Cachivaches V. Actualización por petición pública

Leo el título y me da hasta vergüenza de lo pretencioso que suena, porque parece que ha habido una aclamación popular y hasta una recogida de firmas para que lo hiciese, cuando la realidad es que simplemente una compañera de fatigas llamada Esther, vía Facebook me expuso su problema amablemente. 😉 😉 😉
En realidad con eso tengo excusa más que suficiente para realizar otra entrada del blog.
Como pongo en la anterior entrada, la idea era actualizar cuando tuviera fotos del cachivache del que os hablaba para entrenar la musculatura respiratoria. Pero no en una entrada nueva sino simplemente añadirlo a la anterior.
Y seguramente es lo que habría hecho si sólo pusiera las fotos de la válvula en cuestión. Pero esta compañera en Facebook me expuso un problema que a ella le contrariaba bastante, y son los temblores que tiene en la mano derecha que le impiden manejar correctamente el ratón cuando se sienta ante el ordenador.

Así que en realidad esta entrada va por ti Esther, diferenciándola para que no se pierda entre la marabunta de diferentes entradas que ya hay en los años que lleva al blog activo.

Me parecería un precedente extraordinario que utilizaseis las redes sociales en las que suelo poner que hay una nueva entrada en el blog tanto para solicitarme algún tema como proponer alguna idea que os gustaría que se tratase, teniendo en cuenta que siempre será mi opinión al respecto y luego en los comentarios podemos debatir todo lo que queráis.

También prometo que mi opinión estará basada en información que pueda encontrar y vosotros mismos me podáis facilitar respecto al tema a tratar, no una mera charla de barra de bar o como se suele decir, un “cuñadeo”.
Hay mucho cuñado suelto por ahí ya opinando sin tener realmente información veraz o al menos contrastada de lo que opina.

Dicho esto y como es una entrada nueva y tenemos espacio y tiempo, y el tema de la válvula requiere una pequeña explicación empezaremos por ella.

Como digo en la anterior entrada, los enfermos de esclerosis múltiple tarde o temprano solemos tener afectada la musculatura respiratoria, generalmente más la musculatura respiratoria encargada de la espiración, lo cual, por supuesto, no quita para que en la enorme diversidad que presenta esta enfermedad haya casos y puede ser algunos realmente graves, que tengan afectada la aspiración.
Esta musculatura respiratoria, como todas las musculaturas de carácter voluntario, puede ser entrenada para que tenga una mayor fuerza y resistencia.
Para poder hacer esto de un modo más eficiente se han ideado una serie de dispositivos, o válvulas, que pueden regularse para favorecer o impedir el paso de aire a través de ellas tanto en aspiración como en espiración.
Hay válvulas que sirven para los dos ejercicios, y otras válvulas que son específicas para aspiración o bien espiración.

Independientemente de esto, las técnicas de uso y su razón de ser son las mismas y tan sólo varía la ayuda técnica en sí.
Y algo de lo que debemos partir o si no nada de lo que podamos hacer con estas válvulas tendrá una ayuda real es pedir cita con nuestro neumólogo y que nos hagan un estudio respiratorio completo, para partir de algo conocido, y donde los profesionales nos dirán realmente qué es lo que podemos y no podemos hacer para intentar mejorar nuestra función respiratoria.
Una de las pruebas que nos harán es la de medición de la presión inspiratoria y/o espiratoria máxima.
Es lo conocido como PIMAX-PEMAX.
Son pruebas de mecánica respiratoria que permiten evaluar en forma global la fuerza de los músculos respiratorios. Esta prueba mide la presión generalmente en cmH2O (centímetros de agua) generada por los músculos respiratorios al realizar una aspiración o espiración forzada en un aparato que impide el paso del aire en una dirección o en otra según el tipo de prueba que estemos realizando.
Al final lo que obtendremos con esta prueba será una cantidad, un número que nosotros podremos llevar a nuestra válvula, que tiene una escala graduada.
Lo ideal es comenzar llevando un 20% de la cantidad que ha arrojado nuestro PIMAX o PEMAX a la válvula comenzando desde ahí hacer las aspiraciones o espiraciones, con cuidado, para no marearnos, como si fueran las repeticiones que hacemos con una pesa, para ejercitar los músculos.
Al principio costará realizar ese ejercicio, pero siendo constantes, cada vez nos costará menos esfuerzo, pudiendo aumentar la cantidad de aire retenido poco a poco como si estuviéramos añadiendo un poco de peso al aparato de musculación cuando ya el peso inicial con el que iniciamos nuestro entrenamiento lo levantamos sin ninguna dificultad.

¿Qué es lo que obtenemos con este ejercicio?
Una musculatura respiratoria más fuerte, con lo cual si se ve comprometida por el empeoramiento general debido a la esclerosis múltiple, tardaremos más en tener dificultades inspiratorias o espiratorias en el peor de los casos, y en el mejor ni siquiera notaremos estas dificultades.
Es exactamente lo mismo por lo que se recomienda el ejercicio moderado, tutelado por profesionales, cuando nos diagnostican una esclerosis múltiple. Cuanto mejor forma física tengamos más tardaremos en perderla, y en el caso mayoritario de esclerosis múltiple remitente recurrente que no sean muy activas, tener la posibilidad de no desarrollar una discapacidad durante muchos años. En el caso de esclerosis múltiples progresivas el principio sería el mismo, aunque por supuesto los ejercicios más limitados a lo que la propia enfermedad nos deje realizar.

Como siempre, podéis hacer clic en las fotos para verlas más grandes.

Como he dicho antes hay muchas válvulas disponibles en el mercado de diferentes marcas y con diferentes formas, válidas para realizar ejercicios de aspiración-espiración la misma válvula o bien válvulas para aspiración y válvulas para espiración.
La que os presento en estas fotografías es una válvula de marca Philips Treshold PEP. Como dije en la anterior entrada no la he adquirido yo, sino que me fue obsequiada en una charla que organizó la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM que trataba los problemas de la musculatura respiratoria en la EM.
La válvula es para fortalecer la musculatura encargada de la espiración, que es lo que yo noto que tengo afectado, si bien no es nada preocupante, quiero poner algo de mi parte para que realmente no lo sea al menos durante bastante tiempo.

Como he comentado antes necesito el PIMAX y PEMAX, sobre todo este último para esta válvula para saber de qué cantidad debo comenzar mis ejercicios. Y ya tengo concertada cita para el 20 de julio en el hospital Miguel Servet de Zaragoza para realizar estas pruebas, junto con otras que voy a realizar en el hospital Obispo Polanco de Teruel el próximo jueves.
De este modo ya tendré un estudio respiratorio completo del cual poder partir en cualquier caso en el que note algún tipo de empeoramiento pulmonar.

Por cierto, el cacharro este blanco extraño que aparece en las fotos es simplemente una pinza para la nariz 😉 😉

Y ahora nos encargamos del gran olvidado, motivo por el cual he realizado esta entrada.
Desde hace mucho tiempo, estas entradas serían una auténtica pesadilla para mi al tener que ir accionando el teclado con un dedo de mi mano derecha. Ahora mismo hasta eso me costaría trabajo, porque mi mano derecha está empezando a acusar la espasticidad también y me cuesta mantener los dedos abiertos, siéndome realmente difícil realizar la apertura de la mano al final del día, y si he estado trasteando o haciendo cosas, o simplemente pasar un poquito de calor, incluso por la mañana me cuesta abrir la mano derecha.

Hace casi dos años que prácticamente todo lo que implicaría mucho tecleo en el ordenador lo realizó utilizando un programa de reconocimiento de voz.
En el mercado hay mucho donde elegir, y yo estuve mirando posibilidades.
Hace ya bastantes años, mientras estudiaba la carrera, tuve ocasión de manejar un programa de reconocimiento de voz, y el resultado fue desastroso, siendo realmente difícil que reconociese tu voz y realmente escribiese lo que tú decías. Por ese motivo yo tenía bastante recelo en este tipo de programas, y busqué muchísimas opiniones al respecto.
Lo primero de todo que comprobé al buscar información es que el reconocimiento de voz había evolucionado muchísimo respecto a aquella primera remesa de programas con la que yo hice pruebas en la carrera. Luego ya se trataba de encontrar uno que sin ser una auténtica maravilla, lo cual se traduce en bastante caro, diera buen resultado para un nivel usuario normal.

El que yo utilizo es el Dragon NaturallySpeaking 12. Que yo sepa ya está la versión 13 en el mercado con alguna mejora. Pero en general con este programa yo me apaño bastante bien.

Utilizando este programa puedes navegar por Internet, realizar documentos utilizando el paquete Office de Microsoft, moverte por la pantalla haciendo mover la flechita del ratón sin necesidad de tocar este, abrir programas que tengamos en nuestro propio ordenador, hacer copia y pega, elegir programas o documentos y poder realizar las tareas típicas de hacer clic en el botón derecho del ratón y una infinidad de posibilidades simplemente utilizando comandos de voz.

A continuación pongo unas capturas de pantalla en las que se muestra parte de la barra de tareas que sale por defecto cuando inicias este programa, simplemente haciendo doble clic en el icono, como todos.
Sale un cuadro de diálogo en el cual eliges el perfil que has construido y con el cual has entrenado, y la barra que pongo a continuación con ejemplos de lo que se puede hacer.
Todo lo que veis entre comillas es lo que hay que decir, y el programa lo ejecuta inmediatamente.

Como digo siempre, haced clic en las imágenes para verlas más grandes.

Yo reconozco que hay muchas posibilidades que todavía no he utilizado y seguro que hay otras muchas que ignoro por que de momento no las necesito.

Evidentemente utilizar el programa requiere entrenamiento y habituarse a él, y es el propio programa que ofrece la posibilidad de hacerlo al principio cuando generas tu perfil y siempre que tú quieras hacerle aprender de tu modo de hablar, cadencia, palabras más utilizadas, o incluso enseñarle ciertos atajos para no tener que estar repitiendo lo mismo muchas veces.
Requiere cierto esfuerzo de adaptación, como he dicho, y al principio el programa debe aprender a escucharte siendo necesario un buen entrenamiento, siguiendo los tutoriales del propio programa, en los cuales hay material de sobra para realizar un entrenamiento más que efectivo.

Pongo una foto de la caja que vendría a casa cuando compras el programa que se vende actualmente.

El programa puede comprarse físicamente, en cuyo caso te llegaría a casa la caja que pongo en la foto y que generalmente incluye unos auriculares con micrófono.
También se puede comprar de forma virtual, de modo que lo que únicamente habría que hacer es descargarse el programa de la web del fabricante.

Vuelvo a decir que este es uno más de los que hay, no digo ni que sea mejor ni peor que otros, simplemente es el que yo utilizo y con el cual me he habituado a realizar las tareas del ordenador que requieren mucho tecleo. Por suerte aún puedo manejar con alguna dificultad el ratón para simplemente hacer clic en una navegación normal, pero cada vez lo utilizo más para navegar, para acostumbrarme a hacerlo.

 

DNS_13_HOME_BOXSHOT_PNG_LEFT_130_SPA

En la propia web de este, como de otros programas de reconocimiento de voz se ponen los requerimientos mínimos del equipo en el cual se va instalar el programa, así como los requerimientos aconsejables. Hay que tener esto muy en cuenta, porque si se tiene una mala tarjeta de sonido, o no se dispone de la posibilidad de poder manejar un micrófono y que se escuche con claridad, el programa correrá con problemas siendo culpa de nuestro equipo.
Evidentemente para ir sobre seguro podemos acercarnos a una tienda de informática y comprarlo allí explicando para qué lo queremos y cuál es el equipo del que disponemos.

El equipo que tengo hoy en día va más que sobrado, pero el año pasado antes de que lo cambiase tenía un equipo mucho más viejo, de 10 años, con lo básico que venía de la tienda y este programa funcionaba casi sin problemas. Lo único es que al tener muy poca memoria RAM en el equipo antiguo (3 gigas) le costaba un poquito seguirme cuando cogí soltura y ya hablaba rápido. Aparte de eso con aquel equipo, a día de hoy auténticamente vetusto, el programa funcionaba. 😉

Y hasta aquí la entrada de hoy.
Pocas fotos y mucha letra, pero creo que ha quedado bastante claro lo que venía a contar.
Creo que no me dejo ningún tipo de ayuda que utilice el día a día en el tintero. Si a lo largo del tiempo debo hacerme con otras o bien actualizar a algo mejor, cuando tenga novedades que comentaros aquí las encontrareis.

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5 comentarios en “Cachivaches V. Actualización por petición pública

  1. Conchi V.

    Muy interesante.
    Tengo en casa de mi madre otro “artefacto ” que le dieron en el hospital cuando se le encharcó algo los pulmones a mi padre. Es un aparato de “bolitas” de diferentes medidas para soplar. Lo probé y la verdad hay que hacer bastante fuerza para llegar a la última bola sin marearte. La buscaré en su casa y pondré la foto también.
    Yo estoy aquí en casa con la pierna encima de un cojín porque ayer tuve micro-rotura del sóleo en la pierna (quiero que se sepa que deben de saber mucho los médicos porque con un simple vistazo y sin ninguna ecografía ni escaneo ni nada ya saben lo que tienes 😞). Que sirva también como denuncia esto en tu blog.
    Un abrazo Juanjo.

    1. Juanjo Martín

      Todos estos cacharros que sirven para hacer ejercicio o los pulmones pueden ser de utilidad.
      Siento mucho saber que estás lesionada, y lo mismo de siempre suelo defender a los profesionales sanitarios exactamente por defender a los buenos hay que criticar a los que, o bien no nos tratan como personas con una enfermedad o que han sufrido un percance o bien nos tratan con demasiada prepotencia asumiendo que no vamos a ser capaces de comprender lo que nos digan.
      Se impone un paciente pro activo en el que el trato con el médico sea de tu a tu, cada cual en su lugar, el médico tiene los conocimientos técnicos necesarios para intentar solucionar nuestros problemas en teoría, pero quien lo está sufriendo y quien debe decir si las terapias que el profesional sanitario nos propone funcionan o no somos nosotros.

  2. Cristina

    Hola Juanjo!! Muy interesante como siempre!!! Yo tengo disminución de la capacidad torácica y los músculos tb afectados…, por eso me atraganto con facilidad y tengo que tener cuidado. A mí el fisio me hace ejercicios con el ambu, me sirven mucho pero me dejan bastante agotada… Lo que tú propones lo podemos hacer en casa, así que muchas gracias!!!!!
    Mucha fuerza!!!!

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias Cristina.
      Intento que cada vez que cuelgo algo en este sitio pueda resultar de utilidad a alguien más aparte de mi.
      Estas válvulas para entrenar la musculatura respiratoria suelen ser asequibles si bien hay de muchos precios. La que yo muestro en la entrada cuesta 35 € y algo muy bueno que tiene es que se puede desmontar y limpiar completamente de modo que tienes para muchísimo tiempo. Pero vamos que tan sólo es acercarse a una ortopedia y preguntar por este tipo de válvulas.
      Desde luego es un ejercicio que complementaría muy bien lo que haces con el fisioterapeuta.
      Un beso.

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