Y seguimos ajustando la bomba

Últimamente estoy en todas partes menos aquí, y mira que me gusta hablaros desde este lugar, porque siempre suele implicar un respiro, una parada para pensar y flexionar sobre mi estado general y las ilusiones y metas que me voy haciendo.

En cuanto al estado general, por desgracia, prácticamente no tengo noticias. Y como ya he dicho en muchas ocasiones, en una enfermedad neurodegenerativa eso siempre es una buena noticia en realidad.

Sí que he notado un empeoramiento general en mi mano izquierda sobre todo, y ya soy absolutamente incapaz de abrirla sin ayuda. Hace unos meses sobre todo por las mañanas podía abrir mi mano izquierda casi completamente, ahora eso es absolutamente imposible. Estoy permanentemente con el puño cerrado y únicamente abro la mano cuando tengo la férula puesta.

Supongo que de tener la mano cerrada tantísimo tiempo se deben estar atrofiando los tendones y hay días que siento dolor cuando intento abrir la mano o cuando me la abren para poner dicha férula.

Por lo visto tengo que ponerme el cacharrete este bastante más a menudo.

Y esto choca bastante con el tema del baclofeno intratecal, ya que el pasado día 20 de marzo volvieron a subirme la cantidad 100 microgramos, estando actualmente ya en 450 microgramos al día.

En esta ocasión parece que sí que he notado los primeros días la subida de medicación, estando medio somnoliento y con unas leves nauseas por las mañanas y por las tardes. Aunque tengo dudas de que eso fuera por él baclofeno aumentado y no fuese un malestar general que simplemente coincidió en el tiempo con la subida en la dosificación de la bomba.

El próximo lunes día 10 vuelvo a la visita de la neurocirujana y presumiblemente volveremos a subir la medicación, en primer lugar porque vuelvo a notar las piernas con algo de espasticidad y tanto en brazos como en manos no noto absolutamente nada de efecto.

En realidad a estas alturas de la película dudo mucho que me haga efecto alguno en las manos ya, únicamente espero poder controlar la espasticidad de las piernas y que sea más o menos sencillo manejarme, sin tener que la persona que me mueve llegar a la extenuación física como antes de implantar la bomba de baclofeno, y no es en absoluto una forma de hablar.

Como se suele decir por aquí, para moverme las piernas había que almorzar…

Después de la conversación que tuve con la médico rehabilitadora espero tan solo controlar la espasticidad de mis piernas y que esta espasticidad menor ayude a recuperar un poco la normalidad en la circulación sobre todo en la zona de rodilla a pie.

Veo que ahora mismo me he quedado sin una meta física a alcanzar, quedándome, eso sí, las dos sesiones semanales con el fisioterapeuta que viene a mi casa a moverme todo el cuerpo, que desde luego eso voy a seguir haciéndolo indefinidamente.

Ante la falta total de mejoría física en cuanto a movimiento, tengo que ponerme otro tipo de metas, y estas van en dos direcciones “profesionales”. Trabajar para la asociación ATUEM se ha convertido en algo muy enriquecedor para mí y desde luego mientras me queden fuerzas y ánimo para continuar,  y los asociados quieran, seguiré proponiendo y haciendo cosas.

Y de un modo mucho menos visible pero implicado también en la medida de mis posibilidades, seguir luchando contra la pseudociencia en materia de salud, frente en el que se están consiguiendo por fin movimientos positivos.

A partir de ahora se abre una época en la que prácticamente ya no espero nada de la medicación que pueda tomar, a excepción de lo que ya he dicho respecto a la espasticidad de mis piernas y tan solo a la hora de quitar la rigidez, para nada que yo pueda volver a moverlas a voluntad.

La ilusión de volverme a mantener en pie siquiera unos segundos ya sé difuminó al hablar con la rehabilitadora.

La esperanza en la investigación desde luego siempre estará ahí, y obviamente si va saliendo alguna cosa que pueda suponer algún cambio a mejor, lo voy a intentar seguro.

Pero la ilusión de la mejora física está absolutamente diluida en mi cabeza ya, y hay otras cosas en las que quiero poner mi ilusión y empeño, como las dos que he nombrado y metas personales en mi día a día que nada tienen que ver con alcanzar mejoría física.

Espero realmente no tardar un mes en volver a actualizar el blog porque una de esas otras metas es seguir hablando con vosotros de todo lo que pueda interesarnos.

Abrazos torpes pero sinceros.

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Una breve nota de estado actual.

Como el proceso que yo estoy llevando actualmente realmente es bastante rutinario hasta que comience con la rehabilitación, y únicamente es ir subiendo la cantidad de medicación de la bomba de baclofeno e ir quitando el baclofeno oral mientras mantengo los efectos positivos quitando mi espasticidad, poco más puedo añadir que sea interesante.
Si que puedo decir que por fin me he quitado las dichosas pastillitas del baclofeno oral, así que de momento el primer punto que yo quería conseguir al implantar la bomba está conseguido.

La visita con la rehabilitadora fue bastante bien, y aunque cuatro años de no poder utilizar las piernas han dejado mis músculos bastante tocados, ella cree que con bastante trabajo por mi parte, puedo llegar a fortalecer los músculos para al menos poder mantenerme en pie unos segundos y poder hacer las transferencias más cómodas sin tener que utilizar el bipedestador.

Como ya he dicho en alguna otra ocasión no es que el bipedestador no sea cómodo, al contrario. Pero sí que es un proceso lento de colocar la máquina, subirme y ponerme en otro lugar, que si las piernas me pudiesen mantener unos segundos en pie sería muchísimo más rápido.

Como también he dicho en varias ocasiones, dos veces por semana viene a casa un fisioterapeuta desde hace dos años ya. Gracias a él he desentumecido  tanto piernas como brazos cuando tenía la espasticidad tan severa, y su sufrimiento le ha costado poder moverme piernas y brazos en esas condiciones.
Comparando ahora, con la bomba de baclofeno instalada y dosificando este fármaco en el lugar donde realmente tiene efecto, y el estado de la espasticidad de mis piernas, con como estaba antes, supongo que a parte de yo y mi esposa, quien más ha agradecido el implante de la bomba ha sido la espalda y los brazos del fisioterapeuta, que aunque es un chico alto y fornido, realmente había días que le costaba muchísimo trabajo poder doblarme las rodillas.

Cuando salí del hospital la bomba la tenía programada en un mínimo que eran 100 µg de baclofeno intratecal. Casi dos meses después de su implante, tengo programada la bomba para 200 µg.

Ya no tomo absolutamente nada de baclofeno oral.
La diferencia de cantidad de fármaco en mi organismo es abismal.
Os recuerdo que aunque llegué a tomar 100 mg al día de baclofeno oral, sin notar prácticamente ningún efecto salvo la enorme dependencia a este fármaco por parte de mi organismo, lo tuve que dejar en 75 mg por que ya no toleraba esa cantidad.

De modo que estado tomando 75 mg al día durante más de cuatro años únicamente notando cómo cada vez la espasticidad iba aumentando.

Ahora mismo estoy en 200 µg. Es decir estoy tomando 0,2 mg al día y el efecto es que la espasticidad de mis piernas ha desaparecido casi totalmente.
Evidentemente lo que no buscamos es que la espasticidad desaparezca totalmente ya que entonces el mantenerme en pie sería imposible, así que hay que ir buscando la cantidad idónea.
En teoría para mis piernas ya la he encontrado, pero mis brazos no lo están notando y no se si eso lo conseguiré o no.

La explicación de esto es muy simple. La bomba de baclofeno dosifica mediante un catéter interno a la zona lumbar de la columna vertebral dónde está fijado. Evidentemente las piernas notan enseguida el efecto, pero a los brazos tarda muchísimo más en llegar debiendo dosificar mayor cantidad de fármacos, existiendo el peligro de ser demasiado para las piernas.

De ahí la necesidad de ir poco a poco viendo hasta dónde se puede llegar sin perder un poco espasticidad que permita tras el fortalecimiento muscular poder o mantenerse un poco de pie.

Esta entrada imaginaos que ha sido como cuando en el Teatro algún personaje hace un aparte y pronuncia un soliloquio tan solo para que lo escuche el público.

Mentalmente sigo en nuestra imaginaria sala de espera, viendo y escuchando grupos, observando y enterándome de problemas y alegrías.

Es realmente preocupante el grado de desesperación que tienen algunos enfermos, sobre todo que sufren determinados síntomas, y que puede hacerles caer en las garras de verdaderos charlatanes peligrosos.

Es lamentable la preocupación y el miedo que hay tanto a solicitar algún grado de discapacidad o incluso incapacidad laboral cómo a acudir a las revisiones por miedo a lo que el evaluador puede determinar hacia nuestra dolencia y que puede condicionar nuestro nivel y calidad de vida.

Seguimos estando lejos de lo que es una cura real pero vemos avances y líneas de investigación que siguen alimentando la esperanza general.

De todo se habla en esta sala de espera, y de todo ello podremos hablar nosotros en la ventana que intento abrir aquí para todos.

Realmente ya estoy llegando al próximo grupo numeroso. La discusión parece acalorada.

 

Pues ya está puesta. ¿Y ahora qué?

Quedan ya atrás los días del hospital. El mal rato se quedó en aquella habitación y para casa vino la relajación en las piernas y las heridas típicas de una operación . Lo prioritario entonces fue hacer las curas regularmente para que curasen cuanto antes y poder comenzar lo antes posible la siguiente fase que tengo en la cabeza.

Ya he ido dos veces a consulta con la neurocirujana, básicamente para que me quite los puntos que tenía delante y las grapas que tenía detrás. También hemos hablado del tema de ir variando la cantidad de medicación que infunde la bomba. Ahora mismo me está poniendo  100 µg  al día,tengo las piernas relajadas, no tengo espasmos y a excepción de algún estímulo a lo largo del día, en que se desencadena un pequeño clonus que dura tres segundos escasos, no noto absolutamente nada más.

Con el baclofeno oral estaba tomando 75 mg diarios como ya he dicho en muchas ocasiones, y no notaba absolutamente ningún efecto. Eso es 750 veces menos cantidad de fármaco con una diferencia de efecto abismal entre un modo y otro de proporcionar el baclofeno.
Eso sí, como estuve contándoos en la anterior entrada, al estar mi cuerpo absolutamente habituado al baclofeno oral debo seguir tomándolo para no volver a sentir los horribles efectos del síndrome de abstinencia. De modo que actualmente estoy tomando 50 mg de baclofeno vía oral.
Según la última visita con la neurocirujana, puedo ir quitándome dosis oral con media pastilla menos al día a ver cómo me sienta durante unos días (Me quedaría en unos 37-38 mg diarios) y la próxima semana que vuelvo a tener visita con ella ya comenzaremos a modificar la cantidad de baclofeno intratecal, tanto para ir viendo si el efecto puedo aumentarlo a la rigidez de los brazos y manos como para ir dejando el baclofeno oral definitivamente.

Una vez tenga las heridas ya bien curadas y mientras estoy ajustando la bomba con las cantidades adecuadas de baclofeno intratecal, comenzaré la segunda fase que implica el implante de esta bomba.

Ya lo he hablado con la neurocirujana. El baclofeno intratecal me ha quitado la espasticidad, pero esta espasticidad es la que hace no mucho tiempo me permitiría mantenerme en pie. Una vez esta ha desaparecido, la fuerza para poderme mantener en pie debe venir de mis músculos, y aquí entra de lleno el trabajo en rehabilitación, fisioterapia y terapia ocupacional.
Yo mis músculos realmente llevo más de cuatro años que no los utilizo, de modo que el trabajo que me espera va a ser tremendo y ni siquiera se si voy a poder recuperar lo suficiente.
A lo que yo aspiro tras el trabajo de rehabilitación es a poder mantenerme en pie unos segundos, aunque sea con ayuda, para poder realizar las transferencias entre sillas o de silla-cama, silla-water o silla-silla de ducha.

Esto que puede parecer tan simple es una ganancia tremenda de independencia para mi y un verdadero alivio para los que me rodean porque ahora esas transferencias debo hacerlas irremediablemente con la ayuda del bipedestador.
La ayuda que me presta el bipedestador ahora mismo es tremenda y desde luego lo seguiré necesitando para estar un buen rato en posición de pie, pero para hacer un cambio de silla o una transferencia a la cama el hecho de tener que pasar primero por el bipedestador es un paso tedioso, ya que hay que poner mis pies en el bipedestador, rodearme con el cinturón de este y alzarme, bajando luego el cinturón para que me coja a la altura de las posaderas y así poder permanecer en pie mientras cambian una silla por otra, me acercan con el bipedestador a la cama o al water y allí proceden a colocar donde vaya a ponerme, bajándome y deshaciendo todo lo hecho anteriormente.

Evidentemente hacer esto es muchísimo más cómodo tanto para mi como para quien me cuida que tener que cargar con mi peso. Pero no me podéis negar que el hecho de poner una silla al lado de la otra, que me ayuden a alzarme y yo sentarme directamente, a parte de rápido no es muchísimo mejor para ambas partes.

Pues ahora mismo estoy en ese impasse en el cual me voy curando de las heridas de la operación, comienzo a ir ajustando la dosis de la bomba, y ¡por fin! puedo ir librándome del baclofeno oral (no sabéis las ganas que tengo de perder de vista esas pastillicas).

El fisioterapeuta que viene a casa, ya lo ha hecho en dos ocasiones, y realmente de las heridas no me he resentido nada. Quizás un poco de escozor en la herida delantera cuando acabamos la sesión, en la que estamos una hora prácticamente..

Además con él, ya he comenzado a intentar fortalecer mis músculos forzando movimiento de dedos o intentando doblar y extender las piernas, cosa que evidentemente no he conseguido. Pero como me dice él, lo importante es ir habituando al músculo a recibir la orden e intentar moverlo. Eso será poco a poco y desde luego hace falta muchísimo trabajo del cual no pienso huir en absoluto. Desde luego que por mi parte no sea por falta de intentarlo.

A mi esos ejercicios me recuerdan mucho a esa escena de la película Kill Bill vol.1 donde el personaje de Uma Thurman, tras cuatro años en coma, tiene las piernas paralizadas, y en el interior de un coche intenta despertarlas comenzando por el dedo gordo de su pie derecho.

 

Cuando lo consigue dice que ya está lo más difícil, ahora hay que despertar a los perezosos pequeños…

Evidentemente esta es una película. Ella lo consigue tras estar 13 horas en el coche intentándolo, aparentemente gracias a su férrea fuerza de voluntad.
Yo espero tener la ayuda de médicos rehabilitadoras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, mi familia y el apoyo que me podáis dar los que leáis esto. No va a ser fácil, pero he esperado mucho tiempo para tener este cacharro dentro funcionando, y ahora que veo que realmente funciona, tengo una tarea por delante que no pienso rehuir.

Que no lo consigo completamente, desde luego no será por no haberlo intentado. Que consigo algo más que permanecer de pie unos segundos, regalo inesperado. Pero ahora parece que puedo puentear un poco los efectos de esta enfermedad y lo pienso intentar.

Mientras todo esto llega, voy a volver a nuestra particular sala de espera.
Hay muchos temas que han quedado colgados desde hace demasiado tiempo.
Y ya va siendo hora de unirme a los grupos que exponían cada tema, cada problema y que en muchas ocasiones suelen quedar siempre o en el interior de una sala de espera, en unas protestas de sobremesa o en una discusión de barra de bar.
No es ese el lugar.
El lugar es en la calle, en las redes sociales, en las radios y televisiones, en cualquier lugar en el cual la gente podamos unirnos o no, pero siempre exponiendo nuestra opinión y obligando a la sociedad a actuar ante cosas que son realmente requerimiento de ella y no el capricho de un reducido grupo.

Y hacia allí me encamino. ¿Os unís a mi?

Tras un accidentado viaje, la bomba de baclofeno ya está instalada.(II)

Creo que nos quedamos en el día posterior al implante de la bomba, recién operado y en principio únicamente con los achaques típicos de haber sido sometido a una operación.

Realmente todo lo que es las heridas del implante, los puntos de sutura y las grapas no han sido para nada una molestia y cuando molestaban un poquito, un simple calmante genérico en pastilla hacía que se pasasen los leves dolores.

El resultado de la bomba como ya dejé ver en la anterior entrada fue espectacular, como lo sigue siendo.

Los espasmos que tuve al notar la mesa de operaciones fría con mis pies desnudos han sido los últimos que he notado desde el pasado jueves día 6 de octubre. No han vuelto a darse espasmos, no ha vuelto a darse ningún tipo de clonus y las piernas las tengo absolutamente relajadas como hace años que no las sentía.

Gracias a la acción de la bomba de baclofeno, los gemelos pueden tocarse sin problema y están blandos, no son dos piedras dispuestas tanto a generar clonus cómo dolorosos calambres nocturnos. La persona que me atienda puede con toda la normalidad del mundo doblarme las piernas sin esfuerzo, darme friegas para activar la circulación, cogerme el pie y hacer rotaciones suaves sin que haya desencadenamiento de ningún tipo de síntoma violento y yo únicamente, por fin, puedo disfrutar de un masaje.

Esto lo noto desde el mismo día de implante de la bomba.

Aún no sé la cantidad que me está infundiendo, cada cuánto tengo que ir a rellenarla y otras cosas importantes respecto a su funcionamiento, cosas que seguro empezarán a dilucidarse mañana 17 de octubre que tengo cita con mi neurocirujana.

Hasta aquí  lo bueno que sentí y sigo sintiendo con la bomba, pero también os hablé de una episodio realmente desagradable. Y que me ha llevado a reflexionar mucho sobre la situación en la que está nuestra sanidad, hasta no hace mucho una de las mejores del mundo sin discusión posible.

Allá vamos.

Tras un día de convalecencia y con la bomba actuando, notaba perfectamente los efectos positivos que he descrito más arriba, al mismo tiempo notaba una torpeza preocupante en mi única mano parcialmente funcional, la derecha.

Notaba una falta de fuerza tremenda, unida a una falta de movilidad que me impedía abrir y cerrar la mano como siempre.

No me permitía coger el cubierto y comer por mis propios medios, así como tampoco sujetar y llevarme a la boca una simple botella de medio litro de agua. El peso de media botella de estas características me era imposible levantarlo.

Además notaba un estado general extraño. No me dolían las heridas pero no me encontraba bien.

Al principio era algo que me quedaba para mí. Yo hablaba con mi mujer y en principio a las preguntas típicas de si me molestaba o dolía algo tenía que contestar que no porque así era, pero mi estado general no era bueno.

El viernes por la tarde mi mujer intentó ponerme en pie utilizando el bipedestador que me lleve a la habitación del hospital.

Aparte de las molestias típicas de las zonas con puntos o grapas al moverme yo notaba una fatiga y una especie de leve nausea constante que no me dejaba disfrutar de lo relajadas y bien que tenía las piernas.

Al ponerme en el bipedestador, colocar el cinturón y accionar al botón para que me alzase, enseguida me di cuenta que mi tronco no iba a poderse quedar erguido ni siquiera apoyando los brazos en el manillar del bipedestador.

Además este pequeño trajín me había agotado sobremanera y esa pequeña nausea se había elevado.

Pasé la noche en un duermevela en el que en la pierna yo notaba un pequeño calambre en el muslo derecho que no dolía en absoluto, pero que me recordaba a cuando en la prueba del baclofeno intratecal me pusieron el catéter y al introducirlo en mi columna me tocaban levemente algún nervio en el cual se provocaba un estímulo parecido a lo que yo notaba.

En ese duermevela, notando esos esporádicos calambres no dolorosos, tres o cuatro en toda la noche no vayáis a creer, y ese extraño malestar que no cesaba, yo empezaba a pensar si no me habría precipitado al implantar la bomba. Si realmente lo que me habían puesto era una cantidad mínima y me impedía estar erguido en el bipedestador, realmente las ventajas iban a ser menores que los inconvenientes aparte de ese extraño malestar constante.

Debo decir también que el jueves, día de mi operación, yo no hable con mi neurocirujana. Se dirigió a mi mujer cuando me subieron a la habitación y tan solo dio unas pequeñas directrices generales de comportamiento respecto a las heridas de la operación y que sencillamente hiciese vida normal y cuando me sintiese con ánimos me levantara.

El viernes no vino médico alguno.

El sábado en toda la mañana no tuve visita médica y tan solo me vino a ver mi neurólogo en plan visita de cortesía, no médica, donde pudo comprobar la enorme debilidad de mi mano y de mi tronco, vio el relajamiento de mis piernas, y le extrañó mucho esa debilidad, supongo que unido con el realmente mal aspecto que yo debía presentar, porque el sábado a mediodía me encontraba aparte de sin fuerzas, realmente mareado y con gran malestar general.

Yo se lo comunique ya a mi mujer y lo dijimos a las enfermeras, que controlaban periódicamente mis constantes, y todo parecía estar bajo control.

El sábado por la tarde a eso de las 17 horas mi malestar aumento muchísimo. Ya era evidente la fatiga, debilidad y al mismo tiempo imposibilidad de mover mis manos y controlar mi tronco.

En ningún momento tenía nada que ver con dolor en la zona de la operación ni me molestaba la espalda y la zona de la barriga en la que está alojada la bomba.

Y ahí comencé a darme cuenta de que no podía respirar. Me faltaba el aire.

La espasticidad en mis músculos pectorales en todos estos años había hecho que fuese imposible hacer una respiración profunda utilizándolos y desde hace años la respiración debo hacerla de forma abdominal.

Yo tumbado en la cama con el respaldo elevado, me estaba dando cuenta que no recibía aire. Intentaba hinchar mi barriga como siempre cuando quería efectuar una respiración profunda y prácticamente recibía un estertor de aire.

Al igual que yo, mi mujer se alarmo y fue a avisar a las enfermeras que vinieron inmediatamente.

Me miraron la tensión y la saturación de oxígeno y vieron que la tensión estaba elevada debido a mi nerviosismo y la saturación de oxígeno estaba bien. Sin embargo veían con toda claridad que yo no podía respirar. No me entraba suficiente aire en los pulmones.

Las enfermeras se fueron y seguramente tardaron poquísimo, pero a mí se me estaban haciendo eternos los segundos. Vinieron con unas gomas para ponerme oxígeno, lo conectaron todo y pusieron el oxígeno alto. A pesar del frescor en mi nariz, a mis pulmones prácticamente no entraba aire. Yo empezaba a marearme y mi visión comenzaba a adoptar visión de túnel, viendo borroso a ambos costados.

Como el tubo de oxígeno no funcionaba, decidieron ponerme una mascarilla en la cual insuflar también vapor de agua para proceder a limpiar las vías respiratorias, y eso en lugar de aliviarme limitaba aún más el aire que entraba en mis pulmones.

Cada vez menos, cada vez mi mujer y yo más asustados. Yo veía la cara de preocupación de mi mujer y su impotencia al no poder ayudarme y en la cara de las enfermeras observaba que no comprendían que es lo que me estaba sucediendo.

Me quite la mascarilla porque me estaba quedando sin oxígeno, y tenía que forzar cada respiración en la que prácticamente no entraba oxígeno a mis pulmones.

Los músculos pectorales no funcionaban y los músculos abdominales que me habían ayudado a respirar todo este tiempo estaban dejando de funcionar, por lo tanto mis pulmones prácticamente no recibían ventilación.

Estuvimos tanto mi esposa como yo, porque es algo por lo que pasamos juntos, en una agonía en la que yo veía como me iba a mareando y perdía la respiración. Yo  creía  que me había equivocado  con la operación, me dolía hacer pasar por aquello a mi mujer  para además no tener más que  aquel resultado que me dejaba absolutamente anulado, quería ver a mis hijas, y desde luego notaba que me estaba yendo.

Las enfermeras estuvieron haciendo lo que pudieron y finalmente acudieron con una pregunta tras consultar con un doctor vía telefónica.

¿Qué cantidad de baclofeno oral estaba tomando hasta que le pusimos bomba?

75 mg día.

¿Cuánto tiempo hace que no se lo toma?

Desde el miércoles por la mañana.

Más de 80 horas.

Salió rápidamente de la habitación y volvió con una pastilla de 25 miligramos de baclofeno oral.

Me lo tome con un poco de agua y salió de la habitación. Y allí me quedé con mi esposa cogiendo mi mano y luchando por obtener un tercio de bocanada de aire con cada angustiosa respiración que yo luchaba por realizar.

A las 18:30 de la tarde comencé a tomar más aire y alrededor de las 19 horas ya respiraba casi con total normalidad.

En la cena volvieron a darme otra pastilla de 25 miligramos de baclofeno oral.

Aquella extraña angustia desapareció poco después de poder respirar con la normalidad de mi día a día desde hace más de 3 años.

Hasta tuve ánimo para probar un poco de la cena, y ver con tranquilidad una serie en el teléfono móvil antes de dormirnos.

Esa noche dormí y descanse.

Al día siguiente volvieron a darme otra pastilla con el desayuno y yo ya me encontraba mucho mejor y con más fuerza y control de mano y tronco.

Nos animamos a probar a subir en el bipedestador y en esta ocasión no hubo problema.

Empujando mi esposa el bipedestador hasta pudimos dar una vuelta por el pasillo, salas de espera y yo poder asomarme por una ventana de un pasillo para que me diese el sol y pudiese cambiar la visión.

Volvimos a la habitación, pasé del bipedestador a la cama, y cuando se acercó la hora de comer, volvía  al bipedestador y de allí pude sentarme en una silla y comer en la mesa por mis propios medios, utilizando mi mano derecha.

Pasamos todo el día perfectamente sin notar dolor en las heridas de la operación, sin sentir malestar alguno ni debilidad en mano derecha( no funcionaba y sigue sin funcionar correctamente, tampoco os hagáis una idea que no es, pero no era una cosa sin fuerza absolutamente inútil como unas horas antes) y tronco sin notar espasmos, clonus, ni nada parecido en las piernas y pudiendo por fin disfrutar de la relajación de cintura para abajo.

El día siguiente lunes a las 15 ya me iba para casa a recuperarme tranquilamente de la operación.

Y tan ricamente hasta hoy.

Y aquí viene la gran pregunta.

Esas angustiosas 2 horas en las que el aire no podía entrar a mis pulmones y yo veía cómo todo se me escapaba, fueron la parte final del síndrome de abstinencia producido por la no ingestión brusca de baclofeno oral.

Según mi historial estaba pautado.

Cuando yo pregunté por el baclofeno me dijeron que como ya tenía el que me proporcionaba la bomba, el oral era innecesario. Siendo a la vista de los resultados esto absolutamente falso.

Si se busca el prospecto del baclofeno en Internet se puede observar que causa adicción y su síndrome de abstinencia es altamente peligroso.

¿Donde estuvo el fallo?

Sí aquella enfermera no llama a un doctor por teléfono, que ignoro por qué no estaba presente, ¿cómo habría acabado yo aquella tarde de sábado?

El descontrol producido por la falta de personal, la falta de contratación para las suplencias, las muchas horas trabajadas y poco sueño reparador, la falta de comunicación entre profesionales, los brutales recortes en Sanidad que han obligado a tomar esas medidas que únicamente perjudican tanto a trabajadores de la salud como a los enfermos,…

Hoy estoy perfectamente, pero el sábado 8 de octubre a las 18 horas yo me estaba asfixiando en un tremendo síndrome de abstinencia de un fármaco que llevo tomando prácticamente desde que me diagnosticaron la enfermedad, por algo de lo antes mencionado o una combinación de algunas de esas razones.

Tan solo puedo decir que esas 2 horas han sido lo más angustioso por lo que he tenido que pasar en toda mi vida. Que mi mente iba loca sin realmente poder razonar y en ningún momento pensé en que algo tan prosaico como un síndrome de abstinencia pudiese hacerme ver la fragilidad y lo que realmente quería a mi lado en aquellos horribles momentos.

En una próxima entrada os ofreceré mis reflexiones al respecto ya de nuevo en la sala de espera virtual en la que podemos expresarnos con total libertad.

Tras un accidentado viaje, la bomba de baclofeno ya está instalada.(I)

Realmente echando la vista atrás ha sido un viaje accidentado.

Una primera prueba hace un par de años en la que a pesar de dar positivo decidí no seguir adelante porque yo todavía me mantenía en pie por mis propios medios y no quería perder esa facilidad a la hora de hacer las transferencias de silla a cama, silla a váter o silla a silla de bañera, ya que perdía todo el tono muscular y a pesar de que me relajaba las piernas yo no podía mantenerme por mi mismo y en aquel momento decidí no hacerlo.

La enfermedad siguió avanzando y la espasticidad aumentando al mismo tiempo que la debilidad de mis músculos, y ya llegó un momento en que yo no podía mantenerme en pie ni 2 segundos por lo que tuve que adquirir un bipedestador para hacer las transferencias, siendo más cómodo para los que me rodean, y a parte para poder estar de pie a ratos para descansar las posaderas y para prevenir escaras de posición y osteoporosis.

Como las transferencias había que hacerlas vía bipedestador sí o sí, ya dejaba de tener sentido lo anterior con la bomba.

Además la espasticidad tan enorme que tenía en las piernas, me producía como ya he comentado en otras ocasiones en este blog, espasmos no dolorosos pero sí bastante violentos y clonus muy recurrentes que tardaban minutos en desaparecer.

Yo no podía mover las piernas sin que se desencadenase alguno de estos dos síntomas y con la bomba las piernas no podría utilizarlas, igual que en ese momento, pero no tendría espasmos,no tendría clonus y las tendría relajadas, no en tensión durante todo el día.

Así que decidí esta vez sí implantar la bomba.

Como hacía mucho tiempo que había hecho la prueba para ver si mi organismo  aceptaba o no el baclofeno intratecal, la tuve que volver a hacer.

Volvió a salir positiva.

Y ya quedé en lista de espera para implantar la bomba.

Si habéis seguido las últimas entradas conocéis el resto.

Me llamaron para hacer el implante de la bomba, pero hubo un problema y una vez ingresado tuve que irme a casa.

Dos meses después me volvieron a llamar para hacerlo. Aquí ya no quise poner nada en el blog no fuera a ser de nuevo una falsa alarma, que ya pasaría a cachondeo supremo… de modo que decidí esperar.

Y aquí estoy.

Yo estaba preparando un par de entradas para comentar en nuestra sala de espera y me llamaron prácticamente para entrar al día siguiente.

En esta ocasión yo era el primero para operar, de modo que a las 8 de la mañana del jueves 6 de octubre ya estaba preparado en la sala de acogida para entrar al quirófano.

¿ Nervioso?, me decían.

En absoluto. Realmente deseaba tener la bomba funcionando y poder disfrutar de sentir las piernas relajadas en lugar de en tensión las 24 horas del día.

Podría ser esto el comienzo de una entrada sin peripecias en la que se implanta la bomba, la cosa funciona razonablemente bien, con las molestias típicas de una pequeña intervención y te vas a tu casa a recuperarte.

Pero resulta que las aventurillas nunca dejan de acompañar a vuestro seguro servidor o si no, no habría tardado tanto en escribir esta entrada.

Tumbado en la camilla con la vía venosa cogida en mi mano izquierda y conectado al gotero. Se acerca una anestesista muy amable a hacerme las preguntas típicas, que si soy alérgico a algo, que si llevo algún implante dental, peso aproximado… vamos a corroborarlo en la historia del paciente…¿Dónde está?

A buscar mi historial por todas partes.

Llaman por teléfono, preguntan en muchos sitios, se preguntan entre ellas, y mi historial no aparece.

¡Pero este paciente no puede entrar a quirófano sin su historial al lado!

Llaman a consultas de neurología, que es el último lugar donde yo lo he visto y allí lo localizan.

Pero por lo visto no hay nadie que lo pueda traer inmediatamente así que me viene la anestesista con cara de circunstancias y me dice que no pueden retrasar el horario de quirófano y que me van a subir a la habitación, adelantarán a la segunda persona a mi puesto y en ese rato esperarán a que llegue mi historial para operarme.

Yo ya no sé qué pensar, pero una vez metidos allí ¿qué otra cosa podía hacer?

Una celadora vuelve a subirme a la habitación en la que mi esposa ya no está porque está en la sala de espera hasta que le llamen diciendo que todo ha pasado.

Tras unos 20 minutos en la habitación esperando vuelve a venir una celadora y me dice que para abajo otra vez.

¡ Adelante!

Vuelvo a entrar en la sala de acogida y la misma anestesista me dice que ya ha llegado mi historial y que la segunda persona que ya estaban preparando, la han vuelto a llevar a la habitación a esperar y que me toca a mí.

En fin, Pilarín.

Tras comentaros lo de la operación, en otra entrada para discutir en la sala de espera, hablaremos de este y otros temas que vendrán después, más graves que un simple traspapeleo de historial.

Ya en el quirófano, me pasan a la mesa de operaciones desde la camilla y en ese traslado, con el contacto en mis pies desnudos de la fría mesa de operaciones me dan los últimos espasmos en ambas piernas, con los que se asustan las enfermeras y yo, como tantas veces a la gente que me rodea, les digo:

Tranquilas que no me duele y se pasará en un momento, que para quitarme esto estoy aquí hoy.

¡ Chico eso se avisa, menudo susto! Ríen.

La operación se realiza con anestesia general y realmente no tengo ni idea del momento en el que me la ponen.

Yo realmente estaba atento a la conversación que estaba teniendo mi neurocirujana con el técnico de la bomba, estaban discutiendo la cantidad de baclofeno intratecal a introducir, yo escuché al técnico decir que hay que introducir siempre cantidad para menos de 6 meses ya que el fármaco si está más de 6 meses en la bomba pierde propiedades…

Lo siguiente que recuerdo es a mí abriendo los ojos en la sala de despertar. Muy tranquilo y sin dolores.

Poca gente, las enfermeras tranquilas de un lado para otro atendiendo a los pocos pacientes que allí estábamos, me saludan, ven que mis constantes vitales son normales y me dicen que en breve me suben a la habitación.

Yo mientras voy recuperándome poco a poco y voy haciendo un autochequeo personal. Puedo mover las manos, la cabeza, respiro con normalidad, al levantar la cabeza noto un pequeño pinchacito en la barriga. Ahí es donde me han implantado la bomba.

Prueba de fuego.

Intento mover las piernas.

Acostumbrado como estaba aquí a que al intentar mover mis piernas, se desencadenarían los espasmos y pensando en cómo podría afectar eso a los puntos de la operación, aprieto los dientes… Y no pasa nada.

Las piernas no se mueven y tampoco tiemblan espasmodicamente y además noto un relax de cintura para abajo como hacía años que no tenía.

Como decía Tallahassee en la película Bienvenidos a Zombieland… ¡el negocio va bien!

Me subieron a la habitación y allí me fui recuperando junto a mi esposa.

Las piernas podían moverse prácticamente sin esfuerzo, y estos movimientos no generaban espasmos, clonus, ni movimiento no deseado alguno. Tenía un apósito en la barriga dónde habían hecho la incisión para introducir la bomba con puntos internos  como en cirugía  plástica, en la parte derecha, luego el catéter bajo la piel que me recorre la cintura hasta la espalda, y en la zona lumbar donde entra el catéter en la columna para introducir el baclofeno en el espacio intratecal, 8 grapas también tapadas por un apósito.

Realmente no duele si no se hacen movimientos bruscos. Obviamente está recién intervenido.

En teoría si no había complicaciones tipo infecciones o algún mal funcionamiento de la bomba al día siguiente, viernes 7, podrían darme el alta.

No hubo complicaciones de ese tipo pero el alta se me dio 4 días más tarde, y 2 días más tarde de subirme a planta me esperaba uno de los episodios más angustiosos de toda mi vida.

Pero como esta entrada quedaría demasiado larga,  continuaremos con eso y el desenlace muy próximamente.

Lo prometo.

Hay que hacer interesantes las lecturas ¿no?

 

 

 

Tras la consulta del neurólogo. Jamás se debe perder la esperanza… ¡Pero cuánto cuesta en estas condiciones!

El pasado miércoles 27 de julio tuve la revisión semestral con mi neurólogo. Él me había visto en la lista de pacientes para realizar la intervención, así que creía que ya llevaría la bomba puesta. Una decepción para él al igual que lo fue para mí tras enterarse de lo sucedido. Al no tener esta novedad, la revisión se convirtió en un nuevo reconocimiento para constatar el empeoramiento de mi  esclerosis múltiple y ya hablar de las posibilidades de las cosas que parecían prometedoras según los últimos trabajos publicados.

Hablamos un buen rato sobre varias posibilidades. Voy poniendo los tratamientos de los que fuimos hablando y su opinión.

Vuelvo a recalcar que lo hablado es exclusivamente en mi persona, en mi EMPP y para mi EMPP.

 

Biotina en grandes dosis o MH1003, vitamina D y Ocrelizumab

Tanto la Biotina como el Ocrelizumab presentaban resultados similares, y sin embargo a la Biotina no se le ha dado tanta publicidad como al otro.

El Ocrelizumab ha sido aprobado por la FDA y seguramente a finales de 2017 será aprobado en Europa. Los resultados son tremendamente discretos y desde luego tanto a juicio de mi neurólogo como de mí mismo tras leer los trabajos en los que se presentan los resultados, no merecen tanto bombo y platillo excepto por el hecho de que es la primera vez que algo tiene algo de efecto en la esclerosis múltiple primaria progresiva. Pero desde luego no es para tirar cohetes y en el caso de esclerosis múltiple primaria progresiva activa y agresiva como la que tengo yo, poco o nada puede hacer.

La Biotina también tiene resultados discretos, tanto en la paralización de la progresión como en la supuesta remielinización que podría favorecer. ¿Qué es lo que ocurre? Pues que la Biotina como una vitamina que es, no tiene una patente que pueda limitar su acceso, al contrario que el Ocrelizumab, de modo que en teoría en un momento dado se podría administrar vía hospitalaria en grandes dosis, aunque fuera de especificación, sin demasiados problemas.

¿Tiene esto que ver con su desaparición versus Ocrelizumab en la publicidad?

Pues realmente no lo sé. Pero mi neurólogo ha estado mirando la forma en que pueda darme Biotina en grandes dosis y en el hospital no ha encontrado el modo. De todas formas es simplemente una prueba, igual que la que estoy haciendo con la Simvastatina, que realmente no sé si está paralizando la enfermedad o no, y desde luego eso habrá que verlo a mucho más largo plazo que un año, pero al ser una vitamina hidrosoluble en la que su exceso no provoca intoxicación por hipervitaminosis tampoco cuesta nada probar. Pero mi neurólogo está teniendo este problema en el hospital para lograr que le den el visto bueno para iniciar la prueba.

Respecto a la vitamina D pasa algo parecido, no está nada claro todavía si la mejoría que supuestamente puede producir regular los niveles de esta vitamina es real o no, aunque lo que sí está claro es que relación entre la vitamina D y la esclerosis múltiple sí que la hay.

El tema de la vitamina D a grandes dosis, la llamada técnica del doctor Coímbra (Brasil) no la llegué a comentar con el neurólogo (se me olvido) pero dada la hipervitaminosis que puede provocar esta técnica yo la pondría entre las dudosas porque no he encontrado ni un solo estudio que demuestre la utilidad de esa técnica. Desde luego me comunicaré con él, le preguntaré su opinión y aquí la reflejaré.

 

Antilingo-1

Algo que in vitro era realmente espectacular, con un potencial enorme y con muchísima repercusión, en los ensayos posteriores, ya con enfermos, el resultado ha sido realmente decepcionante. En esclerosis menos profundas y activas que la mía puede ser una leve ayuda, en la mía no se ve el beneficio. Desde luego para mi, descartado.

 

Miconazol y Clobetasol

Son un par de medicamentos utilizados actualmente para aliviar afecciones de la piel, que han demostrado tener una aplicación en la esclerosis múltiple.  Estos fármacos  fueron capaces de estimular la regeneración de neuronas y revertir la parálisis en ratones.

El problema de casi todas estas publicaciones que se suelen poner en medios generalistas es que no se ha pasado todavía del modelo animal, y falta muchísimo todavía para ver si puede ser o no algo utilizable para los enfermos humanos de esclerosis múltiple.

En este caso, esperar y seguir investigaciones.

 

Reinicio del sistema inmunitario.

Seguro que este método no se llama así, pero en los buscadores de Internet poniendo estas palabras llegaréis a las noticias que me lo dieron a conocer a mí.

Es un tratamiento altamente agresivo, peligroso, en el que ha habido algún fallecido por la técnica utilizada.

Supongo que habréis oído hablar de este tema.

Básicamente se utiliza una fuerte quimioterapia para destruir completamente tu sistema inmunitario con el problema de la esclerosis múltiple. Después se hace un implante de células madre del sistema inmunitario, comenzando a producir de cero las células inmunitarias, ya supuestamente sin el problema de la esclerosis múltiple. Es decir, tus células inmunitarias del sistema nervioso ya no atacarían la mielina y se paralizaría la progresión de la enfermedad. En realidad, porque ya no estaría presente esta enfermedad.

Al no haber nada que ataque la mielina, los procesos naturales de remielinización deberían recuperar aunque sea parcialmente las funciones perdidas.

Hasta aquí, y sobre el papel, suena genial, ¿verdad?

Esto último no está nada claro y en los pocos casos en los que se ha llevado a cabo esta técnica si ha habido una recuperación, que tampoco ha sido en todos, no se sabe realmente por qué ha sido.

Esta técnica es altamente peligrosa porque en el proceso de acabar con tu sistema inmunitario puedes morir.

Tras acabar con el sistema inmunitario (todo este proceso, evidentemente, estarías hospitalizado y aislado ya que al carecer de sistema inmunitario cualquier enfermedad que te atacase sería mortal, en el caso de que el mismo proceso quimioterápico no acabase con tu vida), se podrían utilizar técnicas de remielinización que podrían ayudar al proceso natural, y todo esto es en teoría, porque realmente se sabe muy poco acerca de los cómo y porqué de esta técnica.

Además hay otro problema añadido en mi persona.

Los ensayos que se hacen con los escasísimos fármacos que hay para la esclerosis múltiple progresiva se suelen realizar en personas que como mucho en la escala EDSS no estén nunca por encima de 6. La razón es que los posibles beneficios en personas que están por encima del 6 son muy difíciles de cuantificar y sería necesario técnicas mucho más costosas y de más larga aplicación.

Yo desde hace algo más de un año en la escala EDSS estoy en un 8,5. Bastante lejos de lo máximo permitido para un ensayo clínico por lo visto.

 

En resumidas cuentas.

 

Sigo con la medicación normal a la espera de que me implanten la bomba de baclofeno.

Esto es diariamente lo que me meto entre pecho y espalda…

75 mg de baclofeno oral (que únicamente se los estoy dando a la dependencia física que me ha provocado esta medicación ya que jamás he notado beneficio alguno) supuestamente para aliviar mi espasticidad.

15 mg de escitalopram, un antidepresivo.

60 mg de simvastatina, medicamento para el colesterol y que en mi caso en grandes dosis (la dosis para controlar el colesterol es muchísimo más baja) se supone que controla la progresión de la enfermedad. Hace aproximadamente un año que lo tomo y es pronto para ver si realmente tiene o no efecto.

0,5 mg de clonazepam, relajante muscular que realmente uso para poder dormir por la noche ya que la rigidez misma me impide conciliar el sueño hasta altas horas de la madrugada. Tras tomar este relajante muscular a la hora y media o dos horas ya me entra un sueño tremendo.

Sativex 10 pulsaciones diarias cuando lo necesito. Este preparado de cannabis en forma de spray sublingual, supuestamente alivia la espasticidad, en mi y por lo visto en bastante más gente, únicamente tiene efecto para eliminar los espasmos musculares producidos por la espasticidad. Hablado también con el neurólogo, me dijo que él también observa que el efecto que tiene en la espasticidad es muy, muy escaso y que sí que es realmente efectivo para eliminar los espasmos musculares.Y de hecho para eso suele él recomendar el Sativex. Cuando debido al calor, un viaje, un día intenso en el que es necesario estar mucho tiempo fuera de casa por la razón que sea y que se me desencadenarían espasmos muy fuertes, uso el Sativex y estos espasmos me desaparecen.

Tras el implante de la bomba de baclofeno, tanto el baclofeno oral como el Sativex dejarán de ser necesarios.

Todos los supuestos fármacos para los que yo tenía alguna esperanza de que actuasen en mi EMPP, o tienen unos resultados muy discretos que va a ser imposible que me los prescriban, pues no se va a poner observar la eficacia o directamente han sido un bluff tremendo, al menos para la esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva y activa como la mía.

Incluso el tratamiento agresivo de reinicio del sistema inmunitario no está nada claro que pudiera serme realmente útil, porque pasar por todo eso, incluso con peligro para mi vida, para quedarme exactamente igual que ahora, o mejorar de forma casi imperceptible no lo veo nada viable ni deseable. Si el resultado por peligroso que fuese el proceso, pudiese ser una mejoría sustancial de mi estado físico creo que lo intentaría, aunque sólo fuera por darme el lujo de poder jugar activamente con mis hijas. Pero actualmente no voy a exponerme a dejar a mi mujer viuda y a mis hijas huérfanas simplemente por paralizar la enfermedad y, en el mejor de los casos, una levísima mejoría y aún así sin garantía de que esto fuese a ser así.

La EMPP en mi caso, como ya sabéis, ha sido tremendamente activa y en unos cuatro años me dejó ya con un 8 en la escala EDSS certificado por el neurólogo.

Un pequeño inciso aclaratorio.

(Pido perdón por las letras mayúsculas que aparecen a partir de ahora. Miraré de arreglarlo porque os confieso que no tengo la menor idea de por qué han aparecido 😦  )

Supongo que todos los enfermos estaréis familiarizados con la escala EDSS también llamada Escala de Kurtzke del estado de discapacidad.

Esta escala es la que se utiliza mayoritariamente para calcular el grado de discapacidad de la persona con esclerosis múltiple, y tiene sus detractores ya que esta escala para calcular pequeñas variaciones en la discapacidad no sirve. Esta es la causa, según mi neurólogo, por la que los enfermos con más de un 6 en la escala EDSS no son llamados normalmente para los ensayos clínicos, como he dicho antes.

La escala básicamente es esta:

(Hacer clic en las imágenes para verlas más grandes)

figura5escala EDSS

¿Y qué es lo malo de que para darte o no un porcentaje de discapacidad se basen casi exclusivamente en los números de esta escala del certificado médico?

Pues que esta escala tan sólo tiene en cuenta la capacidad deambulatoria del enfermo, y no se tienen en cuenta otros aspectos de la esclerosis múltiple enormemente importantes y que afectan directamente a la calidad de vida del afectado como son, la fatiga, la depresión, la falta de control de esfínteres, las alteraciones cognoscitivas, el dolor y tantos otros síntomas que sufren los enfermos de esclerosis múltiple.

El utilizar esta escala sin tener en cuenta estas otras cosas, puede provocar, y de hecho provoca, injusticias tan grandes como que no le den un porcentaje significativo de discapacidad a una persona que tiene un gran dolor y se fatiga muchísimo pero que aparentemente puede andar perfectamente. Además esta escala incide muchísimo en la discapacidad de los miembros inferiores pudiendo observar el caso de que haya enfermos de esclerosis múltiple cuyos brazos estén muy afectados y las piernas mucho menos y no obtengan por ello una graduación más alta en la escala, ya que podrían caminar sin ayuda por ejemplo.

En mi caso, de las pocas cosas en que mi esclerosis múltiple no me ha puesto más difícil conseguir algo, el grado de discapacidad lo obtuve sin problemas y poco más adelante cuando solicité la jubilación por enfermedad, tampoco tuve mayor problema en el tribunal médico, básicamente debido a que en mi caso la escala es de EDSS era muy clara en cómo se manifestaba mi esclerosis múltiple.

Esto será algo que tocaremos en más profundidad otro día, seguramente en la sala de espera a la que me veo abocado hasta que me llamen de nuevo para implantarme la bomba de baclofeno.

Allí nos veremos.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

… me toca sentarme y volver a esperar.

Si no fuera por las ilusiones que me había hecho durante tanto tiempo, tendría hasta gracia.

La cuestión es que el miércoles por la tarde ingresé en el hospital, me asignaron habitación, me dijeron que a partir de las 12 de la noche ya no podía tomar nada y que yo era el tercero en entrar al quirófano para implantar la bomba de baclofeno.

A la mañana siguiente vinieron y como el preoperatorio ya hacía tiempo que lo había enviado, me hicieron una analítica de sangre y un electrocardiograma. Y ya a esperar a que vinieran a buscarme.
A eso de las 11:30 viene mi neurocirujana con cara de circunstancias, y me dice que ha habido un problema con la primera persona a la que le iban a implantar la bomba y han tenido que ponerle otra. En resumidas cuentas lo que sucedió es que la segunda bomba fue para la primera persona, la tercera bomba fue para la segunda persona, y a mí me dieron el alta y me tuve que ir para casa a esperar a que me vuelvan a llamar.
Mi neurocirujana se deshizo en disculpas, y me dijo que intentaría ponerme en agosto o si no ya para octubre.
Evidentemente me vestí, cogí el papel de alta y me fui.

En ningún momento se me ocurre culpar a los profesionales que me trataron. El compañero de habitación que tenía me dijo que qué bien me lo había tomado, que no había montado una bronca ni nada.

¿Una bronca a quién?

¿A los profesionales que me han tratado bien? ¿A los profesionales que no han podido realizar su trabajo porque el hospital no ha previsto que pueden surgir imprevistos en el proceso de una operación?

Os aseguro que si delante de mí en lugar de los profesionales que nos tratan día a día tuviese al gestor del hospital o a los políticos de turno que son los que realmente tienen la culpa de todo esto no me hubiese callado en absoluto.
En la anterior entrada de la sala de espera hablé precisamente de este problema, parece que de forma premonitoria.

Nuestra sanidad era de las mejores del mundo, y eso no tenía contestación posible. Pero debido a la ineptitud durante varias legislaturas de la mediocridad de políticos que nos toca sufrir, los puntales básicos en los que se basa nuestra sociedad, sanidad y educación han sufrido unos recortes brutales, dinero que ha ido a tapar la pésima gestión que han hecho en otros ámbitos, a parte de cubrir las corruptelas de propios y ajenos que han sangrado y siguen sangrando este país, por lo visto sin consecuencias reales para nadie.

Y mientras escuchamos hablar de millones por decenas o cientos en fraudes, comisiones, mordidas, evasiones de impuestos, paraísos fiscales, juergas alcohólicas, prostitución y drogas al más puro estilo de mafioso hortera y chabacano, relojes, bolsos y viajes a políticos que se creían en el derecho e incluso el deber de recibirlos a cambio de contratos de dinero público a empresarios corruptos, que indefectiblemente se veían hinchados para desviar fondos a paraísos fiscales y engrosar la riqueza personal del empresario de turno y, de rebote, el político que concedía esas licencias,  llegando incluso a amasar más fortuna que los empresarios, ya que las licencias se concedían a discreción del mismo político durante años, en las diferentes administraciones en las que se escudaban para robar a manos llenas con el consentimiento del partido político que lo albergaba.

Todo este saqueo sistemático durante años ha minado los pilares de nuestra sociedad y la educación veíamos que no terminaba de funcionar porque cada gobierno quería modificar la educación a sus intereses, con leyes a cual más disparatada y con excelentes resultados negativos. La sanidad saqueada y vendida por parcelas a corporaciones privadas, para las que lo fundamental son los beneficios al fin del ejercicio y los enfermos son el mero vehículo por el cual se obtienen estos beneficios. Nuestra sanidad ha aguantado el tipo todo lo que ha podido debido a que era una de las mejores del mundo, pero está llegando a extremos de resquebrajamiento evidente.

Y todos nosotros somos corresponsables de que esto suceda.

La mediocridad que hemos puesto a gestionar, desentendiéndonos absolutamente de todo, aborregándonos cada día más con cosas realmente prescindibles mientras los pilares en los que se basan toda nuestra sociedad eran atacados, roídos poco a poco por impresentables indignos de estar en el puesto en el que estaban.
Parapetándonos en siglas de partidos políticos como si fuesen parte de nuestro grupo y perdonando toda la basura que iba saliendo de él, en lugar de exigir, poniendo el grito en el cielo para que toda la hemorragia de parásitos que han estado saqueándonos durante años devolvieran absolutamente todo lo que se han llevado y perdieran todos sus privilegios, quedando en evidencia delante de toda la sociedad y debiendo buscarse la vida absolutamente desde cero como muestra de la repulsa por sus acciones.
Eso,ahora mismo, cuando la porquería ya desborda por todos los sitios, seguimos sin exigirlo.
Y la clase política, en la que incluyo absolutamente a todos los colores, siguen preocupados en repartirse el pastel sin pensar para nada en los ciudadanos y en arreglar esos pilares de una vez para siempre. Sin dejar de lado jamás pilares como las pensiones, la investigación y todo lo que puede dar valor a un país y evidentemente el tejido empresarial fundamental para generar trabajo de calidad, con sueldos acordes con el país que queremos construir y que permitiría cumplir con el resto de los requerimientos.

Nadie dice que gestionar un país como España sea sencillo.

Pero poner gente mediocre a ello, cuando no directamente a delincuentes y mirar para otro lado pensando que ya está todo solucionado poniendo un voto cada cuatro años, es de ser tan mediocre como los políticos que hemos puesto a gobernar.

Y quedar enclaustrado en los bandos de siempre, en los cuales eres incapaz de ver los graves problemas que tiene tu grupo favorito y echarle la culpa siempre a los otros, es precisamente el medio de cultivo perfecto para que medren todos estos mediocres, ladrones, puteros y demás ralea despreciable que vemos a diario en los medios de ¿información?… responsables de dar cobertura a un bando u otro en su gran mayoría por desgracia.

Vale que yo sólo soy un discapacitado, un simple ciudadano al cual cualquiera de estos mediocres sinvergüenzas puede aplastar con toda la facilidad del mundo y que además necesita que la sociedad en la que vive funcione correctamente y tenga sensibilidad hacia las personas con nuestro problema, pero jamás voy a callar lo que es tan claro a mis ojos.

Esto no es un cabreo por una intervención que no se ha podido realizar. El que crea que es así no entiende nada de lo que acabo de decir.

Es el toque de atención que da un ciudadano ante lo que es evidente a sus ojos, el progresivo desmoronamiento de una sociedad a manos de intereses económicos, políticos y empresarios corruptos y demás poderes fácticos que realmente tan sólo ven la gente como un medio para conseguir sus objetivos.

Es inconcebible que veamos que a nuestros hijos les vaya a quedar una sociedad peor que la que nosotros heredamos de nuestros padres y no se haga absolutamente nada.

Y cuando ya empezaba a acomodarme…

Después de escuchar a los trabajadores sanitarios y solidarizarme con sus problemas, sobre todo en el verano, aunque la nefasta gestión la sufren todo el año, me acerqué a un grupo en el que se trataba un tema que me pica desde hace tiempo y del que tenía algo que decir.

Acomodé mi silla entre ellos y cuando fui a abrir la boca se abrió una puerta:

– Juan José Martín, el próximo miércoles día 20 de julio por la tarde deberá presentarse en el hospital para proceder a su ingreso y la intervención para implantar la bomba de baclofeno tendrá lugar el jueves 21 por la mañana.

Sólo faltó el cambio y corto…

Tal como abrí la boca la tuve que cerrar.

Al final mi neurocirujana, que confiaba en que me operarían antes de llegar el verano, sólo se ha equivocado en un mes. Teniendo en cuenta la situación actual de la sanidad pública eso es prácticamente nada.

Como yo al llegar el verano y no tener noticias del hospital, no confiaba en que me llamasen hasta septiembre mínimo, esta noticia me ha pillado, a mí y a mi familia, con el paso cambiado.
Se impone un reinicio de planes para el verano, que no deja de ser lo de menos dada la importancia de este giro.

La ensoñación de nuestra sala de espera se diluyó.

Ya en casa, vuelvo a mirar toda la documentación que tengo acerca de la bomba de baclofeno. Cuánto tiempo es probable que tenga que quedarme ingresado, el postoperatorio, testimonios de gente que ya la tienen implantada…

Desde luego, de todo ello daré debida cuenta en este lugar que también es el vuestro, remarcando siempre que todas las experiencias que aquí se exponen son únicamente en mi persona, y por tanto no son extrapolables a toda la población que tiene esclerosis múltiple, ni siquiera esclerosis múltiple primaria progresiva.
Desde ahora digo que lo que me suceda tanto en el proceso de implante de la bomba de baclofeno, como a la hora del desarrollo de su funcionamiento, es únicamente lo que me sucede a mí. Que expondré todo en este lugar como un testimonio personal, pero que no tiene intención ni de animar ni de desanimar a afectados de esclerosis múltiple que puedan estar en mi situación.

Todo ello ha de ser debidamente hablado con vuestros respectivos neurólogos.

Dicho esto.

Este es mi deseo-esperanza:
Desde luego que la operación sea un simple trámite, que curse rápido, sin infecciones,  para que la estancia en el hospital sea lo más corta posible.
Se supone que saldré con la bomba ya programada en la cantidad de baclofeno intratecal adecuada a la severidad de mi espasticidad. Seguramente esto será un proceso prueba-error hasta que esté perfectamente programada, pero eso es algo con lo que ya cuento, por supuesto.

Espero que el tiempo de adecuación a la dosis correcta sea lo más breve posible y a partir de aquí los anhelos que yo tengo.

En primer lugar poder dejar el baclofeno oral de una santa vez. Estoy deseando perder de vista el puñetero Lioresal. Si sois seguidores de este blog sabréis perfectamente que no he notado mejoría alguna en ninguna toma que he realizado con el baclofeno oral. El neurólogo fue subiendo la dosis hasta llegar a 100 mg día, que ya no tolere, y hubo de dejarlo en 75 mg día. Yo jamás he notado que el baclofeno oral me haya ayudado en lo más mínimo, lo que sí he notado es una dependencia absoluta de mi cuerpo a este fármaco, y si alguna vez he fallado en las previsiones y me he quedado sin las pastillitas de las narices, mi cuerpo se ha revelado con unos espasmos incluso dolorosos como resultado del síndrome de abstinencia que me ha provocado la carencia de estas pastillas.

Desde luego es hora ya de librarme de esa dependencia.
Si consigo dejar esas pastillas de una vez, mi toma de fármacos orales se reducirá drásticamente, y desde luego mi hígado me lo agradecerá.

Según se fue notando en las dos pruebas que pase para probar la idoneidad o no del baclofeno intratecal, la espasticidad la voy a ver tremendamente reducida sobre todo en las piernas, de modo que el clonus, los espasmos y demás putaditas que me prepara la espasticidad desaparecerán.

Por desgracia la efectividad del baclofeno intratecal es tan grande bajando la espasticidad en mi persona, que al mismo tiempo me baja muchísimo el tono muscular, de modo que mis piernas quedan bastante fláccidas. Aquí es donde me gustaría incluir a mi médico rehabilitadora.

Como ya hablé con ella, cuando tenga la bomba de baclofeno y ya esté estabilizado, miraremos a ver de programar una serie de sesiones de fisioterapia y rehabilitación para ver si, al no existir esa espasticidad, y ser muchísimo más fácil manejar mis piernas y poderlas mover, con un poco de ejercicio y trabajo por mi parte puedo recuperar algo de fuerza y vuelvo a ser capaz, aunque sea con ayuda, de mantenerme de pie y poder ayudar a realizar las transferencias.

Como veis, mi ambición no llega siquiera intentar dar un solo paso.

Prefiero ser realista y no apuntar muy alto, a ilusionarme más de la cuenta y luego desilusionarme.

Ya me he llevado muchas desilusiones y golpes morales suficientes para aprender a no esperar más de la cuenta de las cosas.
Leer que la esclerosis múltiple no necesariamente tiene que acabar sentándote en una silla de ruedas y ver mi empeoramiento mes a mes aumentar rapidísimamente.

Que la EMPP es más difícil de entender y tratar que EMRR, pero aún así, gente con ella tras más de 15 años, sigue trabajando y haciendo vida casi normal. A mí me diagnosticaron en 2010 y solo necesitaba un bastón por pierna renqueante y un poco de falta de equilibrio, pudiendo hacer vida normal y seguir trabajando. En marzo de 2013 me tuve que jubilar ya con gran invalidez…

Hormona del crecimiento y fampridina, han ayudado a enfermos con lesiones medulares muy serias, la primera y la segunda a pesar de que me ayudó muchísimo y mejoro mi locomocion durante 8 meses, debido al rapidísimo empeoramiento de mi espasticidad, se aconsejó abandonar el tratamiento porque a los 8 meses ya no notaba sus efectos.

Esas desilusiones me han curtido. Me han agudizado el escepticismo, me han hecho disfrutar más del día a día,  porque en mí, el terrible axioma, nunca estarás mejor el mes que viene que el actual, se ha cumplido inexorablemente. Esto es algo que normalmente no se dice ni se comenta, siquiera en asociaciones, charlas e información sobre EM.

Creo que no tardaré mucho en volver a este tema…

Mis aspiraciones con la bomba de baclofeno son modestas y creo que realistas.

En resumidas cuentas solo aspiro a notar relajados los músculos de mis piernas y barriga, y poder descansar de la tensión de años. Y ser más fácil de manejar por mi familia.

Además y ya de paso, ya como premio extra, provechar que será muchísimo más fácil mover mis piernas, para mediante ejercicio pasivo y, si diera resultado, algo de activo, poder mantenerme en pie lo justo para poder facilitar mis transferencias, cama-silla, silla-vater- silla de ducha, etc.

Ya está.

Sólo pido eso.

Y aquí nos veremos para ver los resultados.

Deseadme suerte.

 

 

 

 

Remontando el vuelo. Y no solo de modo figurado.

Mucho tiempo. Lo se.

Mucho apoyo, muchos ánimos, muchos mensajes de amigos nuevos y viejos, tanto aquí como por facebook.

Muchas gracias a todos.

Ojalá tuviese una explicación que dar a cómo he estado, pero eso significaría que se cómo funciona la EM, que se perfectamente cómo afecta la interacción de los fármacos que estoy tomando además junto a los efectos de la EM…vamos…que os estaría mintiendo vilmente, como todo aquel que se jacte de conocer tanto la enfermedad como los efectos esperables de cada fármaco en cada individuo. Da igual que sea un neurólogo con docenas de galardones bajo el brazo y la profesión medica babeando por su sabiduría o un brujo newagero coronado por todas las hierbas aromáticas del universo conocido y con sus chacras alineados a nivel sobrehumano…si os dicen que saben a ciencia cierta lo que os pasa, por qué os pasa y dónde os pasa…mienten con vileza y desprecio por vuestra persona y enfermedad.

Yo solo os puedo ofrecer mi idea, lo que yo creo que ha pasado.

Como todos los habituales sabeis, estaba desenganchándome del Dantroleno, muy poco a poco. Además estaba probando por segunda vez con el Sativex, el famoso fármaco derivado del Cannabis o Marihuana, para los amigos, y probando con la Simvastatina.

Bajando la dosis, poco a poco, conseguí dejar de tomar el Dantroleno. Aún con el cuidado que tuve, supongo que es inevitable que el organismo lo note. La Amantadina la dejé por las bravas, de un día para otro, por dictamen del neurólogo, aunque en el prospecto advierte de no hacerlo. Y la Tizanidina, la cual sustituí por el Dantroleno, tampoco estaba en mi organismo.

Al mismo tiempo, estaba en progresión con los 2 fármacos “nuevos”. La Simvastatina, de la que ya llegué estos días a la dosis terapéutica con 60 mg/día (solo una toma por la noche), y el Sativex, que hay que irlo tomando poco a poco, observando los efectos y cuidando los efectos secundarios. Este fármaco se presenta en forma de spray, de aplicación sublingual o en zona interna de las mejillas. El máximo diario son 12 aplicaciones. Comienzas por una y vas subiendo, día a día, hasta que notas efecto en la rigidez, sigues aumentando, si notas efectos secundarios, mareos, falta de atención, etc debes bajar la dosificación a la máxima en que notabas efectos positivos con tu rigidez y sin efectos secundarios.

Debo decir que en esta segunta tentativa, el Sativex si que ha conseguido aplacar la rigidez de mis piernas. Mi dosis está en 9-10 pulsaciones diarias, aún no lo tengo cerrado del todo. El estar levemente mareado o un poco ausente, cuando lo prové la primera vez era absolutamente incompatible con el trabajo. Hoy estoy jubilado, así que no me importa tanto este tema.

En resumen.

Quitándome el Dantroleno, sin Tizanidina ni Amantadina, aumentando la Simvastatina y el Sativex y siguiendo como siempre con Escitalopram y Baclofeno.

Todo al mismo tiempo.

La cuestión es que yo, en todos los fármacos que he tomado para intentar contrarrestar la espasticidad, buscaba ser YO el que moviese con más facilidad mis piernas, sobre todo, y el fin último que yo ansiaba era volver a caminar, aunque fuesen 4 pasos.

Estos días comprendí que no tiene sentido seguir engañándome.

Salvo fármaco milagro, no voy a dar un paso nunca más. Lo que se busca con los fármacos para la espasticidad en mi caso, en que la espasticidad es tan severa, es que los que me cuidan tengan más facil mover mis miembros y que la espasticidad no les impida realizarme ciertos movimientos.

Con el Sativex, en esta segunda ocasión, parece que hemos conseguido esto, a costa de aumentar mi debilidad. Yo no puedo mover las piernas, y si lo intento se desata una rigidez fuerte, acompañada de clonus. Si otra persona viene a modificar la posición de mis piernas y lo hace sin brusquedad, no tendrá problemas para hacerlo.

Así que, a modo de recapitulación, los efectos de la retirada de fármacos, el efecto del Sativex, que me llevó a aceptar de una vez que jamás volveré a dar un paso, y un inoportuno enfríamiento causado por querer salir demasiado pronto a dar una vuelta, siendo la zona en la que vivo bastante traicionera en cuando al viento frío que hace, aún en días aparentemente soleados, se conjuraron y durante una semana vuestro seguro servidor estuvo en unas condiciones lamentables, con habilidad cero para todo y únicamente tiempo para pensar.

Tras este bache tanto de ánimo como de salud general provocado por tantos factores diferentes, repito, desde mi punto de vista, comencé a remontar y a encontrarme mejor.

Poco a poco recuperé el movimiento limitado de mi mano derecha. Con algún truquillo, fuí controlando la disposición del tronco, y junto con esto, fueron volviendo las ganas de hacer cosas.

Como los abuelillos, tengo que controlar mejor el tiempo para salir o llevarme algo más de abrigo en este tiempo 😉

Las mañanas son cuando estoy en mejor disposición para todo. A medida que avanza el día el cansancio ya me va venciendo y eso es algo que no puedo modificar. Aún tengo que ver si puedo alargar mis horas de actividad de algún modo, pero esto será algo gradual, como todo en mi vida.

El sentimiento a mejor, más anímico que otra cosa en realidad, llegó a tiempo para poder disfrutar junto a la familia de algo que llevabamos aplazando con motivo del mal tiempo.

He dicho que todo en mi vida se ha vuelto gradual, y esto es cierto…excepto cuando no lo es 😉

Os pongo unas fotos, para que os animeis a hacer cosas, de vez en cuando, que se salgan de la rutina, que os hagan segregar adrenalina, que os hagan sentir cosas diferentes de lo que es nuestra rutina habitual.

Vuestro seguro servidor disfrutó junto a su familia de una mañana de vuelo en tándem en ala delta, en el aeródromo del Grao, en Castellón, con un tiempo ideal.

Los chicos que preparaban la actividad grabaron un video de mis evoluciones y me dijeron que lo editarían con música y lo pondrían en su web.

Cuando me envíen el video editado, lo intentaré colgar aquí junto a las fotos. Aunque creo que en este sitio no puedo colgar videos, así que os lo pondré enlazando directamente a la web donde estará mostrando que algo tan emocionante y bonito como esto, hasta los que físicamente estamos peor podemos disfrutarlo.

Yo os pongo la web de estos chicos. Os digo que mi falta de movilidad no fue impedimento alguno, ni para colocarme en el ala delta, ni para disfrutar de lo más parecido al vuelo real que puede experimentar una persona. Todo lo tenían controlado estos chicos.

http://www.skygliding.es/content/es/home/escuela-aladelta/

Si esto os pilla lejos, buscad cosas similares. Os prometo que merece la pena.

Las fotos:

Antes de colocarme en el ala delta
Antes de colocarme en el ala delta
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Ya dispuesto en posición de vuelo.

El despegue y vuelo próximamente, nada más me lo envíen.

No tardaré tanto en actualizar. Además queda pendiente la visita con la rehabilitadora y los planes a corto plazo. Y una sorpresita que me hace ilusión compartir con todos vosotros, pero aún falta para verlo realizado.

Tampoco olvido que hay gente esperándo en nuestra sala de espera, para hablar con toda libertad sobre asuntos que nos importan. Generalmente se suele estar en un grado de cabreo mas o menos importante cuando visitamos esta particular sala de espera. Pero no es lo que siento en estos días. Aunque por desgracia, y viendo los informativos y periódicos de cada signo, por eso de ser neutral, y estando en época electoral prácticamente todo lo que queda de año, nuestra clase política, tanto de partido, como de gobierno o sindicatos nos darán motivos más que de sobra.

Salud y fuerza a todos.

Muchas novedades

Hace mucho que no nos vemos por aqui.

No quería volver a poner entradas sin miga.

Solo decir a la anterior, que seguramente en un mes actualizaré con otra cosa. La última. Para mejorar la entrada en mi coche. Ya lo veremos cuando me lo instalen.

A ver.

El pasado 25 de marzo fuí a revisión con el neurólogo.

Aquí no solo hablamos del desenganche del Dantroleno.

Estoy en ello. Poco a poco, dejándolo. Voy muy despacio, porque intenté dejarlo “rápido”, bajando la dosis de semana a semana. Tuve una reacción de síndrome de abstinencia con una rigidez brutal.

Volví a aumentar dosis y se me pasó todo.

Ahora lo hago de forma mucho más gradual. Y de momento sin problemas.

La Amantadina ya la he dejado. Pero mi neurólogo es muy reacio a que deje el Baclofeno. De modo que sigo con él, de momento.

Las novedades vienen por otro cauce.

Como yo me temía, oficialmente he agotado posibilidades farmacológicas para la espasticidad.

De modo que mi opción es repetir tratamiento, bajando o subiendo dosis, jugando con la interacción entre ellos.

Así que ha vuelto a mi vida el Sativex. Ayer lo recomencé.

Veremos en esta segunda vuelta si noto algo o no.

La novedad más ilusionante es que he comenzado tratamiento con Simvastatina.

Os dejo un link a la revista The Lancet donde se habla de esto (en inglés)

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2813%2962242-4/fulltext

A grandes rasgos, por si no os quereis leer el tochillo 😉

Se vió que en pacientes con emsp, tomando dosis elevadas de simvastatina, se veía una reducción en la progresión de la enfermedad. Claro que todo esto es muy preliminar, y se quedó en disposición de comenzar un ensayo en fase III. Y los datos son con enfermos de emsp y yo tengo la fatídica empp. Pero este fármaco es perfectamente asequible y llevando un control, mi neurólogo no vió problemas en intentarlo.

La simvastatina es un fármaco para controlar el colesterol. Así que usarlo para la EM es hacerlo fuera de especificación, pero con un control médico no le veo mayor problema, siendo además un fármaco generalmente bien tolerado.

Y en ello estoy.

Os pongo un link, que también habla del tema, a un blog altamente recomendable, dedicado a los progresivos de esta enfermedad. En él se explica, mejor que yo, por supuesto, de qué va este ensayo y que se puede esperar.

http://esclerodiario.blogspot.com.es/2015/02/las-estatinas-progresan-como.html

Respecto a la rehabilitación, el próximo martes es mi última sesión en el hospital. Al día siguiente tendré consulta con la rehabilitadora y veremos mi evolución y sobre todo tocaremos el tema de la toxina botulínica. Yo, mis piernas ya las doy por perdidas y he asumido que jamás volveré a andar, por eso quiero decirle que pruebe en mis brazos. A ver si pudiese recuperar movimientos en ambas manos.

Volveré a actualizar, sin tardar tanto. Porque a parte del tema de la rehabilitadora, tengo algo que exponer en nuestra sala de espera que si no lo suelto me va a quemar la boca.

Fuerza a todos.