A cara o cruz

Cuándo tras el diagnóstico, pasando por el llamado periodo de duelo en el que básicamente tienes que asumir y aceptar lo que te pasa hay que pasar a decidir muchas cosas.

Lo cuentas en el trabajo o no.

Lo cuentas a tu familia o no.

Lo cuentas en tu grupo de amigos o no.

Tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, hay una serie de farmacos moduladores que me pueden ayudar. ¿Cual es mejor para mi?

Tengo esclerosis múltiple primaria progresiva. Solo hay fármacos para paliar mis síntomas. ¿Pero cuál es mejor para mí?

Por todos lados me dicen qué hay que hacer algo de ejercicio. ¿ pero cuál será el más adecuado y no me perjudicará?

Hay fármacos que están siendo probados y todavía no tienen garantías o no están lo suficientemente investigados. ¿ me tiro a la piscina y pruebo alguno?

Es importante tener información para poder hacer esta decisión con conocimiento de causa. Evidentemente siempre acompañado por neurólogo y/o el especialista directamente implicado en el síntoma que quieres tratar.

Pero al final la decisión es cosa tuya.

Siempre me gustó una canción de la movida madrileña, que al escuchar su letra con más atención veo que en mi caso me va como anillo al dedo.

Grandes Radio Futura.

Tomar una decisión por la cara en algo como nuestra enfermedad es excesivo. Para eso hace falta información.

Pero primero escuchemos atentamente la canción.

Los estribillos son para enmarcarlos.

 

Pongamos la cosa clara

Busquemos alguna luz

Lo echamos a cara o cruz

O lo hacemos por la cara

 

Vamos a buscar la información. Vamos a enterarnos bien de los pros y contras. Al final siempre va a haber un grupito que tiene mejor pinta que otro.

¿Por cual nos decidimos?

 

La cosa pierde color

Cuando la piensas dos veces

Y más dispuesto pareces

A pensar en lo peor

 

Me parece que es una verdad como un templo.

Cuándo empiezas a darle demasiadas vueltas a las cosas, hasta la que en principio tenía buena pinta te parece ya no la tiene tanto.

 

Nunca se puede saber

Lo que va a ocurrir mañana

Salvo que al fin de semana

Sigue un lunes otra vez

 

Realmente jamás tendremos una idea de lo que puede hacer con nosotros esa decisión a no ser que la tomemos.

Hasta que no saltas y te subes a una de esas opciones nunca podemos saber su efecto y más en algo como la esclerosis múltiple, tan personal y tan particular en cada uno de nosotros.

Nos veremos en muchísimas ocasiones en una tesitura parecida. Por supuesto en la vida de cualquiera te encuentras en esta situación prácticamente cada día.

Pero aparte de eso, en nuestro caso tenemos unas posibilidades que pueden influir de forma definitiva en cómo se va a desarrollar nuestra vida, o no…

Al final la información, los consejos de los médicos, la consulta con los familiares y amigos, han de darte armas con las que valorar, pero la elección es nuestra.

¿Lo echamos a cara o cruz?

Si maduramos demasiado la idea puede que no lleguemos a decidirnos nunca porque solo veamos inconvenientes.

Jamás vamos a tener la certeza de lo que va a suceder con algo que vayamos a hacer respecto a nuestra esclerosis múltiple si no lo hacemos.

Decisiones…Decisiones

 

 

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No me pises!! Porque os nombraré como imperdonables.

Llevaba unos días preparando cosas con música de nuevo.

Había unos temitas para comentar pero que quería hacer en plan amable y con cierto cachondeo.

Pero como dijo Aragorn ante la Puerta Negra de Mordor:”Hoy no es ese día”

Las entradas con música voy a intentar que sean cortitas, concisas y muy al grano con el significado que se le pueda encontrar a la canción y los sentimientos que puedan despertar en mí y que es precisamente lo que he querido siempre compartir.

¿Y por qué no es ese día?

Aseguro que no por un solo motivo.

Por suerte o por desgracia este blog lo lee mucha gente cercana como es normal, así que tampoco voy a dar pistas y voy a hablar en general.

Ayer en un desplazamiento me encontré con la desagradable sorpresa de ser una molestia para personas que estaban a mi alrededor por el simple hecho de necesitar ayuda para según qué cosas.

Gente desconocida a la que por lo visto le sentaba mal que hubiera gente pendiente de mí en lugar de ellos.

Las frasecitas tipo Gila: “Alguien ha matado a alguien…” con toda su mala voluntad en las que se daba directamente a conocer la idea de que desde luego sin nosotros las cosas funcionarían mucho más rápido y mejor.

Frasecitas tan cercanas a pedir una Solucion Final para todos los inválidos, así con mayúsculas y su reminiscencia nazi fue como lo captaron mis orejas, fueron como se suele decir la gota que colmó el vaso.

Un vaso que rebosa en muchas ocasiones porque no para de recibir gotas de mala idea, de injusticia, de ignorancia, de indiferencia, de maldad, de ninguneo, de paternalismo…

Creo que puedo hablar en nombre del colectivo de adultos con discapacidad que estamos muy hartos de que se cuestionen los supuestos “beneficios” que tenemos al tener reconocido un porcentaje de discapacidad.

Que se crea que el hecho de tener plazas de parking para nosotros es un privilegio en lugar de una ayuda.

Que haya un sector mucho más amplio de lo que todo el mundo se cree en la sociedad, que aunque no lo diga abiertamente por el qué dirán,  piensa que todo lo que se hace para beneficiar a los que estamos en mi situación es tirar el dinero.

Que los beneficios fiscales que tenemos los grandes dependientes son una injusticia para el resto de contribuyentes de la Seguridad Social.

Que tengamos que asumir que jamás vamos a poder ir a un estreno de cine para ver una película en condiciones, ya que se nos relega a una esquina del cine en las primeras filas.

Que haya que planificar con cuidado de operación logística de gran estructura unas simples vacaciones de fin de semana.

Que por el hecho de estar en una silla de ruedas, en una cama, que no puedas limpiarte tú mismo el culo, o que no puedas tú mismo servirte un vaso de agua,  automáticamente seas infantilizado, asumiendo que tus gustos, anhelos y deseos ya no son de una persona adulta normal.

Por esto y por cosas como estas creo que hay que poner un punto y final a todas estas formas de actuar. Quizá hay que discutir más en la calle, y decir abiertamente lo que pensamos y sentimos a pesar de que a la gran mayoría de sociedad que se le llena la boca de buenísmo, pero al final al callar y otorgar ante los que actúan de este modo se convierten en el mismo tipo de fariseos que los que piensan de este modo, se ruborice y hasta se escandalice de lo que está diciendo el invalidito de la silla de ruedas…

Exigimos simplemente que se cumplan nuestros derechos. Que se cumplan las leyes que se aprobaron para ayudar a la gente con nuestras necesidades.

Dudo que haya nadie que esté en mi situación que no se cambiase inmediatamente por otra persona que tenga que luchar para ganarse el pan, pero que pueda actuar con libertad y sin las ataduras de una enfermedad discapacitante.

Yo a todos los que parece envidian y critican mis “ventajas” se las cambio ahora mismo.

Tan solo deben aceptar mi realidad actual para ellos.

Ya basta.

¡¡NO ME PISES, JODER!!

 

Me ha parecido que en esta entrada cabía perfectamente otra de las grandes canciones de Metallica. Además pongo un vídeo hecho por un fan con fragmentos de películas que es durísimo, pero que ilustra perfectamente la canción.

Y lo que quiero sacar de todo ello es simplemente que del hartazgo que podemos llegar a sentir los que somos obligados a sentirnos como parias en esta sociedad, puede hacernos marcar actitudes, personas, pensamientos y movimientos como nuestros imperdonables.

Al final te la canción se dice :

you labeled me
i´ll label you
so i dub the unforgiven

A mí entender no está demasiado bien traducido en el vídeo pero básicamente es que vosotros me habéis etiquetado, me habéis marcado, y por lo tanto yo os marcaré o etiquetaré a vosotros y os declaro no perdonados.

Exacto. Hasta a los “cojitos” se nos acaba la paciencia con según qué chorradas.

¿Acaso os escandaliza?

Tras el trajín. Anímicamente hablando.

Hola a todos de nuevo.
Sé que la entrada anterior ha dejado una especie de sabor agridulce, tirando más agrio que a dulce en realidad, pero como creo que queda claro, no es en absoluto con intención de dar pena ni muchísimo menos.
Sencillamente digo cómo me ha dejado la esclerosis múltiple primaria progresiva que padezco, diagnosticada en 2010.

Sabéis perfectamente que no me gusta nada esa política no escrita a la que tanto asociaciones de enfermos como médicos parecen estar adscritos, en la que si no abiertamente ocultando, si parece que acaban dando poca publicidad a los casos de esclerosis múltiple que cursan con mayor gravedad.

No me parece en absoluto justo para los que tenemos la desgracia de estar en esta situación, y desde luego comprendo que el hecho de que a alguien le diagnostiquen una esclerosis múltiple no tienen por qué directamente enseñarle mi caso, porque puede asustarse mucho, y con razón, pero tampoco veo lógico que se oculte, puesto que la posibilidad existe.
La probabilidad de que una persona recién diagnosticada de esclerosis múltiple, además con la variante remitente-recurrente, acabe a los ocho años de ser diagnosticado estando como yo es afortunadamente bajísima, pero no es cero. Y creo que sobre todo a los enfermos de esclerosis múltiple primaria progresiva habría que darles una mayor información, para que aprovechen mientras puedan hacer ejercicio y huyan de los factores que pueden desencadenar un empeoramiento, aunque sea transitorio, de los síntomas que se vayan presentando.

La virulencia con la que se ha manifestado esta enfermedad en mi persona no es algo común, lo se, pero creo que todos conocemos gente que en mayor o menor medida tienen serios problemas producidos por la esclerosis múltiple, que son tratados con mayor o menor fortuna tanto por neurólogos como por otras especialidades médicas que obligatoriamente tienen que trabajar codo con codo con nuestros neurólogos, pues cada vez creo que queda más claro que un enfermo de esclerosis múltiple lo que necesita, sobre todo cuando pasa el tiempo, es un equipo multidisciplinar, para intentar que lleve lo mejor posible la enfermedad y su calidad de vida sea al menos aceptable.

Una vez dicho esto, que ya he repetido muchas veces, y que voy a volver a repetir aunque me escribáis, me gritéis, me pongáis anónimos amenazadores e incluso encendáis velas negras con mi nombre, vamos al lío con esta entrada.

Físicamente está claro que necesito ayuda para prácticamente hacerlo todo. Eso no significa que necesite alguien constantemente a mi lado. El ejemplo os lo puedo poner con la elaboración de esta entrada.
Llevo más de dos horas solo en casa, trasteando con el ordenador, contestando correos, atendiendo llamadas concernientes a la asociación de esclerosis múltiple a la que pertenezco y para la cual dedico muchas horas, y aparte he estado preparando esta entrada. Para poder hacer esto, alguien ha tenido que venir a levantarme y vestirme, me han dado el desayuno, que básicamente consiste en que me ponen la taza en la mano, que yo ya puedo ir bebiendo a mi ritmo, me afeitan, me lavan la cara, me visten y ya me colocan en la silla de ruedas si tengo cosas que hacer en el ordenador, o en el sofá si únicamente quiero leer o ver la televisión, aunque siempre estoy conectado con el móvil haciendo cosillas, que por suerte como ya dije en otra entrada, gracias al software reconocedor de voz se pueden hacer muchísimas cosas con los móviles.

¿Qué quiero decir con esto? Que una vez preparado, y con las necesidades fisiológicas típicas de levantarte por la mañana hechas, puedo hacer cosas por mí mismo y que alguien estuviera ahora mismo aquí únicamente sería para aburrirse.
Es cierto que necesito salir más, aunque el tiempo últimamente no está para salir a dar paseos, e incluso en ese caso, la persona que me atiende sencillamente debería ponerme en la silla eléctrica y yo solo podría salir a dar una vuelta, tampoco necesitando que alguien venga detrás de mi.
Únicamente necesito ayuda cuando algo puede salir mal, como que se me caiga algo, mi tronco se vaya hacia algún lado o cosas similares. Y para eso están las ayudas técnicas y la planificación de las cosas.

El hecho de tener un móvil conectado a un reloj inteligente me permite realizar una llamada sin necesidad siquiera de tener acceso al móvil. Por ejemplo para poder pedir ayuda en el caso de que la necesite o contestar una llamada simplemente acercándome el reloj a la cara.
Y no estoy hablando de un desembolso brutal, porque el reloj inteligente que yo uso y me sirve perfectamente me costó la friolera de 17 €.
¿A qué viene todo esto?
Precisamente a que una persona en mi situación, que haya aceptado lo que le sucede, puede adaptar su entorno y su forma de actuar para poder tener una vida.
Evidentemente no tiene nada que ver con la vida que yo quería para mi hace 12 años, tiene muchas partes que siguen siendo difíciles de aceptar, como el hecho de no poder jugar como a mi me gustaría con mis hijas, pero que poco a poco voy consiguiendo encontrar adaptaciones en las que ellas no se aburren jugando con papá.
El tener algo que hacer, y realmente querer hacerlo, creo que estimula la imaginación, y esa adaptación de la que hablo nos permite poder realizar cosas de las que todavía sentirnos orgullosos.
Por ejemplo seguir con este blog, que me permite comunicarme con vosotros.

Desarrollar trabajo en una asociación de afectados de esclerosis múltiple, buscando siempre actividades que puedan ser de utilidad. Además ostentar la presidencia de la misma con la confianza de los socios, y ver que las cosas que hacemos van teniendo cada vez más aceptación.

Gracias a la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM he atendido a periódicos, he hablado en radios, he salido en la tele e incluso estoy dando charlas (jamás me atrevería a llamarlas conferencias).
Estoy apuntado en varias asociaciones de la población donde vivo que se encargan de organizar festejos, semana cultural, día de convivencia,… Evidentemente no puedo participar físicamente, echar una mano montando escenarios ni poniendo sillas. No puedo ponerme a hacer bocadillos ni repartirlos, o atender en una barra, pero si que puedo buscar actuaciones, hablar con gente y manejar presupuestos, idear algún tipo de actividad, participar en los grupos con ideas.

Gracias a estar metido en estas asociaciones he podido hacer actividades hablando de los murciélagos a los chavales (seres tan incomprendidos como muchas veces lo somos nosotros), hacer alguna charla en el colegio hablando de las aves, exponer y explicar mi colección de espadas y cuchillos e incluso estar con el proyecto actual de participar en tareas extraescolares con mis hijas y sus compañeros, haciendo pequeñas experiencias que acerquen la ciencia a sus mentes.
Aprovechando los software de reconocimiento de voz tanto de ordenadores de sobremesa como de teléfonos inteligentes o tablets estar activo en las redes sociales, tanto en grupos en los que se habla de nuestra enfermedad como en otros grupos que considero que hacen una gran labor. Facebook y Twitter pueden ser un altavoz para  gente como yo y se puede utilizar sin problema tanto para divertirse como para reivindicar cosas.

Participar de todo esto, si os fijáis prácticamente todo persigue un fin, y es sentirse útil.
Si una persona por limitada que esté, siente que su existencia tiene alguna utilidad, es mucho más fácil que pueda querer socializar, no querer aislarse de todo el mundo, y al ver que, como en mi caso, puedo hacer cosas con todas mis limitaciones, querer llevar esta nueva forma de ver la vida a personas que tienen una menor facilidad tanto para aceptar situaciones desfavorables como para adaptar su vida a estas nuevas situaciones.

En lo personal todos tenemos altibajos que pueden ser más o menos grandes, completamente aparte de la enfermedad o directamente relacionados con la enfermedad, y realmente os digo que lo mejor que puede hacer una persona en nuestra situación es jamás estar solo.

La familia es un apoyo fundamental en momentos que todos tenemos, con ganas de mandarlo todo a hacer puñetas.

Un grupo de gente riendo y contando tonterías en el cual seas uno más, hace más por tu bienestar psíquico que un año de terapia en un psicólogo. Lo cual no quita que haya momentos, sobre todo en gente con los problemas añadidos de nuestra enfermedad, en que sea necesario echar mano de estos profesionales para que te guíen y ayuden a encontrar un camino cuando parece que todas las luces se han apagado y no ves salida.
Nuestra enfermedad está ahí, y por desgracia seguirá estando mucho tiempo salvo milagro médico. Eso es algo que debemos aceptar tanto si está activa como si no lo esta.
No debemos dejar, y yo el primero, que la enfermedad sea la totalidad de nuestra vida. Será una realidad palpable con mayor o menor presencia en función de como se desarrolle en tu persona. Pero la vida tiene más caras que la esclerosis múltiple y tan sólo debemos encontrar la cara de la vida que mejor se adapte a nuestra situación.

 

 

Tras el trajín, físicamente hablando

Advierto antes de empezar que esta entrada me ha quedado larga y es probable que os tire para atrás tanta letra.
Espero que en no demasiado tiempo esto sea mucho más amable y visualmente atractivo.
De momento es lo único que puedo ofreceros.

Este año he preferido obviar las consabidas felicitaciones navideñas y de próspero año nuevo.
En realidad esa costumbre, precisamente por haberse convertido en una costumbre, parece que deja de tener significado. Los móviles y los ordenadores se llenan cada mes de diciembre con vídeos y felicitaciones de gente cercana, de conocidos y de desconocidos que en condiciones normales probablemente ni siquiera nos saludarían cuando nos cruzamos con ellos por la calle.
No me gusta.
Creo que es evidente que a cualquier persona le gustaría que todo el mundo pasase fechas señaladas con la familia en un buen ambiente y que hay que ser alguien extremadamente huraño (por no decir algo más grueso) para desearle a la gente que un nuevo año sea peor que el anterior.
Así que dejémonos de obviedades.

Estas fechas pasadas, y en realidad todas las fiestas y celebraciones que duran varios días, suelen ser una dura prueba para los enfermos de esclerosis múltiple.
Incluso en las variaciones más “benignas” de la enfermedad son días difíciles en los que los síntomas se acentúan ya sea por estrés, bullicio, cansancio, comidas copiosas, organizar banquetes, muchas horas de cocina, discusiones familiares o simplemente intentar hacerse oír por alguien al otro lado de la mesa…
Las mil caras de la esclerosis múltiple se ven reflejadas en las mil posibilidades que ofrecen los días festivos seguidos.
Así que no es de extrañar que haya muchos afectados por la esclerosis múltiple que al acercarse fechas como las pasadas sientan más estrés qué felicidad…
Pero hay una cosa que se suele hacer al final de año que a mí siempre me gusta al menos plantearme como un ejercicio personal.
Un balance del año.
Este año 2017 para mí en general ha sido bastante malo por diversos motivos.
Los personales me los guardo y los comentaré con los allegados e interesados.
Los que tienen que ver con la enfermedad son los que nos interesan en este sitio y los que me gusta compartir con todos vosotros, tanto para que se conozcan voces generalmente menos publicitadas respecto a esta enfermedad como para daros pie a que podáis comunicaros conmigo y entre vosotros usando este lugar y al menos os podáis quedar desahogados diciendo o escribiendo cosas que quizá no queréis o no os atreveis a decir de viva voz a vuestras familias, amigos y conocidos.
Ese precisamente es uno de los fines que persigue este blog.

En cuanto a mi esclerosis múltiple los que sois seguidores de este sitio sabéis perfectamente que ha sido rápida y devastadora con mi cuerpo, y que el ejercicio de adaptación necesario en nuestra enfermedad en mi caso ha sido y está siendo rápido y por tanto seguro que bastante imperfecto.
Como ya he comentado en otras ocasiones los empeoramientos que causa la enfermedad, no tengo la menor idea de por qué evidentemente, siempre se producen en el último trimestre, de octubre a diciembre, y esto lleva siendo así desde el diagnóstico en 2010.
El verano suele ser duro por los días de más calor, y en años tan calurosos como éste los malos días debidos a la exacerbación de los síntomas en mi persona han sido mayores, aunque debo añadir que el factor estrés en este caso ha debido influir muchísimo también.
Comencé el año 2017 con la bomba de baclofeno ya implantada y con una mejora sustancial en la espasticidad de mis piernas.
Esto, para la gente que no sea seguidor habitual de este blog, significa simplemente que la rigidez que impedía que las personas que me cuidan pudieran doblarme las piernas facilitando mi manejo no tuvieran que sufrir tanto.
Las ilusiones que yo me hice en su día incluso de poder mantenerme en pie y poder hacer transferencias de silla a cama de nuevo sin necesidad de grúa no fructificaron. Solo pensar en el resquicio por el cual se asomaba la idea de poder volver a dar aunque fuera unos pasos me habla de lo malo que es hacerse ilusiones con esta enfermedad, como siempre hablando en mi persona.
La mano izquierda estaba prácticamente ya inutilizada porque se me cerraba en un puño y ya no podía prácticamente abrir los dedos más que un poco por las mañanas.
La mano derecha sí bien ya notaba la espasticidad atenazándola, todavía podía abrir los dedos y servirme de ella de forma aceptable.
A principios de año estuve en rehabilitación en el hospital con la idea antes comentada de ver si gracias a la mejora en la espasticidad que me trajo el implante de la bomba de baclofeno podía permanecer de pie.
El resultado fue negativo, no ya tanto por culpa de las piernas si no porque uno de los empeoramientos que me trajo el fin de 2016 fue la incapacidad de mantener el tronco erguido. Y sin poder mantener la espalda erguida es absolutamente imposible mantener la posición en bipedestacion.
La incapacidad para mantener el tronco erguido ha ido aumentando poco a poco a lo largo del año.
La espasticidad de las piernas tuve que ir domandola a base de ir subiendo poco a poco la cantidad de medicación que difunde la bomba de baclofeno diariamente, pasando de los 100 microgramos iniciales a los 900 que me pusieron aproximadamente en el mes de junio.
Hoy día 10 de enero de 2018 y tras los empeoramientos consabidos que me trae siempre el último trimestre mi situación actual en cuanto a mi estado físico es peor que en el mismo mes de hace un año.

Empezamos de abajo a arriba.

La espasticidad de nuevo vuelve a producirme rigidez en las piernas, sobre todo por las mañanas, no sé si debido a la inmovilidad durante la noche o simplemente que el empeoramiento paulatino sigue su curso.
La cuestión es que simple y llanamente cuando por la noche me cambian de postura para poder seguir durmiendo o por la mañana me visten vuelvo a sufrir los espasmos de antes de poner la bomba de baclofeno, y al poner mis pies en el suelo, si primero pongo la punta, se desencadena el clonus de nuevo.
Esto puedo evitarlo en gran medida si antes de levantarme, la persona que me cuida me dobla las piernas tumbado en la cama(hace falta volver a hacer fuerza de nuevo) y utilizando la cama articulada, subir la parte de la cabeza y la parte de los pies al mismo tiempo, de modo que quede encogido “aprisionado” entre las dos partes de la cama.
Lejos de sentirme mal al realizar esto, siento un tremendo alivio tanto en mi espalda cómo en mis piernas ya que es un movimiento que no puedo hacer normalmente y me libera muchísima tensión.
Tras hacer esto dos o tres veces antes de proceder a levantarme consigo que el clonus no aparezca y la rigidez que se va acumulando por la noche desaparece casi totalmente, pero cuando en este mes me llamen para volver a llenar la bomba, voy a tener que modificar de nuevo la cantidad aumentándola hasta que no sienta de nuevo esta rigidez y desde luego no se desencadenen los espasmos al moverme por las mañanas para vestirme.
Este aumento en la cantidad de fármaco a difundir diariamente acortará sensiblemente los días que tengo entre llenado y llenado de la bomba, y ya me dijo el neurocirujano que me llena la bomba que estoy llegando al límite en el cual se aconseja un cambio de bomba a otra de mayor capacidad para que este período pueda volver a aumentar de nuevo.
Según me dijo hay dos tamaños de bomba. Yo tengo el pequeño en el que caben 40 mg. Y luego están las bombas en las que caben 80 mg.
Me dijo que el límite para aconsejar el cambio de bomba está en los 1000 o 1100 microgramos. Estando yo ya en 900 y con intención de subir esta cantidad, os podéis hacer idea que de seguir el empeoramiento al ritmo que va en mi persona, es probable que si no este año a principios del que viene tenga que volver al quirófano para implantarme una bomba mayor.
Ya lo iremos viendo y lo comentaré por aquí.

Subiendo nos encontramos con que sigo pudiendo librarme de una de mis pesadillas particulares, el pañal, ya que por suerte continúo pudiendo controlar esfínteres, sí bien esto tiene siempre el pero o inconveniente de que cuando tengo ganas de ir al baño, siempre debe haber alguien dispuesto a llevarme y ponerme en posición porque evidentemente yo no puedo hacer nada de esto por mí mismo.
Un fallo tremendo que en muchas ocasiones cometo de forma involuntaria es aguantarme las ganas para no importunar.
Esto como os podéis imaginar es un gran error, porque llega un momento en que las ganas se convierten en algo acuciante y entra la urgencia y al mismo tiempo se dispara la espasticidad, lo que hace difícil manejarme con diligencia para llevarme al cuarto de baño.
Es en estas ocasiones cuando he tenido “accidentes” en los que mi autoestima cae en picado.
Es un problema personal, del que debo desprenderme, pero me sigue costando horrores el hecho de que alguien tenga que dejar lo que está haciendo, o incluso parar una conversación o el visionado de una película para llevarme al baño.

No es fácil tragar con esto.

Cómo habéis podido ver en todos estos años ha habido un tema que no he tocado abiertamente y alguna vez he pasado de puntillas y es la función sexual.
Haré una entrada refiriéndome a ella de forma general, porque es un tema generalmente tabú, poco comunicado y muy poco tratado, tanto con nuestros neurólogos cómo incluso entre nosotros.
Creo que ya va siendo hora de romper absolutamente todos los tabús.

Seguimos subiendo.

A estas alturas, el tronco no lo puedo controlar de ninguna forma, debiendo estar siempre apoyado, ya sea en el brazo del sofá y su respaldo dónde pasó gran parte del día, o en la silla de ruedas o en la cama, debiendo estar en este último lugar bien centrado porque si me inclino hacia algún lado poco a poco me voy cayendo y no puedo hacer nada por evitarlo.
En una de las entradas sobre los cachivaches ya os mostré el chaleco que debo ponerme cuando voy en la silla eléctrica para sentirme seguro y que el cuerpo no se me vaya hacia adelante o a los lados.
Ha sido un empeoramiento que limita incluso más mi ya paupérrima movilidad.

Este año ha sido el de la corroboración de que la esclerosis múltiple está limitando mi capacidad pulmonar, sobre todo para expulsar el aire.
A la hora de toser prácticamente no tengo fuerzas para hacerlo y de verdad que me preocupa mucho el hecho de que alguna vez me atragante, o incluso tener un constipado en el que tenga tos productiva.
Sigo con los ejercicios respiratorios para intentar fortalecer esta musculatura.
También iré comunicando los resultados a lo largo de este año.

Mi mano izquierda está absolutamente cerrada y solo está abierta cuando me ponen la férula o me ponen algún objeto para que no esté permanentemente el puño cerrado.
El movimiento autónomo de mi brazo izquierdo es tremendamente limitado. Prácticamente yo solo llego a realizar una pequeña rotación para acercar o alejar mi mano del tronco y una leve subida que no puedo mantener debido a la gran fatiga que me provoca este movimiento.
El brazo derecho sigo pudiendo moverlo bastante bien, aunque por mí mismo la mano ya no puedo ponérmela encima de la cabeza, sí que puedo alargarlo y en cogerlo para alcanzar cosas cercanas aunque noto perfectamente cómo tira el bíceps de mi antebrazo y yo no puedo estirarlo completamente.
Respecto a mi mano derecha ha sido sin duda el empeoramiento más agudo y qué más me ha afectado en mi día a día reciente, porque ya está prácticamente cerrada todo el día.
Puedo intentar abrirla un poco y los dedos corazón, anular y meñique puedo abrirlos en una especie de abanico, pero el pulgar y el índice ya en muchas ocasiones no me obedecen.
Sigo comiendo yo solo, aunque con dificultad, ya que el juego de muñeca también está tocado, y si me trocean la comida y me ponen el cubierto necesario en la mano con el engrosador, puedo comer “yo solo”.
Utilizar el ratón del ordenador me es cada vez más difícil, pudiendo usarlo tan solo en las mañanas, que estoy un poquito mejor, y a partir de mediodía ya es absolutamente imposible que yo pueda poner la mano en la posición correcta para poder manejarlo y moviendo los dedos para accionar los botones. El brazo medio funciona todo el día, la mano no y cada vez menos.
Si no fuese por el software de reconocimiento de voz tanto en mi ordenador como la posibilidad de utilizar la voz para escribir mensajes en los móviles inteligentes, debería pedir que alguien hiciese también estas cosas por mí.
Esta entrada por ejemplo ha sido prácticamente toda dictada utilizando el reconocimiento de voz del sistema Android de mi móvil. Y luego la corrección la voy haciendo utilizando el puntero que ya os enseñe en otra entrada de cachivaches.

Y para terminar de redondear el asunto, creo que el clonazepam que me tomo por las noches para conciliar el sueño ha desarrollado en mi un efecto secundario que está reflejado en el prospecto, y es una sinusitis casi permanente, que no puedo achacar a catarro alguno por la falta de otros síntomas y por la excesiva duración de la misma.
Si unimos esto a mi dificultad para respirar os podéis hacer una idea del espectáculo que puedo llegar a dar durante el día.

El único modo que tengo de poder respirar correctamente, y utilizar la nariz para respirar y no solo para mantener las gafas, es utilizar un descongestivo nasal a base de oximetazolina. Y este tiene el peligro de que si se usa mucho puede tener un efecto rebote que agrave la sinusitis. De modo que en la próxima visita con el neurólogo debo proponer el dejar de tomar el clonazepam e intentar sustituirlo por alguna infusión tranquilizante, a ver si con eso puedo conciliar el sueño y me quito otro fármaco de los gordos.

Como veis después de este ladrillo, vuestro seguro servidor físicamente está para el arrastre ya, no sirviendo ni para estar escondido, como se suele decir.

Prácticamente lo único que me funciona en condiciones, de momento, es mi cabeza, y de esto y de cómo puede influir este funcionamiento en la actitud que se puede tomar ante esta situación hablaremos en una próxima entrada.

Si habéis llegado hasta aquí, enhorabuena y muchísimas gracias. Sois geniales.

Aquellos maravillosos años (y III)

Como en tantas otras ocasiones estoy en un impasse de espera.
La bomba de baclofeno sigue funcionando para mis piernas y procedemos a su llenado cada 40 días. Sigo en 900 µg al día. Hasta que vea que realmente vuelve la rigidez a ser molesta para mi o para los que me cuidan, no voy a modificar esta cantidad.
Por las noches sigo necesitando una ayuda para conciliar el sueño, y de momento sigo con el clonazepam.
Por las mañanas sigo tomando un antidepresivo, escitalopram, yo en ningún momento he tenido noción de necesitarlo, y quizá precisamente eso se debe a que estoy tomando el antidepresivo desde hace mucho tiempo.
Hay algunos síntomas débiles o poco importantes que creo que pueden ser efectos secundarios de estos dos fármacos, y será algo de lo que hablaré en la próxima visita con el neurólogo, aunque ya a simple título informativo y por ver si hay alternativas, pero no es algo que me preocupe demasiado.
Y por supuesto sigo con la biotina, que es el fármaco en el cual tengo depositadas esperanzas de que sirva para al menos parar el avance de la enfermedad, cosa que realmente veré en el último trimestre de 2018, que para los que seguís este blog ya sabéis que es este fatídico trimestre el que trae mis empeoramientos.

Y como esperar siempre es tremendamente aburrido, os propongo un último viaje musical a mi preadolescencia/adolescencia, etapa clave para ir forjando lo que posteriormente sería Juanjo.
Mis gustos musicales se iban formando, y muchas de las cosas que os voy a poner aquí pronto iban a verse relegadas, o al menos colocadas, en un estante secundario de mis gustos.
Pero tengo que reconocer que estas canciones me gustaban, y en mis viajes temporales por YouTube las busqué a propósito, porque si hacéis ese viaje temporal ayudándoos de algo tan útil como la música para viajar en el tiempo, os aseguro que van a acudir a vuestra memoria cosas que no recordabais, pero que están ahí y es por alguna razón.



Vamos con canciones clásicas de Alaska.
Puede gustar más o menos, su estilo, su look, su modo de actuar e incluso la imagen que daba en la época, pero no se puede negar que en España es un símbolo de los años 80.
Las dos primeras canciones se convirtieron en himnos de la gente más mayor que yo. Gritos adolescentes puros, ni tu ni nadie puede cambiarme, a quien le importa lo que yo haga… Cuando estás inmerso en plena adolescencia esto son verdades como una roca para ti.
Después la vida se encarga de mostrarte que las cosas no son tan fáciles, pero también es cierta una cosa, si tu esencia está bien formada, y tu personalidad es firme, realmente nada ni nadie podrán cambiar tu esencia, y seguro que encontrarás alguien en algún momento que te importará mucho que apruebe las cosas que tú haces. Eso será positivo o negativo, por supuesto, y sólo tú serás el que debe darse cuenta de ello.

La tercera canción de Alaska fue puro divertimento preadolescente, que en la sociedad actual donde se tiene la piel tan fina para algunas cosas y con una capa de hormigón armado recubierto con el adamantium más duro e impenetrable para otras, es posible que obligasen hasta borrarla de los discos.


Los Toreros Muertos.
Compañeros de juergas con los primeros escarceos etílicos.
Vamos que me lo he pasado pipa cantando estas canciones con los colegas.
Poco más hay que decir, los que ya los conocéis seguro que sabéis a lo que me refiero, y si hay algún despistado que no, sólo hay que escuchar las canciones y ver que son pura diversión gamberra sin absolutamente ninguna maldad.

Y con un estilo diferente pero básicamente letras absurdas y cachondeo fiestero, Un Pingüino en mi Ascensor, el resto de canciones no me hacían mucha gracia pero esta realmente me llegó… Ni idea de por qué.

Con los antecedentes que ya habéis visto en esta y en las dos anteriores entradas de aquellos maravillosos años, os podéis hacer una idea de que los mimbres ya estaban colocados y dispuestos para que el Juanjo futuro fuese una persona a la que le encanta el humor absurdo, amor por la lectura y las historias, la fantasía épica, con EL SEÑOR DE LOS ANILLOS al frente de todo, de la mano de la saga “STAR WARS”, con una personalidad peculiar que se iba definiendo, que se encontró con una película titulada “AMANECE QUE NO ES POCO”, y bastantes años después “EL MILAGRO DE P. TINTO”, películas con las que llorado literalmente de risa. El humor de “FAEMINO Y CANSADO”…

Faltaba un ingrediente para añadir en el caldero de pociones donde se estaba mezclando todo, para dar lugar al Juanjo que se enfrentaría a las cosas de adultos.


Hay una frase del terrible asesino de la película “Seven” en la que dice algo así como que para que te escuchen no basta con dar un golpecito en el hombro, hay que dar un golpe con un mazo de hierro.
No puedo estar de acuerdo con las formas de un psicópata de película, pero si que estoy de acuerdo con esta frase, y el golpe con mazo de hierro que despertó mi interés por otras cosas aparte de poderlo pasar bien, el deporte, los amigos, el colegio y el Instituto posteriormente fueron estas canciones.
Aprendí que cabían más lecturas que la meramente oficial con la primera, y con la segunda tomé conciencia del tipo de personas que se pueden llegar a inmiscuir en la vida pública.
El mundo de los adultos distaba mucho de estar equilibrado, y si escucháis las letras de estos dos clásicos del grupo español Barón Rojo, veréis con tristeza que en más de 30 años no hemos avanzado prácticamente nada en lo esencial.

A los 14 años, para un trabajo de la asignatura de música en mi primer año de instituto descubrí lo siguiente:

Estas tres canciones hicieron dos cosas.
Quedé para siempre en el lado del rock, la guitarra eléctrica y los sonidos fuertes.
Y desde entonces pienso que las cosas que están mal en la sociedad hay que denunciarlas de modo que lleguen al máximo número de gente posible, para intentar que las personalidades adormecidas despierten y entre todos podamos iniciar un cambio a mejor.

El éxito está aparentemente cada vez más lejos por desgracia, pero jamás dejaré de llamar las cosas por su nombre delante de cualquiera que quiera escucharme, especialmente los picos de oro con poder para cambiar la realidad.

Conversaciones en la sala de espera XIV

Hoy he recibido un mensajito vía Facebook que me ha alertado y tocado las narices a partes iguales.
Todos sabéis que desde hace una larga temporada, y para los que no sois de España os lo cuento, que hay una parte (Cataluña) que está buscando la independencia del resto de la nación. La parte que quiere separarse ha denominado a todo lo que ellos están haciendo como El Proceso, en catalán El Procés.

El mensajito en cuestión me decía que si yo estaba buscando tráfico en mi blog aprovechándome del tema catalán.
Todos sabemos que las redes sociales, por desgracia, están llenas de trolls, y se entretienen despotricando, criticando o simplemente enfadando al resto de usuarios de la red. Todos sabemos que lo mejor es no hacer caso, que se aburran y se vayan a otra parte. Pero hoy me ha tocado especialmente la moral el temita.

Este pequeño espacio de Internet donde nos juntamos unos cuantos para poder comunicarnos, a veces sencillamente buscar el apoyo de gente que sabemos seguro que nos va entender, y donde yo me limito la mayoría de las ocasiones a narrar el estado en el que voy estando se llama EL PROCESO desde que nació en marzo de 2011. El subtítulo que lo acompaña desde siempre “Un Viaje hacia la Esperanza” unido al título supongo que puede haber gente que al verlo pueda llegar a malinterpretarlo, y unirlo al tema de moda de todos los informativos de este país desde hace más dos meses.

También supongo que sólo hace falta ponerse a leer un poco para ver que en ningún momento se toca ese tema en concreto.
Si que he hablado de políticos y política en otras ocasiones sobre todo cuando estamos en nuestra sala de espera, como nos toca estar tantas veces esperando nuestro turno en el neurólogo, médicos rehabilitadores y últimamente neumólogos en mi caso.

En esa sala de espera, la gente que estamos por allí hablamos de temas relacionados con nuestras enfermedades, pero también de temas que nos preocupan, de temas de actualidad…
En este caso como no podía ser de otra forma y ante una interpelación a mi blog relacionándolo con el tema de la independencia de Cataluña podemos tratar este tema.
En modo alguno intentando influir ni tomar partido por nadie como espero quede claro, sino poniéndome como siempre de ejemplo, como enfermo que pudiera ser afectado por ese proceso independentista.

Yo soy de los que creen que en algo como nuestra enfermedad, que aunque ya superamos ampliamente los 47.000 afectados en España, seguimos siendo una parte muy minoritaria a la hora de tener peso en las decisiones importantes que tienen que ver con la sanidad en general, y lo peor que podemos hacer es emitir diferentes mensajes, incluso contradictorios en algunas ocasiones, que únicamente lo que hacen es interferir nuestras voces y que nuestro mensaje no llegue a la sociedad en general.
Que la sociedad sepa de nuestra enfermedad, de lo que es y de lo que no es, de lo que se puede esperar de ella y las esperanzas y problemas que tenemos los enfermos y familiares es fundamental para poder llegar a alcanzar una calidad de vida digna de ser llamada como tal.
Estos problemas por desgracia se ven multiplicados, siempre según mi modo de ver, al estar la sanidad con las competencias transferidas a las comunidades autónomas de nuestro país.
No existir un plan general real y efectivo de sanidad, una tarjeta única que te garantice no ya la atención cuando la necesites, sino el acceso a los diferentes remedios que puedas necesitar y darse el penoso caso de que la famosa receta electrónica que tenemos los enfermos crónicos no sea aceptada en una comunidad autónoma a la que podemos ir de vacaciones porque nos encontremos con que hemos hecho una mala previsión de un fármaco determinado y en mitad de nuestras vacaciones nos quedemos sin el, y si tenemos la mala suerte de estar en una comunidad autónoma que no tiene convenios con la nuestra no poder acceder al fármaco, al menos con la parte subvencionada por la seguridad social.
Esto es tan sólo un ejemplo.

En este mismo blog se han visto comentarios de personas de diferentes lugares de España que por vivir en esos lugares podían tener acceso o no a un fármaco que ha demostrado tener una eficacia en muchos casos espectacular como es la Fampridina.

En algunos lugares se tiene acceso a un estudio neuropsicológico periódico para tener las capacidades cognitivas bajo supervisión y poder actuar en consecuencia si se ve que puede comenzar a verse alteradas, en otros lugares ni siquiera se plantea.

No voy a hablar de la reciente biotina como tratamiento porque aunque los resultados parecen ser positivos se puede comprender que haya neurólogos que necesiten mayor evidencia científica antes de proponerlo a sus pacientes, aunque con ella también existe una diferenciación clara en la posibilidad de acceder a su uso siendo subvencionada por una seguridad social supuestamente igual para todos.

La posibilidad de acceder a rehabilitaciones, tratamientos de fisioterapia, infiltraciones de toxina botulínica, reconocimiento de porcentaje de discapacidad o la concesión de incapacidades laborales para poder conseguir una pensión por desgracia varía en función del lugar donde vivas estando dentro del mismo país.

Hay docenas de ejemplos parecidos, y en todos hay una mayor o menor posibilidad de acceso efectiva para los enfermos en función de la comunidad autónoma en la que se viva.

Parece claro, para mí, que trocear la sanidad y dejarla en manos de multitud de gestores, siendo como es uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo, según el último ranking somos el séptimo mejor país en cuanto a sanidad, parece, digo, que si hubiese un único parecer y un plan que pasase por unas manos y no por 17 gobiernos diferentes podríamos estar bastante más arriba de ese séptimo lugar.

No me vale el hecho de decir: ¡De qué te quejas si estas en un sistema sanitario de los mejores del mundo!
Todo es susceptible de ser mejorado y parece evidente, al menos a mis ojos, que un enfermo de esclerosis múltiple susceptible de ser tratado con Fampridina para mejorar su marcha debería tener acceso al fármaco subvencionado por el Estado viva en Andalucía, Galicia, Aragón o Cataluña. Y que no pueda hacerlo debido a problemas de gestión del dinero utilizado en cosas no esenciales, cuando no directamente malversado, robado o utilizado para conseguir favores personales es una de las mayores vergüenzas que puede tener un país en cuanto a su sistema sanitario.

En algo como lo nuestro, creo que dividir siempre es retrasar los adelantos, dificultar el acceso a terapias novedosas, multiplicar las manos por las que deben pasar tanto dinero como proyectos, causando en el mejor de los casos un retraso y por desgracia según estamos viendo, la desaparición de los recursos por el camino.

Según mi modo de ver el único PROCESO que realmente merecería la pena sería una unión mundial para luchar contra la enfermedad, evidentemente no sólo la nuestra, pero sin olvidarnos de ella, con una transparencia total en el uso de los recursos, poniendo como prioridad la mejora de los enfermos, proporcionar una calidad de vida digna, poner a disposición de las personas que no pueden tener acceso a los recursos para poder tener esta calidad de vida la posibilidad de obtenerlos, dejando para los otros muchos aspectos de la sociedad susceptibles de ello el tema de los beneficios y el rédito fiscal.

Esto puede parecer enormemente idealista, pero ¿realmente creéis que lo es?
¿Es que no hay modo de luchar contra los parásitos que se lucran perjudicando al resto? ¿Hay que aceptarlos como un mal inherente al ser humano y que no se puede luchar contra él?

Mi opinión respecto tanto a transferir la gestión de bases fundamentales de la convivencia en sociedad como la sanidad y la educación a las autonomías como al hecho de querer separarse de un todo, es simplemente tener mayor facilidad de acceso a unos recursos económicos por parte de una élite que realmente no debería estar en ese lugar o para huir y escurrir el bulto respecto a cosas ilegales que hayan hecho en ese todo. Y lo último que está en la mente de los que promueven este fraccionamiento es el bienestar de la gente que vive, lucha y sufre en estos territorios.

Según mi opinión, desde el punto de vista de los enfermos el divide y vencerás es el mayor error que se puede cometer.
Pero igual que digo esto, digo que los que gritan desaforadamente desde la orilla diametralmente opuesta, enarbolando la unidad cómo cantinela suprema precisamente son los que están hasta la nariz en el maloliente lodazal de la corrupción, el amiguismo, el clientelismo y la falta de vergüenza más absoluta al gestionar recursos públicos.

Me gustaría saber lo que opináis al respecto. Y os recuerdo que aquí hablamos de enfermos, de recursos para los enfermos, y efectividad en el tratamiento de estos enfermos. La política como tal creo que podemos dejarla a un lado.

Aquellos maravillosos años (II)

Después de la primera parte que pudisteis ver y escuchar, que espero disfrutáseis tanto como yo al redescubrir lo que os ofrecí y muchísimo más que existe a disposición de cualquiera dispuesto a buscarlo revolviendo poco en los recuerdos, me di cuenta de que se podían abrir perfectamente dos capítulos más.
El que hoy nos ocupa creo que estaréis de acuerdo que merece un capítulo aparte y entero sólo para él.
Enseguida tras viajar en el tiempo con las series de dibujos favoritas que yo tenía, y siempre faltando alguna, me asaltaron muchos recuerdos, y todos tenían que ver con el mismo programa que estoy seguro de que os marcó al igual que lo hizo conmigo.

No me digáis que esta sintonía no os devuelve el sabor del bocadillo de vuestra crema de chocolate favorita, mantequilla y mermelada, y las más inverosímiles mezclas que se podían hacer metiéndolo todo en un trozo de pan, tras salir del colegio por la tarde.
Y esa sintonía seguro que enlaza en vosotros cosas parecidas a las que enlazó en mí.

¿Repasamos algunas?

 

Escuchad atentamente las letras.
Estos entrañables personajes no lo eran sólo por ser grandotes y achuchables.

Espinete nos dice que tiene pinchos en la espalda pero por delante no para que cuando nos abrace no nos pinche el corazón.
Don Pin Pon nos habla de sus viajes, atentos a sus palabras porque son el buen rollo del trotamundos hechos poesía.

Y tras estos dos, verdaderos clásicos de nuestra infancia con los que hemos reído y hasta nos hemos desesperado. Incluso hay alguno que ha generado algún miedo infantil.

 

 

¿No os envuelve todo esto en un buen rollo instantáneo?
¿No os dan ganas de compartirlo con los pequeños que conocéis?
Supongo que en todas las generaciones se tiende a pensar que lo que nosotros vimos en nuestra niñez es lo mejor de lo mejor, pero realmente creo que en este caso tanto al poder entrar por los ojos y por los oídos de forma tan amable y con valores puros y sanos como corresponde a los que debe asumir un niño o niña, fue un verdadero privilegio crecer con esto a nuestro alcance.

Que nadie se equivoque, sin unos padres o tutores afianzándolo todo esto no serviría absolutamente de nada, pero eran unos excelentes mimbres con los que ayudarse para educar una generación.

Hoy en día veo con gran preocupación la generación más joven, educada en la inmediatez de todo, sin haber cultivado la paciencia y el esfuerzo para conseguir muchas cosas, seguramente instigada por nosotros mismos, y me preocupa muchísimo cómo una generación educada en el ya y ahora, puede asumir una enfermedad como la nuestra, que no tiene cura ni ya ni ahora, que en la base de su aceptación hay que colocar paciencia y asumir las dificultades como van viniendo, adaptándose a los reveses que te envía la enfermedad, con cintura emocional, intentando sacar algo positivo o al menos no centrarse tan sólo lo negativo para poder seguir adelante.

Me gustaría realmente que la inmediatez de la sociedad actual fuese una realidad para todas las necesidades incluidas todas las muestras referentes a la esclerosis múltiple, pero como todos sabemos en la vida y ello incluye todo lo referente a la biología y medicina las cosas tienen un proceso, en muchos casos lento, en nuestro caso además con una complejidad enorme para comprender a lo que nos enfrentamos, y que por mucho que lo deseemos, e incluso por mucho exigirlo, los tiempos no serán menores que los que realmente se necesiten, y eso teniendo en cuenta que hubiera suficientes recursos para poder llevarlo a cabo con eficiencia, cosa que como todos sabemos no sucede.

Reiniciemos. Repasemos. Volvamos un poco atrás a coger fuerzas sentándonos al lado de aquellos niños y niñas que éramos. Volvamos a ilusionarnos y a coger aire junto a ellos. Quizá los necesitamos en nuestro caso mucho más de lo que nos creemos.

La próxima semana una nueva parada unos añitos después.

 

 

Aquellos maravillosos años (I)

Releyendo las últimas entradas veo una tendencia clara a estar sombrío en el mejor de los casos.

No voy a negar que sobre todo al principio de encontrarme ya realmente mal,estando en pleno proceso nada fácil de aceptación, pasé muchos días con un talante parecido a como te quedas después de leer las últimas entradas, con todo lo que eso conlleva de dificultad en la convivencia día a día con una persona que se siente así.

Pero no todos los viajes llevaban a este tipo de sentimientos. Como ya dije descubrí nueva música, canciones clásicas que en su día no escuché, algunas tan clásicas que es imposible que las escuchara realmente a su tiempo porque corresponden a la juventud de mis padres, 😉 😉

Y una de las cosas que más me transportaron fue encontrarme con retazos del Juanjo de 6 a 12 años, a veces incluso antes y otras incluso después.

No recuerdo cómo fue mi primer encuentro con esto, supongo que sería como casi todo en internet, una cosa te lleva a buscar otra y los resultados te llevan a otro sitio y así sucesivamente hasta que…bang!

Salió el primer vídeo que os pondré hoy.

El viaje fue instantáneo, sábados por la tarde, aproximadamente la hora de comer. Y el coro comenzaba a entonar…

¿Cómo se os queda el cuerpo?

Yo recuerdo cómo se me quedó a mí.

¡Ganas de más!

Y claro una vez empiezas es difícil parar…

 

Y se podría seguir muchísimo más, como os podéis imaginar, porque esa máquina del tiempo que es YouTube puede llegar a hacer que caigas en un vórtice espacio temporal del cual cuesta realmente salir 😀

Supongo que los que no seáis españoles y más o menos de mi edad, 45, no sentiréis lo mismo, algunos no os sonaran y otros directamente no sabréis ni lo que son…

Pero seguro que seáis del país que seáis tenéis sintonías infantiles, series de dibujos animados, canciones o juegos que en el momento que comienzan a sonar despiertan en vosotros algo que aparentemente se había perdido, pero que realmente lo único que hacía era dormitar, tan solo esperando saltar para ocupar el sitio que realmente merece.

Son sentimientos que merece la pena recuperar, vuelven a ti olores, sabores y sensaciones, que generalmente te llevan a una vida sin preocupaciones reales, donde lo más importante era la calle, la pandilla de amigos, el bocadillo a la hora de la merienda, y tras el trago de los deberes del colegio, nuevas formas de ir creando la personalidad que hoy tenemos.

No se vosotros, pero en mi caso estas series de televisión unidas a otras muchas y lo concerniente a los dos próximos capítulos de aquellos maravillosos años, forjaron la base del Juanjo actual. El que se preocupa por las cosas, al que llevan los demonios cuando ve una injusticia, el Juanjo que siempre sigue un poco vigente cuando quiere quedar con amigos, cuando se propone hacer cosas en grupo, cuando cree que el grupo al que pertenece es importante, merece la pena pertenecer a él y enriquecerlo todo lo posible. El que sigue siendo muchas veces de que las cosas son blancas o negras, porque cuando vienen los matices, vienen los problemas adultos.

Está claro que ese Juanjo por sí solo no es el que existe hoy en día.

El que existe hoy en día acepta las reglas del juego adultas, comprende las complicaciones reales de la vida, pero también tengo clarísimo que jamás sería como es hoy en día sin esa base.

Evidentemente muchísimo más compleja que unas cuantas series de dibujos animados, formada por muchas diferentes situaciones, pero que llegan a tocarse y a despertarse abriendo la puerta de estas sintonías y de estas imágenes.

¿Tiene todo esto algo que ver con la esclerosis múltiple?

Directamente absolutamente nada. Sin embargo se que la posibilidad de vivir con esto e intentar sacar posibles cosas que puedan tanto ayudarme a mí como ayudar a otras personas sería absolutamente imposible sin ese Juanjo que se sentaba delante de la tele comiéndose el bocata viendo estas imágenes, pensando en lo que iba a hacer cuando terminase, o esperando la comida en familia cuando esto era el previo al informativo de mediodía de los sábados.

Supongo que todos nosotros le debemos muchísimo a esa primera base de nuestra personalidad.

Y realmente os deseo el viaje hacia ella sea tan placentero como lo ha sido el mío.

Si unimos esto junto a los dos próximos capítulos creo que podréis tener una idea bastante cercana de la amalgama que hay en los cimientos de muchos de nosotros.

Seguiremos disfrutando.

El trébol sin hojas

Vamos con otra entrada en la que escucharemos una canción de esos genios que son Metallica.
Esta canción fue una de las dos que compusieron a propósito para el concierto que hicieron tocando con la orquesta filarmónica de San Francisco y que pudimos disfrutar en su disco S&M.
Aunque cuando realizó este disco, la banda ya tenía sus detractores en los fans metaleros más puristas, personalmente me pareció en general un acierto este disco, que no dejaba de ser un recopilatorio de sus éxitos pero mezclados con arreglos orquestales.
En este caso, como en muchos otros, me enfrenté a una canción con la que también había dado mis botes por ahí, aunque algo menos porque me pilló más mayorcete, 😉
pero en esas noches de insomnio en que me ponía realmente a escuchar las canciones, su significado cobraba una nueva forma en mi cabeza.
Primero disfrutémosla también subtitulada para que todos podamos comprender las reflexiones que haremos luego.

Os pongo un poco en antecedentes de cuando me vi completamente reflejado en esta canción.
La espasticidad de mis piernas había llegado a ser tan grave que el uso ocasional de una silla de ruedas manual para evitar mucho cansancio se convirtió en la rutina diaria. Mi primera temporada en el hospital San José de Teruel, durante todo el verano, donde yo entré en junio sin poder andar, aunque manteniéndome en pie, en septiembre se saldó con un Juanjo capaz de volver a andar con dos muletas.
Me cansaba muchísimo pero volví a ilusionarme. Sólo poder mantenerme en pie y poder circular por casa con las muletas me parecía un avance importante y estaba realmente contento.
Por ahí tenía pendiente también la prueba con la bomba de baclofeno, con la que yo pensaba, como ha ocurrido con otras muchas personas, que al ponérmela mataría dos horribles pájaros de un tiro. Dejar la cantidad tremenda de baclofeno oral que estaba tomando y debido al muchísimo mayor efecto del baclofeno intratecal poder caminar durante algo más de tiempo aunque fuese usando dos muletas.
Como todos los que seguís este blog sabéis, en octubre-noviembre siempre suelo presentar un empeoramiento que acaba con alguna de mis funciones hecha una pena, y además la prueba que hice con el baclofeno intratecal al principio fue, aparentemente para mí, un enorme fiasco, porque si bien se quitaba la espasticidad también quitaba enormemente mi tono muscular siendo absolutamente imposible para mí mantenerme en pie.

Veis bien por dónde voy, ¿no?

Con esta enfermedad esto ha sido un sin parar de ilusionarme, pensando que por fin ya podía ver algo de luz al final del túnel y tenerme que tirar directamente a un lado para evitar que el tren de mercancías me arrollase.
Con un simple repaso a este blog podéis ver perfectamente la de veces que creyendo llegar no al final, pues siempre he sabido que en esta enfermedad eso por desgracia está todavía muy lejano, pero si a un apeadero en el túnel en el cual poderte poner un poco más cómodo, resulta que esa luz que yo pensaba que era el apeadero, era un enorme, descacharrado, humeante y lleno de filos tren de mercancías que se me echaba encima otra vez.

Esto es un ejemplo más. Lo mismo podría decir con la hormona del crecimiento y la clínica Foltra en los comienzos de mi enfermedad. La melatonina. La fampridina. El dantroleno. La simvastatina, la vitamina D…

Al final he aprendido a no ilusionarme, a ir aceptando día a día lo que tenía, y sobre todo siendo consciente de que la realidad que tengo es caminar por ese túnel seguramente sin apeaderos, y la única luz que tendré es la que yo pueda llevar conmigo, y mis familiares y amigos porten a mi lado.
Realmente puede llegar a ser absolutamente descorazonador, y es un trago realmente amargo tener que lidiar con eso día a día, y saber que por mucho que tu quieras y las personas que te quieren empujen en ese sentido, en el túnel que recorremos, esos apeaderos seguramente no se van a dar nunca.
Seguramente por eso, en bastantes foros de esclerosis múltiple he sido tildado de cenizo, e incluso de negarle la felicidad a otras personas.
Desde luego jamás ha sido, ni será, esa mi intención.

Soy consciente de que esos apeaderos hay enfermos de esclerosis múltiple que los encuentran, hay tipos de la enfermedad que pueden incluso olvidarse de ella durante largas temporadas, y a buen seguro lo último que quieren oír es hablar de la enfermedad, de posibles discapacidades, de síntomas y de lo terrible que puede llegar a ser la esclerosis múltiple cuando se ceba en una persona.

Lo comprendo, pero precisamente porque me ha pasado muchísimas veces, la ilusión, cuando tras apartarte, ves pasar un ruidoso tren de mercancías a tu lado llevándose esa luz que creías que era un gran descanso, puede convertirse en algo que te pone al filo del abismo, y el abismo parece que se llena de manos que intentan agarrar tus piernas para hundirte en el.
Esa ilusión se transforma en algo ominoso con muchos tentáculos que prácticamente no te dejan mover durante una temporada y realmente hay que hacer acopio de todas tus fuerzas y siempre apoyarte en la fuerza de los que te quieren para romper esos tentáculos y seguir caminando con su ayuda por el túnel que te ha tocado transitar.

Ese ejercicio puede ser extraordinariamente penoso, y a buen seguro se va a cobrar como tributo buena parte de lo que eras antes de desarrollar la enfermedad. Y llegar hasta el punto también de hacer que gente cercana a ti vea que ya no eres la persona que eras, y es posible que la nueva persona en la que por desgracia la enfermedad te ha hecho convertirte no les gusta.

Siguiendo con el símil del túnel y el tren de mercancías, eso sería el vendaval que acompaña a todo gran tren pasando a toda velocidad y que puede arrancar cosas a su paso, llegando a ser tremendamente peligroso, y que puede arrancar partes verdaderamente fundamentales de una persona.

Es de todo el mundo conocido el famoso trébol de cuatro hojas, como símbolo de buena suerte.
Por desgracia a muchos ese trébol se nos niega, y esta foto de nosotros arrodillados en un enorme prado verde intentando encontrar ese trébol de cuatro hojas que nos permita descansar, puede ser triste.
En muchas ocasiones cuando creemos que lo hemos encontrado, al arrancarlo y mirarlo de cerca vemos que nuestro trébol no tiene hojas.
No nos lo tengáis en cuenta en la medida de lo posible.
No es nada fácil tragarse y asumir que tus ilusiones, en las que habías depositado confianza, se conviertan en un monstruo de hierro que te deslumbra y pasa rugiendo a tu lado arrancando en su camino pequeñas cosas que pueden llegar a ser verdaderamente importantes, e incluso a fuerza de esquivar estos terribles trenes de mercancías, generar verdaderos tornados de succión y socavar cimientos y arrancar de tu lado partes vitales y pilares maestros de tu existencia.

Es verdaderamente duro buscar y buscar y tan sólo obtener tréboles sin hojas.

El show debe continuar

Tampoco iba aquí, ni hoy, esta entrada.

Pero parece que las circunstancias también se alían para decidir un poco del palo que va ir el blog en esta etapa musical, y precisamente una de las mejores cosas que tiene el listado de canciones es su flexibilidad, tanto para mover sentimientos como para amoldarse a situaciones.
Esta canción desde luego, como tantas otras, puede adaptarse a las circunstancias de cada uno, porque todos en una medida u otra podemos hacerla nuestra, como himno a levantarte después de una caída.

Una querida compañera ya apuntaba esta canción en uno de los comentarios, seguramente pensando en otra cosa, al igual que yo la tenía en la lista con otro pensamiento para ponérnosla y proponeros una reflexión.
Pero la realidad es puñeteramente tozuda, en muchos casos terrible, y evidentemente esta irónica vida, como nos dijo Alanis Morissette en la entrada anterior, puede ser un verdadero monstruo colocando obstáculos aparentemente insalvables.
Hace unos días, Barcelona primero y Cambrils (Tarragona) después sufrieron un mazazo en forma de atentado terrorista.
No es éste el lugar para valorar en absoluto un atentado, culpas, repercusiones políticas, ni nada que se le parezca.
Tan sólo lamentar las muertes, condenar la violencia gratuita que desprendían las imágenes que se intuían convenientemente borradas las partes más escabrosas tanto por respeto a las familias como para no dar publicidad gratuita a los salvajes responsables de esta barbarie.
Sólo quiero desde este modestísimo lugar de Internet solidarizarme con las víctimas, con las ciudades Barcelona y Cambrils, y sobre todo con su población tanto residente como turista.

Es conocido que esta canción fue escrita por Brian May, guitarra del grupo Queen, como homenaje a su compañero ya enfermo de sida, Freddy Mercury, cantante del grupo y desde luego una de las mejores voces que haya dado la historia de la música.
Esta canción quedó como mensaje para continuar mientras se pueda, aunque en tu interior sientas dolor, suele haber cosas más grandes que te hacen mover a pesar de las dificultades, porque todos solemos formar parte de algo más grande, y nos da coraje para continuar formando parte de ello.

Disfrutemos primero de la canción subtitulada, para poder comprender mejor todo su mensaje.

 

En este caso, el significado se amplía muchísimo más. Evidentemente quiero ampliarlo muchísimo más. No nos quedaremos en el punto del enfermo de esclerosis múltiple que juntando dosis tremendas de voluntad, empieza cada nuevo día para realizar lo que haya planificado realizar, lo que la enfermedad en muchos casos te deja realizar, pero intentando no quedarse quieto sin hacer nada, porque todo debe seguir fluyendo.

En el caso de la esclerosis múltiple remitente recurrente, en los casos cada vez más numerosos por suerte en los que no debes dejar el trabajo a causa de la enfermedad, la voluntad de continuar con tu vida acercándose lo más posible a la normalidad que tenías planificada antes de ser diagnosticado. Sabiendo que siempre tenemos atisbando desde una esquina a esta amiga de poner zancadillas en nuestras vidas, pero no dejando que eso apague completamente nuestras vidas.

En el caso de las formas progresivas, en las que el daño que nos ha provocado la enfermedad sabemos a ciencia cierta que muy probablemente no lo vamos a recuperar nunca, toca la famosa adaptación para poder realizar nuestras actividades de otro modo, en muchísimos casos muy alejados de lo que siempre quisimos hacer, trabajar y sentir, pero teniendo la necesidad de continuar viéndonos útiles, haciendo cosas por nosotros mismos, ya sea trabajo, ya sea rehabilitación, el simple ocio que requiere de recopilar fuerzas o haberse dosificado antes para poder compartir un rato con amigos o familiares.
Los maratones tanto de diversión como de trabajo desde luego para nosotros terminaron, pero siempre nos vemos en la necesidad de realizar algo por nosotros mismos, de mayor o menor complejidad, pero realizado por nosotros.

En el caso de las formas progresivas esta sombra que nos zancallidea no tiene ni la decencia de esconderse para hacernos la zancadilla, la vemos venir, vemos la forma de ese pie que sabemos que nos va a dar problemas, sin embargo sabemos que no vamos a poder sortearlo con casi total seguridad. Caeremos casi seguro, pero deberemos hacer una metafórica frotada de manos y rodillas y volver a alzarnos para continuar con lo que fuese que estábamos haciendo.
Esta caída puede durar más o menos, en algunos casos la frotada de manos y rodillas puede ser larga y penosa, y el alzamiento puede ser también igual de metafórico, pero seguro que tenemos cosas por las que merece la pena reponerse y continuar.
Lo he dicho muchísimas veces en este blog, tener algo que hacer, una tarea pendiente, un trabajo que realizar, es la muleta más fuerte a la que podemos aferrarnos para continuar haciendo que nuestras vidas sigan pudiendo llamarse como tal.
Este ente oscuro que nos zancallidea, que no nos deja levantarnos, que no nos deja ver con claridad, que nos endurece los músculos hasta el punto de no poderlos flexionar, que nos aprieta la barriga haciendo que tengamos ganas de hacer pis o caca en el momento más inoportuno, que nos provoca hormigueos en las extremidades, falta de sensibilidad o por el contrario dolores de toda intensidad, que no nos deja expresarnos como nosotros querríamos, que hace que tengamos problemas para recordar cosas que antes recordábamos con toda facilidad o que tengamos una palabra en la punta de la lengua y seamos incapaces de pronunciarla, y los cientos de perversidades más que la esclerosis múltiple nos “regala” seguro que nos retrasarán, nos harán caer, nos harán anular citas, nos hará tener días de cama y oscuridad, pero es nuestro trabajo, un enorme y extenuante trabajo en muchas ocasiones, recoger los bártulos y continuar cuando podamos con lo que estábamos haciendo porque el show debe continuar.

Nos lo debemos a nosotros mismos en primer lugar, pero seguro que sin tardar mucho podéis pensar en gente por la cual merece la pena continuar con ello, nuestros proyectos o ideas, unidas a las de los que nos rodean, seguro que harán que nuestro camino que se ha tornado muchísimo más difícil al estar presente la esclerosis múltiple siga mereciendo la pena ser andado.

Nuestro show debe continuar.

Así como el show de Barcelona, Cambrils y todos los lugares azotados por la barbarie, castigados por el odio, donde se intentan imponer modos de pensar, modos de actuar, prohibiciones sin sentido siempre en nombre de entes abstractos que realmente cuando te pones a pensar en la gente, en lo verdaderamente importante de pueblos, ciudades y países, únicamente representan un freno al desarrollo de los mismos. Estos lugares continuarán su camino, seguirán siendo el albergue de cientos, miles o millones de personas, con proyectos e ilusiones, que unidos formaran un engranaje total para que todos estos lugares sigan fluyendo, sigan vivos sin esconderse por culpa de que unos descerebrados adoctrinados por gentes más descerebradas todavía, quieran imponer miedo y poner palos en las ruedas de nuestro devenir.
Y por supuesto no me olvido también de los miles de víctimas que provoca su terror en los países donde se origina esta barbarie, que también tienen todo el derecho del mundo a poder caminar con la ayuda de sus gentes.

Como he dicho antes no quiero intentar siquiera ahondar en por qué, ni debido a qué, aunque sea nuestra tarea poner personas verdaderamente capaces de arreglar estos tremendos problemas y sí que sea tarea de todos nosotros tanto premiar como castigar a estos en función del resultado de su trabajo, que siempre debe redundar en el beneficio de las personas.
Sirva esto de homenaje a las víctimas, a las ciudades, a las poblaciones golpeadas por el odio, a las familias a las que se ha arrancado de cuajo un miembro a traición, y luego dejadas a su suerte intentando tapar esa enorme herida.
Se tardará más o se tardará menos, se podrán poner medidas que podrán tener una mayor o menor efectividad, costará verdadero trabajo y lágrimas en muchos casos poder alzarse, pero por ellos, por los nuestros y por nosotros mismos el show debe continuar.