Y seguimos ajustando la bomba

Últimamente estoy en todas partes menos aquí, y mira que me gusta hablaros desde este lugar, porque siempre suele implicar un respiro, una parada para pensar y flexionar sobre mi estado general y las ilusiones y metas que me voy haciendo.

En cuanto al estado general, por desgracia, prácticamente no tengo noticias. Y como ya he dicho en muchas ocasiones, en una enfermedad neurodegenerativa eso siempre es una buena noticia en realidad.

Sí que he notado un empeoramiento general en mi mano izquierda sobre todo, y ya soy absolutamente incapaz de abrirla sin ayuda. Hace unos meses sobre todo por las mañanas podía abrir mi mano izquierda casi completamente, ahora eso es absolutamente imposible. Estoy permanentemente con el puño cerrado y únicamente abro la mano cuando tengo la férula puesta.

Supongo que de tener la mano cerrada tantísimo tiempo se deben estar atrofiando los tendones y hay días que siento dolor cuando intento abrir la mano o cuando me la abren para poner dicha férula.

Por lo visto tengo que ponerme el cacharrete este bastante más a menudo.

Y esto choca bastante con el tema del baclofeno intratecal, ya que el pasado día 20 de marzo volvieron a subirme la cantidad 100 microgramos, estando actualmente ya en 450 microgramos al día.

En esta ocasión parece que sí que he notado los primeros días la subida de medicación, estando medio somnoliento y con unas leves nauseas por las mañanas y por las tardes. Aunque tengo dudas de que eso fuera por él baclofeno aumentado y no fuese un malestar general que simplemente coincidió en el tiempo con la subida en la dosificación de la bomba.

El próximo lunes día 10 vuelvo a la visita de la neurocirujana y presumiblemente volveremos a subir la medicación, en primer lugar porque vuelvo a notar las piernas con algo de espasticidad y tanto en brazos como en manos no noto absolutamente nada de efecto.

En realidad a estas alturas de la película dudo mucho que me haga efecto alguno en las manos ya, únicamente espero poder controlar la espasticidad de las piernas y que sea más o menos sencillo manejarme, sin tener que la persona que me mueve llegar a la extenuación física como antes de implantar la bomba de baclofeno, y no es en absoluto una forma de hablar.

Como se suele decir por aquí, para moverme las piernas había que almorzar…

Después de la conversación que tuve con la médico rehabilitadora espero tan solo controlar la espasticidad de mis piernas y que esta espasticidad menor ayude a recuperar un poco la normalidad en la circulación sobre todo en la zona de rodilla a pie.

Veo que ahora mismo me he quedado sin una meta física a alcanzar, quedándome, eso sí, las dos sesiones semanales con el fisioterapeuta que viene a mi casa a moverme todo el cuerpo, que desde luego eso voy a seguir haciéndolo indefinidamente.

Ante la falta total de mejoría física en cuanto a movimiento, tengo que ponerme otro tipo de metas, y estas van en dos direcciones “profesionales”. Trabajar para la asociación ATUEM se ha convertido en algo muy enriquecedor para mí y desde luego mientras me queden fuerzas y ánimo para continuar,  y los asociados quieran, seguiré proponiendo y haciendo cosas.

Y de un modo mucho menos visible pero implicado también en la medida de mis posibilidades, seguir luchando contra la pseudociencia en materia de salud, frente en el que se están consiguiendo por fin movimientos positivos.

A partir de ahora se abre una época en la que prácticamente ya no espero nada de la medicación que pueda tomar, a excepción de lo que ya he dicho respecto a la espasticidad de mis piernas y tan solo a la hora de quitar la rigidez, para nada que yo pueda volver a moverlas a voluntad.

La ilusión de volverme a mantener en pie siquiera unos segundos ya sé difuminó al hablar con la rehabilitadora.

La esperanza en la investigación desde luego siempre estará ahí, y obviamente si va saliendo alguna cosa que pueda suponer algún cambio a mejor, lo voy a intentar seguro.

Pero la ilusión de la mejora física está absolutamente diluida en mi cabeza ya, y hay otras cosas en las que quiero poner mi ilusión y empeño, como las dos que he nombrado y metas personales en mi día a día que nada tienen que ver con alcanzar mejoría física.

Espero realmente no tardar un mes en volver a actualizar el blog porque una de esas otras metas es seguir hablando con vosotros de todo lo que pueda interesarnos.

Abrazos torpes pero sinceros.

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14 comentarios en “Y seguimos ajustando la bomba

  1. Belen

    No Juan jo, no son abrazos torpes. Se lo que cuesta muchas veces dar un abrazo, no poder comer, no poderte peinar porque no puedes con el cepillo, ni rascarse la cabeza porque no puedes ni levantar los brazos. Es muy triste pero hay que seguir con fuerza, y tu la tienes, por esa familia que tenemos. Pero no pierdas la Esperanza ( aunque yo muchas veces lo hago ) y sigue luchando y teniendo ánimos y hablando con nosotros que tanto bien nos haces. Gracias compañero de camino

    1. Juanjo Martín

      Muchísimas gracias Belén por tus palabras.
      Desde luego que seguiremos por aquí, porque simplemente el hecho de saber que estáis ahí ya merece la pena.
      Un beso.

  2. Javier Paricio

    Animo Juanjo. y gracias por ese abrazo. Ojala un dia pudiesemos unir el abrazo de todos los que sufrimos esta enfermedad. Que fuesen coscientes de todos los que somos y el potencian que se pierden Y entre nosotros recordad que cada dia es un nuevo despertar y como dice Belen. La ilusion no la podemos perder. Ya hemos perdido muchas cosas. Un abrazo a todos

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias Javier.
      No me cabe duda de que si realmente se diesen cuenta del potencial perdido a causa de esta enfermedad, que ataca preferentemente a gente en la plenitud de su proyecto vital, el hincapié que se haria para atajarla sería aún mayor.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias a ti por pasarte por aquí dejar comentario.
      Estoy muy orgulloso de lo que estamos consiguiendo en Atuem, y es cosa de todos. Somos pequeñitos pero con la ayuda de todos conseguiremos hacer muchísimo ruido.
      Un besote Carol.

  3. Reyes Rivero López

    Hola buenos días Juanjo, yo también tengo la mano izquierda de adorno, pero me ponen la toxina botulimica y bueno no es que puedas hacer muchas cosas, pero no te duele yo llevo años ya pinchandome y ardad es que se nota, por si te sirve de algo, un saludo y buen día para todos

    1. Juanjo Martín

      Pues la verdad es que toxina botulínica me han puesto en las piernas con resultado desigual pero en manos no me han puesto nunca y seguramente probaré a ver qué resultado tengo teniendo en cuenta el baclofeno intratecal también claro.
      Muchas gracias por pasarte por aquí y compartir tu experiencia con nosotros.
      Un cordial saludo.

  4. Maite

    Hola Juanjo, eres tan claro!!, cuanto te está costando asumir y vivir tu proceso, sos un ejemplo, que me aporta tantas cosas.
    Pones tus energía en tus otras luchas, la asociación, las pseudociencias, la participación en todo lo que consideres justo y necesario.
    Tienes mucho para dar. Me sumo a los ánimos que te han enviado.
    Gracias por todo.
    Un beso muy grande.

  5. Conchi V.

    Hola Juanjo.
    Tú siempre eres el que anima a todos pero piensa que muchísimos también estamos contigo 😘😘.
    Me gustaría saber que cosas se hacen o se hablan en la asociación ATUEM o como se recibe a la gente etc. Podía ser un buen tema para una de tus entradas. Así veríamos en qué nos podemos ayudar entre todos con sugerencias que podamos ver por ejemplo.
    Un besazo.
    Conchi

    1. Juanjo Martín

      Pues ahora que lo dices no es mala idea, aunque quiero separar un poco lo que es la Asociación ATUEM de lo que es este blog que es absolutamente personal y la Asociación somos un grupo que decidimos todo en común, pero sí que se pueden comentar cosas ya realizadas o generalidades que pueden servir para todo el mundo.
      Y que conste que gracias a vuestros comentarios sigo adelante con este blog, porque veo que aunque nada más sea sirve para generar una pequeña comunidad en la que podemos hablar con absoluta franqueza.
      Un abrazo

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias por tus palabras.
      Tan solo intento adaptarme a lo que me va poniendo la enfermedad en mi camino, exactamente igual que todos.
      Un abrazo.

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