelizumab y todo el bombo y platillo que lo rodeó:

Una orquestada publicidad espectacular que no se corresponde con espectaculares resultados. Una enorme desilusión sobre la que hay que seguir investigando y más bien queda como una base de investigación de la que partir.

El ensayo con Masitinib en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza:

Se lleva a cabo, y los planteamientos son prometedores, aunque le queda bastante para tener resultados. Por desgracia los baremos para entrar en este estudio requieren pacientes de EMPP o EMSP con un perfil más leve que el mío. En resumen, estoy demasiado mal para entrar en él.

Terápias con células madre:

Todo muy en estado inicial. Resultados en modelos animales, lo que significan años aún para poder ver resultados en humanos. Si que hay experiencias y ensayos con pacientes, sobre todo con médula ósea autóloga (tu propia médula ósea) con algún resultado  prometedor, pero estadísticamente poco significativo. Queda mucha investigación todavía.

Terápia con MD1003, Biotina altamente concentrada:

Según mi estado y viendo que el principio activo está en teoría libre de patente (Biotina es una vitamina del grupo B, también llamada vitamina H, vitamina B7 o B8) y con los resultados que ha visto, considera factible y no muy engorroso iniciar una prueba conmigo. Veremos cómo lo hacemos, pero quedó iniciado el proceso. Esta vitamina, administrada en altas dosis, ha demostrado una parada en la evolución de la enfermedad en casos probados y hasta mejorías medibles en otros (bastantes menos, por desgracia)

Anti-lingo-1:

Poca información todavía. Resultados preliminares prometedores, pero todo aún muy preliminar. Los ensayos que hay en marcha todavía no comunican resultados y falta tiempo. Es una esperanza más que le falta madurar y demostrar muchas cosas, aunque hay que seguirla de cerca.

Melatonina:

Aquí lo cogí en fuera de juego. Me dijo que lo miraría y me diría algo.

En principio lo que se ha dicho es que se han obtenido resultados en bajar la inflamación típica de la EM. En modelo animal disminuye la intensidad de la enfermedad y en cultivo celular humano, con EM, reduce marcadores típicos de la inflamación. Queda muchísimo por investigar en cualquier caso, pero es otra cosa a vigilar resultados.

Terapia antígeno específica que comenzaba en el Clínic de Barcelona:

Si recordáis fue algo muy anunciado, por televisión y prensa generalista. El estudio era con solo 12 pacientes y por lo visto no han trascendido resultados. Era una técnica personalizada, con más probabilidad de sacar algún éxito en las formas RR, pero al menos mi neurólogo no conocía más noticias.

Hasta aquí mis preguntas y respuestas.

Demostrado queda que los avances médicos que se anuncian en medios generalistas, en su gran mayoría, al rascar más en profundidad suelen quedar en un bluf.

También decir que he iniciado el proceso para implantarme una bomba de baclofeno.

Ya he hablado mucho de esa posibilidad, de la prueba que hice con el baclofeno intratecal en su día y los resultados que obtuve. Lo podéis ver todo en esta entrada de marzo del 2014.

Por aquel tiempo, yo con un poco de ayuda podía mantenerme en pie. Era capaz de ayudar con mis piernas en las transferencias silla-silla o silla-cama. Incluso silla-vater.

Hoy todo esto lo hago con un bipedestador. Una grúa que ha facilitado las cosas en casa muchísimo, pero que evidencia que mis piernas ya no ayudan.

La espasticidad hoy día únicamente causa molestias, para moverme, levantarme, cambiar de postura, genera clonus que pueden causar daño a quien quiera moverme y a mí mismo. Aún tengo, ya casi curada, una herida en mi pierna izquierda, a la altura de la espinilla, que me hice golpeándola contra una balda baja en la mesa del ordenador. El clonus me hizo  golpear la espinilla repetidas veces contra el borde de la balda causándome cortes y contusiones, sin que yo pudiera hacer nada más que gritar. Mi mujer llegó rapidamente a apartarme de la mesa, pero ya tenía una herida muy fea.

Al día siguiente, por desgracia, me volvió a pasar lo mismo, golpeándome encima de la herida abierta. El estropicio que me hice fue tremendo. No deseo a nadie decente el dolor, la frustración de no poder hacer nada más que gritar, el sentimiento de inutilidad que me embargó durante días…Yo solo quise, las dos veces, acomodar mi pierna y realicé un pequeño esfuerzo que desencadenó los movimientos violentos.

El hombre es el único animal que tropieza dos veces en la misma piedra, dicen.

Vuestro seguro servidor debe ser el único hombre que se ha destrozado la espinilla dos días consecutivos contra el borde cortante de una mesa…

Esto con la bomba de baclofeno no sucederá. Me tendrán que mover las piernas, como ahora si no quiero desencadenar clonus, pero mis piernas serán manejables y no las cosas rígidas de hoy.

Lo mismo para cambiar de postura en la cama.

Respecto a medicación, sigo con la Simvastatina, 60 mg/día y espero que en breve con la Biotina.

Ambos fármacos para parar la progresión de la enfermedad. La Simvastatina ha dado resultados en EMSP, pero sigo de momento. Veremos por cuánto tiempo.

Os pongo 2 enlaces de cada cosa por si os pica la curiosidad, pero mi consejo como siempre es, listado de cosas y acribillad a vuestro neurólogo a preguntas. Si vuestro neurólogo no os da pie a eso, cambiadlo. Los pacientes preguntones e informados siempre estaremos más activos, y estaremos más presentes para probar cosas. Es nuestro derecho.

BIOTINA

http://www.news-medical.net/news/20150622/6384/Spanish.aspx

http://www.lallar.org/web/?p=28613&lang=es

SIMVASTATINA

http://redpacientes.com/social/posts/view/36035/84

https://www.fundaciongaem.org/noticia/las-estatinas-pueden-disminuir-la-progresion-de-la-esclerosis-multiple-secundaria-progresiva-estudio/

Esta entrada ha sido un poco más “aséptica” que otras para hacer tanto que no nos comunicamos, pero es casi una transcripción de una visita al médico… normal, ¿no? 😉

Estoy contento por tener algo en el horizonte. Por saber que aunque aún falta mucha investigación, hay cosas prometedoras para todos.

Y una cosa más.

Puede parecer una chorrada, pero es una entrada larga, parecida a otras muchas, y la he realizado y publicado por la tarde. Horario en que normalmente mis brazos y manos parecen brazos y manos de marioneta. Estoy cansado por el esfuerzo, pero está conseguido.

Y ahora me pondré a jugar con mi pequeñaja como pueda, y nos reiremos y cantaremos canciones de campamento que vengan a mi memoria y ella repetirá con su media lengua, que es una delicia para cualquiera.

Hoy es un buen día.