Aquellos maravillosos años (II)

Después de la primera parte que pudisteis ver y escuchar, que espero disfrutáseis tanto como yo al redescubrir lo que os ofrecí y muchísimo más que existe a disposición de cualquiera dispuesto a buscarlo revolviendo poco en los recuerdos, me di cuenta de que se podían abrir perfectamente dos capítulos más.
El que hoy nos ocupa creo que estaréis de acuerdo que merece un capítulo aparte y entero sólo para él.
Enseguida tras viajar en el tiempo con las series de dibujos favoritas que yo tenía, y siempre faltando alguna, me asaltaron muchos recuerdos, y todos tenían que ver con el mismo programa que estoy seguro de que os marcó al igual que lo hizo conmigo.

No me digáis que esta sintonía no os devuelve el sabor del bocadillo de vuestra crema de chocolate favorita, mantequilla y mermelada, y las más inverosímiles mezclas que se podían hacer metiéndolo todo en un trozo de pan, tras salir del colegio por la tarde.
Y esa sintonía seguro que enlaza en vosotros cosas parecidas a las que enlazó en mí.

¿Repasamos algunas?

 

Escuchad atentamente las letras.
Estos entrañables personajes no lo eran sólo por ser grandotes y achuchables.

Espinete nos dice que tiene pinchos en la espalda pero por delante no para que cuando nos abrace no nos pinche el corazón.
Don Pin Pon nos habla de sus viajes, atentos a sus palabras porque son el buen rollo del trotamundos hechos poesía.

Y tras estos dos, verdaderos clásicos de nuestra infancia con los que hemos reído y hasta nos hemos desesperado. Incluso hay alguno que ha generado algún miedo infantil.

 

 

¿No os envuelve todo esto en un buen rollo instantáneo?
¿No os dan ganas de compartirlo con los pequeños que conocéis?
Supongo que en todas las generaciones se tiende a pensar que lo que nosotros vimos en nuestra niñez es lo mejor de lo mejor, pero realmente creo que en este caso tanto al poder entrar por los ojos y por los oídos de forma tan amable y con valores puros y sanos como corresponde a los que debe asumir un niño o niña, fue un verdadero privilegio crecer con esto a nuestro alcance.

Que nadie se equivoque, sin unos padres o tutores afianzándolo todo esto no serviría absolutamente de nada, pero eran unos excelentes mimbres con los que ayudarse para educar una generación.

Hoy en día veo con gran preocupación la generación más joven, educada en la inmediatez de todo, sin haber cultivado la paciencia y el esfuerzo para conseguir muchas cosas, seguramente instigada por nosotros mismos, y me preocupa muchísimo cómo una generación educada en el ya y ahora, puede asumir una enfermedad como la nuestra, que no tiene cura ni ya ni ahora, que en la base de su aceptación hay que colocar paciencia y asumir las dificultades como van viniendo, adaptándose a los reveses que te envía la enfermedad, con cintura emocional, intentando sacar algo positivo o al menos no centrarse tan sólo lo negativo para poder seguir adelante.

Me gustaría realmente que la inmediatez de la sociedad actual fuese una realidad para todas las necesidades incluidas todas las muestras referentes a la esclerosis múltiple, pero como todos sabemos en la vida y ello incluye todo lo referente a la biología y medicina las cosas tienen un proceso, en muchos casos lento, en nuestro caso además con una complejidad enorme para comprender a lo que nos enfrentamos, y que por mucho que lo deseemos, e incluso por mucho exigirlo, los tiempos no serán menores que los que realmente se necesiten, y eso teniendo en cuenta que hubiera suficientes recursos para poder llevarlo a cabo con eficiencia, cosa que como todos sabemos no sucede.

Reiniciemos. Repasemos. Volvamos un poco atrás a coger fuerzas sentándonos al lado de aquellos niños y niñas que éramos. Volvamos a ilusionarnos y a coger aire junto a ellos. Quizá los necesitamos en nuestro caso mucho más de lo que nos creemos.

La próxima semana una nueva parada unos añitos después.

 

 

Anuncios

Aquellos maravillosos años (I)

Releyendo las últimas entradas veo una tendencia clara a estar sombrío en el mejor de los casos.

No voy a negar que sobre todo al principio de encontrarme ya realmente mal,estando en pleno proceso nada fácil de aceptación, pasé muchos días con un talante parecido a como te quedas después de leer las últimas entradas, con todo lo que eso conlleva de dificultad en la convivencia día a día con una persona que se siente así.

Pero no todos los viajes llevaban a este tipo de sentimientos. Como ya dije descubrí nueva música, canciones clásicas que en su día no escuché, algunas tan clásicas que es imposible que las escuchara realmente a su tiempo porque corresponden a la juventud de mis padres, 😉 😉

Y una de las cosas que más me transportaron fue encontrarme con retazos del Juanjo de 6 a 12 años, a veces incluso antes y otras incluso después.

No recuerdo cómo fue mi primer encuentro con esto, supongo que sería como casi todo en internet, una cosa te lleva a buscar otra y los resultados te llevan a otro sitio y así sucesivamente hasta que…bang!

Salió el primer vídeo que os pondré hoy.

El viaje fue instantáneo, sábados por la tarde, aproximadamente la hora de comer. Y el coro comenzaba a entonar…

¿Cómo se os queda el cuerpo?

Yo recuerdo cómo se me quedó a mí.

¡Ganas de más!

Y claro una vez empiezas es difícil parar…

 

Y se podría seguir muchísimo más, como os podéis imaginar, porque esa máquina del tiempo que es YouTube puede llegar a hacer que caigas en un vórtice espacio temporal del cual cuesta realmente salir 😀

Supongo que los que no seáis españoles y más o menos de mi edad, 45, no sentiréis lo mismo, algunos no os sonaran y otros directamente no sabréis ni lo que son…

Pero seguro que seáis del país que seáis tenéis sintonías infantiles, series de dibujos animados, canciones o juegos que en el momento que comienzan a sonar despiertan en vosotros algo que aparentemente se había perdido, pero que realmente lo único que hacía era dormitar, tan solo esperando saltar para ocupar el sitio que realmente merece.

Son sentimientos que merece la pena recuperar, vuelven a ti olores, sabores y sensaciones, que generalmente te llevan a una vida sin preocupaciones reales, donde lo más importante era la calle, la pandilla de amigos, el bocadillo a la hora de la merienda, y tras el trago de los deberes del colegio, nuevas formas de ir creando la personalidad que hoy tenemos.

No se vosotros, pero en mi caso estas series de televisión unidas a otras muchas y lo concerniente a los dos próximos capítulos de aquellos maravillosos años, forjaron la base del Juanjo actual. El que se preocupa por las cosas, al que llevan los demonios cuando ve una injusticia, el Juanjo que siempre sigue un poco vigente cuando quiere quedar con amigos, cuando se propone hacer cosas en grupo, cuando cree que el grupo al que pertenece es importante, merece la pena pertenecer a él y enriquecerlo todo lo posible. El que sigue siendo muchas veces de que las cosas son blancas o negras, porque cuando vienen los matices, vienen los problemas adultos.

Está claro que ese Juanjo por sí solo no es el que existe hoy en día.

El que existe hoy en día acepta las reglas del juego adultas, comprende las complicaciones reales de la vida, pero también tengo clarísimo que jamás sería como es hoy en día sin esa base.

Evidentemente muchísimo más compleja que unas cuantas series de dibujos animados, formada por muchas diferentes situaciones, pero que llegan a tocarse y a despertarse abriendo la puerta de estas sintonías y de estas imágenes.

¿Tiene todo esto algo que ver con la esclerosis múltiple?

Directamente absolutamente nada. Sin embargo se que la posibilidad de vivir con esto e intentar sacar posibles cosas que puedan tanto ayudarme a mí como ayudar a otras personas sería absolutamente imposible sin ese Juanjo que se sentaba delante de la tele comiéndose el bocata viendo estas imágenes, pensando en lo que iba a hacer cuando terminase, o esperando la comida en familia cuando esto era el previo al informativo de mediodía de los sábados.

Supongo que todos nosotros le debemos muchísimo a esa primera base de nuestra personalidad.

Y realmente os deseo el viaje hacia ella sea tan placentero como lo ha sido el mío.

Si unimos esto junto a los dos próximos capítulos creo que podréis tener una idea bastante cercana de la amalgama que hay en los cimientos de muchos de nosotros.

Seguiremos disfrutando.

El trébol sin hojas

Vamos con otra entrada en la que escucharemos una canción de esos genios que son Metallica.
Esta canción fue una de las dos que compusieron a propósito para el concierto que hicieron tocando con la orquesta filarmónica de San Francisco y que pudimos disfrutar en su disco S&M.
Aunque cuando realizó este disco, la banda ya tenía sus detractores en los fans metaleros más puristas, personalmente me pareció en general un acierto este disco, que no dejaba de ser un recopilatorio de sus éxitos pero mezclados con arreglos orquestales.
En este caso, como en muchos otros, me enfrenté a una canción con la que también había dado mis botes por ahí, aunque algo menos porque me pilló más mayorcete, 😉
pero en esas noches de insomnio en que me ponía realmente a escuchar las canciones, su significado cobraba una nueva forma en mi cabeza.
Primero disfrutémosla también subtitulada para que todos podamos comprender las reflexiones que haremos luego.

Os pongo un poco en antecedentes de cuando me vi completamente reflejado en esta canción.
La espasticidad de mis piernas había llegado a ser tan grave que el uso ocasional de una silla de ruedas manual para evitar mucho cansancio se convirtió en la rutina diaria. Mi primera temporada en el hospital San José de Teruel, durante todo el verano, donde yo entré en junio sin poder andar, aunque manteniéndome en pie, en septiembre se saldó con un Juanjo capaz de volver a andar con dos muletas.
Me cansaba muchísimo pero volví a ilusionarme. Sólo poder mantenerme en pie y poder circular por casa con las muletas me parecía un avance importante y estaba realmente contento.
Por ahí tenía pendiente también la prueba con la bomba de baclofeno, con la que yo pensaba, como ha ocurrido con otras muchas personas, que al ponérmela mataría dos horribles pájaros de un tiro. Dejar la cantidad tremenda de baclofeno oral que estaba tomando y debido al muchísimo mayor efecto del baclofeno intratecal poder caminar durante algo más de tiempo aunque fuese usando dos muletas.
Como todos los que seguís este blog sabéis, en octubre-noviembre siempre suelo presentar un empeoramiento que acaba con alguna de mis funciones hecha una pena, y además la prueba que hice con el baclofeno intratecal al principio fue, aparentemente para mí, un enorme fiasco, porque si bien se quitaba la espasticidad también quitaba enormemente mi tono muscular siendo absolutamente imposible para mí mantenerme en pie.

Veis bien por dónde voy, ¿no?

Con esta enfermedad esto ha sido un sin parar de ilusionarme, pensando que por fin ya podía ver algo de luz al final del túnel y tenerme que tirar directamente a un lado para evitar que el tren de mercancías me arrollase.
Con un simple repaso a este blog podéis ver perfectamente la de veces que creyendo llegar no al final, pues siempre he sabido que en esta enfermedad eso por desgracia está todavía muy lejano, pero si a un apeadero en el túnel en el cual poderte poner un poco más cómodo, resulta que esa luz que yo pensaba que era el apeadero, era un enorme, descacharrado, humeante y lleno de filos tren de mercancías que se me echaba encima otra vez.

Esto es un ejemplo más. Lo mismo podría decir con la hormona del crecimiento y la clínica Foltra en los comienzos de mi enfermedad. La melatonina. La fampridina. El dantroleno. La simvastatina, la vitamina D…

Al final he aprendido a no ilusionarme, a ir aceptando día a día lo que tenía, y sobre todo siendo consciente de que la realidad que tengo es caminar por ese túnel seguramente sin apeaderos, y la única luz que tendré es la que yo pueda llevar conmigo, y mis familiares y amigos porten a mi lado.
Realmente puede llegar a ser absolutamente descorazonador, y es un trago realmente amargo tener que lidiar con eso día a día, y saber que por mucho que tu quieras y las personas que te quieren empujen en ese sentido, en el túnel que recorremos, esos apeaderos seguramente no se van a dar nunca.
Seguramente por eso, en bastantes foros de esclerosis múltiple he sido tildado de cenizo, e incluso de negarle la felicidad a otras personas.
Desde luego jamás ha sido, ni será, esa mi intención.

Soy consciente de que esos apeaderos hay enfermos de esclerosis múltiple que los encuentran, hay tipos de la enfermedad que pueden incluso olvidarse de ella durante largas temporadas, y a buen seguro lo último que quieren oír es hablar de la enfermedad, de posibles discapacidades, de síntomas y de lo terrible que puede llegar a ser la esclerosis múltiple cuando se ceba en una persona.

Lo comprendo, pero precisamente porque me ha pasado muchísimas veces, la ilusión, cuando tras apartarte, ves pasar un ruidoso tren de mercancías a tu lado llevándose esa luz que creías que era un gran descanso, puede convertirse en algo que te pone al filo del abismo, y el abismo parece que se llena de manos que intentan agarrar tus piernas para hundirte en el.
Esa ilusión se transforma en algo ominoso con muchos tentáculos que prácticamente no te dejan mover durante una temporada y realmente hay que hacer acopio de todas tus fuerzas y siempre apoyarte en la fuerza de los que te quieren para romper esos tentáculos y seguir caminando con su ayuda por el túnel que te ha tocado transitar.

Ese ejercicio puede ser extraordinariamente penoso, y a buen seguro se va a cobrar como tributo buena parte de lo que eras antes de desarrollar la enfermedad. Y llegar hasta el punto también de hacer que gente cercana a ti vea que ya no eres la persona que eras, y es posible que la nueva persona en la que por desgracia la enfermedad te ha hecho convertirte no les gusta.

Siguiendo con el símil del túnel y el tren de mercancías, eso sería el vendaval que acompaña a todo gran tren pasando a toda velocidad y que puede arrancar cosas a su paso, llegando a ser tremendamente peligroso, y que puede arrancar partes verdaderamente fundamentales de una persona.

Es de todo el mundo conocido el famoso trébol de cuatro hojas, como símbolo de buena suerte.
Por desgracia a muchos ese trébol se nos niega, y esta foto de nosotros arrodillados en un enorme prado verde intentando encontrar ese trébol de cuatro hojas que nos permita descansar, puede ser triste.
En muchas ocasiones cuando creemos que lo hemos encontrado, al arrancarlo y mirarlo de cerca vemos que nuestro trébol no tiene hojas.
No nos lo tengáis en cuenta en la medida de lo posible.
No es nada fácil tragarse y asumir que tus ilusiones, en las que habías depositado confianza, se conviertan en un monstruo de hierro que te deslumbra y pasa rugiendo a tu lado arrancando en su camino pequeñas cosas que pueden llegar a ser verdaderamente importantes, e incluso a fuerza de esquivar estos terribles trenes de mercancías, generar verdaderos tornados de succión y socavar cimientos y arrancar de tu lado partes vitales y pilares maestros de tu existencia.

Es verdaderamente duro buscar y buscar y tan sólo obtener tréboles sin hojas.

El show debe continuar

Tampoco iba aquí, ni hoy, esta entrada.

Pero parece que las circunstancias también se alían para decidir un poco del palo que va ir el blog en esta etapa musical, y precisamente una de las mejores cosas que tiene el listado de canciones es su flexibilidad, tanto para mover sentimientos como para amoldarse a situaciones.
Esta canción desde luego, como tantas otras, puede adaptarse a las circunstancias de cada uno, porque todos en una medida u otra podemos hacerla nuestra, como himno a levantarte después de una caída.

Una querida compañera ya apuntaba esta canción en uno de los comentarios, seguramente pensando en otra cosa, al igual que yo la tenía en la lista con otro pensamiento para ponérnosla y proponeros una reflexión.
Pero la realidad es puñeteramente tozuda, en muchos casos terrible, y evidentemente esta irónica vida, como nos dijo Alanis Morissette en la entrada anterior, puede ser un verdadero monstruo colocando obstáculos aparentemente insalvables.
Hace unos días, Barcelona primero y Cambrils (Tarragona) después sufrieron un mazazo en forma de atentado terrorista.
No es éste el lugar para valorar en absoluto un atentado, culpas, repercusiones políticas, ni nada que se le parezca.
Tan sólo lamentar las muertes, condenar la violencia gratuita que desprendían las imágenes que se intuían convenientemente borradas las partes más escabrosas tanto por respeto a las familias como para no dar publicidad gratuita a los salvajes responsables de esta barbarie.
Sólo quiero desde este modestísimo lugar de Internet solidarizarme con las víctimas, con las ciudades Barcelona y Cambrils, y sobre todo con su población tanto residente como turista.

Es conocido que esta canción fue escrita por Brian May, guitarra del grupo Queen, como homenaje a su compañero ya enfermo de sida, Freddy Mercury, cantante del grupo y desde luego una de las mejores voces que haya dado la historia de la música.
Esta canción quedó como mensaje para continuar mientras se pueda, aunque en tu interior sientas dolor, suele haber cosas más grandes que te hacen mover a pesar de las dificultades, porque todos solemos formar parte de algo más grande, y nos da coraje para continuar formando parte de ello.

Disfrutemos primero de la canción subtitulada, para poder comprender mejor todo su mensaje.

 

En este caso, el significado se amplía muchísimo más. Evidentemente quiero ampliarlo muchísimo más. No nos quedaremos en el punto del enfermo de esclerosis múltiple que juntando dosis tremendas de voluntad, empieza cada nuevo día para realizar lo que haya planificado realizar, lo que la enfermedad en muchos casos te deja realizar, pero intentando no quedarse quieto sin hacer nada, porque todo debe seguir fluyendo.

En el caso de la esclerosis múltiple remitente recurrente, en los casos cada vez más numerosos por suerte en los que no debes dejar el trabajo a causa de la enfermedad, la voluntad de continuar con tu vida acercándose lo más posible a la normalidad que tenías planificada antes de ser diagnosticado. Sabiendo que siempre tenemos atisbando desde una esquina a esta amiga de poner zancadillas en nuestras vidas, pero no dejando que eso apague completamente nuestras vidas.

En el caso de las formas progresivas, en las que el daño que nos ha provocado la enfermedad sabemos a ciencia cierta que muy probablemente no lo vamos a recuperar nunca, toca la famosa adaptación para poder realizar nuestras actividades de otro modo, en muchísimos casos muy alejados de lo que siempre quisimos hacer, trabajar y sentir, pero teniendo la necesidad de continuar viéndonos útiles, haciendo cosas por nosotros mismos, ya sea trabajo, ya sea rehabilitación, el simple ocio que requiere de recopilar fuerzas o haberse dosificado antes para poder compartir un rato con amigos o familiares.
Los maratones tanto de diversión como de trabajo desde luego para nosotros terminaron, pero siempre nos vemos en la necesidad de realizar algo por nosotros mismos, de mayor o menor complejidad, pero realizado por nosotros.

En el caso de las formas progresivas esta sombra que nos zancallidea no tiene ni la decencia de esconderse para hacernos la zancadilla, la vemos venir, vemos la forma de ese pie que sabemos que nos va a dar problemas, sin embargo sabemos que no vamos a poder sortearlo con casi total seguridad. Caeremos casi seguro, pero deberemos hacer una metafórica frotada de manos y rodillas y volver a alzarnos para continuar con lo que fuese que estábamos haciendo.
Esta caída puede durar más o menos, en algunos casos la frotada de manos y rodillas puede ser larga y penosa, y el alzamiento puede ser también igual de metafórico, pero seguro que tenemos cosas por las que merece la pena reponerse y continuar.
Lo he dicho muchísimas veces en este blog, tener algo que hacer, una tarea pendiente, un trabajo que realizar, es la muleta más fuerte a la que podemos aferrarnos para continuar haciendo que nuestras vidas sigan pudiendo llamarse como tal.
Este ente oscuro que nos zancallidea, que no nos deja levantarnos, que no nos deja ver con claridad, que nos endurece los músculos hasta el punto de no poderlos flexionar, que nos aprieta la barriga haciendo que tengamos ganas de hacer pis o caca en el momento más inoportuno, que nos provoca hormigueos en las extremidades, falta de sensibilidad o por el contrario dolores de toda intensidad, que no nos deja expresarnos como nosotros querríamos, que hace que tengamos problemas para recordar cosas que antes recordábamos con toda facilidad o que tengamos una palabra en la punta de la lengua y seamos incapaces de pronunciarla, y los cientos de perversidades más que la esclerosis múltiple nos “regala” seguro que nos retrasarán, nos harán caer, nos harán anular citas, nos hará tener días de cama y oscuridad, pero es nuestro trabajo, un enorme y extenuante trabajo en muchas ocasiones, recoger los bártulos y continuar cuando podamos con lo que estábamos haciendo porque el show debe continuar.

Nos lo debemos a nosotros mismos en primer lugar, pero seguro que sin tardar mucho podéis pensar en gente por la cual merece la pena continuar con ello, nuestros proyectos o ideas, unidas a las de los que nos rodean, seguro que harán que nuestro camino que se ha tornado muchísimo más difícil al estar presente la esclerosis múltiple siga mereciendo la pena ser andado.

Nuestro show debe continuar.

Así como el show de Barcelona, Cambrils y todos los lugares azotados por la barbarie, castigados por el odio, donde se intentan imponer modos de pensar, modos de actuar, prohibiciones sin sentido siempre en nombre de entes abstractos que realmente cuando te pones a pensar en la gente, en lo verdaderamente importante de pueblos, ciudades y países, únicamente representan un freno al desarrollo de los mismos. Estos lugares continuarán su camino, seguirán siendo el albergue de cientos, miles o millones de personas, con proyectos e ilusiones, que unidos formaran un engranaje total para que todos estos lugares sigan fluyendo, sigan vivos sin esconderse por culpa de que unos descerebrados adoctrinados por gentes más descerebradas todavía, quieran imponer miedo y poner palos en las ruedas de nuestro devenir.
Y por supuesto no me olvido también de los miles de víctimas que provoca su terror en los países donde se origina esta barbarie, que también tienen todo el derecho del mundo a poder caminar con la ayuda de sus gentes.

Como he dicho antes no quiero intentar siquiera ahondar en por qué, ni debido a qué, aunque sea nuestra tarea poner personas verdaderamente capaces de arreglar estos tremendos problemas y sí que sea tarea de todos nosotros tanto premiar como castigar a estos en función del resultado de su trabajo, que siempre debe redundar en el beneficio de las personas.
Sirva esto de homenaje a las víctimas, a las ciudades, a las poblaciones golpeadas por el odio, a las familias a las que se ha arrancado de cuajo un miembro a traición, y luego dejadas a su suerte intentando tapar esa enorme herida.
Se tardará más o se tardará menos, se podrán poner medidas que podrán tener una mayor o menor efectividad, costará verdadero trabajo y lágrimas en muchos casos poder alzarse, pero por ellos, por los nuestros y por nosotros mismos el show debe continuar.

 

Irónica

Con un par de días de retraso en esta ocasión, del plan que yo me había hecho de publicar una actualización semanal en esta etapa del blog más musical 😉

En esta ocasión viajaremos a 1995 con Alanis Morissette.

Su canción Ironic siempre fue algo liberador por su estribillo animado, con un cambio de ritmo radical respecto al resto de la canción. Hecho para dar botes en el lugar en el que estuvieses escuchándola.
Estamos hablando de un Juanjo con 23 años, al que le gustaba el ritmo de la canción y no se preocupó mucho de lo que Alanis nos decía con ella.

Podemos escucharla y por supuesto saber qué es lo que nos cuenta gracias a la labor de gente que se preocupa por colgar estos videos en YouTube.

 

Supongo que estáis de acuerdo, ¿no?
La vida puede ser irónica hasta la verdadera maldad, como si realmente fuese un ente pensante que decide hacer la puñeta a algunas personas al azar simplemente porque le da la gana.
Realmente parece que de igual en algunos casos que te cuides, que lleves una vida sana, que intentes no pasarte.
Parece que la vida de vez en cuando hace un sorteo, en un bombo en el cual están las bolas con nuestro nombre. A veces sale tu nombre para cosas buenas, otras veces sale tu nombre para cosas terribles.
Me imagino un ente preternatural manejando todo esto, sin ningún tipo de empatía, sencillamente distribuyendo en el más puro azar la buena y la mala suerte, las cosas que te tocan en tu vida, realmente sin maldad, distribuyendo las posibilidades que hay.

Supongo que es una forma como otra cualquiera de intentar visualizar por qué narices me ha tocado esto.
Me cuesta mucho ver al ente en el que muchos creen, llamémosle Dios, decidiendo enviarte esto, adjudicándote en un plumazo sufrimiento, inmovilidad, frustración, desesperación en muchos momentos, jugarte tu estabilidad familiar, personal, la felicidad que has intentado buscar y que ingenuamente creías que habías conseguido encontrar.

Me cuesta mucho ver un Dios que envíe algo así a una persona que no ha hecho daño conscientemente a nadie nunca, mientras ves como auténticos desalmados, gente verdaderamente perniciosa para la sociedad medran basándose en engaños, malas artes o directamente pisoteando a todos los que les rodean.
La ironía puede ser demasiado irónica en muchas ocasiones.

Evidentemente pensar en esto durante mucho rato no sirve más que para hundirte todavía más.
Hay gente que le toca la lotería, a otros nos ha tocado la esclerosis múltiple, otros tienen suerte encontrando el trabajo de sus sueños y cuando creen que ya lo tienen todo estabilizado desarrollan un cáncer fulminante que acaba con su vida en unos meses sin que la medicina actual pueda hacer nada por ellos. No es un castigo, no es una prueba, realmente no es una muestra de nada más que el azar es lo único que puede gobernar nuestras vidas. A veces para bien, a veces para muy bien, a veces para mal y a veces para tremendamente mal. Y en muchas ocasiones no tenemos el menor control sobre ello.

Supongo que por esto medran muchas pseudociencias en la sociedad, sobre todo en personas como yo, en que la bola con su nombre ha salido asociada a algo como la esclerosis múltiple. Estas pseudociencias básicamente te ofrecen tener algo de control sobre lo que te sucede, y es una ilusión reconfortante que puede llegar a ser realmente algo a lo que te agarres para no desesperarte totalmente.
Lo malo es el charlatán que hay detrás ganando dinero sabiendo que únicamente te está vendiendo una ilusión. Y también en muchas ocasiones una persona que realmente cree que está haciendo algo bueno, proporcionándote herramientas que él cree útiles.

Supongo que es más fácil caer en esto que sencillamente aceptar que la vida es un mero azar en el que poco tenemos nosotros que decir, hacer o decidir.
Evidentemente llevando una vida sana evitarás males conocidos, en general, aunque todos conocemos al típico señor de 90 años que ha fumado toda su vida, esa persona que no se ha privado nunca de sus copas, de esa persona que ha vivido siempre en el límite y resulta que la bola con su nombre no ha salido jamás.

Y conocemos también gente que a pesar de ser siempre cuidadosos están pasando por terribles momentos o directamente ya no están con nosotros.

¿Y qué podemos hacer ante todo esto?
Por desgracia, según mi opinión, no podemos hacer nada más que ir afrontando lo que nos llega, que nos cogerá en algunos casos con fuerzas para afrontar lo que sea y en otros nos cogerá con la guardia baja y nos hundirá, debiendo dejarnos ayudar por la gente que nos rodee y que nos quiera.

Asumir que no hay castigo, condena, premio o recompensa en muchas ocasiones cuando te enfrentas al azar de tu vida.
Simplemente, en mi caso, intentar hacer lo que verdaderamente me permita esta enfermedad hacer para poder intentar ser feliz, aprovechar que la bola con mi nombre no iba asociada de momento a dolores que me impidan disfrutar de las cosas de las que aún puedo disfrutar. Intentar ser de utilidad a gente en la misma situación que yo o parecida, para que realmente nos demos cuenta de que no estamos solos, que en compañía, estas bolas negras que nos adjudica el azar podemos intentar teñirlas para que dejen de ser negras siempre y podamos ver algún tipo de tonalidad que nos pueda dar un respiro, una tregua y poder atisbar la felicidad por la que debemos luchar.

Asumir nuestra falta de control en casi todos los giros trascendentales que tengan que ver con la salud o simplemente con la suerte, aceptar esto echando mano de nuestra fuerza, y de la fuerza de los que nos rodean, seguir adelante intentando vivir lo más plenamente posible que nos permita ese azar que nos ha colgado esta desagradable mochila.

La vida puede ser verdaderamente irónica en muchas ocasiones, aprovechemos los momentos buenos, intentemos que los momentos buenos sean por lo que realmente merezca la pena luchar día a día, porque uno de estos giros irónicos nos puede tocar a cualquiera en cualquier momento, y todo lo que llevemos vivido que enriquezca nuestros recuerdos hasta que salga nuestro nombre en ese metafísico sorteo jamás se nos podrá quitar. Lo que hayamos vivido, y lo que vivamos que sea realmente para buscar lo que sepamos a ciencia cierta que nos va a hacer sonreír cuando pensemos en ello.

Sinceramente creo que es la única arma que tenemos contra estas ironías de la vida.

Fundido en negro

Esta entrada no tocaba aquí ni hoy.
Esta canción estaba en mi listado porque es cierto que es una de mis canciones favoritas de mi grupo favorito, y aunque los sentimientos que me provocaba cuando escuchaba esta canción en la adolescencia y los que me provoca hoy en día al atender la letra son absolutamente diferentes, no deja de ser un autentico de temazo, que todos los amantes de la música en general y del rock en particular creo que tenemos verdaderamente entre nuestras canciones favoritas.
Como tengo intención de hacer en todas estas entradas con una canción como medio para poder hablar de algo, dejo un enlace de YouTube con la canción subtitulada para que todos podamos comprender de lo que estamos hablando.
Puede que no os guste el estilo musical, pero atentos a la letra.

Esta entrada era para más adelante, después de llevar unas cuantas más. Pero las circunstancias mandan, y como luego hablaremos quiero que esta entrada aparte de comunicaros lo que me ha hecho sentir a mi, sirva de homenaje a Luis de Marcos Vera.
Ved el vídeo, atentos a la letra y disfrutad de una de las mejores canciones de rock que se han realizado según siempre mi opinión.

 

 

Me gustaría que sirviese realmente de homenaje a Luis de Marcos Vera. Creo que la letra puede amoldarse mejor a él y todo por lo que tuvo que pasar.
Y no puedo dejar tampoco de decir, porque así me lo propuse al intentar abrir mis sentimientos en estas entradas, que en muchas ocasiones me he sentido también así.

Para los que no conozcáis a Luis de Marcos Vera, pongo un enlace a la página de Facebook que fue lo que marcó su lucha en el tramo final de su enfermedad. Afectado de esclerosis múltiple primaria progresiva, con una evolución rapidísima, con una severidad enorme. En su caso una debilidad muscular que le impidió mover los miembros hasta llegar a estar paralizado de cuello para abajo, con el sistema respiratorio afectado necesitando ya en sus últimos años un aparato de asistencia a la respiración para poder dormir por la noche, y a todas luces lo que más pudo socavar su entereza, que me consta que mantuvo todo lo humanamente posible, intentándolo todo para luchar contra la enfermedad, oficial y no oficial, un dolor cada vez mayor, que en su tramo final obligaba a inyectarle morfina cada tres horas sin siquiera esto poder paliar ese dolor que sentía, en el que el simple roce de una sábana era insoportable. Y seguramente muchas más cosas que su familia sabe, que ha tenido que sufrirlo junto a él hasta que la pura gravedad de la esclerosis múltiple primaria progresiva que se desarrolló en el acabó arrebatándole la vida a los 50 años el pasado 1 de agosto de 2017 a las seis de la mañana.
Éstos casos extremos de gran gravedad raramente son divulgados siquiera tratados por las grandes asociaciones de esclerosis múltiple, supongo que por no querer dar peor fama a esta enfermedad.
En mi opinión eso es engañar a la sociedad y a los enfermos, pues estos casos existen, quizá no sean mayoritarios pero son compañeros y compañeras nuestros que realmente están sufriendo la cara más tenebrosa de esta enfermedad.

https://www.facebook.com/derechoamuertedigna/

Sobre todo en nuestro caso, en que la enfermedad se manifiesta de forma tan dura, la discapacidad aparece tan pronto y de forma tan severa, en la que prácticamente de un año para otro tu vida cambia de forma radical, apenas te da tiempo a adaptarte a un cambio y ya te obliga a afrontar otro, diferente o simple empeoramiento del anterior.

Sabéis que en muchas ocasiones he hablado de aceptación y adaptación. Es un verdadero ejercicio de voluntad realizar esto en esta enfermedad, y todavía es más duro cuando se padece la forma primaria progresiva de forma tan activa y agresiva como en algunos casos como el mío.

Es realmente difícil aceptar lo que te sucede, aceptar que tu vida jamás va a ser lo mismo y que ese cambio se ha llevado a cabo en menos de dos años con empeoramiento paulatino y rápido. Aceptar que para todo lo que tú te estuviste preparando en los estudios, todo lo que has luchado en tu trabajo, todos los planes que te hiciste en tu proyecto de vida, todo lo que alguna vez quisiste hacer cuando estuvieses casado y con hijos, tipo de persona con el que soñaba ser, el tipo de padre, el tipo de marido, el tipo de compañero, el tipo de amigo y vecino, todo eso que todos tenemos más o menos construido en nuestra mente, se ha ido directamente a la basura.
Toca reinventarse, toca adaptarse, y esa adaptación hay que irla modificando conforme la enfermedad va poniendo barreras, problemas, impedimentos… No estoy hablando solamente de la imposibilidad de caminar, en este momento ya de poder ofrecer la mano y dar la mano con toda franqueza como siempre he hecho, y sencillamente ofrecer un puño, una mano semi cerrada, con la incomodidad que eso despierta tanto en mí como en las personas que conozco.

Los que viven día a día conmigo, lo ven y lo saben, pero no dejan de ser frustrante todas las pérdidas a las que te somete este tipo de enfermedad cuando se desarrolla de forma tan devastadora.
Una caricia dada con un puño no es una caricia. No poder escribir ni una sola oración de tu puño y letra nunca más, no ser capaz de ponerle simples nombres de animales a tu hija pequeña con letras mayúsculas para que los copie debajo, tener que esperar a que te pongan el cubierto en la mano con el engrosador para poder comer, y con suerte todavía puedo comer yo sólo, de momento, porque dentro de un año no se lo que seré capaz de hacer por mis propios medios ya.
Evidentemente necesito que un filete me lo corten, que el pan me lo troceen, que me pongan en la mano la jarra para poder beber agua porque depende el tipo de vaso ya no puedo cogerlo.

No poderte dar la vuelta en la cama y tener que despertar a tu mujer por cansada que esta esté debido a su trabajo, tener que pedir que te traigan el famoso cubo de playa que ya os presente en una de las entradas sobre los cachivaches con la operación que conlleva.
Evidentemente la acción de defecar requiere todavía más preparación, debiendo utilizar la grúa bipedestadora y una posición muy concreta.

Y al terminar evidentemente a pesar de utilizar el multiclean para intentar limpiar lo máximo posible, siempre alguien tiene que repasarte.
Salir a tomar algo por ahí siempre es un pequeño problema para entrar en la gran mayoría de los locales, no habilitados para ello, y en el caso de ponerte en una terraza aún así siempre debes tener alguien que te ponga la copa en la mano y luego te la quite, o te ponga la servilleta en la mano para poderte limpiar la boca.
Llegas a comerte tu incomodidad, aguantar las ganas de orinar hasta que no puedes más, o esperar a pedir que te cambien de postura a pesar de que te duelen las posaderas de estar en la misma posición durante horas, por el simple hecho de dejar de ser una molestia para los que te rodean.
A pesar de utilizar toda la cantidad de cachivaches que ya os he narrado en otras entradas sigo siendo por supuesto un gran dependiente, en muchos casos ya pensando en adquirir ayudas técnicas ya no para mí sino para la persona que tenga que cuidarme.
Y conste que todas estas cosas, toda esta forma de vivir, toda esta adaptación que debes modificar conforme tu enfermedad empeora, este convertirte en algo que odias ante los ojos de tu familia, de tus hijas, de tu mujer no tiene nada que ver con lo que ha sufrido Luis de Marcos Vera, al añadir a todo esto dolores cada vez más insoportables hasta que ya pidió por todos medios su particular fundido en negro.

Y solamente pensar que el único escape que te queda, ese grito de decir basta, ya no aguanto más esta involución en mi persona, éste condicionar a todos los que me rodean, este renunciar a la gran mayoría de tus sueños, que por mucho que puedas cumplir algunos jamás van a ser como lo soñaste en su día, unidos a un dolor espantoso que no cesa y jamás va a desaparecer, porque la medicina por desgracia llega hasta un punto de momento no más allá en nuestro caso. Esa única salida, ese único hueco por el que ves que pueden acabar tus sufrimientos y el de los que te rodean te es negado sistemáticamente por una ley absurda, que carece en absoluto de empatía, que jamás se pone en el pellejo del enfermo ni de sus familiares, elaborada teniendo en cuenta creencias más que superadas hoy en día, prejuicios morales retrógrados, voluntades políticas sesgadas por el miedo a perder el apoyo de cierto sector de la sociedad que prefiere que suframos porque un ente abstracto inexistente supuestamente ha dicho que así debe de ser.

Tenemos derecho a pedir nuestro fundido en negro, tenemos derecho a decidir cuándo esta existencia difiere tanto de lo que nosotros consideramos aceptable que ya no merece la pena ser vivida, y los que quedamos todavía aquí tenemos el deber de conseguir que ese cambio legislativo, que esa discusión en el parlamento deje de estar encallada por verdaderos dinosaurios políticos a extinguir, retrógradas ideas a modificar.
Que la obligatoriedad que impone esta enfermedad en nosotros de aceptar y adaptar se vea reflejada aunque sea en parte en la política que gobierna nuestras vidas, las de todos, y realmente evolucionemos hacia la libertad individual con respeto al individuo como parte fundamental de esta sociedad, y nunca como un mero engranaje, un número, un peón, una pieza de una maquinaria en la que el producto final tan sólo sirve a una minoría sin empatía, y con un egoísmo criminal rayando en la psicopatía, en la que sus beneficios, sus ideas, sus prebendas, sus ancestrales apetitos anclados en la más pura antigüedad feudal dejen de ser ley, patrón de actuación y vara de medir para lo que ellos consideran una sociedad aceptable.

Tenemos derecho a todo eso, al igual que tenemos derecho a decidir cuándo queremos que caiga el telón de nuestra vida, cuando queremos acabar con un fundido en negro.

 

 

 

Es mi fiesta

Comenzamos con un estilo musical bastante alejado de mis gustos habituales, aparte de su antigüedad, que no tiene por qué significar absolutamente nada.
Pero creo que su estribillo podemos hacerlo nuestro, no sólo los enfermos de esclerosis múltiple, sino todos los enfermos de algo grave.

Muy a menudo nos vemos, yo diría que incluso empujados a no sentirnos mal, obligados en todo momento a albergar pensamientos positivos que en muchas ocasiones no tienen absolutamente nada que ver con nuestro estado de ánimo ni general ni puntual.

Disfrutemos de este clásico de los años 60 y sobre todo quedémonos con su estribillo. Lo siento, pero he sido incapaz de encontrar un video subtitulado en castellano con Lesley Gore cantando en imagen, así que nos conformaremos con escucharla y ver lo que nos dice.
Seguro que a todos nos suena esta canción aunque sea porque se ha utilizado en multitud de películas como banda sonora.

 

Recordemos el estribillo.

Es mi fiesta
y lloraré si quiero
lloraré si quiero, lloraré si quiero
tu también llorarías si te hubiese pasado a ti

 

Evidentemente vamos a pasar del significado obvio de la canción.
En muchas ocasiones, en este juego de las canciones que os propongo, iremos a darle un sentido diferente a la canción en sí.
Le daremos un segundo sentido a sus palabras adecuándolo, en realidad a lo que a mí me hizo pensar cuando por la razón que fuese, en una de esas noches de insomnio me puse a escuchar este clásico.

 

¿Por qué en el nombre de todos los demonios del Averno no puedo sentirme mal y estar cabreado con el universo?
¿Por qué narices no puede haber días en los que no tenga ganas de cruzarme con nadie, ni conocido ni desconocido, sencillamente porque me encuentro mal?, porque estoy harto de no poderme mover como a mí me gustaría, dolido por no poder jugar con mis hijas como yo quisiera. Herido por no poder ser el marido que realmente me gustaría ser.

Tienes que ser positivo, tienes que pensar en positivo, no tienes que hundirte, piensa en tu mujer, piensa en tus hijas…

La medicación no te hará efecto si no piensas positivamente, si piensas positivamente hasta es posible que mejores de tu enfermedad porque atraerás toda la positividad del universo, y si estás triste o enfadado tu enfermedad empeorará seguro…

¿Realmente todos los defensores a ultranza del pensamiento positivo se dan cuenta del mal que pueden llegar a hacernos a los enfermos no dejándonos tener nuestro día de mierda como todo el mundo?
Nadie está hablando por supuesto de caer en una depresión, ante lo cual evidentemente tu familia y amigos intentarán sacarte de ese pozo si es que estás introduciéndote en él.

Pero absolutamente todo el mundo tiene derecho a la rabieta, a desahogar frustraciones de algún modo, a cagarse en lo que le dé la gana si eso le hace sentir mejor.

Es mi fiesta, es mi enfermedad, yo sé mejor que nadie cómo me estoy sintiendo en cada momento.
Nadie me sabe decir qué demonios he hecho para tener esta putada en mi vida, si he fumado más de la cuenta, si le he dado a la bebida, si he estado en algún ambiente contaminado, si he tenido alguna enfermedad hace años que lo pueda provocar, si hubiera vivido en otro lugar ¿tendría esto que me está comiendo por dentro?
Los enfermos de esclerosis múltiple remitente recurrente se enfrentan a la incertidumbre de no tener ni idea nunca de cuándo sufrirán el siguiente brote, si les afectará a algo grave o fundamental, si tardarán mucho en recuperarse o si lo harán completamente.

Los enfermos de esclerosis múltiple primaria progresiva tenemos claro que dentro de seis meses seguro que no estaremos mejor que hoy, y no sabemos a qué función nos afectará la neurodegeneración que sufrimos.

Los enfermos de esclerosis múltiple secundaria progresiva han pasado por la desesperante incertidumbre de los primeros y ahora sufren la demoledora certeza de los segundos.

¿Es que acaso no tenemos derecho a pegar un grito, a mandar a la mierda o soltar un llanto que pueda hacernos descargar todo eso que llevamos a nuestra espalda?

La tiranía del pensamiento positivo en muchas ocasiones desespera tanto al enfermo como al familiar-cuidador. Si caes en sus redes, cualquier bajón anímico acabarás o echándotelo en cara o peor todavía, alguien cercano echándotelo en cara. Y si realmente llegas a creértelo, pensando que probablemente estarías mejor si no te sintieses así.

Yo, sinceramente, desconfío más de la persona que siempre está sonriente, que de la que la ves que tiene días radiantes y sus días oscuros.

¿Hay mayor tiranía que evitar que alguien tenga el desahogo que necesita?

 

Es mi fiesta, es mi enfermedad, y lloraré si quiero. Seguramente tu estarías igual si te pasase a tí.

 

De qué va ir esto una temporada

He probado simplemente poniendo la nueva entrada y hasta a mi me ha parecido que cantaba demasiado, pudiendo hasta parecer que te has equivocado de blog al principio o que directamente al autor se le había ido la pinza completamente… 😉
Así que quizá lo más pertinente es una pequeña entradita explicando de qué va ir la cosa al menos hasta que haya algo verdaderamente digno de notificar.

Sobre todo desde que mi movilidad se vió gravemente comprometida y también hasta que descubrí que era la enfermedad la que me impedía conciliar el sueño, pasando noches completamente en vela sin yo saber el motivo, gracias a la existencia de YouTube, he pasado muchas horas viendo y escuchando música. Rememorando sintonías musicales que ya había olvidado y de pronto, en esas largas noches en vela, mientras mis chicas descansaban, y mi cerebro no paraba de mandar estímulos, me traía viejísimos recuerdos que yo ya creía olvidados, una imagen, una palabra, que introducía en el buscador e inmediatamente saltaba ese video que me hacía viajar en el tiempo y en el espacio en muchas ocasiones.
He descubierto nueva música, o vieja música pero nueva para mí porque en su día no la escuché.
He descubierto versiones de música que podríamos considerar ya clásica que me han impresionado incluso más que la versión original.
Ha habido horas de recuerdo de la infancia, con sintonías de series, canciones o capítulos de dibujos animados que yo ya creía perdidos.
Ha habido muchas horas de música que me llevaba mis 18, 22,30 años…
He redescubierto canciones y letras a las que he vuelto a dar significado tras años de no haberlas escuchado.
Y un poco por aquí va encaminada la cosa.

Ignoro si esto será positivo o negativo. Reconozco que en muchas ocasiones, sobre todo en los que el viaje del recuerdo me llevaba a flashes de felicidad en los que yo saltaba y hacía el cafre al son de ciertas músicas, absolutamente ajeno a lo estático e inmóvil que me esperaba mi futuro, lo he llegado a pasar mal, a verter lágrimas, directamente lamentándome de mi mala suerte.
También me ha permitido compartir con mis hijas sentimientos y confidencias de un Juanjo de 6, 10 años.

Por lo general las horas escudriñando YouTube significaban en mi casa un papá y marido más triste y melancólico, sobre todo al principio.
Tras dejar las noches en vela atrás y poner un remedio farmacológico a mi insomnio esto cambió un poco, mis viajes en el tiempo y el espacio en esa máquina maravillosa que es YouTube en la que literalmente puedes encontrarlo todo, se han convertido en algo más constructivo.

Y lo que se me ha ocurrido es compartir con vosotros esas nuevas asociaciones de ideas con una música o una canción. La letra realmente no tiene por qué significar en su origen lo que mi cabeza le ha dado.
Por ejemplo la canción puede ir de un desengaño amoroso, pero las palabras que se pronuncian, mi cabeza les ha dado un nuevo significado.
En otras ocasiones será simple y llanamente el puro significado de la canción.
Me parece un ejercicio divertido y al mismo tiempo que a mi me ha funcionado más o menos bien al menos para conocer como funciona mi cabeza hoy en día.

Ya digo que no tiene porque ser ni un pensamiento ni un sentimiento bonitos, y sobre todo en los primeros viajes casi nunca lo eran.

En las entradas habrá un enlace a una canción que se encuentra en YouTube, intentaré que esté subtitulada cuando sea en un idioma distinto al español, y a partir de esa canción y esa letra comentaremos, porque espero un diálogo con vosotros, lo que me ha despertado.

¿Jugamos?

Cachivaches V. Actualización por petición pública

Leo el título y me da hasta vergüenza de lo pretencioso que suena, porque parece que ha habido una aclamación popular y hasta una recogida de firmas para que lo hiciese, cuando la realidad es que simplemente una compañera de fatigas llamada Esther, vía Facebook me expuso su problema amablemente. 😉 😉 😉
En realidad con eso tengo excusa más que suficiente para realizar otra entrada del blog.
Como pongo en la anterior entrada, la idea era actualizar cuando tuviera fotos del cachivache del que os hablaba para entrenar la musculatura respiratoria. Pero no en una entrada nueva sino simplemente añadirlo a la anterior.
Y seguramente es lo que habría hecho si sólo pusiera las fotos de la válvula en cuestión. Pero esta compañera en Facebook me expuso un problema que a ella le contrariaba bastante, y son los temblores que tiene en la mano derecha que le impiden manejar correctamente el ratón cuando se sienta ante el ordenador.

Así que en realidad esta entrada va por ti Esther, diferenciándola para que no se pierda entre la marabunta de diferentes entradas que ya hay en los años que lleva al blog activo.

Me parecería un precedente extraordinario que utilizaseis las redes sociales en las que suelo poner que hay una nueva entrada en el blog tanto para solicitarme algún tema como proponer alguna idea que os gustaría que se tratase, teniendo en cuenta que siempre será mi opinión al respecto y luego en los comentarios podemos debatir todo lo que queráis.

También prometo que mi opinión estará basada en información que pueda encontrar y vosotros mismos me podáis facilitar respecto al tema a tratar, no una mera charla de barra de bar o como se suele decir, un “cuñadeo”.
Hay mucho cuñado suelto por ahí ya opinando sin tener realmente información veraz o al menos contrastada de lo que opina.

Dicho esto y como es una entrada nueva y tenemos espacio y tiempo, y el tema de la válvula requiere una pequeña explicación empezaremos por ella.

Como digo en la anterior entrada, los enfermos de esclerosis múltiple tarde o temprano solemos tener afectada la musculatura respiratoria, generalmente más la musculatura respiratoria encargada de la espiración, lo cual, por supuesto, no quita para que en la enorme diversidad que presenta esta enfermedad haya casos y puede ser algunos realmente graves, que tengan afectada la aspiración.
Esta musculatura respiratoria, como todas las musculaturas de carácter voluntario, puede ser entrenada para que tenga una mayor fuerza y resistencia.
Para poder hacer esto de un modo más eficiente se han ideado una serie de dispositivos, o válvulas, que pueden regularse para favorecer o impedir el paso de aire a través de ellas tanto en aspiración como en espiración.
Hay válvulas que sirven para los dos ejercicios, y otras válvulas que son específicas para aspiración o bien espiración.

Independientemente de esto, las técnicas de uso y su razón de ser son las mismas y tan sólo varía la ayuda técnica en sí.
Y algo de lo que debemos partir o si no nada de lo que podamos hacer con estas válvulas tendrá una ayuda real es pedir cita con nuestro neumólogo y que nos hagan un estudio respiratorio completo, para partir de algo conocido, y donde los profesionales nos dirán realmente qué es lo que podemos y no podemos hacer para intentar mejorar nuestra función respiratoria.
Una de las pruebas que nos harán es la de medición de la presión inspiratoria y/o espiratoria máxima.
Es lo conocido como PIMAX-PEMAX.
Son pruebas de mecánica respiratoria que permiten evaluar en forma global la fuerza de los músculos respiratorios. Esta prueba mide la presión generalmente en cmH2O (centímetros de agua) generada por los músculos respiratorios al realizar una aspiración o espiración forzada en un aparato que impide el paso del aire en una dirección o en otra según el tipo de prueba que estemos realizando.
Al final lo que obtendremos con esta prueba será una cantidad, un número que nosotros podremos llevar a nuestra válvula, que tiene una escala graduada.
Lo ideal es comenzar llevando un 20% de la cantidad que ha arrojado nuestro PIMAX o PEMAX a la válvula comenzando desde ahí hacer las aspiraciones o espiraciones, con cuidado, para no marearnos, como si fueran las repeticiones que hacemos con una pesa, para ejercitar los músculos.
Al principio costará realizar ese ejercicio, pero siendo constantes, cada vez nos costará menos esfuerzo, pudiendo aumentar la cantidad de aire retenido poco a poco como si estuviéramos añadiendo un poco de peso al aparato de musculación cuando ya el peso inicial con el que iniciamos nuestro entrenamiento lo levantamos sin ninguna dificultad.

¿Qué es lo que obtenemos con este ejercicio?
Una musculatura respiratoria más fuerte, con lo cual si se ve comprometida por el empeoramiento general debido a la esclerosis múltiple, tardaremos más en tener dificultades inspiratorias o espiratorias en el peor de los casos, y en el mejor ni siquiera notaremos estas dificultades.
Es exactamente lo mismo por lo que se recomienda el ejercicio moderado, tutelado por profesionales, cuando nos diagnostican una esclerosis múltiple. Cuanto mejor forma física tengamos más tardaremos en perderla, y en el caso mayoritario de esclerosis múltiple remitente recurrente que no sean muy activas, tener la posibilidad de no desarrollar una discapacidad durante muchos años. En el caso de esclerosis múltiples progresivas el principio sería el mismo, aunque por supuesto los ejercicios más limitados a lo que la propia enfermedad nos deje realizar.

Como siempre, podéis hacer clic en las fotos para verlas más grandes.

Como he dicho antes hay muchas válvulas disponibles en el mercado de diferentes marcas y con diferentes formas, válidas para realizar ejercicios de aspiración-espiración la misma válvula o bien válvulas para aspiración y válvulas para espiración.
La que os presento en estas fotografías es una válvula de marca Philips Treshold PEP. Como dije en la anterior entrada no la he adquirido yo, sino que me fue obsequiada en una charla que organizó la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM que trataba los problemas de la musculatura respiratoria en la EM.
La válvula es para fortalecer la musculatura encargada de la espiración, que es lo que yo noto que tengo afectado, si bien no es nada preocupante, quiero poner algo de mi parte para que realmente no lo sea al menos durante bastante tiempo.

Como he comentado antes necesito el PIMAX y PEMAX, sobre todo este último para esta válvula para saber de qué cantidad debo comenzar mis ejercicios. Y ya tengo concertada cita para el 20 de julio en el hospital Miguel Servet de Zaragoza para realizar estas pruebas, junto con otras que voy a realizar en el hospital Obispo Polanco de Teruel el próximo jueves.
De este modo ya tendré un estudio respiratorio completo del cual poder partir en cualquier caso en el que note algún tipo de empeoramiento pulmonar.

Por cierto, el cacharro este blanco extraño que aparece en las fotos es simplemente una pinza para la nariz 😉 😉

Y ahora nos encargamos del gran olvidado, motivo por el cual he realizado esta entrada.
Desde hace mucho tiempo, estas entradas serían una auténtica pesadilla para mi al tener que ir accionando el teclado con un dedo de mi mano derecha. Ahora mismo hasta eso me costaría trabajo, porque mi mano derecha está empezando a acusar la espasticidad también y me cuesta mantener los dedos abiertos, siéndome realmente difícil realizar la apertura de la mano al final del día, y si he estado trasteando o haciendo cosas, o simplemente pasar un poquito de calor, incluso por la mañana me cuesta abrir la mano derecha.

Hace casi dos años que prácticamente todo lo que implicaría mucho tecleo en el ordenador lo realizó utilizando un programa de reconocimiento de voz.
En el mercado hay mucho donde elegir, y yo estuve mirando posibilidades.
Hace ya bastantes años, mientras estudiaba la carrera, tuve ocasión de manejar un programa de reconocimiento de voz, y el resultado fue desastroso, siendo realmente difícil que reconociese tu voz y realmente escribiese lo que tú decías. Por ese motivo yo tenía bastante recelo en este tipo de programas, y busqué muchísimas opiniones al respecto.
Lo primero de todo que comprobé al buscar información es que el reconocimiento de voz había evolucionado muchísimo respecto a aquella primera remesa de programas con la que yo hice pruebas en la carrera. Luego ya se trataba de encontrar uno que sin ser una auténtica maravilla, lo cual se traduce en bastante caro, diera buen resultado para un nivel usuario normal.

El que yo utilizo es el Dragon NaturallySpeaking 12. Que yo sepa ya está la versión 13 en el mercado con alguna mejora. Pero en general con este programa yo me apaño bastante bien.

Utilizando este programa puedes navegar por Internet, realizar documentos utilizando el paquete Office de Microsoft, moverte por la pantalla haciendo mover la flechita del ratón sin necesidad de tocar este, abrir programas que tengamos en nuestro propio ordenador, hacer copia y pega, elegir programas o documentos y poder realizar las tareas típicas de hacer clic en el botón derecho del ratón y una infinidad de posibilidades simplemente utilizando comandos de voz.

A continuación pongo unas capturas de pantalla en las que se muestra parte de la barra de tareas que sale por defecto cuando inicias este programa, simplemente haciendo doble clic en el icono, como todos.
Sale un cuadro de diálogo en el cual eliges el perfil que has construido y con el cual has entrenado, y la barra que pongo a continuación con ejemplos de lo que se puede hacer.
Todo lo que veis entre comillas es lo que hay que decir, y el programa lo ejecuta inmediatamente.

Como digo siempre, haced clic en las imágenes para verlas más grandes.

Yo reconozco que hay muchas posibilidades que todavía no he utilizado y seguro que hay otras muchas que ignoro por que de momento no las necesito.

Evidentemente utilizar el programa requiere entrenamiento y habituarse a él, y es el propio programa que ofrece la posibilidad de hacerlo al principio cuando generas tu perfil y siempre que tú quieras hacerle aprender de tu modo de hablar, cadencia, palabras más utilizadas, o incluso enseñarle ciertos atajos para no tener que estar repitiendo lo mismo muchas veces.
Requiere cierto esfuerzo de adaptación, como he dicho, y al principio el programa debe aprender a escucharte siendo necesario un buen entrenamiento, siguiendo los tutoriales del propio programa, en los cuales hay material de sobra para realizar un entrenamiento más que efectivo.

Pongo una foto de la caja que vendría a casa cuando compras el programa que se vende actualmente.

El programa puede comprarse físicamente, en cuyo caso te llegaría a casa la caja que pongo en la foto y que generalmente incluye unos auriculares con micrófono.
También se puede comprar de forma virtual, de modo que lo que únicamente habría que hacer es descargarse el programa de la web del fabricante.

Vuelvo a decir que este es uno más de los que hay, no digo ni que sea mejor ni peor que otros, simplemente es el que yo utilizo y con el cual me he habituado a realizar las tareas del ordenador que requieren mucho tecleo. Por suerte aún puedo manejar con alguna dificultad el ratón para simplemente hacer clic en una navegación normal, pero cada vez lo utilizo más para navegar, para acostumbrarme a hacerlo.

 

DNS_13_HOME_BOXSHOT_PNG_LEFT_130_SPA

En la propia web de este, como de otros programas de reconocimiento de voz se ponen los requerimientos mínimos del equipo en el cual se va instalar el programa, así como los requerimientos aconsejables. Hay que tener esto muy en cuenta, porque si se tiene una mala tarjeta de sonido, o no se dispone de la posibilidad de poder manejar un micrófono y que se escuche con claridad, el programa correrá con problemas siendo culpa de nuestro equipo.
Evidentemente para ir sobre seguro podemos acercarnos a una tienda de informática y comprarlo allí explicando para qué lo queremos y cuál es el equipo del que disponemos.

El equipo que tengo hoy en día va más que sobrado, pero el año pasado antes de que lo cambiase tenía un equipo mucho más viejo, de 10 años, con lo básico que venía de la tienda y este programa funcionaba casi sin problemas. Lo único es que al tener muy poca memoria RAM en el equipo antiguo (3 gigas) le costaba un poquito seguirme cuando cogí soltura y ya hablaba rápido. Aparte de eso con aquel equipo, a día de hoy auténticamente vetusto, el programa funcionaba. 😉

Y hasta aquí la entrada de hoy.
Pocas fotos y mucha letra, pero creo que ha quedado bastante claro lo que venía a contar.
Creo que no me dejo ningún tipo de ayuda que utilice el día a día en el tintero. Si a lo largo del tiempo debo hacerme con otras o bien actualizar a algo mejor, cuando tenga novedades que comentaros aquí las encontrareis.

Más cachivaches y conociendo nueva especialidad médica

 

Al final, en este mes quería haber publicado más entradas, entre unas cosas y otras se me ha echado el día 22 encima. Además me ha costado conseguir fotos decentes de lo que os quería mostrar y hay un cachivache que todavía se me resiste. Así que seguramente cuando pueda hacerle una foto actualizaré esta entrada.

El cachivache que se me escapa sencillamente ha desaparecido en mi casa, y mucho me temo que tengan que ver con ello mis dos adorables diablejos. Algo explicaré de ello más adelante cuando entre en materia.

En primer lugar, y como siempre que pongo cachivaches que me hacen la vida más sencilla, pongo enlaces a las otras entradas en las que se habla de las diferentes ayudas técnicas que he ido adquiriendo, por si hay gente nueva que quiere tener una visión de conjunto.

Para visitar todas las entradas sobre ayudas técnicas aquí la primera, aquí la segunda y aquí la tercera.

Empezamos con algo que llevo utilizando varios años y que debería aparecer en la primera entrada, y como es algo que he ido utilizando al principio muy poco y luego, conforme mi mano izquierda iba empeorando y cerrándose, con más asiduidad, se ha convertido en una de las cosas que utilizo a diario durante más tiempo.
Se trata de una férula para mantener mi mano izquierda abierta. Me la hizo en el hospital San José de Teruel la terapeuta ocupacional y la han modificado adecuándose a las necesidades actuales de la espasticidad de mi mano.
Me han recomendado utilizarla al menos tres horas al día, muchos días yo supero con creces las tres horas y realmente la mano descansa, pero no hay que olvidar nunca que la espasticidad hace fuerza para que la mano se cierre en un puño, y obligar a ésta a permanecer abierta, hace que los tendones también duelan cuando estás mucho tiempo con la férula puesta, de modo que hay que ir adecuando estos tiempos a sentirte cómodo.

y cuando empiezan a molestar los tendones dejarlos descansar.

Otro cachivache que os quiero presentar y que es de muy reciente adquisición está relacionado con la propia férula.
Cuando me quito la férula en cuestión de pocos minutos la mano se cierra, y si te olvidas de ella va cerrándose cada vez con más fuerza, ya que los flexores de los dedos están actuando permanentemente.
Para evitar que se cierre el puño completamente me han regalado un juguetito anti estrés. Yo no puedo apretarlo y usarlo para lo que está pensado, sin embargo me permite tenerlo en la mano y evitar que se cierre la mano completamente formando un puño y así evito también clavarme accidentalmente las uñas.
Antes de tener esto utilizaba un canuto de cartón en los que vienen arrolladas las vendas, pero el diámetro que tenía era menor que lo que utilizo ahora, y además este es mucho más molón.

IMG-20170620-WA0015

Mi Mazinger Z, como podéis observar, ya ha sufrido las iras de mis monstruitos, y a pesar de la aleación Z, aguanta impertérrito la presión de la espasticidad de mi mano izquierda pero ha pagado con sus pobres pies los tirones típicos con el grito de: “¡Jolín, ahora me toca a mí!” 🙂 🙂

 

Otro regalito reciente, enormemente cómodo y con un sinfín de posibilidades.
En realidad es una almohada pensada para las mamás que dan el pecho, pero es tremendamente versátil.

 

Con esta almohada como veis en las fotos se puede construir una especie de sofá encima de una cama para apoyar la espalda y los brazos, simplemente replegando las puntas sobre sí mismas. Puedes estar tumbado con las dos partes largas a ambos lados del cuerpo pudiendo apoyar las manos y mantenerlas en alto. Puedes tumbarte de lado y utilizar uno de los brazos largos de la almohada para evitar que te des la vuelta recorriendo toda tu espalda mientras que con el otro brazo puedes pasar una pierna por encima manteniendo la cadera horizontal… La verdad es que aquí el límite lo pone la imaginación y sobre todo la postura en la que estés más cómodo.
En mi caso evidentemente yo no puedo cambiar de postura, y la persona que esté conmigo es la que me coloca para estar más cómodo y variar la postura a lo largo del día, o como en este caso cuando decido pegarme un buen rato tumbado.
Como también podéis ver, todas las posturas imaginables ya las han probado mis testadoras oficiales de cachivaches.

DSC_0092

Esto por supuesto no es un cachivache en sí, pero es una modificación que tuve que hacer para poder estar sentado en el sofá con mi familia y no siempre en un sillón o en la silla de ruedas, lo que hace que este físicamente apartado de ellos.

La cuestión es que para yo poder sentarme necesito utilizar el bipedestador, que tiene 8 cm de alto, y no todos los sofás tienen una altura que permitan introducirlo para luego yo poder sentarme, de modo que para poder ver una película o serie con mi mujer o una sesión de dibujos animados con mis peques adquirí este sofá que tiene 15 cm de patas.
Como ventaja secundaria al ser bastante alto es que me permite guardar debajo el Happylegs que os mostré en la última entrada de cachivaches, estando de este modo siempre a mano para ser utilizado.

 

DSC_0079

Y ya que tenía un sofá que me permitía sentarme con mi familia, los ratos en los que estaba yo solo y estaba trasteando con el móvil o leyendo o simplemente pensando en lo que ofreceros en este blog, adquirí esta mesita regulable en altura y con capacidad para ponerse inclinada.
Al principio compré una bastante endeble, pero finalmente me decidí por esta que es mucho más fuerte y puedes apoyarte sin ningún problema en ella y además los rebordes de los laterales evitan que se caigan las cosas.
Como supongo que os podéis imaginar, a la hora de las cenas esta mesita la comparto con mis testadoras, que han dado el visto bueno y probado su resistencia… 🙂 🙂

 

¿Y esto qué demonios es? Pues básicamente lo que parece.
Con la evolución de la enfermedad, como ya he comentado en alguna ocasión he llegado a no poder controlar el tronco, esto me impide mantener el equilibrio para caminar, me obligó a pensar en los soportes que le puse al bipedestador como puse en la última entrada de cachivaches pero también me causaba problemas en otros ámbitos.

En la silla manual no suelo tener problemas porque suelo ir con el trasero un poco desplazado hacia adelante y como yo no puedo manejarla por mis propios medios siempre voy con alguien. Pero la silla eléctrica es otra historia. Allí generalmente voy yo solo, y que en un frenazo o algún giro, el tronco se incline peligrosamente hacia adelante o hacia algún lado, pone en peligro mi estabilidad y mi seguridad. Aparte que siempre debo ir con muchísimo cuidado para evitar esto.
Desplazarme en un coche suele tener siempre este mismo problema, ya que el cinturón de seguridad tan sólo se bloquea en un movimiento brusco como el que se produce en un frenazo o un choque, pero si mi tronco se va inclinando hacia un lado o hacia adelante poco a poco el cinturón de seguridad va cediendo de modo que acabó en posiciones bastante cómicas y al mismo tiempo incómodas.
Todo esto con este chaleco que se ajusta a la parte de atrás de cualquier asiento en el que puedas estar, lo evitamos. Permitiéndome estar firmemente asegurado al asiento en primer lugar, en segundo lugar el encorvamiento de mi espalda debido a estar siempre en silla de ruedas y sobre todo a lo que tiran los músculos pectorales en mis hombros, se ve contrarrestado al usar este chaleco ya que permanece mi espalda completamente recta. Al viajar en coche me despreocupo completamente por si hay curvas, no acabar inclinado, o al llegar a una rotonda salir de ella completamente desplazado e incómodo.

Y en tercer lugar pero no menos importante el estar con este chaleco sujeto al asiento de la silla de ruedas eléctrica me da muchísima más confianza saber positivamente que mi tronco no se va a vencer ni para adelante ni para ninguno de los lados y puedo ir más rápido, hacer giros bruscos, meterme por el parque lleno de baches y agujeros y hacer un poco el cafre con mis peques 😉

Esta entrada va quedar un poco larga, pero como lo otro que tengo preparado para ofreceros es más del estilo opinión pura y dura y divagaciones mías, prefiero meter todo esto que son hechos simples y que pueden daros ideas.

Respecto a la nueva especialidad médica que he visitado debido a las complicaciones que provoca esta enfermedad, en primer lugar debo decir que de momento, como siempre hay que apuntillar en esta enfermedad, no tengo problemas, pero es un hecho que los afectados por esclerosis múltiple tarde o temprano acaban presentando algún tipo de problema relacionado con la musculatura respiratoria.
Mi visita al neumólogo se debió a que de un tiempo a esta parte yo noto como una menor fuerza en la espiración y por ejemplo a la hora de toser me cuesta bastante trabajo y esfuerzo realizarlo.
Todos los estudios relacionados con el tema observan una afectación desde muy ligera hasta severa en la musculatura respiratoria en afectados de esclerosis múltiple. Como en mi caso la esclerosis ha sido muy rápida y con consecuencias bastante severas se impone aunque sólo sea a modo preventivo el estudio de la capacidad pulmonar y tener controlada la fuerza tanto de aspiración como de espiración de mi musculatura respiratoria.
En este caso la visita la solicitó mi neurólogo para ir completando mi historia al decirle que yo notaba en ciertos momentos que me cansaba mucho simplemente de hablar, y se concertó en el hospital Obispo Polanco de Teruel para evitarme más traslados.
La visita fue muy bien, transcurrió con una enorme franqueza entre la neumóloga y yo, hablando abiertamente de los problemas que puede llegar a provocar la esclerosis múltiple en cuanto a respiración, las pruebas que yo debía hacer y posibles ejercicios para mantener activa esta musculatura respiratoria.
El próximo día 29 completaremos las pruebas que no me pudo realizar en esta visita y el mismo día 7 de julio ya obtendré los resultados.
Además en la visita la misma neumóloga me proporcionó otro cachivache más, en este caso para comprobar la capacidad pulmonar tanto de aspiración como de espiración.

 

Tal y como lo veis en estas fotos sirve para medir la capacidad pulmonar en aspiración. Expulsas todo el aire te llevas la boquilla la boca y aspiras con fuerza. Lo suyo es poder levantar las tres bolas. Cada una de las columnas mide una cantidad de aire en volumen.
El mismo aparato simplemente dándole la vuelta sirve para medir la capacidad de espiración. Llenar los pulmones, llevar la boquilla la boca y soplar con fuerza. Con una capacidad pulmonar correcta y la musculatura en perfectas condiciones no es difícil levantar las tres bolas.
En mi caso la aspiración está perfecta y no tengo ninguna dificultad en levantar las tres bolas. La expiración me falla y la tercera bola soy incapaz de levantarla.
Para realizar ejercicios y fortalecer la musculatura implicada en la espiración y aspiración hay aparatos tipo válvula que ejercen una resistencia al paso del aire y con ello fortaleces esta musculatura.
El ejercicio para espiración sería parecido a soplar un globo, lo que ocurre es que en un globo nunca sabes cual es la resistencia que está ofreciendo a tus pulmones y seguramente ésta varíe en función del globo por el grosor de la goma o incluso el tipo de goma con el que esté realizado. Todos sabemos que hay globos más difíciles que otros de inflar.
Al utilizar estas válvulas todo esto lo tienes controlado y puedes hacer un ejercicio de menos a más resistencia, como si se tratase un ejercicio de pesas, en la que primero pones pesas pequeñas y cuando ya tienes fuerza suficiente vas incrementando el peso a levantar.
En este caso sería lo mismo pero aumentando la resistencia tanto al aspirar como al espirar. Para hacerlo de forma correcta es necesario saber de qué capacidad partes como base, y para ello hay que hacer pruebas en la consulta del neumólogo. De este modo es realmente eficiente este ejercicio.
Por suerte en una charla de una fisioterapeuta en la que nos hablaba del entrenamiento de la musculatura respiratoria me obsequiaron con una de estas válvulas, precisamente la que yo necesito, que es la de ejercitar la musculatura de la espiración, y de esta, ahora no puedo mostrar fotografía. Y no porque no quiera, sino porque no sé dónde demonios la he puesto… 😦 😦 Cuando obtenga estas fotografías actualizaré esta entrada con ellas y de este modo quedará ya completa.
Las siguientes entradas serán un poco diferentes, no se como saldrá el experimento pero espero que participeis y me digáis tanto si os gusta como la opinión que os merece lo que en ellas trataré.
Protegeos del calor, tened siempre agua fresquita cerca y cuidaos mucho.