Remontando el vuelo. Y no solo de modo figurado.

Mucho tiempo. Lo se.

Mucho apoyo, muchos ánimos, muchos mensajes de amigos nuevos y viejos, tanto aquí como por facebook.

Muchas gracias a todos.

Ojalá tuviese una explicación que dar a cómo he estado, pero eso significaría que se cómo funciona la EM, que se perfectamente cómo afecta la interacción de los fármacos que estoy tomando además junto a los efectos de la EM…vamos…que os estaría mintiendo vilmente, como todo aquel que se jacte de conocer tanto la enfermedad como los efectos esperables de cada fármaco en cada individuo. Da igual que sea un neurólogo con docenas de galardones bajo el brazo y la profesión medica babeando por su sabiduría o un brujo newagero coronado por todas las hierbas aromáticas del universo conocido y con sus chacras alineados a nivel sobrehumano…si os dicen que saben a ciencia cierta lo que os pasa, por qué os pasa y dónde os pasa…mienten con vileza y desprecio por vuestra persona y enfermedad.

Yo solo os puedo ofrecer mi idea, lo que yo creo que ha pasado.

Como todos los habituales sabeis, estaba desenganchándome del Dantroleno, muy poco a poco. Además estaba probando por segunda vez con el Sativex, el famoso fármaco derivado del Cannabis o Marihuana, para los amigos, y probando con la Simvastatina.

Bajando la dosis, poco a poco, conseguí dejar de tomar el Dantroleno. Aún con el cuidado que tuve, supongo que es inevitable que el organismo lo note. La Amantadina la dejé por las bravas, de un día para otro, por dictamen del neurólogo, aunque en el prospecto advierte de no hacerlo. Y la Tizanidina, la cual sustituí por el Dantroleno, tampoco estaba en mi organismo.

Al mismo tiempo, estaba en progresión con los 2 fármacos “nuevos”. La Simvastatina, de la que ya llegué estos días a la dosis terapéutica con 60 mg/día (solo una toma por la noche), y el Sativex, que hay que irlo tomando poco a poco, observando los efectos y cuidando los efectos secundarios. Este fármaco se presenta en forma de spray, de aplicación sublingual o en zona interna de las mejillas. El máximo diario son 12 aplicaciones. Comienzas por una y vas subiendo, día a día, hasta que notas efecto en la rigidez, sigues aumentando, si notas efectos secundarios, mareos, falta de atención, etc debes bajar la dosificación a la máxima en que notabas efectos positivos con tu rigidez y sin efectos secundarios.

Debo decir que en esta segunta tentativa, el Sativex si que ha conseguido aplacar la rigidez de mis piernas. Mi dosis está en 9-10 pulsaciones diarias, aún no lo tengo cerrado del todo. El estar levemente mareado o un poco ausente, cuando lo prové la primera vez era absolutamente incompatible con el trabajo. Hoy estoy jubilado, así que no me importa tanto este tema.

En resumen.

Quitándome el Dantroleno, sin Tizanidina ni Amantadina, aumentando la Simvastatina y el Sativex y siguiendo como siempre con Escitalopram y Baclofeno.

Todo al mismo tiempo.

La cuestión es que yo, en todos los fármacos que he tomado para intentar contrarrestar la espasticidad, buscaba ser YO el que moviese con más facilidad mis piernas, sobre todo, y el fin último que yo ansiaba era volver a caminar, aunque fuesen 4 pasos.

Estos días comprendí que no tiene sentido seguir engañándome.

Salvo fármaco milagro, no voy a dar un paso nunca más. Lo que se busca con los fármacos para la espasticidad en mi caso, en que la espasticidad es tan severa, es que los que me cuidan tengan más facil mover mis miembros y que la espasticidad no les impida realizarme ciertos movimientos.

Con el Sativex, en esta segunda ocasión, parece que hemos conseguido esto, a costa de aumentar mi debilidad. Yo no puedo mover las piernas, y si lo intento se desata una rigidez fuerte, acompañada de clonus. Si otra persona viene a modificar la posición de mis piernas y lo hace sin brusquedad, no tendrá problemas para hacerlo.

Así que, a modo de recapitulación, los efectos de la retirada de fármacos, el efecto del Sativex, que me llevó a aceptar de una vez que jamás volveré a dar un paso, y un inoportuno enfríamiento causado por querer salir demasiado pronto a dar una vuelta, siendo la zona en la que vivo bastante traicionera en cuando al viento frío que hace, aún en días aparentemente soleados, se conjuraron y durante una semana vuestro seguro servidor estuvo en unas condiciones lamentables, con habilidad cero para todo y únicamente tiempo para pensar.

Tras este bache tanto de ánimo como de salud general provocado por tantos factores diferentes, repito, desde mi punto de vista, comencé a remontar y a encontrarme mejor.

Poco a poco recuperé el movimiento limitado de mi mano derecha. Con algún truquillo, fuí controlando la disposición del tronco, y junto con esto, fueron volviendo las ganas de hacer cosas.

Como los abuelillos, tengo que controlar mejor el tiempo para salir o llevarme algo más de abrigo en este tiempo 😉

Las mañanas son cuando estoy en mejor disposición para todo. A medida que avanza el día el cansancio ya me va venciendo y eso es algo que no puedo modificar. Aún tengo que ver si puedo alargar mis horas de actividad de algún modo, pero esto será algo gradual, como todo en mi vida.

El sentimiento a mejor, más anímico que otra cosa en realidad, llegó a tiempo para poder disfrutar junto a la familia de algo que llevabamos aplazando con motivo del mal tiempo.

He dicho que todo en mi vida se ha vuelto gradual, y esto es cierto…excepto cuando no lo es 😉

Os pongo unas fotos, para que os animeis a hacer cosas, de vez en cuando, que se salgan de la rutina, que os hagan segregar adrenalina, que os hagan sentir cosas diferentes de lo que es nuestra rutina habitual.

Vuestro seguro servidor disfrutó junto a su familia de una mañana de vuelo en tándem en ala delta, en el aeródromo del Grao, en Castellón, con un tiempo ideal.

Los chicos que preparaban la actividad grabaron un video de mis evoluciones y me dijeron que lo editarían con música y lo pondrían en su web.

Cuando me envíen el video editado, lo intentaré colgar aquí junto a las fotos. Aunque creo que en este sitio no puedo colgar videos, así que os lo pondré enlazando directamente a la web donde estará mostrando que algo tan emocionante y bonito como esto, hasta los que físicamente estamos peor podemos disfrutarlo.

Yo os pongo la web de estos chicos. Os digo que mi falta de movilidad no fue impedimento alguno, ni para colocarme en el ala delta, ni para disfrutar de lo más parecido al vuelo real que puede experimentar una persona. Todo lo tenían controlado estos chicos.

http://www.skygliding.es/content/es/home/escuela-aladelta/

Si esto os pilla lejos, buscad cosas similares. Os prometo que merece la pena.

Las fotos:

Antes de colocarme en el ala delta
Antes de colocarme en el ala delta
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Ya dispuesto en posición de vuelo.

El despegue y vuelo próximamente, nada más me lo envíen.

No tardaré tanto en actualizar. Además queda pendiente la visita con la rehabilitadora y los planes a corto plazo. Y una sorpresita que me hace ilusión compartir con todos vosotros, pero aún falta para verlo realizado.

Tampoco olvido que hay gente esperándo en nuestra sala de espera, para hablar con toda libertad sobre asuntos que nos importan. Generalmente se suele estar en un grado de cabreo mas o menos importante cuando visitamos esta particular sala de espera. Pero no es lo que siento en estos días. Aunque por desgracia, y viendo los informativos y periódicos de cada signo, por eso de ser neutral, y estando en época electoral prácticamente todo lo que queda de año, nuestra clase política, tanto de partido, como de gobierno o sindicatos nos darán motivos más que de sobra.

Salud y fuerza a todos.

Muchas novedades

Hace mucho que no nos vemos por aqui.

No quería volver a poner entradas sin miga.

Solo decir a la anterior, que seguramente en un mes actualizaré con otra cosa. La última. Para mejorar la entrada en mi coche. Ya lo veremos cuando me lo instalen.

A ver.

El pasado 25 de marzo fuí a revisión con el neurólogo.

Aquí no solo hablamos del desenganche del Dantroleno.

Estoy en ello. Poco a poco, dejándolo. Voy muy despacio, porque intenté dejarlo “rápido”, bajando la dosis de semana a semana. Tuve una reacción de síndrome de abstinencia con una rigidez brutal.

Volví a aumentar dosis y se me pasó todo.

Ahora lo hago de forma mucho más gradual. Y de momento sin problemas.

La Amantadina ya la he dejado. Pero mi neurólogo es muy reacio a que deje el Baclofeno. De modo que sigo con él, de momento.

Las novedades vienen por otro cauce.

Como yo me temía, oficialmente he agotado posibilidades farmacológicas para la espasticidad.

De modo que mi opción es repetir tratamiento, bajando o subiendo dosis, jugando con la interacción entre ellos.

Así que ha vuelto a mi vida el Sativex. Ayer lo recomencé.

Veremos en esta segunda vuelta si noto algo o no.

La novedad más ilusionante es que he comenzado tratamiento con Simvastatina.

Os dejo un link a la revista The Lancet donde se habla de esto (en inglés)

http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736%2813%2962242-4/fulltext

A grandes rasgos, por si no os quereis leer el tochillo 😉

Se vió que en pacientes con emsp, tomando dosis elevadas de simvastatina, se veía una reducción en la progresión de la enfermedad. Claro que todo esto es muy preliminar, y se quedó en disposición de comenzar un ensayo en fase III. Y los datos son con enfermos de emsp y yo tengo la fatídica empp. Pero este fármaco es perfectamente asequible y llevando un control, mi neurólogo no vió problemas en intentarlo.

La simvastatina es un fármaco para controlar el colesterol. Así que usarlo para la EM es hacerlo fuera de especificación, pero con un control médico no le veo mayor problema, siendo además un fármaco generalmente bien tolerado.

Y en ello estoy.

Os pongo un link, que también habla del tema, a un blog altamente recomendable, dedicado a los progresivos de esta enfermedad. En él se explica, mejor que yo, por supuesto, de qué va este ensayo y que se puede esperar.

http://esclerodiario.blogspot.com.es/2015/02/las-estatinas-progresan-como.html

Respecto a la rehabilitación, el próximo martes es mi última sesión en el hospital. Al día siguiente tendré consulta con la rehabilitadora y veremos mi evolución y sobre todo tocaremos el tema de la toxina botulínica. Yo, mis piernas ya las doy por perdidas y he asumido que jamás volveré a andar, por eso quiero decirle que pruebe en mis brazos. A ver si pudiese recuperar movimientos en ambas manos.

Volveré a actualizar, sin tardar tanto. Porque a parte del tema de la rehabilitadora, tengo algo que exponer en nuestra sala de espera que si no lo suelto me va a quemar la boca.

Fuerza a todos.