Pues ya está puesta. ¿Y ahora qué?

Quedan ya atrás los días del hospital. El mal rato se quedó en aquella habitación y para casa vino la relajación en las piernas y las heridas típicas de una operación . Lo prioritario entonces fue hacer las curas regularmente para que curasen cuanto antes y poder comenzar lo antes posible la siguiente fase que tengo en la cabeza.

Ya he ido dos veces a consulta con la neurocirujana, básicamente para que me quite los puntos que tenía delante y las grapas que tenía detrás. También hemos hablado del tema de ir variando la cantidad de medicación que infunde la bomba. Ahora mismo me está poniendo  100 µg  al día,tengo las piernas relajadas, no tengo espasmos y a excepción de algún estímulo a lo largo del día, en que se desencadena un pequeño clonus que dura tres segundos escasos, no noto absolutamente nada más.

Con el baclofeno oral estaba tomando 75 mg diarios como ya he dicho en muchas ocasiones, y no notaba absolutamente ningún efecto. Eso es 750 veces menos cantidad de fármaco con una diferencia de efecto abismal entre un modo y otro de proporcionar el baclofeno.
Eso sí, como estuve contándoos en la anterior entrada, al estar mi cuerpo absolutamente habituado al baclofeno oral debo seguir tomándolo para no volver a sentir los horribles efectos del síndrome de abstinencia. De modo que actualmente estoy tomando 50 mg de baclofeno vía oral.
Según la última visita con la neurocirujana, puedo ir quitándome dosis oral con media pastilla menos al día a ver cómo me sienta durante unos días (Me quedaría en unos 37-38 mg diarios) y la próxima semana que vuelvo a tener visita con ella ya comenzaremos a modificar la cantidad de baclofeno intratecal, tanto para ir viendo si el efecto puedo aumentarlo a la rigidez de los brazos y manos como para ir dejando el baclofeno oral definitivamente.

Una vez tenga las heridas ya bien curadas y mientras estoy ajustando la bomba con las cantidades adecuadas de baclofeno intratecal, comenzaré la segunda fase que implica el implante de esta bomba.

Ya lo he hablado con la neurocirujana. El baclofeno intratecal me ha quitado la espasticidad, pero esta espasticidad es la que hace no mucho tiempo me permitiría mantenerme en pie. Una vez esta ha desaparecido, la fuerza para poderme mantener en pie debe venir de mis músculos, y aquí entra de lleno el trabajo en rehabilitación, fisioterapia y terapia ocupacional.
Yo mis músculos realmente llevo más de cuatro años que no los utilizo, de modo que el trabajo que me espera va a ser tremendo y ni siquiera se si voy a poder recuperar lo suficiente.
A lo que yo aspiro tras el trabajo de rehabilitación es a poder mantenerme en pie unos segundos, aunque sea con ayuda, para poder realizar las transferencias entre sillas o de silla-cama, silla-water o silla-silla de ducha.

Esto que puede parecer tan simple es una ganancia tremenda de independencia para mi y un verdadero alivio para los que me rodean porque ahora esas transferencias debo hacerlas irremediablemente con la ayuda del bipedestador.
La ayuda que me presta el bipedestador ahora mismo es tremenda y desde luego lo seguiré necesitando para estar un buen rato en posición de pie, pero para hacer un cambio de silla o una transferencia a la cama el hecho de tener que pasar primero por el bipedestador es un paso tedioso, ya que hay que poner mis pies en el bipedestador, rodearme con el cinturón de este y alzarme, bajando luego el cinturón para que me coja a la altura de las posaderas y así poder permanecer en pie mientras cambian una silla por otra, me acercan con el bipedestador a la cama o al water y allí proceden a colocar donde vaya a ponerme, bajándome y deshaciendo todo lo hecho anteriormente.

Evidentemente hacer esto es muchísimo más cómodo tanto para mi como para quien me cuida que tener que cargar con mi peso. Pero no me podéis negar que el hecho de poner una silla al lado de la otra, que me ayuden a alzarme y yo sentarme directamente, a parte de rápido no es muchísimo mejor para ambas partes.

Pues ahora mismo estoy en ese impasse en el cual me voy curando de las heridas de la operación, comienzo a ir ajustando la dosis de la bomba, y ¡por fin! puedo ir librándome del baclofeno oral (no sabéis las ganas que tengo de perder de vista esas pastillicas).

El fisioterapeuta que viene a casa, ya lo ha hecho en dos ocasiones, y realmente de las heridas no me he resentido nada. Quizás un poco de escozor en la herida delantera cuando acabamos la sesión, en la que estamos una hora prácticamente..

Además con él, ya he comenzado a intentar fortalecer mis músculos forzando movimiento de dedos o intentando doblar y extender las piernas, cosa que evidentemente no he conseguido. Pero como me dice él, lo importante es ir habituando al músculo a recibir la orden e intentar moverlo. Eso será poco a poco y desde luego hace falta muchísimo trabajo del cual no pienso huir en absoluto. Desde luego que por mi parte no sea por falta de intentarlo.

A mi esos ejercicios me recuerdan mucho a esa escena de la película Kill Bill vol.1 donde el personaje de Uma Thurman, tras cuatro años en coma, tiene las piernas paralizadas, y en el interior de un coche intenta despertarlas comenzando por el dedo gordo de su pie derecho.

 

Cuando lo consigue dice que ya está lo más difícil, ahora hay que despertar a los perezosos pequeños…

Evidentemente esta es una película. Ella lo consigue tras estar 13 horas en el coche intentándolo, aparentemente gracias a su férrea fuerza de voluntad.
Yo espero tener la ayuda de médicos rehabilitadoras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, mi familia y el apoyo que me podáis dar los que leáis esto. No va a ser fácil, pero he esperado mucho tiempo para tener este cacharro dentro funcionando, y ahora que veo que realmente funciona, tengo una tarea por delante que no pienso rehuir.

Que no lo consigo completamente, desde luego no será por no haberlo intentado. Que consigo algo más que permanecer de pie unos segundos, regalo inesperado. Pero ahora parece que puedo puentear un poco los efectos de esta enfermedad y lo pienso intentar.

Mientras todo esto llega, voy a volver a nuestra particular sala de espera.
Hay muchos temas que han quedado colgados desde hace demasiado tiempo.
Y ya va siendo hora de unirme a los grupos que exponían cada tema, cada problema y que en muchas ocasiones suelen quedar siempre o en el interior de una sala de espera, en unas protestas de sobremesa o en una discusión de barra de bar.
No es ese el lugar.
El lugar es en la calle, en las redes sociales, en las radios y televisiones, en cualquier lugar en el cual la gente podamos unirnos o no, pero siempre exponiendo nuestra opinión y obligando a la sociedad a actuar ante cosas que son realmente requerimiento de ella y no el capricho de un reducido grupo.

Y hacia allí me encamino. ¿Os unís a mi?

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14 comentarios en “Pues ya está puesta. ¿Y ahora qué?

  1. Conchi V.

    Hola Juanjo.
    Ya veo que te va tocar trabajar los músculos 😄. A mí me pasó algo parecido hace muchos años como a Uma Thurman. No tiene que ver con la EM pero…
    cuando tenía 13 años me operaron de la columna vertebral por desviación, tuve que estar siete meses en la cama y no podía levantarme ni al baño, nada de nada, quieta y encima con el cuerpo escayolado. Cuando ya me podía poner en pié se les ocurrió a mis padres al salir del hospital ir a la basílica del Pilar. Como comprenderás no pude ni salir del coche, las piernas no me respondían y la planta de los pies como los bebés de finos. Tuve que hacer rehabilitación para aprender a andar otra vez durante un tiempo. Luego ya me convertí en una “saltimbanqui”, aunque aún me acuerdo de esas salvajadas que hacían hace más de 30 años y era una niña, pero en fin…y yo que pensaba que no me podía pasar nada peor…pues sí, aunque con mucho optimismo de verdad.
    ¿Te has pensado lo de escribir el libro? porque pienso que vales para eso. También ya pondrás si vuelves al hacer radio algún enlace.
    Un abrazooo

    1. Juanjo Martín

      Ya veremos cómo va saliendo todo. De momento parece que va la cosa bien.
      Pues no me lo he planteado en serio aunque tengo cosillas hechas por ahí…

  2. teresa

    Bueno machote acabas de dar el primer paso, piensa q vas a empezar a cambiar tus hábitos y eso cuesta trabajo, pero tu con lo tozudico q eres seguro q lo consigues. Ánimo y por todas compañero

  3. Maite

    Juanjo por fin no hay mas clonus y esa espasticidad terriblemente extrema, ahora te queda la rehabilitaión con el buen equipo que te rodea y como sos un titán luchador conseguirás mucho, seguro..

    Me acuerdo de una frase del soneto del poeta argentino Almafuerte; “no te des por vencido ni aún vencido”, tu lucha sigue,

    Un abrazo enorme

    1. Juanjo Martín

      Vencido nunca.
      Se intentará todo lo que se pueda y en función de lo que se consiga, adaptaciones.
      Creo que esa es la palabra que mejor puede definir a los afectados por esta enfermedad. Adaptación.
      Un abrazo.

  4. Luisa

    Tienes todo el apoyo que yo pueda darte. Lo sabes. Estoy totalmente convencida de que conseguirás muchas cosas con tu infinita constancia; lo cual no conseguiría cualquiera. Estaré aquí, viéndote. Un lujo.

  5. Nuria Romero

    Venga Juanjo!! A por tus perezosos pequeños!! Es mi escena favorita de la peli y cuando lo consigas, cuelgas un vídeo a lo Uma!! Va a ser épico!!
    Un besote, mañico!

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias Nuria.
      Espero que sea algo parecido.
      Si el proceso de rehabilitación culmina bien no dudes qué algo pondré tipo antes y después.
      Un beso.

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