Novedades con la bomba de baclofeno

Ha pasado un montón de tiempo desde la última entrada, y realmente puedo decir orgulloso que es por una buena causa, ya que la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM que tengo el orgullo de presidir, realmente en el mes de enero ha realizado, y sigue, muchas actividades de sensibilización y visibilización de la enfermedad y de sus afectados y familiares.
En su día dije que el blog iba a ser algo aparte de la asociación, pero quizá alguna entrada que tenga que ver con actividades que realizamos y que yo crea que pueden ser útiles para cualquiera de lo visite si que elaboraré.

En este caso dejamos la sala de espera para actualizar un poco como voy tanto con la rehabilitación y con la bomba de baclofeno.
Respecto a la rehabilitación como se puede comprender, el proceso que voy a llevar a cabo es realmente lento y ni siquiera es muy probable que tenga éxito, así que de momento voy tres días a la semana a realizar trabajos de fisioterapia y terapia ocupacional al hospital y dos días a la semana viene el fisio de siempre a seguir realizándome trabajos de recuperación de fuerza sobre todo en los músculos de las piernas.
Así que de lunes a viernes tengo sesión de rehabilitación, lo que me deja bastante cansado, pero realmente quiero aprovechar este empujón que me ofrece tener rehabilitación tanto en casa como en el hospital y ver si realmente mis músculos pueden recuperarse lo suficiente como para poder mantenerme en pie unos segundos y poder hacer las transferencias sin necesidad de la grúa.

Respecto a la bomba de baclofeno he de decir que sobre todo en las dos o tres últimas semanas estoy volviendo a tener tanto clonus como espasmos, mucho menos acusados que antes de poner la bomba, pero han vuelto a aparecer.

Realmente es posible que lo que suceda es que no he seguido aumentando medicación desde noviembre y sigo en los 200 µg.
Esa cantidad me ha permitido dejar la medicación oral sin tener absolutamente ningún problema y al principio también desaparecieron esos síntomas tan molestos.
Al llevar tantísimo tiempo, prácticamente desde que me diagnosticaron la enfermedad, tomando baclofeno oral y añadiendo el baclofeno intratecal desde el día 6 de octubre, esos síntomas desaparecieron al mismo tiempo que al subir de 100 µg a 200 µg la cantidad que difundía la bomba, me permitió dejar la medicación oral notando los efectos beneficiosos del baclofeno intratecal y sin notar en absoluto ningún tipo de síndrome de abstinencia al ir dejando la medicación oral.

Pero ahora han vuelto a aparecer clonus y espasmos, como digo mucho menos fuertes que antes de poner la bomba, pero realmente la espasticidad ha vuelto a mis piernas y realizar los ejercicios de rehabilitación supone un sobre esfuerzo ahora mismo que hace un mes no tenía.

Evidentemente lo primero que tengo que hacer es ir a la consulta de mi neurocirujana y subir la cantidad de baclofeno intratecal que infunde la bomba. De ese modo estoy seguro de que volverá desaparecer la espasticidad de piernas y los ejercicios de rehabilitación serán menos duros.
El problema quizá pueda estar en que hasta el día 13 de febrero no me van a poder subir la medicación y todos estos días realmente van a suponer un sobre esfuerzo para mi en la rehabilitación, llegando incluso a no poder siquiera contraer el músculo lo suficiente para iniciar el movimiento de la pierna que es lo que hasta ahora estaba empezando a lograr hacer.

En resumen, la bomba de baclofeno funciona, pero hay que estar realmente atento a ver si la espasticidad vuelve y mantener bien controlada la cantidad de baclofeno intratecal que infunde para que la espasticidad no intervenga negativamente en el proceso de rehabilitación paralelo que llevo a cabo.

Respecto a lo meramente físico de la implantación de la bomba, no hay absolutamente ninguna novedad. Realmente no he notado dolor ni molestias en la zona donde está implantada la bomba, las heridas de la intervención han cicatrizado perfectamente tanto en la parte baja del vientre como la zona lumbar de inserción en la médula espinal.
Únicamente tengo un pequeño problema en la zona de la espalda al utilizar el bipedestador ya que si no se tiene cuidado, el cinturón de sujeción puede presionar mucho la zona donde está el catéter bajo la piel y de inserción en la médula espinal y eso resulta molesto. Tan sólo hay que tener cuidado en ese sentido.

Por lo demás físicamente ni un solo problema respecto al aparato.

Y no tengo nada más que contaros respecto a ello.
En la siguiente entrada seguramente os comentaré una iniciativa que se ha llevado en nuestra asociación de esclerosis múltiple y de la que nos sentimos realmente orgullosos.
Será por supuesto algo aparte de mi proceso meramente físico, pero que sin duda alguna me ayuda a llevarlo muchísimo mejor.

Abrazos y fuerza a todos.

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4 comentarios en “Novedades con la bomba de baclofeno

  1. Conchi V.

    Hola Juanjo. ¿Es posible que se te moviera con el cinturón de transferencia y esté suelto por dentro del cuerpo el líquido de la bomba y por eso no te funcione correctamente ?…

    No tiene nada que ver con la bomba pero comentarte en esta “sala de espera” también que ayer me practicaron una “rizotomía” y un “hiato sacro” por dolor de espalda, sobre todo lumbar y espero que me deje de doler un tiempo prudencial y no como la anterior vez que en vez de dos años que dicen fueron escasos 15 días. Ya estoy en post -operatorio y de momento bien, aunque es muy muy pronto.
    Un abrazo

    1. Juanjo Martín

      Realmente espero que en este caso te olvides del dolor por muuuucho tiempo y la recuperación sea rápida.
      Respecto a lo que comentas no te creas que no lo he pensado y aunque supongo que debería verse algún tipo de bulto bajo la piel al estar depositándose el fármaco ahí me mira en la zona los fisios de momento no han visto nada raro, aunque el próximo día 13 en Zaragoza evidentemente lo voy a comentar.
      Muchas gracias por preocuparte!

    2. Juanjo Martín

      Realmente espero que en este caso te olvides del dolor por muuuucho tiempo y la recuperación sea rápida.
      Respecto a lo que comentas no te creas que no lo he pensado y aunque supongo que debería verse algún tipo de bulto bajo la piel al estar depositándose el fármaco ahí me mira en la zona los fisios de momento no han visto nada raro, aunque el próximo día 13 en Zaragoza evidentemente lo voy a comentar.
      Muchas gracias por preocuparte!

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