El cesto de ineficaces y IV: La Fampridina.

Llegamos a otra de las grandes decepciones. En este caso, al igual que con la GH, más que ineficaz, ha sido una paulatina pérdida de los efectos beneficiosos obtenidos.

Las razones hay que dejárselas a los expertos.

Recordar una vez más que Fampridina, 4-aminopiridina, Fampyra y Ampyra son lo mismo. Las 2 primeras el nombre del principio activo y las 2 últimas el nombre comercial del medicamento, en función de dónde se adquiera, en Europa o en América.

En esta entrada, de las más visitadas del blog desde que la publiqué, se explica todo el proceso hasta que la obtuve y un tiempo despues de tomarla.

En resumen, fue mi neurólogo el que promovió que yo la tomase, cuando aún no estaba financiada en España, proporcionándomela el propio hospital.

El efecto que tuve fue expectacular en 15 días, con una mejora en la velocidad de mi locomoción de un 70%. Prácticamente sin efectos secundarios.

Me las prometía muy felices.

Pero al pasar los meses, el efecto fue menguando. La espasticidad iba ganando terreno, poco a poco. Aún no se si porque la fampridina iba dejando de hacer efecto, si era que mi cuerpo se acostumbraba al fármaco y esto menguaba su efecto, si era culpa de la espasticidad, que aumentaba tanto que iba enmascarando los efectos de la fampridina…

La cuestión es que llegó un momento en que mi movilidad era ya tan mala o más que al comienzo del tratamiento con fampridina y el neurólogo ya no podía justificar su administracion con efectos positivos. Así que dejé de tomarla a finales de marzo del 2013, como podeis ver en esta entrada. Ya hace algo más de un año…

Mi situación como ya sabeis ha ido empeorando en este año, poco a poco, pero sin parar y sólo puedo pensar ¿hasta cuándo?¿Parará este empeoramiento?¿Cómo estaré dentro de 6 meses o un año?

Ahora en que mi última esperanza fundada se ha diluido con el excesivo efecto del baclofeno intratecal, solo me queda la volátil esperanza en que de los lugares donde aún permiten investigar con garantías de acabar en algo útil, saquen algún nuevo fármaco al que poder agarrarme. Si fuese posible hasta una cura parcial sería ya milagroso.

De momento tan solo esperar que el empeoramiento no acabe con las ya escasas cosas que aún puedo hacer en familia.

Este blog está teniendo un desenlace de lo más triste.

Lo comencé con la ilusión del que estaba convencido de obtener mejoras palpables y duraderas. Con el ánimo de ilusionar a los visitantes con una posibilidad de luz al final del tunel.

Por más luces que he ido encontrando en todo el transcurrir de este proceso y he intentado mantener encendidas para mí y los visitantes, no he ido más que viendo cómo todas se apagaban antes o después. El principio de honestidad para conmigo y los visitantes que me impuse desde el primer día, no me permite endulzar la situación.

Ahora estoy en el tunel casi a oscuras, con la levísima luz de la esperanza en que salga algo nuevo, y las linternas que enciende mi familia para iluminar mi camino.

Nunca se lo agradeceré lo suficiente.

Pero mi ánimo no ve la luz de cerca del final que antes parecía ser tan real. Esa que ayudaría a llegar al final del tunel, iluminando el camino con fuerza al unísono con mi familia.

Necesito ver esa luz de algún modo.

Fampyra por fin financiada!!!! Actualizada.

La noticia que ha compartido la compañera de fatigas, Rosa, merece la pena resaltarse en una entrada propia.

Por fin parece que el sistema sanitario de España financiará la Fampridina a quien lo necesite. Esto acaba con las injusticias de que en función del lugar donde vivieses, podias acceder al fármaco vía hospitalaria, sin coste para ti, o pagando por él si vivías en otro lugar, o incluso no te lo facilitaban ni pagando, si tenías la mala suerte doble de tener esta enfermedad y vivir en el lugar incorrecto para algunos.

Eso se acabó.

Como dice Rosa, hablad con vuestros neurólogos y los que seais buenos candidatos a usar la Fampridina, preparaos para hacerlo.

Seguro que en mayor o menor medida os beneficiais de sus efectos.

Debemos congratularnos todos.

ACTUALIZACIÓN (16/09/2013)

Supongo que como Jose en su comentario, hay muchos que desconfían. Es lógico, despues de tanto tiempo esperando.

Pongo un enlace a la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) en la que se puede buscar el medicamento (Fampyra) o el principio activo (Fampridina).

Aquí vereis que el estatus es aprobado y comercializado. Tan solo autorizado en uso hospitalario (solo lo podrán recetar especialistas en hospitales con control de los efectos, vamos, lo lógico)

Se ven dos formatos con envase de 28 y 56 comprimidos de liberación lenta. Es decir, botes para 14 y 28 días de tratamiento.

ESTE es el enlace.

Para el que tenga prisa ( y confíe en mi 😉 ) pongo un pantallazo con la búsqueda ya realizada. Haced click en el enlace de abajo.

pantalla AEMPS Fampyra

Otra cosilla ya puestos. El próximo miercoles 18, tengo cita con el neurólogo. Hablaré largo y tendido de este tema y de la toxina botulínica y resumire todo en una entrada para el jueves o el viernes.

Conversaciones en la sala de espera II

El estado actual es de espera para absolutamente todo.

Espero a que me llamen para realizar las pruebas con la Bomba de Baclofeno. Estas pruebas son para ver si mi organismo respondería bien o no al Baclofeno intratecal. Para realizar estas pruebas hay una lista de espera considerable, debido a los recortes en sanidad. Me dijo mi neurólogo que están retrasando hasta la operación de tumores no urgentes, así que mi prueba no sé ni dónde debe de estar en las nuevas prioridades. Del hecho de tener funcionando la bomba en mi interior me da la risa floja, la verdad…

La espera para estas pruebas del Baclofeno intratecal alarga aún más la espera para ver si vuelvo o no a entrar en el tratamiento con Fampridina, ya que debo mejorar la enorme espasticidad que tengo actualmente para ver si entro de nuevo en el tratamiento con Fampyra, pues si no, los efectos de este fármaco ni los notaré, como me estaba sucediendo últimamente.

Espero a que me terminen de enviar todos los resultados que debo enviar a Foltra, para ver lo que aconsejan hacer tras estudiar estos. Esta creo que será la espera que antes acabará, así que ya pondré sus consejos en una entrada, que no creo que sea demasiado lejana.

Espero a que me llegue la resolución acerca de si se me concede o no la incapacidad permanente. Ya he recibido el informe previo, al que hago referencia en la entrada anterior, y ha sido favorable, de modo que ya espero la resolución oficial.

Además, sigo esperando resultados, como todos los que visitáis este blog, me imagino, a cerca de la iniciativa de la compañera Rosa Álvarez, a la que apoyamos desde aquí en su pelea para que todos los enfermos de EM, puedan acceder al tratamiento con Fampridina, y dejen de jugar al regateo. Lamentablemente las noticias que comunica Rosa no son muy halagüeñas. Básicamente la remiten al departamento que ya le dijo que pasaría su petición al departamento que le ha contestado. Un burocrático círculo vicioso, trampa común de las administraciones cuando quieren torear al ciudadano común y del que solamente se puede salir actuando en otro punto, rompiéndolo.

Os paso la dirección de correo que nos propone Rosa para enviar nuestras quejas, a ver si por las buenas, logramos que nos respondan. oiac@msssi.es

Todo este último tema, me hace pensar, y mucho, sobre la situación de recortes, y las causas que han “obligado” a realizarlos, esa falta de dinero para pagar proyectos sin control, créditos brutales de las administraciones, que ahora hay que pagar metiéndonos la mano en el bolsillo a los ciudadanos.

Y este saqueo al ciudadano, me hace pensar en la pléyade de casos de corrupción que llegan a saturar juzgados.

Mientras, nuestros amados próceres siguen pillando, y siguen siendo pillados sin responder ante nadie, y sobre todo sin devolver ni un céntimo de lo robado. Y para más inri tienen la desfachatez de partirse de risa ante las cámaras (ERES de Andalucía), hacernos una peineta (Bárcenas), mentir y seguir mintiendo ante todos y todo (todos ellos)…

No sé si hay algún compendio de todo el dinero robado, malversado, desviado, prevaricado, atesorado, guardado, enterrado por toda esta banda de piratas. Me gustaría saber a cuánto asciende la suma.

Piratas a los que, nunca me cansaré de repetirlo, NOSOTROS HEMOS DEJADO HACER Y DESHACER A SU ANTOJO, con la puñetera costumbre de dejar a otros hacer el trabajo sin controlar que este se haga correctamente.
¿Elegimos a alguien para tomar decisiones y confiamos en que este hará su trabajo? NO. Nos olvidamos.

Y esta persona elegida, a la cual de damos las llaves de la habitación del tesoro, ve que si coge unas monedas, a parte de su generoso sueldo, nadie le pide cuentas, se anima y coge algo más. Nadie dice nada. Nadie lo controla.
Este personaje se rodea de otros, de su confianza e igual calaña, a los que cuenta lo que hace y también meten la mano.
Nadie reacciona.
Y el personaje y sus correligionarios siguen medrando, cual garrapatas chupando sangre, escondidas entre los pliegues de la piel, engordando a nuestra costa. Los parásitos son todos de la misma raza, pero hasta logran vestirse de diferentes colores, para aumentar la confusión, eligiendo bandos en los que entrar disimuladamente, pero tan solo con la única intención de clavar sus mandíbulas ávidas en nuestro tesoro.
Al final, esta infestación (pues solo podemos considerar a esta ralea como parásitos) se multiplica, y va colocando parásitos en los lugares estratégicos donde, si salta una alarma, pueda dar un corte en la corriente de alerta, y así confiar en que, los que han dado la alarma, se aburran esperando respuestas. Anulan la respuesta de la gran mayoría fomentando el desvío de atención hacia cosas más nimias, y ellos siguen medrando, engordando, multiplicándose, haciendo leyes farragosas con lo que ganan tiempo y aprovechando resquicios de las propias leyes para huir como los parásitos que son.

Con el tiempo nos hemos dado cuenta de lo que sucede, pero es muy tarde. Nos hemos dado cuenta, atendiendo a medios de comunicación que, a sabiendas o no, fomentan uno u otro bando en los que medran estos parásitos, protegiendo a los de “su bando” e intentando perjudicar a los “del otro”.
Todos son iguales. No hay diferencias.
Son parásitos que han hecho todo lo posible por engordar a nuestra costa, contaminando todo lo que les rodea.
Ahora la sociedad los coge, y ellos se ríen, nos hacen peinetas, nos niegan lo evidente en la cara, porque se saben arropados por un sistema parasitado por ellos.

La culpa, evidentemente es de los parásitos. Pero no puedo evitar pensar en que si en el primer momento, alguien captura y castiga severamente al que cogió las primeras monedas, y se redobla la vigilancia ante la puerta del tesoro para evitar que suceda de nuevo…

Pensad un momento.

Cuando hay unos pocos parásitos en un organismo, con una medicación, generalmente se puede solucionar.
Cuando la infestación es generalizada y ya ataca a centros neurológicos, en animales se impone el sacrificio, para preservar al resto del rebaño. Si sucede en humanos, por desgracia, poco podemos hacer, más que intentar aliviar los dolorosos síntomas del paciente y dejarlo morir con dignidad. Si aún podemos hacer algo, por humanidad, actuaremos, tratando, desbridando e incluso amputando, aún a sabiendas de que si conseguimos recuperar al paciente, jamás volverá a ser el mismo.
Traslademos este pensamiento a un sistema de gobierno. A nuestro sistema de gobierno. No es un paciente. Pero tiene multitud de partes que pueden sufrir.

¿Qué hacemos? ¿Lo sacrificamos?, ¿Lo dejamos morir con dignidad buscando una alternativa para cuando ya no esté?, ¿Lo intentamos salvar sabiendo que nunca podrá volver a funcionar igual? ¿Cuál es la solución menos mala de las tres?

Ahora es el momento de decidir.

¿Cual es vuestra opinión?, ¿o dejaremos de nuevo que nuestras opiniones sean ninguneadas mientras se desvía nuestra atención hacia cosas si cabe, más grandilocuentes, pero nunca tan importantes?

Madre mía… como se calientan las lenguas en las salas de espera no? 😉

Más cambios. De momento nada a mejor.

Bueno, por aquí de nuevo.

Muchas cosas han pasado. A parte del ya mencionado nacimiento de mi segunda hija, una revisión en el neurólogo con noticias, más pruebas diagnósticas, conversaciones vía mail con Foltra y un ordenador que se desconfigura como suele suceder con estos aparatos cuando ya tienen una edad…sin avisar y de repente… completitos estos últimos días. 😉

Así que hay que poner un poco de orden en este batiburrillo.

Revisión con neurólogo

El pasado día 20 de marzo estuve en el hospital en una revisión de estado.

Allí lo único que pudimos constatar es mi empeoramiento sin tapujos de ningún tipo.

La prueba de locomoción, tuve que hacerla con la ayuda de una muleta, como siempre, pero también ayudado, primero del neurólogo y después de una enfermera. El tiempo exacto ni lo recuerdo, pero más alejado de los 38 segundos que me costó el 4 de mayo del 2012, justo antes de tomar la Fampridina por primera vez.

La espasticidad era, y es, enorme y si no me hubiesen ayudado, dándome la mano, hubiese sido imposible el desplazamiento.

Coincidiendo con la revisión, debía proveerme de dos nuevos botes de Fampyra. Y así lo hice antes de entrar a la consulta. Pero sucedió lo que yo ya me temía hace tiempo.

El neurólogo dictaminó que la Fampridina no me estaba haciendo efecto, de modo que me dijo de dejar de tomarla, y los 2 botes se quedaron en su consulta. Otra persona se beneficiará de sus efectos. También sin coste para ella.

La esperanza que tengo es la bomba de Baclofeno. Si no bajamos la espasticidad, la Fampridina no puede ayudarme. De modo que me dejó en stand by. No cerrando la posibilidad de volver a entrar de nuevo con Fampyra, para no tener que reiniciar el proceso de pedir los permisos de nuevo, pero viendo evoluciones y sobre todo, el tema de la bomba de Baclofeno.

De momento podéis borrarme de los enfermos que están en tratamiento con Fampridina.

Respecto al resto de medicación, sin cambios. Hubo una alarma, por desabastecimiento de Baclofeno oral, con lo que hubo que hacer un plan de contingencia para evitar los efectos de la supresión forzosa de este fármaco, pero 10 días después se retiró esta alarma, de modo que no hizo falta llevarlo a cabo.

Ahora yo tengo este plan de supresión en la recámara, ya que, el Baclofeno oral no me hace efecto tampoco, y yo el hígado lo tengo claramente inflamado, aunque en las analíticas no haya parámetros que den la alerta sobre un mal funcionamiento.

Y creo que voy a iniciarlo en breve. No me cuesta nada intentarlo, ya que si empeoro de mi espasticidad (ahora no veo cómo puedo estar peor aún), solo tengo que volver a tomarlo. Pero si puedo quitarme las 28 pastillas semanales de 25 mg del Baclofeno oral, seguro que mi hígado me lo agradecerá. Además volveré a las infusiones de Boldo (qué asquito, por favor :( ) a ver si así se arregla un poco.

Pruebas diagnósticas Foltra

Ya he realizado la totalidad de pruebas que faltaban para enviar a Foltra.

Envié un pre informe de estado con parte de los resultados, incluyendo el fiasco de la acupuntura y la semana que viene seguramente remitiré el resto.

Aún no tengo el resultado de los niveles de vitamina D y de la electromiografía de la pierna izquierda, pero en general está todo correcto.

Aún faltando resultados, me contestaron de Foltra. En primer lugar lamentando mi estado actual, y dando su opinión respecto a lo que está pudiendo suceder.

En otra entrada, me pondré solamente a analizar lo dicho por Foltra, ya que aún faltan resultados y sus acciones o consejos finales, pero me hablaron de algo, que está incluso a la venta experimentalmente, esta vez en Inglaterra.

Por lo visto está relacionado con anticuerpos monoclonales que impiden el ataque de los linfocitos a la mielina. Con esos anticuerpos se impide que los linfocitos se unan a sus puntos de anclaje en la mielina y la destruyan.

Si esto funcionase, y unido a la terapia de regeneración de Foltra, obtendríamos algo parecido a una reparación, nunca perfecta, y debiendo medicarse durante toda la vida, pero un mejor nivel de vida.

La cura, como vemos, está demasiado lejos todavía. Cuando tenga más información al respecto, no dudéis que lo veréis aquí bien claro.

 

 

En conclusión:

Mi estado a día de hoy es bastante malo. La espasticidad atenaza mis piernas y mi brazo izquierdo, impidiendo su movilidad, siendo un esfuerzo enorme cualquier desplazamiento, debiendo usar la silla de ruedas incluso en casa.

La fatiga se me ha multiplicado junto a la espasticidad, y ahora, por ejemplo, el esfuerzo de levantarme de la silla de ruedas, y moverme 3 metros hasta el inodoro, hace que deba respirar hondo varias veces como si hubiese subido corriendo un par de pisos de escaleras.

Afortunadamente no hay nuevos síntomas graves que añadir a la lista, aunque sí que se ha sumado desde hace un par de meses una inflamación de tobillos para abajo, más acusada en el pie izquierdo. Se ponen morados y debo masajearlos ligeramente para que vuelvan a su color normal. No llega a ser molesto, pero lo suficiente para que preguntase la causa.

Lo de las piernas es un problema de retorno venoso, por la posición, inmovilidad y porque los músculos espásticos comprimen y dificultan el retorno no solo de la sangre si no de la linfa. En esas condiciones se produce un gran acúmulo en las partes más distales (pies, manos,…). El consejo es tratar de dormir con un cojín bajo las piernas que mantenga estas más elevadas que el corazón para facilitar así el drenaje y el retorno

Los días de mejoría espectacular con la Fampridina por mayo – junio del 2012 quedan ya lejanos.

Los días de la mejoría casi mágica de la GH en la que hasta se me olvidaba el bastón en las habitaciones por no necesitarlo, son más lejanos todavía (marzo-abril del 2011).

La munición se está acabando, mi capitán. Estamos siendo cercados y tan solo quedan algunas balas que disparar. Esperemos que sean suficientes para asustar al enemigo y este se retire como ya hemos conseguido en estas otras 2 ocasiones, y consigamos mantenerlo alejado todo el tiempo que sea posible. Mientras, esperaremos que los laboratorios den con la bala blindada definitiva, que si no acaba con el enemigo para siempre, sí que lo debilite lo suficiente para poder salir de la trinchera, y disfrutar del sol, la luz y los placeres que se nos están negando tanto tiempo, sin miedo a ser atacado a traición, cuando ya creíamos que lo teníamos controlado.

Petición pública 2. No nos van a lograr callar.

Pues ha pasado lo que suele suceder. Los personajes que ostentan puestos, supuestamente al servicio del ciudadano, escuchan a todos menos al ciudadano. Si además los ciudadanos que los interpelan representan a un colectivo minoritario (como los enfermos de EM), con toda la amabilidad del mundo te mandan a jugar y a que no molestes a los mayores…

Nuestra compañera que inició la petición pública para que financien la fampridina ya, y se dejen de regateos mientras que muchos enfermos que podrían beneficiarse de este fármaco no pueden tener acceso a él, ha iniciado otra, en que el receptor es otra persona, con, al parecer, mayor capacidad de decisión.

La iniciativa de la que se hablaba en este enlace, esta cerrada. Y se ha abierto otra.

Os pongo el enlace:

http://www.change.org/es/peticiones/carlos-lens-sg-calidad-medicamentos-ministerio-sanidad-transparencia-equidad-rapidez-en-negociaciones-subvenci%C3%B3n-fampyra-ya?utm_source=guides&utm_medium=email&utm_campaign=four_hundred_signatures

Firmad y difundidlo entre todos vuestros contactos.

No lograrán callarnos, aunque seamos pocos y discapacitados

Aunque nada parezca dar resultado, siempre hay algo por lo que luchar.

Nueva actualización de estado y próximas acciones.

Lo más inmediato que tengo pendiente es realizar las pruebas pendientes para enviar a Foltra (Análisis vitamina D, Electromiograma, Análisis trimestral general + marcadores tumorales) y elaborar un informe con mi estado actual y la evolución de la enfermedad en estos 3 meses.

El próximo día 20 tengo revisión con el neurólogo, en el que volveremos a mirar el efecto de la Fampridina y se planificará la actuación para los próximos 3 meses.

El experimento de la acupuntura ha sido un fracaso rotundo. No he notado más que un levísimo relajamiento de los músculos nada más salir de la consulta, que desaparecía tras un par horas, estando igual, o incluso a veces peor, que antes de la consulta.

Lo único que he sacado de todo ello es un gasto de dinero completamente inútil.

Mi estado actual es idéntico al ya explicado en otras ocasiones, por desgracia.

La Fampridina no ha conseguido “animar” mi movimiento como lo hizo el pasado mes de Mayo.

El resto de medicación sigue como siempre. Y no siento en absoluto mejoría alguna en los síntomas que supuestamente debe mejorar.

Este fin de semana, tuve un leve constipado, que ha cursado con un poco de fiebre.

El resultado ha sido que durante 3 días he sido absolutamente incapaz de moverme. Han tenido que cogerme en volandas para ponerme en la silla de ruedas, incapaz de mantener el equilibrio sentado, cayendo hacia atrás a la mínima… si no estaba en la silla de ruedas lo único que podía hacer era estar en cama. No soy una persona bajita y manejable precisamente, así que de nuevo debo agradecer a la familia sus esfuerzos.

Y no estoy hablando de mucha fiebre. La mayoría del tiempo estaba en 37.7ºC.

Ayer fue el primer día en que ya podía moverme con “normalidad”. Al menos, puedo ir al baño sin ayuda… dicen que el que no se consuela es porque no quiere…pero no deja de ser algo bastante penoso y que mina gravemente la autoestima.

Y aunque no veo una luz clara al final de este camino, tan solo remotas posibilidades de  incierto resultado, me obligo a no caer, a mirar otras cosas. Y sobre todo una muy grande.

Al menos no estoy tan mal hoy. Y esto es importante en estos días. Es inminente la llegada mi segunda hija. En esta semana se cumple el plazo, así que estamos ya expectantes.

Quiero estar al lado de mi esposa, igual que hice con mi primogénita. Quiero verla venir al mundo dando la mano a su madre, y no estoy dispuesto a que la maldita EM me prive de este placer. Quiero darle la bienvenida a este mundo y besar a mi esposa. Y que nada que tenga que ver con esta maldita enfermedad oscurezca este milagro.

El papá que va a recibir a este bebé es muy diferente físicamente del que recibió a mi primera hija. Hasta he llegado pensar en no asistir al parto en vista de mi estado actual.

Ni hablar. Eso sería que la EM gana. Que esta indeseable compañera de viaje ha conseguido doblegarme. Que su negra mano me empuja contra la silla de ruedas impidiendo que me levante.

De ningún modo va a conseguir esto.

No sé lo que me espera en el futuro respecto a esta enfermedad, pero lo que no espera a mi segunda hija es un padre derrotado por la EM.

Pero por qué nada parece dar resultado…!!!

Aquí estamos de nuevo. ¿Novedades?

Poco hay que decir.

Primero los fármacos que estoy tomando.

Oficiales:

Fampridina, 20 mg/día, para favorecer la movilidad.

Baclofeno, 100 mg/día, para paliar la espasticidad.

Amantadina 200 mg/día, para paliar la fatiga.

Tizanidina, 6 mg/día, relajante muscular.

Escitalopram, 5 mg/día. Antidepresivo.

No oficial:

Melatonina, 300 mg/día, por su efecto neuroregenerador.

Acupuntura, 2 sesiones de 60 min/semana, relajación muscular general.

Bueno…tras tooodo esto:

Sigo muy rígido, tanto en las piernas, como en brazo izquierdo. Por las mañanas no deben ayudarme a levantar de la cama, pero hay días en que deben ayudarme a la hora de vestir. A duras penas puedo andar desde mi dormitorio hasta el salón.

A lo largo del día suelo ir algo mejor, pero en ningún caso he vuelto a estar como a principios de diciembre del 2012.

Hay días en que las piernas las noto muy pesadas, y me cuesta muchísimo moverlas, causándome una gran fatiga cualquier movimiento.

La Fampridina no termina de hacer su espectacular “magia” como lo hizo en mayo-junio del 2012. El Baclofeno no hace su efecto, como me temo que no lo ha hecho nunca realmente, a pesar de tomar una cantidad máxima desde hace más de un año. La Amantadina no me quita la fatiga que siento. Y hasta dudo de que el Escitalopram evite que me hunda psicológicamente, al menos más de lo que lo evitan mi esposa y mi hija con una simple sonrisa, y ellas además no introducen porquería en mi organismo. La Tizanidina sí que me relaja, hasta el punto de estar somnoliento 2 horas después de cada toma, cuando yo no he sido de dormirme jamás hasta la noche, ni siquiera la famosa siesta, incluso después de estar enormemente activo todo el día.

La Melatonina, aparentemente no regenera nada en mi sistema nervioso, al menos a una tasa mayor en que mi maldita EM lo destruye, ya que voy notándome peor poco a poco.

Y respecto a la Acupuntura, ya llevo 10 sesiones y el resultado de relajación en los músculos de mis piernas no dura ni hasta el día siguiente. Suelo asistir en lunes y en jueves. Estoy 1 hora con las agujas puestas y al salir de la consulta, noto una mejoría en el caminar bastante apreciable, pero tras unas horas, vuelvo a estar duro y rígido.

Por respeto a lo aconsejado en Foltra, y debido a esa apreciable pero fugaz mejoría que me proporciona, hablaré con el acupuntor para decirle si existe la posibilidad de realizar las punciones en los músculos afectados como se me dijo en su día y reproduciendo la prueba que allí se me hizo, si me dice que no…seguramente dejaré este tema.

En resumen, nada de lo que estoy tomando o haciendo parece dar resultado. Estoy de baja indefinida en el trabajo. Ya no me veía capaz de hacer frente a todos los temas abiertos que tenía y, al menos, he querido quitarme ese estrés, para no añadirlo a todo lo demás.

El próximo mes, realizaré una analítica completa, incluidos los niveles de vitamina D, una electromiografía e intentaré hacer una resonancia magnética, y con todo lo notado y sentido desde noviembre, enviaré una nota resumen a Foltra.

El único deseo que tengo ante el aparente fracaso de todo el tratamiento que estoy llevando se basa en 2 cosas.

Que los continuos cambios de tiempo que estamos teniendo, al menos en la zona donde vivo, sean los grandes culpables de mi evidente desmejoría que parece no cesar y que pueda comenzar con la GH una última intentona, para quemar este último cartucho de esperanza.

Todo lo demás parece que no me está dando efectividad alguna.

Lo siento, pero otra vez vengo con una moral que a duras penas llega a rozar los tobillos. 😦

Una petición a todos los que visitáis este blog. -Rectificada-

LA PETICIÓN A LA QUE SE REFIERE ESTA ENTRADA ESTÁ CERRADA. POR FAVOR, SI TE INTERESA EL TEMA VE A ESTA OTRA ENTRADA.

 

Una compañera de fatigas ha creado una petición pública en la página Change.org.

Adjunto el link:

http://www.change.org/es/peticiones/ministerio-de-sanidad-sistema-nacional-de-salud-que-financien-el-f%C3%A1rmaco-fampyra-a-pacientes-de-esclerosis-multiple

Lo ha puesto en un comentario de la entrada anterior, pero me parece lo suficientemente importante para hacerle un lugar en las entradas principales.

Yo, por supuesto, ya he firmado.

El fármaco, que yo consigo sin coste, no está subvencionado en Aragón como yo creía. No lo está en lugar alguno de España de momento y por desgracia.

El fármaco Fampyra no está subvencionado por el ministerio de sanidad, tampoco en Aragón, ya que no está autorizada su venta en España.  El que podamos conseguirlo algunos pacientes en el hospital que lleva mi caso ha sido gracias a un acuerdo por el que se solicitó para determinados pacientes vía medicamento extranjero y se aceptó en casos determinados. Yo fui uno de los afortunados.

Dicho esto, se impone aún más perseguir la autorización por parte del gobierno español de la Fampridina.

Si la financiación de este fármaco le da miedo a alguien, o cree que tal y como están las cosas es imposible, simplemente pongo una solución posible:

El precio de este fármaco son 595€/mes, según nos dijo la compañera, es decir, con lo que se llevan por la compensación por vivienda todos los diputados y senadores que, teniendo vivienda en Madrid, la cobran como si no la tuvieran, serían prácticamente 3 enfermos beneficiados por diputado o senador que no cometiera este fraude, sin perjuicio de nada más. Teniendo en cuenta que no todos los enfermos de Esclerosis Múltiple son candidatos a este fármaco, quizá con esta medida sería suficiente para que la sanidad de este país no generase esta injusticia. Todos sabemos la cantidad de dinero que se “desvía” a situaciones poco claras en este país.

Divulgad esta petición entre vuestros contactos.

Muchas gracias de antemano por colaborar.

Ligeros cambios…¿Pero debido a qué?

Esta es la pregunta más repetida a lo largo de la vida de este blog.

Es lo que tiene ir con diferentes pruebas al mismo tiempo.

A día de hoy, muevo mejor ambas piernas. Ya no las arrastro para poder caminar, sino que doy pequeños pasos. Muy alejados de los que daba a los 15 días de tomar por primera vez la Fampridina por el ya lejano mayo de 2012, pero pasos al fin y al cabo. La fuerza no ha vuelto todavía y el equilibrio es bastante precario, pero puedo levantar levemente ambos  pies para caminar. Nada de grandes trechos. Tan solo por casa, o del ascensor al coche, que hace más de 2 meses que no me atrevo a conducir. Pero he tenido días en que para estos mini desplazamientos, necesitaba la silla de ruedas.

El brazo izquierdo, que hace 15 días apenas podía mover, y con el que no podía ni siquiera teclear, ahora me sigue en bastante buenas condiciones. Debo descansar todavía cada poco tiempo, para que la tensión que siento en dedos y antebrazo, baje un poco y pueda seguir usando la mano, pero esto sigue siendo un logro.

Ahora viene la pregunta del título.

¿Debido a qué?

¿Es la Fampridina que ya está comenzando a hacer su efecto? Si bien alejado de la espectacularidad obtenida tras los primeros 15 días en mayo del 2012

¿Es la acupuntura, recomendada por Foltra, para intentar relajar los músculos más afectados y al mismo tiempo, lograr sacar todos los iones calcio que yo no logro sacar de mis fibras musculares, para que el musculo obtenga la relajación necesaria tras la flexión?

¿Tiene algo que ver con los niveles de la vitamina D?

¿Es la combinación de alguna de ellas?

Esto tiene una facil forma de comprobación. Dejar una a una, secuencialmente, o en parejas.

No lo voy a hacer. Al menos de momento.

En primer lugar, quiero ver hasta dónde puede llegar la mejoría.

En segundo lugar, debo esperar a ver si la prueba de la bomba de Baclofeno llega o no. (Otra prueba más… 😉 )

Con la Acupuntura voy a seguir hasta, al menos finales de marzo, en que debo enviar a Foltra mis impresiones, junto a los resultados analíticos trimestrales de rigor y la máxima información posible en forma de pruebas diagnósticas.

En el tema de la vitamina D, aún no tengo resultados analíticos que me digan si he recuperado los niveles correctos o no. Los tendré en breve.

De modo que en todo esto sigo.

Pequeñas mejorías, poco visibles para casi todo el mundo, pero que ayudan a mantener la esperanza.

Y en la recámara la posibilidad de retomar la GH, ahí aguardando, como unas pilas que sabes que están en un cajón, cuando tienes en la mano una linterna que comienza a fallar, y que no recuerdas si están cargadas o no, ya que les quitaste el envoltorio hace tiempo para usarlas  y no las has vuelto a tocar. Pero que cuando las usaste, la linterna jamás había dado una luz más clara y limpia.

Fampyra, Fampyra, ¿Por qué me has abandonado?

Ya han pasado algo más de los 15 días preceptivos para notar los efectos de la Fampridina. Cuando la tomé por primera vez, a los 15 días, ya me hizo el efecto total que iba a hacer. Como siempre digo lo que noté yo. Mi experiencia propia.

Hay que decir que yo antes de quedarme sin Fampridina, el 27 de diciembre, ya estaba bastante tocado, con gran dificultad de movimiento.

Tras el desabastecimiento que tuvimos en Aragón en Navidad, volví a tomarla el 8 de enero. Estamos a 27 y sigo exactamente igual.

Gran dificultad para ponerme en pie, desde la posición de sentado. Desde la posición de tumbado, necesito ayuda de alguien la mayoría de las veces.

Para caminar, siempre ayudado de una muleta, voy arrastrando la pierna izquierda, prácticamente no tengo fuerza para levantarla. La pierna derecha solo funciona un poco mejor.

El brazo izquierdo, permanentemente agarrotado, con el puño cerrado la mayoría del tiempo, con el dedo pulgar agarrado por los otros 4 dedos, como los bebés. Ya sabemos que los flexores de los dedos ganan siempre a los extensores hasta que cogen fuerza. Yo la estoy perdiendo, así que vuelvo a tener esa posición en los dedos de la mano y en los dedos de los pies.

Asociada a esta espasticidad tan grande, viene una enorme fatiga. Esta mañana quería hacer el desayuno a mi mujer y mi hija… a duras penas lo he conseguido, y parecía que había subido una montaña con una enorme mochila, al acabar. Bastante lamentable.

El pasado día 24, fui de nuevo al neurólogo. A parte de constatar que desde la última revisión (el 12 de diciembre) he empeorado mucho en espasticidad, la prueba de locomoción he pasado a realizarla en 28 segundos, de los 13 segundos del día 12.

La enorme mejoría de la Fampridina que obtuve en mayo, se está diluyendo mes a mes.

Yo ya le comente al neurólogo esto y, efectivamente, es algo ya constatado. Las mejorías bajan y depende la persona bajan más o menos. También me dijo que las mejorías que se obtengan a los 15 días (30 a lo sumo) de la primera toma es lo máximo que notaremos de mejoría. No va aumentando la mejoría siguiendo el tratamiento. Tan solo es para mantener esta mejoría en la medida de lo posible, y ya digo que en muchos casos estos avances se van diluyendo con el tiempo.

Mal asunto.

En cuanto al tema de Foltra.

El próximo lunes tendré mi cuarta sesión de acupuntura y de momento no he notado ningún tipo de relajación.

Lo cierto es que no me está pinchando en el músculo, tal y como hicieron en Foltra.

Ignoro el procedimiento de la acupuntura en cuanto a relajar músculos, pero lo que me hicieron de forma burda en Foltra, para comprobar si podía funcionar, fue pinchar directamente el musculo. Al instante noté el músculo más relajado de lo que lo había tenido en mucho tiempo.

En la consulta de acupuntura, me están poniendo agujas en puntos del pie, en laterales de la pierna, en la mano, en la espalda y en la cabeza, pero no en gemelos, tríceps, cuádriceps… en Foltra me aconsejaron esta prueba, con idea de:

1.- Sacar los iones calcio de mis fibras musculares, que por lo visto no salen por el medio natural. El ión calcio es necesario en el proceso de contracción muscular, y debe salir de la célula para que ocurra la relajación. Esto, en mi caso, por lo visto no sucede correctamente. Al no salir la cantidad de calcio necesaria, la fibra muscular queda algo contraída, de modo que siempre está el musculo parcialmente en tensión o en tensión total, pero nunca relajado… Con los pinchazos, el ión calcio sale de las fibras musculares, quedando el musculo en relax.

2.- Los pinchazos en determinados puntos que realiza la acupuntura tienen la virtud de enviar un mensaje al cerebro, mediante el cual, se segregan sustancias opioides que resultan relajantes, con lo que tanto el dolor, como la tensión en las zonas pinchadas se mitiga de forma natural.

En la consulta de acupuntura me dijeron que empezaría a notar el efecto a partir de la tercera o cuarta sesión, pero que no había garantías. Ya comentaré esto. Si a la quinta sesión no noto nada, le diré al acupuntor lo de los pinchazos directamente en los músculos, a ver lo que me dice. Si sigo sin notar nada, dejaré esto, ya que no está la situación para gastar dinero así como así.

El tema de la vitamina D, sigo pendiente de hacerme un análisis a ver si los niveles se han normalizado o sigo bajo mínimos. Lo tengo pendiente desde hace bastante. Actualmente estoy tomando un aporte de vitamina D en ampollas, una cada 15 días, pero no se si se ha notado o no. Al menos en los síntomas de mi EM, nada.

No debo dejar este tema de lado, ya que es algo interesante que no cuesta nada tener vigilado.

Y de momento esta es mi realidad del día a día.

Siento no poder tener buenas noticias, pero como siempre digo, debo ser honesto conmigo y con los que visitan este sitio y endulzar las situaciones no creo que haga bien a nadie.