Conversaciones en la sala de espera XI

Hay un grupo especialmente activo en una zona de la sala de espera. Se discuten abiertamente los puntos de vista y en mi opinión es una discusión absolutamente estéril cuando se lleva a cabo entre creyentes y personas racionales.
Un creyente jamás va a dar su brazo a torcer, y personalmente creo que básicamente es la dificultad de asumir que has estado defendiendo, en muchas ocasiones apasionadamente, como siempre que tiene que ver con creencias o preferencias personales, algo absolutamente indefendible.

Una persona racional jamás va a aceptar proposiciones como válidas sin un sólido pedestal de pruebas empíricas, y más en el caso de proposiciones que sean contrarias a todo lo que dicta la lógica de todas las ramas de la ciencia.

Vamos a poner un par de ejemplos que no tengan nada que ver con la salud.

El ejemplo más recurrente para todo esto es el deporte, y concretamente el fútbol.
Un aficionado al fútbol, sin preferencia clara por ningún equipo concreto, sino simplemente por el deporte del fútbol, siempre podrá hablar de forma crítica de lo que está viendo en una retransmisión de un partido con otra persona que sea similar en el modo de ver este deporte. Pudiendo aplaudir las acciones realmente sobresalientes de cada uno de los equipos, viendo realmente lo que sucede en la retransmisión sin sesgos de ningún tipo provocados por creencias o aficiones.

Si nos ponemos en la otra parte, vamos a ver un partido de fútbol al lado de un forofo de uno de los dos equipos.
¿Creéis que será mínimamente posible hacer una crítica al equipo de sus amores sin recibir una airada respuesta por mucha razón que podamos tener?
¿Creéis que en el equipo rival va a ver la perfección de una jugada?
Van a ser todo críticas, y cuando realmente el argumento no se sostenga por ningún lado porque realmente el equipo rival ha hecho una gran jugada, depende lo forofo que sea del primer equipo, apelará a otros argumentos como tópicos de la zona del país del cual procede el equipo rival, o cualquier otra cosa parecida sacada de contexto únicamente para no dar la razón al equipo rival y aplaudir una de sus acciones.

Los que sigáis este blog sabéis perfectamente lo que me gustan los cómics, las historias de fantasía, etcétera.

Otro ejemplo típico utilizando esto.
¿Star Wars o  Star Trek?
Las discusiones entre forofos de ambas sagas estelares son épicas, y tanto en redes sociales como en blogs e incluso libros se habla y justifica la superioridad de una sobre otra, con el consiguiente cabreo y contrarréplica de la parte “ofendida”.
Cualquiera que sea ajeno a estas sagas estelares o directamente no le gusten y escuche una acalorada discusión entre fans de cada una de ellas, seguramente pondrá los ojos en blanco y entonará el clásico: “… Frikis” con desden.

Pero si no es un apasionado de estas sagas y tan solo le gusta la ciencia ficción tendrá una visión mucho más objetiva de las películas y las historias en sí.

En el mundo de las pseudociencias tenemos algo tremendamente parecido. La enorme diferencia es que no estamos hablando de algo intrascendente a la postre como es un deporte o una saga de películas.
Estamos hablando de la salud pública. Es algo tan serio como eso.
No podemos dejar que un tema tan serio y trascendental como la salud de una población pueda depender de forofos con una creencia o apetencia por un tipo u otro de “terapia” sin resultados realmente concluyentes y aceptados por la comunidad científica internacional.

En todo esto por supuesto hay niveles. Está el que inventa la “terapia”, la promociona y basándose bien en el efecto placebo bien en los sesgos cognitivos que todos tenemos intentará darle credibilidad.
Este puede ser una persona del tipo que realmente crea en lo que está hablando por que no ha sabido discernir bien sus resultados, o no ha sido objetivo o en el ensayo o en la recogida de datos, o bien el que directamente ha pergeñado todo un entramado para engañar a las personas crédulas o desesperadas.

En ambos casos será muy difícil que se retracten de sus conclusiones, porque el primero va a creer fehacientemente en lo que cree que ha descubierto y el segundo evidentemente mira por su negocio.

Luego está el nivel de los acólitos a los que han desarrollado la “terapia”. Y sinceramente creo que en estos casos tenemos de ambos tipos. Los que creen en sus beneficios y los que sabiendo que no funciona ven una oportunidad de enriquecerse.

Y luego llegamos al nivel de los ya creyentes o convencidos, ya sea por que comulgan con la idea principal de esa “terapia” ya sea por su procedencia, por su supuesta antigüedad, por su supuesta inocuidad excepto para la enfermedad o problema que trata, y tantas y tantas falacias en las que podemos caer para auto convencernos.
Este último grupo evidentemente es el más numeroso, y es el que hábilmente manejados por los primeros provoca que algo se generalice, o como se dice últimamente, se viralice.

Al final lo que tenemos es una idea, repetida muchas veces, con mayor o menor calado en la sociedad, generalmente rodeada de grandilocuentes palabras, promocionada por personas con un claro carisma y don de gentes, los cuales influyen en la aceptación de esta idea.
Si la “terapia” realmente funcionase, y pasase la criba de un estudio científico serio, con postulados que no violasen abiertamente leyes fundamentales de la física, la química o la biología sin aportar pruebas de que esta violación podría ser verdad, y con unos ensayos clínicos suficientemente relevantes como para poder considerarla terapia con todas sus letras, evidentemente no estaríamos hablando de nada alternativo. Simplemente una terapia más a añadir para luchar contra una enfermedad o enfermedades concretas.

Entonces la ciencia utilizando el clásico método científico, diseñando experimentos contrastados con varios expertos para evitar precisamente posibles sesgos cognitivos, pone a prueba la nueva “terapia” y se obtiene que los resultados tras varios ensayos y análisis no se diferencian en nada del efecto placebo, del que ya hemos hablado en esta sala de espera, y se concluye que esa terapia no tiene validez.

El inventor de la “terapia” tiene dos caminos ante esto. Aceptar los resultados científicos y seguir investigando si el cree que puede tener razón para proponer nuevas pruebas, o lo que por desgracia suele suceder, gritar a los cuatro vientos que la ciencia se niega a aceptar su verdad por miedo a perder su posición de privilegio, aquí empezamos hablar de mentes cerradas, de dogmatismo inamovible, y si ya conseguimos introducir el factor conspiración y grandes corporaciones económicas rodeando todo el tema, tenemos a una víctima del sistema que inmediatamente es arropada por la multitud.
Y por desgracia esto último es lo que más vende y lo que más puede llegar a viralizar una de estas ya pseudoterapia. Una vez estamos aquí es realmente difícil quitar esta creencia de la sociedad precisamente porque se produce una “forofización” respecto a estas pseudoterapias y ya cualquier ataque que pueda recibir es considerado un ataque promovido por esos oscuros intereses que han intentado evitar su penetración en la sociedad, pero que curiosamente nunca consiguen, porque solo hay que ver como está el mercado de las pseudoterapias en todo el mundo.
Si todas ellas funcionasen y tanto la ciencia establecida como las empresas farmacéuticas fueran las encargadas de callar la boca a los que las elaboran realmente demostrarían ser unos absolutos ineptos en este cometido…

Ya con la pseudoterapia instalada en la sociedad, con muchos adeptos convencidos de su bondad porque el desarrollador dice que las multinacionales y el sistema en general están en contra de él y quieren evitar que su sanación llegue al total de la población, y sustentado por un grupo en el que se mezclan creyentes reales y charlatanes sinvergüenzas que van a estar moviendo siempre a su favor todo a su alrededor para no perder cuota de negocio. Como he dicho antes ninguno va a dar su brazo a torcer. Los primeros porque realmente creen que están luchando contra un sistema que no les gusta y los segundos sencillamente no tienen intención de cerrar ese grifo de dinero que les entra prácticamente sin esfuerzo.

Ya tenemos la pseudoterapia instaurada y con público.

Si ahora conseguimos que personas con algún título relacionado con la salud, preferiblemente colegiados en el colegio profesional que corresponda, se unan a ella y la impartan o aconsejen en sus consultas, aparte de en la sociedad, tendremos la pseudoterapia infiltrada en el sistema de salud.

Si las autoridades competentes para ello y las personas que deben velar porque el sistema de salud realmente solo tenga terapias válidas, hacen la vista gorda o miran para otro lado por otros intereses, cómo por desgracia ser practicantes de esa pseudoterapia (con la entrada de dinero fácil que ello conlleva), miembros de un colegio profesional más preocupado por recaudar las cuotas de los asociados que de velar por la veracidad y efectos contrastados de las terapias y técnicas que utilizan sus asociados, gestores públicos que lo ignoran todo de la salud y han sido allí puestos por políticos que atienden antes a muchos otros intereses que a la salud pública, prácticamente tenemos institucionalizada la pseudoterapia.

Al estar en estos lugares en teoría de escrupuloso carácter científico, llegar masivamente a una sociedad mal preparada en conocimientos científicos y con el aval de estas instituciones, la pseudoterapia se generaliza.

Y evidentemente la lucha contra ella es una tarea realmente difícil en la que la elaboración de estudios reales bien desarrollados,  por mucho que arrojen los resultados antes mencionados de no poderse diferenciar del efecto placebo y estos estudios se divulguen, va a estar todo manchado para el gran público con los intereses de las grandes corporaciones y una élite científica qué imaginan pergeñando adueñarse del mundo en oscuros laboratorios…

Personalmente creo que la lucha contra las pseudoterapias debe hacerse exactamente igual que la lucha contra la corrupción política.

Poniendo unas estrictas normas y protocolos que pueda cercenar esto desde su comienzo sin llegar al hacerse tan grande como por desgracia lo tenemos ahora.

Para ello necesitamos personas honestas, bien preparadas y bien retribuidas en los puestos de vigilancia de base.

¿Y qué hacemos con las pseudoterapias ya institucionalizadas?

Desde luego la tarea es titánica.

Con los datos objetivos, públicos y contrastados las veces que haga falta conseguir expulsar estas pseudoterapias de los púlpitos públicos como universidades, diputaciones, salones de ayuntamientos, Universidades Populares, etcétera.

Intentar producir cambios legislativos en los cuales ejercer dichas pseudoterapias, máxime cuando esas pseudoterapias impliquen un peligro real para la salud del enfermo, tanto físico como mental, e  insinúen que es mejor olvidarse del tratamiento de la medicina basada en la evidencia y abrazar esa y otras pseudoterapias, sea tipificado como delito y pueda perseguirse legalmente.

Si expulsamos las pseudoterapias que se haya demostrado fehacientemente que son falsas o directamente perjudiciales física o psíquicamente de todas las plataformas públicas y se puede perseguir legalmente a quien las aplique, estás dejarán de tener la enorme publicidad que tienen actualmente, no tendrán nuevos adeptos, porque las noticias que contengan dicha pseudoterapia serán para desmentirla o comunicar una sanción por dañar la salud pública a alguien que la impartía.

Todo esto por supuesto es mi visión personal, como todo en este blog, y es la idea que yo lanzo en esta sala de espera en la que todo el mundo puede expresar su opinión mientras sea razonada y respetuosa.

Como enfermo de esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva, al menos en sus inicios, y blanco permanente del bombardeo de todo tipo de pseudoterapias que prometen mejorarme y curarme apelando a las más peregrinas razones, mostrando estudios altamente cuestionables cuando no directamente falsos en muchos casos, violando todo lo conocido en materia científica sin aportar ni una sola prueba  real de su veracidad, estoy realmente harto de que esto no tenga una repercusión real. Harto de ver como compañeros de esta y otras enfermedades realmente desesperados caen en las redes de estos charlatanes de la salud que les sacan todo el dinero que pueden sin escrúpulo alguno, poniendo en peligro sus vidas incluso.

Los enfermos de incurables no somos moneda de cambio. Somos personas con un problema que hay que atacar con racionalidad, que estamos abiertos absolutamente a probar todo lo que pueda repercutir positivamente en nuestra salud mientras tenga un mínimo de garantía científica.

No quiero terminar esta entrada en la sala de espera con amargura por lo que está sucediendo respecto a todo este tema.

Voy a poner una foto que en su día me hizo mucha gracia y que me parece que es indicativo de lo que hacen los pseudoterapeutas con sus más que cuestionables técnicas.

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¿Qué es esa figura que surca el cielo en el atardecer?

La razón seguramente indica que es un ave volando de derecha a izquierda de la imagen.

Entrando en el mundo de fantasía de las pseudoterapias se propone que es un conejo en una tabla voladora de snowboard con una katana al cinto.

No hay más pruebas que esa fotografía.

Miradla detenidamente y ampliadla incluso.

Ahora un pseudoterapeuta te diría, “basándote en esta prueba que te doy demuestra que me equivoco.”

¿Comprendéis el problema?

¿Quién debe demostrar y aportar pruebas de una aseveracion tan radical y contra toda lógica?

¿Quien ve el ave o quien ve el conejo con katana?

Seguiremos por la sala de espera, aunque ya tengo cita para comenzar la rehabilitación. Como esta será lenta y en el caso de dar frutos tardará en darlos, creo que me quedaré por aquí hasta las fechas navideñas porque hay un par de conversaciones más que me han llamado la atención.

Salud.

El cesto de ineficaces II: Sativex y Acupuntura (Reloaded)

Algo he hecho mal y se ha borrado esta entrada.

Intento reconstruir.

Siguiendo con las terapias que he intentado y no han dado resultado.

SATIVEX

Fue una desilusión tener que desecharlo, porque había leído que tenía buenos resultados en cuanto a aliviar la espasticidad. Supongo que en espasticidades más leves y que no aumentan tanto y tan rápido como la que yo sufro.

Es un preparado de Cannabis sativa, marihuana, en el que se concentran los principios activos de esta planta. Se presenta en formato de spray sublingual, y que también puede ponerse en los laterales interiores de la boca. Estos principios activos, al ser aceites, están disueltos en etanol, de modo que pica un poco al ponerlo. Lo peor, desde luego, es su sabor.

En mi caso, proporcionado por el hospital, sin que tuviera que pagar nada.

En principio está más concentrado que lo que sería el típico cigarro de marihuana y no tiene el inconveniente de tener que aspirar y tragar humo, que a mí, particularmente, es algo que me repugna.

Su uso implica un acondicionamiento, poco a poco, 1 pulsación un día, 2 al siguiente, repartiéndolas entre mañana y tarde, hasta llegar a un máximo de 12 pulsaciones diarias. Cuando notes los efectos deseados, debes parar y ya esa es la dosis terapéutica que debes usar. Por lo general, la dosis útil es 8 ó 9 pulsaciones diarias, repartidas en el día.

El resultado, llegando hasta las 12 pulsaciones, en mí, vuelvo a insistir, fue nulo en cuanto a suavizar la espasticidad. Sí tenía efecto quitando clonus y convulsiones, pero el sabor acre tan desagradable que tenía todo el día, junto con un atolondramiento general (me movía en la dosificación máxima), no compensaba, de modo que lo dejé.

Una desilusión.

ACUPUNTURA

Recomendada por Foltra, como intento de relajar mis músculos más espásticos. En la consulta lo que me hicieron fue una punción seca y ciertamente me fue bien. Me presentaron algún trabajo en el que parecía que sí que podía haber algún resultado, alejado de las peregrinas razones que dan los que practican esta “terapia”.

Yo jamás fui convencido, pero decidí probar.

El acupuntor, médico titulado, según ponía en los diplomas que había por las paredes, me dijo que a las 4 sesiones notaría relajamiento en los músculos espásticos.

Yo entonces me mantenía en pie y con ayuda de muletas podía caminar, despacio y poco trecho seguido (unos 20 metros), y subir alguna escalera con ayuda.

Me ponía agujas en puntos de la cabeza, manos y sobre todo piernas y pies, y me dejaba en una habitación con música agradable, con una luz ténue, con las agujas puestas, durante una hora.

Pasaron las 4 sesiones y no obtuve mejoría.

Parecía un poco mejor que al comenzar la sesión, pero a la hora estaba igual o peor.

Me dijo que como mi espasticidad era grave, que notaría efectos a la décima sesión. Llegué a la sesión 10 y nada. A la sesión 15 ya no acudí.

Fue una pérdida de tiempo y sobre todo de dinero. 36€ por sesión y la primera 50€. 518€ en  total.

No fue una desilusión porque nunca tuve confianza en ello. Supongo que el efecto placebo estaba descartado de entrada en mi caso.

Desde luego la Punción Seca  y la  acupuntura, aunque ambas usen agujas, se parecen como un huevo a una castaña. Una es una técnica que se usa en fisioterapia, sobre todo para tratar el dolor. La otra es una pseudoterapia sin efecto.

No se si en Foltra no sabían esta diferencia o fui yo quien entendió mal, aunque estoy seguro que me dijeron de usar acupuntura, porque como ya he dicho me mostraron cosas a su favor. Foltra, desde luego, no ganaba nada aconsejándome esto, estando en Galicia y yo acudiendo a un acupuntor en Teruel, pero la cuestión es que ese tema acabó en el cesto de ineficaces.

 

 

 

Más cambios. De momento nada a mejor.

Bueno, por aquí de nuevo.

Muchas cosas han pasado. A parte del ya mencionado nacimiento de mi segunda hija, una revisión en el neurólogo con noticias, más pruebas diagnósticas, conversaciones vía mail con Foltra y un ordenador que se desconfigura como suele suceder con estos aparatos cuando ya tienen una edad…sin avisar y de repente… completitos estos últimos días. 😉

Así que hay que poner un poco de orden en este batiburrillo.

Revisión con neurólogo

El pasado día 20 de marzo estuve en el hospital en una revisión de estado.

Allí lo único que pudimos constatar es mi empeoramiento sin tapujos de ningún tipo.

La prueba de locomoción, tuve que hacerla con la ayuda de una muleta, como siempre, pero también ayudado, primero del neurólogo y después de una enfermera. El tiempo exacto ni lo recuerdo, pero más alejado de los 38 segundos que me costó el 4 de mayo del 2012, justo antes de tomar la Fampridina por primera vez.

La espasticidad era, y es, enorme y si no me hubiesen ayudado, dándome la mano, hubiese sido imposible el desplazamiento.

Coincidiendo con la revisión, debía proveerme de dos nuevos botes de Fampyra. Y así lo hice antes de entrar a la consulta. Pero sucedió lo que yo ya me temía hace tiempo.

El neurólogo dictaminó que la Fampridina no me estaba haciendo efecto, de modo que me dijo de dejar de tomarla, y los 2 botes se quedaron en su consulta. Otra persona se beneficiará de sus efectos. También sin coste para ella.

La esperanza que tengo es la bomba de Baclofeno. Si no bajamos la espasticidad, la Fampridina no puede ayudarme. De modo que me dejó en stand by. No cerrando la posibilidad de volver a entrar de nuevo con Fampyra, para no tener que reiniciar el proceso de pedir los permisos de nuevo, pero viendo evoluciones y sobre todo, el tema de la bomba de Baclofeno.

De momento podéis borrarme de los enfermos que están en tratamiento con Fampridina.

Respecto al resto de medicación, sin cambios. Hubo una alarma, por desabastecimiento de Baclofeno oral, con lo que hubo que hacer un plan de contingencia para evitar los efectos de la supresión forzosa de este fármaco, pero 10 días después se retiró esta alarma, de modo que no hizo falta llevarlo a cabo.

Ahora yo tengo este plan de supresión en la recámara, ya que, el Baclofeno oral no me hace efecto tampoco, y yo el hígado lo tengo claramente inflamado, aunque en las analíticas no haya parámetros que den la alerta sobre un mal funcionamiento.

Y creo que voy a iniciarlo en breve. No me cuesta nada intentarlo, ya que si empeoro de mi espasticidad (ahora no veo cómo puedo estar peor aún), solo tengo que volver a tomarlo. Pero si puedo quitarme las 28 pastillas semanales de 25 mg del Baclofeno oral, seguro que mi hígado me lo agradecerá. Además volveré a las infusiones de Boldo (qué asquito, por favor :( ) a ver si así se arregla un poco.

Pruebas diagnósticas Foltra

Ya he realizado la totalidad de pruebas que faltaban para enviar a Foltra.

Envié un pre informe de estado con parte de los resultados, incluyendo el fiasco de la acupuntura y la semana que viene seguramente remitiré el resto.

Aún no tengo el resultado de los niveles de vitamina D y de la electromiografía de la pierna izquierda, pero en general está todo correcto.

Aún faltando resultados, me contestaron de Foltra. En primer lugar lamentando mi estado actual, y dando su opinión respecto a lo que está pudiendo suceder.

En otra entrada, me pondré solamente a analizar lo dicho por Foltra, ya que aún faltan resultados y sus acciones o consejos finales, pero me hablaron de algo, que está incluso a la venta experimentalmente, esta vez en Inglaterra.

Por lo visto está relacionado con anticuerpos monoclonales que impiden el ataque de los linfocitos a la mielina. Con esos anticuerpos se impide que los linfocitos se unan a sus puntos de anclaje en la mielina y la destruyan.

Si esto funcionase, y unido a la terapia de regeneración de Foltra, obtendríamos algo parecido a una reparación, nunca perfecta, y debiendo medicarse durante toda la vida, pero un mejor nivel de vida.

La cura, como vemos, está demasiado lejos todavía. Cuando tenga más información al respecto, no dudéis que lo veréis aquí bien claro.

 

 

En conclusión:

Mi estado a día de hoy es bastante malo. La espasticidad atenaza mis piernas y mi brazo izquierdo, impidiendo su movilidad, siendo un esfuerzo enorme cualquier desplazamiento, debiendo usar la silla de ruedas incluso en casa.

La fatiga se me ha multiplicado junto a la espasticidad, y ahora, por ejemplo, el esfuerzo de levantarme de la silla de ruedas, y moverme 3 metros hasta el inodoro, hace que deba respirar hondo varias veces como si hubiese subido corriendo un par de pisos de escaleras.

Afortunadamente no hay nuevos síntomas graves que añadir a la lista, aunque sí que se ha sumado desde hace un par de meses una inflamación de tobillos para abajo, más acusada en el pie izquierdo. Se ponen morados y debo masajearlos ligeramente para que vuelvan a su color normal. No llega a ser molesto, pero lo suficiente para que preguntase la causa.

Lo de las piernas es un problema de retorno venoso, por la posición, inmovilidad y porque los músculos espásticos comprimen y dificultan el retorno no solo de la sangre si no de la linfa. En esas condiciones se produce un gran acúmulo en las partes más distales (pies, manos,…). El consejo es tratar de dormir con un cojín bajo las piernas que mantenga estas más elevadas que el corazón para facilitar así el drenaje y el retorno

Los días de mejoría espectacular con la Fampridina por mayo – junio del 2012 quedan ya lejanos.

Los días de la mejoría casi mágica de la GH en la que hasta se me olvidaba el bastón en las habitaciones por no necesitarlo, son más lejanos todavía (marzo-abril del 2011).

La munición se está acabando, mi capitán. Estamos siendo cercados y tan solo quedan algunas balas que disparar. Esperemos que sean suficientes para asustar al enemigo y este se retire como ya hemos conseguido en estas otras 2 ocasiones, y consigamos mantenerlo alejado todo el tiempo que sea posible. Mientras, esperaremos que los laboratorios den con la bala blindada definitiva, que si no acaba con el enemigo para siempre, sí que lo debilite lo suficiente para poder salir de la trinchera, y disfrutar del sol, la luz y los placeres que se nos están negando tanto tiempo, sin miedo a ser atacado a traición, cuando ya creíamos que lo teníamos controlado.

Aunque nada parezca dar resultado, siempre hay algo por lo que luchar.

Nueva actualización de estado y próximas acciones.

Lo más inmediato que tengo pendiente es realizar las pruebas pendientes para enviar a Foltra (Análisis vitamina D, Electromiograma, Análisis trimestral general + marcadores tumorales) y elaborar un informe con mi estado actual y la evolución de la enfermedad en estos 3 meses.

El próximo día 20 tengo revisión con el neurólogo, en el que volveremos a mirar el efecto de la Fampridina y se planificará la actuación para los próximos 3 meses.

El experimento de la acupuntura ha sido un fracaso rotundo. No he notado más que un levísimo relajamiento de los músculos nada más salir de la consulta, que desaparecía tras un par horas, estando igual, o incluso a veces peor, que antes de la consulta.

Lo único que he sacado de todo ello es un gasto de dinero completamente inútil.

Mi estado actual es idéntico al ya explicado en otras ocasiones, por desgracia.

La Fampridina no ha conseguido “animar” mi movimiento como lo hizo el pasado mes de Mayo.

El resto de medicación sigue como siempre. Y no siento en absoluto mejoría alguna en los síntomas que supuestamente debe mejorar.

Este fin de semana, tuve un leve constipado, que ha cursado con un poco de fiebre.

El resultado ha sido que durante 3 días he sido absolutamente incapaz de moverme. Han tenido que cogerme en volandas para ponerme en la silla de ruedas, incapaz de mantener el equilibrio sentado, cayendo hacia atrás a la mínima… si no estaba en la silla de ruedas lo único que podía hacer era estar en cama. No soy una persona bajita y manejable precisamente, así que de nuevo debo agradecer a la familia sus esfuerzos.

Y no estoy hablando de mucha fiebre. La mayoría del tiempo estaba en 37.7ºC.

Ayer fue el primer día en que ya podía moverme con “normalidad”. Al menos, puedo ir al baño sin ayuda… dicen que el que no se consuela es porque no quiere…pero no deja de ser algo bastante penoso y que mina gravemente la autoestima.

Y aunque no veo una luz clara al final de este camino, tan solo remotas posibilidades de  incierto resultado, me obligo a no caer, a mirar otras cosas. Y sobre todo una muy grande.

Al menos no estoy tan mal hoy. Y esto es importante en estos días. Es inminente la llegada mi segunda hija. En esta semana se cumple el plazo, así que estamos ya expectantes.

Quiero estar al lado de mi esposa, igual que hice con mi primogénita. Quiero verla venir al mundo dando la mano a su madre, y no estoy dispuesto a que la maldita EM me prive de este placer. Quiero darle la bienvenida a este mundo y besar a mi esposa. Y que nada que tenga que ver con esta maldita enfermedad oscurezca este milagro.

El papá que va a recibir a este bebé es muy diferente físicamente del que recibió a mi primera hija. Hasta he llegado pensar en no asistir al parto en vista de mi estado actual.

Ni hablar. Eso sería que la EM gana. Que esta indeseable compañera de viaje ha conseguido doblegarme. Que su negra mano me empuja contra la silla de ruedas impidiendo que me levante.

De ningún modo va a conseguir esto.

No sé lo que me espera en el futuro respecto a esta enfermedad, pero lo que no espera a mi segunda hija es un padre derrotado por la EM.

Pero por qué nada parece dar resultado…!!!

Aquí estamos de nuevo. ¿Novedades?

Poco hay que decir.

Primero los fármacos que estoy tomando.

Oficiales:

Fampridina, 20 mg/día, para favorecer la movilidad.

Baclofeno, 100 mg/día, para paliar la espasticidad.

Amantadina 200 mg/día, para paliar la fatiga.

Tizanidina, 6 mg/día, relajante muscular.

Escitalopram, 5 mg/día. Antidepresivo.

No oficial:

Melatonina, 300 mg/día, por su efecto neuroregenerador.

Acupuntura, 2 sesiones de 60 min/semana, relajación muscular general.

Bueno…tras tooodo esto:

Sigo muy rígido, tanto en las piernas, como en brazo izquierdo. Por las mañanas no deben ayudarme a levantar de la cama, pero hay días en que deben ayudarme a la hora de vestir. A duras penas puedo andar desde mi dormitorio hasta el salón.

A lo largo del día suelo ir algo mejor, pero en ningún caso he vuelto a estar como a principios de diciembre del 2012.

Hay días en que las piernas las noto muy pesadas, y me cuesta muchísimo moverlas, causándome una gran fatiga cualquier movimiento.

La Fampridina no termina de hacer su espectacular “magia” como lo hizo en mayo-junio del 2012. El Baclofeno no hace su efecto, como me temo que no lo ha hecho nunca realmente, a pesar de tomar una cantidad máxima desde hace más de un año. La Amantadina no me quita la fatiga que siento. Y hasta dudo de que el Escitalopram evite que me hunda psicológicamente, al menos más de lo que lo evitan mi esposa y mi hija con una simple sonrisa, y ellas además no introducen porquería en mi organismo. La Tizanidina sí que me relaja, hasta el punto de estar somnoliento 2 horas después de cada toma, cuando yo no he sido de dormirme jamás hasta la noche, ni siquiera la famosa siesta, incluso después de estar enormemente activo todo el día.

La Melatonina, aparentemente no regenera nada en mi sistema nervioso, al menos a una tasa mayor en que mi maldita EM lo destruye, ya que voy notándome peor poco a poco.

Y respecto a la Acupuntura, ya llevo 10 sesiones y el resultado de relajación en los músculos de mis piernas no dura ni hasta el día siguiente. Suelo asistir en lunes y en jueves. Estoy 1 hora con las agujas puestas y al salir de la consulta, noto una mejoría en el caminar bastante apreciable, pero tras unas horas, vuelvo a estar duro y rígido.

Por respeto a lo aconsejado en Foltra, y debido a esa apreciable pero fugaz mejoría que me proporciona, hablaré con el acupuntor para decirle si existe la posibilidad de realizar las punciones en los músculos afectados como se me dijo en su día y reproduciendo la prueba que allí se me hizo, si me dice que no…seguramente dejaré este tema.

En resumen, nada de lo que estoy tomando o haciendo parece dar resultado. Estoy de baja indefinida en el trabajo. Ya no me veía capaz de hacer frente a todos los temas abiertos que tenía y, al menos, he querido quitarme ese estrés, para no añadirlo a todo lo demás.

El próximo mes, realizaré una analítica completa, incluidos los niveles de vitamina D, una electromiografía e intentaré hacer una resonancia magnética, y con todo lo notado y sentido desde noviembre, enviaré una nota resumen a Foltra.

El único deseo que tengo ante el aparente fracaso de todo el tratamiento que estoy llevando se basa en 2 cosas.

Que los continuos cambios de tiempo que estamos teniendo, al menos en la zona donde vivo, sean los grandes culpables de mi evidente desmejoría que parece no cesar y que pueda comenzar con la GH una última intentona, para quemar este último cartucho de esperanza.

Todo lo demás parece que no me está dando efectividad alguna.

Lo siento, pero otra vez vengo con una moral que a duras penas llega a rozar los tobillos. 😦

Ligeros cambios…¿Pero debido a qué?

Esta es la pregunta más repetida a lo largo de la vida de este blog.

Es lo que tiene ir con diferentes pruebas al mismo tiempo.

A día de hoy, muevo mejor ambas piernas. Ya no las arrastro para poder caminar, sino que doy pequeños pasos. Muy alejados de los que daba a los 15 días de tomar por primera vez la Fampridina por el ya lejano mayo de 2012, pero pasos al fin y al cabo. La fuerza no ha vuelto todavía y el equilibrio es bastante precario, pero puedo levantar levemente ambos  pies para caminar. Nada de grandes trechos. Tan solo por casa, o del ascensor al coche, que hace más de 2 meses que no me atrevo a conducir. Pero he tenido días en que para estos mini desplazamientos, necesitaba la silla de ruedas.

El brazo izquierdo, que hace 15 días apenas podía mover, y con el que no podía ni siquiera teclear, ahora me sigue en bastante buenas condiciones. Debo descansar todavía cada poco tiempo, para que la tensión que siento en dedos y antebrazo, baje un poco y pueda seguir usando la mano, pero esto sigue siendo un logro.

Ahora viene la pregunta del título.

¿Debido a qué?

¿Es la Fampridina que ya está comenzando a hacer su efecto? Si bien alejado de la espectacularidad obtenida tras los primeros 15 días en mayo del 2012

¿Es la acupuntura, recomendada por Foltra, para intentar relajar los músculos más afectados y al mismo tiempo, lograr sacar todos los iones calcio que yo no logro sacar de mis fibras musculares, para que el musculo obtenga la relajación necesaria tras la flexión?

¿Tiene algo que ver con los niveles de la vitamina D?

¿Es la combinación de alguna de ellas?

Esto tiene una facil forma de comprobación. Dejar una a una, secuencialmente, o en parejas.

No lo voy a hacer. Al menos de momento.

En primer lugar, quiero ver hasta dónde puede llegar la mejoría.

En segundo lugar, debo esperar a ver si la prueba de la bomba de Baclofeno llega o no. (Otra prueba más… 😉 )

Con la Acupuntura voy a seguir hasta, al menos finales de marzo, en que debo enviar a Foltra mis impresiones, junto a los resultados analíticos trimestrales de rigor y la máxima información posible en forma de pruebas diagnósticas.

En el tema de la vitamina D, aún no tengo resultados analíticos que me digan si he recuperado los niveles correctos o no. Los tendré en breve.

De modo que en todo esto sigo.

Pequeñas mejorías, poco visibles para casi todo el mundo, pero que ayudan a mantener la esperanza.

Y en la recámara la posibilidad de retomar la GH, ahí aguardando, como unas pilas que sabes que están en un cajón, cuando tienes en la mano una linterna que comienza a fallar, y que no recuerdas si están cargadas o no, ya que les quitaste el envoltorio hace tiempo para usarlas  y no las has vuelto a tocar. Pero que cuando las usaste, la linterna jamás había dado una luz más clara y limpia.

Fampyra, Fampyra, ¿Por qué me has abandonado?

Ya han pasado algo más de los 15 días preceptivos para notar los efectos de la Fampridina. Cuando la tomé por primera vez, a los 15 días, ya me hizo el efecto total que iba a hacer. Como siempre digo lo que noté yo. Mi experiencia propia.

Hay que decir que yo antes de quedarme sin Fampridina, el 27 de diciembre, ya estaba bastante tocado, con gran dificultad de movimiento.

Tras el desabastecimiento que tuvimos en Aragón en Navidad, volví a tomarla el 8 de enero. Estamos a 27 y sigo exactamente igual.

Gran dificultad para ponerme en pie, desde la posición de sentado. Desde la posición de tumbado, necesito ayuda de alguien la mayoría de las veces.

Para caminar, siempre ayudado de una muleta, voy arrastrando la pierna izquierda, prácticamente no tengo fuerza para levantarla. La pierna derecha solo funciona un poco mejor.

El brazo izquierdo, permanentemente agarrotado, con el puño cerrado la mayoría del tiempo, con el dedo pulgar agarrado por los otros 4 dedos, como los bebés. Ya sabemos que los flexores de los dedos ganan siempre a los extensores hasta que cogen fuerza. Yo la estoy perdiendo, así que vuelvo a tener esa posición en los dedos de la mano y en los dedos de los pies.

Asociada a esta espasticidad tan grande, viene una enorme fatiga. Esta mañana quería hacer el desayuno a mi mujer y mi hija… a duras penas lo he conseguido, y parecía que había subido una montaña con una enorme mochila, al acabar. Bastante lamentable.

El pasado día 24, fui de nuevo al neurólogo. A parte de constatar que desde la última revisión (el 12 de diciembre) he empeorado mucho en espasticidad, la prueba de locomoción he pasado a realizarla en 28 segundos, de los 13 segundos del día 12.

La enorme mejoría de la Fampridina que obtuve en mayo, se está diluyendo mes a mes.

Yo ya le comente al neurólogo esto y, efectivamente, es algo ya constatado. Las mejorías bajan y depende la persona bajan más o menos. También me dijo que las mejorías que se obtengan a los 15 días (30 a lo sumo) de la primera toma es lo máximo que notaremos de mejoría. No va aumentando la mejoría siguiendo el tratamiento. Tan solo es para mantener esta mejoría en la medida de lo posible, y ya digo que en muchos casos estos avances se van diluyendo con el tiempo.

Mal asunto.

En cuanto al tema de Foltra.

El próximo lunes tendré mi cuarta sesión de acupuntura y de momento no he notado ningún tipo de relajación.

Lo cierto es que no me está pinchando en el músculo, tal y como hicieron en Foltra.

Ignoro el procedimiento de la acupuntura en cuanto a relajar músculos, pero lo que me hicieron de forma burda en Foltra, para comprobar si podía funcionar, fue pinchar directamente el musculo. Al instante noté el músculo más relajado de lo que lo había tenido en mucho tiempo.

En la consulta de acupuntura, me están poniendo agujas en puntos del pie, en laterales de la pierna, en la mano, en la espalda y en la cabeza, pero no en gemelos, tríceps, cuádriceps… en Foltra me aconsejaron esta prueba, con idea de:

1.- Sacar los iones calcio de mis fibras musculares, que por lo visto no salen por el medio natural. El ión calcio es necesario en el proceso de contracción muscular, y debe salir de la célula para que ocurra la relajación. Esto, en mi caso, por lo visto no sucede correctamente. Al no salir la cantidad de calcio necesaria, la fibra muscular queda algo contraída, de modo que siempre está el musculo parcialmente en tensión o en tensión total, pero nunca relajado… Con los pinchazos, el ión calcio sale de las fibras musculares, quedando el musculo en relax.

2.- Los pinchazos en determinados puntos que realiza la acupuntura tienen la virtud de enviar un mensaje al cerebro, mediante el cual, se segregan sustancias opioides que resultan relajantes, con lo que tanto el dolor, como la tensión en las zonas pinchadas se mitiga de forma natural.

En la consulta de acupuntura me dijeron que empezaría a notar el efecto a partir de la tercera o cuarta sesión, pero que no había garantías. Ya comentaré esto. Si a la quinta sesión no noto nada, le diré al acupuntor lo de los pinchazos directamente en los músculos, a ver lo que me dice. Si sigo sin notar nada, dejaré esto, ya que no está la situación para gastar dinero así como así.

El tema de la vitamina D, sigo pendiente de hacerme un análisis a ver si los niveles se han normalizado o sigo bajo mínimos. Lo tengo pendiente desde hace bastante. Actualmente estoy tomando un aporte de vitamina D en ampollas, una cada 15 días, pero no se si se ha notado o no. Al menos en los síntomas de mi EM, nada.

No debo dejar este tema de lado, ya que es algo interesante que no cuesta nada tener vigilado.

Y de momento esta es mi realidad del día a día.

Siento no poder tener buenas noticias, pero como siempre digo, debo ser honesto conmigo y con los que visitan este sitio y endulzar las situaciones no creo que haga bien a nadie.