Una breve nota de estado actual.

Como el proceso que yo estoy llevando actualmente realmente es bastante rutinario hasta que comience con la rehabilitación, y únicamente es ir subiendo la cantidad de medicación de la bomba de baclofeno e ir quitando el baclofeno oral mientras mantengo los efectos positivos quitando mi espasticidad, poco más puedo añadir que sea interesante.
Si que puedo decir que por fin me he quitado las dichosas pastillitas del baclofeno oral, así que de momento el primer punto que yo quería conseguir al implantar la bomba está conseguido.

La visita con la rehabilitadora fue bastante bien, y aunque cuatro años de no poder utilizar las piernas han dejado mis músculos bastante tocados, ella cree que con bastante trabajo por mi parte, puedo llegar a fortalecer los músculos para al menos poder mantenerme en pie unos segundos y poder hacer las transferencias más cómodas sin tener que utilizar el bipedestador.

Como ya he dicho en alguna otra ocasión no es que el bipedestador no sea cómodo, al contrario. Pero sí que es un proceso lento de colocar la máquina, subirme y ponerme en otro lugar, que si las piernas me pudiesen mantener unos segundos en pie sería muchísimo más rápido.

Como también he dicho en varias ocasiones, dos veces por semana viene a casa un fisioterapeuta desde hace dos años ya. Gracias a él he desentumecido  tanto piernas como brazos cuando tenía la espasticidad tan severa, y su sufrimiento le ha costado poder moverme piernas y brazos en esas condiciones.
Comparando ahora, con la bomba de baclofeno instalada y dosificando este fármaco en el lugar donde realmente tiene efecto, y el estado de la espasticidad de mis piernas, con como estaba antes, supongo que a parte de yo y mi esposa, quien más ha agradecido el implante de la bomba ha sido la espalda y los brazos del fisioterapeuta, que aunque es un chico alto y fornido, realmente había días que le costaba muchísimo trabajo poder doblarme las rodillas.

Cuando salí del hospital la bomba la tenía programada en un mínimo que eran 100 µg de baclofeno intratecal. Casi dos meses después de su implante, tengo programada la bomba para 200 µg.

Ya no tomo absolutamente nada de baclofeno oral.
La diferencia de cantidad de fármaco en mi organismo es abismal.
Os recuerdo que aunque llegué a tomar 100 mg al día de baclofeno oral, sin notar prácticamente ningún efecto salvo la enorme dependencia a este fármaco por parte de mi organismo, lo tuve que dejar en 75 mg por que ya no toleraba esa cantidad.

De modo que estado tomando 75 mg al día durante más de cuatro años únicamente notando cómo cada vez la espasticidad iba aumentando.

Ahora mismo estoy en 200 µg. Es decir estoy tomando 0,2 mg al día y el efecto es que la espasticidad de mis piernas ha desaparecido casi totalmente.
Evidentemente lo que no buscamos es que la espasticidad desaparezca totalmente ya que entonces el mantenerme en pie sería imposible, así que hay que ir buscando la cantidad idónea.
En teoría para mis piernas ya la he encontrado, pero mis brazos no lo están notando y no se si eso lo conseguiré o no.

La explicación de esto es muy simple. La bomba de baclofeno dosifica mediante un catéter interno a la zona lumbar de la columna vertebral dónde está fijado. Evidentemente las piernas notan enseguida el efecto, pero a los brazos tarda muchísimo más en llegar debiendo dosificar mayor cantidad de fármacos, existiendo el peligro de ser demasiado para las piernas.

De ahí la necesidad de ir poco a poco viendo hasta dónde se puede llegar sin perder un poco espasticidad que permita tras el fortalecimiento muscular poder o mantenerse un poco de pie.

Esta entrada imaginaos que ha sido como cuando en el Teatro algún personaje hace un aparte y pronuncia un soliloquio tan solo para que lo escuche el público.

Mentalmente sigo en nuestra imaginaria sala de espera, viendo y escuchando grupos, observando y enterándome de problemas y alegrías.

Es realmente preocupante el grado de desesperación que tienen algunos enfermos, sobre todo que sufren determinados síntomas, y que puede hacerles caer en las garras de verdaderos charlatanes peligrosos.

Es lamentable la preocupación y el miedo que hay tanto a solicitar algún grado de discapacidad o incluso incapacidad laboral cómo a acudir a las revisiones por miedo a lo que el evaluador puede determinar hacia nuestra dolencia y que puede condicionar nuestro nivel y calidad de vida.

Seguimos estando lejos de lo que es una cura real pero vemos avances y líneas de investigación que siguen alimentando la esperanza general.

De todo se habla en esta sala de espera, y de todo ello podremos hablar nosotros en la ventana que intento abrir aquí para todos.

Realmente ya estoy llegando al próximo grupo numeroso. La discusión parece acalorada.

 

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