Reprogramando la bomba y las expectativas de rehabilitación.

Ayer por la mañana reprogramaron la bomba de baclofeno para que dosifique 50 µg más.
Este simple hecho ha eliminado casi por completo el clonus de pierna derecha y completamente los espasmos incipientes que comenzaban a aparecer por las mañanas, y es de esperar que el clonus desaparezca también.

En realidad es tan fácil como detectar la bomba con una especie de PDA que tiene mi neurocirujana, modificar los parámetros y darle aceptar. Cinco minutos.
Naturalmente, ya que estamos, hablamos un rato de cómo me sienta y las expectativas que tengo, pero la programación consiste básicamente en eso.
Al ritmo actual de dosificación me tocaría rellenar la bomba en abril, pero el día 27 tengo nueva visita en el que probablemente subirán otros 50 µg la dosificación, quedando en 300 µg.
El margen de actuación con la bomba es grandísimo todavía ya que, os recuerdo que oralmente yo estaba tomando 75 mg, y lo que me está dosificando ahora mismo serían 0,25 mg inyectados directamente en el espacio intratecal
El efecto tremendamente positivo eliminando la espasticidad y los movimientos involuntarios como clonus y espasmos que la espasticidad conlleva es incuestionable.

Ahora viene la parte menos positiva, que por supuesto también la lleva, como casi todo en esta vida.

El viernes pasado terminé las 14 sesiones de rehabilitación que prescribió mi médico rehabilitadora, y no olvidemos que los días que no iba al hospital a rehabilitación, venía un fisioterapeuta a casa, de modo que de lunes a viernes yo hacía ejercicios con las vistas puestas en, sobre todo, intentar recuperar fuerza en los cuádriceps para poder mantenerme unos segundos en pie y así facilitar las transferencias de cama a silla, de silla a silla o de silla a water.

El efecto en este tiempo ha sido bastante decepcionante. Mis piernas siguen sin aguantarme y las rodillas se me doblan nada más me pongo en pie.
Con la ayuda de un bipedestador, en el cual las rodillas se inmovilizan, no tengo ningún problema y puedo estar largo rato en pie sin cansarme. Tanto que he llegado a estar hora y media de pie sin ningún tipo de problema. Pero cuando se liberan mis rodillas mis piernas no tienen fuerza suficiente para mantener las piernas rectas y se me doblan sin que yo pueda hacer nada.

No quería hacerme ilusiones pero el gusanillo siempre lo llevas por dentro, y realmente estoy decepcionado.

Se que decía que el simple hecho de eliminar esta espasticidad, que puedan manejar mis piernas con comodidad las personas que me cuidan y no sufrir clonus y espasmos era suficiente. Y realmente lo es.
Pero esa ilusión de poder ser un poquito más independiente evidentemente es muy difícil de perder. Y probablemente esa ilusión nunca se deba perder del todo.

Pero en una enfermedad como esta siempre queda esa duda remanente.
La espasticidad está claro que me la provoca un daño en las terminaciones nerviosas. Esta espasticidad hace que yo no pueda contraer el músculo. Durante cuatro años he estado sin utilizar los músculos ya que cuando intentaba hacer fuerza con ellos me quedaba rígido y se desencadenaban clonus y espasmos.
La bomba de baclofeno quita la espasticidad pero también el tono muscular que es imprescindible para poder mantener rígido el músculo y poder hacer fuerza.

Por lo tanto el primer punto que hay que tener en cuenta y con el que que tener mucho cuidado es dosificar una cantidad suficiente de baclofeno intratecal para la quitar la espasticidad  sin quitar también el tono muscular.

En ello estoy ahora mismo. Pero también hay otro problema que se asocia a esto en caso de la esclerosis múltiple primaria progresiva y es el hecho de que el empeoramiento se produce de forma continua y este no para.

La desmielinización  en un nervio sabemos que provoca un enlentecimiento en la transmisión del impulso nervioso. Pero también sabemos que esa desmielinización provoca que el axón neuronal que debería estar protegido por la mielina quede expuesto al medio, y esa exposición prolongada en el tiempo puede provocar daños en el propio axón que no ya provoquen un enlentecimiento en la transmisión del impulso nervioso si no una interrupción de esta trasmisión en la zona expuesta dañada.
Si esto sucediese, la orden que yo doy a mis músculos para que se contraigan no sólo llegaría de forma lenta sino que, de haber esta lesión, ni siquiera llegaría.
Ese es un peligro cierto y real en la esclerosis múltiple primaria progresiva y secundaria progresiva, y llegados a ese punto la recuperación de la facultad pérdida es imposible.

Y eso me hace pensar en si yo, que tengo una esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva no tendré ya dañado el nervio sobre todo hasta el punto de ya no poder transmitir ni aunque sea de forma imperfecta el impulso nervioso a mis músculos.

En rehabilitación me dicen que la contracción, aunque muy leve, la notan, y eso significaría que el impulso sigue llegando a mis músculos.
Pero el peligro de que los nervios se estropeen hasta el punto de que ni siquiera eso pueda funcionar es una realidad si no se impide la progresión de la enfermedad.

Ahora, al terminarse las sesiones que tenía prescritas, ya no voy a rehabilitación al hospital, si bien dos veces por semana sigo trabajando con el fisioterapeuta que viene a casa.
No se si será por la subida de medicación que me realizaron ayer, pero hoy con mi pierna izquierda era absolutamente incapaz de provocar ni siquiera esa pequeña contracción que el fisioterapeuta detecta. Y en la pierna derecha, que normalmente la contracción yo la notaba sin problemas, hoy la he notado a duras penas y me ha provocado una fatiga enorme.

Espero que signifique que mi cuerpo debe acostumbrarse a la subida de la medicación, porque de no significar esto veo como las probabilidades y posibilidades de que yo pueda mantenerme en pie unos segundos por mucho ejercicio de rehabilitación que haga se alejan para siempre.

Realmente es frustrante que todos tus esfuerzos no se vean recompensados, pero desde luego seguiré intentándolo, tanto en una próxima cita con mi rehabilitadora a ver si me prescribe más sesiones, como con mi fisioterapeuta dos veces por semana.

Ahora parece que llaman insistentemente los grupos de nuestra sala de espera.

En uno de ellos se trata un tema recurrente pero que tiene mucho que ver con la escasez de sesiones de rehabilitación que se prescriben a personas en mi situación.

¿Me acompañáis?

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6 comentarios en “Reprogramando la bomba y las expectativas de rehabilitación.

  1. Conchi V.

    Hola Juanjo. Me parecen pocas sesiones para poder notar algo más y sumado al cambio de dosis…humm. Tendrás que pedir más, aunque tal y como están las cosas en la S.S. tendrás que insistir.
    Te cuento la resolución de mi operación por dolor lumbar. Estuve dos semanas “estupenda” sin dolor y ahora “ya ha vuelto”. Ya no repito más, ni a la segunda que a veces dicen que funciona dos años sin ese dolor. Está claro que por dos semanas no vuelvo a meterme en un quirófano y seguiré con las pastillas.
    Ya contarás si te dan más sesiones sin problemas.
    Un abrazo,
    Conchi

    1. Juanjo Martín

      Cómo lo siento… el tratamiento del dolor es siempre de los más difíciles.
      Las pastillas te dan un alivio adelante pues, aunque haya que modificar dieta para ir cuidando el hígado por tanto fármaco.
      Ya veremos lo mío cómo va, ya os iré contando.
      Un beso

  2. Javier Quintela

    Por supuesto que te acompañamos, tu lucha es nuestra lucha aunque se que en desigualdad de circunstancias.
    Adelante sin desánimo eres MUY MUY GRANDE

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