Programa cargado listo para el funcionamiento,… creo

Ya estoy de nuevo por aquí con más noticias respecto a la bomba de baclofeno.

En esta ocasión he ido dos semanas seguidas, dos lunes consecutivos. En una me rellenaron la bomba y me subieron la dosis y en la del lunes pasado volvieron a subirme la cantidad, aunque no tanto como en las últimas ocasiones.
Ahora mismo tengo la bomba programada en 850 µg al día, con un bolo de 200 µg que se dosifica de una vez en una hora determinada de la tarde, que es cuando yo solía encontrarme peor. Y eso parece que ha cambiado, pero hablaré de esto más adelante.

En esta ocasión parece que hemos acertado con la cantidad, y los espasmos han desaparecido. No hemos conseguido que el clonus desaparezca completamente aunque sí ha remitido muchísimo.
Las piernas están más relajadas, como les gusta comprobar a mis hijas, que me dan golpecitos en los gemelos y en el muslo y ellas son las que deciden si está blandito o no… 🙂
En principio, con esta subida y la nueva carga, no tengo que volver hasta principios del mes de julio para volver a recargar la bomba, a no ser que pase algo raro, que fervientemente espero que no.

Hay una cosa curiosa respecto a la bomba que yo por supuesto no me había enterado, y me lo descubrieron mis dos pequeñas.
Estaba yo sentado en el sofá, jugando con ellas haciendo un poco el cafre, que la verdad es que nos gusta a los tres. Se pusieron encima de donde está localizada la bomba, y como está justo debajo de la piel se nota duro al tacto, como dicen ellas, como si tuviera una piedra ahí metida.
La más pequeña dice que yo soy el lobo del cuento de los cabritillos y que me han metido las piedras… 😀 😀
Bueno, a lo que iba.
Pues tocaron por ahí y les entró la curiosidad, me subieron la camiseta y empezaron a tocar la zona de la bomba riéndose. Tengo que decir que la pequeña cicatriz de la operación está absolutamente curada y no ha dado ningún problema, de hecho como he comentado en otras ocasiones si no fuera porque cuando te tocas notas el bulto, ni siquiera te enteras de que llevas el trasto este ahí metido.
Una de ellas quiso recostarse en mi barriga y puso la oreja encima de la bomba. Se levantó como un resorte y se me quedó mirando: “¡Papá, tienes un hámster dentro!”.
Supongo que debí poner una cara como la que debéis poner vosotros ahora.
Por supuesto a la otra le faltó tiempo para poner su oreja encima de la zona donde está la bomba: “¡Es verdad, tienes algo corriendo dentro!”
Yo no me enterado nunca de nada, pero si que se escucha un sonido del mecanismo dosificador de la bomba.
Y la verdad es que la explicación del hámster me gusta. Parece que un hámster está corriendo en la típica rueda, con un RRRRRRR un poco metálico.
Estas niñas molan. 🙂 🙂 🙂

Bueno pues aparte de que ahora cuando les parece vienen a comprobar que mi hámster sigue corriendo, parece que por fin me he quitado esa parte más molesta, y vuelvo a repetir, no dolorosa, producida por la enorme espasticidad que esta enfermedad me provoca en las piernas.

Respecto al bolo de 200 µg que me pone por la tarde, estoy pensando en cambiarlo y que me lo ponga de madrugada, sobre las seis de la mañana, para despertarme más activo y ese atontamiento momentáneo que provoca el baclofeno al ser dosificado en una cantidad mayor, pasarlo durmiendo o en la cama, porque creo que en general ese cambio me sentará bien, y por las tardes no tener ese momento de abuelete dando la cabezada.

Y ahora una parte menos amable.

La espasticidad en las manos sigue aumentando, y mi mano izquierda excepto en las pocas ocasiones en que llevo puesta la férula o me ponen un objeto en la mano, está cerrada en un puño que a lo largo del día se va apretando con más fuerza hasta el punto de que si no tengo la precaución de llevar las uñas bien cortas puedo incluso clavármelas, como me ha sucedido ya en alguna ocasión.
La mano izquierda por lo tanto está completamente inutilizada y únicamente me sirve como apoyo para utilizar el puño como base para apoyar algo, ya que el brazo y el codo aún puedo moverlo, si bien no del todo.

Mucho más me preocupa la movilidad de mi mano derecha, que está empezando a comportarse como se comportaba mi mano izquierda hace un par de años y ya hay ratos en que la tengo cerrada y debo obligar mis dedos a abrirse apoyándomelos en la cara o utilizando las esquinas de una mesa.

Ya he comentado alguna vez que de escribir a mano hace tiempo que me he olvidado, pero ahora me cuesta muchísimo incluso poder hacer una firma que se parezca lejanamente a lo que siempre fue mi rúbrica, y si bien el brazo derecho aún puedo moverlo con semi normalidad, el hecho de tener esta mano ya espástica prácticamente todo el día me lleva a cuestionarme muchas cosas.

Ya lo he comentado en otra ocasión, pero quiero probar a que me pongan toxina botulínica en los músculos de la mano a ver si así se relajan lo suficiente como para poder hacer algo de ejercicio y tardar mucho más en perder la movilidad en mi mano derecha, por que realmente para usar el ratón del ordenador o incluso coger algunas cosas todavía puedo servirme de ella y tener que olvidarme de eso sería un golpe más a acumular a muchos que llevo ya arrastras.

El empeoramiento de mi mano derecha, para el cual me temo no hay remedio tampoco, me hace pensar en muchas cosas, y se me acumulan muchas ideas en la cabeza.
Esto lo trataré en una nueva entrada que me temo tendrá un carácter mucho menos amable que esta.
No me lo tengáis en cuenta.

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9 comentarios en “Programa cargado listo para el funcionamiento,… creo

  1. Conchi V.

    Hola Juanjo. Entiendo tu pesadumbre con las manos. Ponte la toxina tienes que probar todo de todo, no tires la toalla.
    Ahora el tema más amable … Me ha encantado lo que cuentas de tus niñas y el hamster, son un encanto y me has arrancado una sonrisa 😀. Piensa en ello porque eso te da la vida.
    Un abrazo,
    Conchi

    1. Juanjo Martín

      Por supuesto que probaré de todo!
      Mientras haya opciones habrá esperanzas aunque sea de no empeorar rápido.
      Y respecto a lo otro la verdad es que con estas niñas no te aburres… 😉

  2. Chefi

    Me alegro mucho que mejorara tu espasticidad, espero que tengas suerte con la toxina, a mi no me la quisieron poner, lo mio no era espasticidad la pedía para el dolor. Las niñas son superocurrentes, la alegría de la casa.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Chefi!
      La verdad es que hasta donde yo sé la toxina botulínica no se utiliza para el tratamiento del dolor a no ser que esté causado por la tensión en algún músculo, y entonces lo que se buscaría es que este músculo se relajase para dejar de producir dolor como por ejemplo en las tortícolis.
      Si el dolor no es causado por un motivo muscular dudo que la toxina pudiese hacer algo…
      Ojalá hubiese algo para el dolor que fuese realmente efectivo, pero ese síntoma es de los más puñeteros para tratar en nuestra enfermedad.
      A pesar de estar prácticamente tetrapléjico debido a la espasticidad me considero afortunado por no tener dolor alguno hasta el momento.
      Ese es uno de mis mayores miedos.
      Un abrazo

  3. Belen

    Hola Juanjo, me alegra también tu mejoría de la espasticidad ya que se lo que significa Yo la mano que tengo cerrada es la derecha y he tenido que aprender a comer y hasta a arascarme la cabeza con la izquierda, eso sí puedo. Porque ya me cuesta hasta los dos brazos levantarlos y no llego a lugar que me pica. Y lo que tu dices tienes toda la razón de los precios que tienen las necesidades que tenemos y que no se pueden adquirir por su alto coste. Pero me alegro un montón que por lo menos hayas notado esa mejoría y tengas a esas dos preciosidades que te animan tanto. Besos

    1. Juanjo Martín

      La verdad es que es un verdadero coñazo, eh?
      Desde luego puestos a elegir tener las piernas rígidas y con los reflejos exaltados constantemente prefiero tenerlas relajadas aunque sigan sin funcionar.
      En los brazos y las manos es otro cantar.
      No tenerlos muy rígidos vale pero prefiero tener los rígidos y cansarme pero poder moverlos que perder la movilidad de ellos.
      Por eso utilizar la toxina botulínica para la mano derecha que es la que quiero ejercitar.
      Está demostrado que el ejercicio físico favorece el hecho de ralentizar la perdida de estas facultades, aún en el caso de esclerosis virulentas como la mía.
      Afortunadamente cuando no llego a algo suelo tener a alguien cerca que me lo alcanza.
      La importancia de no sentirse ni estar solo es fundamental.
      Un fuerte abrazo.

  4. Maite

    Me alegro Juanjo que la espasticidad esté mejor, de los clonus, recuerdo cómo decías hace tiempo, que jugabas con la peque y ahora con lo que cuentas del hámster, tus hijas, son divinas, te dan energía para seguir.
    Espero que la toxina te cause efecto deseado, cuando te la pongan, es bastante desesperante lo que cuentas tú y Belén

    Un besazo

    1. Juanjo Martín

      Ya he hablado con los doctores y ven bastante factible utilizar la toxina botulínica en mis manos.
      Lo malo es que nos acercamos al verano y como los malditos gestores sanitarios se niegan a contratar gente para suplir las vacaciones de los profesionales, van a estar un poco hasta arriba de trabajo.
      Pero una vez más me siento más que bien tratado por los profesionales que me atienden tanto en Zaragoza como Teruel.
      Y tienes toda la razón con mis monstruitos… la verdad es que son la mayor alegría que tengo en mi día a día.

  5. Maite

    Ayy Juanjo, te dan una de cal y otra de arena, la toxina es viable pero tal vez no en verano.
    Sea como sea la probarás de nuevo y espero, de corazón, que notes el beneficio.
    Un besazo

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