Cachivaches V. Actualización por petición pública

Leo el título y me da hasta vergüenza de lo pretencioso que suena, porque parece que ha habido una aclamación popular y hasta una recogida de firmas para que lo hiciese, cuando la realidad es que simplemente una compañera de fatigas llamada Esther, vía Facebook me expuso su problema amablemente. 😉 😉 😉
En realidad con eso tengo excusa más que suficiente para realizar otra entrada del blog.
Como pongo en la anterior entrada, la idea era actualizar cuando tuviera fotos del cachivache del que os hablaba para entrenar la musculatura respiratoria. Pero no en una entrada nueva sino simplemente añadirlo a la anterior.
Y seguramente es lo que habría hecho si sólo pusiera las fotos de la válvula en cuestión. Pero esta compañera en Facebook me expuso un problema que a ella le contrariaba bastante, y son los temblores que tiene en la mano derecha que le impiden manejar correctamente el ratón cuando se sienta ante el ordenador.

Así que en realidad esta entrada va por ti Esther, diferenciándola para que no se pierda entre la marabunta de diferentes entradas que ya hay en los años que lleva al blog activo.

Me parecería un precedente extraordinario que utilizaseis las redes sociales en las que suelo poner que hay una nueva entrada en el blog tanto para solicitarme algún tema como proponer alguna idea que os gustaría que se tratase, teniendo en cuenta que siempre será mi opinión al respecto y luego en los comentarios podemos debatir todo lo que queráis.

También prometo que mi opinión estará basada en información que pueda encontrar y vosotros mismos me podáis facilitar respecto al tema a tratar, no una mera charla de barra de bar o como se suele decir, un “cuñadeo”.
Hay mucho cuñado suelto por ahí ya opinando sin tener realmente información veraz o al menos contrastada de lo que opina.

Dicho esto y como es una entrada nueva y tenemos espacio y tiempo, y el tema de la válvula requiere una pequeña explicación empezaremos por ella.

Como digo en la anterior entrada, los enfermos de esclerosis múltiple tarde o temprano solemos tener afectada la musculatura respiratoria, generalmente más la musculatura respiratoria encargada de la espiración, lo cual, por supuesto, no quita para que en la enorme diversidad que presenta esta enfermedad haya casos y puede ser algunos realmente graves, que tengan afectada la aspiración.
Esta musculatura respiratoria, como todas las musculaturas de carácter voluntario, puede ser entrenada para que tenga una mayor fuerza y resistencia.
Para poder hacer esto de un modo más eficiente se han ideado una serie de dispositivos, o válvulas, que pueden regularse para favorecer o impedir el paso de aire a través de ellas tanto en aspiración como en espiración.
Hay válvulas que sirven para los dos ejercicios, y otras válvulas que son específicas para aspiración o bien espiración.

Independientemente de esto, las técnicas de uso y su razón de ser son las mismas y tan sólo varía la ayuda técnica en sí.
Y algo de lo que debemos partir o si no nada de lo que podamos hacer con estas válvulas tendrá una ayuda real es pedir cita con nuestro neumólogo y que nos hagan un estudio respiratorio completo, para partir de algo conocido, y donde los profesionales nos dirán realmente qué es lo que podemos y no podemos hacer para intentar mejorar nuestra función respiratoria.
Una de las pruebas que nos harán es la de medición de la presión inspiratoria y/o espiratoria máxima.
Es lo conocido como PIMAX-PEMAX.
Son pruebas de mecánica respiratoria que permiten evaluar en forma global la fuerza de los músculos respiratorios. Esta prueba mide la presión generalmente en cmH2O (centímetros de agua) generada por los músculos respiratorios al realizar una aspiración o espiración forzada en un aparato que impide el paso del aire en una dirección o en otra según el tipo de prueba que estemos realizando.
Al final lo que obtendremos con esta prueba será una cantidad, un número que nosotros podremos llevar a nuestra válvula, que tiene una escala graduada.
Lo ideal es comenzar llevando un 20% de la cantidad que ha arrojado nuestro PIMAX o PEMAX a la válvula comenzando desde ahí hacer las aspiraciones o espiraciones, con cuidado, para no marearnos, como si fueran las repeticiones que hacemos con una pesa, para ejercitar los músculos.
Al principio costará realizar ese ejercicio, pero siendo constantes, cada vez nos costará menos esfuerzo, pudiendo aumentar la cantidad de aire retenido poco a poco como si estuviéramos añadiendo un poco de peso al aparato de musculación cuando ya el peso inicial con el que iniciamos nuestro entrenamiento lo levantamos sin ninguna dificultad.

¿Qué es lo que obtenemos con este ejercicio?
Una musculatura respiratoria más fuerte, con lo cual si se ve comprometida por el empeoramiento general debido a la esclerosis múltiple, tardaremos más en tener dificultades inspiratorias o espiratorias en el peor de los casos, y en el mejor ni siquiera notaremos estas dificultades.
Es exactamente lo mismo por lo que se recomienda el ejercicio moderado, tutelado por profesionales, cuando nos diagnostican una esclerosis múltiple. Cuanto mejor forma física tengamos más tardaremos en perderla, y en el caso mayoritario de esclerosis múltiple remitente recurrente que no sean muy activas, tener la posibilidad de no desarrollar una discapacidad durante muchos años. En el caso de esclerosis múltiples progresivas el principio sería el mismo, aunque por supuesto los ejercicios más limitados a lo que la propia enfermedad nos deje realizar.

Como siempre, podéis hacer clic en las fotos para verlas más grandes.

Como he dicho antes hay muchas válvulas disponibles en el mercado de diferentes marcas y con diferentes formas, válidas para realizar ejercicios de aspiración-espiración la misma válvula o bien válvulas para aspiración y válvulas para espiración.
La que os presento en estas fotografías es una válvula de marca Philips Treshold PEP. Como dije en la anterior entrada no la he adquirido yo, sino que me fue obsequiada en una charla que organizó la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM que trataba los problemas de la musculatura respiratoria en la EM.
La válvula es para fortalecer la musculatura encargada de la espiración, que es lo que yo noto que tengo afectado, si bien no es nada preocupante, quiero poner algo de mi parte para que realmente no lo sea al menos durante bastante tiempo.

Como he comentado antes necesito el PIMAX y PEMAX, sobre todo este último para esta válvula para saber de qué cantidad debo comenzar mis ejercicios. Y ya tengo concertada cita para el 20 de julio en el hospital Miguel Servet de Zaragoza para realizar estas pruebas, junto con otras que voy a realizar en el hospital Obispo Polanco de Teruel el próximo jueves.
De este modo ya tendré un estudio respiratorio completo del cual poder partir en cualquier caso en el que note algún tipo de empeoramiento pulmonar.

Por cierto, el cacharro este blanco extraño que aparece en las fotos es simplemente una pinza para la nariz 😉 😉

Y ahora nos encargamos del gran olvidado, motivo por el cual he realizado esta entrada.
Desde hace mucho tiempo, estas entradas serían una auténtica pesadilla para mi al tener que ir accionando el teclado con un dedo de mi mano derecha. Ahora mismo hasta eso me costaría trabajo, porque mi mano derecha está empezando a acusar la espasticidad también y me cuesta mantener los dedos abiertos, siéndome realmente difícil realizar la apertura de la mano al final del día, y si he estado trasteando o haciendo cosas, o simplemente pasar un poquito de calor, incluso por la mañana me cuesta abrir la mano derecha.

Hace casi dos años que prácticamente todo lo que implicaría mucho tecleo en el ordenador lo realizó utilizando un programa de reconocimiento de voz.
En el mercado hay mucho donde elegir, y yo estuve mirando posibilidades.
Hace ya bastantes años, mientras estudiaba la carrera, tuve ocasión de manejar un programa de reconocimiento de voz, y el resultado fue desastroso, siendo realmente difícil que reconociese tu voz y realmente escribiese lo que tú decías. Por ese motivo yo tenía bastante recelo en este tipo de programas, y busqué muchísimas opiniones al respecto.
Lo primero de todo que comprobé al buscar información es que el reconocimiento de voz había evolucionado muchísimo respecto a aquella primera remesa de programas con la que yo hice pruebas en la carrera. Luego ya se trataba de encontrar uno que sin ser una auténtica maravilla, lo cual se traduce en bastante caro, diera buen resultado para un nivel usuario normal.

El que yo utilizo es el Dragon NaturallySpeaking 12. Que yo sepa ya está la versión 13 en el mercado con alguna mejora. Pero en general con este programa yo me apaño bastante bien.

Utilizando este programa puedes navegar por Internet, realizar documentos utilizando el paquete Office de Microsoft, moverte por la pantalla haciendo mover la flechita del ratón sin necesidad de tocar este, abrir programas que tengamos en nuestro propio ordenador, hacer copia y pega, elegir programas o documentos y poder realizar las tareas típicas de hacer clic en el botón derecho del ratón y una infinidad de posibilidades simplemente utilizando comandos de voz.

A continuación pongo unas capturas de pantalla en las que se muestra parte de la barra de tareas que sale por defecto cuando inicias este programa, simplemente haciendo doble clic en el icono, como todos.
Sale un cuadro de diálogo en el cual eliges el perfil que has construido y con el cual has entrenado, y la barra que pongo a continuación con ejemplos de lo que se puede hacer.
Todo lo que veis entre comillas es lo que hay que decir, y el programa lo ejecuta inmediatamente.

Como digo siempre, haced clic en las imágenes para verlas más grandes.

Yo reconozco que hay muchas posibilidades que todavía no he utilizado y seguro que hay otras muchas que ignoro por que de momento no las necesito.

Evidentemente utilizar el programa requiere entrenamiento y habituarse a él, y es el propio programa que ofrece la posibilidad de hacerlo al principio cuando generas tu perfil y siempre que tú quieras hacerle aprender de tu modo de hablar, cadencia, palabras más utilizadas, o incluso enseñarle ciertos atajos para no tener que estar repitiendo lo mismo muchas veces.
Requiere cierto esfuerzo de adaptación, como he dicho, y al principio el programa debe aprender a escucharte siendo necesario un buen entrenamiento, siguiendo los tutoriales del propio programa, en los cuales hay material de sobra para realizar un entrenamiento más que efectivo.

Pongo una foto de la caja que vendría a casa cuando compras el programa que se vende actualmente.

El programa puede comprarse físicamente, en cuyo caso te llegaría a casa la caja que pongo en la foto y que generalmente incluye unos auriculares con micrófono.
También se puede comprar de forma virtual, de modo que lo que únicamente habría que hacer es descargarse el programa de la web del fabricante.

Vuelvo a decir que este es uno más de los que hay, no digo ni que sea mejor ni peor que otros, simplemente es el que yo utilizo y con el cual me he habituado a realizar las tareas del ordenador que requieren mucho tecleo. Por suerte aún puedo manejar con alguna dificultad el ratón para simplemente hacer clic en una navegación normal, pero cada vez lo utilizo más para navegar, para acostumbrarme a hacerlo.

 

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En la propia web de este, como de otros programas de reconocimiento de voz se ponen los requerimientos mínimos del equipo en el cual se va instalar el programa, así como los requerimientos aconsejables. Hay que tener esto muy en cuenta, porque si se tiene una mala tarjeta de sonido, o no se dispone de la posibilidad de poder manejar un micrófono y que se escuche con claridad, el programa correrá con problemas siendo culpa de nuestro equipo.
Evidentemente para ir sobre seguro podemos acercarnos a una tienda de informática y comprarlo allí explicando para qué lo queremos y cuál es el equipo del que disponemos.

El equipo que tengo hoy en día va más que sobrado, pero el año pasado antes de que lo cambiase tenía un equipo mucho más viejo, de 10 años, con lo básico que venía de la tienda y este programa funcionaba casi sin problemas. Lo único es que al tener muy poca memoria RAM en el equipo antiguo (3 gigas) le costaba un poquito seguirme cuando cogí soltura y ya hablaba rápido. Aparte de eso con aquel equipo, a día de hoy auténticamente vetusto, el programa funcionaba. 😉

Y hasta aquí la entrada de hoy.
Pocas fotos y mucha letra, pero creo que ha quedado bastante claro lo que venía a contar.
Creo que no me dejo ningún tipo de ayuda que utilice el día a día en el tintero. Si a lo largo del tiempo debo hacerme con otras o bien actualizar a algo mejor, cuando tenga novedades que comentaros aquí las encontrareis.

Más cachivaches y conociendo nueva especialidad médica

 

Al final, en este mes quería haber publicado más entradas, entre unas cosas y otras se me ha echado el día 22 encima. Además me ha costado conseguir fotos decentes de lo que os quería mostrar y hay un cachivache que todavía se me resiste. Así que seguramente cuando pueda hacerle una foto actualizaré esta entrada.

El cachivache que se me escapa sencillamente ha desaparecido en mi casa, y mucho me temo que tengan que ver con ello mis dos adorables diablejos. Algo explicaré de ello más adelante cuando entre en materia.

En primer lugar, y como siempre que pongo cachivaches que me hacen la vida más sencilla, pongo enlaces a las otras entradas en las que se habla de las diferentes ayudas técnicas que he ido adquiriendo, por si hay gente nueva que quiere tener una visión de conjunto.

Para visitar todas las entradas sobre ayudas técnicas aquí la primera, aquí la segunda y aquí la tercera.

Empezamos con algo que llevo utilizando varios años y que debería aparecer en la primera entrada, y como es algo que he ido utilizando al principio muy poco y luego, conforme mi mano izquierda iba empeorando y cerrándose, con más asiduidad, se ha convertido en una de las cosas que utilizo a diario durante más tiempo.
Se trata de una férula para mantener mi mano izquierda abierta. Me la hizo en el hospital San José de Teruel la terapeuta ocupacional y la han modificado adecuándose a las necesidades actuales de la espasticidad de mi mano.
Me han recomendado utilizarla al menos tres horas al día, muchos días yo supero con creces las tres horas y realmente la mano descansa, pero no hay que olvidar nunca que la espasticidad hace fuerza para que la mano se cierre en un puño, y obligar a ésta a permanecer abierta, hace que los tendones también duelan cuando estás mucho tiempo con la férula puesta, de modo que hay que ir adecuando estos tiempos a sentirte cómodo.

y cuando empiezan a molestar los tendones dejarlos descansar.

Otro cachivache que os quiero presentar y que es de muy reciente adquisición está relacionado con la propia férula.
Cuando me quito la férula en cuestión de pocos minutos la mano se cierra, y si te olvidas de ella va cerrándose cada vez con más fuerza, ya que los flexores de los dedos están actuando permanentemente.
Para evitar que se cierre el puño completamente me han regalado un juguetito anti estrés. Yo no puedo apretarlo y usarlo para lo que está pensado, sin embargo me permite tenerlo en la mano y evitar que se cierre la mano completamente formando un puño y así evito también clavarme accidentalmente las uñas.
Antes de tener esto utilizaba un canuto de cartón en los que vienen arrolladas las vendas, pero el diámetro que tenía era menor que lo que utilizo ahora, y además este es mucho más molón.

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Mi Mazinger Z, como podéis observar, ya ha sufrido las iras de mis monstruitos, y a pesar de la aleación Z, aguanta impertérrito la presión de la espasticidad de mi mano izquierda pero ha pagado con sus pobres pies los tirones típicos con el grito de: “¡Jolín, ahora me toca a mí!” 🙂 🙂

 

Otro regalito reciente, enormemente cómodo y con un sinfín de posibilidades.
En realidad es una almohada pensada para las mamás que dan el pecho, pero es tremendamente versátil.

 

Con esta almohada como veis en las fotos se puede construir una especie de sofá encima de una cama para apoyar la espalda y los brazos, simplemente replegando las puntas sobre sí mismas. Puedes estar tumbado con las dos partes largas a ambos lados del cuerpo pudiendo apoyar las manos y mantenerlas en alto. Puedes tumbarte de lado y utilizar uno de los brazos largos de la almohada para evitar que te des la vuelta recorriendo toda tu espalda mientras que con el otro brazo puedes pasar una pierna por encima manteniendo la cadera horizontal… La verdad es que aquí el límite lo pone la imaginación y sobre todo la postura en la que estés más cómodo.
En mi caso evidentemente yo no puedo cambiar de postura, y la persona que esté conmigo es la que me coloca para estar más cómodo y variar la postura a lo largo del día, o como en este caso cuando decido pegarme un buen rato tumbado.
Como también podéis ver, todas las posturas imaginables ya las han probado mis testadoras oficiales de cachivaches.

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Esto por supuesto no es un cachivache en sí, pero es una modificación que tuve que hacer para poder estar sentado en el sofá con mi familia y no siempre en un sillón o en la silla de ruedas, lo que hace que este físicamente apartado de ellos.

La cuestión es que para yo poder sentarme necesito utilizar el bipedestador, que tiene 8 cm de alto, y no todos los sofás tienen una altura que permitan introducirlo para luego yo poder sentarme, de modo que para poder ver una película o serie con mi mujer o una sesión de dibujos animados con mis peques adquirí este sofá que tiene 15 cm de patas.
Como ventaja secundaria al ser bastante alto es que me permite guardar debajo el Happylegs que os mostré en la última entrada de cachivaches, estando de este modo siempre a mano para ser utilizado.

 

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Y ya que tenía un sofá que me permitía sentarme con mi familia, los ratos en los que estaba yo solo y estaba trasteando con el móvil o leyendo o simplemente pensando en lo que ofreceros en este blog, adquirí esta mesita regulable en altura y con capacidad para ponerse inclinada.
Al principio compré una bastante endeble, pero finalmente me decidí por esta que es mucho más fuerte y puedes apoyarte sin ningún problema en ella y además los rebordes de los laterales evitan que se caigan las cosas.
Como supongo que os podéis imaginar, a la hora de las cenas esta mesita la comparto con mis testadoras, que han dado el visto bueno y probado su resistencia… 🙂 🙂

 

¿Y esto qué demonios es? Pues básicamente lo que parece.
Con la evolución de la enfermedad, como ya he comentado en alguna ocasión he llegado a no poder controlar el tronco, esto me impide mantener el equilibrio para caminar, me obligó a pensar en los soportes que le puse al bipedestador como puse en la última entrada de cachivaches pero también me causaba problemas en otros ámbitos.

En la silla manual no suelo tener problemas porque suelo ir con el trasero un poco desplazado hacia adelante y como yo no puedo manejarla por mis propios medios siempre voy con alguien. Pero la silla eléctrica es otra historia. Allí generalmente voy yo solo, y que en un frenazo o algún giro, el tronco se incline peligrosamente hacia adelante o hacia algún lado, pone en peligro mi estabilidad y mi seguridad. Aparte que siempre debo ir con muchísimo cuidado para evitar esto.
Desplazarme en un coche suele tener siempre este mismo problema, ya que el cinturón de seguridad tan sólo se bloquea en un movimiento brusco como el que se produce en un frenazo o un choque, pero si mi tronco se va inclinando hacia un lado o hacia adelante poco a poco el cinturón de seguridad va cediendo de modo que acabó en posiciones bastante cómicas y al mismo tiempo incómodas.
Todo esto con este chaleco que se ajusta a la parte de atrás de cualquier asiento en el que puedas estar, lo evitamos. Permitiéndome estar firmemente asegurado al asiento en primer lugar, en segundo lugar el encorvamiento de mi espalda debido a estar siempre en silla de ruedas y sobre todo a lo que tiran los músculos pectorales en mis hombros, se ve contrarrestado al usar este chaleco ya que permanece mi espalda completamente recta. Al viajar en coche me despreocupo completamente por si hay curvas, no acabar inclinado, o al llegar a una rotonda salir de ella completamente desplazado e incómodo.

Y en tercer lugar pero no menos importante el estar con este chaleco sujeto al asiento de la silla de ruedas eléctrica me da muchísima más confianza saber positivamente que mi tronco no se va a vencer ni para adelante ni para ninguno de los lados y puedo ir más rápido, hacer giros bruscos, meterme por el parque lleno de baches y agujeros y hacer un poco el cafre con mis peques 😉

Esta entrada va quedar un poco larga, pero como lo otro que tengo preparado para ofreceros es más del estilo opinión pura y dura y divagaciones mías, prefiero meter todo esto que son hechos simples y que pueden daros ideas.

Respecto a la nueva especialidad médica que he visitado debido a las complicaciones que provoca esta enfermedad, en primer lugar debo decir que de momento, como siempre hay que apuntillar en esta enfermedad, no tengo problemas, pero es un hecho que los afectados por esclerosis múltiple tarde o temprano acaban presentando algún tipo de problema relacionado con la musculatura respiratoria.
Mi visita al neumólogo se debió a que de un tiempo a esta parte yo noto como una menor fuerza en la espiración y por ejemplo a la hora de toser me cuesta bastante trabajo y esfuerzo realizarlo.
Todos los estudios relacionados con el tema observan una afectación desde muy ligera hasta severa en la musculatura respiratoria en afectados de esclerosis múltiple. Como en mi caso la esclerosis ha sido muy rápida y con consecuencias bastante severas se impone aunque sólo sea a modo preventivo el estudio de la capacidad pulmonar y tener controlada la fuerza tanto de aspiración como de espiración de mi musculatura respiratoria.
En este caso la visita la solicitó mi neurólogo para ir completando mi historia al decirle que yo notaba en ciertos momentos que me cansaba mucho simplemente de hablar, y se concertó en el hospital Obispo Polanco de Teruel para evitarme más traslados.
La visita fue muy bien, transcurrió con una enorme franqueza entre la neumóloga y yo, hablando abiertamente de los problemas que puede llegar a provocar la esclerosis múltiple en cuanto a respiración, las pruebas que yo debía hacer y posibles ejercicios para mantener activa esta musculatura respiratoria.
El próximo día 29 completaremos las pruebas que no me pudo realizar en esta visita y el mismo día 7 de julio ya obtendré los resultados.
Además en la visita la misma neumóloga me proporcionó otro cachivache más, en este caso para comprobar la capacidad pulmonar tanto de aspiración como de espiración.

 

Tal y como lo veis en estas fotos sirve para medir la capacidad pulmonar en aspiración. Expulsas todo el aire te llevas la boquilla la boca y aspiras con fuerza. Lo suyo es poder levantar las tres bolas. Cada una de las columnas mide una cantidad de aire en volumen.
El mismo aparato simplemente dándole la vuelta sirve para medir la capacidad de espiración. Llenar los pulmones, llevar la boquilla la boca y soplar con fuerza. Con una capacidad pulmonar correcta y la musculatura en perfectas condiciones no es difícil levantar las tres bolas.
En mi caso la aspiración está perfecta y no tengo ninguna dificultad en levantar las tres bolas. La expiración me falla y la tercera bola soy incapaz de levantarla.
Para realizar ejercicios y fortalecer la musculatura implicada en la espiración y aspiración hay aparatos tipo válvula que ejercen una resistencia al paso del aire y con ello fortaleces esta musculatura.
El ejercicio para espiración sería parecido a soplar un globo, lo que ocurre es que en un globo nunca sabes cual es la resistencia que está ofreciendo a tus pulmones y seguramente ésta varíe en función del globo por el grosor de la goma o incluso el tipo de goma con el que esté realizado. Todos sabemos que hay globos más difíciles que otros de inflar.
Al utilizar estas válvulas todo esto lo tienes controlado y puedes hacer un ejercicio de menos a más resistencia, como si se tratase un ejercicio de pesas, en la que primero pones pesas pequeñas y cuando ya tienes fuerza suficiente vas incrementando el peso a levantar.
En este caso sería lo mismo pero aumentando la resistencia tanto al aspirar como al espirar. Para hacerlo de forma correcta es necesario saber de qué capacidad partes como base, y para ello hay que hacer pruebas en la consulta del neumólogo. De este modo es realmente eficiente este ejercicio.
Por suerte en una charla de una fisioterapeuta en la que nos hablaba del entrenamiento de la musculatura respiratoria me obsequiaron con una de estas válvulas, precisamente la que yo necesito, que es la de ejercitar la musculatura de la espiración, y de esta, ahora no puedo mostrar fotografía. Y no porque no quiera, sino porque no sé dónde demonios la he puesto… 😦 😦 Cuando obtenga estas fotografías actualizaré esta entrada con ellas y de este modo quedará ya completa.
Las siguientes entradas serán un poco diferentes, no se como saldrá el experimento pero espero que participeis y me digáis tanto si os gusta como la opinión que os merece lo que en ellas trataré.
Protegeos del calor, tened siempre agua fresquita cerca y cuidaos mucho.

Otra de cachivaches

Conforme la enfermedad avanza, y aunque no avance, las secuelas físicas que deja se van haciendo cada vez más graves, hay que ir adaptándose a las necesidades que el cuerpo con estas discapacidades en muchas ocasiones incluso te grita para que te des cuenta que debes hacer algo.

Para que podáis llevar un control de la evolución de la enfermedad y los trastos que he tenido que ir adquiriendo con el tiempo os dejo unos links a las entradas anteriores que trataban este tema.

Aquí la primera, aquí la segunda y aquí la tercera.

En esta ocasión fueron varios los problemas para los que hubo que buscar solución, ninguno nuevo. Tan solo producidos por el mantenimiento en el tiempo de un problema anterior.

Comenzamos.

En la primera entrada ya puse la necesidad de adquirir un bipedestador.

La importancia que tiene para una persona obligada a estar en silla todo el día el poder estar de pie unos buenos ratos es enorme, pues evita males mayores como la aparicion de las molestísimas escaras de presión, osteoporosis y problemas circulatorios, como daños principales.

En mi caso el avance de la enfermedad ha terminado haciendo que no tenga control del tronco, por lo tanto no tengo fuerza para mantener erguido el cuerpo de cintura para arriba si no es con la ayuda de mis brazos.

El bipedestador que adquirí tiene una especie de manillar de bicicleta al cual puedes agarrarte para subir y luego permanecer apoyado en los codos para estar de pie. Esto lo digo debido a mi estatura ya que si fuese más bajito probablemente el bipedestador con su arnés sería suficiente para mantenerme erguido.

El problema consiste en que como yo no puedo mantener mi tronco erguido por mí mismo, debo hacer fuerzas con los codos para no caerme hacia delante y esto acababa siendo agotador para mis hombros, además de que al hacer fuerza con los hombros, la superficie cilíndrica del manillar no proporcionaba estabilidad ninguna. Así que aguantaba muy poco tiempo de pie, no por cansancio de piernas sino por tener que hacer fuerza con los brazos para mantenerme erguido.

Durante un tiempo busqué cómo podría solucionar este tema y al mismo tiempo estar más cómodo debido a mi estatura sin tener que cambiar de bipedestador, que como os podéis imaginar no es un desembolso barato.

Vi que de momento, si pudiese mantener mis codos apoyados en algo que soportarse mi peso y que no tuviera que estar haciendo fuerza constantemente y al mismo tiempo equilibrio para no caerme podría ser una buena solución, y al mismo tiempo si fuese una estructura que estuviese más alta que el manillar en la posición elevada me permitiría estar más cómodo y se me ocurrió esta idea que dibuje a modo de plano con el ordenador y le entregué a un herrero de mi localidad, el mismo que ya realizó la rampa para acceder con la silla de ducha al plato de ducha que aparece en la tercera entrada de los cachivaches.

modificacion bipedestador

Una tubería cortada longitudinalmente por la mitad, con un tope soldado en la parte exterior para evitar que los codos se saliesen del receptáculo, soldado a un cilindro que elevaba estos útiles 5 centímetros más, lo que me venía de perlas para mi estatura.

Como evidentemente todo es metálico y podría hacerme daño, optamos por forrarlo con dos pedazos del material mullido que están hechos los churros de piscina famosos que sirven para flotar, donados amablemente por mis hijas.

Con alguna modificación para poder meter las cintas del arnés con más comodidad y sujetos estos útiles mediante un tornillo al manillar, así puedo pasarme buenos ratos de pie sin que mis hombros y codos sufran y mantenerme erguido sin que el tronco caiga hacia delante.

¿Queda bonito? No.

¿Es efectivo? Mucho.

Ya pensaré algo más fino para mullirlo de forma más elegante, pero cumple perfectamente su función.

Además debo decir que el herrero no ha querido cobrarme nada por esto. Así que la transacción la finiquitaremos con un almuerzo. Ventajas de vivir en un pueblo.

¡Muchísimas gracias David! 😉

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Otro de los cachivaches que he tenido que adquirir recientemente es una evolución del cojín viscoelástico que ya os mostré en la primera entrada.

El problema de estar sentado, al menos en mi caso, es que la zona del coxis se me carga e incluso se irrita, llegando a aparecer una pequeña herida.

La cuestión es que esto se evita sencillamente no apoyando esa zona de las posaderas y para eso adquirí este otro cojín que además tiene la superficie sobre la que te sientas formada por una especie de botones de gel sobre superficie viscoelástica lo cual hace que sea realmente cómodo, y la escotadura trasera que se puede observar coincide justo con la zona del coxis, de modo que esta zona no sufre presión alguna.

Para terminar está entrada os mostraré un aparato que complementa enormemente otro que ya os enseñé en la primera entrada de los cachivaches. Si recordáis, o habéis visto en los links que os he puesto al principio, adquirí una plataforma vibratoria para activar la circulación de las piernas, comprometida tanto por la inmovilidad como por la espasticidad de mis piernas.

Este ejercicio de vibración es bastante violento y no se recomienda hacerlo durante más de 10 minutos seguidos y no más de 30 minutos diarios. Pero el problema circulatorio en las piernas que tenemos las personas con movilidad cero es muy serio. Es el retorno venoso que no se lleva a cabo tanto por la falta de movilidad, como en mi caso, por la espasticidad que constriñe las venas.

De modo que mirando posibilidades y hablando con mi fisio ya tenía mirado un aparato llamado Happylegs, de patente española y que ha recibido varios premios.

Se vende como la máquina para andar sentado e intenta imitar el movimiento de caminar, de modo muy suave.

Este aparato tiene 3 velocidades, la máxima de las cuales es perfectamente asumible por mis piernas, aunque quizá para personas ancianas o con algún problema más serio pueda acabar siendo cansado.

Supongo que habrá variantes de este aparato algo más baratas, pero yo he preferido ir al original.

Hace muy poco que lo tengo y es todavía pronto para poder deciros si realmente ayuda, pero sí que os puedo decir que es un ejercicio pasivo que puedes realizar durante mucho rato, el motor es enormemente silencioso y puedes utilizarlo mientras estás viendo una película sin ningún problema, y al cabo del rato las piernas las notas cansadas como si hubieras caminado.

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Y hasta aquí la entrada de hoy.

Como podéis ver estos cachivaches son resultado más del mantenimiento en el tiempo de los problemas que ya tenía que de la aparición de nuevos problemas.

Y supongo que esto será una tónica general en mi vida.

Volvemos a tener que hablar de adaptación a lo que la enfermedad va causando en tu cuerpo. Luchar contra ello, negándolo simplemente hará que estés peor y las personas que te rodean sufran al verte a ti estar mal.

Como dije en la primera ocasión,  los catálogos de ortopedias y ayudas técnicas son enormes y hay una miríada de objetos que pueden hacer el día a día de las personas con algún tipo de problema mucho más sencillo.

Que no os de ningún tipo de vergüenza o pereza hojearlos y buscarlos.

Podéis preguntar a terapeutas ocupacionales que son profesionales al tanto de todas estas ayudas técnicas. Os podrán orientar al respecto.

No hay necesidad de sufrir o estar incómodo si alguien ya ha pensado en estas necesidades, incluso viendo las posibilidades que hay, a vosotros se os pueden ocurrir cachivaches que podéis construir o hacer que os construyan para hacer vuestro día a día mejor.

Evidentemente este tipo de entradas quedará abierta a nuevas posibilidades.

Espero que podáis sacar ideas para los que lo necesitéis o conozcáis a gente que lo pueda necesitar.

El ingenio y los materiales de cada vez mejor calidad hacen posible que pequeños o grandes inconvenientes sean mucho más llevaderos en el día a día.

Abrazos

 

 

Y otro mes más sin comunicarme…

Pido disculpas por este mes sin noticias.

En realidad, noticias con mi estado no hay. Sigo más o menos igual en cuanto a mi EM y sus síntomas, tomando los mismos y misma cantidad de fármacos, esperando que me llamen para ponerme la bomba de baclofeno, que según me dijo mi neurocirujana, si no era para agosto, que lo veía difícil, sería ya para octubre.

De modo que este mes será cuando intentaré explayarme un poco con lo que me bulle en la cabeza para exponer en nuestra sala de espera.

Tengo la suerte de estar ocupado con más cosas y tanto la asociación turolense de esclerosis múltiple-ATUEM como otras asociaciones me mantienen bastante ocupado y entretenido, y a pesar del evidente deterioro físico debido a la espasticidad, aunque más que deterioro, debería decir incapacidad para moverme libremente, que es un pequeño problema que fastidia, cabrea en muchas ocasiones, pero que está ahí y no queda más remedio que asumirlo e intentar esquivarlo por otros medios, sigo activo aunque no me veáis por esta ventana.

No me gusta decir que sufro deterioro físico porque a parte de que la espasticidad ha hecho ya algún estrago mis hombros y espalda como el hecho de que los pectorales tiran de mis hombros hacia adelante y eso me está encorvando la espalda haciéndome lucir una joroba evidente, simulada por el hecho de estar en silla de ruedas, no tengo a la vista nada más.

El movimiento de mi mano izquierda ya es prácticamente inexistente a pesar de que el brazo izquierdo puedo levantarlo un poco y el movimiento de doblar el codo sigo pudiendo hacerlo aunque no completo. Mi mano derecha ya poco sirve para escribir y a duras penas me sirve para coger por ejemplo los cubiertos con los engrosadores. No puedo cortar un filete pero si me lo cortan si que puedo comerlo yo solo. El movimiento del codo derecho tanto delante y atrás, como el movimiento circular todavía puedo hacerlo. Y la espasticidad está empezando a fastidiarme el hombro de modo que ya no puedo levantar el brazo completamente como hasta hace no muchos meses.
Cuando llego a esos puntos en los que yo sólo no puedo ya alcanzar más movimiento, las articulaciones implicadas me duelen y si se me intenta forzar el movimiento sin antes relajar la zona, duele bastante.
Si hay un “acostumbramiento” de la zona relajando, estirando, como me hace el fisioterapeuta, puedo ampliar el movimiento algo más hasta sentir dolor. Pero es evidente que la espasticidad aumenta y al contrario que en las piernas, que aunque las tengo total y absolutamente espásticas desde hace más tiempo que los brazos, cuando me fuerzan el movimiento adelante atrás o circular de las piernas, no siento dolor alguno, sólo en los hombros me duele realmente y empiezo a notar molestia con dolor en mi muñeca izquierda al doblarla hacia delante.
Es simplemente la progresión de la espasticidad, nada más.
Así que el problema de movilidad a simple vista no me ha deformado mucho el cuerpo todavía, pero en el momento que intento moverme es más que evidente.

¿Y a qué viene todo esto?

Pues básicamente para deciros que busquéis ayudas técnicas para hacer más fácil vuestro día a día. Hay que quitarse la vergüenza y el miedo a buscar en los catálogos de ortopedias y los cientos de lugares que podemos encontrar en Internet tanto con aparatos ya fabricados como con ideas para fabricar los nuestros.
Utilizar algún trasto de esos nos va a facilitar una tarea que, vale, antes la hacíamos solos, sin ayuda y rápidamente, pero esa realidad ya no es la nuestra.
Tragarse este de sapo es de las cosas más duras que tenemos que hacer y os aseguro que una vez pasado el mal trago la cosa mejora muchísimo.

Aparte de lo que ya os he puesto en las entradas de los cachivaches que tengo para facilitarme las cosas hay otra que desde hace un tiempo a esta parte me facilita muchísimo tanto el poder dirigirme a vosotros ahora mismo como el poder estar activo haciendo y proponiendo en dos o tres sitios más.

Tal como tengo mis manos escribir algo en el ordenador es una tarea que me agotaría y seguramente no podría hacer nada más en todo el día, aparte de los símbolos en los que necesariamente se necesitan las dos manos en el que las posturas que debo a adoptar para poder escribirlos me agotan más que el hecho de escribir sólo pudiendo utilizar un dedo.

Hace dos años adquirí un programa de reconocimiento de voz por el cual puedes escribir y utilizar el ordenador tan sólo con órdenes de voz. Cuando lo adquirí el movimiento de mi mano derecha todavía era bastante aceptable de modo que vi lo útil que era pero lo dejé un poquito apartado, pero desde hace unos meses este software me facilita muchísimo todas las tareas en las que es necesario escribir sobre todo, aunque también puede mover el ratón, abrir y cerrar ventanas, escribir en formularios de Internet, marcar y modificar texto, utilizar buscadores, seleccionar e imprimir … Con lo que es mucho más fácil cualquier tarea. Hay muchos programas de reconocimiento de voz y manejo de ordenador mediante órdenes que pueden ser realmente útiles y con un poco de entrenamiento os pueden hacer la vida muchísimo más fácil. Al principio, como todo, cuesta habituarse pero como casi siempre, es cuestión de práctica y si lo usas acabas cogiendo el traquillo y termina siendo casi automático.

No son programas excesivamente caros, el que yo uso por ejemplo me costó 100 €.

Gracias a ayudas como esta y las que os he puesto en las entradas de los cachivaches que podéis recordar aquí y aquí tanto los que me rodean que tienen que manejarme, y yo mismo podemos tener una vida más activa y sufrir menos.

Aquí habría mucha gente que pondría la, para mí, odiosa frasecita “Si quieres, puedes”.

No todo se consigue con voluntad, y menos en enfermedades como la nuestra. Esa frasecita en concreto creo que a nuestro colectivo le hace más daño que bien, y el hecho de soltar la frase de marras comparando con según qué gente el daño puede ser mucho mayor.

Pero ya estoy llegando a la sala de espera, enseguida entro y me uno al grupo que escuchaba el otro día hablar de este tema sacando a colación una película española que se estrenará dentro de poco y de la que seguro todos los enfermos de esclerosis múltiple en España habréis oído hablar.

Más cachivaches!

Actualizando la entrada de todas las cosas que he ido adquiriendo para hacer más fácil, tanto mi día a día como el de quien me rodea y ayuda.

Esta entrada complementa la anterior, que podéis consultar haciendo click aquí. Es interesante verla antes, para ver toda la cacharrería y también para ver la evolución de la enfermedad.

Ciertamente desde los bastones que compré hace 6 años a los últimos cacharros y ayudas se ve que desde luego el empeoramiento ha sucedido. Puede verse la progresión de la enfermedad, que no ha dado tregua y que la EMPP es así. No existe mejoría. No hay fármacos, de momento, que retrasen su avance y menos que produzcan una recuperación. Y esto es algo que hay que comprender, asumir, superar y manteniendo siempre la esperanza en la investigación médica, afrontar con entereza para seguir viviendo tu vida. De otra forma, con otros objetivos, pero que puede ser igualmente rica, divertida, emocionante y bonita de ser vivida.

Es importante asumir las limitaciones que te puede llegar a imponer la EM. Igualmente importante es tener un grupo cerca que te quiera y con quien puedas comentar o descargar un poco tu rabia por todo. Lo he dicho muchísimas veces y lo volveré a repetir muchísimas más. Esta enfermedad puede ser extraordinariamente dura, mucho más que cualquiera de nosotros. Es imposible asumir todo el torrente de emociones que desencadena, unido a las limitaciones físicas que puede ocasionar y las extrañas sensaciones que  nos hacen sentir nuestros nervios maltratados por nuestro propio sistema inmunitario.

Todo esto golpea cada día, todo a un tiempo. Todo en tromba. NADIE puede asumir esto todo el tiempo, mantenido durante una vida, en solitario. Hay que vencer el amor propio, exteriorizar estos sentimientos y dejarse ayudar por los que te rodean y quieren.

Pongo un ejemplo, que es como mejor se suelen comprender las cosas.

Cuando la enfermedad me obligó a estar en silla de ruedas ya en casa y desplazarme ya me era muy dificil y agotador, yo mantenía mi costumbre de ir a orinar al baño. Me ayudaban a levantarme, me podía mantener en pie y ayudado por las asas metálicas que puse en ambos baños, podía desplazarme hasta la taza del vater y allí, sentado, podía orinar.

Como podéis imaginar este proceso era absolutamente incompatible con una urgencia urinaria.

En una ocasión, tenía esa urgencia y era obvio que no podría llegar a tiempo. El método de urgencia, dado por mi mujer, como muchas otras veces, fue darme un cubo de playa de mis hijas, y posicionándome un poco deslizado hacia afuera, oriné en el cubo. Acabé y mi mujer llevó el cubo al baño, vaciándolo. A mí aquello me costó lágrimas, maldecir mi vida y mi suerte mientras orinaba en aquel cubito de pástico verde. Pero no me había orinado encima. No estaba agotado por el tremendo esfuerzo que me suponía el desplazamiento de los escasos 2 metros de la silla a la taza del vater, y no necesité que nadie tuviese que alzarme. Y el proceso habían sido unos segundos.

Tuve que darme cuenta yo solo de que mi realidad era aquella, que luchar contra mi realidad era inútil y que no únicamente me hacía daño a mí mismo con aquella actitud, sino que dañaba a mi mujer y mis demás seres queridos que veían mi sufrimiento y que ellos no podían hacer absolutamente nada para evitarlo. No es fácil tragarte esto y asumirlo. Mi caracter fuerte e independiente me lo impedía pero como todo en la vida, es más útil adaptarte que mantenerte excesivamente firme.

Hoy en día la frase:”¡Traeme el cubo!” no implica nada raro en mi familia. De hecho tengo un cubo similar en casa de mis padres .

El cacharrete que pongo en la anterior entrada de cachivaches, el Uribag, lo uso cuando salgo de casa. En mi domicilio uso mi cubo, usurpado a mis hijas.

Yo siempre fuí un tronco grueso, con raíces profundas, que se enfrentaba valientemente a las tempestades. Esta enfermedad me va transformando en una hierba de tronco firme y flexible, con la misma profundidad de raíces, pero capaz de doblarse ante adversidades.

Posiblemente los símbolos de un cambio, del principio de un cambio, siempre suelen ser sencillos, a pesar de la dificultad que supone dar el primer paso.

Os presento el mío. Mi cubo.

cubo
Mi símbolo de cambio de mentalidad

 

Pero a parte de todo esto, esta entrada pretende complementar a la anterior. Hacedme caso, leed la primera, que se comprenderá todo mejoooor. Venga, otra opotunidad haciendo click aquí

😉

Comenzamos con cosas “pequeñas” pero importantes.

La pérdida de motricidad fina, al comenzar por mi mano izquierda, lo noté menos. Lo primero que me impidió hacer fue manejarme con el teclado del ordenador con agilidad. El empeoramiento posterior impidió usar la mano izquierda más que como mero apoyo y evidentemente esa pérdida de motricidad fina comenzó a afectar mi mano derecha. Hoy día tan solo puedo usar un dedo para escribir en un teclado. Escribir a mano me es imposible desde hace más de un año. Pero la pérdida de la motricidad fina implica cosas también como la imposibilidad de coger correctamente los cubiertos. La pérdida de movilidad en mi mano izquierda me impide cortar un filete, pero con la mano derecha, usando engrosadores, se manejan con mayor facilidad.

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TUBOS ENGROSADORES

Este material suele ser una espuma de poliestireno que no absorbe agua, para poder lavarlo incluso en lavavajillas. Pero la inventiva de cada cual puede ahorrarle unos euros. Yo he utilizado como engrosador un rotulador de los gordos ya gastado, cortando la punta, extrayendo la espuma que tenía la tinta y metiendo a presión el cubierto y funcionaba de maravilla (invento de mi suegra). O bien distinto tipo de tubo plástico en el que poder insertar el cubierto.

Que se te caiga algo estando en una silla suele ser común y un verdadero fastidio. Para no esperar a que venga alguien y te eche una mano, que tampoco pasa nada, pero fastidia, tengo esta pinza. Es importante que funcione sin casi realizar fuerza. Este modelo incorpora un pequeño imán, para coger pequeñas cosas metálicas, como unas llaves.

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PINZA ALCANZACOSAS (seguro no se llama así, pero es para lo que sirve 😉 )

Como ya he comentado, me es imposible mantenerme en pie. De modo que las transferencias yo las hago con el bipedestador (ya os he dicho que miréis la entrada anterior…) y así nadie debe sufrir con mi peso y exponer sus brazos, muñecas y espalda.

 

El problema se me planteó a la hora de ducharme al ver que con el bipedestador no podía sentarme en la silla giratoria para la bañera, ya que la parte metálica tras mis pies que da estabilidad y que cabe perfectamente entre las patas o las ruedas de una silla y permite sentarte cómodamente, en este caso pegaba en la bañera e imposibilitaba bajar al asiento. Ante este problema se planteó una modificación del bipedestador (mermando su estabilidad), realizar agujeros en la pared de la bañera (os veo llevándoos las manos a la cabeza), o adquirir una grúa lateral (un desembolso importante para usarlo poco y tener un trasto grande cogiendo sitio). La solución fue más simple echando mano de los profesionales amigos y vecinos. Hablé con un herrero del pueblo y vino, cogió medidas, y usando chapa de aluminio ligera y resistente e inoxidable, construyó una rampa para el plato de ducha del otro cuarto de baño. Sentado en la silla de ducha con ruedas (de la que hablé en….ya no lo digo más), me empujan y voy directo a la ducha. Allí me pueden duchar sin problemas.

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RAMPA DUCHA

 

Scooter, bipedestador, silla manual y silla eléctrica…¿y esto como se traslada? Evidentemente si quieres llevar una vida activa, en función de tus capacidades, hace falta un coche grande. Si puedes tenerlo sigue habiendo problemas. ¿Cómo subo esto? Hay muchas opciones, pero si los cacharros tienen motor, que suban ellos mejor, ¿no? Lo más simple unas rampas. Con un sistema de anclaje al vehículo para proceder con seguridad.

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LISTO PARA SUBIR CACHARROS DE HASTA 300 KILOS
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RAMPAS PLEGADAS TIPO MALETA. BIEN COLOCADAS OCUPAN RELATIVAMENTE POCO ESPACIO

 

Llegamos a cachivaches más recientes, adquiridos en el último año y medio.

Siguiendo con el coche, y pensando en que salir debe ser una posibilidad cómoda para el enfermo y quien lo acompaña. La movilidad en retroceso y la espasticidad aumentando hacían que introducirme en el coche fuera una tarea penosa y agotadora para mí y para los pobres que tuvieran que hacerlo. El resultado era que cada vez salía menos lejos de casa.

Esto es la peor opción, por supuesto. Y viendo posibilidades para poder salir con la familia, entre la posibilidad de entrar por detras o por el lado, con la silla de ruedas, y viajar siempre detrás. A mí que siempre me apasionó conducir, esta opción me sedujo más. Dejas la silla de ruedas, se carga en el maletero y eres un pasajero en el asiento del copiloto.

 

Con la falta de movilidad, suelen multiplicarse los problemas, también para tus acompañantes. Levantar de la cama a alguien cuyos músculos se ponen rígidos y se niegan a obedecer es un trabajo extenuante. Todo lo que facilite esta tarea es siempre bienvenido. Una cama articulada, a parte de ser cómoda para otras cuestiones, facilita enormemente la tarea. Agacharse para hacer fuerza es peligroso para la espalda de quien te ayuda, estar inclinado para vestir a quien esta tumbado también. Lo ideal es alzar a la persona a levantar o vestir a una altura cómoda para poder hacer estas tareas en pie, sin forzar.

 

Hay algo a lo que nunca llegué a acostumbrarme y supuso un trauma personal que no he llegado a superar. Durante un tiempo lo acepté, lo asumí con resignación pero jamás lo superé realmente.

Uno de los peores días que recuerdo en toda mi vida fue el día en que ya tuve que asumir que tras hacer caca yo no podía limpiarme solo. Estuve a punto de caerme por intentarlo y llamé a mi mujer. Aquel proceso de ponerme de pie en el bipedestador y ver como mi esposa tuvo que proceder a limpiarme, destrozó mi autoestima. Estaba llegando a un límite que ya no podía soportar. Me avergonzaba mirarle a la cara siquiera y me sentí tan sumamente bajo como no deseo a casi nadie. Ese casi lo explicaré en una próxima entrada ya en la sala de espera.

El tiempo y la repetición hicieron que me resignase, no sin lucha interna y sin dejar de sentirme mal. Pero un día viendo Los Simpsons se me encendió la luz. Seguro que todos recordáis esto. El audio latino no me termina de gustar…pero bueno.

Comencé a buscar baños japoneses. Y los hay, a precios altísimos y obra a parte. Estamos hablando de más de 5000 € tirando por lo bajo para instalarlo en una casa ya terminada. En una casa en construcción la cosa cambia, pero aún así se nota que esto no es opción común. Pero yo seguí buscando y encontré lo que tengo instalado ya en casa.

Se instala como una tapa de vater normal. Luego se conecta a la toma de agua y se enchufa a la red. Mediante un mando a distancia, puedes seleccionar limpieza rectal o perineal, sale una cánula que emite un chorro de agua, puedes regular la intensidad del chorro, la temperatura del agua, la temperatura del asiento, la longitud de la cánula, movimiento de vaivén de la cánula mientras te limpia para hacer una limpieza más eficaz…cuando terminas te seca con aire del cual también puedes regular su temperatura. Todo desde el mando a distancia. La única gran diferencia con un baño japonés normal es que no puedes dar a la descarga de la cisterna. Pero quien venga a atenderte solo deberá hacer esto. El olor estará reducido, pues ya has estado echando agua, te levantan, te visten y a marchar.

Desde luego funciona.

 

Como habréis ido comprobando en las 2 entradas referentes a las ayudas técnicas que pueden hacer tu vida más fácil, cuanto mayor es tu grado de discapacidad, mayor desembolso suponen estas ayudas. Contando el total de la población, somos, afortunadamente, una pequeña minoría. En una sociedad del mal llamado primer mundo, en la Europa que buscaba el estado del bienestar, sería lo lógico que las administraciones diesen ayudas a los ciudadanos que necesitan todas estas cosas para mejorar su calidad de vida. ¿Es esto así?

En absoluto.

La persona con gran discapacidad que necesita todas estas cosas para poder llevar una vida seminormal debe sacrificarse muchísimo para poder adquirirlas cuando no directamente no puede ni soñar en obtenerlas.

Esta injusticia será otro de los temas de los que hablaremos largo y tendido en nuestra sala de espera.

Allí nos vemos.

 

Conversaciones en la sala de espera VII

Han pasado bastantes días desde la última entrada, y no porque no tenga cosas que decir, de hecho hay mucho, pero básicamente todo podría tratarse en la famosa sala de espera, y no quiero que este blog se convierta en algo monotemático en cuanto a denuncias, injusticias, opresiones políticas, y rabias acumuladas del que os habla.

Quiero dar también luces y pareceres más positivos. Hablar de sentimientos y estados de ánimo, que muchas veces es lo que más nos cuesta, y en el fondo es algo que tanto enfermos como los del entorno del enfermo necesitamos en muchas ocasiones.

Estos días no han sido muy buenos tampoco. Rigidez y mal estar muchas horas del día. Excepto los últimos 5 ó 6 en que la temperatura ha bajado a los niveles normales por esta zona.

Me gustaría pasar unos días de vacaciones tranquilas y poder descansar de verdad en algún momento. Y por desgracia no hay novedades en mi estado general

Pero hoy no va de eso la cosa.

Vuelvo a la sala de espera porque quedó un tema colgando y que últimamente ha cobrado notoriedad.

La sala de espera tenía otro tema vivo que despierta pasiones y además tiene mal arreglo, porque depende mucho de la empatía de los demás hacia los discapacitados.

Estoy hablando del respeto de la gente por las plazas de aparcamiento para PMR (personas con movilidad reducida), ascensores en los centros comerciales, parkings subterráneos o lugares de poblaciones con gran desnivel en los que se instala un ascensor público. Lugares del transporte público reservados o con preferencia a personas PMR, accesos a estos transportes públicos para PMR, baños para personas PMR…

Cualquiera que se pasee por las poblaciones con visión de alguien en silla de ruedas puede ver la multitud de barreras arquitectónicas que nos encontramos en el día a día. Muchas de ellas son tan insalvables que ni aunque lleves asistencia puedes acometerlas.

No estoy hablando de que absolutamente todo sea accesible, aunque eso es lo que nos dice el sentido común unido a un pensamiento solidario.

Toda nueva construcción si que se debería adaptar a la normativa existente para PMR, evidentemente, pero las construcciones más antiguas o no tanto, pero ya realizadas, creo que deberían tener facilidades para lograr una adaptación.

Aquí entramos en la empatía y solidaridad de la gente.

Las administraciones públicas tienen una serie de cuestiones que deben tratar.

Algún ejemplo tonto.

Las aceras, al menos en su inicio y final, deberían ser accesibles, al igual que las zonas de cruce o con pasos de peatones. Y no está de más que se recuerde que el maldito bordillo americano no es accesible. Para los coches, sí. Para alguien en silla de ruedas, con asistente, puede ser salvado con ayuda de este. Para los usuarios de scooters o sillas eléctricas son bordillos muy peligrosos.

Pongo una foto para saber de lo que estamos hablando.

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Señor@s gestores públicos.

Poner esto en una acera no es hacerla accesible. Poner esto en una acera, acceso a algún lugar público o paso de peatones, inicio o final de acera, etc, es poner una barrera más baja.

La impresión que me daba cuando podía circular con scooter, o ahora que voy en silla eléctrica, cuando encaro de frente algo así, porque no hay más remedio y solo de frente se puede intentar salvar el desnivel, es correr contra una pared. El golpe va a ser guapo y la silla se va a desestabilizar.

Intentar algo así es una inconsciencia, lo se.

Y lo hago por no circular directamente por la calzada, para evitar peligrosas pasadas de coches que no respetan al vehículo lento y fragil, con una persona a los mandos con problemas de movilidad. Para evitarme trifulcas al acordarme de los muertos más frescos del individuo que además de no respetar la velocidad de la calzada y pasarme rozando, me grita o toca el claxon con nerviosismo, molesto por tenerme por el medio…como si yo no tuviera otra cosa mejor que hacer que jugarme el estropeado físico que me queda en una calzada porque al departamento de urbanismo de turno no se le ocurre pensar en los otros ciudadanos no ágiles, no bípedos, lentos, con problemas de movilidad añadidos a los problemas de un ciudadano más.

El tema de las muchas barreras arquitectónicas es muy extenso y complejo.

Como digo más arriba, en la obra nueva no habría más que aplicar la legislación vigente y el sentido común.

En un castillo del siglo XII, evidentemente no voy a exigir rampas por todos lados. Eso sería una estupidez que además de carísima sería absolutamente antiestética, rompiendo la magia de la visita, pero sí algo habilitado para al menos poder ver desde arriba el conjunto y poder volar con la imaginación como un visitante más.

Los lugares antiguos, o cascos históricos de muchos lugares, están pavimentados con adoquines, sin aceras o lugares lisos. Circular en silla de ruedas o scooter o simplemente llevar un carrito de bebé por estas zonas es un auténtico martirio, tanto para los vehículos de minusválidos y carritos como para nosotros y los bebés de esos carritos. No creo que sea mucho pedir una franja lisa para que también nosotros podamos disfrutar de esos lugares que siempre suelen merecer una visita.

adoquinado

Hay muchos ejemplos tanto de barreras arquitectónicas como de posibilidades de subsanarlas.

Os invito a dar una vuelta en vuestras poblaciones, o en las que visitéis en vuestras vacaciones con los ojos de alguien en silla. En las cosas que hacéis diariamente y ver los problemas para nosotros.

Pongo unos enlaces a sitios, peticiones o noticias que de algún modo tienen que ver con este tema:

http://www.tododisca.com/multan-con-800-euros-a-una-mujer-que-fotografio-un-coche-de-policia-en-una-plaza-de-minusvalidos/

http://www.tododisca.com/el-peligroso-dia-a-dia-de-graciela-indignante/

http://www.tododisca.com/muere-un-hombre-con-discapacidad-en-el-incendio-de-su-casa/

https://www.change.org/p/ayuntamiento-de-coru%C3%B1a-tripliquen-las-plazas-de-aparcamiento-para-discapacitados-en-los-hospitales-coru%C3%B1eses

https://www.change.org/p/t-permitir-multar-a-los-que-no-piensan-en-los-minusv%C3%A1lidos-y-aparcan-en-sus-plazas-en-los-centros-comerciales?recruiter=18738623&utm_source=share_petition&utm_medium=twitter&utm_campaign=share_twitter_responsive&rp_sharecordion_checklist=control

Pero realmente esta conversación no iba tan relacionada con las barreras arquitectónicas como con la empatía de la gente respecto a nuestra existencia.

Con el uso que se da a las infraestructuras creadas para dar servicio a las personas PMR.

Más relacionada con el conductor que me increpa y toca el claxon con nerviosismo y agita sus brazos con hastío por encontrarme en la calzada por no poder usar las aceras.

Con las largas esperas en el ascensor de un centro comercial para subir o bajar una planta porque el ascensor está siendo usado por una multitud de personas con unas piernas fuertes y hermosas que los llevan donde quieren y eligen no usarlas en ir a unas escaleras o rampas mecánicas. Y además al salir del ascensor te atropellan porque ni siquiera se les ocurre mirar un poco hacia abajo, que es donde estamos los niños, los papás con carrito y los de las sillas, que somos los usuarios preferentes de esos ascensores.

Con la gente que se agolpa en esos ascensores y te mira mal porque tu silla ocupa mucho y no se ha podido meter todo su risueño grupito de amigos que van a ver la peli de turno o a comer, o a lo que sea , con unas piernas largas, cortas, delgadas o gordas, que funcionan perfectamente.

Con la gente que te ve esperando en la puerta de estos ascensores en un parking público, y al abrirse las puertas salen a toda prisa en un símil del colegio de tonto el último, sin darte posibilidad ni de moverte, para no bajar o subir un miserable tramo de escaleras de un piso mientras te toca esperar a la próxima o enzarzarte en una discusión que no llegará a conclusión alguna.

Con los jetas que aparcan en la plaza de PMR porque está más cerca de la entrada.

Con los que se desesperan y no paran de intentar rebasarte y si no pueden, ahogan la frustración de encontrarte en su camino golpeando el volante y tocando el claxon diciendo barbaridades, mientras tu acompañante va a toda prisa acomodándote en el asiento del coche, plegando la silla o usando la rampa para meter la silla eléctrica en el maletero, además de la compra o sujetar bien a los niños porque en la plaza PMR nos hemos encontrado un impresentable de los anteriores o sencillamente no existe esta plaza.

Con la gente que sin el menor pudor entra, usa y deja hechos un asco los servicios para personas PMR porque en éstos no hay cola y luego te toca o ponerte a limpiar a ti o a tu acompañante una taza de vater asquerosa con papel higiénico generalmente desenrollado o tirado por el suelo, o mojarte el culo con su orina y suciedad.

Con los que se molestan y ponen cara de que mejor te quedas en casa, en una terraza o restaurante porque tienen que levantarse un momento para que puedas pasar tú a tomar algo o a comer.

Con los que ven injusto que los inútiles como yo, tengamos exenciones fiscales, haya algunos impuestos que pagamos una parte o alguna facilidad en adquirir vehículos, que luego tenemos que adaptar gastándonos en ocasiones un 30% o 40% más del valor comercial del coche.

Con los que me han dicho (pocos) y piensan (muchos más) lo guay que es ya no tener que trabajar desde los 40 años y que ahora ya solo tengo que dedicarme a disfrutar, dicho con cierta envidia y todo.

Con los que, en el fondo, piensan que somos una molestia y un gasto inútil.

Esa gente que es incapaz de ponerse en nuestra piel ni por un momento.

Se que no toda la gente es así. Que todos los días ves otro tipo de gente. Pero todos sabéis que ese otro tipo existe y no es que precisamente sean 1 de cada 1000, por desgracia.

Esa gente que solo mediante educación y concienciación podría empatizar con lo expuesto aquí y que, por desgracia yo creo que en muchos casos, ni siquiera con esto lo harían pues el egoísmo y la ceguera ante lo que sucede a su alrededor, su absoluta falta de interés por todo lo que se salga de sus cerradas miras, gustos y aficiones, e incluso desdén por el que se lo nombre, hace que el arreglo, la convivencia y la unión social ante estas claras injusticias sea una utopía.

¿Cómo vamos a tener así unión social para acometer reformas mucho más grandes en cosas en las que se ven perjudicados ellos también y ni siquiera lo piensan ni les importa?

¿Oís el sonido seco y ávido de un frotar de manos ante estas actitudes?

Yo también.

Los cachivaches reloaded

Básicamente voy a hacer un reciclaje de una entrada que me han pedido ya en alguna ocasión, pero con fotografías, que siempre es más ilustrativo, y algun cacharrete más que he tenido que adquirir en este período de tiempo desde que lo publiqué.

Las ayudas técnicas que hay son muy numerosas, y debemos quitarnos la vergüenza de rebuscar en los catálogos de ortopedias y ver qué nos podría ayudar.

El inconveniente de estos artículos suele ser el precio, pero si sois mañosos o conoceis a algún amigo que lo sea, pueden servir de inspiración para haceros un apaño.

Vamos al lío. Podeis hacer clic en las fotos para verlas ampliadas si lo deseais.

A lo largo del empeoramiento que he ido llevando, lento al principio, con paradas y mejorías, que se fueron diluyendo, he ido adquiriendo una serie de aparatos para intentar hacer mi vida más fácil. Algunos de ellos son típicos, otros no tanto, pero todos me ayudan o han ayudado en un momento de todo el proceso que llevo desde el diagnóstico de la EM.

Haciendo memoria, lo primero que me compré fueron bastones.

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Con un bastón me bastaba para poder andar con más seguridad. No era algo que me molestase en realidad. No le daba mayor importancia.

Tras pasar unos meses, ya vi que mi cansancio aumentaba mucho, y caminar me agotaba enseguida. Aquí ya opté por adquirir una silla de ruedas.

silla ruedas

La idea era únicamente usarla en trayectos largos, en ir de compras o en paseos con la familia. Entonces solo teníamos una hija y mis brazos aguantaban un rato de movimiento sin problemas. De modo que mi mujer podía empujarme cuando me cansase y poco más.

En esta época yo inicié los trámites para conseguir un grado de invalidez. Me concedieron un 67%, con movilidad reducida, sin necesidad de ayuda de tercera persona.

Aún podía conducir.

Mi empeoramiento fue aumentando, y los bastones pasaron a ser muletas. La silla de ruedas cada vez era más necesaria y mis brazos se cansaban mucho antes. Estar de pie era también más agotador, y subir escaleras era una tarea cada día más penosa.

En la ducha ya debía sentarme en una silla de plastico porque era incapaz de aguantar de pie todo el tiempo.

Aquí ya buscamos una casa con ascensor para evitarme las escaleras.

Aún conducía, pero cada día aguantaba menos.

En esta época adquirí una silla giratoria para la bañera. Con ella, podía sentarme en ella, y accionando una palanca, y mi mujer cogiéndome de las piernas, con un giro ya estaba sentado dentro de la bañera. Esto facilitaba, y lo sigue haciendo, mis duchas.

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Más tarde, vimos que ir con la silla y mi familia no era una opción, ya que ya nació mi segunda hija y debíamos ir con el cochecito. Además mis brazos ya no aguantaban el esfuerzo de moverme.

Conducir ya no me era posible.

En casa aún podía ir con las muletas. Pero esto tardó poco en dejar de ser posible también.

En esta época ya cogí la baja con la idea de ver si me concedían la jubilación.

A los 5 meses me concedieron la incapacidad absoluta con gran invalidez.

En casa, ya debía ir con la silla de ruedas todo el día y excepto para ir al baño ya no la dejaba. Tuve que poner asideros en los baños para poder cogerme y poder ayudar a moverme por ellos. Compré alzadores de wc, para estar un poco más alto y que me costara menos trabajo levantarme. Además los adquirí con brazos vasculantes para facilitar la tarea de levantarme y sentarme.

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Por ésta época, adquirí un scooter eléctrico. Con esto ya podía ir de paseo al lado de mi familia sin obligar a nadie a empujarme.

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En casa, tener que orinar, ya fue algo que tenía que hacer en la silla de ruedas, por comodidad para mí y para los que me rodean.

Adquirí un cacharro que se llama Uribag. Es algo muy discreto. Un pequeño cilindro del que cuelga una bolsa de goma. Cuando no se usa, la bolsa puede meterse en el cilindro, con un tamaño de cubilete de dados. La capacidad es de 1200 cc, así que es suficiente para una orina normal. Esto lo llevo también cuando salgo de casa, dada su discreción, ya que solo hace falta que mi acompañante vacíe el Uribag y lo enjuague, plegándolo y así cabe en un bolsillo.

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Para hacer necesidades mayores, sigo entrando al baño normal, pero aquí tuve otro problema.

Mi silla de ruedas manual no cabe por la puerta del baño, de modo que me compré una silla más pequeña, de las típicas con asiento tipo wc, y ruedas pequeñas, de las que se pueden usar en la ducha.

En teoría se puede poner encima de la taza del wc y ya no hay que moverse más.

Estas sillas se pueden mojar y teniendo una ducha adaptada no hay tanto problema.

En mi caso, usaba más esta silla para pasar al baño, y allí me ayudaban a pasar a la taza del wc. Hoy en día uso esta silla para pasar a la silla giratoria de la ducha, ya que para sentarme en el wc uso otro aparato del que hablaré más adelante.

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Como ya hace bastante tiempo que paso casi todo el día en la silla de ruedas, también adquirí un cojín ergonómico de viscolatex.

Es muy cómodo, pero tiene una pega. Si lo uso muchos días seguidos, me da unos picores tremendos en la zona de detrás de los muslos. No tengo ni idea de por qué, ya que voy con la ropa y el cojín tiene una funda lavable. Además no me salen ronchas ni rojeces. Nada. Tan solo me pica. Así que lo uso 2 días sí y 2 no y así no hay problemas.

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También, recientemente adquirí una plataforma vibratoria. Sin asideros ni más parafernalias.

Es tan solo la plataforma.

Si recordais, en la segunda tanda de sesiones de rehabilitación me dijeron que para evitar los problemas circulatorios de rodillas para abajo, debidos a la inactividad, podían ayudar los movimientos vibratorios de estas máquinas.

La que yo tengo es de tipo oscilante, y la uso desde la misma silla de ruedas.

En posición de sentado, pongo los pies en la plataforma y en una velocidad moderada, estoy 10 minutos con la vibración.

La verdad es que sienta bastante bien. Los pies no se me ponen tan morados, ni tan fríos. Lo máximo que aconsejan es 20 minutos y no más de 10 seguidos. DSC_0244

Los cacharros más recientes que he adquirido son también los más caros, junto con el scooter, pero su uso me ayuda y facilita muchísimo el día a día.

El primero es el bipedestador eléctrico. Con este aparato, puedo ponerme en pie, sin hacer sufrir a nadie y mantenerme en esa posición lo que me permitan mis piernas.

Así también ayudo a normalizar un poco la circulación de mis piernas y prevenir, tanto las escaras por presión, como la posibilidad  de desarrollar una osteoporosis.

Además, como el aparato tiene ruedas, ha hecho que pasar tanto al wc como a la cama, sean operaciones menos penosas tanto para mí, como para mi sufrido acompañante (casi siempre mi preciosa mujer), ya que la fuerza la hace la máquina, y puedes levantarte, desplazarte y sentarte en otro lado, ya sea la cama, el wc o tu sillón favorito, que ya casi habías olvidado lo cómodo que era…es una excelente compra.

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Mi última adquisición es una silla eléctrica válida tanto para exterior como para interior.

El scooter ya no lo puedo manejar con seguridad, ya que la espasticidad atenaza ya ambos brazos y manos, y tanto el  mover el manillar, como pulsar la palanca del acelerador ya se me hace muy difícil.

Con la silla eléctrica y su mando, puedo moverme con libertad y seguridad, tanto en la calle como en casa. Puedo desplazarme por el salón e ir a abrir si llaman a la puerta, cosa que en la silla manual no puedo hacer, ya que desplazarme empujando las ruedas me agota ambos brazos en un un solo movimiento y no puedo desplazarme solo.

Otra ventaja que le veo, respecto a la scooter, es que puedo entrar en un bar y ponerme en una mesa, y hacer esto con una scooter es imposible sin montar el espectáculo… 😉 La scooter si no puedes andar nada, y las transferencias no son cómodas ya no es una opción. DSC_0266

Por último, algo que decir sobre todo esto. ¿Ayudas para su adquisición?

Desde mi experiencia, pocas.

La silla de ruedas manual y la grúa bipedestadora fueron recetadas por médico rehabilitador, por lo que entran, de momento, en los aparatos subvencionados por la seguridad social.

La silla de ruedas manual subvencionada un 80% y el bipedestador un 50%.

La silla de ruedas eléctrica no lo sé, aún debo mirarlo y para adquirir la scooter, en Aragón salen unas subvenciones anuales para ayudar a adquirir estos aparatos. No son cuantiosas comparadas con los precios de estos aparatos, pero cualquier ayuda es bienvenida.

Lo ignoro en otras comunidades.

Yo os puedo decir que la devolución de la parte subvencionada de la silla manual, tardaron 16 meses en ingresármela, la del bipedestador estoy esperándola hace 5 meses a día de hoy, y la ayuda que recibí por la compra del scooter fueron 360€.

Todos estos cachivaches hacen que sea más facil todo y también ayudan a que todas mis evoluciones sean menos penosas para mi familia, que me ve sufrir menos para hacer algo que hace 3 años podía realizar sin demasiados problemas.

No es consoladora toda esta evolución a peor, pero siempre se puede uno servir de las ayudas técnicas que se ponen al alcance de los que las necesitamos.

Espero que os pueda ser util, y si no me he sabido explicar, preguntadme libremente en los comentarios.

Ya sabeis que los contesto todos. No os mereceis menos por usar vuestro tiempo leyendo las cosillas de un desconocido 😀

Fuerza a todos!

Reflexiones

Se acaba octubre, más cerca de la prueba con el dantroleno, pero del que aún no se nada.

Esperaré la semana que viene, y si no tengo noticias ya empezaré a hablar con el hospital a ver lo que ocurre.

Se que me dijeron a principio de noviembre y aún no lo es siquiera, pero tengo ganas de comenzar. Tanto si es para bien…cuanto antes mejor, como si es para mal…cuanto antes se descarte, antes se puede buscar alternativa.

Se que me estoy quedando sin opciones.

Que para la espasticidad tan severa que tengo ya he probado lo más fuerte del arsenal terapéutico, y no ha dado el resultado esperado. En mí parece que todo va a los extremos. Es un Todo o Nada.

La EM que tengo, la EMPP, es la más rara, para la única que no hay medicación paliativa de síntomas efectiva. En 4 años y medio, de andar sin problemas y llevar una vida activa y productiva, con un trabajo de responsabilidad, he quedado confinado a una silla de ruedas, jubilado y dependiente de otra persona para cualquier cosa.

Las medicaciones que he tomado o no han surtido efecto alguno o su efecto ha sido tan activo que era incompatible con otras muchas cosas, pasando a ser peor el remedio que la enfermedad.

Todo o nada.

En mi enfermedad y su evolución no han habido medias tintas. Además inexorablemente, cada último trimestre, hay un empeoramiento del que no me recupero. Ha sido así desde el principio.

Llega Octubre, Noviembre o Diciembre y algo me pasa. Una pérdida de alguna facultad relacionada con la locomoción o ya últimamente, el simple movimiento. Tras producirse esta pérdida, quedo más o menos estabilizado, con fluctuaciones a mejor y a peor durante todo el año. Con el consabido empeoramiento grave con el calor y la humedad, pero del que me recupero al desaparecer estos factores. Pero esa facultad perdida en algún punto del cuarto trimestre del año, ya no la recupero.

La esperanza, cuando la enfermedad va evolucionando con tanta rapidez, es difícil de mantener. La cabeza y el reconocimiento de patrones va a toda velocidad.

La relectura de este blog, da pistas sobre mi empeoramiento y refleja la estacionalidad a la que aludo.

Se perfectamente que cada enfermo de EM es único en cómo le afecta la enfermedad, en los síntomas que presenta y en la evolución de ésta.

Pero no puedo dejar de sentir cierta envidia por todos aquellos que llevan 10, 15 años con una EMPP y todavía andan con muletas, que pueden conducir aunque sea con alguna modificación en los coches. Que aunque sus piernas no respondan como deben, tienen resistencia suficiente en los brazos para poder dar la vuelta a la silla de ruedas, poder desplazarse en la silla por casa y hasta abrir la puerta cuando llaman. Pueden cambiar de postura cuando duermen, cuando su cuerpo lo necesita, y no dependen de que alguien se despierte para cambiarles la posición del cuerpo o las piernas, porque la rigidez que se tiene niega cualquier movimiento. Pueden ir al baño cuando lo precisen y si resulta que se van las ganas, no pasa nada, se levantan, con mayor o menor dificultad y se van, en lugar de depender de que una persona tenga que realizar una tediosa operación tanto en el entrar y posicionarte, como en el salir y desposicionarte. Que después de realizar tus necesidades fisiológicas, haya días en que la espasticidad es tal que impide que el brazo y la mano, que hace 6 meses estaban casi perfectas, reaccionen lo suficiente para limpiarte el culo y deba realizar esto otra persona.

Cuando se ha sido una persona activa, amante de las grandes pateadas por el campo y del deporte, de meterse en cuevas y escalar laderas (hacer el jabalí lo he llamado siempre) que no ha necesitado de nadie para conseguir sus metas, con responsabilidades cada vez mayores en el campo laboral y personal, y que ha logrado, con mayor o menor éxito sacarlas adelante sin solicitar ayuda de nadie. Cuando además de las lecturas obligatorias de tus estudios o trabajo, has leído 3 ó 4 libros mensuales, en las posturas más inverosímiles y ahora a duras penas puedes leer con el libro apoyado en la mesa porque las manos se agarrotan y no puedes casi pasar las páginas. Cuando se ha sido así y te ves en el trance de no ser capaz de limpiar tu propio culo, la autoestima se resquebraja. La cabeza da vueltas y no siempre hacia los lugares a los que debería dirigirse.

Tu mente clama por un por qué. Una causa a la cual culpar de la situación en la que te has visto tan rápido que casi no te lo puedes creer. Hasta ese pequeño placer de poder echar la culpa a algo o alguien se nos niega a los enfermos de EM. Aunque sea a nosotros mismos.

¿Por qué estamos así?¿Hay algo de lo que hicimos en nuestra vida que haya podido, aunque sea de modo indirecto, causar una reacción en cadena que nos haya dejado en la situación en la que estamos hoy?. ¿Por qué?,¿Qué?, ¿Cuándo?, ¿Cómo?, ¿Dónde?…Todo esto no tiene respuesta en nuestro caso.

Las respuestas a todas estas preguntas deben ser respondidas mediante investigaciones largas, costosas y lentas. Seguramente no tendrán respuestas ni fáciles, ni absolutas, y serán una mezcla de factores, que unidos son lo que nos ha causado este desaguisado en el SNC. En biología suele ser así.

Sin respuesta a estas preguntas, la cura de la EM está lejana. No se puede luchar contra lo que no se conoce. Puedes ir apagando fuegos a medida que lo desconocido los provoca. En ocasiones estos fuegos se podrán apagar o controlar con mayor o menor facilidad.

Los medicamentos que tomamos los enfermos de EM son las diferentes formas que tiene la medicina de apagar estos fuegos que prenden los entes desconocidos causantes de nuestra enfermedad. No se sabe dónde atacarán.

En mi caso, los pirómanos desconocidos han provocado el fuego, por lo visto, en una zona de muy difícil acceso, hay vientos incontrolables, no sabemos si alentados por los mismos pirómanos o por el fuego en sí, que hacen que el fuego se avive y vaya a toda velocidad calcinando terreno a su paso. Los medios puestos a controlar mi incendio no logran atajarlo. Son inoperativos, o causan inundaciones, peores aún que el fuego en sí. Los Bomberos, Brigadas Antiincendios y la Unidad Militar de Emergencias, llamada ya en ultima instancia, porque el fuego parece no tener control, se ven desbordados. En breve se probará con una nueva técnica, ya a la desesperada, quitando paulatinamente las medidas antiincendios estándar que se han visto ineficaces y que ya comienzan a causar daños en el entorno natural. Controlar el fuego se ha convertido en la prioridad. Los pirómanos están agazapados e ilocalizables, y no sabemos si causarán otro incendio en otro lugar del mismo entorno. Se sabe que en otros entornos causan fuegos en diferentes zonas, a veces varios al mismo tiempo, necesitando acudir con diferentes medios a cada foco incendiario. Nunca se consiguen apagar por completo, pero hay ocasiones en que parece que se controlan y minimizan estos fuegos. En mi caso solamente causaron un incendio, que está adoptando una entidad considerable y que de momento parece incontrolable y se propaga velozmente. El entorno está degradado ya hasta límites casi irrecuperables y solo queda esperar que las medidas desesperadas puedan causar mella en este desastre.

Esperemos que las investigaciones continúen, se siga financiando la búsqueda de nuevas formas de luchar contra los criminales fuegos que causan los desconocidos pirómanos y nunca se deje de buscarlos, hasta localizarlos y poder evitar que causen daños en nuevos entornos. Con los pirómanos entre rejas, los lugares ya quemados habrá que tratarlos convenientemente para intentar en la medida de lo posible regenerarlos, pero hasta lograr su encarcelamiento hay que dotar de medios a los que luchan y luchamos contra nuestro incendio particular.

Y el camino, precisamente no está en dejar impunes a los que se llevan, poco a poco, pero en cantidades enormes, el dinero que podría dedicarse a investigar nuevas formas de apagar fuegos, como los nuestros y, por desgracia, de mil formas diferentes, con mil nombres diferentes, que azotan nuestra sociedad. Los que se lo llevan, los que lo consienten y los que lo tapan. Tan culpables los unos como los otros…aunque eso lo dejamos para nuestras conversaciones en la sala de espera.

En estos días pasados.

Pues ya estoy aquí con más noticias.

Ya perdonareis la tardanza en actualizar, pero ha habido razones de fuerza mayor, desde técnicos, (virus informático) hasta biológicos (la actualidad está marcada por información de virus y en mi familia cogimos uno (evidentemente no ESE XD ), estando todos fastidiados en mayor o menor medida con molestias gastrointestinales. Todos sabeis a lo que me refiero…nada agradable)

Ésto me ha dado una muestra más de lo mucho que el calor me afecta y perjudica. En este caso, por la fiebre. Tremenda la rigidez de estos días atrás…

Pero vamos por partes.

El pasado día 1 de octubre estuve en la consulta del neurólogo. Básicamente mi consulta era para dejar de tomar la medicación actual, que veo que no me hace efecto alguno y por lo menos, dejar de tomar fármacos. También para ver como estaba el tema del Dantroleno. La consulta me la adelantó 2 meses respecto a la revisión normal (me tocaba en diciembre).

Los fármacos los iré retirando cuando vaya tomando el Dantroleno.

Respecto a éste, ya se me informó que el uso para la espasticidad en EM está fuera de especificación. ¿Qué significa ésto?

Pues que el fármaco no está pensado para usarlo en este menester.

El Dantroleno es un relajante muscular de uso en Hipertermia Maligna.

Quien tenga curiosidad, que pinche en el enlace. No tiene relación alguna con la EM.

¿Por qué se ha pensado en usarlo conmigo?

Pues porque hasta el momento no he respondido positivamente a nada de lo que se ha probado conmigo para intentar, al menos, bajar un poco la severidad de mi espasticidad. La Tizanidina me relaja el músculo, pero me da un sueño incompatible con cualquier actividad. El Baclofeno intratecal, me elimina totalmente el tono muscular, impidiéndome mover nada de cintura para abajo. El baclofeno oral, incluso a la cantidad que lo estoy tomando, no me hace nada más que provocarme una dependencia, al igual que la Amantadina. Tal es esta dependencia que no puedo dejar de tomar estos fármacos de golpe, ya que generarían un síndrome de abstinencia que, además de físicamente traumático, podría ser hasta peligroso.

De ahí la necesidad de dejarlos de modo tutelado por el neurólogo.

El efecto del Dantroleno, si bien es también relajar el músculo, su efecto en el Sistema Nervioso Central es menor, por lo que, en teoría, y sobre el papel, podría causarme menos sueño. Si me relajase los músculos y no me causase sueño, podríamos intentar ajustar una dosis tal que me mantuviese los músculos más relajados, sin quitar tono muscular, para poder mantener la bipedestación, al menos por un tiempo, y que no provoque que a la hora y media de tomarlo sea absolutamente incapaz de mantenerme despierto y erguido en la silla de ruedas.

Bueno, pues ya está, ¿no?

Nada más lejos. Para variar con esta enfermedad tocanarices, ¿verdad?

El Dantroleno tiene un efecto bastante duro en el hígado, como efecto secundario más preocupante, entre otros muchos de una retahila que sonará a todos los enfermos que tomamos fármacos asiduamente (o los familiares que tengan un rato para leerse los kilométricos y acongojantes prospectos).

De modo que tras ser informado de este hecho, tuve que firmar un documento de aceptación de tratamiento y el neurólogo cursar una solicitud de uso fuera de especificación. También debo hacer un análisis para ver de qué base partimos con mi hígado, y esto lo deberé realizar periódicamente para si el Dantroleno se ve que me empieza a perjudicar seriamente, dejar el tratamiento.

En teoría, debería estar aprobado a primeros de noviembre.

El fármaco me lo darán en la farmacia del hospital y la pauta la iremos viendo. Comenzando poco a poco y luego ir subiendo, presumiblemente.

En teoría…Unas palabras repetidísimas en este blog y que se convierten en compañeras de todos los enfermos de EM.

Todo en nosotros funciona con un “en teoría”.

Las causas de nuestro mal son, en teoría…

El efecto que causan estos teóricos desencadenantes en nuestro sistema inmunitario son, en teoría…

Nadie puede prever qué resultará dañado en un enfermo de EM, pero en teoría…

Los fármacos que van saliendo para intentar paliar los síntomas, con dolorosísima lentitud en el caso de las formas progresivas, en teoría actúan causando…

Es tantísimo lo que se desconoce de la EM en todas sus formas, que luchar contra ella es tremendamente difícil. Se debe profundizar muchísimo en su estudio, y ya dentro de poco la pobre excusa de que no se investiga porque es una enfermedad que afecta a poca población dejará de tener sentido.

Pensemos un momento.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad se hablaba de unas 38.000 personas afectadas en España. Hoy día, los datos que se manejan superan las 45.000 personas solo en España. Personas, en su inmensa mayoría, en lo mejor de su vida productiva. En 4 años y medio 7.000 diagnosticados más.

En el mundo se manejan números de 2,2 millones de enfermos de EM. Y los casos solamente suben puesto que no hay cura…en poblacion diagnosticada en edades de 20 a 40 años y que ya no dejarán de estar enfermos nunca, con un % de ellos elevado que desarrollará minusvalías más o menos graves.

¿De verdad es una enfermedad rara?

¿No tiene visos de convertirse en un problema serio al afectar a personas productivas, y situadas en la zona calificada como “primer mundo”?

¿De verdad que no merece la pena destinar fondos a su investigación?

No es por mi interés solamente, que también. ¿Pero quizá no tendrían que ir preocupándose las autoridades, aunque nada más sea por la vil causa de que de seguir a este ritmo, y sin saber nada de las causas, peligra “su” mano de obra?

En teoría…

La última parada médica en rehabilitación

Como ya dije en la anterior entrada, la primera cita que tenía ahora era en Rehabilitación.

Aquí pudimos verificar que los efectos relajantes de la Toxina Botulínica en isquiotibiales, habían casi dejado totalmente de hacer efecto. Ésto entra dentro de lo normal, ya que estoy en el final de los meses de bajada de efecto. Debiendo programar otra infiltración para diciembre.

Además queremos probar también en aductores.

Los cuádriceps son complicados, ya que si nos pasamos, podemos relajarlos demasiado, quitando el tono muscular e impidiendo estar en pie. Además, como mi espasticidad es muy fuerte, las cantidades de toxina botulínica que hay que ponerme son muy altas también y no hay que pasarse.

Debo recordar que la toxina botulínica es uno de los venenos más poderosos que existen. Nunca hay que usarlo a la ligera. Debe aplicarlo un/a doctor/ra con experiencia y se deben seguir siempre sus consejos. Bien aplicada, en lugar adecuado y con el control médico pertinente es muy segura, sin prácticamente efectos secundarios y si se obtienen efectos positivos, tardan poco en aparecer. En mi caso, como ya sabreis si seguís este sitio regularmente, la primera vez que me pusieron de esta toxina, no tuve efectos beneficiosos, casi al contrario, pero la segunda vez sí que los obtuve, y muy claros.

Además de planificar otra prueba con la toxina botulínica, implicando más músculos esta vez, me recetó un bipedestador. Un aparato que me permitirá ponerme en pie y mantener esta postura un tiempo, y poder hacerlo a lo largo del día en varias ocasiones. Ésto ayudará a prevenir la osteoporosis, peligro de los que estamos postrados en silla de ruedas, y mejorará la circulación general, sobre todo en las piernas y pies. También permite hacer las transferencias de silla a cama o a wc con comodidad y sin poner en peligro los músculos de los que nos cuidan.

Básicamente es una grúa electrica, que sujeta las piernas justo bajo el tendón rotuliano, (bajo la rodilla, para entendernos todos), y mediante un arnés, sube el cuerpo hasta lograr la posición de bipedestación. Para poder usar este aparato, es necesario poder mantenerse en pie por tus propios medios. Son aparatos caros, con precios superiores a los 1.500 €, en algunos casos, bipedestadores que además tienen movimiento para poder desplazarse estando en pie, superan los 6.000€. Con la receta del médico rehabilitador no se cuánto llegan a subvencionar en la seguridad social.

Tal y como están las cosas, supongo que, aunque subvencionen un % elevado, tardarán en devolverlo. Mi experiencia con la silla de ruedas fue más de 16 meses de espera para que me reembolsaran la parte proporcional subvencionada de su precio total…

Ya iré poniendo estos detalles, que aunque no tengan que ver directamente con la enfermedad en cuestión, sí que son importantes para los enfermos y los sufridos cuidadores. En realidad, debo actualizar la entrada Los Cachivaches.

Es importante divulgar las opciones que hay para hacer la vida más fácil a los enfermos con movilidad reducida y sus cuidadores. La putada, y lo digo así, con todas sus letras y sin eufemismos, es que estas ayudas técnicas suelen ser caras, no todas están subvencionadas por la seguridad social, y de todos modos hay que pagarlas íntegramente antes de pedir la devolución por parte de la seguridad social del % subvencionado, en el caso de que lo esté, pues es requisito imprescindible presentar la factura al reclamar la devolución.

Ésto puede ser un problema muy serio en aquellos enfermos con escaso poder adquisitivo, la gran mayoría en caso de EM, me temo, pues somos jóvenes cuando nos diagnostican la enfermedad y de tener que pedir la jubilación casi nunca se sale bien parado.

Respecto a volver a la rehabilitación, esta vez no ha sido posible, ya que la médico rehabilitadora quiere ver la evolución con el Dantroleno, del que hablaremos mañana en la consulta del neuro. Al ser un relajante muscular, y el efecto de la toxina ser éste también, quizá sea excesivo…

Ya iré hablando de todo esto también.

Lo importante es que no pare la cosa, que los doctores buscan mejorías y ayudar en sus posibilidades, y nosotros debemos mantenernos espectantes y proactivos ante cualquier posibilidad.

Nada hay peor en nuestro caso que mantenernos aislados, parados e inmóviles, tanto física como mentalmente.