Tras el trajín, físicamente hablando

Advierto antes de empezar que esta entrada me ha quedado larga y es probable que os tire para atrás tanta letra.
Espero que en no demasiado tiempo esto sea mucho más amable y visualmente atractivo.
De momento es lo único que puedo ofreceros.

Este año he preferido obviar las consabidas felicitaciones navideñas y de próspero año nuevo.
En realidad esa costumbre, precisamente por haberse convertido en una costumbre, parece que deja de tener significado. Los móviles y los ordenadores se llenan cada mes de diciembre con vídeos y felicitaciones de gente cercana, de conocidos y de desconocidos que en condiciones normales probablemente ni siquiera nos saludarían cuando nos cruzamos con ellos por la calle.
No me gusta.
Creo que es evidente que a cualquier persona le gustaría que todo el mundo pasase fechas señaladas con la familia en un buen ambiente y que hay que ser alguien extremadamente huraño (por no decir algo más grueso) para desearle a la gente que un nuevo año sea peor que el anterior.
Así que dejémonos de obviedades.

Estas fechas pasadas, y en realidad todas las fiestas y celebraciones que duran varios días, suelen ser una dura prueba para los enfermos de esclerosis múltiple.
Incluso en las variaciones más “benignas” de la enfermedad son días difíciles en los que los síntomas se acentúan ya sea por estrés, bullicio, cansancio, comidas copiosas, organizar banquetes, muchas horas de cocina, discusiones familiares o simplemente intentar hacerse oír por alguien al otro lado de la mesa…
Las mil caras de la esclerosis múltiple se ven reflejadas en las mil posibilidades que ofrecen los días festivos seguidos.
Así que no es de extrañar que haya muchos afectados por la esclerosis múltiple que al acercarse fechas como las pasadas sientan más estrés qué felicidad…
Pero hay una cosa que se suele hacer al final de año que a mí siempre me gusta al menos plantearme como un ejercicio personal.
Un balance del año.
Este año 2017 para mí en general ha sido bastante malo por diversos motivos.
Los personales me los guardo y los comentaré con los allegados e interesados.
Los que tienen que ver con la enfermedad son los que nos interesan en este sitio y los que me gusta compartir con todos vosotros, tanto para que se conozcan voces generalmente menos publicitadas respecto a esta enfermedad como para daros pie a que podáis comunicaros conmigo y entre vosotros usando este lugar y al menos os podáis quedar desahogados diciendo o escribiendo cosas que quizá no queréis o no os atreveis a decir de viva voz a vuestras familias, amigos y conocidos.
Ese precisamente es uno de los fines que persigue este blog.

En cuanto a mi esclerosis múltiple los que sois seguidores de este sitio sabéis perfectamente que ha sido rápida y devastadora con mi cuerpo, y que el ejercicio de adaptación necesario en nuestra enfermedad en mi caso ha sido y está siendo rápido y por tanto seguro que bastante imperfecto.
Como ya he comentado en otras ocasiones los empeoramientos que causa la enfermedad, no tengo la menor idea de por qué evidentemente, siempre se producen en el último trimestre, de octubre a diciembre, y esto lleva siendo así desde el diagnóstico en 2010.
El verano suele ser duro por los días de más calor, y en años tan calurosos como éste los malos días debidos a la exacerbación de los síntomas en mi persona han sido mayores, aunque debo añadir que el factor estrés en este caso ha debido influir muchísimo también.
Comencé el año 2017 con la bomba de baclofeno ya implantada y con una mejora sustancial en la espasticidad de mis piernas.
Esto, para la gente que no sea seguidor habitual de este blog, significa simplemente que la rigidez que impedía que las personas que me cuidan pudieran doblarme las piernas facilitando mi manejo no tuvieran que sufrir tanto.
Las ilusiones que yo me hice en su día incluso de poder mantenerme en pie y poder hacer transferencias de silla a cama de nuevo sin necesidad de grúa no fructificaron. Solo pensar en el resquicio por el cual se asomaba la idea de poder volver a dar aunque fuera unos pasos me habla de lo malo que es hacerse ilusiones con esta enfermedad, como siempre hablando en mi persona.
La mano izquierda estaba prácticamente ya inutilizada porque se me cerraba en un puño y ya no podía prácticamente abrir los dedos más que un poco por las mañanas.
La mano derecha sí bien ya notaba la espasticidad atenazándola, todavía podía abrir los dedos y servirme de ella de forma aceptable.
A principios de año estuve en rehabilitación en el hospital con la idea antes comentada de ver si gracias a la mejora en la espasticidad que me trajo el implante de la bomba de baclofeno podía permanecer de pie.
El resultado fue negativo, no ya tanto por culpa de las piernas si no porque uno de los empeoramientos que me trajo el fin de 2016 fue la incapacidad de mantener el tronco erguido. Y sin poder mantener la espalda erguida es absolutamente imposible mantener la posición en bipedestacion.
La incapacidad para mantener el tronco erguido ha ido aumentando poco a poco a lo largo del año.
La espasticidad de las piernas tuve que ir domandola a base de ir subiendo poco a poco la cantidad de medicación que difunde la bomba de baclofeno diariamente, pasando de los 100 microgramos iniciales a los 900 que me pusieron aproximadamente en el mes de junio.
Hoy día 10 de enero de 2018 y tras los empeoramientos consabidos que me trae siempre el último trimestre mi situación actual en cuanto a mi estado físico es peor que en el mismo mes de hace un año.

Empezamos de abajo a arriba.

La espasticidad de nuevo vuelve a producirme rigidez en las piernas, sobre todo por las mañanas, no sé si debido a la inmovilidad durante la noche o simplemente que el empeoramiento paulatino sigue su curso.
La cuestión es que simple y llanamente cuando por la noche me cambian de postura para poder seguir durmiendo o por la mañana me visten vuelvo a sufrir los espasmos de antes de poner la bomba de baclofeno, y al poner mis pies en el suelo, si primero pongo la punta, se desencadena el clonus de nuevo.
Esto puedo evitarlo en gran medida si antes de levantarme, la persona que me cuida me dobla las piernas tumbado en la cama(hace falta volver a hacer fuerza de nuevo) y utilizando la cama articulada, subir la parte de la cabeza y la parte de los pies al mismo tiempo, de modo que quede encogido “aprisionado” entre las dos partes de la cama.
Lejos de sentirme mal al realizar esto, siento un tremendo alivio tanto en mi espalda cómo en mis piernas ya que es un movimiento que no puedo hacer normalmente y me libera muchísima tensión.
Tras hacer esto dos o tres veces antes de proceder a levantarme consigo que el clonus no aparezca y la rigidez que se va acumulando por la noche desaparece casi totalmente, pero cuando en este mes me llamen para volver a llenar la bomba, voy a tener que modificar de nuevo la cantidad aumentándola hasta que no sienta de nuevo esta rigidez y desde luego no se desencadenen los espasmos al moverme por las mañanas para vestirme.
Este aumento en la cantidad de fármaco a difundir diariamente acortará sensiblemente los días que tengo entre llenado y llenado de la bomba, y ya me dijo el neurocirujano que me llena la bomba que estoy llegando al límite en el cual se aconseja un cambio de bomba a otra de mayor capacidad para que este período pueda volver a aumentar de nuevo.
Según me dijo hay dos tamaños de bomba. Yo tengo el pequeño en el que caben 40 mg. Y luego están las bombas en las que caben 80 mg.
Me dijo que el límite para aconsejar el cambio de bomba está en los 1000 o 1100 microgramos. Estando yo ya en 900 y con intención de subir esta cantidad, os podéis hacer idea que de seguir el empeoramiento al ritmo que va en mi persona, es probable que si no este año a principios del que viene tenga que volver al quirófano para implantarme una bomba mayor.
Ya lo iremos viendo y lo comentaré por aquí.

Subiendo nos encontramos con que sigo pudiendo librarme de una de mis pesadillas particulares, el pañal, ya que por suerte continúo pudiendo controlar esfínteres, sí bien esto tiene siempre el pero o inconveniente de que cuando tengo ganas de ir al baño, siempre debe haber alguien dispuesto a llevarme y ponerme en posición porque evidentemente yo no puedo hacer nada de esto por mí mismo.
Un fallo tremendo que en muchas ocasiones cometo de forma involuntaria es aguantarme las ganas para no importunar.
Esto como os podéis imaginar es un gran error, porque llega un momento en que las ganas se convierten en algo acuciante y entra la urgencia y al mismo tiempo se dispara la espasticidad, lo que hace difícil manejarme con diligencia para llevarme al cuarto de baño.
Es en estas ocasiones cuando he tenido “accidentes” en los que mi autoestima cae en picado.
Es un problema personal, del que debo desprenderme, pero me sigue costando horrores el hecho de que alguien tenga que dejar lo que está haciendo, o incluso parar una conversación o el visionado de una película para llevarme al baño.

No es fácil tragar con esto.

Cómo habéis podido ver en todos estos años ha habido un tema que no he tocado abiertamente y alguna vez he pasado de puntillas y es la función sexual.
Haré una entrada refiriéndome a ella de forma general, porque es un tema generalmente tabú, poco comunicado y muy poco tratado, tanto con nuestros neurólogos cómo incluso entre nosotros.
Creo que ya va siendo hora de romper absolutamente todos los tabús.

Seguimos subiendo.

A estas alturas, el tronco no lo puedo controlar de ninguna forma, debiendo estar siempre apoyado, ya sea en el brazo del sofá y su respaldo dónde pasó gran parte del día, o en la silla de ruedas o en la cama, debiendo estar en este último lugar bien centrado porque si me inclino hacia algún lado poco a poco me voy cayendo y no puedo hacer nada por evitarlo.
En una de las entradas sobre los cachivaches ya os mostré el chaleco que debo ponerme cuando voy en la silla eléctrica para sentirme seguro y que el cuerpo no se me vaya hacia adelante o a los lados.
Ha sido un empeoramiento que limita incluso más mi ya paupérrima movilidad.

Este año ha sido el de la corroboración de que la esclerosis múltiple está limitando mi capacidad pulmonar, sobre todo para expulsar el aire.
A la hora de toser prácticamente no tengo fuerzas para hacerlo y de verdad que me preocupa mucho el hecho de que alguna vez me atragante, o incluso tener un constipado en el que tenga tos productiva.
Sigo con los ejercicios respiratorios para intentar fortalecer esta musculatura.
También iré comunicando los resultados a lo largo de este año.

Mi mano izquierda está absolutamente cerrada y solo está abierta cuando me ponen la férula o me ponen algún objeto para que no esté permanentemente el puño cerrado.
El movimiento autónomo de mi brazo izquierdo es tremendamente limitado. Prácticamente yo solo llego a realizar una pequeña rotación para acercar o alejar mi mano del tronco y una leve subida que no puedo mantener debido a la gran fatiga que me provoca este movimiento.
El brazo derecho sigo pudiendo moverlo bastante bien, aunque por mí mismo la mano ya no puedo ponérmela encima de la cabeza, sí que puedo alargarlo y en cogerlo para alcanzar cosas cercanas aunque noto perfectamente cómo tira el bíceps de mi antebrazo y yo no puedo estirarlo completamente.
Respecto a mi mano derecha ha sido sin duda el empeoramiento más agudo y qué más me ha afectado en mi día a día reciente, porque ya está prácticamente cerrada todo el día.
Puedo intentar abrirla un poco y los dedos corazón, anular y meñique puedo abrirlos en una especie de abanico, pero el pulgar y el índice ya en muchas ocasiones no me obedecen.
Sigo comiendo yo solo, aunque con dificultad, ya que el juego de muñeca también está tocado, y si me trocean la comida y me ponen el cubierto necesario en la mano con el engrosador, puedo comer “yo solo”.
Utilizar el ratón del ordenador me es cada vez más difícil, pudiendo usarlo tan solo en las mañanas, que estoy un poquito mejor, y a partir de mediodía ya es absolutamente imposible que yo pueda poner la mano en la posición correcta para poder manejarlo y moviendo los dedos para accionar los botones. El brazo medio funciona todo el día, la mano no y cada vez menos.
Si no fuese por el software de reconocimiento de voz tanto en mi ordenador como la posibilidad de utilizar la voz para escribir mensajes en los móviles inteligentes, debería pedir que alguien hiciese también estas cosas por mí.
Esta entrada por ejemplo ha sido prácticamente toda dictada utilizando el reconocimiento de voz del sistema Android de mi móvil. Y luego la corrección la voy haciendo utilizando el puntero que ya os enseñe en otra entrada de cachivaches.

Y para terminar de redondear el asunto, creo que el clonazepam que me tomo por las noches para conciliar el sueño ha desarrollado en mi un efecto secundario que está reflejado en el prospecto, y es una sinusitis casi permanente, que no puedo achacar a catarro alguno por la falta de otros síntomas y por la excesiva duración de la misma.
Si unimos esto a mi dificultad para respirar os podéis hacer una idea del espectáculo que puedo llegar a dar durante el día.

El único modo que tengo de poder respirar correctamente, y utilizar la nariz para respirar y no solo para mantener las gafas, es utilizar un descongestivo nasal a base de oximetazolina. Y este tiene el peligro de que si se usa mucho puede tener un efecto rebote que agrave la sinusitis. De modo que en la próxima visita con el neurólogo debo proponer el dejar de tomar el clonazepam e intentar sustituirlo por alguna infusión tranquilizante, a ver si con eso puedo conciliar el sueño y me quito otro fármaco de los gordos.

Como veis después de este ladrillo, vuestro seguro servidor físicamente está para el arrastre ya, no sirviendo ni para estar escondido, como se suele decir.

Prácticamente lo único que me funciona en condiciones, de momento, es mi cabeza, y de esto y de cómo puede influir este funcionamiento en la actitud que se puede tomar ante esta situación hablaremos en una próxima entrada.

Si habéis llegado hasta aquí, enhorabuena y muchísimas gracias. Sois geniales.

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Aquellos maravillosos años (y III)

Como en tantas otras ocasiones estoy en un impasse de espera.
La bomba de baclofeno sigue funcionando para mis piernas y procedemos a su llenado cada 40 días. Sigo en 900 µg al día. Hasta que vea que realmente vuelve la rigidez a ser molesta para mi o para los que me cuidan, no voy a modificar esta cantidad.
Por las noches sigo necesitando una ayuda para conciliar el sueño, y de momento sigo con el clonazepam.
Por las mañanas sigo tomando un antidepresivo, escitalopram, yo en ningún momento he tenido noción de necesitarlo, y quizá precisamente eso se debe a que estoy tomando el antidepresivo desde hace mucho tiempo.
Hay algunos síntomas débiles o poco importantes que creo que pueden ser efectos secundarios de estos dos fármacos, y será algo de lo que hablaré en la próxima visita con el neurólogo, aunque ya a simple título informativo y por ver si hay alternativas, pero no es algo que me preocupe demasiado.
Y por supuesto sigo con la biotina, que es el fármaco en el cual tengo depositadas esperanzas de que sirva para al menos parar el avance de la enfermedad, cosa que realmente veré en el último trimestre de 2018, que para los que seguís este blog ya sabéis que es este fatídico trimestre el que trae mis empeoramientos.

Y como esperar siempre es tremendamente aburrido, os propongo un último viaje musical a mi preadolescencia/adolescencia, etapa clave para ir forjando lo que posteriormente sería Juanjo.
Mis gustos musicales se iban formando, y muchas de las cosas que os voy a poner aquí pronto iban a verse relegadas, o al menos colocadas, en un estante secundario de mis gustos.
Pero tengo que reconocer que estas canciones me gustaban, y en mis viajes temporales por YouTube las busqué a propósito, porque si hacéis ese viaje temporal ayudándoos de algo tan útil como la música para viajar en el tiempo, os aseguro que van a acudir a vuestra memoria cosas que no recordabais, pero que están ahí y es por alguna razón.



Vamos con canciones clásicas de Alaska.
Puede gustar más o menos, su estilo, su look, su modo de actuar e incluso la imagen que daba en la época, pero no se puede negar que en España es un símbolo de los años 80.
Las dos primeras canciones se convirtieron en himnos de la gente más mayor que yo. Gritos adolescentes puros, ni tu ni nadie puede cambiarme, a quien le importa lo que yo haga… Cuando estás inmerso en plena adolescencia esto son verdades como una roca para ti.
Después la vida se encarga de mostrarte que las cosas no son tan fáciles, pero también es cierta una cosa, si tu esencia está bien formada, y tu personalidad es firme, realmente nada ni nadie podrán cambiar tu esencia, y seguro que encontrarás alguien en algún momento que te importará mucho que apruebe las cosas que tú haces. Eso será positivo o negativo, por supuesto, y sólo tú serás el que debe darse cuenta de ello.

La tercera canción de Alaska fue puro divertimento preadolescente, que en la sociedad actual donde se tiene la piel tan fina para algunas cosas y con una capa de hormigón armado recubierto con el adamantium más duro e impenetrable para otras, es posible que obligasen hasta borrarla de los discos.


Los Toreros Muertos.
Compañeros de juergas con los primeros escarceos etílicos.
Vamos que me lo he pasado pipa cantando estas canciones con los colegas.
Poco más hay que decir, los que ya los conocéis seguro que sabéis a lo que me refiero, y si hay algún despistado que no, sólo hay que escuchar las canciones y ver que son pura diversión gamberra sin absolutamente ninguna maldad.

Y con un estilo diferente pero básicamente letras absurdas y cachondeo fiestero, Un Pingüino en mi Ascensor, el resto de canciones no me hacían mucha gracia pero esta realmente me llegó… Ni idea de por qué.

Con los antecedentes que ya habéis visto en esta y en las dos anteriores entradas de aquellos maravillosos años, os podéis hacer una idea de que los mimbres ya estaban colocados y dispuestos para que el Juanjo futuro fuese una persona a la que le encanta el humor absurdo, amor por la lectura y las historias, la fantasía épica, con EL SEÑOR DE LOS ANILLOS al frente de todo, de la mano de la saga “STAR WARS”, con una personalidad peculiar que se iba definiendo, que se encontró con una película titulada “AMANECE QUE NO ES POCO”, y bastantes años después “EL MILAGRO DE P. TINTO”, películas con las que llorado literalmente de risa. El humor de “FAEMINO Y CANSADO”…

Faltaba un ingrediente para añadir en el caldero de pociones donde se estaba mezclando todo, para dar lugar al Juanjo que se enfrentaría a las cosas de adultos.


Hay una frase del terrible asesino de la película “Seven” en la que dice algo así como que para que te escuchen no basta con dar un golpecito en el hombro, hay que dar un golpe con un mazo de hierro.
No puedo estar de acuerdo con las formas de un psicópata de película, pero si que estoy de acuerdo con esta frase, y el golpe con mazo de hierro que despertó mi interés por otras cosas aparte de poderlo pasar bien, el deporte, los amigos, el colegio y el Instituto posteriormente fueron estas canciones.
Aprendí que cabían más lecturas que la meramente oficial con la primera, y con la segunda tomé conciencia del tipo de personas que se pueden llegar a inmiscuir en la vida pública.
El mundo de los adultos distaba mucho de estar equilibrado, y si escucháis las letras de estos dos clásicos del grupo español Barón Rojo, veréis con tristeza que en más de 30 años no hemos avanzado prácticamente nada en lo esencial.

A los 14 años, para un trabajo de la asignatura de música en mi primer año de instituto descubrí lo siguiente:

Estas tres canciones hicieron dos cosas.
Quedé para siempre en el lado del rock, la guitarra eléctrica y los sonidos fuertes.
Y desde entonces pienso que las cosas que están mal en la sociedad hay que denunciarlas de modo que lleguen al máximo número de gente posible, para intentar que las personalidades adormecidas despierten y entre todos podamos iniciar un cambio a mejor.

El éxito está aparentemente cada vez más lejos por desgracia, pero jamás dejaré de llamar las cosas por su nombre delante de cualquiera que quiera escucharme, especialmente los picos de oro con poder para cambiar la realidad.

Conversaciones en la sala de espera XIV

Hoy he recibido un mensajito vía Facebook que me ha alertado y tocado las narices a partes iguales.
Todos sabéis que desde hace una larga temporada, y para los que no sois de España os lo cuento, que hay una parte (Cataluña) que está buscando la independencia del resto de la nación. La parte que quiere separarse ha denominado a todo lo que ellos están haciendo como El Proceso, en catalán El Procés.

El mensajito en cuestión me decía que si yo estaba buscando tráfico en mi blog aprovechándome del tema catalán.
Todos sabemos que las redes sociales, por desgracia, están llenas de trolls, y se entretienen despotricando, criticando o simplemente enfadando al resto de usuarios de la red. Todos sabemos que lo mejor es no hacer caso, que se aburran y se vayan a otra parte. Pero hoy me ha tocado especialmente la moral el temita.

Este pequeño espacio de Internet donde nos juntamos unos cuantos para poder comunicarnos, a veces sencillamente buscar el apoyo de gente que sabemos seguro que nos va entender, y donde yo me limito la mayoría de las ocasiones a narrar el estado en el que voy estando se llama EL PROCESO desde que nació en marzo de 2011. El subtítulo que lo acompaña desde siempre “Un Viaje hacia la Esperanza” unido al título supongo que puede haber gente que al verlo pueda llegar a malinterpretarlo, y unirlo al tema de moda de todos los informativos de este país desde hace más dos meses.

También supongo que sólo hace falta ponerse a leer un poco para ver que en ningún momento se toca ese tema en concreto.
Si que he hablado de políticos y política en otras ocasiones sobre todo cuando estamos en nuestra sala de espera, como nos toca estar tantas veces esperando nuestro turno en el neurólogo, médicos rehabilitadores y últimamente neumólogos en mi caso.

En esa sala de espera, la gente que estamos por allí hablamos de temas relacionados con nuestras enfermedades, pero también de temas que nos preocupan, de temas de actualidad…
En este caso como no podía ser de otra forma y ante una interpelación a mi blog relacionándolo con el tema de la independencia de Cataluña podemos tratar este tema.
En modo alguno intentando influir ni tomar partido por nadie como espero quede claro, sino poniéndome como siempre de ejemplo, como enfermo que pudiera ser afectado por ese proceso independentista.

Yo soy de los que creen que en algo como nuestra enfermedad, que aunque ya superamos ampliamente los 47.000 afectados en España, seguimos siendo una parte muy minoritaria a la hora de tener peso en las decisiones importantes que tienen que ver con la sanidad en general, y lo peor que podemos hacer es emitir diferentes mensajes, incluso contradictorios en algunas ocasiones, que únicamente lo que hacen es interferir nuestras voces y que nuestro mensaje no llegue a la sociedad en general.
Que la sociedad sepa de nuestra enfermedad, de lo que es y de lo que no es, de lo que se puede esperar de ella y las esperanzas y problemas que tenemos los enfermos y familiares es fundamental para poder llegar a alcanzar una calidad de vida digna de ser llamada como tal.
Estos problemas por desgracia se ven multiplicados, siempre según mi modo de ver, al estar la sanidad con las competencias transferidas a las comunidades autónomas de nuestro país.
No existir un plan general real y efectivo de sanidad, una tarjeta única que te garantice no ya la atención cuando la necesites, sino el acceso a los diferentes remedios que puedas necesitar y darse el penoso caso de que la famosa receta electrónica que tenemos los enfermos crónicos no sea aceptada en una comunidad autónoma a la que podemos ir de vacaciones porque nos encontremos con que hemos hecho una mala previsión de un fármaco determinado y en mitad de nuestras vacaciones nos quedemos sin el, y si tenemos la mala suerte de estar en una comunidad autónoma que no tiene convenios con la nuestra no poder acceder al fármaco, al menos con la parte subvencionada por la seguridad social.
Esto es tan sólo un ejemplo.

En este mismo blog se han visto comentarios de personas de diferentes lugares de España que por vivir en esos lugares podían tener acceso o no a un fármaco que ha demostrado tener una eficacia en muchos casos espectacular como es la Fampridina.

En algunos lugares se tiene acceso a un estudio neuropsicológico periódico para tener las capacidades cognitivas bajo supervisión y poder actuar en consecuencia si se ve que puede comenzar a verse alteradas, en otros lugares ni siquiera se plantea.

No voy a hablar de la reciente biotina como tratamiento porque aunque los resultados parecen ser positivos se puede comprender que haya neurólogos que necesiten mayor evidencia científica antes de proponerlo a sus pacientes, aunque con ella también existe una diferenciación clara en la posibilidad de acceder a su uso siendo subvencionada por una seguridad social supuestamente igual para todos.

La posibilidad de acceder a rehabilitaciones, tratamientos de fisioterapia, infiltraciones de toxina botulínica, reconocimiento de porcentaje de discapacidad o la concesión de incapacidades laborales para poder conseguir una pensión por desgracia varía en función del lugar donde vivas estando dentro del mismo país.

Hay docenas de ejemplos parecidos, y en todos hay una mayor o menor posibilidad de acceso efectiva para los enfermos en función de la comunidad autónoma en la que se viva.

Parece claro, para mí, que trocear la sanidad y dejarla en manos de multitud de gestores, siendo como es uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo, según el último ranking somos el séptimo mejor país en cuanto a sanidad, parece, digo, que si hubiese un único parecer y un plan que pasase por unas manos y no por 17 gobiernos diferentes podríamos estar bastante más arriba de ese séptimo lugar.

No me vale el hecho de decir: ¡De qué te quejas si estas en un sistema sanitario de los mejores del mundo!
Todo es susceptible de ser mejorado y parece evidente, al menos a mis ojos, que un enfermo de esclerosis múltiple susceptible de ser tratado con Fampridina para mejorar su marcha debería tener acceso al fármaco subvencionado por el Estado viva en Andalucía, Galicia, Aragón o Cataluña. Y que no pueda hacerlo debido a problemas de gestión del dinero utilizado en cosas no esenciales, cuando no directamente malversado, robado o utilizado para conseguir favores personales es una de las mayores vergüenzas que puede tener un país en cuanto a su sistema sanitario.

En algo como lo nuestro, creo que dividir siempre es retrasar los adelantos, dificultar el acceso a terapias novedosas, multiplicar las manos por las que deben pasar tanto dinero como proyectos, causando en el mejor de los casos un retraso y por desgracia según estamos viendo, la desaparición de los recursos por el camino.

Según mi modo de ver el único PROCESO que realmente merecería la pena sería una unión mundial para luchar contra la enfermedad, evidentemente no sólo la nuestra, pero sin olvidarnos de ella, con una transparencia total en el uso de los recursos, poniendo como prioridad la mejora de los enfermos, proporcionar una calidad de vida digna, poner a disposición de las personas que no pueden tener acceso a los recursos para poder tener esta calidad de vida la posibilidad de obtenerlos, dejando para los otros muchos aspectos de la sociedad susceptibles de ello el tema de los beneficios y el rédito fiscal.

Esto puede parecer enormemente idealista, pero ¿realmente creéis que lo es?
¿Es que no hay modo de luchar contra los parásitos que se lucran perjudicando al resto? ¿Hay que aceptarlos como un mal inherente al ser humano y que no se puede luchar contra él?

Mi opinión respecto tanto a transferir la gestión de bases fundamentales de la convivencia en sociedad como la sanidad y la educación a las autonomías como al hecho de querer separarse de un todo, es simplemente tener mayor facilidad de acceso a unos recursos económicos por parte de una élite que realmente no debería estar en ese lugar o para huir y escurrir el bulto respecto a cosas ilegales que hayan hecho en ese todo. Y lo último que está en la mente de los que promueven este fraccionamiento es el bienestar de la gente que vive, lucha y sufre en estos territorios.

Según mi opinión, desde el punto de vista de los enfermos el divide y vencerás es el mayor error que se puede cometer.
Pero igual que digo esto, digo que los que gritan desaforadamente desde la orilla diametralmente opuesta, enarbolando la unidad cómo cantinela suprema precisamente son los que están hasta la nariz en el maloliente lodazal de la corrupción, el amiguismo, el clientelismo y la falta de vergüenza más absoluta al gestionar recursos públicos.

Me gustaría saber lo que opináis al respecto. Y os recuerdo que aquí hablamos de enfermos, de recursos para los enfermos, y efectividad en el tratamiento de estos enfermos. La política como tal creo que podemos dejarla a un lado.

Aquellos maravillosos años (II)

Después de la primera parte que pudisteis ver y escuchar, que espero disfrutáseis tanto como yo al redescubrir lo que os ofrecí y muchísimo más que existe a disposición de cualquiera dispuesto a buscarlo revolviendo poco en los recuerdos, me di cuenta de que se podían abrir perfectamente dos capítulos más.
El que hoy nos ocupa creo que estaréis de acuerdo que merece un capítulo aparte y entero sólo para él.
Enseguida tras viajar en el tiempo con las series de dibujos favoritas que yo tenía, y siempre faltando alguna, me asaltaron muchos recuerdos, y todos tenían que ver con el mismo programa que estoy seguro de que os marcó al igual que lo hizo conmigo.

No me digáis que esta sintonía no os devuelve el sabor del bocadillo de vuestra crema de chocolate favorita, mantequilla y mermelada, y las más inverosímiles mezclas que se podían hacer metiéndolo todo en un trozo de pan, tras salir del colegio por la tarde.
Y esa sintonía seguro que enlaza en vosotros cosas parecidas a las que enlazó en mí.

¿Repasamos algunas?

 

Escuchad atentamente las letras.
Estos entrañables personajes no lo eran sólo por ser grandotes y achuchables.

Espinete nos dice que tiene pinchos en la espalda pero por delante no para que cuando nos abrace no nos pinche el corazón.
Don Pin Pon nos habla de sus viajes, atentos a sus palabras porque son el buen rollo del trotamundos hechos poesía.

Y tras estos dos, verdaderos clásicos de nuestra infancia con los que hemos reído y hasta nos hemos desesperado. Incluso hay alguno que ha generado algún miedo infantil.

 

 

¿No os envuelve todo esto en un buen rollo instantáneo?
¿No os dan ganas de compartirlo con los pequeños que conocéis?
Supongo que en todas las generaciones se tiende a pensar que lo que nosotros vimos en nuestra niñez es lo mejor de lo mejor, pero realmente creo que en este caso tanto al poder entrar por los ojos y por los oídos de forma tan amable y con valores puros y sanos como corresponde a los que debe asumir un niño o niña, fue un verdadero privilegio crecer con esto a nuestro alcance.

Que nadie se equivoque, sin unos padres o tutores afianzándolo todo esto no serviría absolutamente de nada, pero eran unos excelentes mimbres con los que ayudarse para educar una generación.

Hoy en día veo con gran preocupación la generación más joven, educada en la inmediatez de todo, sin haber cultivado la paciencia y el esfuerzo para conseguir muchas cosas, seguramente instigada por nosotros mismos, y me preocupa muchísimo cómo una generación educada en el ya y ahora, puede asumir una enfermedad como la nuestra, que no tiene cura ni ya ni ahora, que en la base de su aceptación hay que colocar paciencia y asumir las dificultades como van viniendo, adaptándose a los reveses que te envía la enfermedad, con cintura emocional, intentando sacar algo positivo o al menos no centrarse tan sólo lo negativo para poder seguir adelante.

Me gustaría realmente que la inmediatez de la sociedad actual fuese una realidad para todas las necesidades incluidas todas las muestras referentes a la esclerosis múltiple, pero como todos sabemos en la vida y ello incluye todo lo referente a la biología y medicina las cosas tienen un proceso, en muchos casos lento, en nuestro caso además con una complejidad enorme para comprender a lo que nos enfrentamos, y que por mucho que lo deseemos, e incluso por mucho exigirlo, los tiempos no serán menores que los que realmente se necesiten, y eso teniendo en cuenta que hubiera suficientes recursos para poder llevarlo a cabo con eficiencia, cosa que como todos sabemos no sucede.

Reiniciemos. Repasemos. Volvamos un poco atrás a coger fuerzas sentándonos al lado de aquellos niños y niñas que éramos. Volvamos a ilusionarnos y a coger aire junto a ellos. Quizá los necesitamos en nuestro caso mucho más de lo que nos creemos.

La próxima semana una nueva parada unos añitos después.

 

 

Aquellos maravillosos años (I)

Releyendo las últimas entradas veo una tendencia clara a estar sombrío en el mejor de los casos.

No voy a negar que sobre todo al principio de encontrarme ya realmente mal,estando en pleno proceso nada fácil de aceptación, pasé muchos días con un talante parecido a como te quedas después de leer las últimas entradas, con todo lo que eso conlleva de dificultad en la convivencia día a día con una persona que se siente así.

Pero no todos los viajes llevaban a este tipo de sentimientos. Como ya dije descubrí nueva música, canciones clásicas que en su día no escuché, algunas tan clásicas que es imposible que las escuchara realmente a su tiempo porque corresponden a la juventud de mis padres, 😉 😉

Y una de las cosas que más me transportaron fue encontrarme con retazos del Juanjo de 6 a 12 años, a veces incluso antes y otras incluso después.

No recuerdo cómo fue mi primer encuentro con esto, supongo que sería como casi todo en internet, una cosa te lleva a buscar otra y los resultados te llevan a otro sitio y así sucesivamente hasta que…bang!

Salió el primer vídeo que os pondré hoy.

El viaje fue instantáneo, sábados por la tarde, aproximadamente la hora de comer. Y el coro comenzaba a entonar…

¿Cómo se os queda el cuerpo?

Yo recuerdo cómo se me quedó a mí.

¡Ganas de más!

Y claro una vez empiezas es difícil parar…

 

Y se podría seguir muchísimo más, como os podéis imaginar, porque esa máquina del tiempo que es YouTube puede llegar a hacer que caigas en un vórtice espacio temporal del cual cuesta realmente salir 😀

Supongo que los que no seáis españoles y más o menos de mi edad, 45, no sentiréis lo mismo, algunos no os sonaran y otros directamente no sabréis ni lo que son…

Pero seguro que seáis del país que seáis tenéis sintonías infantiles, series de dibujos animados, canciones o juegos que en el momento que comienzan a sonar despiertan en vosotros algo que aparentemente se había perdido, pero que realmente lo único que hacía era dormitar, tan solo esperando saltar para ocupar el sitio que realmente merece.

Son sentimientos que merece la pena recuperar, vuelven a ti olores, sabores y sensaciones, que generalmente te llevan a una vida sin preocupaciones reales, donde lo más importante era la calle, la pandilla de amigos, el bocadillo a la hora de la merienda, y tras el trago de los deberes del colegio, nuevas formas de ir creando la personalidad que hoy tenemos.

No se vosotros, pero en mi caso estas series de televisión unidas a otras muchas y lo concerniente a los dos próximos capítulos de aquellos maravillosos años, forjaron la base del Juanjo actual. El que se preocupa por las cosas, al que llevan los demonios cuando ve una injusticia, el Juanjo que siempre sigue un poco vigente cuando quiere quedar con amigos, cuando se propone hacer cosas en grupo, cuando cree que el grupo al que pertenece es importante, merece la pena pertenecer a él y enriquecerlo todo lo posible. El que sigue siendo muchas veces de que las cosas son blancas o negras, porque cuando vienen los matices, vienen los problemas adultos.

Está claro que ese Juanjo por sí solo no es el que existe hoy en día.

El que existe hoy en día acepta las reglas del juego adultas, comprende las complicaciones reales de la vida, pero también tengo clarísimo que jamás sería como es hoy en día sin esa base.

Evidentemente muchísimo más compleja que unas cuantas series de dibujos animados, formada por muchas diferentes situaciones, pero que llegan a tocarse y a despertarse abriendo la puerta de estas sintonías y de estas imágenes.

¿Tiene todo esto algo que ver con la esclerosis múltiple?

Directamente absolutamente nada. Sin embargo se que la posibilidad de vivir con esto e intentar sacar posibles cosas que puedan tanto ayudarme a mí como ayudar a otras personas sería absolutamente imposible sin ese Juanjo que se sentaba delante de la tele comiéndose el bocata viendo estas imágenes, pensando en lo que iba a hacer cuando terminase, o esperando la comida en familia cuando esto era el previo al informativo de mediodía de los sábados.

Supongo que todos nosotros le debemos muchísimo a esa primera base de nuestra personalidad.

Y realmente os deseo el viaje hacia ella sea tan placentero como lo ha sido el mío.

Si unimos esto junto a los dos próximos capítulos creo que podréis tener una idea bastante cercana de la amalgama que hay en los cimientos de muchos de nosotros.

Seguiremos disfrutando.

El trébol sin hojas

Vamos con otra entrada en la que escucharemos una canción de esos genios que son Metallica.
Esta canción fue una de las dos que compusieron a propósito para el concierto que hicieron tocando con la orquesta filarmónica de San Francisco y que pudimos disfrutar en su disco S&M.
Aunque cuando realizó este disco, la banda ya tenía sus detractores en los fans metaleros más puristas, personalmente me pareció en general un acierto este disco, que no dejaba de ser un recopilatorio de sus éxitos pero mezclados con arreglos orquestales.
En este caso, como en muchos otros, me enfrenté a una canción con la que también había dado mis botes por ahí, aunque algo menos porque me pilló más mayorcete, 😉
pero en esas noches de insomnio en que me ponía realmente a escuchar las canciones, su significado cobraba una nueva forma en mi cabeza.
Primero disfrutémosla también subtitulada para que todos podamos comprender las reflexiones que haremos luego.

Os pongo un poco en antecedentes de cuando me vi completamente reflejado en esta canción.
La espasticidad de mis piernas había llegado a ser tan grave que el uso ocasional de una silla de ruedas manual para evitar mucho cansancio se convirtió en la rutina diaria. Mi primera temporada en el hospital San José de Teruel, durante todo el verano, donde yo entré en junio sin poder andar, aunque manteniéndome en pie, en septiembre se saldó con un Juanjo capaz de volver a andar con dos muletas.
Me cansaba muchísimo pero volví a ilusionarme. Sólo poder mantenerme en pie y poder circular por casa con las muletas me parecía un avance importante y estaba realmente contento.
Por ahí tenía pendiente también la prueba con la bomba de baclofeno, con la que yo pensaba, como ha ocurrido con otras muchas personas, que al ponérmela mataría dos horribles pájaros de un tiro. Dejar la cantidad tremenda de baclofeno oral que estaba tomando y debido al muchísimo mayor efecto del baclofeno intratecal poder caminar durante algo más de tiempo aunque fuese usando dos muletas.
Como todos los que seguís este blog sabéis, en octubre-noviembre siempre suelo presentar un empeoramiento que acaba con alguna de mis funciones hecha una pena, y además la prueba que hice con el baclofeno intratecal al principio fue, aparentemente para mí, un enorme fiasco, porque si bien se quitaba la espasticidad también quitaba enormemente mi tono muscular siendo absolutamente imposible para mí mantenerme en pie.

Veis bien por dónde voy, ¿no?

Con esta enfermedad esto ha sido un sin parar de ilusionarme, pensando que por fin ya podía ver algo de luz al final del túnel y tenerme que tirar directamente a un lado para evitar que el tren de mercancías me arrollase.
Con un simple repaso a este blog podéis ver perfectamente la de veces que creyendo llegar no al final, pues siempre he sabido que en esta enfermedad eso por desgracia está todavía muy lejano, pero si a un apeadero en el túnel en el cual poderte poner un poco más cómodo, resulta que esa luz que yo pensaba que era el apeadero, era un enorme, descacharrado, humeante y lleno de filos tren de mercancías que se me echaba encima otra vez.

Esto es un ejemplo más. Lo mismo podría decir con la hormona del crecimiento y la clínica Foltra en los comienzos de mi enfermedad. La melatonina. La fampridina. El dantroleno. La simvastatina, la vitamina D…

Al final he aprendido a no ilusionarme, a ir aceptando día a día lo que tenía, y sobre todo siendo consciente de que la realidad que tengo es caminar por ese túnel seguramente sin apeaderos, y la única luz que tendré es la que yo pueda llevar conmigo, y mis familiares y amigos porten a mi lado.
Realmente puede llegar a ser absolutamente descorazonador, y es un trago realmente amargo tener que lidiar con eso día a día, y saber que por mucho que tu quieras y las personas que te quieren empujen en ese sentido, en el túnel que recorremos, esos apeaderos seguramente no se van a dar nunca.
Seguramente por eso, en bastantes foros de esclerosis múltiple he sido tildado de cenizo, e incluso de negarle la felicidad a otras personas.
Desde luego jamás ha sido, ni será, esa mi intención.

Soy consciente de que esos apeaderos hay enfermos de esclerosis múltiple que los encuentran, hay tipos de la enfermedad que pueden incluso olvidarse de ella durante largas temporadas, y a buen seguro lo último que quieren oír es hablar de la enfermedad, de posibles discapacidades, de síntomas y de lo terrible que puede llegar a ser la esclerosis múltiple cuando se ceba en una persona.

Lo comprendo, pero precisamente porque me ha pasado muchísimas veces, la ilusión, cuando tras apartarte, ves pasar un ruidoso tren de mercancías a tu lado llevándose esa luz que creías que era un gran descanso, puede convertirse en algo que te pone al filo del abismo, y el abismo parece que se llena de manos que intentan agarrar tus piernas para hundirte en el.
Esa ilusión se transforma en algo ominoso con muchos tentáculos que prácticamente no te dejan mover durante una temporada y realmente hay que hacer acopio de todas tus fuerzas y siempre apoyarte en la fuerza de los que te quieren para romper esos tentáculos y seguir caminando con su ayuda por el túnel que te ha tocado transitar.

Ese ejercicio puede ser extraordinariamente penoso, y a buen seguro se va a cobrar como tributo buena parte de lo que eras antes de desarrollar la enfermedad. Y llegar hasta el punto también de hacer que gente cercana a ti vea que ya no eres la persona que eras, y es posible que la nueva persona en la que por desgracia la enfermedad te ha hecho convertirte no les gusta.

Siguiendo con el símil del túnel y el tren de mercancías, eso sería el vendaval que acompaña a todo gran tren pasando a toda velocidad y que puede arrancar cosas a su paso, llegando a ser tremendamente peligroso, y que puede arrancar partes verdaderamente fundamentales de una persona.

Es de todo el mundo conocido el famoso trébol de cuatro hojas, como símbolo de buena suerte.
Por desgracia a muchos ese trébol se nos niega, y esta foto de nosotros arrodillados en un enorme prado verde intentando encontrar ese trébol de cuatro hojas que nos permita descansar, puede ser triste.
En muchas ocasiones cuando creemos que lo hemos encontrado, al arrancarlo y mirarlo de cerca vemos que nuestro trébol no tiene hojas.
No nos lo tengáis en cuenta en la medida de lo posible.
No es nada fácil tragarse y asumir que tus ilusiones, en las que habías depositado confianza, se conviertan en un monstruo de hierro que te deslumbra y pasa rugiendo a tu lado arrancando en su camino pequeñas cosas que pueden llegar a ser verdaderamente importantes, e incluso a fuerza de esquivar estos terribles trenes de mercancías, generar verdaderos tornados de succión y socavar cimientos y arrancar de tu lado partes vitales y pilares maestros de tu existencia.

Es verdaderamente duro buscar y buscar y tan sólo obtener tréboles sin hojas.

El show debe continuar

Tampoco iba aquí, ni hoy, esta entrada.

Pero parece que las circunstancias también se alían para decidir un poco del palo que va ir el blog en esta etapa musical, y precisamente una de las mejores cosas que tiene el listado de canciones es su flexibilidad, tanto para mover sentimientos como para amoldarse a situaciones.
Esta canción desde luego, como tantas otras, puede adaptarse a las circunstancias de cada uno, porque todos en una medida u otra podemos hacerla nuestra, como himno a levantarte después de una caída.

Una querida compañera ya apuntaba esta canción en uno de los comentarios, seguramente pensando en otra cosa, al igual que yo la tenía en la lista con otro pensamiento para ponérnosla y proponeros una reflexión.
Pero la realidad es puñeteramente tozuda, en muchos casos terrible, y evidentemente esta irónica vida, como nos dijo Alanis Morissette en la entrada anterior, puede ser un verdadero monstruo colocando obstáculos aparentemente insalvables.
Hace unos días, Barcelona primero y Cambrils (Tarragona) después sufrieron un mazazo en forma de atentado terrorista.
No es éste el lugar para valorar en absoluto un atentado, culpas, repercusiones políticas, ni nada que se le parezca.
Tan sólo lamentar las muertes, condenar la violencia gratuita que desprendían las imágenes que se intuían convenientemente borradas las partes más escabrosas tanto por respeto a las familias como para no dar publicidad gratuita a los salvajes responsables de esta barbarie.
Sólo quiero desde este modestísimo lugar de Internet solidarizarme con las víctimas, con las ciudades Barcelona y Cambrils, y sobre todo con su población tanto residente como turista.

Es conocido que esta canción fue escrita por Brian May, guitarra del grupo Queen, como homenaje a su compañero ya enfermo de sida, Freddy Mercury, cantante del grupo y desde luego una de las mejores voces que haya dado la historia de la música.
Esta canción quedó como mensaje para continuar mientras se pueda, aunque en tu interior sientas dolor, suele haber cosas más grandes que te hacen mover a pesar de las dificultades, porque todos solemos formar parte de algo más grande, y nos da coraje para continuar formando parte de ello.

Disfrutemos primero de la canción subtitulada, para poder comprender mejor todo su mensaje.

 

En este caso, el significado se amplía muchísimo más. Evidentemente quiero ampliarlo muchísimo más. No nos quedaremos en el punto del enfermo de esclerosis múltiple que juntando dosis tremendas de voluntad, empieza cada nuevo día para realizar lo que haya planificado realizar, lo que la enfermedad en muchos casos te deja realizar, pero intentando no quedarse quieto sin hacer nada, porque todo debe seguir fluyendo.

En el caso de la esclerosis múltiple remitente recurrente, en los casos cada vez más numerosos por suerte en los que no debes dejar el trabajo a causa de la enfermedad, la voluntad de continuar con tu vida acercándose lo más posible a la normalidad que tenías planificada antes de ser diagnosticado. Sabiendo que siempre tenemos atisbando desde una esquina a esta amiga de poner zancadillas en nuestras vidas, pero no dejando que eso apague completamente nuestras vidas.

En el caso de las formas progresivas, en las que el daño que nos ha provocado la enfermedad sabemos a ciencia cierta que muy probablemente no lo vamos a recuperar nunca, toca la famosa adaptación para poder realizar nuestras actividades de otro modo, en muchísimos casos muy alejados de lo que siempre quisimos hacer, trabajar y sentir, pero teniendo la necesidad de continuar viéndonos útiles, haciendo cosas por nosotros mismos, ya sea trabajo, ya sea rehabilitación, el simple ocio que requiere de recopilar fuerzas o haberse dosificado antes para poder compartir un rato con amigos o familiares.
Los maratones tanto de diversión como de trabajo desde luego para nosotros terminaron, pero siempre nos vemos en la necesidad de realizar algo por nosotros mismos, de mayor o menor complejidad, pero realizado por nosotros.

En el caso de las formas progresivas esta sombra que nos zancallidea no tiene ni la decencia de esconderse para hacernos la zancadilla, la vemos venir, vemos la forma de ese pie que sabemos que nos va a dar problemas, sin embargo sabemos que no vamos a poder sortearlo con casi total seguridad. Caeremos casi seguro, pero deberemos hacer una metafórica frotada de manos y rodillas y volver a alzarnos para continuar con lo que fuese que estábamos haciendo.
Esta caída puede durar más o menos, en algunos casos la frotada de manos y rodillas puede ser larga y penosa, y el alzamiento puede ser también igual de metafórico, pero seguro que tenemos cosas por las que merece la pena reponerse y continuar.
Lo he dicho muchísimas veces en este blog, tener algo que hacer, una tarea pendiente, un trabajo que realizar, es la muleta más fuerte a la que podemos aferrarnos para continuar haciendo que nuestras vidas sigan pudiendo llamarse como tal.
Este ente oscuro que nos zancallidea, que no nos deja levantarnos, que no nos deja ver con claridad, que nos endurece los músculos hasta el punto de no poderlos flexionar, que nos aprieta la barriga haciendo que tengamos ganas de hacer pis o caca en el momento más inoportuno, que nos provoca hormigueos en las extremidades, falta de sensibilidad o por el contrario dolores de toda intensidad, que no nos deja expresarnos como nosotros querríamos, que hace que tengamos problemas para recordar cosas que antes recordábamos con toda facilidad o que tengamos una palabra en la punta de la lengua y seamos incapaces de pronunciarla, y los cientos de perversidades más que la esclerosis múltiple nos “regala” seguro que nos retrasarán, nos harán caer, nos harán anular citas, nos hará tener días de cama y oscuridad, pero es nuestro trabajo, un enorme y extenuante trabajo en muchas ocasiones, recoger los bártulos y continuar cuando podamos con lo que estábamos haciendo porque el show debe continuar.

Nos lo debemos a nosotros mismos en primer lugar, pero seguro que sin tardar mucho podéis pensar en gente por la cual merece la pena continuar con ello, nuestros proyectos o ideas, unidas a las de los que nos rodean, seguro que harán que nuestro camino que se ha tornado muchísimo más difícil al estar presente la esclerosis múltiple siga mereciendo la pena ser andado.

Nuestro show debe continuar.

Así como el show de Barcelona, Cambrils y todos los lugares azotados por la barbarie, castigados por el odio, donde se intentan imponer modos de pensar, modos de actuar, prohibiciones sin sentido siempre en nombre de entes abstractos que realmente cuando te pones a pensar en la gente, en lo verdaderamente importante de pueblos, ciudades y países, únicamente representan un freno al desarrollo de los mismos. Estos lugares continuarán su camino, seguirán siendo el albergue de cientos, miles o millones de personas, con proyectos e ilusiones, que unidos formaran un engranaje total para que todos estos lugares sigan fluyendo, sigan vivos sin esconderse por culpa de que unos descerebrados adoctrinados por gentes más descerebradas todavía, quieran imponer miedo y poner palos en las ruedas de nuestro devenir.
Y por supuesto no me olvido también de los miles de víctimas que provoca su terror en los países donde se origina esta barbarie, que también tienen todo el derecho del mundo a poder caminar con la ayuda de sus gentes.

Como he dicho antes no quiero intentar siquiera ahondar en por qué, ni debido a qué, aunque sea nuestra tarea poner personas verdaderamente capaces de arreglar estos tremendos problemas y sí que sea tarea de todos nosotros tanto premiar como castigar a estos en función del resultado de su trabajo, que siempre debe redundar en el beneficio de las personas.
Sirva esto de homenaje a las víctimas, a las ciudades, a las poblaciones golpeadas por el odio, a las familias a las que se ha arrancado de cuajo un miembro a traición, y luego dejadas a su suerte intentando tapar esa enorme herida.
Se tardará más o se tardará menos, se podrán poner medidas que podrán tener una mayor o menor efectividad, costará verdadero trabajo y lágrimas en muchos casos poder alzarse, pero por ellos, por los nuestros y por nosotros mismos el show debe continuar.

 

Irónica

Con un par de días de retraso en esta ocasión, del plan que yo me había hecho de publicar una actualización semanal en esta etapa del blog más musical 😉

En esta ocasión viajaremos a 1995 con Alanis Morissette.

Su canción Ironic siempre fue algo liberador por su estribillo animado, con un cambio de ritmo radical respecto al resto de la canción. Hecho para dar botes en el lugar en el que estuvieses escuchándola.
Estamos hablando de un Juanjo con 23 años, al que le gustaba el ritmo de la canción y no se preocupó mucho de lo que Alanis nos decía con ella.

Podemos escucharla y por supuesto saber qué es lo que nos cuenta gracias a la labor de gente que se preocupa por colgar estos videos en YouTube.

 

Supongo que estáis de acuerdo, ¿no?
La vida puede ser irónica hasta la verdadera maldad, como si realmente fuese un ente pensante que decide hacer la puñeta a algunas personas al azar simplemente porque le da la gana.
Realmente parece que de igual en algunos casos que te cuides, que lleves una vida sana, que intentes no pasarte.
Parece que la vida de vez en cuando hace un sorteo, en un bombo en el cual están las bolas con nuestro nombre. A veces sale tu nombre para cosas buenas, otras veces sale tu nombre para cosas terribles.
Me imagino un ente preternatural manejando todo esto, sin ningún tipo de empatía, sencillamente distribuyendo en el más puro azar la buena y la mala suerte, las cosas que te tocan en tu vida, realmente sin maldad, distribuyendo las posibilidades que hay.

Supongo que es una forma como otra cualquiera de intentar visualizar por qué narices me ha tocado esto.
Me cuesta mucho ver al ente en el que muchos creen, llamémosle Dios, decidiendo enviarte esto, adjudicándote en un plumazo sufrimiento, inmovilidad, frustración, desesperación en muchos momentos, jugarte tu estabilidad familiar, personal, la felicidad que has intentado buscar y que ingenuamente creías que habías conseguido encontrar.

Me cuesta mucho ver un Dios que envíe algo así a una persona que no ha hecho daño conscientemente a nadie nunca, mientras ves como auténticos desalmados, gente verdaderamente perniciosa para la sociedad medran basándose en engaños, malas artes o directamente pisoteando a todos los que les rodean.
La ironía puede ser demasiado irónica en muchas ocasiones.

Evidentemente pensar en esto durante mucho rato no sirve más que para hundirte todavía más.
Hay gente que le toca la lotería, a otros nos ha tocado la esclerosis múltiple, otros tienen suerte encontrando el trabajo de sus sueños y cuando creen que ya lo tienen todo estabilizado desarrollan un cáncer fulminante que acaba con su vida en unos meses sin que la medicina actual pueda hacer nada por ellos. No es un castigo, no es una prueba, realmente no es una muestra de nada más que el azar es lo único que puede gobernar nuestras vidas. A veces para bien, a veces para muy bien, a veces para mal y a veces para tremendamente mal. Y en muchas ocasiones no tenemos el menor control sobre ello.

Supongo que por esto medran muchas pseudociencias en la sociedad, sobre todo en personas como yo, en que la bola con su nombre ha salido asociada a algo como la esclerosis múltiple. Estas pseudociencias básicamente te ofrecen tener algo de control sobre lo que te sucede, y es una ilusión reconfortante que puede llegar a ser realmente algo a lo que te agarres para no desesperarte totalmente.
Lo malo es el charlatán que hay detrás ganando dinero sabiendo que únicamente te está vendiendo una ilusión. Y también en muchas ocasiones una persona que realmente cree que está haciendo algo bueno, proporcionándote herramientas que él cree útiles.

Supongo que es más fácil caer en esto que sencillamente aceptar que la vida es un mero azar en el que poco tenemos nosotros que decir, hacer o decidir.
Evidentemente llevando una vida sana evitarás males conocidos, en general, aunque todos conocemos al típico señor de 90 años que ha fumado toda su vida, esa persona que no se ha privado nunca de sus copas, de esa persona que ha vivido siempre en el límite y resulta que la bola con su nombre no ha salido jamás.

Y conocemos también gente que a pesar de ser siempre cuidadosos están pasando por terribles momentos o directamente ya no están con nosotros.

¿Y qué podemos hacer ante todo esto?
Por desgracia, según mi opinión, no podemos hacer nada más que ir afrontando lo que nos llega, que nos cogerá en algunos casos con fuerzas para afrontar lo que sea y en otros nos cogerá con la guardia baja y nos hundirá, debiendo dejarnos ayudar por la gente que nos rodee y que nos quiera.

Asumir que no hay castigo, condena, premio o recompensa en muchas ocasiones cuando te enfrentas al azar de tu vida.
Simplemente, en mi caso, intentar hacer lo que verdaderamente me permita esta enfermedad hacer para poder intentar ser feliz, aprovechar que la bola con mi nombre no iba asociada de momento a dolores que me impidan disfrutar de las cosas de las que aún puedo disfrutar. Intentar ser de utilidad a gente en la misma situación que yo o parecida, para que realmente nos demos cuenta de que no estamos solos, que en compañía, estas bolas negras que nos adjudica el azar podemos intentar teñirlas para que dejen de ser negras siempre y podamos ver algún tipo de tonalidad que nos pueda dar un respiro, una tregua y poder atisbar la felicidad por la que debemos luchar.

Asumir nuestra falta de control en casi todos los giros trascendentales que tengan que ver con la salud o simplemente con la suerte, aceptar esto echando mano de nuestra fuerza, y de la fuerza de los que nos rodean, seguir adelante intentando vivir lo más plenamente posible que nos permita ese azar que nos ha colgado esta desagradable mochila.

La vida puede ser verdaderamente irónica en muchas ocasiones, aprovechemos los momentos buenos, intentemos que los momentos buenos sean por lo que realmente merezca la pena luchar día a día, porque uno de estos giros irónicos nos puede tocar a cualquiera en cualquier momento, y todo lo que llevemos vivido que enriquezca nuestros recuerdos hasta que salga nuestro nombre en ese metafísico sorteo jamás se nos podrá quitar. Lo que hayamos vivido, y lo que vivamos que sea realmente para buscar lo que sepamos a ciencia cierta que nos va a hacer sonreír cuando pensemos en ello.

Sinceramente creo que es la única arma que tenemos contra estas ironías de la vida.

Fundido en negro

Esta entrada no tocaba aquí ni hoy.
Esta canción estaba en mi listado porque es cierto que es una de mis canciones favoritas de mi grupo favorito, y aunque los sentimientos que me provocaba cuando escuchaba esta canción en la adolescencia y los que me provoca hoy en día al atender la letra son absolutamente diferentes, no deja de ser un autentico de temazo, que todos los amantes de la música en general y del rock en particular creo que tenemos verdaderamente entre nuestras canciones favoritas.
Como tengo intención de hacer en todas estas entradas con una canción como medio para poder hablar de algo, dejo un enlace de YouTube con la canción subtitulada para que todos podamos comprender de lo que estamos hablando.
Puede que no os guste el estilo musical, pero atentos a la letra.

Esta entrada era para más adelante, después de llevar unas cuantas más. Pero las circunstancias mandan, y como luego hablaremos quiero que esta entrada aparte de comunicaros lo que me ha hecho sentir a mi, sirva de homenaje a Luis de Marcos Vera.
Ved el vídeo, atentos a la letra y disfrutad de una de las mejores canciones de rock que se han realizado según siempre mi opinión.

 

 

Me gustaría que sirviese realmente de homenaje a Luis de Marcos Vera. Creo que la letra puede amoldarse mejor a él y todo por lo que tuvo que pasar.
Y no puedo dejar tampoco de decir, porque así me lo propuse al intentar abrir mis sentimientos en estas entradas, que en muchas ocasiones me he sentido también así.

Para los que no conozcáis a Luis de Marcos Vera, pongo un enlace a la página de Facebook que fue lo que marcó su lucha en el tramo final de su enfermedad. Afectado de esclerosis múltiple primaria progresiva, con una evolución rapidísima, con una severidad enorme. En su caso una debilidad muscular que le impidió mover los miembros hasta llegar a estar paralizado de cuello para abajo, con el sistema respiratorio afectado necesitando ya en sus últimos años un aparato de asistencia a la respiración para poder dormir por la noche, y a todas luces lo que más pudo socavar su entereza, que me consta que mantuvo todo lo humanamente posible, intentándolo todo para luchar contra la enfermedad, oficial y no oficial, un dolor cada vez mayor, que en su tramo final obligaba a inyectarle morfina cada tres horas sin siquiera esto poder paliar ese dolor que sentía, en el que el simple roce de una sábana era insoportable. Y seguramente muchas más cosas que su familia sabe, que ha tenido que sufrirlo junto a él hasta que la pura gravedad de la esclerosis múltiple primaria progresiva que se desarrolló en el acabó arrebatándole la vida a los 50 años el pasado 1 de agosto de 2017 a las seis de la mañana.
Éstos casos extremos de gran gravedad raramente son divulgados siquiera tratados por las grandes asociaciones de esclerosis múltiple, supongo que por no querer dar peor fama a esta enfermedad.
En mi opinión eso es engañar a la sociedad y a los enfermos, pues estos casos existen, quizá no sean mayoritarios pero son compañeros y compañeras nuestros que realmente están sufriendo la cara más tenebrosa de esta enfermedad.

https://www.facebook.com/derechoamuertedigna/

Sobre todo en nuestro caso, en que la enfermedad se manifiesta de forma tan dura, la discapacidad aparece tan pronto y de forma tan severa, en la que prácticamente de un año para otro tu vida cambia de forma radical, apenas te da tiempo a adaptarte a un cambio y ya te obliga a afrontar otro, diferente o simple empeoramiento del anterior.

Sabéis que en muchas ocasiones he hablado de aceptación y adaptación. Es un verdadero ejercicio de voluntad realizar esto en esta enfermedad, y todavía es más duro cuando se padece la forma primaria progresiva de forma tan activa y agresiva como en algunos casos como el mío.

Es realmente difícil aceptar lo que te sucede, aceptar que tu vida jamás va a ser lo mismo y que ese cambio se ha llevado a cabo en menos de dos años con empeoramiento paulatino y rápido. Aceptar que para todo lo que tú te estuviste preparando en los estudios, todo lo que has luchado en tu trabajo, todos los planes que te hiciste en tu proyecto de vida, todo lo que alguna vez quisiste hacer cuando estuvieses casado y con hijos, tipo de persona con el que soñaba ser, el tipo de padre, el tipo de marido, el tipo de compañero, el tipo de amigo y vecino, todo eso que todos tenemos más o menos construido en nuestra mente, se ha ido directamente a la basura.
Toca reinventarse, toca adaptarse, y esa adaptación hay que irla modificando conforme la enfermedad va poniendo barreras, problemas, impedimentos… No estoy hablando solamente de la imposibilidad de caminar, en este momento ya de poder ofrecer la mano y dar la mano con toda franqueza como siempre he hecho, y sencillamente ofrecer un puño, una mano semi cerrada, con la incomodidad que eso despierta tanto en mí como en las personas que conozco.

Los que viven día a día conmigo, lo ven y lo saben, pero no dejan de ser frustrante todas las pérdidas a las que te somete este tipo de enfermedad cuando se desarrolla de forma tan devastadora.
Una caricia dada con un puño no es una caricia. No poder escribir ni una sola oración de tu puño y letra nunca más, no ser capaz de ponerle simples nombres de animales a tu hija pequeña con letras mayúsculas para que los copie debajo, tener que esperar a que te pongan el cubierto en la mano con el engrosador para poder comer, y con suerte todavía puedo comer yo sólo, de momento, porque dentro de un año no se lo que seré capaz de hacer por mis propios medios ya.
Evidentemente necesito que un filete me lo corten, que el pan me lo troceen, que me pongan en la mano la jarra para poder beber agua porque depende el tipo de vaso ya no puedo cogerlo.

No poderte dar la vuelta en la cama y tener que despertar a tu mujer por cansada que esta esté debido a su trabajo, tener que pedir que te traigan el famoso cubo de playa que ya os presente en una de las entradas sobre los cachivaches con la operación que conlleva.
Evidentemente la acción de defecar requiere todavía más preparación, debiendo utilizar la grúa bipedestadora y una posición muy concreta.

Y al terminar evidentemente a pesar de utilizar el multiclean para intentar limpiar lo máximo posible, siempre alguien tiene que repasarte.
Salir a tomar algo por ahí siempre es un pequeño problema para entrar en la gran mayoría de los locales, no habilitados para ello, y en el caso de ponerte en una terraza aún así siempre debes tener alguien que te ponga la copa en la mano y luego te la quite, o te ponga la servilleta en la mano para poderte limpiar la boca.
Llegas a comerte tu incomodidad, aguantar las ganas de orinar hasta que no puedes más, o esperar a pedir que te cambien de postura a pesar de que te duelen las posaderas de estar en la misma posición durante horas, por el simple hecho de dejar de ser una molestia para los que te rodean.
A pesar de utilizar toda la cantidad de cachivaches que ya os he narrado en otras entradas sigo siendo por supuesto un gran dependiente, en muchos casos ya pensando en adquirir ayudas técnicas ya no para mí sino para la persona que tenga que cuidarme.
Y conste que todas estas cosas, toda esta forma de vivir, toda esta adaptación que debes modificar conforme tu enfermedad empeora, este convertirte en algo que odias ante los ojos de tu familia, de tus hijas, de tu mujer no tiene nada que ver con lo que ha sufrido Luis de Marcos Vera, al añadir a todo esto dolores cada vez más insoportables hasta que ya pidió por todos medios su particular fundido en negro.

Y solamente pensar que el único escape que te queda, ese grito de decir basta, ya no aguanto más esta involución en mi persona, éste condicionar a todos los que me rodean, este renunciar a la gran mayoría de tus sueños, que por mucho que puedas cumplir algunos jamás van a ser como lo soñaste en su día, unidos a un dolor espantoso que no cesa y jamás va a desaparecer, porque la medicina por desgracia llega hasta un punto de momento no más allá en nuestro caso. Esa única salida, ese único hueco por el que ves que pueden acabar tus sufrimientos y el de los que te rodean te es negado sistemáticamente por una ley absurda, que carece en absoluto de empatía, que jamás se pone en el pellejo del enfermo ni de sus familiares, elaborada teniendo en cuenta creencias más que superadas hoy en día, prejuicios morales retrógrados, voluntades políticas sesgadas por el miedo a perder el apoyo de cierto sector de la sociedad que prefiere que suframos porque un ente abstracto inexistente supuestamente ha dicho que así debe de ser.

Tenemos derecho a pedir nuestro fundido en negro, tenemos derecho a decidir cuándo esta existencia difiere tanto de lo que nosotros consideramos aceptable que ya no merece la pena ser vivida, y los que quedamos todavía aquí tenemos el deber de conseguir que ese cambio legislativo, que esa discusión en el parlamento deje de estar encallada por verdaderos dinosaurios políticos a extinguir, retrógradas ideas a modificar.
Que la obligatoriedad que impone esta enfermedad en nosotros de aceptar y adaptar se vea reflejada aunque sea en parte en la política que gobierna nuestras vidas, las de todos, y realmente evolucionemos hacia la libertad individual con respeto al individuo como parte fundamental de esta sociedad, y nunca como un mero engranaje, un número, un peón, una pieza de una maquinaria en la que el producto final tan sólo sirve a una minoría sin empatía, y con un egoísmo criminal rayando en la psicopatía, en la que sus beneficios, sus ideas, sus prebendas, sus ancestrales apetitos anclados en la más pura antigüedad feudal dejen de ser ley, patrón de actuación y vara de medir para lo que ellos consideran una sociedad aceptable.

Tenemos derecho a todo eso, al igual que tenemos derecho a decidir cuándo queremos que caiga el telón de nuestra vida, cuando queremos acabar con un fundido en negro.

 

 

 

Es mi fiesta

Comenzamos con un estilo musical bastante alejado de mis gustos habituales, aparte de su antigüedad, que no tiene por qué significar absolutamente nada.
Pero creo que su estribillo podemos hacerlo nuestro, no sólo los enfermos de esclerosis múltiple, sino todos los enfermos de algo grave.

Muy a menudo nos vemos, yo diría que incluso empujados a no sentirnos mal, obligados en todo momento a albergar pensamientos positivos que en muchas ocasiones no tienen absolutamente nada que ver con nuestro estado de ánimo ni general ni puntual.

Disfrutemos de este clásico de los años 60 y sobre todo quedémonos con su estribillo. Lo siento, pero he sido incapaz de encontrar un video subtitulado en castellano con Lesley Gore cantando en imagen, así que nos conformaremos con escucharla y ver lo que nos dice.
Seguro que a todos nos suena esta canción aunque sea porque se ha utilizado en multitud de películas como banda sonora.

 

Recordemos el estribillo.

Es mi fiesta
y lloraré si quiero
lloraré si quiero, lloraré si quiero
tu también llorarías si te hubiese pasado a ti

 

Evidentemente vamos a pasar del significado obvio de la canción.
En muchas ocasiones, en este juego de las canciones que os propongo, iremos a darle un sentido diferente a la canción en sí.
Le daremos un segundo sentido a sus palabras adecuándolo, en realidad a lo que a mí me hizo pensar cuando por la razón que fuese, en una de esas noches de insomnio me puse a escuchar este clásico.

 

¿Por qué en el nombre de todos los demonios del Averno no puedo sentirme mal y estar cabreado con el universo?
¿Por qué narices no puede haber días en los que no tenga ganas de cruzarme con nadie, ni conocido ni desconocido, sencillamente porque me encuentro mal?, porque estoy harto de no poderme mover como a mí me gustaría, dolido por no poder jugar con mis hijas como yo quisiera. Herido por no poder ser el marido que realmente me gustaría ser.

Tienes que ser positivo, tienes que pensar en positivo, no tienes que hundirte, piensa en tu mujer, piensa en tus hijas…

La medicación no te hará efecto si no piensas positivamente, si piensas positivamente hasta es posible que mejores de tu enfermedad porque atraerás toda la positividad del universo, y si estás triste o enfadado tu enfermedad empeorará seguro…

¿Realmente todos los defensores a ultranza del pensamiento positivo se dan cuenta del mal que pueden llegar a hacernos a los enfermos no dejándonos tener nuestro día de mierda como todo el mundo?
Nadie está hablando por supuesto de caer en una depresión, ante lo cual evidentemente tu familia y amigos intentarán sacarte de ese pozo si es que estás introduciéndote en él.

Pero absolutamente todo el mundo tiene derecho a la rabieta, a desahogar frustraciones de algún modo, a cagarse en lo que le dé la gana si eso le hace sentir mejor.

Es mi fiesta, es mi enfermedad, yo sé mejor que nadie cómo me estoy sintiendo en cada momento.
Nadie me sabe decir qué demonios he hecho para tener esta putada en mi vida, si he fumado más de la cuenta, si le he dado a la bebida, si he estado en algún ambiente contaminado, si he tenido alguna enfermedad hace años que lo pueda provocar, si hubiera vivido en otro lugar ¿tendría esto que me está comiendo por dentro?
Los enfermos de esclerosis múltiple remitente recurrente se enfrentan a la incertidumbre de no tener ni idea nunca de cuándo sufrirán el siguiente brote, si les afectará a algo grave o fundamental, si tardarán mucho en recuperarse o si lo harán completamente.

Los enfermos de esclerosis múltiple primaria progresiva tenemos claro que dentro de seis meses seguro que no estaremos mejor que hoy, y no sabemos a qué función nos afectará la neurodegeneración que sufrimos.

Los enfermos de esclerosis múltiple secundaria progresiva han pasado por la desesperante incertidumbre de los primeros y ahora sufren la demoledora certeza de los segundos.

¿Es que acaso no tenemos derecho a pegar un grito, a mandar a la mierda o soltar un llanto que pueda hacernos descargar todo eso que llevamos a nuestra espalda?

La tiranía del pensamiento positivo en muchas ocasiones desespera tanto al enfermo como al familiar-cuidador. Si caes en sus redes, cualquier bajón anímico acabarás o echándotelo en cara o peor todavía, alguien cercano echándotelo en cara. Y si realmente llegas a creértelo, pensando que probablemente estarías mejor si no te sintieses así.

Yo, sinceramente, desconfío más de la persona que siempre está sonriente, que de la que la ves que tiene días radiantes y sus días oscuros.

¿Hay mayor tiranía que evitar que alguien tenga el desahogo que necesita?

 

Es mi fiesta, es mi enfermedad, y lloraré si quiero. Seguramente tu estarías igual si te pasase a tí.