Revisión a los 6 meses de la biotina

El pasado viernes tuve mi revisión con la neuróloga del Hospital Miguel Servet de Zaragoza que lleva el estudio con la biotina.

Una vez más vuelvo a repetir como hago muchas veces, y seguramente seguiré haciendo siempre, que lo que yo digo y describo aquí es únicamente el efecto en mi persona. En absoluto pretendo generalizar con ninguno de los fármacos que he descrito y que yo he utilizado.

Nada me pondría más triste que enterarme de que alguien usa o no usa algo del arsenal terapéutico en función de lo que yo pueda decir aquí.

En absoluto es ese ni el fin ni el objetivo de este blog.

Dicho esto, continúo.

El mismo día realicé el análisis de sangre que se incluía en el acompañamiento de este tratamiento.

2 horas más tarde cuando entre a la consulta ya estaban los resultados hematológicos y estaba todo correcto.

Los resultados bioquimicos me los han comunicado hoy mismo y está todo correcto también.

Volví a realizar el largo cuestionario sobre percepción de la salud y el único test de deterioro cognitivo que pueden hacer conmigo debido a la imposibilidad que tengo de escribir y poder utilizar las manos para test con piezas, etc.

No sé si el resultado fue igual mejor o peor que el de hace 6 meses.

Sí que puedo decir que la percepción general de mi salud es peor qué hace 6 meses, porque no noto que haya habido ni una parada, ni mucho menos una mejora en mis síntomas, habiendo una lenta pero segura progresión de la discapacidad ya a la hora de utilizar mi mano derecha, que prácticamente ya no puedo abrir sin ayuda.

Hay prevista una resonancia magnética, que en mi caso no servirá para comparar con nada, ya que mi última resonancia magnética fue la que desencadeno el diagnóstico en el año 2010.

Sí que servirá para comprobar que no haya lesiones activas, lo que requeriría la suspensión inmediata del tratamiento con biotina.

Además la resonancia magnética será únicamente del cerebro, en el que en 2010 yo no tenía lesión alguna.

En la resonancia que, junto a la punción lumbar y los potenciales evocados resolvieron que yo tenía esclerosis múltiple, únicamente se veían tres lesiones en la zona cervical.

No he vuelto a hacer una resonancia desde entonces así que ignoro si esas tres lesiones se  han multiplicado, siguen ahí o han desaparecido.

Al sufrir una esclerosis múltiple primaria progresiva el control de las lesiones no es una prioridad, por lo hablado con mi neurólogo durante estos años, ya que el número de lesiones no está relacionado con la neurodegeneración y sí sin embargo con la virulencia de un brote y la discapacidad transitoria que puede producir.

Se da el caso de que en las esclerosis múltiples progresivas las lesiones no son numerosas y sin embargo la discapacidad está muy presente.

La resonancia para finales de mayo.

También comunicaré de resultados cuando lo sepa.

De momento sigo con el ensayo de biotina, hasta completar los 12 meses.

Si en 12 meses no tengo resultado alguno, la retiraremos y ya veremos a qué clavo ardiendo me tengo que agarrar.

De momento nada más con la biotina.

Debo decir que estos 6 meses han sido una desilusión, esperemos a ver el resultado de los próximos seis meses.

Saludos a todos y a seguir para adelante.

A vuestro seguro servidor se le están agotando los cartuchos de la reserva, que ya tenían pinta de mojados y deformes y no tenían demasiado buen aspecto… a ver si hay suerte rebuscando entre los últimos y hay alguno que dispara bien fuerte.

 

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A cara o cruz

Cuándo tras el diagnóstico, pasando por el llamado periodo de duelo en el que básicamente tienes que asumir y aceptar lo que te pasa hay que pasar a decidir muchas cosas.

Lo cuentas en el trabajo o no.

Lo cuentas a tu familia o no.

Lo cuentas en tu grupo de amigos o no.

Tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, hay una serie de farmacos moduladores que me pueden ayudar. ¿Cual es mejor para mi?

Tengo esclerosis múltiple primaria progresiva. Solo hay fármacos para paliar mis síntomas. ¿Pero cuál es mejor para mí?

Por todos lados me dicen qué hay que hacer algo de ejercicio. ¿ pero cuál será el más adecuado y no me perjudicará?

Hay fármacos que están siendo probados y todavía no tienen garantías o no están lo suficientemente investigados. ¿ me tiro a la piscina y pruebo alguno?

Es importante tener información para poder hacer esta decisión con conocimiento de causa. Evidentemente siempre acompañado por neurólogo y/o el especialista directamente implicado en el síntoma que quieres tratar.

Pero al final la decisión es cosa tuya.

Siempre me gustó una canción de la movida madrileña, que al escuchar su letra con más atención veo que en mi caso me va como anillo al dedo.

Grandes Radio Futura.

Tomar una decisión por la cara en algo como nuestra enfermedad es excesivo. Para eso hace falta información.

Pero primero escuchemos atentamente la canción.

Los estribillos son para enmarcarlos.

 

Pongamos la cosa clara

Busquemos alguna luz

Lo echamos a cara o cruz

O lo hacemos por la cara

 

Vamos a buscar la información. Vamos a enterarnos bien de los pros y contras. Al final siempre va a haber un grupito que tiene mejor pinta que otro.

¿Por cual nos decidimos?

 

La cosa pierde color

Cuando la piensas dos veces

Y más dispuesto pareces

A pensar en lo peor

 

Me parece que es una verdad como un templo.

Cuándo empiezas a darle demasiadas vueltas a las cosas, hasta la que en principio tenía buena pinta te parece ya no la tiene tanto.

 

Nunca se puede saber

Lo que va a ocurrir mañana

Salvo que al fin de semana

Sigue un lunes otra vez

 

Realmente jamás tendremos una idea de lo que puede hacer con nosotros esa decisión a no ser que la tomemos.

Hasta que no saltas y te subes a una de esas opciones nunca podemos saber su efecto y más en algo como la esclerosis múltiple, tan personal y tan particular en cada uno de nosotros.

Nos veremos en muchísimas ocasiones en una tesitura parecida. Por supuesto en la vida de cualquiera te encuentras en esta situación prácticamente cada día.

Pero aparte de eso, en nuestro caso tenemos unas posibilidades que pueden influir de forma definitiva en cómo se va a desarrollar nuestra vida, o no…

Al final la información, los consejos de los médicos, la consulta con los familiares y amigos, han de darte armas con las que valorar, pero la elección es nuestra.

¿Lo echamos a cara o cruz?

Si maduramos demasiado la idea puede que no lleguemos a decidirnos nunca porque solo veamos inconvenientes.

Jamás vamos a tener la certeza de lo que va a suceder con algo que vayamos a hacer respecto a nuestra esclerosis múltiple si no lo hacemos.

Decisiones…Decisiones

 

 

No me pises!! Porque os nombraré como imperdonables.

Llevaba unos días preparando cosas con música de nuevo.

Había unos temitas para comentar pero que quería hacer en plan amable y con cierto cachondeo.

Pero como dijo Aragorn ante la Puerta Negra de Mordor:”Hoy no es ese día”

Las entradas con música voy a intentar que sean cortitas, concisas y muy al grano con el significado que se le pueda encontrar a la canción y los sentimientos que puedan despertar en mí y que es precisamente lo que he querido siempre compartir.

¿Y por qué no es ese día?

Aseguro que no por un solo motivo.

Por suerte o por desgracia este blog lo lee mucha gente cercana como es normal, así que tampoco voy a dar pistas y voy a hablar en general.

Ayer en un desplazamiento me encontré con la desagradable sorpresa de ser una molestia para personas que estaban a mi alrededor por el simple hecho de necesitar ayuda para según qué cosas.

Gente desconocida a la que por lo visto le sentaba mal que hubiera gente pendiente de mí en lugar de ellos.

Las frasecitas tipo Gila: “Alguien ha matado a alguien…” con toda su mala voluntad en las que se daba directamente a conocer la idea de que desde luego sin nosotros las cosas funcionarían mucho más rápido y mejor.

Frasecitas tan cercanas a pedir una Solucion Final para todos los inválidos, así con mayúsculas y su reminiscencia nazi fue como lo captaron mis orejas, fueron como se suele decir la gota que colmó el vaso.

Un vaso que rebosa en muchas ocasiones porque no para de recibir gotas de mala idea, de injusticia, de ignorancia, de indiferencia, de maldad, de ninguneo, de paternalismo…

Creo que puedo hablar en nombre del colectivo de adultos con discapacidad que estamos muy hartos de que se cuestionen los supuestos “beneficios” que tenemos al tener reconocido un porcentaje de discapacidad.

Que se crea que el hecho de tener plazas de parking para nosotros es un privilegio en lugar de una ayuda.

Que haya un sector mucho más amplio de lo que todo el mundo se cree en la sociedad, que aunque no lo diga abiertamente por el qué dirán,  piensa que todo lo que se hace para beneficiar a los que estamos en mi situación es tirar el dinero.

Que los beneficios fiscales que tenemos los grandes dependientes son una injusticia para el resto de contribuyentes de la Seguridad Social.

Que tengamos que asumir que jamás vamos a poder ir a un estreno de cine para ver una película en condiciones, ya que se nos relega a una esquina del cine en las primeras filas.

Que haya que planificar con cuidado de operación logística de gran estructura unas simples vacaciones de fin de semana.

Que por el hecho de estar en una silla de ruedas, en una cama, que no puedas limpiarte tú mismo el culo, o que no puedas tú mismo servirte un vaso de agua,  automáticamente seas infantilizado, asumiendo que tus gustos, anhelos y deseos ya no son de una persona adulta normal.

Por esto y por cosas como estas creo que hay que poner un punto y final a todas estas formas de actuar. Quizá hay que discutir más en la calle, y decir abiertamente lo que pensamos y sentimos a pesar de que a la gran mayoría de sociedad que se le llena la boca de buenísmo, pero al final al callar y otorgar ante los que actúan de este modo se convierten en el mismo tipo de fariseos que los que piensan de este modo, se ruborice y hasta se escandalice de lo que está diciendo el invalidito de la silla de ruedas…

Exigimos simplemente que se cumplan nuestros derechos. Que se cumplan las leyes que se aprobaron para ayudar a la gente con nuestras necesidades.

Dudo que haya nadie que esté en mi situación que no se cambiase inmediatamente por otra persona que tenga que luchar para ganarse el pan, pero que pueda actuar con libertad y sin las ataduras de una enfermedad discapacitante.

Yo a todos los que parece envidian y critican mis “ventajas” se las cambio ahora mismo.

Tan solo deben aceptar mi realidad actual para ellos.

Ya basta.

¡¡NO ME PISES, JODER!!

 

Me ha parecido que en esta entrada cabía perfectamente otra de las grandes canciones de Metallica. Además pongo un vídeo hecho por un fan con fragmentos de películas que es durísimo, pero que ilustra perfectamente la canción.

Y lo que quiero sacar de todo ello es simplemente que del hartazgo que podemos llegar a sentir los que somos obligados a sentirnos como parias en esta sociedad, puede hacernos marcar actitudes, personas, pensamientos y movimientos como nuestros imperdonables.

Al final te la canción se dice :

you labeled me
i´ll label you
so i dub the unforgiven

A mí entender no está demasiado bien traducido en el vídeo pero básicamente es que vosotros me habéis etiquetado, me habéis marcado, y por lo tanto yo os marcaré o etiquetaré a vosotros y os declaro no perdonados.

Exacto. Hasta a los “cojitos” se nos acaba la paciencia con según qué chorradas.

¿Acaso os escandaliza?

Rehabilitación y un nuevo cachivache.

Estaba preparando dos nuevas entradas con música, ya que estaba siendo un periodo de espera aburrido.

Pero como casi siempre, o no sucede nada o vienen las cosas en grupos.

Aunque ya comenté que estaba esperando que me llamasen para comenzar la rehabilitación, al final fue todo en un par de días.

Me llamaron la semana pasada para concertar las sesiones de rehabilitación y desde el lunes pasado estoy en el Hospital San José de Teruel lunes y miércoles movilizando todo el cuerpo, estirando piernas, brazos y manos. Incluso intentando reblandecer un poco la losa de hormigón que tengo por espalda.

Además de comenzar de nuevo los ejercicios de rehabilitación en el que Araceli, la fisiterapeuta con la que hago también los ejercicios respiratorios, ha incluido otro nuevo ejercicio que tiene en cuenta esta vez la aspiración. Por suerte en este caso yo voy bastante bien y no tengo demasiados problemas en hacerlo, si bien sigue siendo bastante agotador.

Cuando termine las sesiones me darán el nuevo aparatejo y aquí os pondré alguna foto también para que os hagáis una idea si tenéis también algún problema respiratorio como yo.

El tema del aparato respiratorio afectado en enfermos de esclerosis múltiple es algo a lo que le voy a dar una vuelta de tuerca más, porque realmente no se tiene en cuenta jamás y al menos en la esclerosis múltiple primaria progresiva es muy habitual que el aparato respiratorio se vea afectado.

Es algo olvidado al igual que hasta hace prácticamente nada el deterioro cognitivo era algo en lo que no se solía entrar en la consulta del neurólogo, cuando se sabe que el porcentaje de afectados por la esclerosis múltiple que presentan deterioro cognitivo es enorme.

Queda cada vez más claro que el abordaje de esta enfermedad debe hacerse partiendo del neurólogo con un equipo multidisciplinar, pues no todos los síntomas tienen que ver con el sistema nervioso central aunque evidentemente todo esté relacionado.

Volveré más adelante sobre este tema.

También digo que las cosas vienen en grupos porque al día siguiente de que me llamasen para comenzar la rehabilitación en el hospital, me llegó la carta de citación para la revisión en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza respecto al tratamiento con biotina.

El 11 de mayo tengo esta revisión y al día siguiente probablemente os haré un pequeño resumen de lo que me hayan dicho, he encontrado y si hay buenas o malas expectativas hasta terminar al menos los 8 meses de tratamiento.

Volviendo al tema de la rehabilitación, sabéis también que allí aparte de fisioterapia también estoy con una terapeuta ocupacional, que es la que ha realizado las férulas tanto de mano entera como de pulgar que ya os he enseñado alguna vez, y además quiero que me enseñe posibilidades para utilizar al menos una cuchara adaptada.

La espasticidad sigue atenazando cada vez más a mi mano derecha y prácticamente ya no puedo utilizarla más que para algún pequeño movimiento.

Afortunadamente el movimiento del codo y algo menos del hombro derechos sigue más o menos bien.

Los que seguís este blog sabéis que eso prácticamente me convierte en un tetrapléjico funcional a causa de la espasticidad y la debilidad.

Con el tenedor me sigo apañando bien pero a la hora de utilizar la cuchara, sobre todo con alimentos muy líquidos estilo sopa, me cuesta muchísimo porque no puedo hacer el movimiento basculante para rellenar correctamente la cuchara.

Espero que Laura, la terapeuta ocupacional, me de unas buenas ideas utilizando los cubiertos adaptados que tiene allí y mirando otras posibilidades.

También seguramente recordaréis los seguidores de este blog unas fotos que os puse del puntero que utilizo para poder manejarme bien con él móvil.

De un tiempo a esta parte he visto que con un buen Smartphone con bastantes aplicaciones no necesitas recurrir al ordenador de sobremesa para prácticamente nada y además casi todo puede ser manejado mediante la voz.

Las pequeñas cosas que todavía requieren de tocar la pantalla o seleccionar algo aunque los dedos ya no funcionen, si tienes la posibilidad de hacer pinza con pulgar e índice puedes utilizar el puntero como yo os mostré.

Pero he descubierto un aparatito que realmente está pensado para enseñar a los niños a coger correctamente el lápiz a la hora de aprender a escribir.

Pero aplicado a los que tenemos la movilidad bajo cero también hace que podamos coger el puntero o incluso un bolígrafo y si hay movimiento de muñeca y de brazo poder utilizarlo con bastante precisión.

Esto el próximo lunes se lo voy a llevar a la terapeuta ocupacional, que no sé si lo conocerá, pero yo que siempre hablo del paciente proactivo tengo que predicar con el ejemplo y le llevaré este nuevo cachivache.

Os pongo unas fotos que siempre son más aclaratorias que mil palabras.

 

 

 

Estas son las fotos que ya os mostré, el puntero que utilizo y como debía cogerlo.

 

 

 

Y aquí el nuevo aparatejo. Silicona blandita, metes el dedo índice y pulgar e introduces el puntero o el bolígrafo por el tubito y ya tienes perfectamente cogido el utensilio.

Para los manos rígidas como yo perfecto.

Hasta puedo volver a firmar algún documento sin que la firma sea un garabato completamente diferente a lo que normalmente era mi firma.

No os engañeis tampoco, al menos cuando la movilidad de los dedos es mala no es que con esto podáis volver a escribir normalmente pero da mucha funcionalidad y sobre todo al no estar haciendo fuerza cogiendo el utensilio de escritura, o en este caso el puntero, no hay fatiga asociada al movimiento porque no hace falta hacer ningún tipo de fuerza para sujetarlo.

El cacharrete este en cuestión es un agarrador de lapiz tipo mariposa.

Supongo que se podrá encontrar en muchos lugares yo lo he sacado en Amazon por 10 € y vienen cuatro en una bolsita todos de silicona blandita. Mis hijas ya me han confiscado el verde y el rosa y a mí me han dejado el azul que saben que es mi color favorito y queda uno tricolor en teoría por si se rompe el que yo uso… aunque ya veremos.

Y hasta aquí el parte de novedades.

Queda pendiente la publicación de al menos 2 entradas con música que las tenía ya pendientes.

Y por supuesto cuando tenga novedades bien de rehabilitación bien de la biotina o cualquier otra cuestión no dudéis que aquí tendréis un resumen abierto a todos vuestros comentarios.

Saludetes!

 

Otra etapa con sensaciones contradictorias

Ayer volvieron a infiltrarme con 500 microgramos de toxina botulínica, distribuidos en antebrazo, para intentar relajar sobre todo en los tendones flexores de los dedos y también la muñeca, y en el pectoral, todo del lado izquierdo.

En el lado derecho se ha considerado que la posibilidad de aumentar la debilidad hasta el punto de dejar de ser funcional el miembro,  desaconseja la infiltración.

Ahora, como en otras ocasiones, hay que esperar unos 15 días a que empiece a hacer efecto la toxina botulínica, y ya que me llamen del Hospital San José de Teruel para tener 10 o 15 sesiones de rehabilitación con fisioterapia y terapia ocupacional, hasta que se vea el efecto pleno de la toxina.

También aprovecharé para reanudar los ejercicios respiratorios bajo la tutela de la fisioterapeuta especialista en ellos, y ya no dejarlos mientras pueda realizarlos,  y aquí sí que espero tener alguna mejora por leve que sea, porque hay días que la función respiratoria la noto realmente comprometida.

Esto enlaza con otra de las cuestiones que os quiero comentar hoy también, porque realmente no sé si están relacionadas o no.

Los ejercicios respiratorios realizados con la válvula que ya os mostré en una de las entradas de cachivaches son fáciles de realizar y no hay que emplear casi nada de tiempo. Lo único que sucede es que, sobre todo al principio, cuesta bastante trabajo y acabo cansado.

Nunca debería haberlo dejado. Gran fallo por mi parte.

Respecto a la bomba de baclofeno que tengo implantada para la espasticidad de las piernas, ya calibrada para infundir 1 mg. al día, voy a intentar mantenerla en esta cantidad, a pesar de que después de pasar toda la noche inmóvil en la cama, por la mañana tengo las piernas muy espásticas y se desencadena algo de clonus, pero doblando mi cuerpo utilizando la cama articulada unas cuantas veces para “domar” los músculos rebeldes, y ya una vez levantado y en las tareas diarias no vuelvo a tener esta rigidez.

Sé que si aumentase la cantidad de baclofeno esta rigidez no la sentiría, pero como ya he comentado en otra ocasión estoy en el límite de dosificación para considerar el cambio de bomba a una de mayor capacidad.

Teniendo en cuenta que a la bomba que tengo implantada le queda un mínimo de 4 años de pila, voy a intentar mantenerla lo máximo posible, no pasando por la intervención de cambiar la bomba a no ser que esta rigidez se prolongue a lo largo del día.

El otro modelo de bomba es justo el doble de capacidad. Y la única ventaja que presenta es espaciar el rellenado de la misma.

Ahora tengo que ir una vez al mes, y es perfectamente asumible. Como ya he contado, el proceso de rellenado es rápido y nada doloroso, el único problema que hay para mí es que debo desplazarme hasta Zaragoza para realizar el rellenado.

Si aumentas la cantidad de baclofeno a difundir al día, evidentemente estos periodos entre rellenado se acortarían y podría ser más incómodo cuadrar estas visitas al hospital con las tareas diarias, haciendo aconsejable este cambio a una bomba de mayor capacidad.

Lo veremos.

Lo que es incuestionable es que el baclofeno intratecal suaviza totalmente la rigidez de mis piernas.

Y ahora vamos al problemilla que estoy teniendo con uno de los dos fármacos que  estoy tomando diariamente, y que ya comenté que tenía intención de dejar porque pensaba que no me estaba haciendo efecto. Me refiero al clonazepam, Rivotril el nombre comercial del que me estoy tomando desde hace años.

Estoy desde el principio en la cantidad más baja, 0,5 miligramos al día. Y como ya comenté me recetaron Rivotril en gotas para ir bajando la cantidad hasta poder dejarlo completamente.

La pauta que me recomendó el neurólogo ha sido un fracaso.

No he sido capaz de aguantar con los 0,2 mg. Comencé a sufrir espasmos en mi hombro derecho, problemas de incontinencia fecal y lo que más me preocupó, una noche fatal en la que prácticamente no podía respirar.

Todos estos síntomas compatibles con el síndrome de abstinencia del clonazepam.

Por eso digo que la reducción de mi capacidad pulmonar no sé si está relacionada con un empeoramiento de la esclerosis múltiple, con aumento de la espasticidad en los músculos del aparato respiratorio o con mi intento de retirar este fármaco.

Al día siguiente de pasarlo tan mal por la noche, en lugar de 0,2 miligramos me tomé 0,4 y ya no pasé ese mal rato.

Y de momento sigo con los 0,4 miligramos poco antes de ir a dormir.

Intentaré cambiar a 0,3 mg y mantenerlo durante un par de semanas a ver cómo me voy encontrando.

Porque lo que es dormir, duermo poco y mal.

Y ahora una sensación personal que tiene que ver con la biotina.

Ya hace 4 meses que estoy tomando biotina en grandes dosis. 300 miligramos al día en tomas de una cápsula de 100 miligramos cada 8 horas. Todo bajo control de los neurólogos del hospital Miguel Servet de Zaragoza.

En estos 4 meses yo he notado un empeoramiento en la espasticidad de mi mano derecha, sobre todo eso.

Pero también noto algo más de debilidad para mantener el tronco, sobre todo pasado el mediodía, y algo más, que no sé muy bien a qué achacar, de mayor problema de incontinencia fecal.

De esto último hablaré en otra entrada más en profundidad, porque, al menos en mi caso, es un problema que afecta a mi autoestima como un hachazo en la espalda.

Por suerte no es algo habitual en absoluto, pero sí es algo que me preocupa que suceda.

La cuestión es que sé que llevo la mitad de los meses en los que se esperan conseguir efectos positivos con la biotina, ya que ya me dijeron que estos se suelen dar de 2 a 8 meses tras comenzar el tratamiento. Pero es que no tengo la sensación de que haya paralizado absolutamente nada el avance de la enfermedad.

Faltan 4 meses todavía en los que además tendré nueva visita con los neurólogos encargados de este tratamiento, con análisis y resonancia magnética por el medio.

Quizá esta paralización sea muy ralentizada, quizá sea que sencillamente haya que esperar.

Quizá es que, vuelvo a repetir, en mi persona la biotina en grandes dosis no tiene efecto paralizador del avance de la enfermedad.

Es pronto para sacar conclusiones supongo.

Ahora lo que tengo inmediatamente delante son las sesiones de rehabilitación en el hospital y el reencuentro con el grupo de profesionales que allí desarrollan su trabajo, y que va a ser a buen seguro bueno para mí.

Salud a todos.

 

 

 

 

 

Un repaso a los fármacos que utilizo y el futuro cercano

Creo que nunca había dejado el blog tanto tiempo sin actualizar.

Ya sabéis que me gusta poner cosas que puedan resultar interesantes e intentar no repetirme, para que no os aburráis vosotros y tampoco me aburra yo de decir lo mismo.

Como ya he comentado en muchas ocasiones esta enfermedad tiene muchísimos periodos de espera, en los que estás a la expectativa de ver si alguna medicación hace efecto, si te quitan otra, y viendo como estos cambios pueden o no afectar a tu día a día.

Evidentemente esos periodos son aburridos, y aunque mi vida está pasando por una época difícil en lo personal no tengo mucho que comentaros en cuanto a la enfermedad.

He pasado por un par de consultas recientemente, rehabilitadora y neurólogo, y os voy a contar un poco los planes que hay.

Primero respecto a rehabilitación.

Lo primero que pudo comprobar la rehabilitadora es que tras terminar completamente el efecto de la toxina botulínica que me infiltró, la mano izquierda y también el brazo hasta el hombro, vuelven a estar tremendamente espásticos y vuelve a ser bastante difícil abrirme la mano, aún tras haber estado un par de horas con la férula con la mano en posición abierta, nada más quitarla, se cierra en un puño en menos de 2 minutos.

Como ya habéis visto en alguna otra entrada utilizo algo para mantener la mano semiabierta y que no esté completamente cerrada para evitarme más daño en los tendones e incluso hacerme daño con las uñas.

En cuanto a las piernas, la rehabilitadora me miró y doblo ambas piernas y constató que seguía habiendo una leve contracción de los músculos cuando yo intento moverlas, de modo que de momento el impulso nervioso aunque de forma muy leve sigue viajando a los músculos de mis piernas, pero la enorme espasticidad impide que pueda accionarlos en modo alguno.

La rehabilitadora de todos modos delega el estado de mis piernas al buen funcionamiento de la bomba de baclofeno, ya que poco se puede hacer por mis piernas aparte de moverlas un poco para desentumecerlas.

Lo que sí que quedó muy claro es que volverá a infiltrarme con toxina botulínica en el brazo, pectoral y antebrazo izquierdo por lo menos, para hacer mucho más fácil el movimiento de mi brazo y mano así como favorecer el movimiento de la muñeca, que debido a la espasticidad, está cogiendo una forma curvada hacia el cuerpo, que cuando se me mueve me duele bastante.

Después de la infiltración con toxina botulínica volveré a tener de 10 a 15 sesiones de rehabilitación en el hospital, donde volveré a hacer ejercicios con la terapeuta ocupacional y las fisioterapeutas hasta que se vea el efecto total de la toxina botulínica.

El tema de los ejercicios para el aparato respiratorio debo decir que, completamente por mi culpa, lo tengo un poco abandonado. Y es algo que jamás debo olvidar, porque si el ejercicio de estos músculos puede beneficiarme de algún modo jamás debería dejar de hacerlo. Por desgracia estoy muy cerca de necesitar una máquina para que me asista a la hora de toser debido a la poca fuerza de mis músculos para expulsar el aire de mis pulmones.

Por lo visto estoy en el límite.

Es algo que debo de verdad plantearme en serio porque con la función respiratoria muy tocada puede complicárseme mucho más todo a mi alrededor.

Y tengo todo para realizar estos ejercicios.

Quizás me falta de nuevo el empuje de estar varios días por semana en rehabilitación.

Respecto a la visita con el neurólogo ahora tengo como dos vertientes distintas.

Por un lado va el ensayo con la biotina, del que por el momento no hay nada que comentar, sigue adelante sin que yo note efectos secundarios, y tampoco primarios. Debo hacer el primer análisis sanguíneo con funcion tiroidea para descartar daños en la tiroides y ver si tengo algún falso positivo. Esta analítica hay que hacerla cada seis meses.

Me dijeron que en torno a mayo me llamarían para hacer una resonancia magnética que está incluida también en el protocolo de estudio de efecto de la biotina.

En mi caso la comparación va a ser con la última resonancia que me hicieron, que fue en 2010 cuando me diagnosticaron, así que quizá esta primera resonancia no tenga demasiada utilidad, pero será interesante ver el resultado y compararlo a como estaba hace 8 años.

La otra vertiente con el neurólogo es la visita periódica en la que vamos viendo mi estado general y la medicación que tomo para los síntomas, a parte del baclofeno intratecal, competencia del neurocirujano.

La verdad es que la medicación ha variado bastante en todos estos años y ahora mismo estaba con un antidepresivo por la mañana, escitalopram, y una pequeña cantidad de clonazepam por la noche para intentar mejorar el sueño. Nada más. Excepto por supuesto la biotina tres veces al día.

El antidepresivo hace una temporada pensé en intentar quitarlo, porque lo estoy tomando prácticamente desde el principio del diagnóstico y no tengo nocion de necesitarlo, pero la situación personal por la que estoy pasando desde hace unos meses y seguiré pasando en un futuro próximo me ha hecho replantearme esta retirada.

Respecto al clonazepam nocturno debo decir que lleva ya una larguísima temporada haciéndome realmente muy poco efecto, y por las noches duermo bastante mal, supongo que como compendio de muchas cosas, no siendo en absoluto la menor de ellas el hecho de necesitar cambiar de postura, porque yo solo no puedo hacerlo y al moverme, suelo desvelarme y me cuesta muchísimo volver a conciliar el sueño.

Además desde hace más de un año también he notado un taponamiento de la nariz, no pudiendo achacarlo a un resfriado o una situación concreta puesto que me sucede muy a menudo.

Buscando posibles causas vi que uno de los efectos secundarios más comunes del clonazepam es precisamente las rinitis, y viendo que este fármaco ya prácticamente no me hace efecto y que es posible que los problemas de nariz tapada puedan estar relacionados con el mismo le propuse al neurólogo quitarlo o cambiarlo.

Cómo llevo unos años tomándolo y es un fármaco que genera dependencia,  evidentemente no puedo quitarlo de un día para otro, así que me dio una pauta para irlo dejando poco a poco, utilizando el mismo fármaco en formato gotas, siendo cada gota 0,1 mg. Así es mucho más fácil ir bajando la dosis paulatinamente y de momento así lo estoy haciendo, y no estoy notando aparentemente ningún síntoma relacionado con la abstinencia al clonazepam.

Me prescribió otro fármaco que podía tomarlo junto al clonazepam mientras lo estaba dejando, pero he decidido no hacerlo hasta que deje de tener el clonazepam en mi cuerpo. Este fármaco es el zolpidem. Es un hipnótico especialmente recomendado para combatir el insomnio, pero que también genera adicción si se toma de forma continua.

Consejo del neurólogo ha sido tomarlo durante 3 días, si no noto una mejoría muy significativa respecto al clonazepam, que lo deje al tercer día para evitar caer en la dependencia física de este fármaco y así podré dejarlo de un día para el otro sin problemas.

No he llegado todavía a probarlo y os comentaré los resultados cuando los tenga y así no tardaré tanto en volver a actualizar aunque sea por una entrada más cortita.

Y si este fármaco no funciona, ¿qué voy a hacer con mi sueño, o más bien la ausencia de él…? Porque dormir tengo que dormir, no puedo seguir con 5 escasas horas te sueño no consecutivas…

Puse encima de la mesa el tema de utilizar la marihuana para conciliar el sueño y al neurólogo le pareció una opción muy válida.

El problema es que no puede hacer una receta de marihuana terapéutica porque conciliar el sueño es algo fuera de prescripción. Solo estaría justificada su prescripción médica para algún tipo de dolor y en el caso de la quimioterapia en el tratamiento del cáncer.

Además la administración tradicional de la marihuana en mi caso (fumada), está mucho más allá de lo que estoy dispuesto a hacer. No he fumado en mi vida y no voy a empezar a hacerlo con 45 años, eso lo tengo clarísimo.

Una forma por lo visto muy efectiva es tomarla en forma de infusión utilizando leche… todavía no he llegado a este puente pero desde luego si debo cruzarlo aquí os lo comunicaré.

Afortunadamente el autoconsumo no está perseguido por la ley y menos persiguiendo fines terapéuticos.

Algo he hablado ya con las autoridades, sobre este tema.

Pero ya os digo que de llegar a este puente os contaré también cómo lo cruzo.

De momento no tengo nada más, excepto una lejana visita ya concertada con el neumólogo para mayo, en la que me gustaría constatar una mejoría aunque sea leve de mi función respiratoria respecto a las pruebas que hice el pasado verano, y para ello debo ponerme las pilas con los ejercicios respiratorios y empezar cuanto antes.

Salud para todos.

 

Tras el trajín. Anímicamente hablando.

Hola a todos de nuevo.
Sé que la entrada anterior ha dejado una especie de sabor agridulce, tirando más agrio que a dulce en realidad, pero como creo que queda claro, no es en absoluto con intención de dar pena ni muchísimo menos.
Sencillamente digo cómo me ha dejado la esclerosis múltiple primaria progresiva que padezco, diagnosticada en 2010.

Sabéis perfectamente que no me gusta nada esa política no escrita a la que tanto asociaciones de enfermos como médicos parecen estar adscritos, en la que si no abiertamente ocultando, si parece que acaban dando poca publicidad a los casos de esclerosis múltiple que cursan con mayor gravedad.

No me parece en absoluto justo para los que tenemos la desgracia de estar en esta situación, y desde luego comprendo que el hecho de que a alguien le diagnostiquen una esclerosis múltiple no tienen por qué directamente enseñarle mi caso, porque puede asustarse mucho, y con razón, pero tampoco veo lógico que se oculte, puesto que la posibilidad existe.
La probabilidad de que una persona recién diagnosticada de esclerosis múltiple, además con la variante remitente-recurrente, acabe a los ocho años de ser diagnosticado estando como yo es afortunadamente bajísima, pero no es cero. Y creo que sobre todo a los enfermos de esclerosis múltiple primaria progresiva habría que darles una mayor información, para que aprovechen mientras puedan hacer ejercicio y huyan de los factores que pueden desencadenar un empeoramiento, aunque sea transitorio, de los síntomas que se vayan presentando.

La virulencia con la que se ha manifestado esta enfermedad en mi persona no es algo común, lo se, pero creo que todos conocemos gente que en mayor o menor medida tienen serios problemas producidos por la esclerosis múltiple, que son tratados con mayor o menor fortuna tanto por neurólogos como por otras especialidades médicas que obligatoriamente tienen que trabajar codo con codo con nuestros neurólogos, pues cada vez creo que queda más claro que un enfermo de esclerosis múltiple lo que necesita, sobre todo cuando pasa el tiempo, es un equipo multidisciplinar, para intentar que lleve lo mejor posible la enfermedad y su calidad de vida sea al menos aceptable.

Una vez dicho esto, que ya he repetido muchas veces, y que voy a volver a repetir aunque me escribáis, me gritéis, me pongáis anónimos amenazadores e incluso encendáis velas negras con mi nombre, vamos al lío con esta entrada.

Físicamente está claro que necesito ayuda para prácticamente hacerlo todo. Eso no significa que necesite alguien constantemente a mi lado. El ejemplo os lo puedo poner con la elaboración de esta entrada.
Llevo más de dos horas solo en casa, trasteando con el ordenador, contestando correos, atendiendo llamadas concernientes a la asociación de esclerosis múltiple a la que pertenezco y para la cual dedico muchas horas, y aparte he estado preparando esta entrada. Para poder hacer esto, alguien ha tenido que venir a levantarme y vestirme, me han dado el desayuno, que básicamente consiste en que me ponen la taza en la mano, que yo ya puedo ir bebiendo a mi ritmo, me afeitan, me lavan la cara, me visten y ya me colocan en la silla de ruedas si tengo cosas que hacer en el ordenador, o en el sofá si únicamente quiero leer o ver la televisión, aunque siempre estoy conectado con el móvil haciendo cosillas, que por suerte como ya dije en otra entrada, gracias al software reconocedor de voz se pueden hacer muchísimas cosas con los móviles.

¿Qué quiero decir con esto? Que una vez preparado, y con las necesidades fisiológicas típicas de levantarte por la mañana hechas, puedo hacer cosas por mí mismo y que alguien estuviera ahora mismo aquí únicamente sería para aburrirse.
Es cierto que necesito salir más, aunque el tiempo últimamente no está para salir a dar paseos, e incluso en ese caso, la persona que me atiende sencillamente debería ponerme en la silla eléctrica y yo solo podría salir a dar una vuelta, tampoco necesitando que alguien venga detrás de mi.
Únicamente necesito ayuda cuando algo puede salir mal, como que se me caiga algo, mi tronco se vaya hacia algún lado o cosas similares. Y para eso están las ayudas técnicas y la planificación de las cosas.

El hecho de tener un móvil conectado a un reloj inteligente me permite realizar una llamada sin necesidad siquiera de tener acceso al móvil. Por ejemplo para poder pedir ayuda en el caso de que la necesite o contestar una llamada simplemente acercándome el reloj a la cara.
Y no estoy hablando de un desembolso brutal, porque el reloj inteligente que yo uso y me sirve perfectamente me costó la friolera de 17 €.
¿A qué viene todo esto?
Precisamente a que una persona en mi situación, que haya aceptado lo que le sucede, puede adaptar su entorno y su forma de actuar para poder tener una vida.
Evidentemente no tiene nada que ver con la vida que yo quería para mi hace 12 años, tiene muchas partes que siguen siendo difíciles de aceptar, como el hecho de no poder jugar como a mi me gustaría con mis hijas, pero que poco a poco voy consiguiendo encontrar adaptaciones en las que ellas no se aburren jugando con papá.
El tener algo que hacer, y realmente querer hacerlo, creo que estimula la imaginación, y esa adaptación de la que hablo nos permite poder realizar cosas de las que todavía sentirnos orgullosos.
Por ejemplo seguir con este blog, que me permite comunicarme con vosotros.

Desarrollar trabajo en una asociación de afectados de esclerosis múltiple, buscando siempre actividades que puedan ser de utilidad. Además ostentar la presidencia de la misma con la confianza de los socios, y ver que las cosas que hacemos van teniendo cada vez más aceptación.

Gracias a la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM he atendido a periódicos, he hablado en radios, he salido en la tele e incluso estoy dando charlas (jamás me atrevería a llamarlas conferencias).
Estoy apuntado en varias asociaciones de la población donde vivo que se encargan de organizar festejos, semana cultural, día de convivencia,… Evidentemente no puedo participar físicamente, echar una mano montando escenarios ni poniendo sillas. No puedo ponerme a hacer bocadillos ni repartirlos, o atender en una barra, pero si que puedo buscar actuaciones, hablar con gente y manejar presupuestos, idear algún tipo de actividad, participar en los grupos con ideas.

Gracias a estar metido en estas asociaciones he podido hacer actividades hablando de los murciélagos a los chavales (seres tan incomprendidos como muchas veces lo somos nosotros), hacer alguna charla en el colegio hablando de las aves, exponer y explicar mi colección de espadas y cuchillos e incluso estar con el proyecto actual de participar en tareas extraescolares con mis hijas y sus compañeros, haciendo pequeñas experiencias que acerquen la ciencia a sus mentes.
Aprovechando los software de reconocimiento de voz tanto de ordenadores de sobremesa como de teléfonos inteligentes o tablets estar activo en las redes sociales, tanto en grupos en los que se habla de nuestra enfermedad como en otros grupos que considero que hacen una gran labor. Facebook y Twitter pueden ser un altavoz para  gente como yo y se puede utilizar sin problema tanto para divertirse como para reivindicar cosas.

Participar de todo esto, si os fijáis prácticamente todo persigue un fin, y es sentirse útil.
Si una persona por limitada que esté, siente que su existencia tiene alguna utilidad, es mucho más fácil que pueda querer socializar, no querer aislarse de todo el mundo, y al ver que, como en mi caso, puedo hacer cosas con todas mis limitaciones, querer llevar esta nueva forma de ver la vida a personas que tienen una menor facilidad tanto para aceptar situaciones desfavorables como para adaptar su vida a estas nuevas situaciones.

En lo personal todos tenemos altibajos que pueden ser más o menos grandes, completamente aparte de la enfermedad o directamente relacionados con la enfermedad, y realmente os digo que lo mejor que puede hacer una persona en nuestra situación es jamás estar solo.

La familia es un apoyo fundamental en momentos que todos tenemos, con ganas de mandarlo todo a hacer puñetas.

Un grupo de gente riendo y contando tonterías en el cual seas uno más, hace más por tu bienestar psíquico que un año de terapia en un psicólogo. Lo cual no quita que haya momentos, sobre todo en gente con los problemas añadidos de nuestra enfermedad, en que sea necesario echar mano de estos profesionales para que te guíen y ayuden a encontrar un camino cuando parece que todas las luces se han apagado y no ves salida.
Nuestra enfermedad está ahí, y por desgracia seguirá estando mucho tiempo salvo milagro médico. Eso es algo que debemos aceptar tanto si está activa como si no lo esta.
No debemos dejar, y yo el primero, que la enfermedad sea la totalidad de nuestra vida. Será una realidad palpable con mayor o menor presencia en función de como se desarrolle en tu persona. Pero la vida tiene más caras que la esclerosis múltiple y tan sólo debemos encontrar la cara de la vida que mejor se adapte a nuestra situación.

 

 

Tras el trajín, físicamente hablando

Advierto antes de empezar que esta entrada me ha quedado larga y es probable que os tire para atrás tanta letra.
Espero que en no demasiado tiempo esto sea mucho más amable y visualmente atractivo.
De momento es lo único que puedo ofreceros.

Este año he preferido obviar las consabidas felicitaciones navideñas y de próspero año nuevo.
En realidad esa costumbre, precisamente por haberse convertido en una costumbre, parece que deja de tener significado. Los móviles y los ordenadores se llenan cada mes de diciembre con vídeos y felicitaciones de gente cercana, de conocidos y de desconocidos que en condiciones normales probablemente ni siquiera nos saludarían cuando nos cruzamos con ellos por la calle.
No me gusta.
Creo que es evidente que a cualquier persona le gustaría que todo el mundo pasase fechas señaladas con la familia en un buen ambiente y que hay que ser alguien extremadamente huraño (por no decir algo más grueso) para desearle a la gente que un nuevo año sea peor que el anterior.
Así que dejémonos de obviedades.

Estas fechas pasadas, y en realidad todas las fiestas y celebraciones que duran varios días, suelen ser una dura prueba para los enfermos de esclerosis múltiple.
Incluso en las variaciones más “benignas” de la enfermedad son días difíciles en los que los síntomas se acentúan ya sea por estrés, bullicio, cansancio, comidas copiosas, organizar banquetes, muchas horas de cocina, discusiones familiares o simplemente intentar hacerse oír por alguien al otro lado de la mesa…
Las mil caras de la esclerosis múltiple se ven reflejadas en las mil posibilidades que ofrecen los días festivos seguidos.
Así que no es de extrañar que haya muchos afectados por la esclerosis múltiple que al acercarse fechas como las pasadas sientan más estrés qué felicidad…
Pero hay una cosa que se suele hacer al final de año que a mí siempre me gusta al menos plantearme como un ejercicio personal.
Un balance del año.
Este año 2017 para mí en general ha sido bastante malo por diversos motivos.
Los personales me los guardo y los comentaré con los allegados e interesados.
Los que tienen que ver con la enfermedad son los que nos interesan en este sitio y los que me gusta compartir con todos vosotros, tanto para que se conozcan voces generalmente menos publicitadas respecto a esta enfermedad como para daros pie a que podáis comunicaros conmigo y entre vosotros usando este lugar y al menos os podáis quedar desahogados diciendo o escribiendo cosas que quizá no queréis o no os atreveis a decir de viva voz a vuestras familias, amigos y conocidos.
Ese precisamente es uno de los fines que persigue este blog.

En cuanto a mi esclerosis múltiple los que sois seguidores de este sitio sabéis perfectamente que ha sido rápida y devastadora con mi cuerpo, y que el ejercicio de adaptación necesario en nuestra enfermedad en mi caso ha sido y está siendo rápido y por tanto seguro que bastante imperfecto.
Como ya he comentado en otras ocasiones los empeoramientos que causa la enfermedad, no tengo la menor idea de por qué evidentemente, siempre se producen en el último trimestre, de octubre a diciembre, y esto lleva siendo así desde el diagnóstico en 2010.
El verano suele ser duro por los días de más calor, y en años tan calurosos como éste los malos días debidos a la exacerbación de los síntomas en mi persona han sido mayores, aunque debo añadir que el factor estrés en este caso ha debido influir muchísimo también.
Comencé el año 2017 con la bomba de baclofeno ya implantada y con una mejora sustancial en la espasticidad de mis piernas.
Esto, para la gente que no sea seguidor habitual de este blog, significa simplemente que la rigidez que impedía que las personas que me cuidan pudieran doblarme las piernas facilitando mi manejo no tuvieran que sufrir tanto.
Las ilusiones que yo me hice en su día incluso de poder mantenerme en pie y poder hacer transferencias de silla a cama de nuevo sin necesidad de grúa no fructificaron. Solo pensar en el resquicio por el cual se asomaba la idea de poder volver a dar aunque fuera unos pasos me habla de lo malo que es hacerse ilusiones con esta enfermedad, como siempre hablando en mi persona.
La mano izquierda estaba prácticamente ya inutilizada porque se me cerraba en un puño y ya no podía prácticamente abrir los dedos más que un poco por las mañanas.
La mano derecha sí bien ya notaba la espasticidad atenazándola, todavía podía abrir los dedos y servirme de ella de forma aceptable.
A principios de año estuve en rehabilitación en el hospital con la idea antes comentada de ver si gracias a la mejora en la espasticidad que me trajo el implante de la bomba de baclofeno podía permanecer de pie.
El resultado fue negativo, no ya tanto por culpa de las piernas si no porque uno de los empeoramientos que me trajo el fin de 2016 fue la incapacidad de mantener el tronco erguido. Y sin poder mantener la espalda erguida es absolutamente imposible mantener la posición en bipedestacion.
La incapacidad para mantener el tronco erguido ha ido aumentando poco a poco a lo largo del año.
La espasticidad de las piernas tuve que ir domandola a base de ir subiendo poco a poco la cantidad de medicación que difunde la bomba de baclofeno diariamente, pasando de los 100 microgramos iniciales a los 900 que me pusieron aproximadamente en el mes de junio.
Hoy día 10 de enero de 2018 y tras los empeoramientos consabidos que me trae siempre el último trimestre mi situación actual en cuanto a mi estado físico es peor que en el mismo mes de hace un año.

Empezamos de abajo a arriba.

La espasticidad de nuevo vuelve a producirme rigidez en las piernas, sobre todo por las mañanas, no sé si debido a la inmovilidad durante la noche o simplemente que el empeoramiento paulatino sigue su curso.
La cuestión es que simple y llanamente cuando por la noche me cambian de postura para poder seguir durmiendo o por la mañana me visten vuelvo a sufrir los espasmos de antes de poner la bomba de baclofeno, y al poner mis pies en el suelo, si primero pongo la punta, se desencadena el clonus de nuevo.
Esto puedo evitarlo en gran medida si antes de levantarme, la persona que me cuida me dobla las piernas tumbado en la cama(hace falta volver a hacer fuerza de nuevo) y utilizando la cama articulada, subir la parte de la cabeza y la parte de los pies al mismo tiempo, de modo que quede encogido “aprisionado” entre las dos partes de la cama.
Lejos de sentirme mal al realizar esto, siento un tremendo alivio tanto en mi espalda cómo en mis piernas ya que es un movimiento que no puedo hacer normalmente y me libera muchísima tensión.
Tras hacer esto dos o tres veces antes de proceder a levantarme consigo que el clonus no aparezca y la rigidez que se va acumulando por la noche desaparece casi totalmente, pero cuando en este mes me llamen para volver a llenar la bomba, voy a tener que modificar de nuevo la cantidad aumentándola hasta que no sienta de nuevo esta rigidez y desde luego no se desencadenen los espasmos al moverme por las mañanas para vestirme.
Este aumento en la cantidad de fármaco a difundir diariamente acortará sensiblemente los días que tengo entre llenado y llenado de la bomba, y ya me dijo el neurocirujano que me llena la bomba que estoy llegando al límite en el cual se aconseja un cambio de bomba a otra de mayor capacidad para que este período pueda volver a aumentar de nuevo.
Según me dijo hay dos tamaños de bomba. Yo tengo el pequeño en el que caben 40 mg. Y luego están las bombas en las que caben 80 mg.
Me dijo que el límite para aconsejar el cambio de bomba está en los 1000 o 1100 microgramos. Estando yo ya en 900 y con intención de subir esta cantidad, os podéis hacer idea que de seguir el empeoramiento al ritmo que va en mi persona, es probable que si no este año a principios del que viene tenga que volver al quirófano para implantarme una bomba mayor.
Ya lo iremos viendo y lo comentaré por aquí.

Subiendo nos encontramos con que sigo pudiendo librarme de una de mis pesadillas particulares, el pañal, ya que por suerte continúo pudiendo controlar esfínteres, sí bien esto tiene siempre el pero o inconveniente de que cuando tengo ganas de ir al baño, siempre debe haber alguien dispuesto a llevarme y ponerme en posición porque evidentemente yo no puedo hacer nada de esto por mí mismo.
Un fallo tremendo que en muchas ocasiones cometo de forma involuntaria es aguantarme las ganas para no importunar.
Esto como os podéis imaginar es un gran error, porque llega un momento en que las ganas se convierten en algo acuciante y entra la urgencia y al mismo tiempo se dispara la espasticidad, lo que hace difícil manejarme con diligencia para llevarme al cuarto de baño.
Es en estas ocasiones cuando he tenido “accidentes” en los que mi autoestima cae en picado.
Es un problema personal, del que debo desprenderme, pero me sigue costando horrores el hecho de que alguien tenga que dejar lo que está haciendo, o incluso parar una conversación o el visionado de una película para llevarme al baño.

No es fácil tragar con esto.

Cómo habéis podido ver en todos estos años ha habido un tema que no he tocado abiertamente y alguna vez he pasado de puntillas y es la función sexual.
Haré una entrada refiriéndome a ella de forma general, porque es un tema generalmente tabú, poco comunicado y muy poco tratado, tanto con nuestros neurólogos cómo incluso entre nosotros.
Creo que ya va siendo hora de romper absolutamente todos los tabús.

Seguimos subiendo.

A estas alturas, el tronco no lo puedo controlar de ninguna forma, debiendo estar siempre apoyado, ya sea en el brazo del sofá y su respaldo dónde pasó gran parte del día, o en la silla de ruedas o en la cama, debiendo estar en este último lugar bien centrado porque si me inclino hacia algún lado poco a poco me voy cayendo y no puedo hacer nada por evitarlo.
En una de las entradas sobre los cachivaches ya os mostré el chaleco que debo ponerme cuando voy en la silla eléctrica para sentirme seguro y que el cuerpo no se me vaya hacia adelante o a los lados.
Ha sido un empeoramiento que limita incluso más mi ya paupérrima movilidad.

Este año ha sido el de la corroboración de que la esclerosis múltiple está limitando mi capacidad pulmonar, sobre todo para expulsar el aire.
A la hora de toser prácticamente no tengo fuerzas para hacerlo y de verdad que me preocupa mucho el hecho de que alguna vez me atragante, o incluso tener un constipado en el que tenga tos productiva.
Sigo con los ejercicios respiratorios para intentar fortalecer esta musculatura.
También iré comunicando los resultados a lo largo de este año.

Mi mano izquierda está absolutamente cerrada y solo está abierta cuando me ponen la férula o me ponen algún objeto para que no esté permanentemente el puño cerrado.
El movimiento autónomo de mi brazo izquierdo es tremendamente limitado. Prácticamente yo solo llego a realizar una pequeña rotación para acercar o alejar mi mano del tronco y una leve subida que no puedo mantener debido a la gran fatiga que me provoca este movimiento.
El brazo derecho sigo pudiendo moverlo bastante bien, aunque por mí mismo la mano ya no puedo ponérmela encima de la cabeza, sí que puedo alargarlo y en cogerlo para alcanzar cosas cercanas aunque noto perfectamente cómo tira el bíceps de mi antebrazo y yo no puedo estirarlo completamente.
Respecto a mi mano derecha ha sido sin duda el empeoramiento más agudo y qué más me ha afectado en mi día a día reciente, porque ya está prácticamente cerrada todo el día.
Puedo intentar abrirla un poco y los dedos corazón, anular y meñique puedo abrirlos en una especie de abanico, pero el pulgar y el índice ya en muchas ocasiones no me obedecen.
Sigo comiendo yo solo, aunque con dificultad, ya que el juego de muñeca también está tocado, y si me trocean la comida y me ponen el cubierto necesario en la mano con el engrosador, puedo comer “yo solo”.
Utilizar el ratón del ordenador me es cada vez más difícil, pudiendo usarlo tan solo en las mañanas, que estoy un poquito mejor, y a partir de mediodía ya es absolutamente imposible que yo pueda poner la mano en la posición correcta para poder manejarlo y moviendo los dedos para accionar los botones. El brazo medio funciona todo el día, la mano no y cada vez menos.
Si no fuese por el software de reconocimiento de voz tanto en mi ordenador como la posibilidad de utilizar la voz para escribir mensajes en los móviles inteligentes, debería pedir que alguien hiciese también estas cosas por mí.
Esta entrada por ejemplo ha sido prácticamente toda dictada utilizando el reconocimiento de voz del sistema Android de mi móvil. Y luego la corrección la voy haciendo utilizando el puntero que ya os enseñe en otra entrada de cachivaches.

Y para terminar de redondear el asunto, creo que el clonazepam que me tomo por las noches para conciliar el sueño ha desarrollado en mi un efecto secundario que está reflejado en el prospecto, y es una sinusitis casi permanente, que no puedo achacar a catarro alguno por la falta de otros síntomas y por la excesiva duración de la misma.
Si unimos esto a mi dificultad para respirar os podéis hacer una idea del espectáculo que puedo llegar a dar durante el día.

El único modo que tengo de poder respirar correctamente, y utilizar la nariz para respirar y no solo para mantener las gafas, es utilizar un descongestivo nasal a base de oximetazolina. Y este tiene el peligro de que si se usa mucho puede tener un efecto rebote que agrave la sinusitis. De modo que en la próxima visita con el neurólogo debo proponer el dejar de tomar el clonazepam e intentar sustituirlo por alguna infusión tranquilizante, a ver si con eso puedo conciliar el sueño y me quito otro fármaco de los gordos.

Como veis después de este ladrillo, vuestro seguro servidor físicamente está para el arrastre ya, no sirviendo ni para estar escondido, como se suele decir.

Prácticamente lo único que me funciona en condiciones, de momento, es mi cabeza, y de esto y de cómo puede influir este funcionamiento en la actitud que se puede tomar ante esta situación hablaremos en una próxima entrada.

Si habéis llegado hasta aquí, enhorabuena y muchísimas gracias. Sois geniales.

Terminamos rehabilitación en hospital. Seguimos con todo lo demás.

El pasado miércoles 29 de noviembre después de algo más de dos meses acudiendo a rehabilitación en el hospital San José de Teruel los lunes, miércoles y viernes me dieron el alta.
Evidentemente no porque ya no tenga los problemas de movilidad, eso sería ciencia ficción…
Sencillamente es porque la toxina botulínica infiltrada en mi pectoral, hombro, bíceps y antebrazo izquierdos ha llegado al máximo de su efecto.
El efecto esperado que era que no produjese dolor el hecho de que me abriesen la mano está más que cumplido. Por mis medios me sigue costando mover el brazo, mi mano izquierda es ya absolutamente imposible abrirla usando mis músculos.
Pero cuando cualquier persona hace el ejercicio de abrir la mano, o mover el brazo para movilizarme no duele absolutamente nada.
En ese sentido está plenamente conseguido lo que buscábamos, además la movilización que me han hecho tanto terapeuta ocupacional como fisioterapeutas ha sido realmente liberadora, sin contar con el fisio que viene a mi casa martes y jueves desde hace más de tres años ya.

En principio la toxina tendrá todo el mes de diciembre como máximo efecto y a partir de diciembre ya se supone que va haciendo menor efecto durante tres meses, es decir, que para marzo no debería notar ya sus efectos, lo que no quiere decir que vuelvan a dolerme los tendones de los dedos cuando me movilicen.
A primeros de febrero ya tengo marcada nueva cita con la rehabilitadora así que seguramente podré ofrecer nuevas noticias respecto a esto.
Para volver a infiltrarme supongo que habrá que esperar a marzo pero ya llegaremos a eso. Vamos poco a poco.

Los ejercicios respiratorios que comencé a realizar en el hospital sigo realizándolos en casa, gracias a la válvula que ya os mostré, y además me han dado un juguete nuevo. Una vez por semana debo utilizarlo para ver cuál es mi mejora, si es que la ha habido, respecto a la fuerza de mis músculos respiratorios.
Los que hayáis hecho algún estudio neumológico, seguro que os suena.

Un medidor de flujo, que se usa expulsando todo el aire, inmediatamente tomamos todo el aire posible y tosemos a través de este medidor. Esto nos da un valor a partir del cual se puede calcular el porcentaje de retención aconsejable para realizar los ejercicios respiratorios con la válvula que ya os mostré en otra entrada.

Este cálculo tengo la suerte que me lo realiza la fisioterapeuta especialista en musculatura respiratoria. Muchas gracias Araceli.

Pero lo importante es que los que lo necesitéis igual que yo, encontréis el modo de realizarlo.

Y por favor, no olvidéis prestar atención a la musculatura respiratoria si tenéis una enfermedad neurodegenerativa. Es una asignatura pendiente por parte de la mayoría de los neurólogos.

 

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Sigo anotando datos que me pidió la fisioterapeuta especialista en respiratorio, Araceli, y ahora lo que hago es enviárselos vía correo electrónico, pero siguen controlando mis progresos y calculando si hay que hacer algún cambio tanto en la retención de aire para colocar en la válvula como cualquier otra situación.

Me siento un verdadero privilegiado al contar con la ayuda de estos profesionales incluso estando ya fuera de sus cuidados diarios como paciente.

El otro proceso iniciado con la biotina sigue viento en popa.

Sigo tomando la cantidad recomendada de 300 mg al día, en tres tomas de 100 mg cada una, cada ocho horas, y debo decir que de momento los posibles efectos secundarios de los que me advirtieron el día que comencé con la biotina no he desarrollado ninguno. Falta evidentemente comprobar si doy algún falso positivo en problemas de tiroides cuando realice la correspondiente analítica pero de momento no estoy notando efecto adverso alguno. Ni sarpullido y picor, ni diarrea, ni enrojecimiento e hinchazón de la cara, ni tan sólo el desarrollo de acné por la zona de la barbilla y cuello. Creo recordar que estos eran los efectos secundarios esperables más graves. Aparte por supuesto del peligro de desarrollar brotes de la enfermedad que en mi caso jamás se han dado al ser enfermo de primaria progresiva, así que esa posibilidad en mi caso era bastante remota.
Como el tema de la biotina es a largo plazo evidentemente no puedo decir absolutamente nada, y se verá si surte efecto o no mínimo dentro de ocho o nueve meses.

Lo que si que puedo es comentaros la facilidad con la que se consigue la biotina una vez iniciado el proceso por el neurólogo.
El día que fui incluido en el estudio de efectividad de la biotina, vuelvo a recordar que no es un estudio contra placebo, sino para ver la efectividad de la biotina en si, y por lo tanto todos los que estamos en ese estudio estamos consumiendo 300 mg de biotina diarios en tres tomas de 100 mg a lo largo del día, ese día me dieron una receta en la que simplemente ponía biotina 100 mg. Con esa receta se debía ir a cualquier farmacia que realice fórmulas magistrales y ahí elaboraban el botecito correspondiente con cápsulas con 100 mg de biotina en cada una.
Esto es un tratamiento a largo plazo, pero al ser recetas con fórmulas magistrales no pueden incluirse en la famosa receta electrónica que tenemos los enfermos crónicos, de modo que hace falta una receta cada vez que se acabe el bote de biotina que estamos consumiendo. El problema no es tal, ya que el médico de familia puede recetar esta biotina realizando una receta similar a la que te proporciona el neurólogo la primera vez.

La biotina está subvencionada por la seguridad social en el porcentaje que corresponda a cada persona. En mi caso como soy pensionista está subvencionada en un 90%, de modo que sólo pagó el 10% del valor.
Por ejemplo este primer bote de cápsulas de biotina que me han realizado a mi me ha costado 8,6 €. Tan sólo hay que tener la precaución de solicitar una receta unos días antes de quedarte sin fármaco para poder dar tiempo a la farmacia de elaborarte las cápsulas y se acabó cualquier tipo de problema.
Es verdaderamente doloroso saber que este modo de proceder tan sumamente fácil y útil para el enfermo susceptible de probar la biotina como esperanza para paralizar el avance de la enfermedad y hasta poder sentir una reversión aunque sea ligera de los síntomas, no sea la norma. Es una auténtica aberración que por vivir en otras comunidades autónomas no se pueda acceder a algo que está ahí tan al alcance de todos.
Es asumible que haya neurólogos que tengan todavía sus dudas respecto a la biotina como posible tratamiento, y hasta ahí se puede comprender. Pero lo que no es defendible bajo ningún concepto es que no sea recetado por atenerse únicamente a cuestiones económicas bien del hospital o bien de la comunidad autónoma que se niegue a financiar la biotina siendo esta simplemente la vitamina B7 libre completamente de patentes farmacéuticas.
Esto queda un poco lejos de lo que pretendía ser esta entrada y entra de lleno a ser tema de animada discusión en nuestra sala de espera, para poder hablar con toda libertad de este y otros temas.

Y por seguir hablando de todo, comentar que la bomba de baclofeno me sigue dando un efecto buenísimo para la espasticidad de mis piernas, que sigo en 900 µg diarios debiendo recargarla cada cinco semanas aproximadamente.
Todo eso se ha convertido ya en una rutina, para la cual reservo una ambulancia en la seguridad social que me lleva al hospital de Zaragoza donde me hacen esta operación (el hospital Miguel Servet) el proceso dura escasos 10 minutos con un pequeño pinchacito que apenas se nota, y a la ambulancia y de vuelta para casa.
Una pequeña extorsión cada cinco semanas para tener las piernas relajadas y sobre todo manejables para las personas que me cuidan, y que permiten tanto los cambios de postura como los cambios de silla, ponerme en el baño o ducharme con mucha mayor facilidad, sin una rigidez dificilísima de manejar y el peligro de caída como cuando me quedaba absolutamente rígido.
En mi caso la bomba de baclofeno aunque no ha servido para volver a andar ni mantenerme de pie ha sido un gran paso en mi comodidad del día a día y en la de los que me rodean.

En otro orden de cosas.

Me estoy cortando a la hora de poner canciones y lo que me dicen o me hacen sentir esas canciones más allá de su letra y es que hay un proyecto muy bonito en marcha para poner un poco de orden en este batiburrillo en que se está convirtiendo este blog a lo largo del tiempo.
Ahora como prácticamente me quedo sin nada interesante que contaros respecto a mi estado, salvo sorpresa, volveré a revisitar las canciones y sobre todo volveremos a una sección muy abandonada que es la sala de espera, porque se han acumulado varios temas que deberíamos hablar libremente allí.
De momento este cajón, esta ventana abierta a todos vosotros de mi cabeza y día a día, seguirá siendo un poco desastre, y habrá que continuar buscando un poco para encontrar informaciones, jugando con las etiquetas.
Gracias a la ayuda de unos queridos amigos espero que este sitio de Internet se convierta en algo más agradable, en el que se pueda encontrar fácilmente la información que se busca o simplemente entreteneros conmigo y mis divagaciones.

Lo que podéis tener claro es que mientras pueda, este apartado sitio de Internet será donde me podréis encontrar.

Besos y abrazos para todos.

 

Ya está aquí la biotina y los ejercicios respiratorios

El pasado viernes oficialmente quedé incluido en el estudio que se está llevando a cabo en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza con la Biotina para ver el grado de beneficio que puede tener en enfermos de esclerosis múltiple en diferentes estadíos de la misma.

Hay otros lugares de España en los que se está realizando un estudio con la biotina contra placebo, para aumentar la evidencia científica del beneficio o no de la biotina en la esclerosis múltiple.

Lo que se realiza en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza no es un estudio contra placebo, es un estudio de efectividad del fármaco en cuestión. Por lo tanto todos sabemos que estamos tomando biotina. Aceptando como buena la información al respecto que hay actualmente en la literatura científica y publicitada en el pasado ECTRIMS 2017 de París que se realizó a finales de octubre.

La biotina, como ya hemos dicho en este blog en otras ocasiones no es más que vitamina B7, lo que ocurre es que en este caso se utiliza tomando grandes dosis de la misma, cientos de veces más de la cantidad diaria recomendada.

Hay diferentes modos de administrarla. Siempre es vía oral (pastillas), y bien se administra en una pastilla con 300 mg de biotina/día o bien se administran tres pastillas con 100 mg de biotina cada una, tomando una cada 8 horas.

La cifra mágica por tanto son los 300 mg de biotina al día.

Al ser una vitamina del complejo B no habrá un acumulo peligroso produciendo hipervitaminosis cómo podría suceder con las vitaminas liposolubles como la A la D la E o la K en las que un exceso es también tan perjudicial como un defecto de las mismas.

Eso no quiere decir que tomar biotina esté exento de algún efecto secundario ya que se toma en una cantidad muchísimo mayor de la recomendada. Pero son efectos en general mucho menos graves que una hipervitaminosis.

Sabéis que no me gusta entrar en procesos médicos difíciles de comprender en este blog así que básicamente a grandes rasgos tan solo diré que la biotina o vitamina B7 actúa en el proceso neurodegenerativo de la esclerosis múltiple, por tanto paralizaría el avance de la enfermedad. También se ha observado y se espera de hecho que haya una recuperación al menos parcial de las funciones perdidas, produciendo por tanto una remielinización aunque no sea perfecta.

El peligro mayor de la biotina es que puede desencadenar brotes, por eso debe usarse en formas progresivas de la enfermedad en los que no hay brotes o bien en los enfermos de remitente recurrente que no la tengan activa desde hace mucho tiempo y no presenten brotes.

Es por tanto un fármaco pensado para las formas progresivas o no activas de la esclerosis múltiple.

En mi caso han sido muy claros, ya que el estado de mi enfermedad es enormemente avanzado con un valor en la escala EDSS de 8,5 de un máximo de 10.

En mi caso de producirse algún beneficio será mucho más difícil de detectar con las pruebas habituales, y será más una percepción mía. Con valores menores en la escala EDSS será más fácil comprobar cuantitativamente estas posibles mejoras. Pero al menos en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza no se está excluyendo a nadie por su resultado en la escala EDSS ( escala expandida del estado de discapacidad)

Lo que hacen en el hospital es darte una receta para que puedas solicitar la biotina en cualquier farmacia en la que se realizan fórmulas magistrales.

Está subvencionado por la Seguridad Social en un 90% si eres pensionista. No recuerdo ahora el porcentaje de subvención sí continúas en activo, pero también está subvencionado por supuesto.

Cuando inicias el estudio te dan una hoja informativa sobre la biotina, se programa una resonancia magnética vigilar que no haya posibles placas de desmielinización no controladas anteriormente, también una analítica a realizar a los 6 meses de comenzar el tratamiento con biotina.

Se advierte que la biotina en grandes dosis puede dar un falso positivo en problemas de tiroides al realizar la analítica, y hay que tener esto en cuenta.

La hoja informativa pone que se esperan los resultados positivos en un periodo de 2 a 8 meses.

Ese simple epígrafe da señal de que las sensaciones son positivas, y se esperan resultados que pueden dar verdadera esperanza a todos los que tenemos las formas progresivas de la enfermedad.

En mi caso si el avance se paralizase por completo y me quedase tal cual estoy sería un auténtico logro por el que firmo ya mismo.

Si en el proceso me encuentro con alguna mejoría regalo extra.

Sabéis que no quiero pecar de optimista porque si luego no se obtiene nada el batacazo moral es considerable.

Y tras estar ya metido en la vorágine “biotinera” me parece realmente importante reseñar el tema de la rehabilitación respiratoria.

Vuestro seguro servidor tiene la capacidad respiratoria tocada, sobre todo en cuanto a expulsar el aire.

Ya lo comenté en alguna otra ocasión y ahora tengo datos ciertos que lo corroboran.

El neumólogo ha confirmado lo que ya pudimos escuchar en la charla referente a la musculatura respiratoria qué ofrecemos en la asociación ATUEM ( Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple) y es que en las enfermedades neurodegenerativas tarde o temprano la musculatura respiratoria se ve comprometida, bien en la aspiración, bien en la espiración o en los peores casos, en ambas.

Aquí podéis ver completa la conferencia dividida en 3 vídeos.

 

Mi neumólogo me ha dicho que es un verdadero problema qué los neurólogos no tengan un protocolo de vigilancia neumológica cuando tienen enfermos neurodegenerativos. Tener un estudio neumológico completo para poder comparar resultados y actuar en consecuencia antes de estar por ejemplo en mi situación es tremendamente importante.

Desde aquí os animo a solicitarlo y que conste en vuestros historiales.

La rehabilitación de la musculatura respiratoria que inicié el pasado lunes tras la visita al neumólogo y a la rehabilitadora consiste en ejercicios de aspiración-espiración controlando la entrada de aire sobre todo hinchando la barriga, con ayuda de la fisioterapeuta.

También estoy empezando a utilizar la válvula que os mostré en una de las entradas de los cachivaches

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Como en mi caso la parte comprometida es la espiratoria está válvula presenta una resistencia a la expulsión del aire.

Lo que debo hacer son 15 respiraciones profundas expulsando todo el aire que pueda, repitiendo el proceso tres veces dejando 5 minutos de descanso entre series, además apuntando la sensación de fatiga y dificultad respiratoria antes y después en un impreso que me ha dado la fisioterapeuta para tener controlado todos los ejercicios durante la semana, debiendo realizar los ejercicios por la mañana y por la tarde.

Sí mi musculatura respiratoria no está demasiado perjudicada podré ir cogiendo fuerza y cada vez me permitirá poner resistencia mayor al paso del aire espirado, parecido a lo que es un ejercicio de pesas para los músculos, empiezas poco a poco y supuestamente tu musculatura te permitirá aumentar la resistencia.

Comenzamos otro proceso dentro del proceso, resultados se verán a largo plazo tanto con la biotina como con el entrenamiento de los músculos respiratorios y desde luego podéis contar con que aquí iré poniendo los posibles resultados tanto positivos como negativos o nulos y como siempre, esto usadlo como una guía para vosotros y no deis por buenos los resultados que yo os diga, pues son únicamente resultados en mi persona.

Vosotros debéis probar por vuestra cuenta pero por favor, no os quedéis sin hacer nada.

Esta enfermedad deja pocas herramientas sobre todo a los que la tenemos avanzada, pero hay que usarlas todas.

Un abrazo general.