Conversaciones en la sala de espera XII

Para todos los que siguen el blog habitualmente, ya sabéis lo que esta hipotética sala de espera significa. Para los que habéis cogido este blog hace poco, simplemente explicaros que es un símil de lo que puede ser una gran sala de espera en la que estamos todos los afectados por la esclerosis múltiple, cada cual esperando según su enfermedad, virulencia, tipo, y esperamos por una medicación, un tratamiento de fisioterapia, algún tipo de rehabilitación, y algunos simplemente una esperanza a la que aferrarse para poder vivir la enfermedad de modo menos derrotado u oscuro.
Y en esta espera en la que estamos todos incluidos nos ponemos a hablar de las cosas que nos preocupan, nos dan miedo, nos afectan en definitiva. Y aquí yo doy mi opinión según el tema y espero que en los comentarios todos dejéis vuestras impresiones y opiniones respecto al tema tocado.
Hay veces que lo consigo y hay veces que no, bien porque el tema parece menos interesante o bien porque sencillamente no llegó a la gente.

En esta ocasión el grupo al que me acerco, y siendo el día que es, tan cercano a Nochevieja, una época en la que quien más quien menos hace balance del año y en muchas ocasiones de la propia vida, es el grupo de los que estamos más tocados por la enfermedad.
Afectados de la esclerosis múltiple que hemos perdido facultades y que es tremendamente difícil por no decir imposible que las volvamos a recuperar.
Afectados de esclerosis múltiple remitente recurrente cuyos brotes ya han dejado secuelas visibles y el día a día hace inevitable una adaptación tanto del entorno como del puesto de trabajo.
Ya no es posible hacer como que no está la enfermedad.
Afectados de esclerosis múltiple secundaria progresiva, en los que los brotes han dejado de ser una amenaza, y la amenaza sencillamente es la progresión de la enfermedad con mayores o menores secuelas. Visibles o no. Pero que el afectado nota y sufre día a día, al igual que sus allegados más próximos.
Afectados de esclerosis múltiple primaria progresiva, como yo mismo, los cuales hemos visto como durante un tiempo la enfermedad permitió hacer una vida semi normal y la progresión de la enfermedad ha cambiado radicalmente nuestro modo de vivir y enfrentar la vida.
Conscientes de que la realidad de la esclerosis múltiple está ahí, día tras día, impidiéndonos vivir con la normalidad que nos gustaría.
Debiendo aceptar la realidad. Adaptando todo a nuestro alrededor para que esa vida “normal” pueda ser una realidad con nuestras diferencias.

En épocas como ésta, me es imposible no hacer un balance de todo.

Me imagino como el fantasma de la Navidad del pasado se aparece ante mí y me lleva de la mano volando a ver todo lo sucedido hasta hoy.
Me imagino viendo los errores y aciertos de un Juanjo niño, de un Juanjo joven, y al no tener nada físico a lo que poder echar la culpa, es imposible que en todo este viaje en el tiempo vea el momento en el cual contraje esta enfermedad.
Muchas veces me he hecho la pregunta de si cambiaría algo del pasado, como supongo nos hemos hecho todo el mundo alguna vez.
Y sí que hay acciones, y contestaciones sobre todo, que me gustaría cambiar. Evidentemente nada de lo que pienso que cambiaría influiría en tener o no esta enfermedad. Tan sólo en cómo me sentiría hoy de haberlo hecho de forma diferente.
Pero desde ya puedo decir contundentemente que si se me diese a elegir una vida sin esclerosis múltiple a esta edad pero sin tener lo que tengo a mi lado, mi mujer y mis hijas, por duro que sea mi día a día de no poder disfrutarlas como me gustaría al estar afectado por esta maldita enfermedad, si el cambio implicase de alguna forma no poder tenerlas a mi lado, prefiero tener la enfermedad.
Prefiero renunciar a las cosas que he renunciado por tener esta enfermedad. Prefiero luchar por la adaptación de mi nueva vida con enfermedad pero tenerlas a ellas tres cerca de mi.

Pero que nadie tenga la menor duda.

Si tuviera la más leve posibilidad de mantener a mis hijas y mi mujer cerca de mi sin tener que sufrir esta porquería que me corroe por dentro cambiaría cualquier cosa en la historia de mi vida.
En todas las historias, películas y ocurrencias que tenemos en las que se juega con el tiempo, el cambio que produce una pequeña modificación es radical.
La única condición que yo pondría en todo lo que hay alrededor de mi vida para llegar a los 44 años sin esclerosis múltiple es tener a mis tres chicas a mi lado. Me daría igual todo lo que hubiera que luchar para sacarlas adelante, la vida que podríamos tener y construir, pues sin esta enfermedad y con mi mujer al lado estoy seguro de que todas las opciones serían buenas.

¿Y a qué viene todo esto?

Pues básicamente a un libro que pulula por ahí en el que se da las gracias a la esclerosis múltiple por aparecer en su vida.
Es un libro de autoayuda, supuestamente escrito por una afectada de esclerosis múltiple, en el que dice lo mucho que ha aprendido gracias a la enfermedad.

Me gustaría mucho que en esta ocasión todos los que leáis esta entrada, aunque lleguéis aquí de forma accidental, aunque estéis sanos y no conozcáis a nadie con esclerosis múltiple, dejéis vuestra opinión en los comentarios.

Con lo que he dicho antes de mantener a mi familia conmigo como única condición para cambiar mi vida creo que está claro cuál es mi opinión al respecto.

Maldigo a la enfermedad, maldigo a cualquier tipo de Dios que pudiera existir y que eligiese poner esto en la vida de cualquier persona, maldigo cualquier creencia que haga resignarse y aceptar esta enfermedad como algo que pueda ser lejanamente positivo.
Supongo que la esclerosis múltiple, dada su incurabilidad, dado el misterio que todavía encierra su desarrollo y el porqué de la aparición en las personas, se presta los desvaríos New Age de que todo sirve para aprender, el falaz pensamiento positivo tan cacareado, e incluso dotar a una grave enfermedad como la que nos ocupa con un aura que toque a la persona que la padece.
Supongo que hablar de héroes, campeones, a los que sufrimos esta enfermedad sin caer en la desesperación es un modo de hacer que las personas sanas se sientan mejor.
Ni la enfermedad es algo positivo, ni somos más o menos héroes que nadie.

La enfermedad es algo físico que nos jode la vida poco a poco. Que nos hace renunciar a cosas que realmente hemos anhelado en nuestros primeros años de vida, que nos hace modificar nuestros sueños y el modo de conseguirlos.
Es una mala suerte de lotería negra que te toca y a partir de ahí todo en tu vida cambia, haciendo que si la vida de una persona normal es una cuesta con muchísimos agujeros y piedras en el camino, la de la persona con esclerosis múltiple sea la misma cuesta pero atándote las piernas, los brazos o nublándote la vista para hacer el ascenso todavía más “divertido”.

La esclerosis múltiple no tiene nada de positivo.
Tener esclerosis múltiple, como ya he dicho en otras ocasiones, es un ejercicio de aceptación brutal. Aceptar que nada va a ser como lo habías pensado. Aceptar que en los casos más graves, como el mío, vas a dejar de poder hacer cosas tan simples y mundanas como sonarte los mocos, rascarte el culo cuando te pica, asearte, moverte en sueños para adoptar una postura más cómoda, levantarte un momento y salir y hacer pis o simplemente salir de la habitación para tirarte un pedo lejos de la reunión familiar.
Poco a poco dejar de reconocer tu propia letra hasta el punto de ser incapaz de firmar, incapaz de dibujarle a tu hija las cosas que se le ocurran, incapaz de comer según que cosas en público sencillamente por las posturas que debes adoptar para hacerlo, incapaz de meterte el dedo en la oreja y moverlo para aliviar ese picor que te vuelve loco, incapaz de abrazar con fuerza a quien estás deseando hacerlo con toda tu alma, incapaz siquiera de aplaudir ante algo que realmente te llega al alma.
No nos quedemos simplemente en la capacidad de andar, de hablar, de comprender y recordar lo leído, de tragar, de mirar y ver…
Las pequeñas cosas a las que no se le da la menor importancia en nuestro día a día pueden ser una renuncia durísima, y aceptar eso un ejercicio que puede llevar años. Y al ser una enfermedad degenerativa y progresiva este proceso de aceptación no termina nunca.

De igual modo me parece una soberana tontería tildar de héroes ni campeones ni eufemismo alguno que puedes encontrarte por doquier a las personas que realizamos la segunda tarea que tenemos tras la aceptación y es adaptarnos a lo que esta enfermedad nos ha quitado y muy probablemente jamás recuperemos.
¿Es menos héroe el que trabaja 16 horas diarias para mantener a su familia?
¿Es menos campeón quien destroza sus manos esgrimiendo un martillo picador a 1000 metros bajo tierra arrancando carbón de la tierra para alimentar a su familia?
¿Es menos digno de alabanza llevar adelante una casa con cuatro hijos y un sueldo intentando que no le falte de nada a nadie?
¿No merece un aplauso también la persona pasa frío, calor, le llueve encima, limpia, ordena, vacía o llena contenedores, barre las calles, levanta edificios, nos atiende cuando estamos enfermos, conduce un camión de gran tonelaje durante horas, aran la tierra, cosechan, trabajan horas y horas en un laboratorio, aguantan nuestras rarezas tras un mostrador,…?

Dejémonos de monsergas y de intentar lavar nuestra conciencia por favor.

Jamás tendremos una sociedad inclusiva mientras a los que nos adaptamos a lo que una maldita enfermedad nos ha puesto por el medio se nos vea de forma diferente.
La sociedad únicamente debe proporcionar los medios para poder proceder a adaptarnos. El resto debe ser cosa nuestra y de nuestras familias.

El duelo por la renuncia que tenemos que hacer ante las cosas que esta enfermedad nos quita queda para nosotros, las importantes y fundamentales para poder desarrollar nuestra vida las adaptaremos a nuestra nueva realidad.
Las pequeñas y fundamentales como rascarse el culo cuando te pica o hurgarte a gusto la nariz a escondidas deberemos decirles adiós, si no queremos pedir a otra persona que las haga.
La adaptación ante la realidad que tenemos es a la fuerza. Pues solo nos queda esto o acabar deseando la muerte.
Pero dar gracias por tener que pasar por estos estadíos de aceptación y adaptación, simplemente me parece un insulto a la inteligencia.
Mientras tenga a mi mujer y mis niñas conmigo, le regalo al estupendo universo conspirador que nos vende toda ideología New Age, todas las experiencias y aprendizajes que tenido que hacer desde que me diagnosticaron la enfermedad hace casi ya siete años.

Cada cual supongo que tendrá su modo de hacer balance en unas fechas como estas.
A mi hoy me ha dado por ser crudamente realista y enfadarme con los que quieren endulzar una píldora que es amarga y y no hay otra realidad que esa.

De todos modos os deseo una muy feliz entrada del año 2017, que sea la adaptación a nuestra realidad la que ocupe nuestros pensamientos y no el abandono.

Pero también digo otra cosa con igual fuerza.

Las compañeras y los compañeros que ya estén hartos de adaptarse y volver a adaptarse ante las nuevas realidades que esta enfermedad y otras parecidas nos ponen delante, están en su absoluto derecho a reclamar dejar de sufrir y tener una transición tranquila, en paz y sin persecuciones de ningún tipo, mucho menos impuestas por una ley contaminada por las creencias religiosas.

Para todas y para todos, de un lado y del otro tanto de la enfermedad como de la ideología, buen 2017.

 

 

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22 comentarios en “Conversaciones en la sala de espera XII

  1. Merche

    Hola JUANJO
    De acuerdo en casi todo.
    No solo nos arrastra esta enfermedad a nosotros sino también a los que conviven con nosotros.
    Aparte de adaptarnos nosotros q adapte la sociedad también: baños minusválidos, poder viajar en avión…
    En lo último no estoy del todo de acuerdo pues pensar en los enfermos de ELA y canceres terminales que no tienen otra opción
    Feliz año nuevo

    1. Juanjo Martín

      Por eso digo que incluso los que están hartos de adaptarse están en su derecho de optar la opción que mejor consideren, y si es dejarlo todo y descansar por fin nadie debería ponerles traba alguna y menos en nombre de una cosa tan peregrina como una creencia.

  2. José María

    Muy acertado amigo. Yo llegué a pensar que la enfermedad pudiera ser un maestro que me enseñara algo. Ahora la veo como una hija de puta pegada a mi día y noche y no entiendo quien puede sentirse feliz y agradecida por sufrir esta enfermedad. Por otro lado tienes razón en cuanto a las pequeñas cosas que sin embargo son importantes y que hemos perdido. Hace seis años que no voy de la mano de mi mujer. Hace mucho tiempo que no la abrazo de pie. Hace mucho tiempo que no duermo pegado a ella. La pérdida es tortuosa y no tiene aceptación alguna . Porque quien puede aceptar algo cambiante para peor? Rabia mucha rabia y que le vamos a hacer. Un abrazo

    1. Juanjo Martín

      No sabes cómo te entiendo también cuando me dices lo de tu mujer.
      Ser incapaz de abrazarla con naturalidad sin tener que forzar, como antes de desarrollar esta porquería.
      Lo único que nos queda es apretar los dientes y tirar hacia delante. Veremos lo que este viaje sin mirar atrás nos depara.

  3. Carles Riquelme

    Estoy completamente de acuerdo contigo, adaptación, que remedio nos toca, pero resignación nunca, ni aprendí ni deje de aprender de esta cruel enfermedad. Amo la vida con intensidad y sin que nadie me motive de forma especial, vale la pena vivir para vivir y no es poco.
    Cada día la enfermedad, junto con la edad, van progresando de forma más evidente, silenciosamente, lentamente. La vida me fue enseñando muchas cosas, buenas, malas y regulares, la mayoría las fui asimilando con mayor o menor fortuna y no me arrepiento de haber vivido, con y sin enfermedad. Pero la enfermedad no me enseño nada, ni bueno ni malo, siempre he tratado de plantar-le cara, al final parece que está ganándome la partida, pero se lo pondré difícil hasta el último segundo. De resignación nada de nada.

    1. Juanjo Martín

      Un abrazo fuerte compañero. Y como bien dices resignarse jamas.
      Podemos cabrearnos y gritar de impotencia ante las cosas que nos quita esta enfermedad, pasar temporadas planas en las que no haya ni un solo sentimiento encontrado, pero la palabra resignación jamás debería estar en nuestro vocabulario.
      Me recuerda
      demasiado al cura que le dice eso a la persona pobre estafada mil veces por el rico que le roba hasta la vida. Pelear aunque sea a dentelladas.

  4. Conchi V.

    Hola Juanjo y demás compañeros de fatigas.
    Yo personalmente acepto y adapto pero…”por cojones”, no me ha enseñado nada de nada la EM. Tampoco la cambiaría por no tener alrededor a mi familia por nada del mundo. Lo extraño con “mis limitaciones” es que pienso que no soy infeliz y soy como persona bastante alegre y positiva. ¿Qué si me enfado? claro que sí, como todo el mundo, pero lo que no voy al comparar nunca una enfermedad con otra ni decir que alguna es peor que la nuestra o incluso el estado. En conclusión :
    AGUANTARSE PORQUE NO QUEDA OTRA.
    Soy positiva porque creo que entra dentro de mi personalidad y tampoco cambiaría al mi familia por nada del mundo afortunadamente.
    Os deseo a todos una buena entrada del 2017 de corazón 😃

    1. Juanjo Martín

      No creo que sea extraño ser feliz aunque se tenga algún tipo de limitación.
      Yo tengo muchas y sin embargo no me tengo por una persona infeliz.
      Me gustaría cambiar muchas cosas por supuesto, pero hoy profundamente realista y no se puede ni se debe luchar contra lo imposible. Pero contra las injusticias que hay a nuestro alrededor y sobre todo las que sufrimos el colectivo de enfermos enfermedades neurodegenerativas desde luego como sea.

  5. Cristina

    Hola Juanjo!! Pues estoy muy de acuerdo contigo!! Yo con 39 años dependo de mi marido para todo y diagnosticada hace 6 años, no tuve tiempo de tener hijos por querer formar parte de un ensayo clínico y colaborar para que se encuentre, aunque sea algo!!, para nosotros con EMPP. Las decisiones que tomé, creo que fueron acertadas y cada día me toca una buena dosis de aceptación y adaptación…, y con una sonrisa siempre, no me quejo de nada e intento hacérselo fácil a mi pareja…, yo no elegí esta maldita enfermedad…, él sí!!! Decidió quedarse conmigo cuando me dieron el diagnóstico…, si hay alguien extraordinario…, es él, lo digo muy orgullosa!!! Estoy muy harta de oír cosas como “querer es poder”, “rendirse no es opción”… es opción para el que no puede más…, porqué tanta hipocresía??
    A mí la enfermedad tampoco me ha dado nada, nada bueno…, mi persona no ha cambiado, tan sólo, ahora que estoy bastante fuera de la sociedad y sus cánones y preocupaciones estándar…, puedo ver las cosas desde otra perspectiva…, una perspectiva que creo que permite disfrutar con más intensidad, menos egoísta, más agradecida y más solidaria.
    Gracias por darme la oportunidad de expresar un poco de lo que llevo dentro!! Feliz 2017!!!

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias a ti por comentar y participar. Evidentemente no nos queda otra que seguir hacia delante y como bien sabes este camino siempre es más fácil con alguien que te comprende al lado.
      Todas esas frases hechas quedan muy bien en un muro de Facebook o con gente con preocupaciones menores. Los que vemos la realidad del mundo desde su parte menos amable sabemos perfectamente que esas frases al final no encierran absolutamente nada.
      Un abrazo muy fuerte.

  6. Luisa.

    Hola compañeros y compañeras de lucha.

    Hoy, al resumir el año que ya casi ha pasado, os ha dado por pintar en blanco en negro, sin colores.
    No se me ocurre nada más que decir, aparte de mi admiración por Juanjo y por alguna más a las que sigo. Admiro los colores que sois capaces de poner casi siempre.
    .
    Os deseo que este nuevo año 2017, os traiga muchos colores. No sé cómo ni de qué manera pero, a veces la vida nos sorprende gratamente.

    Abrazos, fuerza y esperanza.

    1. Juanjo Martín

      Un abrazo muy fuerte Luisa y gracias por participar.
      Naturalmente que nosotros también pondremos colores a nuestra vida, pero les pondremos los colores que nosotros queramos y podamos y no los que quieran darnos los apóstoles del buen rollito, 😉
      Un besote muy gordo

  7. Javier Paricio Garcia

    Hola cuadrilla. Digo cuadrilla por destansar un poco el tema y por que gente que sufrimos la emfermedad. Lo sois Ante nada juanjo estoy de acuerdo contigo. Sobre todo en el argumento final. Yo hace siete años hice testamento vital. Tengo muy claro donde puede terminar mi enfermedad, y antes de que no pueda hacerlo quiero dejar muy claro como quiero que me asistan.No soy un cobarde ni un valiente. Solo quiero dejar las cosas claras y si algun dia estoy tan mal. Que me dejen terminar como yo quiero. Feliz año a todos y nos vemos en la proxima viñeta

    1. Juanjo Martín

      Ese derecho no deberían quitárnoslo nunca.
      Nos adaptaremos y viviremos lo mejor que podamos y como mejor podamos evidentemente y cada cual tiene su límite y creo que nadie tiene derecho a decir dónde y cuándo y cómo se debe poner ese límite más que la persona afectada.
      Un abrazo

    1. Juanjo Martín

      Nunca cerramos. En cualquier momento cualquiera de nosotros puede necesitar un apoyo o una palabra amable me gusta pensar que este lugar siempre está de guardia.
      Un abrazo

  8. Jose Manuel

    Hola de nuevo a todos y todas

    No quería acabar el año sin desearos que el 2017 nos traiga todo lo que deseamos y se lleve esta maldita enfermedad

    Estoy de acuerdo con lo comentado en este post sobre lo que nos ha robado la EM y lo complicado que es para la sociedad entendernos

    Cansado estoy ya que me digan:
    _ Pues tienes buena cara
    _ No, si la cara no me duele… Les respondo

    Por eso me siento cómodo en este nuestro rincón, donde no tenemos que explicarnos ya que todos nos entendemos

    Bueno, que me enrollo

    Feliz 2017!!!

    1. Juanjo Martín

      No sabes lo que te comprendo José Manuel. Al final ante la pregunta qué tal estás hay que contestar: bien o te cuento? 😉
      Y me alegra que encuentres este sitio un lugar cómodo para poder expresarte sin tapujos porque realmente es uno de los fines con los que lo hice.
      Evidentemente aquí cuando se dices estoy cansado, me duele o no puedo más encuentras gente que sabe efectivamente de qué estás hablando y no tan solo se hace una leve idea.
      Un fuerte abrazo

  9. Me habéis emocionado caracoles. Aunque no tengo vuestra enfermedad si tengo una lesión medular y todavía me valgo por mi mismo, pero… todo llegará, lo tengo asumido. Lo de caracoles os llamo por la rapidez de desplazarnos, pero llegar… llegamos. Creo que ese debía ser nuestro símbolo, paso lento y con mucho peso sobre nuestras espaldas. Ánimo
    Urte berri on denoi. Feliz año nuevo a todos.

    1. Juanjo Martín

      Feliz año.
      No es mal símbolo pero yo le pondría unas cuántas púas al caracol… si nos tocan las narices también podemos pinchar 😉

      Un abrazo.

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