Conforme aparecen nuevas señales toca modificar pareceres

Hola de nuevo.

Esta vez sí. Sin tardar tanto y en pleno Viernes Santo, con cada cual andando su viacrucis particular.

Los que soléis venir por aquí sabéis de sobra cuál es el mío y por extensión el vuestro.

En fin… Al turrón!

Cómo  siempre las cosas no salen como tienes planeado.

Mi padre siempre dice una frase que lo describe perfectamente: haces planes y te salen planos… qué razón tiene este hombre…

Pues al final se conjuraron los espíritus primaverales junto con alguna manada de duendes que debo tener por casa, de esos que se encargan de fastidiar las cosas a escondidas y fue imposible ir a la visita concertada con la neurocirujana para subir la cantidad de baclofeno intratecal diaria que difunde la bomba.

Así que toca modificar la fecha y a ver cuando puedo ir a subir esta dosificación.

El clonus que volvía a mis piernas lo tengo ya presente y los espasmos por las mañanas, me vuelven a aparecer.

El hecho de que sean tan solo por las mañanas quizá está relacionado con cómo debo dormir, o más bien como la enfermedad me obliga a dormir.

Yo hace más de 2 años que soy incapaz de cambiar de postura en la cama, por lo tanto alguien debe ponerme en una posición cómoda para coger el sueño, que en mi caso es tumbado del lado izquierdo.

Aprovechando los efectos del clonazepam que me tomo por la noche, en el que más que la relajación muscular busco el efecto secundario del tremendo sueño que produce.

Si no fuera por esta pastillita no tengo ni idea de a la hora que podría dormirme si es que lo consiguiese.

Bueno, pues ya estoy con los efectos adormilantes del clonazepam y una persona me ha puesto en mi posición preferida para dormir.

Los efectos del clonazepam no me duran más allá de tres o cuatro horas y son las que duermo seguido. Cuando estos efectos pasan, evidentemente sucede otra cosa, llevo tres o cuatro horas en la misma posición ya que mi cuerpo es absolutamente incapaz de moverse lo más mínimo de cintura para abajo para poder cambiar de postura, y la incomodidad e incluso el dolor de permanecer en la misma posición tanto rato me despiertan. De modo que yo debo despertar a alguien para que me cambie de postura,  generalmente boca arriba. Aquí ya depende de la suerte de si me quedaré dormido más o menos rápido o puedo quedarme horas mirando el techo sin poderme mover.

Afortunadamente estando boca arriba puedo utilizar el mando de la cama articulada y subir piernas o subir torso para modificar un poco la postura, pero evidentemente siempre boca arriba.

La coña es que así en esta postura, subiendo y bajando piernas y tronco con la cama articulada suelo pasar el resto de la noche en un duermevela incómodo por no molestar más a quien deba cambiarme de postura, aunque al menos una vez más siempre debo despertarle porque estando boca arriba mucho rato indefectiblemente siempre me surge un dolor punzante en el talón derecho que únicamente pasa con un cambio de postura de lado o bien sacar el pie de la cama y dejarlo colgando unos segundos. Evidentemente siempre suelo elegir esta segunda opción para no fastidiar demasiado a quién debe cambiarme de postura ya que un cambio de boca arriba a de costado implica más tiempo y hacer fuerza.

La cuestión es que en toda la noche duerma o no, suelo estar en dos posturas, por lo tanto el cuerpo ya se queda rígido de por sí, y por la mañana cuándo me tienen que vestir, lo que suele ser el estirarse normal de una persona que acaba de dormir y que suele ser hasta placentero, en mi caso ahora sin el efecto total del baclofeno intratecal se convierte en espasmos de piernas y tronco.

Esto lo tengo ahora y se va despertando poco a poco cuando el efecto del baclofeno intratecal va atenuándose.

Espero fervientemente que haya una cantidad de baclofeno para programar la bomba que sea duradero en el tiempo y no deba ir cada tres semanas a subirlo, porque como sea así, no sé realmente cómo ni cuánto me va a durar el hecho de haberme implantado la bomba.

Para poner las cosas más divertidas, seguro que recordáis que siempre digo que el baclofeno intratecal no tiene el menor efecto en mis manos y que las sigo notando rígidas.

Pues quizá es algo que he dicho demasiado rápido, porque ahora que noto el clonus y los espasmos más claros la rigidez de mi mano derecha es mucho mayor hasta el punto de que realmente no puedo abrirla por las tardes.

Mi mano izquierda hace mucho tiempo que es absolutamente nula y excepto los ratos en los que utilizo la férula, está cerrada en un puño rígido.

Así que quizá sí que estaba notando algo aunque fuese leve y yo no lo percibiese como tal en las manos.

Debo esperar entonces a que me vuelvan a dar cita para subir de nuevo la cantidad de baclofeno diario a introducir dentro de mi columna vertebral.

La neurocirujana me dijo que intentaríamos llegar a dosis terapéutica antes de junio, y realmente espero conseguir esa dosis que no haya que modificar en el tiempo al menos durante una temporada larga.

Viendo además cómo se me está quedando la mano derecha en esta última semana, he vuelto a pensar en la toxina botulínica.

Tengo que hablar con la médico rehabilitadora a ver si es factible utilizar esta toxina inyectada en los músculos de la mano, usando al mismo tiempo el baclofeno intratecal.

A ver si consigo algo más de movilidad en la mano derecha.

La verdad es que no tengo la menor idea de si la interacción de estas dos sustancias puede ser contraproducente o no.

Desde luego con el baclofeno oral no había problema, ya que me han puesto toxina botulínica en tres ocasiones estando tomando 75 miligramos diarios de baclofeno oral, con los resultados que ya he comentado aquí en su día. Y que podéis recordar utilizando simplemente la búsqueda por categorías.

Ahora espero poder hacer esta prueba para tener ese pequeño punto de independencia que da el poder utilizar un ratón de ordenador, poder coger por tus propios medios un cubierto aunque sea con engrosador y poder abrir la mano para coger la de mis hijas o algún juguete para introducirme un rato en su mundo.

La aceptación y la adaptación nunca son fáciles, y a mí cada vez me está costando más trabajo lograrlo.

Seguiremos informando.

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8 comentarios en “Conforme aparecen nuevas señales toca modificar pareceres

  1. Conchi V.

    Hola Juanjo.
    Me comentó mi neuro que lo bueno para nosotros y para todo el mundo era dormir del lado izquierdo o boca arriba (yo pensaba anted que era al revés), eso lo haces bien, yo estoy intentando acostumbrarme a ese lado. Ya nos contarás si te puedes poner al final la toxina, espero que sí.
    Yo he notado varias veces y en varios días un ” micro cortocircuito” en la pierna izquierda, no me he caído por ser tan pequeño como menos de medio segundo, pero he doblado la rodilla un poco como si no fuera a sostenerme (y esta pierna es la que tengo fuerte). Eso acompañado de mi mano derecha que aunque se mueve normal el tacto lo noto diferente, me recomendaron dormir con la mano estirada (esto lo pongo por si lo lee alguien que le pueda interesar). Aunque cada uno con sus dolencias diferentes estamos aquí para intentar ayudarnos lo que se pueda por si acaso.
    Un abrazo muy fuerte.
    Conchi

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias por comentarnos también tus putaditas escleroseras… Que la gente que pueda pasarse y nos lea al menos vea que realmente no están solos, y que con un comentario están ya en contacto con gente que los va a entender seguro.
      Un besote.

  2. Maite

    Hola Juanjo, espero que la neurocirujana pueda regularte la bomba, lo estás necesitando y que la rehabilitadora tome en cuenta la toxina.
    Hay un libro, tal vez lo conozcas, “Método de manutención y manual de los enfermos, ergomotrucidad en el ámbito sanitario generalidades y educación gestual específica”. Paul Dotte.
    Tomo I, 5° edición- ed. Sprinter.
    Es importante que al cuidador un fisio le enseñe a aprender las técnicas.
    Es muy útil para que el cuidador pueda hacer las movilizaciones, desplazamientos y transferencias sin fastidiarse el cuerpo y la espalda, utiliza una técnica muy buena, que es el efecto palanca, que facilita que el cuidador movilice el cuerpo del enfermo sin hacer fuerza.
    Conchi te comenta que es bueno dormir del lado izquierdo, yo lo hago, porque mis lumbares no permiten hacerlo boca arriba. Mi madre que lleva años haciendo yoga, dice que dormir de ese lado es bueno para el corazón y el hígado. ??.
    Ojalá puedan dar respuesta cuanto antes a tus problemas.
    Un beso y mucha fuerza.

  3. Merche

    Hola
    Solo haceros participes de mi nueva andadura que acabo de empezar.
    Tras un curso intensivo de unos días de Bobath al cual me preste voluntaria que impartían fisios especializados de Neurología de Madrid dirigidos por una profesora inglesa me di cuenta que quería seguir pues note unas sensaciones que no había sentido y también me motivo para alcanzar objetivos que quiero.
    Ahora me lo esta aplicando en casa una profesora de esta materia especializada en Bobath y en Perfetti.
    Los resultados os los ire diciendo puede que no sean los esperados pero quiero intentarlo.

    1. Juanjo Martín

      Desde luego pásate por aquí cuando tengas resultados y nos comentas.
      Esas técnicas de fisioterapia son relativamente desconocidas y hay buenos resultados.

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