A veces se acumulan las cosas

En esta ocasión la tardanza en actualizar el blog ha sido deliberada, porque realmente se han juntado varias visitas médicas y quería hacer un resumen de todas ellas, así os soy menos cansino 😉

El pasado día 8 de mayo fui por fin a reajustar la cantidad de baclofeno intratecal en la bomba.

Volvieron a subirme 100 microgramos, quedándome actualmente ya en 550 al día.

Y en esta ocasión, para variar, hubo un pero. Como ya os comenté volví a notar los clonus y espasmos, sobre todo por las mañanas después de estar toda la noche sin prácticamente moverme, y esperaba esta subida para que como había pasado hasta ahora, esto dejase de suceder.

Bueno, pues tras la subida estuve 3 días así como adormilado, un poco más tonto de lo normal vaya, que es lo que me ha sucedido las otras veces que me han subido 100 microgramos de golpe.

Pero en esta ocasión no he notado absolutamente ninguna mejoría. He seguido desarrollando clonus cuando me ponían el pie en el suelo  y en lugar de ponerlo plano, colocaban primero la punta. Eso hacía que empezase a temblar y estaba así unos segundos. Y por las mañanas, cuándo me visten y me dan la vuelta para subir el pantalón por el trasero, volvía a tener espasmos en ambas piernas también durante unos segundos.

Para nada tan extensos como antes de poner la bomba, pero ahí siguen.

Tengo la esperanza de que el próximo lunes 22 que vuelvo a visitar a mi neurocirujana para proceder a rellenar la bomba de nuevo, vuelva a subirme la medicación y ahora sí que note los efectos el baclofeno intratecal.

Realmente cuando ya te has hecho a la idea de que tus piernas no las vas a mover ya por tus propios medios, el hecho de tenerlas por lo menos relajadas y que no se desencadenen estos movimientos involuntarios cuando te manipulan, es algo que cuando deja de ocurrir echas de menos.

Y como siempre, hablo solo por mí por supuesto.

En la siguiente entrada comentaré si una nueva subida ha venido acompañada esta vez de la consiguiente relajación muscular.

Que tanto clonus como espasmos desaparezcan es lo más esperado y por lo tanto lo que más se ve, pero esta bajada en la espasticidad también repercute muy positivamente en una mejora de la circulación en mis piernas, con un retorno venoso menos problemático, y por lo tanto se inflaman menos los pies al cabo del día, y es algo beneficioso muy a tener en cuenta también.

Este efecto del baclofeno intratecal, unido a los ejercicios diarios que hago con la plataforma vibratoria y la máquina de andar sentado, más las dos visitas semanales del fisioterapeuta, creo que dan un buen resultado al estado general de mis piernas particularmente y por extensión a mi estado general.

Seguiremos hablando de esto.

Por otra parte ayer tuve mi visita periódica con el neurólogo, en principio simplemente para ver mi estado general, en el que pudo constatar el empeoramiento de mi mano derecha respecto a la visita anterior.

También los resultados del test neuropsicológico, en el que por suerte no hay nada reseñable. Parece que de momento el coco es lo único que funciona más o menos bien 🙂 🙂 🙂

Haciendo un repaso de la medicación que estoy tomando llegamos al tema de la Simvastatina.

Como recordaréis si seguís el blog, hace más de 2 años que tomo este fármaco, y fue algo a lo que llegamos un acuerdo mi neurólogo y yo en función de un estudio que vimos en 2014.

Este estudio se había realizado en esclerosis múltiple secundaria progresiva y parece que indicaba una ralentización en la neurodegeneración.

Seguramente, si sois inquietos como yo y os gusta mirar publicaciones para ver el estado de las investigaciones en esclerosis múltiple, habréis visto cosas publicadas sobre este fármaco. Indicado para tratar el exceso de colesterol, como todas las estatinas, pero en esta en concreto se miraba si podía tener ese efecto protector respecto a la neurodegeneración y por tanto el avance en la discapacidad.

Después de más de 2 años con él, tomando diariamente 60 miligramos todas las noches, en mi caso, como podéis comprobar, no se ha observado ningún efecto enlenteciendo y mucho menos deteniendo el avance de la enfermedad, así que ayer decidimos suprimir este fármaco.

La suerte es que no es un fármaco que presente una habituación a él, por lo tanto se puede dejar de un día para otro sin ningún problema.

Así que una cosa menos para tomarme.

Además estuvimos hablando de la conveniencia de ver si cuando el baclofeno intratecal haga su efecto correctamente, realmente necesito el clonazepam para poder dormir por la noche.

La verdad es que si tengo las piernas relajadas y me he movido durante el día, llego a la noche cansado, pero hasta ahora he seguido tomando el clonazepam, porque indefectiblemente tras 2 horas de su ingesta me quedo dormido esté como esté, ya esté la silla, sentado en el sofá o incluso hablando con la gente, me quedo tostado sin darme cuenta 😉

En este caso, este fármaco sí que puede presentar problemas de síndrome de abstinencia, y el neurólogo me proporcionó una pauta para poder dejarlo sin que se presenten estos problemas y así ver si puedo conciliar el sueño por mis propios medios.

De ser así, otro fármaco más que me quitaría, quedando únicamente el Escitalopram por las mañanas y por supuesto el baclofeno intratecal, que como la procesión, va por dentro, y de eso me olvido.

Estoy de acuerdo en que quitarme fármacos que realmente no me hacen nada o puedo pasar sin ellos es una buena idea.

Y como siempre, cuando tengo mi visita con el neurólogo siempre acabamos hablando de lo que puede estar viniendo, y por desgracia de momento no hay nada a la vista que sea ilusionante.

Hay fármacos que se les está haciendo una publicidad enorme, y es más una operación de marketing que lo que realmente podemos esperar de sus efectos, aunque seguro que hay afectados a los que les hace bien ese tipo de fármacos, como el famoso ocrelizumab, pero que es más el hecho de ser el primero que parece que ha tenido un efecto demostrado, aunque muy modesto, en las esclerosis progresivas, más que la efectividad del mismo.

La gran tarea pendiente de la investigación es atajar de forma efectiva la parte degenerativa de la enfermedad, porque la parte inflamatoria ya la van teniendo bastante controlada, y a la vista están los diferentes fármacos moduladores que regulan esta respuesta inflamatoria.

Pero la parte degenerativa de la enfermedad es una grandísima desconocida, no teniéndose claras ni sus bases moleculares, de modo que ahí queda todavía muchísimo por hacer.

Los tratamientos con células madre siguen siendo de momento un gran fiasco, y todavía no saben el porqué de este hecho, cuando in vitro todo parece indicar que va a ser un resultado excelente, al pasar a modelo humano los resultados caen estrepitosamente.

Pero es en esta parte que estudia la fase neurodegenerativa de la enfermedad dónde los enfermos de esclerosis múltiple, y principalmente los progresivos, debemos poner nuestras esperanzas.

Que se abran todas las líneas de investigación posibles, que se cuente con suficiente financiación para realizar el trabajo de forma correcta, y esperar que alguno de estos caminos acabe en algo realmente útil para, al menos, parar el avance de la enfermedad.

De la regeneración de la mielina e intentar restaurar nuestros maltrechos nervios ya se verá.

Ojalá se descubriera algo que tuviese estos dos componentes, por supuesto. Y que demostrarse ser efectivo más allá de la placa de Petri y los cultivos celulares in vitro.

Pero seamos realistas.

Esta enfermedad es tremendamente compleja y tiene aspectos que son desconocidos por los especialistas más expertos en ella, así que la espera se intuye larga.

Con eso se completa esta entrada de informe de novedades, aunque todavía comentamos un aspecto más con el neurólogo con el que estoy profundamente de acuerdo, y que seguramente podremos comentar en nuestra sala de espera.

Abrazos y fuerza a todos.

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17 comentarios en “A veces se acumulan las cosas

  1. Merche

    Hola
    Llevo 2 sesiones intensas con la fisio neuróloga que he empezado con Bobath y para empezar a trabajar conmigo me quito los espasmos induciéndolos restregando enérgicamente las plantas de los pies para que salieran y puedo deciros que lo consiguió.
    Utilizo para ello una alfombrilla de los chinos con pequeños pinchitos de goma.
    He sido siempre muy desconfiada con medicinas alternativas pero he de deciros que de momento estoy contenta porque además estoy en manos de una profesional.
    Si me permitis os ire diciendo tanto lo bueno como lo malo.
    No he suprimido ninguna medicación ni las 2 sesiones semanales de estiramientos pues mi espasticidad es también severa.

      1. Nines Muñoz

        ¿Incautos? Ya quisieran muchos tener en su asociación alguien como tú, que se moviera tanto y que compartiera sus experiencias en un blog. Incauto tú, si de verás te ves así. Otro abrazo (por incauto 😋) Y una colleja.

  2. Conchi V.

    Hola Juanjo.
    ¿Tú cansino? para nadaaaa 😉.
    Espero que poco a poco se ajusten tus clonus.
    También pienso que en el Ocrelizumab hay mucha publicidad y marketing pero nos agarramos a un clavo ardiendo.
    Aunque tengo algo de “esperanza” en ella, no sé si soy tonta o no pero pienso que si no me arriesgo a lo que me indiquen o me ofrezcan no avanzaré. Y pregunté en diciembre por la Simvastatina, me dijo mi neuro que verdaderamente no se sabía cuanto se tenía que tomar.
    Un abrazo amigo. 👋

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias Conchi.
      El tema de la simvastatina en lo que hay publicado hablan de 80 miligramos al día, pero vamos que la prueba la puedes hacer poniéndote de acuerdo con el neurólogo, porque es un medicamento generalmente muy bien tolerado y además muy barato subvencionado por el sistema de salud.
      Un beso.

    2. Maite

      Hola Conchi, sierto que hay mucha publicidad con el ocrelizumab y que no todos los que lo están recibiendo sienten beneficios, creo que sólo al 20%, pero yo que estoy en un ensayo clínico con él, si noto que estoy más estable y la espasticidad que tenía bajo un montón.
      Tenemos una enfermedad caprichosa, complicada e “individualista”.

  3. José María

    hola Juanjo buenas tardes soy José María y como sabes estoy con el protocolo de altas dosis de vitamina D llevo un año con ello y no había notado ninguna mejoría pero al partir del mes número 13 es decir desde hace como cosa de un mes y medio he visto que me ha remitido completamente la espasticidad dejándome como consecuencia un aspecto beneficioso y otro perjudicial punto es beneficioso es el no tener ya los dolores que me acuciaba han debido a estar tan espástico en piernas y tronco todo el día haciéndose que se me hubiera todo el cuerpo como si fuera un sólido rígido en fin tú ya sabes cómo es eso de la espasticidad. En el aspecto perjudicial y es ahí donde está mi pregunta he perdido todos los soportes que me hacían andar ya que como sabes la espasticidad en cierta medida es buena para controlar un poco el movimiento apoyándote precisamente en esa rigidez punto ahora estoy completamente laxo en musculatura y ando peor porque noto que tengo muchísima flojedad en los músculos con lo cual por un lado puede ser que la vitamina D haya hecho su función ya que la espasticidad fue lo último que me ocurrió el sintomatología y es lo primero que ha desaparecido tal como dice el protocolo pero en contra me veo mucho más dependiente y no puedo andar trayectos cómo andaba antes quería saber si tú también cuando te ha desaparecido la espasticidad te ha quedado esa flojedad muscular y que ahora hay que fortalecer por medio de fisioterapia. Un abrazo

    1. Juanjo Martín

      Hola José María.
      Por desgracia lucha contra la espasticidad siempre conlleva la debilidad muscular.
      Quitar espasticidad al mismo tiempo nos quita tono muscular por lo tanto lo que cuentas es absolutamente normal al haber quitado la espasticidad que te dejaba rígido.
      la gran pelea con la espasticidad es siempre intentar quitarla pero no tanto como para producir ausencia de tono muscular y por tanto debilidad muscular.
      Eso es siempre lo más preocupante y el colateral de actuar en la espasticidad. No es un efecto secundario propiamente dicho, puesto que son efectos relacionados y cuando actúas en uno indefectiblemente actúas en otro.
      Realmente espero que en tu caso se pueda volver a dar un poquito de espasticidad y mediante los ejercicios guiados por un fisioterapeuta puedas fortalecer el músculo para volver a tener más tono.
      Si has visto el blog verás que uno de los planes que yo tenía con la bomba de baclofeno era precisamente quitar la espasticidad pero no tanto como para producir una debilidad que me impidiese fortalecer los músculos para poder aunque sea mantenerme en pie, pero esto no ha sido posible.
      El tono muscular de mis piernas y también de mi tronco ha bajado a límites incompatibles con mantenerse en pie, de modo que a lo que yo aspiro es a quitar definitivamente la espasticidad y esa sensación desagradable de rigidez y aunque no pueda mantenerme en pie ni caminar pueda estar sentado y relajado.
      Un fuerte abrazo.

  4. Chefi

    Hola soy Chefi, siento que no te haga mucha efecto el baclofeno, supongo que llegarás a regularlo de forma que te calme el clonus. Yo también tengo clonus al poner de puntillas la pierna izquierda, estoy tomando naclofeno oral. Dices que estás tomando escitaloplan, ¿es para la fatiga? Para eso, yo tomo amantadine pero no me va muy bien a la circulación de las piernas, no sé si es por eso o es por otra cosa. Yo con mi neurólogo no tengo feeling, no les gusta que preguntes y menos que protestes.

    1. Juanjo Martín

      No sabes lo que siento que no haya buena comunicación con tu neurólogo. Creo que es fundamental que haya una relación de complicidad entre paciente y médico para que se dé un tratamiento más completo.
      Respecto a lo que comentas de la amantadina, ese suele ser el tratamiento de elección para la fatiga si bien es bastante poco efectivo. Yo también lo estuve tomando una temporada y lo dejé por ineficaz.
      Realmente no creo que influya mucho la amantadina con la mala circulación. Es más probable que la mala circulación sea a causa de la espasticidad de tus piernas, que como en mi caso constriñen las venas y el retorno venoso se dificulta.
      El baclofeno oral es muy poco efectivo ya que de la cantidad que tomas únicamente llega a pasar la barrera hematoencefalica, y realmente llegar al lugar donde se produce el efecto menos del 30%. Por ello es muchísimo más efectivo el baclofeno intratecal.
      Pero claro estamos hablando de espasticidades muy severas que no remiten con nada como por desgracia es mi caso.
      El escitalopram al que hago referencia es un antidepresivo.

    2. Maite

      Hola Chefi, yo estuve con Amantadine para la fatiga, hace 5 años, hasta que me la retiraron porque mi cuerpo la empezó a rechazar, surgió algo que el prospecto pone bien claro, a parte de edemas en las piernas, tuve libelo reticularis, que es una cuestión venosa, y tenía las piernas como si tuviera unas ” medias de encaje de venas azules y rojas” nada estéticas.
      Al año, después de la intoxicación, volvieron a ser normales.
      Suerte

  5. Maite

    Hola Juanjo
    Tú no eres cansino para nada, siempre nos estás aportando con tu padecer y tus reflexiones.
    Ojalá la neurocirujana pueda regularte la bomba de nuevo…
    Un abrazo grande

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