Fundido en negro

Esta entrada no tocaba aquí ni hoy.
Esta canción estaba en mi listado porque es cierto que es una de mis canciones favoritas de mi grupo favorito, y aunque los sentimientos que me provocaba cuando escuchaba esta canción en la adolescencia y los que me provoca hoy en día al atender la letra son absolutamente diferentes, no deja de ser un autentico de temazo, que todos los amantes de la música en general y del rock en particular creo que tenemos verdaderamente entre nuestras canciones favoritas.
Como tengo intención de hacer en todas estas entradas con una canción como medio para poder hablar de algo, dejo un enlace de YouTube con la canción subtitulada para que todos podamos comprender de lo que estamos hablando.
Puede que no os guste el estilo musical, pero atentos a la letra.

Esta entrada era para más adelante, después de llevar unas cuantas más. Pero las circunstancias mandan, y como luego hablaremos quiero que esta entrada aparte de comunicaros lo que me ha hecho sentir a mi, sirva de homenaje a Luis de Marcos Vera.
Ved el vídeo, atentos a la letra y disfrutad de una de las mejores canciones de rock que se han realizado según siempre mi opinión.

 

 

Me gustaría que sirviese realmente de homenaje a Luis de Marcos Vera. Creo que la letra puede amoldarse mejor a él y todo por lo que tuvo que pasar.
Y no puedo dejar tampoco de decir, porque así me lo propuse al intentar abrir mis sentimientos en estas entradas, que en muchas ocasiones me he sentido también así.

Para los que no conozcáis a Luis de Marcos Vera, pongo un enlace a la página de Facebook que fue lo que marcó su lucha en el tramo final de su enfermedad. Afectado de esclerosis múltiple primaria progresiva, con una evolución rapidísima, con una severidad enorme. En su caso una debilidad muscular que le impidió mover los miembros hasta llegar a estar paralizado de cuello para abajo, con el sistema respiratorio afectado necesitando ya en sus últimos años un aparato de asistencia a la respiración para poder dormir por la noche, y a todas luces lo que más pudo socavar su entereza, que me consta que mantuvo todo lo humanamente posible, intentándolo todo para luchar contra la enfermedad, oficial y no oficial, un dolor cada vez mayor, que en su tramo final obligaba a inyectarle morfina cada tres horas sin siquiera esto poder paliar ese dolor que sentía, en el que el simple roce de una sábana era insoportable. Y seguramente muchas más cosas que su familia sabe, que ha tenido que sufrirlo junto a él hasta que la pura gravedad de la esclerosis múltiple primaria progresiva que se desarrolló en el acabó arrebatándole la vida a los 50 años el pasado 1 de agosto de 2017 a las seis de la mañana.
Éstos casos extremos de gran gravedad raramente son divulgados siquiera tratados por las grandes asociaciones de esclerosis múltiple, supongo que por no querer dar peor fama a esta enfermedad.
En mi opinión eso es engañar a la sociedad y a los enfermos, pues estos casos existen, quizá no sean mayoritarios pero son compañeros y compañeras nuestros que realmente están sufriendo la cara más tenebrosa de esta enfermedad.

https://www.facebook.com/derechoamuertedigna/

Sobre todo en nuestro caso, en que la enfermedad se manifiesta de forma tan dura, la discapacidad aparece tan pronto y de forma tan severa, en la que prácticamente de un año para otro tu vida cambia de forma radical, apenas te da tiempo a adaptarte a un cambio y ya te obliga a afrontar otro, diferente o simple empeoramiento del anterior.

Sabéis que en muchas ocasiones he hablado de aceptación y adaptación. Es un verdadero ejercicio de voluntad realizar esto en esta enfermedad, y todavía es más duro cuando se padece la forma primaria progresiva de forma tan activa y agresiva como en algunos casos como el mío.

Es realmente difícil aceptar lo que te sucede, aceptar que tu vida jamás va a ser lo mismo y que ese cambio se ha llevado a cabo en menos de dos años con empeoramiento paulatino y rápido. Aceptar que para todo lo que tú te estuviste preparando en los estudios, todo lo que has luchado en tu trabajo, todos los planes que te hiciste en tu proyecto de vida, todo lo que alguna vez quisiste hacer cuando estuvieses casado y con hijos, tipo de persona con el que soñaba ser, el tipo de padre, el tipo de marido, el tipo de compañero, el tipo de amigo y vecino, todo eso que todos tenemos más o menos construido en nuestra mente, se ha ido directamente a la basura.
Toca reinventarse, toca adaptarse, y esa adaptación hay que irla modificando conforme la enfermedad va poniendo barreras, problemas, impedimentos… No estoy hablando solamente de la imposibilidad de caminar, en este momento ya de poder ofrecer la mano y dar la mano con toda franqueza como siempre he hecho, y sencillamente ofrecer un puño, una mano semi cerrada, con la incomodidad que eso despierta tanto en mí como en las personas que conozco.

Los que viven día a día conmigo, lo ven y lo saben, pero no dejan de ser frustrante todas las pérdidas a las que te somete este tipo de enfermedad cuando se desarrolla de forma tan devastadora.
Una caricia dada con un puño no es una caricia. No poder escribir ni una sola oración de tu puño y letra nunca más, no ser capaz de ponerle simples nombres de animales a tu hija pequeña con letras mayúsculas para que los copie debajo, tener que esperar a que te pongan el cubierto en la mano con el engrosador para poder comer, y con suerte todavía puedo comer yo sólo, de momento, porque dentro de un año no se lo que seré capaz de hacer por mis propios medios ya.
Evidentemente necesito que un filete me lo corten, que el pan me lo troceen, que me pongan en la mano la jarra para poder beber agua porque depende el tipo de vaso ya no puedo cogerlo.

No poderte dar la vuelta en la cama y tener que despertar a tu mujer por cansada que esta esté debido a su trabajo, tener que pedir que te traigan el famoso cubo de playa que ya os presente en una de las entradas sobre los cachivaches con la operación que conlleva.
Evidentemente la acción de defecar requiere todavía más preparación, debiendo utilizar la grúa bipedestadora y una posición muy concreta.

Y al terminar evidentemente a pesar de utilizar el multiclean para intentar limpiar lo máximo posible, siempre alguien tiene que repasarte.
Salir a tomar algo por ahí siempre es un pequeño problema para entrar en la gran mayoría de los locales, no habilitados para ello, y en el caso de ponerte en una terraza aún así siempre debes tener alguien que te ponga la copa en la mano y luego te la quite, o te ponga la servilleta en la mano para poderte limpiar la boca.
Llegas a comerte tu incomodidad, aguantar las ganas de orinar hasta que no puedes más, o esperar a pedir que te cambien de postura a pesar de que te duelen las posaderas de estar en la misma posición durante horas, por el simple hecho de dejar de ser una molestia para los que te rodean.
A pesar de utilizar toda la cantidad de cachivaches que ya os he narrado en otras entradas sigo siendo por supuesto un gran dependiente, en muchos casos ya pensando en adquirir ayudas técnicas ya no para mí sino para la persona que tenga que cuidarme.
Y conste que todas estas cosas, toda esta forma de vivir, toda esta adaptación que debes modificar conforme tu enfermedad empeora, este convertirte en algo que odias ante los ojos de tu familia, de tus hijas, de tu mujer no tiene nada que ver con lo que ha sufrido Luis de Marcos Vera, al añadir a todo esto dolores cada vez más insoportables hasta que ya pidió por todos medios su particular fundido en negro.

Y solamente pensar que el único escape que te queda, ese grito de decir basta, ya no aguanto más esta involución en mi persona, éste condicionar a todos los que me rodean, este renunciar a la gran mayoría de tus sueños, que por mucho que puedas cumplir algunos jamás van a ser como lo soñaste en su día, unidos a un dolor espantoso que no cesa y jamás va a desaparecer, porque la medicina por desgracia llega hasta un punto de momento no más allá en nuestro caso. Esa única salida, ese único hueco por el que ves que pueden acabar tus sufrimientos y el de los que te rodean te es negado sistemáticamente por una ley absurda, que carece en absoluto de empatía, que jamás se pone en el pellejo del enfermo ni de sus familiares, elaborada teniendo en cuenta creencias más que superadas hoy en día, prejuicios morales retrógrados, voluntades políticas sesgadas por el miedo a perder el apoyo de cierto sector de la sociedad que prefiere que suframos porque un ente abstracto inexistente supuestamente ha dicho que así debe de ser.

Tenemos derecho a pedir nuestro fundido en negro, tenemos derecho a decidir cuándo esta existencia difiere tanto de lo que nosotros consideramos aceptable que ya no merece la pena ser vivida, y los que quedamos todavía aquí tenemos el deber de conseguir que ese cambio legislativo, que esa discusión en el parlamento deje de estar encallada por verdaderos dinosaurios políticos a extinguir, retrógradas ideas a modificar.
Que la obligatoriedad que impone esta enfermedad en nosotros de aceptar y adaptar se vea reflejada aunque sea en parte en la política que gobierna nuestras vidas, las de todos, y realmente evolucionemos hacia la libertad individual con respeto al individuo como parte fundamental de esta sociedad, y nunca como un mero engranaje, un número, un peón, una pieza de una maquinaria en la que el producto final tan sólo sirve a una minoría sin empatía, y con un egoísmo criminal rayando en la psicopatía, en la que sus beneficios, sus ideas, sus prebendas, sus ancestrales apetitos anclados en la más pura antigüedad feudal dejen de ser ley, patrón de actuación y vara de medir para lo que ellos consideran una sociedad aceptable.

Tenemos derecho a todo eso, al igual que tenemos derecho a decidir cuándo queremos que caiga el telón de nuestra vida, cuando queremos acabar con un fundido en negro.

 

 

 

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9 comentarios en “Fundido en negro

  1. Conchi V.

    Metallica, un gran grupo 👍.
    Estoy de acuerdo contigo que solamente se vé la cara más amable de la EM, por eso no me gustó la película de “10 metros”. Veo que mucha gente como médicos o personas que saben bastante de este tema lo “suavizan” para que los nuevos enfermos no se agobien en un principio y lo asimilen poco a poco.
    Luis de Marcos, recibe mi tributo allí donde estés.

  2. Almudena

    Hace casi 30 años que vi a Metallica en directo. Buenísimos.

    Nosotros hemos pasado por varias fases y aunque estamos preparados para lo que venga, el miedo, la incertidumbre y la rabia (a veces) siempre están ahí.
    Firmé la petición de Luis de Marcos, aún sabiendo que no serviría para nada.
    Por supuesto que debería ser así. Tener derecho a decir que ya no más…, por muy duro que fuese para los familiares. Me cuesta hablar de ello, me da pánico, pero…lo entiendo.
    Digo que hemos pasado por varias fases por que al principio, ni idea de qué pasaba; creíamos que eran hernias. Después una resonancia de espalda en la que apareció una mancha blanca y esperar resonancia cerebral. Miedo en la espera. Uno piensa muchas cosas…
    Un año después diagnóstico de emrr, aunque no cuadraba con el empeoramiento progresivo. Buscaban otra patología añadida, estenosis medular o algo así. Nuestra neuróloga quería descartarlo todo antes de cambiar el diagnóstico. Entre medias una toxicodermia severa por Carbamazepina. Casi se me muere, fue horrible. Al final del año pasado se le diagnostica empp estricta.
    Creíamos que dentro de lo malo, tendríamos tiempo, pero después del primer palo, otro y otro mas.
    Nosotros siempre decidimos no pensar mucho…, según amanezca el día…, vamos viendo.
    Pero si, derecho a decidir deberíamos tener todos.

    1. Juanjo Martín

      No sabes cómo te comprendo.
      Todas estas embestidas que nos da la enfermedad tienen entrada propia un poco más adelante.
      Desde luego la dificultad del diagnóstico tan solo es otra putadita más con esta enfermedad.
      Está bien la filosofía de ver como amaneces para ver lo que haces, pero también hay que planear cosas aunque no se pueda a muy largo plazo. Sabes perfectamente que en nuestro caso planear un fin de semana guay hay que hacerlo como si fuese una operación logística compleja, pero puede ser muy entretenido salir de la rutina del día a día.
      Abrazos.

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