Tras el trajín, físicamente hablando

Advierto antes de empezar que esta entrada me ha quedado larga y es probable que os tire para atrás tanta letra.
Espero que en no demasiado tiempo esto sea mucho más amable y visualmente atractivo.
De momento es lo único que puedo ofreceros.

Este año he preferido obviar las consabidas felicitaciones navideñas y de próspero año nuevo.
En realidad esa costumbre, precisamente por haberse convertido en una costumbre, parece que deja de tener significado. Los móviles y los ordenadores se llenan cada mes de diciembre con vídeos y felicitaciones de gente cercana, de conocidos y de desconocidos que en condiciones normales probablemente ni siquiera nos saludarían cuando nos cruzamos con ellos por la calle.
No me gusta.
Creo que es evidente que a cualquier persona le gustaría que todo el mundo pasase fechas señaladas con la familia en un buen ambiente y que hay que ser alguien extremadamente huraño (por no decir algo más grueso) para desearle a la gente que un nuevo año sea peor que el anterior.
Así que dejémonos de obviedades.

Estas fechas pasadas, y en realidad todas las fiestas y celebraciones que duran varios días, suelen ser una dura prueba para los enfermos de esclerosis múltiple.
Incluso en las variaciones más “benignas” de la enfermedad son días difíciles en los que los síntomas se acentúan ya sea por estrés, bullicio, cansancio, comidas copiosas, organizar banquetes, muchas horas de cocina, discusiones familiares o simplemente intentar hacerse oír por alguien al otro lado de la mesa…
Las mil caras de la esclerosis múltiple se ven reflejadas en las mil posibilidades que ofrecen los días festivos seguidos.
Así que no es de extrañar que haya muchos afectados por la esclerosis múltiple que al acercarse fechas como las pasadas sientan más estrés qué felicidad…
Pero hay una cosa que se suele hacer al final de año que a mí siempre me gusta al menos plantearme como un ejercicio personal.
Un balance del año.
Este año 2017 para mí en general ha sido bastante malo por diversos motivos.
Los personales me los guardo y los comentaré con los allegados e interesados.
Los que tienen que ver con la enfermedad son los que nos interesan en este sitio y los que me gusta compartir con todos vosotros, tanto para que se conozcan voces generalmente menos publicitadas respecto a esta enfermedad como para daros pie a que podáis comunicaros conmigo y entre vosotros usando este lugar y al menos os podáis quedar desahogados diciendo o escribiendo cosas que quizá no queréis o no os atreveis a decir de viva voz a vuestras familias, amigos y conocidos.
Ese precisamente es uno de los fines que persigue este blog.

En cuanto a mi esclerosis múltiple los que sois seguidores de este sitio sabéis perfectamente que ha sido rápida y devastadora con mi cuerpo, y que el ejercicio de adaptación necesario en nuestra enfermedad en mi caso ha sido y está siendo rápido y por tanto seguro que bastante imperfecto.
Como ya he comentado en otras ocasiones los empeoramientos que causa la enfermedad, no tengo la menor idea de por qué evidentemente, siempre se producen en el último trimestre, de octubre a diciembre, y esto lleva siendo así desde el diagnóstico en 2010.
El verano suele ser duro por los días de más calor, y en años tan calurosos como éste los malos días debidos a la exacerbación de los síntomas en mi persona han sido mayores, aunque debo añadir que el factor estrés en este caso ha debido influir muchísimo también.
Comencé el año 2017 con la bomba de baclofeno ya implantada y con una mejora sustancial en la espasticidad de mis piernas.
Esto, para la gente que no sea seguidor habitual de este blog, significa simplemente que la rigidez que impedía que las personas que me cuidan pudieran doblarme las piernas facilitando mi manejo no tuvieran que sufrir tanto.
Las ilusiones que yo me hice en su día incluso de poder mantenerme en pie y poder hacer transferencias de silla a cama de nuevo sin necesidad de grúa no fructificaron. Solo pensar en el resquicio por el cual se asomaba la idea de poder volver a dar aunque fuera unos pasos me habla de lo malo que es hacerse ilusiones con esta enfermedad, como siempre hablando en mi persona.
La mano izquierda estaba prácticamente ya inutilizada porque se me cerraba en un puño y ya no podía prácticamente abrir los dedos más que un poco por las mañanas.
La mano derecha sí bien ya notaba la espasticidad atenazándola, todavía podía abrir los dedos y servirme de ella de forma aceptable.
A principios de año estuve en rehabilitación en el hospital con la idea antes comentada de ver si gracias a la mejora en la espasticidad que me trajo el implante de la bomba de baclofeno podía permanecer de pie.
El resultado fue negativo, no ya tanto por culpa de las piernas si no porque uno de los empeoramientos que me trajo el fin de 2016 fue la incapacidad de mantener el tronco erguido. Y sin poder mantener la espalda erguida es absolutamente imposible mantener la posición en bipedestacion.
La incapacidad para mantener el tronco erguido ha ido aumentando poco a poco a lo largo del año.
La espasticidad de las piernas tuve que ir domandola a base de ir subiendo poco a poco la cantidad de medicación que difunde la bomba de baclofeno diariamente, pasando de los 100 microgramos iniciales a los 900 que me pusieron aproximadamente en el mes de junio.
Hoy día 10 de enero de 2018 y tras los empeoramientos consabidos que me trae siempre el último trimestre mi situación actual en cuanto a mi estado físico es peor que en el mismo mes de hace un año.

Empezamos de abajo a arriba.

La espasticidad de nuevo vuelve a producirme rigidez en las piernas, sobre todo por las mañanas, no sé si debido a la inmovilidad durante la noche o simplemente que el empeoramiento paulatino sigue su curso.
La cuestión es que simple y llanamente cuando por la noche me cambian de postura para poder seguir durmiendo o por la mañana me visten vuelvo a sufrir los espasmos de antes de poner la bomba de baclofeno, y al poner mis pies en el suelo, si primero pongo la punta, se desencadena el clonus de nuevo.
Esto puedo evitarlo en gran medida si antes de levantarme, la persona que me cuida me dobla las piernas tumbado en la cama(hace falta volver a hacer fuerza de nuevo) y utilizando la cama articulada, subir la parte de la cabeza y la parte de los pies al mismo tiempo, de modo que quede encogido “aprisionado” entre las dos partes de la cama.
Lejos de sentirme mal al realizar esto, siento un tremendo alivio tanto en mi espalda cómo en mis piernas ya que es un movimiento que no puedo hacer normalmente y me libera muchísima tensión.
Tras hacer esto dos o tres veces antes de proceder a levantarme consigo que el clonus no aparezca y la rigidez que se va acumulando por la noche desaparece casi totalmente, pero cuando en este mes me llamen para volver a llenar la bomba, voy a tener que modificar de nuevo la cantidad aumentándola hasta que no sienta de nuevo esta rigidez y desde luego no se desencadenen los espasmos al moverme por las mañanas para vestirme.
Este aumento en la cantidad de fármaco a difundir diariamente acortará sensiblemente los días que tengo entre llenado y llenado de la bomba, y ya me dijo el neurocirujano que me llena la bomba que estoy llegando al límite en el cual se aconseja un cambio de bomba a otra de mayor capacidad para que este período pueda volver a aumentar de nuevo.
Según me dijo hay dos tamaños de bomba. Yo tengo el pequeño en el que caben 40 mg. Y luego están las bombas en las que caben 80 mg.
Me dijo que el límite para aconsejar el cambio de bomba está en los 1000 o 1100 microgramos. Estando yo ya en 900 y con intención de subir esta cantidad, os podéis hacer idea que de seguir el empeoramiento al ritmo que va en mi persona, es probable que si no este año a principios del que viene tenga que volver al quirófano para implantarme una bomba mayor.
Ya lo iremos viendo y lo comentaré por aquí.

Subiendo nos encontramos con que sigo pudiendo librarme de una de mis pesadillas particulares, el pañal, ya que por suerte continúo pudiendo controlar esfínteres, sí bien esto tiene siempre el pero o inconveniente de que cuando tengo ganas de ir al baño, siempre debe haber alguien dispuesto a llevarme y ponerme en posición porque evidentemente yo no puedo hacer nada de esto por mí mismo.
Un fallo tremendo que en muchas ocasiones cometo de forma involuntaria es aguantarme las ganas para no importunar.
Esto como os podéis imaginar es un gran error, porque llega un momento en que las ganas se convierten en algo acuciante y entra la urgencia y al mismo tiempo se dispara la espasticidad, lo que hace difícil manejarme con diligencia para llevarme al cuarto de baño.
Es en estas ocasiones cuando he tenido “accidentes” en los que mi autoestima cae en picado.
Es un problema personal, del que debo desprenderme, pero me sigue costando horrores el hecho de que alguien tenga que dejar lo que está haciendo, o incluso parar una conversación o el visionado de una película para llevarme al baño.

No es fácil tragar con esto.

Cómo habéis podido ver en todos estos años ha habido un tema que no he tocado abiertamente y alguna vez he pasado de puntillas y es la función sexual.
Haré una entrada refiriéndome a ella de forma general, porque es un tema generalmente tabú, poco comunicado y muy poco tratado, tanto con nuestros neurólogos cómo incluso entre nosotros.
Creo que ya va siendo hora de romper absolutamente todos los tabús.

Seguimos subiendo.

A estas alturas, el tronco no lo puedo controlar de ninguna forma, debiendo estar siempre apoyado, ya sea en el brazo del sofá y su respaldo dónde pasó gran parte del día, o en la silla de ruedas o en la cama, debiendo estar en este último lugar bien centrado porque si me inclino hacia algún lado poco a poco me voy cayendo y no puedo hacer nada por evitarlo.
En una de las entradas sobre los cachivaches ya os mostré el chaleco que debo ponerme cuando voy en la silla eléctrica para sentirme seguro y que el cuerpo no se me vaya hacia adelante o a los lados.
Ha sido un empeoramiento que limita incluso más mi ya paupérrima movilidad.

Este año ha sido el de la corroboración de que la esclerosis múltiple está limitando mi capacidad pulmonar, sobre todo para expulsar el aire.
A la hora de toser prácticamente no tengo fuerzas para hacerlo y de verdad que me preocupa mucho el hecho de que alguna vez me atragante, o incluso tener un constipado en el que tenga tos productiva.
Sigo con los ejercicios respiratorios para intentar fortalecer esta musculatura.
También iré comunicando los resultados a lo largo de este año.

Mi mano izquierda está absolutamente cerrada y solo está abierta cuando me ponen la férula o me ponen algún objeto para que no esté permanentemente el puño cerrado.
El movimiento autónomo de mi brazo izquierdo es tremendamente limitado. Prácticamente yo solo llego a realizar una pequeña rotación para acercar o alejar mi mano del tronco y una leve subida que no puedo mantener debido a la gran fatiga que me provoca este movimiento.
El brazo derecho sigo pudiendo moverlo bastante bien, aunque por mí mismo la mano ya no puedo ponérmela encima de la cabeza, sí que puedo alargarlo y en cogerlo para alcanzar cosas cercanas aunque noto perfectamente cómo tira el bíceps de mi antebrazo y yo no puedo estirarlo completamente.
Respecto a mi mano derecha ha sido sin duda el empeoramiento más agudo y qué más me ha afectado en mi día a día reciente, porque ya está prácticamente cerrada todo el día.
Puedo intentar abrirla un poco y los dedos corazón, anular y meñique puedo abrirlos en una especie de abanico, pero el pulgar y el índice ya en muchas ocasiones no me obedecen.
Sigo comiendo yo solo, aunque con dificultad, ya que el juego de muñeca también está tocado, y si me trocean la comida y me ponen el cubierto necesario en la mano con el engrosador, puedo comer “yo solo”.
Utilizar el ratón del ordenador me es cada vez más difícil, pudiendo usarlo tan solo en las mañanas, que estoy un poquito mejor, y a partir de mediodía ya es absolutamente imposible que yo pueda poner la mano en la posición correcta para poder manejarlo y moviendo los dedos para accionar los botones. El brazo medio funciona todo el día, la mano no y cada vez menos.
Si no fuese por el software de reconocimiento de voz tanto en mi ordenador como la posibilidad de utilizar la voz para escribir mensajes en los móviles inteligentes, debería pedir que alguien hiciese también estas cosas por mí.
Esta entrada por ejemplo ha sido prácticamente toda dictada utilizando el reconocimiento de voz del sistema Android de mi móvil. Y luego la corrección la voy haciendo utilizando el puntero que ya os enseñe en otra entrada de cachivaches.

Y para terminar de redondear el asunto, creo que el clonazepam que me tomo por las noches para conciliar el sueño ha desarrollado en mi un efecto secundario que está reflejado en el prospecto, y es una sinusitis casi permanente, que no puedo achacar a catarro alguno por la falta de otros síntomas y por la excesiva duración de la misma.
Si unimos esto a mi dificultad para respirar os podéis hacer una idea del espectáculo que puedo llegar a dar durante el día.

El único modo que tengo de poder respirar correctamente, y utilizar la nariz para respirar y no solo para mantener las gafas, es utilizar un descongestivo nasal a base de oximetazolina. Y este tiene el peligro de que si se usa mucho puede tener un efecto rebote que agrave la sinusitis. De modo que en la próxima visita con el neurólogo debo proponer el dejar de tomar el clonazepam e intentar sustituirlo por alguna infusión tranquilizante, a ver si con eso puedo conciliar el sueño y me quito otro fármaco de los gordos.

Como veis después de este ladrillo, vuestro seguro servidor físicamente está para el arrastre ya, no sirviendo ni para estar escondido, como se suele decir.

Prácticamente lo único que me funciona en condiciones, de momento, es mi cabeza, y de esto y de cómo puede influir este funcionamiento en la actitud que se puede tomar ante esta situación hablaremos en una próxima entrada.

Si habéis llegado hasta aquí, enhorabuena y muchísimas gracias. Sois geniales.

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Terminamos rehabilitación en hospital. Seguimos con todo lo demás.

El pasado miércoles 29 de noviembre después de algo más de dos meses acudiendo a rehabilitación en el hospital San José de Teruel los lunes, miércoles y viernes me dieron el alta.
Evidentemente no porque ya no tenga los problemas de movilidad, eso sería ciencia ficción…
Sencillamente es porque la toxina botulínica infiltrada en mi pectoral, hombro, bíceps y antebrazo izquierdos ha llegado al máximo de su efecto.
El efecto esperado que era que no produjese dolor el hecho de que me abriesen la mano está más que cumplido. Por mis medios me sigue costando mover el brazo, mi mano izquierda es ya absolutamente imposible abrirla usando mis músculos.
Pero cuando cualquier persona hace el ejercicio de abrir la mano, o mover el brazo para movilizarme no duele absolutamente nada.
En ese sentido está plenamente conseguido lo que buscábamos, además la movilización que me han hecho tanto terapeuta ocupacional como fisioterapeutas ha sido realmente liberadora, sin contar con el fisio que viene a mi casa martes y jueves desde hace más de tres años ya.

En principio la toxina tendrá todo el mes de diciembre como máximo efecto y a partir de diciembre ya se supone que va haciendo menor efecto durante tres meses, es decir, que para marzo no debería notar ya sus efectos, lo que no quiere decir que vuelvan a dolerme los tendones de los dedos cuando me movilicen.
A primeros de febrero ya tengo marcada nueva cita con la rehabilitadora así que seguramente podré ofrecer nuevas noticias respecto a esto.
Para volver a infiltrarme supongo que habrá que esperar a marzo pero ya llegaremos a eso. Vamos poco a poco.

Los ejercicios respiratorios que comencé a realizar en el hospital sigo realizándolos en casa, gracias a la válvula que ya os mostré, y además me han dado un juguete nuevo. Una vez por semana debo utilizarlo para ver cuál es mi mejora, si es que la ha habido, respecto a la fuerza de mis músculos respiratorios.
Los que hayáis hecho algún estudio neumológico, seguro que os suena.

Un medidor de flujo, que se usa expulsando todo el aire, inmediatamente tomamos todo el aire posible y tosemos a través de este medidor. Esto nos da un valor a partir del cual se puede calcular el porcentaje de retención aconsejable para realizar los ejercicios respiratorios con la válvula que ya os mostré en otra entrada.

Este cálculo tengo la suerte que me lo realiza la fisioterapeuta especialista en musculatura respiratoria. Muchas gracias Araceli.

Pero lo importante es que los que lo necesitéis igual que yo, encontréis el modo de realizarlo.

Y por favor, no olvidéis prestar atención a la musculatura respiratoria si tenéis una enfermedad neurodegenerativa. Es una asignatura pendiente por parte de la mayoría de los neurólogos.

 

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Sigo anotando datos que me pidió la fisioterapeuta especialista en respiratorio, Araceli, y ahora lo que hago es enviárselos vía correo electrónico, pero siguen controlando mis progresos y calculando si hay que hacer algún cambio tanto en la retención de aire para colocar en la válvula como cualquier otra situación.

Me siento un verdadero privilegiado al contar con la ayuda de estos profesionales incluso estando ya fuera de sus cuidados diarios como paciente.

El otro proceso iniciado con la biotina sigue viento en popa.

Sigo tomando la cantidad recomendada de 300 mg al día, en tres tomas de 100 mg cada una, cada ocho horas, y debo decir que de momento los posibles efectos secundarios de los que me advirtieron el día que comencé con la biotina no he desarrollado ninguno. Falta evidentemente comprobar si doy algún falso positivo en problemas de tiroides cuando realice la correspondiente analítica pero de momento no estoy notando efecto adverso alguno. Ni sarpullido y picor, ni diarrea, ni enrojecimiento e hinchazón de la cara, ni tan sólo el desarrollo de acné por la zona de la barbilla y cuello. Creo recordar que estos eran los efectos secundarios esperables más graves. Aparte por supuesto del peligro de desarrollar brotes de la enfermedad que en mi caso jamás se han dado al ser enfermo de primaria progresiva, así que esa posibilidad en mi caso era bastante remota.
Como el tema de la biotina es a largo plazo evidentemente no puedo decir absolutamente nada, y se verá si surte efecto o no mínimo dentro de ocho o nueve meses.

Lo que si que puedo es comentaros la facilidad con la que se consigue la biotina una vez iniciado el proceso por el neurólogo.
El día que fui incluido en el estudio de efectividad de la biotina, vuelvo a recordar que no es un estudio contra placebo, sino para ver la efectividad de la biotina en si, y por lo tanto todos los que estamos en ese estudio estamos consumiendo 300 mg de biotina diarios en tres tomas de 100 mg a lo largo del día, ese día me dieron una receta en la que simplemente ponía biotina 100 mg. Con esa receta se debía ir a cualquier farmacia que realice fórmulas magistrales y ahí elaboraban el botecito correspondiente con cápsulas con 100 mg de biotina en cada una.
Esto es un tratamiento a largo plazo, pero al ser recetas con fórmulas magistrales no pueden incluirse en la famosa receta electrónica que tenemos los enfermos crónicos, de modo que hace falta una receta cada vez que se acabe el bote de biotina que estamos consumiendo. El problema no es tal, ya que el médico de familia puede recetar esta biotina realizando una receta similar a la que te proporciona el neurólogo la primera vez.

La biotina está subvencionada por la seguridad social en el porcentaje que corresponda a cada persona. En mi caso como soy pensionista está subvencionada en un 90%, de modo que sólo pagó el 10% del valor.
Por ejemplo este primer bote de cápsulas de biotina que me han realizado a mi me ha costado 8,6 €. Tan sólo hay que tener la precaución de solicitar una receta unos días antes de quedarte sin fármaco para poder dar tiempo a la farmacia de elaborarte las cápsulas y se acabó cualquier tipo de problema.
Es verdaderamente doloroso saber que este modo de proceder tan sumamente fácil y útil para el enfermo susceptible de probar la biotina como esperanza para paralizar el avance de la enfermedad y hasta poder sentir una reversión aunque sea ligera de los síntomas, no sea la norma. Es una auténtica aberración que por vivir en otras comunidades autónomas no se pueda acceder a algo que está ahí tan al alcance de todos.
Es asumible que haya neurólogos que tengan todavía sus dudas respecto a la biotina como posible tratamiento, y hasta ahí se puede comprender. Pero lo que no es defendible bajo ningún concepto es que no sea recetado por atenerse únicamente a cuestiones económicas bien del hospital o bien de la comunidad autónoma que se niegue a financiar la biotina siendo esta simplemente la vitamina B7 libre completamente de patentes farmacéuticas.
Esto queda un poco lejos de lo que pretendía ser esta entrada y entra de lleno a ser tema de animada discusión en nuestra sala de espera, para poder hablar con toda libertad de este y otros temas.

Y por seguir hablando de todo, comentar que la bomba de baclofeno me sigue dando un efecto buenísimo para la espasticidad de mis piernas, que sigo en 900 µg diarios debiendo recargarla cada cinco semanas aproximadamente.
Todo eso se ha convertido ya en una rutina, para la cual reservo una ambulancia en la seguridad social que me lleva al hospital de Zaragoza donde me hacen esta operación (el hospital Miguel Servet) el proceso dura escasos 10 minutos con un pequeño pinchacito que apenas se nota, y a la ambulancia y de vuelta para casa.
Una pequeña extorsión cada cinco semanas para tener las piernas relajadas y sobre todo manejables para las personas que me cuidan, y que permiten tanto los cambios de postura como los cambios de silla, ponerme en el baño o ducharme con mucha mayor facilidad, sin una rigidez dificilísima de manejar y el peligro de caída como cuando me quedaba absolutamente rígido.
En mi caso la bomba de baclofeno aunque no ha servido para volver a andar ni mantenerme de pie ha sido un gran paso en mi comodidad del día a día y en la de los que me rodean.

En otro orden de cosas.

Me estoy cortando a la hora de poner canciones y lo que me dicen o me hacen sentir esas canciones más allá de su letra y es que hay un proyecto muy bonito en marcha para poner un poco de orden en este batiburrillo en que se está convirtiendo este blog a lo largo del tiempo.
Ahora como prácticamente me quedo sin nada interesante que contaros respecto a mi estado, salvo sorpresa, volveré a revisitar las canciones y sobre todo volveremos a una sección muy abandonada que es la sala de espera, porque se han acumulado varios temas que deberíamos hablar libremente allí.
De momento este cajón, esta ventana abierta a todos vosotros de mi cabeza y día a día, seguirá siendo un poco desastre, y habrá que continuar buscando un poco para encontrar informaciones, jugando con las etiquetas.
Gracias a la ayuda de unos queridos amigos espero que este sitio de Internet se convierta en algo más agradable, en el que se pueda encontrar fácilmente la información que se busca o simplemente entreteneros conmigo y mis divagaciones.

Lo que podéis tener claro es que mientras pueda, este apartado sitio de Internet será donde me podréis encontrar.

Besos y abrazos para todos.

 

Ya está aquí la biotina y los ejercicios respiratorios

El pasado viernes oficialmente quedé incluido en el estudio que se está llevando a cabo en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza con la Biotina para ver el grado de beneficio que puede tener en enfermos de esclerosis múltiple en diferentes estadíos de la misma.

Hay otros lugares de España en los que se está realizando un estudio con la biotina contra placebo, para aumentar la evidencia científica del beneficio o no de la biotina en la esclerosis múltiple.

Lo que se realiza en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza no es un estudio contra placebo, es un estudio de efectividad del fármaco en cuestión. Por lo tanto todos sabemos que estamos tomando biotina. Aceptando como buena la información al respecto que hay actualmente en la literatura científica y publicitada en el pasado ECTRIMS 2017 de París que se realizó a finales de octubre.

La biotina, como ya hemos dicho en este blog en otras ocasiones no es más que vitamina B7, lo que ocurre es que en este caso se utiliza tomando grandes dosis de la misma, cientos de veces más de la cantidad diaria recomendada.

Hay diferentes modos de administrarla. Siempre es vía oral (pastillas), y bien se administra en una pastilla con 300 mg de biotina/día o bien se administran tres pastillas con 100 mg de biotina cada una, tomando una cada 8 horas.

La cifra mágica por tanto son los 300 mg de biotina al día.

Al ser una vitamina del complejo B no habrá un acumulo peligroso produciendo hipervitaminosis cómo podría suceder con las vitaminas liposolubles como la A la D la E o la K en las que un exceso es también tan perjudicial como un defecto de las mismas.

Eso no quiere decir que tomar biotina esté exento de algún efecto secundario ya que se toma en una cantidad muchísimo mayor de la recomendada. Pero son efectos en general mucho menos graves que una hipervitaminosis.

Sabéis que no me gusta entrar en procesos médicos difíciles de comprender en este blog así que básicamente a grandes rasgos tan solo diré que la biotina o vitamina B7 actúa en el proceso neurodegenerativo de la esclerosis múltiple, por tanto paralizaría el avance de la enfermedad. También se ha observado y se espera de hecho que haya una recuperación al menos parcial de las funciones perdidas, produciendo por tanto una remielinización aunque no sea perfecta.

El peligro mayor de la biotina es que puede desencadenar brotes, por eso debe usarse en formas progresivas de la enfermedad en los que no hay brotes o bien en los enfermos de remitente recurrente que no la tengan activa desde hace mucho tiempo y no presenten brotes.

Es por tanto un fármaco pensado para las formas progresivas o no activas de la esclerosis múltiple.

En mi caso han sido muy claros, ya que el estado de mi enfermedad es enormemente avanzado con un valor en la escala EDSS de 8,5 de un máximo de 10.

En mi caso de producirse algún beneficio será mucho más difícil de detectar con las pruebas habituales, y será más una percepción mía. Con valores menores en la escala EDSS será más fácil comprobar cuantitativamente estas posibles mejoras. Pero al menos en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza no se está excluyendo a nadie por su resultado en la escala EDSS ( escala expandida del estado de discapacidad)

Lo que hacen en el hospital es darte una receta para que puedas solicitar la biotina en cualquier farmacia en la que se realizan fórmulas magistrales.

Está subvencionado por la Seguridad Social en un 90% si eres pensionista. No recuerdo ahora el porcentaje de subvención sí continúas en activo, pero también está subvencionado por supuesto.

Cuando inicias el estudio te dan una hoja informativa sobre la biotina, se programa una resonancia magnética vigilar que no haya posibles placas de desmielinización no controladas anteriormente, también una analítica a realizar a los 6 meses de comenzar el tratamiento con biotina.

Se advierte que la biotina en grandes dosis puede dar un falso positivo en problemas de tiroides al realizar la analítica, y hay que tener esto en cuenta.

La hoja informativa pone que se esperan los resultados positivos en un periodo de 2 a 8 meses.

Ese simple epígrafe da señal de que las sensaciones son positivas, y se esperan resultados que pueden dar verdadera esperanza a todos los que tenemos las formas progresivas de la enfermedad.

En mi caso si el avance se paralizase por completo y me quedase tal cual estoy sería un auténtico logro por el que firmo ya mismo.

Si en el proceso me encuentro con alguna mejoría regalo extra.

Sabéis que no quiero pecar de optimista porque si luego no se obtiene nada el batacazo moral es considerable.

Y tras estar ya metido en la vorágine “biotinera” me parece realmente importante reseñar el tema de la rehabilitación respiratoria.

Vuestro seguro servidor tiene la capacidad respiratoria tocada, sobre todo en cuanto a expulsar el aire.

Ya lo comenté en alguna otra ocasión y ahora tengo datos ciertos que lo corroboran.

El neumólogo ha confirmado lo que ya pudimos escuchar en la charla referente a la musculatura respiratoria qué ofrecemos en la asociación ATUEM ( Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple) y es que en las enfermedades neurodegenerativas tarde o temprano la musculatura respiratoria se ve comprometida, bien en la aspiración, bien en la espiración o en los peores casos, en ambas.

Aquí podéis ver completa la conferencia dividida en 3 vídeos.

 

Mi neumólogo me ha dicho que es un verdadero problema qué los neurólogos no tengan un protocolo de vigilancia neumológica cuando tienen enfermos neurodegenerativos. Tener un estudio neumológico completo para poder comparar resultados y actuar en consecuencia antes de estar por ejemplo en mi situación es tremendamente importante.

Desde aquí os animo a solicitarlo y que conste en vuestros historiales.

La rehabilitación de la musculatura respiratoria que inicié el pasado lunes tras la visita al neumólogo y a la rehabilitadora consiste en ejercicios de aspiración-espiración controlando la entrada de aire sobre todo hinchando la barriga, con ayuda de la fisioterapeuta.

También estoy empezando a utilizar la válvula que os mostré en una de las entradas de los cachivaches

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Como en mi caso la parte comprometida es la espiratoria está válvula presenta una resistencia a la expulsión del aire.

Lo que debo hacer son 15 respiraciones profundas expulsando todo el aire que pueda, repitiendo el proceso tres veces dejando 5 minutos de descanso entre series, además apuntando la sensación de fatiga y dificultad respiratoria antes y después en un impreso que me ha dado la fisioterapeuta para tener controlado todos los ejercicios durante la semana, debiendo realizar los ejercicios por la mañana y por la tarde.

Sí mi musculatura respiratoria no está demasiado perjudicada podré ir cogiendo fuerza y cada vez me permitirá poner resistencia mayor al paso del aire espirado, parecido a lo que es un ejercicio de pesas para los músculos, empiezas poco a poco y supuestamente tu musculatura te permitirá aumentar la resistencia.

Comenzamos otro proceso dentro del proceso, resultados se verán a largo plazo tanto con la biotina como con el entrenamiento de los músculos respiratorios y desde luego podéis contar con que aquí iré poniendo los posibles resultados tanto positivos como negativos o nulos y como siempre, esto usadlo como una guía para vosotros y no deis por buenos los resultados que yo os diga, pues son únicamente resultados en mi persona.

Vosotros debéis probar por vuestra cuenta pero por favor, no os quedéis sin hacer nada.

Esta enfermedad deja pocas herramientas sobre todo a los que la tenemos avanzada, pero hay que usarlas todas.

Un abrazo general.

Más cachivaches y novedades.

Con el blog un poco paralizado, aseguro que hay razones de peso, pero no quiero darlo por muerto, ni siquiera por malherido, de modo que habiendo novedades como siempre que las ha habido, aquí estoy para comunicarlas.

Llevo un mes asistiendo a rehabilitación en el Hospital San José de Teruel, lunes miércoles y viernes, recibiendo terapia ocupacional y fisioterapia.

La terapeuta ocupacional, Laura, como dije, hizo una nueva férula esta vez para la mano derecha cogiendo el antebrazo, similar a la que ya se me hizo allí hace 4 años.

Como recordaréis la idea era ir controlando el efecto de la toxina botulínica que se me infiltro el pasado 21 de septiembre.

A día de hoy puedo decir ya que la toxina botulínica ha sido un gran éxito, pues aunque yo no soy capaz de mover ni el brazo ni la mano, cuando me lo mueven está muchísimo más relajado tanto el brazo como la mano y lo más importante, no siento el menor dolor en los tendones.

Antes de la infiltración con la toxina botulínica la rigidez que tenía hacía muy difícil abrirme la mano, y al hacerlo, sobre todo en el dedo anular, estoy hablando todo el rato de mi brazo y mano izquierda, me provocaba un dolor tipo pinchazo bastante intenso.

Para evitar incluso clavarme las uñas, como ya había comentado en otra ocasión al apretar el puño con fuerza cada vez más, si recordáis usaba un muñeco antiestrés de Mazinger Z.

Debo decir que el pobre no aguantó la presión, tanto de mi espasticidad  como de mis dos guardaespaldas y hoy día lo sustituyo por un rollo de venda.

El efecto positivo de la toxina botulínica en mi mano lo tengo en un ejemplo muy claro. Antes de la infiltración quitar este rollo de venda de mi mano cerrada era realmente difícil, pues aunque era involuntariamente, lo aferraba con mucha fuerza. Hoy día yo mismo con la otra mano en la que tampoco tengo prácticamente fuerza, puedo quitármelo, e incluso mi hija pequeña me lo puede quitar de la mano sin ninguna dificultad.

Las férulas realmente hacen su efecto, y yo sobre todo lo noto en mi mano derecha, en que media hora con la férula puesta me abre completamente la mano y puedo manejarla bastante bien durante un rato.

También me han realizado férulas para el dedo pulgar de ambas manos, que puedo llevar mucho más rato y que me estiran el dedo sin producir dolor.

Todas estas férulas han sido realizadas sobre mis manos y dedos siendo absolutamente personalizadas, y evidentemente proporcionadas por el hospital.

Férulas para manos y pulgares.

Férulas de manos puestas.

Evidentemente con ambas ferulas puestas no puedo hacer nada. La de la mano derecha la suelo llevar media hora. Es suficiente para notar sus efectos.

La de la mano izquierda la suelo llevar más tiempo porque en primer lugar tanto el brazo como la mano están absolutamente espásticos y no los uso voluntariamente para nada y también aguanto muchísimo más tiempo con la férula puesta.

Ferulas de pulgares puestas.

La verdad es que con ellas puedo estar horas, no molestan y es un gran alivio tener los dedos estirados.

Además para utilizar el móvil utilizo un puntero que puedo manejar sin ningún problema con la férula de pulgar puesta.

También he dicho qué tanto en el ordenador como en el móvil utilizo reconocedores de voz de modo que puedo manejarme bastante bien a pesar haber perdido prácticamente la movilidad en ambas manos.

El rollo de venda que utilizo para no cerrar en falso completamente mi mano izquierda…pobre pero funcional sustituto de mi Mazinger Z… lo echo de menos…

El puntero que utilizo para trabajar con el móvil, cogido con la férula de pulgar.

No es el colmo de la comodidad pero se puede trabajar también con ella.

Otra de las novedades que me gustaría comunicar es que recibí un correo electrónico de mi neurólogo, con el que suelo mantener afortunadamente una comunicación fluida utilizando este medio en el que me confirmaba que en mi caso ya estaba en marcha la biotina y que en breve se concertaría una visita para hablar del tema.

Como ya he repetido en otras ocasiones desde prácticamente el primer momento están llevando mi enfermedad los neurólogos del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, concretamente el doctor Martín, al que desde aquí quiero agradecer públicamente su interés siempre que lo he requerido y su forma clara y sincera de comentarme tanto novedades cómo posibilidades en mí tratamiento sintomatico cómo a largo plazo de mi enfermedad.

Esto fue el pasado día 20 de octubre así que en breve seré citado, pero creo que puedo decir ya que en noviembre de 2017 comenzaré mi prueba con las grandes dosis de biotina, es de suponer que 300 mg diarios, como marca el ensayo MD1003.

En este caso ambas comunicaciones parece que son positivas, aunque el efecto positivo realmente de la biotina de producirse se verá a largo plazo por supuesto.

Los que seguís este blog desde hace tiempo sabéis que por desgracia los últimos trimestres de cada año son en los que se manifiesta mi empeoramiento anual. Si empiezo con la biotina en noviembre de 2017 y para noviembre de 2018 no tengo empeoramiento aparente supongo que serán buenas noticias.

Sigo por aquí, y sigo haciendo cosas, y aunque estoy muy lejos de estar en un buen momento no dudéis que las novedades respecto a la enfermedad sean buenas o malas las iré comunicando.

Muchas gracias a todos y todas por estar ahí.

 

Interrumpimos los minutos musicales para parte informativo

Pues eso, como si de un pequeño intermedio se tratase, actualizo con las novedades respecto a mi estado y tratamiento de los síntomas.

El pasado jueves 21 tuve una visita con mi médico rehabilitadora en el hospital Obispo Polanco de Teruel.

De nuevo debo romper una lanza en favor de los profesionales sanitarios que nos atienden, que con los medios que los gestores públicos que nos toca sufrir les proporcionan realmente siguen manteniendo el nivel de la sanidad española de modo más que aceptable. Si no fuera por la gran profesionalidad de estas personas y dependiese todo de los gestores, no me cabe la menor duda de que estaríamos disfrutando de los lodazales sanitarios más infectos.

Mi rehabilitadora, Raquel, cogía unas más que merecidas vacaciones en esta semana pero no quería irse sin haberme visto primero, así que me llamó y concertamos una cita para prácticamente de un día para otro en un día en el que ella no tenía consulta.

Recordaréis que la idea que yo llevaba era ponerme toxina botulínica sobre todo en el brazo izquierdo, en el que ya dije que el simple movimiento de dedos me hacía ver estrellas de todos los colores 😦

También ver si era posible poner toxina botulínica en la mano derecha que está empezando a ponerse muy espastica y ya la tengo cerrada en muchos ratos del día.

A las 10 de la mañana entré en la consulta y pudo constatar el empeoramiento de mi brazo izquierdo y como mi mano derecha ya prácticamente no la puedo abrir.

Me aconsejó no poner toxina botulínica en la mano derecha, porque si bien podría relajar la mano, también podría hacerme perder la funcionalidad y desde luego no es eso en absoluto lo que pretendemos.

Su criterio es nunca pinchar toxina botulínica si el miembro tiene algún tipo de actividad autónoma.

Amén.

Y como había toxina botulínica en el hospital ese mismo día me infiltró con 500 microgramos de botox. Un pinchazo en el pectoral izquierdo, dos pinchazos en bíceps y 2 pinchazos en el antebrazo uno para flexores más superficiales y otro más profundo.

Como siempre, se esperan resultados en 15 a 20 días y me dijo que avisaría al Hospital San José de Teruel para realizar terapia y la vigilancia del proceso de la toxina en mi brazo izquierdo, aparte de realizar estiramientos y flexiones con ambos brazos y manos.

La cuestión es que el lunes ya me llamaron del hospital y ayer tuve mi primera sesión de terapia, donde además me hicieron una férula para mi mano y muñeca derechas.

Como digo, no puedo emitir la menor queja de como estoy siendo tratado.

También tenía concertada para el viernes 22, visita con mi neurocirujano para rellenar la bomba de baclofeno, de modo que al día siguiente a la visita con la rehabilitadora allí que me fui, esta vez en Zaragoza, y ya aproveché para subir 100 microgramos la cantidad diaria de baclofeno que difunde la bomba, pues empezaba a notar de nuevo cierta rigidez en mis piernas sobre todo por la noche.

Todavía no hace un año que tengo la bomba en mi interior, pues me la colocaron el 6 de octubre, empecé con 100 microgramos día y ya voy por 900, signo muy claro de que la enfermedad avanza inexorable.

Espero que a no tardar mucho pueda hacer otro intermedio de este estilo para hablar de nuevas noticias con mi neurólogo, que es lo que me falta de concretar para ver las posibilidades de tratamiento con biotina o con ocrelizumab, cómo posibilidades más reales que yo tengo a la vista con idea de intentar paralizar el avance de esta enfermedad.

Me han llamado demasiado pronto desde el hospital, lo cual desde luego no va a suponer ningún problema porque aprovecharé muy bien tanto los estiramientos como los movimientos que me hace la terapeuta ocupacional allí, y con un poco de suerte me prescribirán más sesiones con la excusa de tardar en hacer efecto la toxina, con lo cual espero llegar a mitad de noviembre recibiendo rehabilitación en el hospital y por supuesto mis 2 sesiones de fisioterapia semanales en casa.

Y como esta entrada me ha quedado un poquito corta para lo que suelo contaros normalmente, me gustaría compartir con vosotros un hecho que a buen seguro os hará cabrearos más con nuestros amados gestores sanitarios.

Como he dicho, en el antebrazo izquierdo me pusieron dos infiltraciones, una superficial y otra profunda. Para la infiltración profunda, teniendo en cuenta que la toxina botulínica es el veneno más potente que existe, hay que ir con mucho ojo tanto con dónde se pincha como con cuánto se pincha. Y lo ideal por supuesto es realizar esa infiltración valiéndose de un ecógrafo, con lo que las profesionales pueden realmente ver dónde están pinchando.

En este caso tuve la enorme suerte de que la rehabilitadora compañera de Raquel estaba pasando consulta en la sala de al lado y tenía experiencia utilizando ecografos para este menester.

Así que fui amablemente tratado por dos rehabilitadoras y una enfermera. Imposible estar en mejores manos.

La sorpresa vino después, cuando hablando con ellas me enteré que el ecógrafo que estaban utilizando era propiedad de una de ellas, y que el hospital no les proporcionaba uno a pesar de ser una ayuda absolutamente útil para realizar esta tarea y ante el peligro de no realizar bien su trabajo, o simplemente dejar de hacer las infiltraciones profundas con el perjuicio que esto podría acarrear a los pacientes que no recibirían un tratamiento que podría serles de ayuda, una de ellas puso el aparato de su patrimonio.

Desde luego para quitarse el sombrero la profesionalidad de estas mujeres, y para perseguir a patadas en el culo a los gestores que tienen las santas narices de permitir que esto suceda y además estar orgullosos de su trabajo.

En fin, esperemos que la toxina en esta ocasión me haga efecto y que me muevan la mano izquierda no sea motivo de dolor, pudiendo también descansar un poco de la enorme tensión que tengo tanto en el antebrazo como en la mano.

Os aseguro que ir a rehabilitación al hospital a encontrarme con el equipo de siempre es un verdadero placer, pues ya como se suele decir, el roce hace el cariño 😉 y tanto médicos como fisios, enfermeras, auxiliares y celadoras son un verdadero encanto.

Espero que con los tratamientos potenciales de los que estoy esperando recibir noticias por parte de mi neurólogo, sean al menos una parte de lo positivo que es mi experiencia en rehabilitación en el Hospital San José de Teruel.

De ser así seguramente cambiaría el signo de la tendencia del estado general de vuestro seguro servidor.

Abrazos, y en breve continuamos viajando en el tiempo y en los significados cambiantes que pueden llegar a tener las letras de una misma canción en función de la época y las circunstancias en que sean escuchadas.

 

 

 

Aquellos maravillosos años (II)

Después de la primera parte que pudisteis ver y escuchar, que espero disfrutáseis tanto como yo al redescubrir lo que os ofrecí y muchísimo más que existe a disposición de cualquiera dispuesto a buscarlo revolviendo poco en los recuerdos, me di cuenta de que se podían abrir perfectamente dos capítulos más.
El que hoy nos ocupa creo que estaréis de acuerdo que merece un capítulo aparte y entero sólo para él.
Enseguida tras viajar en el tiempo con las series de dibujos favoritas que yo tenía, y siempre faltando alguna, me asaltaron muchos recuerdos, y todos tenían que ver con el mismo programa que estoy seguro de que os marcó al igual que lo hizo conmigo.

No me digáis que esta sintonía no os devuelve el sabor del bocadillo de vuestra crema de chocolate favorita, mantequilla y mermelada, y las más inverosímiles mezclas que se podían hacer metiéndolo todo en un trozo de pan, tras salir del colegio por la tarde.
Y esa sintonía seguro que enlaza en vosotros cosas parecidas a las que enlazó en mí.

¿Repasamos algunas?

 

Escuchad atentamente las letras.
Estos entrañables personajes no lo eran sólo por ser grandotes y achuchables.

Espinete nos dice que tiene pinchos en la espalda pero por delante no para que cuando nos abrace no nos pinche el corazón.
Don Pin Pon nos habla de sus viajes, atentos a sus palabras porque son el buen rollo del trotamundos hechos poesía.

Y tras estos dos, verdaderos clásicos de nuestra infancia con los que hemos reído y hasta nos hemos desesperado. Incluso hay alguno que ha generado algún miedo infantil.

 

 

¿No os envuelve todo esto en un buen rollo instantáneo?
¿No os dan ganas de compartirlo con los pequeños que conocéis?
Supongo que en todas las generaciones se tiende a pensar que lo que nosotros vimos en nuestra niñez es lo mejor de lo mejor, pero realmente creo que en este caso tanto al poder entrar por los ojos y por los oídos de forma tan amable y con valores puros y sanos como corresponde a los que debe asumir un niño o niña, fue un verdadero privilegio crecer con esto a nuestro alcance.

Que nadie se equivoque, sin unos padres o tutores afianzándolo todo esto no serviría absolutamente de nada, pero eran unos excelentes mimbres con los que ayudarse para educar una generación.

Hoy en día veo con gran preocupación la generación más joven, educada en la inmediatez de todo, sin haber cultivado la paciencia y el esfuerzo para conseguir muchas cosas, seguramente instigada por nosotros mismos, y me preocupa muchísimo cómo una generación educada en el ya y ahora, puede asumir una enfermedad como la nuestra, que no tiene cura ni ya ni ahora, que en la base de su aceptación hay que colocar paciencia y asumir las dificultades como van viniendo, adaptándose a los reveses que te envía la enfermedad, con cintura emocional, intentando sacar algo positivo o al menos no centrarse tan sólo lo negativo para poder seguir adelante.

Me gustaría realmente que la inmediatez de la sociedad actual fuese una realidad para todas las necesidades incluidas todas las muestras referentes a la esclerosis múltiple, pero como todos sabemos en la vida y ello incluye todo lo referente a la biología y medicina las cosas tienen un proceso, en muchos casos lento, en nuestro caso además con una complejidad enorme para comprender a lo que nos enfrentamos, y que por mucho que lo deseemos, e incluso por mucho exigirlo, los tiempos no serán menores que los que realmente se necesiten, y eso teniendo en cuenta que hubiera suficientes recursos para poder llevarlo a cabo con eficiencia, cosa que como todos sabemos no sucede.

Reiniciemos. Repasemos. Volvamos un poco atrás a coger fuerzas sentándonos al lado de aquellos niños y niñas que éramos. Volvamos a ilusionarnos y a coger aire junto a ellos. Quizá los necesitamos en nuestro caso mucho más de lo que nos creemos.

La próxima semana una nueva parada unos añitos después.

 

 

Aquellos maravillosos años (I)

Releyendo las últimas entradas veo una tendencia clara a estar sombrío en el mejor de los casos.

No voy a negar que sobre todo al principio de encontrarme ya realmente mal,estando en pleno proceso nada fácil de aceptación, pasé muchos días con un talante parecido a como te quedas después de leer las últimas entradas, con todo lo que eso conlleva de dificultad en la convivencia día a día con una persona que se siente así.

Pero no todos los viajes llevaban a este tipo de sentimientos. Como ya dije descubrí nueva música, canciones clásicas que en su día no escuché, algunas tan clásicas que es imposible que las escuchara realmente a su tiempo porque corresponden a la juventud de mis padres, 😉 😉

Y una de las cosas que más me transportaron fue encontrarme con retazos del Juanjo de 6 a 12 años, a veces incluso antes y otras incluso después.

No recuerdo cómo fue mi primer encuentro con esto, supongo que sería como casi todo en internet, una cosa te lleva a buscar otra y los resultados te llevan a otro sitio y así sucesivamente hasta que…bang!

Salió el primer vídeo que os pondré hoy.

El viaje fue instantáneo, sábados por la tarde, aproximadamente la hora de comer. Y el coro comenzaba a entonar…

¿Cómo se os queda el cuerpo?

Yo recuerdo cómo se me quedó a mí.

¡Ganas de más!

Y claro una vez empiezas es difícil parar…

 

Y se podría seguir muchísimo más, como os podéis imaginar, porque esa máquina del tiempo que es YouTube puede llegar a hacer que caigas en un vórtice espacio temporal del cual cuesta realmente salir 😀

Supongo que los que no seáis españoles y más o menos de mi edad, 45, no sentiréis lo mismo, algunos no os sonaran y otros directamente no sabréis ni lo que son…

Pero seguro que seáis del país que seáis tenéis sintonías infantiles, series de dibujos animados, canciones o juegos que en el momento que comienzan a sonar despiertan en vosotros algo que aparentemente se había perdido, pero que realmente lo único que hacía era dormitar, tan solo esperando saltar para ocupar el sitio que realmente merece.

Son sentimientos que merece la pena recuperar, vuelven a ti olores, sabores y sensaciones, que generalmente te llevan a una vida sin preocupaciones reales, donde lo más importante era la calle, la pandilla de amigos, el bocadillo a la hora de la merienda, y tras el trago de los deberes del colegio, nuevas formas de ir creando la personalidad que hoy tenemos.

No se vosotros, pero en mi caso estas series de televisión unidas a otras muchas y lo concerniente a los dos próximos capítulos de aquellos maravillosos años, forjaron la base del Juanjo actual. El que se preocupa por las cosas, al que llevan los demonios cuando ve una injusticia, el Juanjo que siempre sigue un poco vigente cuando quiere quedar con amigos, cuando se propone hacer cosas en grupo, cuando cree que el grupo al que pertenece es importante, merece la pena pertenecer a él y enriquecerlo todo lo posible. El que sigue siendo muchas veces de que las cosas son blancas o negras, porque cuando vienen los matices, vienen los problemas adultos.

Está claro que ese Juanjo por sí solo no es el que existe hoy en día.

El que existe hoy en día acepta las reglas del juego adultas, comprende las complicaciones reales de la vida, pero también tengo clarísimo que jamás sería como es hoy en día sin esa base.

Evidentemente muchísimo más compleja que unas cuantas series de dibujos animados, formada por muchas diferentes situaciones, pero que llegan a tocarse y a despertarse abriendo la puerta de estas sintonías y de estas imágenes.

¿Tiene todo esto algo que ver con la esclerosis múltiple?

Directamente absolutamente nada. Sin embargo se que la posibilidad de vivir con esto e intentar sacar posibles cosas que puedan tanto ayudarme a mí como ayudar a otras personas sería absolutamente imposible sin ese Juanjo que se sentaba delante de la tele comiéndose el bocata viendo estas imágenes, pensando en lo que iba a hacer cuando terminase, o esperando la comida en familia cuando esto era el previo al informativo de mediodía de los sábados.

Supongo que todos nosotros le debemos muchísimo a esa primera base de nuestra personalidad.

Y realmente os deseo el viaje hacia ella sea tan placentero como lo ha sido el mío.

Si unimos esto junto a los dos próximos capítulos creo que podréis tener una idea bastante cercana de la amalgama que hay en los cimientos de muchos de nosotros.

Seguiremos disfrutando.

El trébol sin hojas

Vamos con otra entrada en la que escucharemos una canción de esos genios que son Metallica.
Esta canción fue una de las dos que compusieron a propósito para el concierto que hicieron tocando con la orquesta filarmónica de San Francisco y que pudimos disfrutar en su disco S&M.
Aunque cuando realizó este disco, la banda ya tenía sus detractores en los fans metaleros más puristas, personalmente me pareció en general un acierto este disco, que no dejaba de ser un recopilatorio de sus éxitos pero mezclados con arreglos orquestales.
En este caso, como en muchos otros, me enfrenté a una canción con la que también había dado mis botes por ahí, aunque algo menos porque me pilló más mayorcete, 😉
pero en esas noches de insomnio en que me ponía realmente a escuchar las canciones, su significado cobraba una nueva forma en mi cabeza.
Primero disfrutémosla también subtitulada para que todos podamos comprender las reflexiones que haremos luego.

Os pongo un poco en antecedentes de cuando me vi completamente reflejado en esta canción.
La espasticidad de mis piernas había llegado a ser tan grave que el uso ocasional de una silla de ruedas manual para evitar mucho cansancio se convirtió en la rutina diaria. Mi primera temporada en el hospital San José de Teruel, durante todo el verano, donde yo entré en junio sin poder andar, aunque manteniéndome en pie, en septiembre se saldó con un Juanjo capaz de volver a andar con dos muletas.
Me cansaba muchísimo pero volví a ilusionarme. Sólo poder mantenerme en pie y poder circular por casa con las muletas me parecía un avance importante y estaba realmente contento.
Por ahí tenía pendiente también la prueba con la bomba de baclofeno, con la que yo pensaba, como ha ocurrido con otras muchas personas, que al ponérmela mataría dos horribles pájaros de un tiro. Dejar la cantidad tremenda de baclofeno oral que estaba tomando y debido al muchísimo mayor efecto del baclofeno intratecal poder caminar durante algo más de tiempo aunque fuese usando dos muletas.
Como todos los que seguís este blog sabéis, en octubre-noviembre siempre suelo presentar un empeoramiento que acaba con alguna de mis funciones hecha una pena, y además la prueba que hice con el baclofeno intratecal al principio fue, aparentemente para mí, un enorme fiasco, porque si bien se quitaba la espasticidad también quitaba enormemente mi tono muscular siendo absolutamente imposible para mí mantenerme en pie.

Veis bien por dónde voy, ¿no?

Con esta enfermedad esto ha sido un sin parar de ilusionarme, pensando que por fin ya podía ver algo de luz al final del túnel y tenerme que tirar directamente a un lado para evitar que el tren de mercancías me arrollase.
Con un simple repaso a este blog podéis ver perfectamente la de veces que creyendo llegar no al final, pues siempre he sabido que en esta enfermedad eso por desgracia está todavía muy lejano, pero si a un apeadero en el túnel en el cual poderte poner un poco más cómodo, resulta que esa luz que yo pensaba que era el apeadero, era un enorme, descacharrado, humeante y lleno de filos tren de mercancías que se me echaba encima otra vez.

Esto es un ejemplo más. Lo mismo podría decir con la hormona del crecimiento y la clínica Foltra en los comienzos de mi enfermedad. La melatonina. La fampridina. El dantroleno. La simvastatina, la vitamina D…

Al final he aprendido a no ilusionarme, a ir aceptando día a día lo que tenía, y sobre todo siendo consciente de que la realidad que tengo es caminar por ese túnel seguramente sin apeaderos, y la única luz que tendré es la que yo pueda llevar conmigo, y mis familiares y amigos porten a mi lado.
Realmente puede llegar a ser absolutamente descorazonador, y es un trago realmente amargo tener que lidiar con eso día a día, y saber que por mucho que tu quieras y las personas que te quieren empujen en ese sentido, en el túnel que recorremos, esos apeaderos seguramente no se van a dar nunca.
Seguramente por eso, en bastantes foros de esclerosis múltiple he sido tildado de cenizo, e incluso de negarle la felicidad a otras personas.
Desde luego jamás ha sido, ni será, esa mi intención.

Soy consciente de que esos apeaderos hay enfermos de esclerosis múltiple que los encuentran, hay tipos de la enfermedad que pueden incluso olvidarse de ella durante largas temporadas, y a buen seguro lo último que quieren oír es hablar de la enfermedad, de posibles discapacidades, de síntomas y de lo terrible que puede llegar a ser la esclerosis múltiple cuando se ceba en una persona.

Lo comprendo, pero precisamente porque me ha pasado muchísimas veces, la ilusión, cuando tras apartarte, ves pasar un ruidoso tren de mercancías a tu lado llevándose esa luz que creías que era un gran descanso, puede convertirse en algo que te pone al filo del abismo, y el abismo parece que se llena de manos que intentan agarrar tus piernas para hundirte en el.
Esa ilusión se transforma en algo ominoso con muchos tentáculos que prácticamente no te dejan mover durante una temporada y realmente hay que hacer acopio de todas tus fuerzas y siempre apoyarte en la fuerza de los que te quieren para romper esos tentáculos y seguir caminando con su ayuda por el túnel que te ha tocado transitar.

Ese ejercicio puede ser extraordinariamente penoso, y a buen seguro se va a cobrar como tributo buena parte de lo que eras antes de desarrollar la enfermedad. Y llegar hasta el punto también de hacer que gente cercana a ti vea que ya no eres la persona que eras, y es posible que la nueva persona en la que por desgracia la enfermedad te ha hecho convertirte no les gusta.

Siguiendo con el símil del túnel y el tren de mercancías, eso sería el vendaval que acompaña a todo gran tren pasando a toda velocidad y que puede arrancar cosas a su paso, llegando a ser tremendamente peligroso, y que puede arrancar partes verdaderamente fundamentales de una persona.

Es de todo el mundo conocido el famoso trébol de cuatro hojas, como símbolo de buena suerte.
Por desgracia a muchos ese trébol se nos niega, y esta foto de nosotros arrodillados en un enorme prado verde intentando encontrar ese trébol de cuatro hojas que nos permita descansar, puede ser triste.
En muchas ocasiones cuando creemos que lo hemos encontrado, al arrancarlo y mirarlo de cerca vemos que nuestro trébol no tiene hojas.
No nos lo tengáis en cuenta en la medida de lo posible.
No es nada fácil tragarse y asumir que tus ilusiones, en las que habías depositado confianza, se conviertan en un monstruo de hierro que te deslumbra y pasa rugiendo a tu lado arrancando en su camino pequeñas cosas que pueden llegar a ser verdaderamente importantes, e incluso a fuerza de esquivar estos terribles trenes de mercancías, generar verdaderos tornados de succión y socavar cimientos y arrancar de tu lado partes vitales y pilares maestros de tu existencia.

Es verdaderamente duro buscar y buscar y tan sólo obtener tréboles sin hojas.

El show debe continuar

Tampoco iba aquí, ni hoy, esta entrada.

Pero parece que las circunstancias también se alían para decidir un poco del palo que va ir el blog en esta etapa musical, y precisamente una de las mejores cosas que tiene el listado de canciones es su flexibilidad, tanto para mover sentimientos como para amoldarse a situaciones.
Esta canción desde luego, como tantas otras, puede adaptarse a las circunstancias de cada uno, porque todos en una medida u otra podemos hacerla nuestra, como himno a levantarte después de una caída.

Una querida compañera ya apuntaba esta canción en uno de los comentarios, seguramente pensando en otra cosa, al igual que yo la tenía en la lista con otro pensamiento para ponérnosla y proponeros una reflexión.
Pero la realidad es puñeteramente tozuda, en muchos casos terrible, y evidentemente esta irónica vida, como nos dijo Alanis Morissette en la entrada anterior, puede ser un verdadero monstruo colocando obstáculos aparentemente insalvables.
Hace unos días, Barcelona primero y Cambrils (Tarragona) después sufrieron un mazazo en forma de atentado terrorista.
No es éste el lugar para valorar en absoluto un atentado, culpas, repercusiones políticas, ni nada que se le parezca.
Tan sólo lamentar las muertes, condenar la violencia gratuita que desprendían las imágenes que se intuían convenientemente borradas las partes más escabrosas tanto por respeto a las familias como para no dar publicidad gratuita a los salvajes responsables de esta barbarie.
Sólo quiero desde este modestísimo lugar de Internet solidarizarme con las víctimas, con las ciudades Barcelona y Cambrils, y sobre todo con su población tanto residente como turista.

Es conocido que esta canción fue escrita por Brian May, guitarra del grupo Queen, como homenaje a su compañero ya enfermo de sida, Freddy Mercury, cantante del grupo y desde luego una de las mejores voces que haya dado la historia de la música.
Esta canción quedó como mensaje para continuar mientras se pueda, aunque en tu interior sientas dolor, suele haber cosas más grandes que te hacen mover a pesar de las dificultades, porque todos solemos formar parte de algo más grande, y nos da coraje para continuar formando parte de ello.

Disfrutemos primero de la canción subtitulada, para poder comprender mejor todo su mensaje.

 

En este caso, el significado se amplía muchísimo más. Evidentemente quiero ampliarlo muchísimo más. No nos quedaremos en el punto del enfermo de esclerosis múltiple que juntando dosis tremendas de voluntad, empieza cada nuevo día para realizar lo que haya planificado realizar, lo que la enfermedad en muchos casos te deja realizar, pero intentando no quedarse quieto sin hacer nada, porque todo debe seguir fluyendo.

En el caso de la esclerosis múltiple remitente recurrente, en los casos cada vez más numerosos por suerte en los que no debes dejar el trabajo a causa de la enfermedad, la voluntad de continuar con tu vida acercándose lo más posible a la normalidad que tenías planificada antes de ser diagnosticado. Sabiendo que siempre tenemos atisbando desde una esquina a esta amiga de poner zancadillas en nuestras vidas, pero no dejando que eso apague completamente nuestras vidas.

En el caso de las formas progresivas, en las que el daño que nos ha provocado la enfermedad sabemos a ciencia cierta que muy probablemente no lo vamos a recuperar nunca, toca la famosa adaptación para poder realizar nuestras actividades de otro modo, en muchísimos casos muy alejados de lo que siempre quisimos hacer, trabajar y sentir, pero teniendo la necesidad de continuar viéndonos útiles, haciendo cosas por nosotros mismos, ya sea trabajo, ya sea rehabilitación, el simple ocio que requiere de recopilar fuerzas o haberse dosificado antes para poder compartir un rato con amigos o familiares.
Los maratones tanto de diversión como de trabajo desde luego para nosotros terminaron, pero siempre nos vemos en la necesidad de realizar algo por nosotros mismos, de mayor o menor complejidad, pero realizado por nosotros.

En el caso de las formas progresivas esta sombra que nos zancallidea no tiene ni la decencia de esconderse para hacernos la zancadilla, la vemos venir, vemos la forma de ese pie que sabemos que nos va a dar problemas, sin embargo sabemos que no vamos a poder sortearlo con casi total seguridad. Caeremos casi seguro, pero deberemos hacer una metafórica frotada de manos y rodillas y volver a alzarnos para continuar con lo que fuese que estábamos haciendo.
Esta caída puede durar más o menos, en algunos casos la frotada de manos y rodillas puede ser larga y penosa, y el alzamiento puede ser también igual de metafórico, pero seguro que tenemos cosas por las que merece la pena reponerse y continuar.
Lo he dicho muchísimas veces en este blog, tener algo que hacer, una tarea pendiente, un trabajo que realizar, es la muleta más fuerte a la que podemos aferrarnos para continuar haciendo que nuestras vidas sigan pudiendo llamarse como tal.
Este ente oscuro que nos zancallidea, que no nos deja levantarnos, que no nos deja ver con claridad, que nos endurece los músculos hasta el punto de no poderlos flexionar, que nos aprieta la barriga haciendo que tengamos ganas de hacer pis o caca en el momento más inoportuno, que nos provoca hormigueos en las extremidades, falta de sensibilidad o por el contrario dolores de toda intensidad, que no nos deja expresarnos como nosotros querríamos, que hace que tengamos problemas para recordar cosas que antes recordábamos con toda facilidad o que tengamos una palabra en la punta de la lengua y seamos incapaces de pronunciarla, y los cientos de perversidades más que la esclerosis múltiple nos “regala” seguro que nos retrasarán, nos harán caer, nos harán anular citas, nos hará tener días de cama y oscuridad, pero es nuestro trabajo, un enorme y extenuante trabajo en muchas ocasiones, recoger los bártulos y continuar cuando podamos con lo que estábamos haciendo porque el show debe continuar.

Nos lo debemos a nosotros mismos en primer lugar, pero seguro que sin tardar mucho podéis pensar en gente por la cual merece la pena continuar con ello, nuestros proyectos o ideas, unidas a las de los que nos rodean, seguro que harán que nuestro camino que se ha tornado muchísimo más difícil al estar presente la esclerosis múltiple siga mereciendo la pena ser andado.

Nuestro show debe continuar.

Así como el show de Barcelona, Cambrils y todos los lugares azotados por la barbarie, castigados por el odio, donde se intentan imponer modos de pensar, modos de actuar, prohibiciones sin sentido siempre en nombre de entes abstractos que realmente cuando te pones a pensar en la gente, en lo verdaderamente importante de pueblos, ciudades y países, únicamente representan un freno al desarrollo de los mismos. Estos lugares continuarán su camino, seguirán siendo el albergue de cientos, miles o millones de personas, con proyectos e ilusiones, que unidos formaran un engranaje total para que todos estos lugares sigan fluyendo, sigan vivos sin esconderse por culpa de que unos descerebrados adoctrinados por gentes más descerebradas todavía, quieran imponer miedo y poner palos en las ruedas de nuestro devenir.
Y por supuesto no me olvido también de los miles de víctimas que provoca su terror en los países donde se origina esta barbarie, que también tienen todo el derecho del mundo a poder caminar con la ayuda de sus gentes.

Como he dicho antes no quiero intentar siquiera ahondar en por qué, ni debido a qué, aunque sea nuestra tarea poner personas verdaderamente capaces de arreglar estos tremendos problemas y sí que sea tarea de todos nosotros tanto premiar como castigar a estos en función del resultado de su trabajo, que siempre debe redundar en el beneficio de las personas.
Sirva esto de homenaje a las víctimas, a las ciudades, a las poblaciones golpeadas por el odio, a las familias a las que se ha arrancado de cuajo un miembro a traición, y luego dejadas a su suerte intentando tapar esa enorme herida.
Se tardará más o se tardará menos, se podrán poner medidas que podrán tener una mayor o menor efectividad, costará verdadero trabajo y lágrimas en muchos casos poder alzarse, pero por ellos, por los nuestros y por nosotros mismos el show debe continuar.

 

Irónica

Con un par de días de retraso en esta ocasión, del plan que yo me había hecho de publicar una actualización semanal en esta etapa del blog más musical 😉

En esta ocasión viajaremos a 1995 con Alanis Morissette.

Su canción Ironic siempre fue algo liberador por su estribillo animado, con un cambio de ritmo radical respecto al resto de la canción. Hecho para dar botes en el lugar en el que estuvieses escuchándola.
Estamos hablando de un Juanjo con 23 años, al que le gustaba el ritmo de la canción y no se preocupó mucho de lo que Alanis nos decía con ella.

Podemos escucharla y por supuesto saber qué es lo que nos cuenta gracias a la labor de gente que se preocupa por colgar estos videos en YouTube.

 

Supongo que estáis de acuerdo, ¿no?
La vida puede ser irónica hasta la verdadera maldad, como si realmente fuese un ente pensante que decide hacer la puñeta a algunas personas al azar simplemente porque le da la gana.
Realmente parece que de igual en algunos casos que te cuides, que lleves una vida sana, que intentes no pasarte.
Parece que la vida de vez en cuando hace un sorteo, en un bombo en el cual están las bolas con nuestro nombre. A veces sale tu nombre para cosas buenas, otras veces sale tu nombre para cosas terribles.
Me imagino un ente preternatural manejando todo esto, sin ningún tipo de empatía, sencillamente distribuyendo en el más puro azar la buena y la mala suerte, las cosas que te tocan en tu vida, realmente sin maldad, distribuyendo las posibilidades que hay.

Supongo que es una forma como otra cualquiera de intentar visualizar por qué narices me ha tocado esto.
Me cuesta mucho ver al ente en el que muchos creen, llamémosle Dios, decidiendo enviarte esto, adjudicándote en un plumazo sufrimiento, inmovilidad, frustración, desesperación en muchos momentos, jugarte tu estabilidad familiar, personal, la felicidad que has intentado buscar y que ingenuamente creías que habías conseguido encontrar.

Me cuesta mucho ver un Dios que envíe algo así a una persona que no ha hecho daño conscientemente a nadie nunca, mientras ves como auténticos desalmados, gente verdaderamente perniciosa para la sociedad medran basándose en engaños, malas artes o directamente pisoteando a todos los que les rodean.
La ironía puede ser demasiado irónica en muchas ocasiones.

Evidentemente pensar en esto durante mucho rato no sirve más que para hundirte todavía más.
Hay gente que le toca la lotería, a otros nos ha tocado la esclerosis múltiple, otros tienen suerte encontrando el trabajo de sus sueños y cuando creen que ya lo tienen todo estabilizado desarrollan un cáncer fulminante que acaba con su vida en unos meses sin que la medicina actual pueda hacer nada por ellos. No es un castigo, no es una prueba, realmente no es una muestra de nada más que el azar es lo único que puede gobernar nuestras vidas. A veces para bien, a veces para muy bien, a veces para mal y a veces para tremendamente mal. Y en muchas ocasiones no tenemos el menor control sobre ello.

Supongo que por esto medran muchas pseudociencias en la sociedad, sobre todo en personas como yo, en que la bola con su nombre ha salido asociada a algo como la esclerosis múltiple. Estas pseudociencias básicamente te ofrecen tener algo de control sobre lo que te sucede, y es una ilusión reconfortante que puede llegar a ser realmente algo a lo que te agarres para no desesperarte totalmente.
Lo malo es el charlatán que hay detrás ganando dinero sabiendo que únicamente te está vendiendo una ilusión. Y también en muchas ocasiones una persona que realmente cree que está haciendo algo bueno, proporcionándote herramientas que él cree útiles.

Supongo que es más fácil caer en esto que sencillamente aceptar que la vida es un mero azar en el que poco tenemos nosotros que decir, hacer o decidir.
Evidentemente llevando una vida sana evitarás males conocidos, en general, aunque todos conocemos al típico señor de 90 años que ha fumado toda su vida, esa persona que no se ha privado nunca de sus copas, de esa persona que ha vivido siempre en el límite y resulta que la bola con su nombre no ha salido jamás.

Y conocemos también gente que a pesar de ser siempre cuidadosos están pasando por terribles momentos o directamente ya no están con nosotros.

¿Y qué podemos hacer ante todo esto?
Por desgracia, según mi opinión, no podemos hacer nada más que ir afrontando lo que nos llega, que nos cogerá en algunos casos con fuerzas para afrontar lo que sea y en otros nos cogerá con la guardia baja y nos hundirá, debiendo dejarnos ayudar por la gente que nos rodee y que nos quiera.

Asumir que no hay castigo, condena, premio o recompensa en muchas ocasiones cuando te enfrentas al azar de tu vida.
Simplemente, en mi caso, intentar hacer lo que verdaderamente me permita esta enfermedad hacer para poder intentar ser feliz, aprovechar que la bola con mi nombre no iba asociada de momento a dolores que me impidan disfrutar de las cosas de las que aún puedo disfrutar. Intentar ser de utilidad a gente en la misma situación que yo o parecida, para que realmente nos demos cuenta de que no estamos solos, que en compañía, estas bolas negras que nos adjudica el azar podemos intentar teñirlas para que dejen de ser negras siempre y podamos ver algún tipo de tonalidad que nos pueda dar un respiro, una tregua y poder atisbar la felicidad por la que debemos luchar.

Asumir nuestra falta de control en casi todos los giros trascendentales que tengan que ver con la salud o simplemente con la suerte, aceptar esto echando mano de nuestra fuerza, y de la fuerza de los que nos rodean, seguir adelante intentando vivir lo más plenamente posible que nos permita ese azar que nos ha colgado esta desagradable mochila.

La vida puede ser verdaderamente irónica en muchas ocasiones, aprovechemos los momentos buenos, intentemos que los momentos buenos sean por lo que realmente merezca la pena luchar día a día, porque uno de estos giros irónicos nos puede tocar a cualquiera en cualquier momento, y todo lo que llevemos vivido que enriquezca nuestros recuerdos hasta que salga nuestro nombre en ese metafísico sorteo jamás se nos podrá quitar. Lo que hayamos vivido, y lo que vivamos que sea realmente para buscar lo que sepamos a ciencia cierta que nos va a hacer sonreír cuando pensemos en ello.

Sinceramente creo que es la única arma que tenemos contra estas ironías de la vida.