Otra etapa con sensaciones contradictorias

Ayer volvieron a infiltrarme con 500 microgramos de toxina botulínica, distribuidos en antebrazo, para intentar relajar sobre todo en los tendones flexores de los dedos y también la muñeca, y en el pectoral, todo del lado izquierdo.

En el lado derecho se ha considerado que la posibilidad de aumentar la debilidad hasta el punto de dejar de ser funcional el miembro,  desaconseja la infiltración.

Ahora, como en otras ocasiones, hay que esperar unos 15 días a que empiece a hacer efecto la toxina botulínica, y ya que me llamen del Hospital San José de Teruel para tener 10 o 15 sesiones de rehabilitación con fisioterapia y terapia ocupacional, hasta que se vea el efecto pleno de la toxina.

También aprovecharé para reanudar los ejercicios respiratorios bajo la tutela de la fisioterapeuta especialista en ellos, y ya no dejarlos mientras pueda realizarlos,  y aquí sí que espero tener alguna mejora por leve que sea, porque hay días que la función respiratoria la noto realmente comprometida.

Esto enlaza con otra de las cuestiones que os quiero comentar hoy también, porque realmente no sé si están relacionadas o no.

Los ejercicios respiratorios realizados con la válvula que ya os mostré en una de las entradas de cachivaches son fáciles de realizar y no hay que emplear casi nada de tiempo. Lo único que sucede es que, sobre todo al principio, cuesta bastante trabajo y acabo cansado.

Nunca debería haberlo dejado. Gran fallo por mi parte.

Respecto a la bomba de baclofeno que tengo implantada para la espasticidad de las piernas, ya calibrada para infundir 1 mg. al día, voy a intentar mantenerla en esta cantidad, a pesar de que después de pasar toda la noche inmóvil en la cama, por la mañana tengo las piernas muy espásticas y se desencadena algo de clonus, pero doblando mi cuerpo utilizando la cama articulada unas cuantas veces para “domar” los músculos rebeldes, y ya una vez levantado y en las tareas diarias no vuelvo a tener esta rigidez.

Sé que si aumentase la cantidad de baclofeno esta rigidez no la sentiría, pero como ya he comentado en otra ocasión estoy en el límite de dosificación para considerar el cambio de bomba a una de mayor capacidad.

Teniendo en cuenta que a la bomba que tengo implantada le queda un mínimo de 4 años de pila, voy a intentar mantenerla lo máximo posible, no pasando por la intervención de cambiar la bomba a no ser que esta rigidez se prolongue a lo largo del día.

El otro modelo de bomba es justo el doble de capacidad. Y la única ventaja que presenta es espaciar el rellenado de la misma.

Ahora tengo que ir una vez al mes, y es perfectamente asumible. Como ya he contado, el proceso de rellenado es rápido y nada doloroso, el único problema que hay para mí es que debo desplazarme hasta Zaragoza para realizar el rellenado.

Si aumentas la cantidad de baclofeno a difundir al día, evidentemente estos periodos entre rellenado se acortarían y podría ser más incómodo cuadrar estas visitas al hospital con las tareas diarias, haciendo aconsejable este cambio a una bomba de mayor capacidad.

Lo veremos.

Lo que es incuestionable es que el baclofeno intratecal suaviza totalmente la rigidez de mis piernas.

Y ahora vamos al problemilla que estoy teniendo con uno de los dos fármacos que  estoy tomando diariamente, y que ya comenté que tenía intención de dejar porque pensaba que no me estaba haciendo efecto. Me refiero al clonazepam, Rivotril el nombre comercial del que me estoy tomando desde hace años.

Estoy desde el principio en la cantidad más baja, 0,5 miligramos al día. Y como ya comenté me recetaron Rivotril en gotas para ir bajando la cantidad hasta poder dejarlo completamente.

La pauta que me recomendó el neurólogo ha sido un fracaso.

No he sido capaz de aguantar con los 0,2 mg. Comencé a sufrir espasmos en mi hombro derecho, problemas de incontinencia fecal y lo que más me preocupó, una noche fatal en la que prácticamente no podía respirar.

Todos estos síntomas compatibles con el síndrome de abstinencia del clonazepam.

Por eso digo que la reducción de mi capacidad pulmonar no sé si está relacionada con un empeoramiento de la esclerosis múltiple, con aumento de la espasticidad en los músculos del aparato respiratorio o con mi intento de retirar este fármaco.

Al día siguiente de pasarlo tan mal por la noche, en lugar de 0,2 miligramos me tomé 0,4 y ya no pasé ese mal rato.

Y de momento sigo con los 0,4 miligramos poco antes de ir a dormir.

Intentaré cambiar a 0,3 mg y mantenerlo durante un par de semanas a ver cómo me voy encontrando.

Porque lo que es dormir, duermo poco y mal.

Y ahora una sensación personal que tiene que ver con la biotina.

Ya hace 4 meses que estoy tomando biotina en grandes dosis. 300 miligramos al día en tomas de una cápsula de 100 miligramos cada 8 horas. Todo bajo control de los neurólogos del hospital Miguel Servet de Zaragoza.

En estos 4 meses yo he notado un empeoramiento en la espasticidad de mi mano derecha, sobre todo eso.

Pero también noto algo más de debilidad para mantener el tronco, sobre todo pasado el mediodía, y algo más, que no sé muy bien a qué achacar, de mayor problema de incontinencia fecal.

De esto último hablaré en otra entrada más en profundidad, porque, al menos en mi caso, es un problema que afecta a mi autoestima como un hachazo en la espalda.

Por suerte no es algo habitual en absoluto, pero sí es algo que me preocupa que suceda.

La cuestión es que sé que llevo la mitad de los meses en los que se esperan conseguir efectos positivos con la biotina, ya que ya me dijeron que estos se suelen dar de 2 a 8 meses tras comenzar el tratamiento. Pero es que no tengo la sensación de que haya paralizado absolutamente nada el avance de la enfermedad.

Faltan 4 meses todavía en los que además tendré nueva visita con los neurólogos encargados de este tratamiento, con análisis y resonancia magnética por el medio.

Quizá esta paralización sea muy ralentizada, quizá sea que sencillamente haya que esperar.

Quizá es que, vuelvo a repetir, en mi persona la biotina en grandes dosis no tiene efecto paralizador del avance de la enfermedad.

Es pronto para sacar conclusiones supongo.

Ahora lo que tengo inmediatamente delante son las sesiones de rehabilitación en el hospital y el reencuentro con el grupo de profesionales que allí desarrollan su trabajo, y que va a ser a buen seguro bueno para mí.

Salud a todos.

 

 

 

 

 

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10 comentarios en “Otra etapa con sensaciones contradictorias

  1. Conchi V.

    Hola Juanjo. Tienes que esperar los 8 meses que te dijeron de la Biotina, no la dejes aún.
    Espero que el neuro pueda darte alguna solución a tus problemas.
    Un besote,
    Conchi

    1. Juanjo Martín

      Hola Conchi. Por supuesto que voy a seguir hasta el final hasta que se vea si tiene o no tiene efecto terapéutico.
      De momento los problemas gigantes lo sigo teniendo con la espasticidad, y poco se puede hacer aparte de intentar parar el avance de la enfermedad.
      Y desde que he vuelto a los 0,4 mg de clonazepam esos síntomas propios del síndrome de abstinencia no los siento.
      El tema de la incontinencia fecal es fácil de controlar si no hay empeoramiento grave. Cuándo sientes ganas, vas al baño. Porque puedes aguantarte solo hasta cierto punto y llega un momento que ese reflejo desaparece y ya va todo en cadena.
      Mi problema precisamente es que me he aguantado muchísimas veces las ganas por no molestar, y ahora eso se ha convertido en un peligro potencial.
      Muchas gracias por preocuparte guapetona!

  2. Luisa

    Muy interesantes, como siempre, tus escritos, sobre todo para quienes estén tomando lo mismo que tú, o vayan a empezar, o ya lo tomaron……eres una gran fuente de utilidad y referencia para muchos.
    Como sabes, mi marido no tomó casi nada, pues hace años no había esos tratamientos, pero me gusta la forma tan clara, concisa y precisa como lo explicas.
    Ha de salir alguna cosa que pueda frenar y remitir tanto mal. Ha de salir ya.
    Un besín.

    1. Juanjo Martín

      Muchísimas gracias Luisa.
      Ya sabes que ese es uno de los principales motivos por los que hice el blog.
      Que haya un fácil acceso, al menos algún testimonio, para que la gente tenga algo en lo que basarse a la hora de solicitar información a sus neurólogos.
      Un beso.

  3. paula gonzalez

    Hola Juanjo,

    Que bien saber de tus avances 🙂 mucha fuerza compañero,

    Mucha salud como tu dices, Un abrazo,

    Paula Glez. Alguacil

    Enviado desde mi iPad

    1. Juanjo Martín

      Muchísimas gracias Paula!
      De un modo o de otro seguiremos avanzando y adaptándonos para poder seguir teniendo una vida lo más plena posible.
      Un abrazo.

  4. Maite

    Hola Juanjo
    Seguro que es el síndrome de abstinencia el que te genera los problemas respiratorios, menos mal que la dosis que tomas ahora te permite respirar. Ya verá el neurólogo cómo remediar, con éxito, la retirada del medicamento…. Uff
    Pero , Juanjo, me dió tanta angustia leer que no podías respirar.
    Otro problemón el de la incontinencia fecal, si el médico puede controlar el efecto y la retirada del medicamento, se merece un Nobel jeje, pero tendrá que conseguirlo.
    Yo tengo incontinencia fecal también, es una situación complicada y angustiosa de llevar, sobretodo si me sucede fuera de casa.
    En mi caso estoy en estudio con el especialista en digestivo porque es un problema funcional del intestino asociada a divertículos y a EM 😕
    Ojalá sientas la mejoría con la rehabilitación, la respiración y el suelo, es que es demasiado !!!

    Un beso muy grande y te necesitamos tanto….hasta la próxima entrada.

    1. Juanjo Martín

      Muchísimas gracias Maite.
      Siempre aportando tu experiencia personal para poder compartirla con todos.
      Tengo que ver como atacar para quitarme el clonazepam, ahora que estoy con 0,4mg estoy como siempre. Cuando pasen estos días de fiesta lo volveré a intentar a ver qué tal va.
      Es cierto que estos síntomas de incontinencia, vengan por la esclerosis múltiple o por problemas o efectos secundarios con los fármacos son en muchas ocasiones más limitantes que otros síntomas más mayoritarios de la esclerosis.
      Y hay que prepararse mentalmente para afrontarlos.
      Muchísimas gracias también por tus palabras, eres un sol.
      Un beso fuerte!

  5. Maite

    Juanjo gracias a tí siempre. Todos nos nutrimos y aprendemos.
    De tu caso y de los síntomas silenciosos y heterogéneos que padecemos, de los que no se suele hablar, los médicos deberían reconocer, que no lo sé…, qué sin nuestras aportaciones ellos no accederían a la enfermedad en primeras personas. No somos un libro de texto.
    Cuéntanos porfa, cómo va tu situación.
    Un besazo

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