La respiración estable. Adiós, biotina

Como ya comenté, esta semana tenía visitas pendientes con neumólogo y neuróloga.

Afortunadamente con el neumólogo no tengo noticias, al menos peores, sigo con la función respiratoria tocada pero no gravemente, así que debo seguir haciendo los ejercicios respiratorios de los que ya hablé en otra ocasión a ver si voy manteniendo esta función sin demasiados problemas.

Tengo el BiPAP con mascarilla nasal para ayudar la respiración por si acaso lo necesitase en algún momento, aunque de momento está metido en la bolsa y no lo he usado.

Así que por esa parte todo igual.

Consulta para dentro de seis meses rutinaria y tan solo si noto empeoramiento, despertarme con dolor de cabeza habitualmente, sensación de ahogo, que alguien note que me quedo sin respiración por la noche ( apneas del sueño) o necesidad anormal de ir al baño, que pida cita inmediatamente, si no que no me preocupe y haga la vigilancia rutinaria cada seis meses.

Desde luego ya estoy tranquilo por el hecho de tener vigilancia de la función respiratoria porque en contra de lo que todavía muchos neurólogos defienden sí que se puede ver afectada por la esclerosis múltiple.

Negar esto, con la cantidad de datos que corroboran esta relación de las enfermedades neurodegenerativas y empeoramiento de la función respiratoria me parece sumamente irresponsable.

Vamos ahora con la Biotina.

Seguro que todos recordáis alguna publicación, sobre todo de medios no especializados, en los que se daba la noticia de que grandes dosis de biotina que es la vitamina B7, habían demostrado paralización de la enfermedad y en algunos casos mejoría.

También se hablaba de MD1003.

Esto no es más que el modo en el que se estaba administrando esta biotina. 100 miligramos tres veces al día, aunque me consta que hay pacientes que hacían una única toma de 300 mg en algún hospital de España.

Yo he estado en el estudio de efectividad realizado en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza durante 13 meses, tomando 100 mg tres veces al día ininterrumpidamente.

El efecto ha sido nulo.

La paralización del avance de la enfermedad no se ha dado y en estos 13 meses he perdido la movilidad de la mano derecha, afortunadamente no del brazo. Y no he observado mejoría alguna en cualquier otro aspecto.

De modo que desde el miércoles pasado ya no tomo la biotina.

Como resulta lógico, no hay ningún efecto secundario debido a dejar bruscamente la biotina, sencillamente dejas de tomártela y punto.

Tampoco es que haya sido un palo, porque yo ya he estado viendo durante estos 13 meses que no me iba notando efecto alguno y la enfermedad iba avanzando muchísimo más lenta que los años anteriores pero sin pausa.

Pero bueno, es más el hecho de tachar de la lista a la biotina como otra cosa ineficaz en mi persona.

Deseo que aquellos que lean esta entrada y estén en tratamiento o estudio con biotina sí que puedan tener algún tipo de beneficio o al menos paralización del avance de la enfermedad.

Realizamos las pruebas correspondientes, también las pruebas de deterioro cognitivo, del que afortunadamente no parece que aparezca de momento en mi horizonte. Y el informe de calidad de vida, para dejar el estudio con todos los datos correctamente tomados.

Evidentemente las pruebas que consisten en mover o coger cosas o escribir no las he podido realizar, como tampoco las puede realizar en el control de los 6 meses.

El resultado de la resonancia que iba con este estudio sencillamente arroja las mismas lesiones en la médula espinal en la zona cervical que ya tenía en 2010, no activas.

Eso por supuesto nos llevó a una conversación amigable y muy interesante con la neuróloga. Ya me conocía de mucho antes de empezar con este estudio. Y también sabe de mi curiosidad y lo preguntón que soy… aparte que conoce este blog y que soy presidente de la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple.

Evidentemente sabía que la conversación iba a ser posteada y comentada con otros enfermos.

Estaba muy decepcionada con cómo se estaba desarrollando el estudio, porque como me mostró habíamos salido muchísimos por no haber notado absolutamente ningún beneficio con la biotina.

Los únicos que habían seguido eran los que no habían notado ni mejoría ni empeoramiento y seguían durante más tiempo para comprobar si podía ser a causa de esta vitamina, pero los datos no parecían acompañar esto.

Parece que el tema de la biotina se sobredimensiona con un estudio realizado con muy pocos pacientes y que se le da muchísima publicidad.

Más adelante se hizo un estudio con más de 1000 pacientes y se vio que la supuesta mejoría bajaba del espectacular 60% del estudio inicial a un más que modesto 13%. Aún así por supuesto merece la pena intentarlo, sobre todo si la esclerosis múltiple que padeces no está muy avanzada puesto que es más sencillo poder observar alguna mejoría de existir esta. Además aunque es una vitamina que se toma en dosis muy grandes estás se toleran perfectamente por lo tanto no hay efectos secundarios adversos que puedan ser o peligrosos o muy molestos.

En mi caso he disparado mi último cartucho farmacológico.

Hasta que no salga algo nuevo me quedo sencillamente intentando paliar los síntomas y esperando arreglar la bomba de baclofeno para que la espasticidad sobre todo de mis piernas pueda ser más manejable.

El cartucho del ocrelizumab, de nombre comercial Ocrevus, parece que no merece la pena ni siquiera ser intentado, porque en esclerosis múltiples con un EDSS mayor de 6 prácticamente no existen mejorías en la bibliografía, de modo que ya no se prescribe. Teniendo yo un EDSS de 8,5 quedo bastante lejos de que si quiera se considere.

Toca tratar los síntomas, esperar que gracias a una fisioterapia continuada no pierda la movilidad del brazo derecho e intentar desarrollar la vida del modo en el que consiga mayor felicidad.

Que no es poco.

Ya se van cerrando capítulos.

Tengo todavía abierto el de la bomba de baclofeno que espero cerrar en breve aunque todavía estoy esperando la llamada del hospital.

Nuestra visita a la sala de espera, que espero no tener que entrar blandiendo machete cortando lianas y exterminando bichos indeseables porque hace muchísimo tiempo que no nos pasamos por ella…

Y también hacer frente a mi realidad actual de porque ya no estoy en Bronchales.

Besos y abrazos.

Muchísimas gracias por estar ahí.

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La rehabilitación

Quiero que quede claro desde el principio que no hablo en esta entrada del más que necesario ejercicio habitual guiado por un profesional o en el caso de que no os podáis mover, como es mi caso, realizado por un fisioterapeuta profesional.

Esa rehabilitación crónica o ese ejercicio habitual es necesario, muchísimo más que útil, y según toda evidencia científica al respecto retrasa la perdida de capacidades físicas.

Dicho esto, yo me refiero a la rehabilitación puntual, la que ofrece la seguridad social por el momento y que está asociada a daños puntuales o eventos como la punción con toxina botulínica que es mi caso y de lo que yo voy a hablar.

La vieja reivindicación de los enfermos crónicos de que la Seguridad Social pudiese ofertar rehabilitación habitual sigue siendo utopía por desgracia. Esa rehabilitación habitual sería una tabla de salvamento a la que muchos enfermos crónicos graves nos queríamos subir.

La toxina botulínica, el famoso botox, se utiliza en el caso de espasticidad severa debido al carácter miorrelajante que posee esta toxina, que jamás debemos olvidar que es un poderoso veneno, por tanto solo debe ser infiltrada por profesionales que sepan lo que tienen entre manos, pues como su propio nombre indica es la causante de la enfermedad mortal llamada botulismo.

Así que nada más lejos de la frivolidad de las arrugas y las papadas de los famosos.

Los que seguís este blog desde hace tiempo, habréis visto ya bastantes entradas sobre la toxina botulínica.

Al principio la usaron conmigo antes de implantarme la bomba de baclofeno, en un intento de suavizar la enorme espasticidad que tenía ya en las piernas hace unos años.

En ese sentido, para mí fue un fracaso.

Hace un par de años la espasticidad de mi brazo izquierdo era absoluta, y la mano al igual que ahora, la tenía cerrada en un puño, pero la diferencia fundamental era que cuando se me abrían los dedos o se movía un poco la muñeca me dolían muchísimo los tendones.

Mi médico rehabilitadora me aconsejó toxina botulínica para intentar neutralizar este dolor, y en ese sentido fue un éxito absoluto.

No he vuelto a notar dolor desde entonces, y cada seis meses me han puesto toxina botulínica pinchada en el antebrazo izquierdo, en los músculos flexores de los dedos y ya aprovechando la sesión me ponían en el bíceps y en el pectoral también izquierdos, para suavizar un poco la enorme rigidez. Para esto último nunca ha terminado de funcionar.

Como digo, la toxina botulínica no es ninguna tontería, se debe hacer un seguimiento y se suele acompañar de sesiones de rehabilitación para comprobar que efectivamente está cumpliendo con su función.

Esta rehabilitación es a la que yo me refiero.

Ahora estoy a punto de terminar las 15 sesiones que estoy recibiendo en el hospital de Alcañiz, en ningún momento he vuelto a sentir dolor cuando me abren la mano para ponerme las ferulas o sencillamente para moverme las manos y los brazos, aunque como he dicho más arriba el único dolor que he sentido causado por la espasticidad ha sido en los tendones de los dedos de la mano izquierda.

Pero, y como siempre estoy hablando de mi experiencia personal, en ningún momento he podido mover el brazo ni la mano ni los dedos por mis propios medios al haberme puesto esta toxina.

La palabra rehabilitación parece que tiene implícito una recuperación de las funciones y por desgracia en mi caso y en el caso de los que estamos con este tipo de espasticidad tan enorme esto no sucede.

¿Voy a seguir poniéndome toxina botulínica?

Por supuesto. Para el dolor producido por la espasticidad en la que te deforma las extremidades y al desdoblarlas o doblarlas duelen los tendones es muy útil.

Como tratamiento para luchar contra la espasticidad y poder mover tú mismo tus miembros con libertad en mi caso ha sido un absoluto fiasco. Por lo tanto la rehabilitación recibida tanto en el Hospital San José de Teruel como ahora en el hospital de Alcañiz solamente sirve para comprobar que la toxina ha cumplido su efecto.

Las tres últimas infiltraciones con toxina han sido sin que yo notase dolor alguno, y me he dado cuenta que en mi entorno eso de ir a la rehabilitación y que realmente yo no me rehabilitase en absoluto ha sido casi contraproducente, porque es como si la gente de mi entorno perdiese su confianza en la rehabilitación y la fisioterapia.

Debo reconocer que al principio yo también pensaba con ilusión en que quizás podría moverme mejor.

Aceptación y adaptación.

La realidad es tozuda, y con los enfermos de esclerosis múltiple en muchos casos también es bastante cruel.

Seguramente no volveré a utilizar la toxina botulínica a no ser que realmente me duela alguna articulación y no volveré a este tipo de rehabilitación.

También tiene mucho que ver con la próxima entrada. En la que volveremos a visitar nuestra sala de espera y hablaremos en este caso con una entrada más larga y como siempre reivindicativa.

Malditos recortes mal aplicados y desarrollados por malos gestores.

Abrazos.

Hola…¿hay alguien?…

Hola guapas y guapos que me acompañáis en este rinconcito de la red.

El próximo lunes voy a rellenar la bomba y espero que me den noticias sobre el día en que haremos la prueba con contraste para dilucidar de una vez si la bomba está cumpliendo verdaderamente su función o no.

No quería dejar que se enfriase el blog durante mucho tiempo y más teniendo cosas que comentaros, pero el tema de la bomba para mí se está convirtiendo en algo prioritario y no es que el resto de cosas no lo sea.

Pero si os digo la verdad no se muy bien como enfocar los temas y este de la bomba ya lo tengo dominado.

Como os dije la última vez tan solo falta esa prueba para saber si lo que tengo es una tolerancia hacia el fármaco baclofeno intratecal y por eso no me hace efecto a dosis altas.

Cada vez queda menos para saber la verdad al respecto.

Os la comunicaré.

El resto de temas vienen enlazados el uno con el otro y tengo que intentar desenredarlos para que no me queden entradas muy enmarañadas, igual que tengo ahora esos temas en mi cabeza.

No está siendo una época buena para vuestro seguro servidor. Esclerosis múltiple aparte por supuesto.

También tengo ya una opinión formada sobre la rehabilitación en mi persona, como siempre os digo, que me están haciendo debido a la inyección con toxina el pasado septiembre en el hombro y antebrazo izquierdo.

Prepararé una entrada sobre ello y la podréis leer aquí en breve tanto como seguramente este fin de semana.

Necesito volver a engancharme al blog porque todos sabemos que las penas en compañía lo son menos.

Y todos vosotros sois un asidero importante para mí.

Nos leemos muy pronto.

Felices fiestas

Se acercan días festivos en que lo tradicional es pasarlos en familia.

Días que deberían favorecer el olvidarse en la medida de lo posible de esta enfermedad y sus secuelas mientras estas nos lo permitan.

Estar en pleno invierno puede favorecer el hecho detener los síntomas más adormecidos, pero si no es así y resulta que la compañera de viaje indeseada que se nos ha pegado decide manifestarse de los modos en que suele hacerlo en cada uno de nosotros os pido por favor que no os enfrentéis solos a ella.

Dejaos ayudar.

Os lo dice alguien que ha tenido que tragar bilis para pedir ayuda debido al carácter independiente que siempre ha tenido.

Cuidaos en estos días, cuidad también a los que os rodean.

La enfermedad es durísima con nosotros cuando decide manifestarse asomando su fea cara, pero también lo es para los que nos rodean y nos quieren precisamente por la impotencia que en ellos despierta algo contra lo que no pueden hacer absolutamente nada.

Intentad ser razonablemente felices.

Las cosas pueden ralentizarse un poco para intentar disfrutar del invierno y de la compañía.

Sé perfectamente que estas fechas son muy duras para muchas personas. Y dar consejos es gratuito y en muchos casos inadecuado.

Pero creo que las penas en compañía lo son menos. Y eso precisamente es lo que os deseo a todos en estos días y a partir de ahora para el resto de vuestras vidas.

Que no estéis nunca solos a no ser que ese sea vuestro deseo.

Felices fiestas.

Besos y abrazos para todos y todas.

Cuando acabe este parón navideño seguiremos con el librito por capítulos que comenzamos.

Os pongo la felicitación navideña que este año hemos enviado a todos los socios en la asociación turolense de esclerosis múltiple-ATUEM.

Evidentemente el deseo de que no se congele la investigación por mucho frío que haga en invierno creo que es compartido por todos.

Para el dinero público bien administrado no debería llegar el estado de congelación jamás.

Para los gestores públicos negligentes o directamente malversadores la congelación es lo mínimo que se le puede desear.

Ya lo hemos encontrado

Pues como últimamente esto parece una novela por capítulos, o la típica serie en que los capítulos no son autoconclusivos, vamos ofreciendo nuevas noticias conforme van apareciendo.

Como dije en la anterior entrada hoy tenía visita en neurocirugía y se verían las imágenes del TAC realizado el viernes pasado.

Además también tenía consulta con el anestesista en previsión de tener que ir a quirófano en breve, por ello ya tengo el preoperatorio terminado.

Tanto análisis cómo electrocardiograma y radiografía de tórax y abdomen están bien o sea, estoy dispuesto para ser trinchado.

Hoy además había que rellenar la bomba y con el neurocirujano que lo lleva haciendo prácticamente el último año y medio, tras proceder a su llenado y confirmarle que a pesar de tener 1200 microgramos difundiendo y estar tomando por boca 35 mg más, sigo estando más tieso que la mojama, quien me tiene que girar por las noches, básicamente mi hermano y mi padre, deben adoptar posturas de forzudo de circo para doblar mis piernas por la rodilla, y el clonus y los espasmos vuelven a estar presentes todos los días desde hace una buena temporada.

Como digo, tras rellenar la bomba, un proceso que ya he descrito en alguna ocasión y que es muy rápido e indoloro, nos hemos puesto mirar las imágenes del TAC.

655 imágenes en total.

El neurocirujano mirando en la pantalla y nosotros, mi hermano y yo, detrás de él.

Después de un rato no ha hecho falta que nos diga nada el neurocirujano. Ahí estaba el catéter. La inserción en su sitio, el catéter dentro de la zona intratecal subiendo levemente por el interior de la columna vertebral.

Aparentemente todo bien colocado y sin pinzamientos.

Lo primero que te viene a la cabeza es, cuánto tiempo nos habríamos ahorrado de hacer el TAC al principio y no después de 7 radiografías y varias semanas… pero supongo que el dinero manda, y si se puede hacer con placas de radiografía y se pueden ahorrar el TAC primero hay que probar con lo más barato.

Y ahora viene la pregunta.

Si la bomba está difundiendo correctamente, y el catéter está bien instalado y por lo tanto el fármaco está siendo depositado en el lugar donde corresponde, ¿qué demonios pasa?

Pues tengo dos opciones por delante.

Todavía queda una posibilidad de que el fármaco no esté llegando correctamente de algún modo y eso vamos a salir de dudas en enero, programando en quirófano una prueba con contraste.

Así se verá 100% seguro si él líquido que difunde la bomba viaja todo el trayecto sin derramarse por el camino en algún lugar y se vierte todo en el espacio intratecal.

Si aquí vemos algún mal funcionamiento final, pues entonces ya se procederá a reparar lo que esté dañado.

Si se confirma lo que parece más obvio, es que sencillamente he desarrollado una resistencia al baclofeno, que llevo tomando desde mi diagnóstico en 2010 hasta 2016 en forma de pastillas llegando a tomar durante alguna temporada 100 mg diarios, y a partir de octubre de 2016 en forma de difusión intratecal por medio de la bomba difusora.

¿Y qué solución hay ante esto?

La primera aumentar la cantidad de baclofeno intratecal hasta los 1500-1700 microgramos diarios que sería el máximo y tener que rellenar la bomba cada 3 semanas, viendo hasta cuándo tiene efecto en mí.

La segunda y más dura es bajar poco a poco la concentración, desenganchando mi cuerpo poco a poco a este fármaco y ver si luego un aumento consigue volver a proporcionarme la flaccidez que busco en mis músculos.

Está segunda opción digo que es más dura porque implica estar una temporada con el máximo de espasticidad que ahora mismo ni me imagino como debe de ser, porque me es difícil imaginar mis piernas y mis brazos más difíciles de flexionar que ahora.

Así que el capítulo de la bomba de baclofeno no lo volveremos a abrir hasta aproximadamente la segunda quincena de enero en qué buscaremos un hueco de quirófano para realizar la prueba del contraste y solo con un poco de suerte poder hacerlo antes entre el 8 y el 15 de enero.

Algo vamos cerrando ya.

Por lo menos se que no tengo el catéter suelto perdido por el interior de mi cuerpo.

Hablando con el anestesista me ha dicho una descripción enormemente gráfica de lo difícil que hubiera sido buscar ese catéter suelto.

Debe ser que como doy confianza, conmigo se abren y realmente no se andan con tonterías, lo cual agradezco enormemente.

Me ha dicho que buscar ese catéter si estaba suelto sería cómo buscar un pedazo de hilo de pescar transparente en un solomillo crudo…

Los maños molan… no lo neguéis, venga!

Seguiremos informando.

Se os quiere.

Pinocho y el mecanismo estropeado

Hola muchachada!

Quedamos la última vez en que las entradas deberían ser más cortas pero más abundantes y parece que no lo estoy cumpliendo.

Y eso se debe a que están cambiando muchas cosas, y estoy ahora en una vorágine que circula a mi alrededor y me está costando centrarme.

Pido perdón porque las próximas entradas van a estar centradas en mí, y no van a tener una lectura muy hacia el público, pero bueno no deja de ser un testimonio de alguien con la enfermedad en su versión primaria progresiva muy avanzada y que ha sido enormemente virulenta en los últimos 5 años.

El próximo día 17 tengo cita con el anestesista, y de paso he conseguido también que sea día de relleno de la bomba de baclofeno y aparte, consulta con la neurocirujana para ver si con el TAC realizado ayer y sus más de 100 imágenes conseguimos localizar al díscolo catéter que parece que se ha escondido por mi interior.

En la pasada entrada no lo puse aunque ya tenía información al respecto.

También lo comunique en la visita con los neurocirujanos el pasado 3 de diciembre y no le dieron demasiada importancia pero lo pongo aquí por el valor de testimonio que puede tener.

Seguro que todos recordáis el escándalo que se montó a primeros de diciembre con el tema de las prótesis defectuosas o implantes que no deberían haberse puesto según la AEMPS.

Como vuestro seguro servidor es así de curiosete utilicé el buscador que la sexta puso en su página web.

https://wwnw.lasexta.com/noticias/informe-implantes/consulte-este-buscador-detectado-algun-problema-protesis-algun-pais-mundo_201811235bfad4a10cf218490403958a.html

Este es el buscador internacional.

Yo utilice uno que tenían funcionando en aquel momento que las respuestas las daban en castellano.

Al tener implantada una bomba difusora de medicación que SIEMPRE da alerta en los detectores de metales, te dan una tarjeta que debes llevar siempre en la cual te identifica como portador de una de ellas.

En esa tarjeta por supuesto viene el modelo y la marca del difusor que llevas implantado.

Adjunto fotografía de mi tarjeta y de la pantalla con el resultado de la búsqueda de mi difusor.

Como veis la bomba difusora del fármaco baclofeno que tengo implantada desde el 6 de octubre de 2016 según la nota de la AEMPS tendría que haber sido retirada del mercado el 7 de marzo de 2016, 7 meses antes.

A día de hoy no tengo la menor idea si tiene algo que ver esta orden de retirada con un mal funcionamiento o simplemente es una actualización de material porque la razón por la cual pone su retirada no la he encontrado.

Pero no negaréis que en plena ebullición de todas las noticias que salían con implantes defectuosos ver que tienes en tu interior algo que sale en el listado es de todo menos tranquilizador, y más cuando está siendo cuestionado y estás ya en camino de cambiarlo.

Lo más positivo de todo precisamente es eso, que ya estamos en camino de arreglarlo todo.

También os comunico que tras una visita con la nueva médico rehabilitadora en mi nueva localización se programó un intensivo de rehabilitación para intentar aprovechar la toxina botulínica que se me inyecto el pasado mes de septiembre y que estaba siendo desaprovechada al no tener rehabilitación posterior.

Esta semana comencé la rehabilitación en un lugar nuevo.

Hablaremos de eso también un poco más adelante, cuando lleve algunos días más y también de por qué demonios estoy en una nueva localización.

Todo a su tiempo, hagamos esto más dinámico. Trataré todos los temas, que como dije tras mi vuelta se han acumulado sobremanera. Tendremos más capítulos de la bomba, espero que ya con noticias de cambio, tendremos capítulos sobre la rehabilitación en el nuevo lugar, tendremos una nueva entrega de la sala de espera en la que volveremos seguramente hablar de los malditos recortes y el daño que están haciendo en la sanidad, relacionado tanto con uno como con otro tema.

Y también hablaremos de resultados casi un año después del comienzo del ensayo con biotina, y las consecuencias que la degeneración de la enfermedad pueden tener en las relaciones.

Como introducción no está mal.

Ahora a ver cómo se van desarrollando los capítulos y aquí los tendréis conforme se vayan cerrando.

Besos y abrazos.

Pinocho

Se está complicando mucho uno de los temas de los que os quería hablar tras este recomienzo.

Se está modificando cada poco tiempo y no hay manera de hacer una entrada que no hubiera que modificar después, así que después de haber consultado con gente que sabe de verdad de blogs y cómo hay que llevar estas cosas voy a tomar la decisión de hacer entradas más cortas.

Casi todos los que he consultado me dicen que muchas de mis entradas son demasiado largas, seguramente porque se me acumulan las cosas y cuando toco un tema lo quiero tocar más o menos en profundidad.

Eso, como yo me temo desde hace mucho tiempo, a las personas que entran por primera vez aquí les quita las ganas de leer, porque se encuentran una parrafada sin imágenes que en muchas ocasiones es un verdadero tocho.

Eso se arregla de un modo muy sencillo, publicando más a menudo.

Así no hace falta que se estabilicen las cosas cuando quieres hacer una entrada sobre ti o alguna de tus circunstancias.

Así que una vez dicho esto vamos a ver cómo nos sale.

¿ Pinocho?

Para los que me sigan desde hace tiempo seguro que les suena alguna comparación que hago respecto a cómo me siento con la espasticidad.

Un muñeco de madera con las partes metálicas de sus articulaciones oxidadas. Sólo se puede mover por determinado lugar y encima ese movimiento está entorpecido.

Pues ese más o menos soy yo desde hace una larga temporada, mucho más larga de lo que sería aconsejable.

Todos sabéis que tengo una bomba de baclofeno implantada, y que el efecto de esta bomba fue realmente espectacular y me quitó la espasticidad en las piernas totalmente.

También podéis haber ido comprobando que poco a poco hubo que ir subiendo la dosificación para seguir notando los efectos, pero esta subida que yo achacaba a un empeoramiento de mi espasticidad debido a la progresión de la enfermedad es posible que no sea debido a eso.

Llegó un momento en que el neurocirujano tuvo que ponerme 1400 microgramos de baclofeno intratecal y aún así no nos daba los efectos que tenía cuando me la implantaron en octubre de 2016 y me pusieron 100 microgramos.

Yo ya llevaba tiempo sospechando, el neurocirujano cada vez que iba a rellenar la bomba, la cual evidentemente había que rellenar más a menudo porque cada vez la dosificación era mayor, me comentaba que como me encontraba y yo le seguía diciendo tras cada subida que igual o peor.

Ahí ya, después de un año de subidas sin notar efectos positivos más que la primera o segunda semana como mucho, decidió comprobar qué narices estaba pasando.

La bomba se programa y comprueba por medio de una especie de PDA con un sensor que detecta esta bomba sencillamente colocándolo encima. Evidentemente es comodísimo tanto para ver el funcionamiento como para modificar la dosificación e incluso el modo en que esta dosificación se dispone a lo largo del día.

La bomba era evidente que estaba funcionando bien, y el fármaco que ponían en cada relleno, el cual hay que extraer lo que quede para poner siempre en cada relleno medicación nueva, no estaba dentro de la bomba así que esta estaba dosificando correctamente.

El problema debía venir entonces en el catéter que une está bomba a la zona lumbar en la que debe estar insertado para poner el fármaco directamente en la zona intratecal. En la médula espinal.

Decidió programar radiografías para comprobar la posición de este catéter sin subir más medicación.

Me hicieron cuatro radiografías y el catéter no aparecía.

A la semana siguiente me hicieron otras tres todas colocándome en diferentes posiciones para ver si podíamos localizar este catéter dichoso.

Las radiografías fueron miradas por dos neurocirujanos, el que me rellenaba la bomba y la neurocirujana que me la implantó.

No pudieron localizar el catéter ni siquiera en la zona donde se supone que está insertado en la columna vertebral.

Tampoco en el costado donde se supone que, bajo la piel, va este catéter desde la bomba instalada en el bajo vientre hasta la columna.

¿Dónde está?

La razón por la que este Pinocho tiene las articulaciones que se van oxidando poco a poco parece clara.

La bomba que lubrica sus articulaciones metálicas no está llevando el aceite a donde debe y estas articulaciones poco a poco se van endureciendo.

Valga el símil.

Está claro que se avecina una intervención para ver dónde está ese catéter que evidentemente debe estar en algún sitio, y la pregunta que viene después, ¿dónde ha ido durante todo este tiempo el líquido que iba difundiendo la bomba?

A toda esta diversión se une una nueva atracción que promete hacer más divertido todo este tema.

Pero de eso hablaremos próximamente junto con lo que me digan mañana.

Desde hace tres semanas voy cada lunes a comprobar funcionamiento y bajar dosificación porque según han dicho los neurocirujanos, para la intervención, la bomba debe estar dosificando mínimamente para empezar la escalada desde ahí como al principio de su implantación.

Seguiremos esto con nuevas noticias y a ver el nuevo factor divertido qué papel juega en todo esto.

De momento Pinocho necesita que los hilos que tiran de sus articulaciones lo hagan con una fuerza muchas veces incompatible con la persona que debe tirar de ellos.

No está mal para abrir boca en este final de año.

Germinar

Antes de meternos en harina con las entradas que tenía en mente me gustaría compartir con vosotros una reflexión, algo que creo que en una sociedad en la que lo superficial está ganando por goleada a lo realmente importante está absolutamente olvidado.

Por supuesto hay excepciones sensacionales, y son las que ayudan a seguir adelante, intentando ser de utilidad en esta sociedad.

Pero vamos a centrarnos, que como siempre me pierdo.

Los que me seguís de hace tiempo creo que sabéis que soy biólogo de profesión, y como tal en muchas ocasiones tiendo a ver las cosas con una visión general buscando quizá un sentido vital a todas las cosas que nos rodean, e incluso sacando conclusiones locas como la que os propongo hoy.

Estaba pensando en los frutos de los árboles.

Nosotros como especie consumidora de estas delicias hemos llegado a industrializar el proceso porque a nosotros lo que realmente nos gusta es la pulpa, la capa carnosa de lo que sería el fruto.

Pero no debemos olvidar que esa capa carnosa que las plantas generan no es sino un medio, en lo que gastan energías, pero no es lo realmente importante.

Lo que las plantas ofrecen no es más que un recubrimiento apetitoso con el que intentan expandir y desperdigar lo que la evolución considera más importante.

En este caso son las semillas. La potencial génesis de otra planta capaz a su vez de reproducirse y seguir aumentando la especie en otros lugares.

Lo importante para la planta es la semilla, donde está su genoma, el germen que con las condiciones adecuadas dará una nueva planta.

Eso que nosotros nos hemos acostumbrado a desechar, el hueso de cereza, el hueso de melocotón, las semillas de las manzanas… es la esencia o lo que protege a la esencia misma de la planta que ha generado estas frutas.

Desde el punto de vista de los humanos evidentemente lo que nos interesa es el alimento que nos proporciona el recubrimiento de la semilla, y eso es lo que estamos potenciando.

Pero yo estaba pensando en otra cosa, podéis llamarme retorcido y que le doy demasiadas vueltas a las cosas, porque tendréis toda la razón.

No puedo evitar por ejemplo pensar en mí cómo una manzana pocha. Un melocotón que no es gordo y suculento, o una uva jugosa y apetecible.

Probablemente si yo fuese una fruta en una tienda no sería elegida jamás porque el recubrimiento de la semilla es francamente desalentador.

Sin embargo incluso esas frutas feuchas tienen la potencialidad de generar un árbol capaz de reproducirse y producir más fruta.

Las plantas protegen las semillas con cáscaras duras en algunos casos, en otras generan muchas con la esperanza de que el animal que come la pulpa las ingiera y las deposite en otro lado para poder continuar con su expansión por el territorio.

Pero yendo a la esencia de todo esto, me gusta pensar que aunque en nuestro caso no seamos una fruta brillante, jugosa y apetecible a primera vista, en nuestro interior existe el potencial suficiente para generar un precioso árbol, un arbusto potente y ramificado, y que tan solo hay que darnos las condiciones adecuadas para poder germinar.

Es muy difícil conseguir ver estas cosas cuando te crees una manzana pocha sola en medio de un frutero con manzanas jugosas y relucientes, y más cuando ves que a tu alrededor todos eligen a las demás y ensalzan las cualidades que en tu caso están más estropeadas.

Pero todas las frutas tienen en su interior el potencial de germinar.

No sé si me estoy explicando, pero me molesta mucho imaginarme una persona con esclerosis múltiple, que cada vez se quede más aislada, incluso porque su entorno cree que así la protege, sin actividades que potencien la germinación de lo que puede tener en su interior, creyendo lo que la sociedad está explotando y promocionando, que es la carnosidad y la lozanía de la pulpa que envuelve lo realmente importante, cuando tarde o temprano esta lozanía, brillantez y aspecto externo jugoso va a desaparecer y lo realmente importante es lo que tiene dentro.

No dejemos jamás que compañeros y compañeras con esta enfermedad o cualquier otra, sigan pensando que son fruta pocha y punto.

Esta enfermedad puede llegar a ser terrible si estás solo y te enfrentas a ella sin ayuda.

Debemos intentar rodearnos de gente, de estímulos, de actividades, de ese entorno propicio para poder germinar lo que tenemos en nuestro interior.

Todos somos diferentes, todos tenemos potenciales diferentes.

Sabéis perfectamente que yo crítico muchísimo ese pensamiento positivo a la fuerza de que si quieres puedes, eso de que puedes hacer cualquier cosa que tú quieras es una falacia que aparentemente queda muy bonita, pero puede llegar a ser muy perjudicial si la crees a pies juntillas, porque las potencialidades son tan diversas como diverso es el género humano.

Pero defenderé hasta que me quede sin voz que cada cual pueda tener la oportunidad de ofrecer lo que tenga en su interior independientemente de lo brillante, jugoso, bulboso, o torcido que pueda ser nuestro exterior.

Hasta pronto.

Por aquí seguimos

Hola chicos y chicas.

Aunque todavía no puedo decir que esté a pleno rendimiento, porque aún me faltan cosas por pulir, una de ellas realmente importante y que atañe directamente a mi espasticidad y de lo que daré cumplida cuenta en una entrada espero que cercana, me reincorporo a este blog.

Ha sido un verano duro, también lo comentaremos, muchos cambios y muchas adaptaciones forzadas.

No está siendo fácil, y continuará sin serlo.

La progresión de la enfermedad lenta pero segura de momento parece que ahí está, pero como no quiero pasar a sencillamente esperar a ver como suceden los acontecimientos, prefiero seguir con mi actividad, con la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM, colaborando en lo que puedo con la Asociación para Proteger al Enfermo de las Terapias Pseudocientíficas, intentando darnos visibilidad y voz y por supuesto volviendo a encontrarme con todos vosotros.

Todavía no tengo claro con qué volver a comenzar nuestras conversaciones, porque en tanto tiempo se han acumulado los temas por supuesto.

Si me permitís la licencia seguramente empezaré por mí, que es lo más fácil y como siempre digo no sirve nunca de ejemplo, pero ya que sois tan amables os utilizo como paño de lágrimas, tanto de pena como de risa o rabia.

Va a haber entradas que me va a costar escribir, y no quiero hacerlo de cualquier forma. Y otras estoy seguro de que van a salir de un tirón.

Pero mejor o peor, con trompicones y algunos vacíos que van a ser inevitables, vuelvo a solicitaros la amabilidad de vuestra compañía y sobre todo vuestra participación.

Besos.

Aquí estoy.

Un hasta luego

 

Este mes de agosto está siendo especialmente estresante por varios motivos.

También el mes de julio, pero es este agosto cuando más lo estoy notando.

No voy a olvidarme de este blog, pero seguramente hasta octubre no volveré a publicar nada a no ser que haya algo realmente importante que quiera comunicaros.

Daré explicaciones a mi vuelta, pero por si el calor no fuese suficiente excusa para quedarte tranquilito hay varias cosas en mi vida que van a dar un vuelco bastante grande.

No quiero tampoco olvidar en esta entrada el aniversario de la muerte de Luis De Marcos Vera, y recordar a otro compañero de fatigas con esclerosis múltiple secundaria progresiva que también nos ha dejado mucho antes de lo normal, a últimos de julio, José María Herreruela González.

Su lucha por tener el derecho a decidir cuándo dejar de sufrir y decir hasta aquí ha sido suficiente no ha acabado, pero los que pensamos igual cogemos su relevo.

Todo lo que llevo ahora mismo en la cabeza,  que por desgracia no tiene que ver con la enfermedad aunque si con alguna de sus consecuencias, unido a esta noticia y la difícil adaptación que estoy teniendo a todo lo que está sucediendo a mi alrededor hace que tenga que centrarme en mí mucho más de lo que hago normalmente.

Desaparecer un poco de las redes sociales y también de este blog.

Volveremos a hablar dentro de un par de meses cuando espero que ya todo esté encauzado. Y desde luego cuento con vosotros para como dice al final de la canción que os dejo hoy como despedida volver a enamorarme de la vida y que esta deje de clavarme alfileres, que parezco el muñeco de vudú de un erizo…

Se os quiere a todos y todas.