Conversaciones en la sala de espera X

Con mi bomba ya funcionando, en pleno proceso de ajuste para lo que tengo que ir casi cada semana a ver a la neurocirujana y contarle cómo me voy sintiendo y a la espera de ver lo que me dice la rehabilitadora la semana que viene, me dirijo a nuestra sala de espera.

Han pasado muchísimas cosas en poco más de un mes y estoy deseando llegar para ver qué grupo me llama más la atención.

Cuando entro en la sala de espera aquello parece más concurrido.  Se nota que van aumentando los casos diagnosticados de esclerosis múltiple y eso implica gente asustada por el diagnóstico buscando información, familiares preocupados, se ve claramente una falta de información en la población general acerca de esta enfermedad, que aunque sigue siendo relativamente poco habitual ya rondamos los 50.000 diagnosticados en España.

Y subiendo.

Hoy me gustaría quedarme junto a los recién diagnosticados.

La falta de información general o una información sesgada, que casi es más peligrosa, hace que muchísima gente no sepa cómo reaccionar y tarde en hacerlo.

Como el modo en el que se manifiesta esta enfermedad es tan enormemente particular y también influye mucho el neurólogo que te lo comunique y cómo te lo comunique, pueden suceder muchísimas cosas entre la confirmación del diagnóstico y la aplicación o no de fármacos moduladores de la enfermedad o fármacos para los síntomas.

Evidentemente como esto es un caso tan particular no me atrevo a generalizar en absoluto, pero sí que hay una cosa que creo, bajo mi punto de vista, que es enormemente importante para enfrentarse a esta enfermedad.

En primer lugar es tener muy claro que de momento la enfermedad no tiene cura, por lo tanto nos va a acompañar el resto de nuestra vida. La forma en la que se manifestará esta enfermedad es particular nuestra, y muy probablemente no se parecerá en nada al modo en el que lo hace en gente que podamos conocer, gente que podamos leer en internet o en revistas, vídeos que podamos ver en Youtube, reportajes que podamos ver en televisión o en películas.

Nuestra esclerosis múltiple es nuestra, nos dará la lata de un modo u otro, pero lo que es invariable es que se manifieste de forma violenta, de un modo progresivo, de un modo benigno o incluso de un modo extraño que hasta a los neurólogos les sorprenda, pero hasta que realmente se descubran fármacos que curen la enfermedad, nos va a estar acompañando en nuestra vida.

El hecho de que en mi persona se haya manifestado de forma progresiva agresiva quizá ha hecho que deba realizar este proceso muy rápido cuando en otros muchos pacientes es mucho más lento.

Mi vida en tan solo 6 años ha dado un vuelco tremendo, mientras que convivir con la enfermedad en otros casos es algo mucho más largo plazo.

Y se me ocurre que quizá el hecho de que aprender a convivir con la enfermedad para no hundirme, en mi caso, haya tenido que ser prácticamente una carrera emocional, me ha dado una cierta ventaja respecto a otros enfermos.

Me intentaré explicar.

Como he dicho antes, la aceptación de que te ha tocado esto y no se puede hacer nada por evitarlo es fundamental a la hora de actuar en consecuencia.

En nuestro caso no nos queda ni el consuelo de saber qué es lo que nos ha producido esto. A pesar de que se sepa que haya genes implicados no es una enfermedad hereditaria. A pesar de que se intuya de que hay factores ambientales implicados no se tiene la menor idea de cuáles son estos factores. A pesar de que se crea que puede haber una infección vírica involucrada en el proceso no se tiene nada claro tampoco este punto.

Por tanto no es algo que hayamos podido evitar en absoluto. No es que hayamos estado conviviendo con el riesgo como en el caso de los fumadores,  alcohólicos o adictos a los estupefacientes, casos en los que ellos saben que estas prácticas conllevan un riesgo.

Hasta que se demuestre lo contrario y haya pruebas fehacientes, sencillamente a nosotros en la lotería de la vida nos ha tocado un número invertido.

Esto es muy duro de tragar, porque aunque es inútil, siempre aparece el pensamiento de por qué yo, por qué a mí, pero qué he hecho yo para tener esto…

Estos pensamientos son absolutamente normales, porque todo en nuestra vida es una causa – efecto y en nuestro caso se nos niega la causa.

Este yo creo que es el primer paso que debemos dar los enfermos. Aceptar lo que nos ha pasado y que nosotros no tenemos culpa alguna. Si la enfermedad se desarrolla de forma agresiva y nos convertimos en personas dependientes siendo aún jóvenes es inevitable sentirnos culpables por nuestra familia, porque seguramente son ellos los que tienen que ayudarnos, y nos sentimos una carga, un lastre. Pero no es nuestra culpa.

En las personas en las que esta enfermedad cursa en brotes, cuando el brote surge y ocurre perdiendo alguna capacidad que el día anterior se podía desarrollar sin ningún problema, supongo que es inevitable intentar buscar una causa, qué he hecho para que me ocurra esto ahora.

Con toda probabilidad nada.

Mientras el brote dure, en función de lo que haya sido afectado, necesitaremos ayuda, fármacos que nos ayuden y que seguramente tendrán efectos secundarios indeseados y no es culpa nuestra.

Nuestros familiares más cercanos, nuestros amigos, la gente que nos rodea en nuestro día a día y que son los que van a tener que vernos en estas circunstancias deben estar concienciadas e informadas junto con nosotros de qué es lo que está sucediendo.

Una vez tenemos este dificilísimo tema de la aceptación superado, debemos enfrentarnos al hecho de comunicarlo o no a nuestro entorno no inmediato. Trabajo, conocidos, etcétera.

Es muy lógico tal y como está el panorama laboral, tener miedo de comunicar algo así en el entorno del trabajo, ya que por desgracia en el mundo laboral todavía falta muchísimo para que sea, no ya integrativo con este tipo de enfermedades, sino simplemente comprensivo.

Lo que, desde mi punto de vista, jamás debemos hacer es no comunicarlo porque nos dé vergüenza o porque creamos que van a pensar que somos unos vagos que no queremos trabajar, porque únicamente nos vamos a estar haciendo daño a nosotros mismos.

No tenemos nada de lo que avergonzarnos.

Somos enfermos no contagiosos, totalmente involuntarios y que aunque vamos a tener nuestras capacidades mermadas durante algún tiempo en el caso de los brotes, podremos seguir realizando nuestro trabajo. El caso de que el brote haya dejado algún tipo de secuela, seguramente con una adaptación de nuestro trabajo podremos seguir realizándolo. Y este panorama puede ser muy largo en muchos enfermos de esclerosis múltiple.

Afortunadamente los casos de la esclerosis agresiva son mucho menores.

Pero lo que me gustaría que quedase muy claro de mi pensamiento, es que sentimientos como la vergüenza por nosotros, por nuestra situación y el miedo al qué dirán por desconocimiento de la enfermedad jamás deben condicionar nuestro día a día, pues bastante lo hará la esclerosis múltiple como para encima ponernos a nosotros mismos más piedras en el camino.

Yo he dicho antes que he tenido una  cierta “ventaja” al tener que lidiar con esto en un tiempo tan corto y puede parecer una incongruencia.

Pero en mi opinión es mucho más difícil pasar a la aceptación cuando estás mal una temporada y ocurre una recuperación en la que prácticamente estás como si no te hubiera pasado nada, en la que puedes volver a tu vida diaria y el brote pasa a ser un mal trago. Hay ocasiones en las que realmente será eso lo que suceda y puede que no te vuelva a dar en años otro brote.

Si es tu caso, enhorabuena. Esperemos que la esclerosis múltiple haya parado ahí. Pero sabemos que en la gran mayoría de los casos esto no es así y tarde o temprano tendrás otro brote.

En estas condiciones supongo que será mucho más difícil esa aceptación de la enfermedad que tenemos.

En mi caso, salvo excepciones ya muy lejanas producidas por unos fármacos que realmente me ayudaron aunque de forma muy temporal, nunca he estado mejor que el mes anterior, de modo que este proceso de aceptación tuve que hacerlo a toda prisa. Porque era eso o hundirme.

Yo lo comunique en el trabajo nada más que lo supe y pude seguir realizando mi labor durante 2 años, con ayudas en la deambulacion como bastones primero, muletas después y finalmente silla de ruedas.

Siempre he tenido muy claro qué tipo de enfermedad es. Que no hay absolutamente nada de lo que avergonzarse. Que las veces que me caí porque perdí el equilibrio y no conseguí recuperarlo a pesar del bastón o las muletas, no era que yo fuera un torpe y que la gente del entorno laboral sabía perfectamente lo que me sucedía.

La fatiga asociada a esta enfermedad a parte de la dificultad en el movimiento hizo que a los 2 años tuviese que pedir la baja y más tarde la jubilación por enfermedad.

Todo este proceso fue durísimo para una persona activa y con responsabilidades como lo había sido yo. Con una enfermedad incurable, y una familia con dos niñas pequeñas.

Esta aceptación se produjo a marchas forzadas y no os voy a negar que fue realmente duro, intentando que afectase a mi familia lo menos posible, pero con la suerte de que todos sabían perfectamente lo que me sucedía.

Esta aceptación que veo que es el primer paso y sumamente importante para continuar viviendo de la forma más provechosa posible teniendo esta enfermedad, debe ir de la mano de otra palabra que cada vez me parece la más descriptiva de los enfermos con esclerosis múltiple.

ADAPTACIÓN.

Esto es lo que nos va a permitir vivir con esta enfermedad. Llevar una vida lo más plena posible junto a nuestros familiares y amigos.

Debemos adaptar nuestra vida a los avatares que nos presente la enfermedad.

Que tenemos muchísima fatiga, planificamos nuestras actividades para poder disfrutarlas. Y cuando sintamos que la fatiga ya nos vence retirarnos sencillamente sin mayores problemas.

Que tenemos problemas de movilidad, aprovechar todas las ayudas técnicas que hay en el mercado para que esta movilidad pueda realizarse adaptándolas a nosotros.

Podemos ir de vacaciones a multitud de lugares adaptados a nuestras posibilidades.

Adaptar nuestros horarios de trabajo, nuestro entorno laboral e incluso nuestra profesión. ( soy muy consciente de que esta parte depende menos de nosotros y más de la sociedad en general y de las empresas en particular)

Adaptación a que las cosas deberemos hacerlas de otro modo,  que tendremos días en los cuales no nos apetece hacer nada y eso es perfectamente comprensible y debe ser perfectamente comprensible para nuestro entorno.

Es una enfermedad muy compleja con muchísimos tentáculos que puede afectarnos en muchísimos aspectos.k

Y para seguir con nuestras vidas adelante primero nosotros y luego nuestro entorno, debemos Aceptar lo que nos ha sucedido y luego echar mano de la máxima capacidad del ser humano. La adaptación.

Creo que no hay palabra que describa mejor a un enfermo de esclerosis múltiple que ha aceptado su realidad.

Adaptabilidad.

Seguiremos por aquí.

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16 comentarios en “Conversaciones en la sala de espera X

  1. Javier Paricio Garcia

    Hola juanjo. Gracias por esta pagina y me alegro tu mejoria con la bomba
    Tan solo queria preguntar por aquí si hay alguna pagina donde explique los efectos secundarios de la Fanpira. La llevo tomando casi un año y todavia no se cuales son los efectos secundarios.
    Un saludo y gracias a todos

    1. Juanjo Martín

      http://www.ema.europa.eu/docs/es_ES/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002097/WC500109956.pdf

      En esta dirección web accedes a un archivo en PDF donde se explica bastante exhaustivamente todo lo concerniente al fármaco Fampyra.
      De todos modos el efecto secundario más habitual que se describe con Fampyra es que favorece la aparición de infecciones urinarias. Tomado según se indica el neurólogo aparte de ese y algunas otras menores los otros efectos secundarios son más raros, no obstante si llevas un año tomándola y no has notado nada grave seguramente tú toleras bien el fármaco.
      Muchas gracias por comentar.
      Un cordial saludo.

  2. Javier Quintela

    Gracias Juanjo, veo has vuelto a encarar con el coraje de siempre y por tanto nuevo bache superado o mejor dicho según tus mismas palabras, adaptado al mismo, en esencia el paso dado y con sus contratiempos es favorable y eso me alegra. Muy buen artículo y creo que muy útil para quien deba encarar esta enfermedad
    Ánimo y desde aquí arriba UN ABRAZO

  3. Maite

    Hola Juanjo, que bien, otra vez la sala de espera.

    Espero que la adaptación a la y de la bomba marche según lo esperado y que la rehabilitación no demore demasiado.

    Haces varias reflexiones y puntos de llamada de atención sobre la enfermedad. Lo relatas clarisimanente.

    Antes del diagnóstico dada mi forma de caminar, yo me dije: esto es neurológico o un tumor. Hasta que llega el disgnóstico, y si es un palo, porque lo neurológico se hizo realidad. Pero una cosa es saber y otra es vivirla, no es fácil entender, asumir y adaptarse a la enfermedad, es un proceso muy personal, bueno y de pareja y familiar también.

    Hay dos posibles realidades que me dieron que pensar cuando hablas de la daptación de la enfermedad y el tema laboral.

    De la enfermedad mucho se puede leer de ella, ojo!! con internet, pero si tenemos información seria, buenas fuentes y buen trato con el neurologo/a, nos sentiremos todos mas contenidos. Igual en la relación con el neuro, ésta es mutua, porque está lo que nosotros y ellos preguntamos, queremos saber y esperamos encontar, las dos partes nos neceitamos. Aprendemos mutuamente de la enfermedad.

    Si hay buena adaptación a la enfermedad por parte del enfermo y la familia, se sufre, sí, pero se sabe qué hacer y cómo actuar, y dónde buscar ayuda si es necesario.
    Pero no todos los casos son así; pienso en la EM y otras enfermedades neurológicas, estoy recordando a dos mujeres, una con ELA y la otra con EM, muy afectadasy lo que recibían era un mal cuidado, por desconocimiento, saturación y falta de amor por el cuidador.

    Del tema laboral, no puedo hablar de la adaptación e inclusión de las empresas, en general, a la hora de admitir o contratar un trabajador con EM. Juanjo tú cuentas tu experiencia hasta que tuviste la baja, en mi caso personal tuve que renunciar al Centro de Día donde trabajaba, porque no se admitió que tuviera un espacio de descanso y una cama para poder acostarme. Falta de sensibilidad e interés por parte de la empresa.

    Ya con la enfermedad fui a unas jornadas de EM, lo más interesante que rescaté fue el relato de la Terapueuta Ocupacional, de una asociación de EM, de Londres, no recuerdo el nombre y ella haciendo cumplir la ley de inclusión, visitaba a las empresas, hablaba con los altos cargos, nuna con los cargos medios, para explicar la enfermedad, la ley y la obligación de los emprersarios. Evidentemente mi experiencia personal no fue como la británica jeje.

    Bueno Juanjo, un placer como siempre leerte y compartir contigo y el grupo lo que realmente nos interesa.

    Un beso grande

    Maite

    1. Juanjo Martín

      Realmente las historias al respecto son tan variadas como la propia enfermedad. Lo bueno de un lugar como este es poderlas comunicar y que todos podamos tomar nota asumir lo dificil que resulta generalizar en enfermedades como la nuestra.
      Un fuerte abrazo.
      Juanjo.

  4. Alejandra

    Hola Juanjo
    Aceptación y adaptación. Sí, yo también creo que son la clave.
    No sé si a alguien más le ha pasado, pero con la aceptación, en mi caso, no sólo fue aceptar la EM, fue aceptarme a mí misma. Más que avergonzada, estuve enfadada conmigo misma, por no seguir “siendo yo”. Aprendí a quererme como soy ahora. Pero llevó un tiempo.
    Y luego, la adaptación. Aquí me viene el recuerdo de un gran profesor que tuve en el colegio. Decía muy a menudo ” En esta vida, o te aclimatas, o te aclimueres”. Se me quedó grabado. Y es cierto, no se trata de resignarse, pero sí de buscar cómo enfrentar las nuevas situaciones que nos presenta la vida, la EM en este caso, pero casi que extensible a todo.
    Un saludo,
    Alejandra

    1. Juanjo Martín

      Genial lo de tu profesor.
      Yo sigo en proceso de adaptación continua con reveses tremendos en ocasiones los que todavía no sé cómo afrontar.
      Supongo que al final encontraré una solución como casi siempre, pero desde luego solo los que sufrimos la esclerosis con su cara más amarga sabemos la amplitud de la expresión adaptación a las circunstancias.
      un cordial saludo

  5. Maite

    Hola Juanjo, me alegro que la bomba esté funcionando, ya era hora.
    El proceso de afrontar la enfermedad es muy complejo y personal.
    Lleva su tiempo, tiene sus vaivenes, me costó aceptar, acomodarme y adaptarme a ella, pero pesó más en mi interior, el gran amor que le tengo a mi marido, y como no quiero ni puedo amargarle la vida…la adaptación llegó.

    Gracias como siempre Juanjo, echaba de menos tus opiniones.

    Un beso y feliz año.
    Maite

    1. Juanjo Martín

      Feliz año Maite.
      Ahora ya con la bomba funcionando es cuestión de ver sí con mucha rehabilitación puedo recuperar la capacidad de ponerme de pie.
      Lo iré viendo y lo iré contando.
      Lo he dicho muchas veces en el blog y los comentarios de todos los que os pasáis por aquí no hacen más que confirmarlo.
      El hecho de tener alguien a quien quieres y te quiere cerca es fundamental tanto a la hora de aceptar el diagnóstico como en el desarrollo de la enfermedad.
      Por aquí seguiremos y espero seguir contando con tu apoyo.
      Un beso.
      Juanjo.

      1. Maite

        Hola Juanjo, ahora te empieza el siguiente ojalá, espero, de corazón, que lo.puedas conseguir.

        Se que nos irás contando, y claro!! que pienso seguir participando.

        Un beso enorme

  6. Raúl

    Hola soy nuevo en esto ,he visto tu blog buscando información de otros casos de personas afectadas de primaria progresiva. A mi me han dado ” la buena nueva ” a finales de diciembre del pasado año después de un año en el que creía que era un bicho muy raro ya que mi diagnostico , por entonces EMRR, cursaba de un modo muy atípico , después dar con una “joyita” de neurologa (que por suerte no es la mía habitual) ,a la que tras explicarle lo que me estaba ocurriendo, lo primero que me solto fue que la esclerosis NO DOLIA y que no fuera tan quejica, que eso tenía que ser una hernia o una estenosis .Total que salí de la consulta con cara de tonto.Por suerte no me ha visto más.Ya en noviembre me lo comunico mi neurologa habitual (Montse , es un cielo), estuvimos casi dos horas en la consulta hablando del tema y bueno , de momento ya voy con el bastón a todos lados , a veces muletas , parece que siempre voy con el freno de mano hechado a todos lados.Hace año y medio curraba de mecánico de autobuses y de camiones, ¡como cambia la vida!.
    Me pareces una persona muy valiente , mis respetos .Leí tu entrada sobre la pelicula 100 metros y parecía que me estuvieras leyendo la mente.
    Gracias a mi mujer y a mis canijos por ayudarme y aguantarme.
    Animo y dale duro…

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias por pasarte por el blog y dejar comentario Raúl.
      Bienvenido a este grupito.
      La verdad es que dar con un buen neurólogo o neuróloga es muchísimo más importante de lo que puede parecer. Tú has dado una prueba clarísima.
      No creo que haya ningún neurólogo que tenga una mínima experiencia con la esclerosis múltiple en la que pueda llegar a negar un síntoma al paciente, y mucho menos el dolor. En cualquier listado de síntomas de esclerosis múltiple de cualquier asociación el dolor aparece entre ellos… en fin. Menos mal que ahora estás en buenas manos.
      Mi consejo ahora que todavía puedes moverte es que aproveches al máximo con tu mujer y tus peques. Ojalá tu caso de EMPP no sea muy agresivo y te permita moverte o con bastón o con muletas mucho tiempo para disfrutar de tu familia.
      Yo creo qué es lo que más puede ayudar a todo el proceso con esta enfermedad, ya que lo que son fármacos para ella como ya te habrá informado tú neuróloga vamos un poco huérfanos.
      Bienvenido y espero tus comentarios tanto las entradas nuevas como si te apetece rebuscar y te pones a leer entradas viejas. La verdad es que leyendo de atrás adelante se puede sacar una visión bastante clara de la progresión de la enfermedad en mi caso. No hay que olvidar este punto nunca.
      Estaré encantado.
      Un abrazo.

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