Tras un accidentado viaje, la bomba de baclofeno ya está instalada.(II)

Creo que nos quedamos en el día posterior al implante de la bomba, recién operado y en principio únicamente con los achaques típicos de haber sido sometido a una operación.

Realmente todo lo que es las heridas del implante, los puntos de sutura y las grapas no han sido para nada una molestia y cuando molestaban un poquito, un simple calmante genérico en pastilla hacía que se pasasen los leves dolores.

El resultado de la bomba como ya dejé ver en la anterior entrada fue espectacular, como lo sigue siendo.

Los espasmos que tuve al notar la mesa de operaciones fría con mis pies desnudos han sido los últimos que he notado desde el pasado jueves día 6 de octubre. No han vuelto a darse espasmos, no ha vuelto a darse ningún tipo de clonus y las piernas las tengo absolutamente relajadas como hace años que no las sentía.

Gracias a la acción de la bomba de baclofeno, los gemelos pueden tocarse sin problema y están blandos, no son dos piedras dispuestas tanto a generar clonus cómo dolorosos calambres nocturnos. La persona que me atienda puede con toda la normalidad del mundo doblarme las piernas sin esfuerzo, darme friegas para activar la circulación, cogerme el pie y hacer rotaciones suaves sin que haya desencadenamiento de ningún tipo de síntoma violento y yo únicamente, por fin, puedo disfrutar de un masaje.

Esto lo noto desde el mismo día de implante de la bomba.

Aún no sé la cantidad que me está infundiendo, cada cuánto tengo que ir a rellenarla y otras cosas importantes respecto a su funcionamiento, cosas que seguro empezarán a dilucidarse mañana 17 de octubre que tengo cita con mi neurocirujana.

Hasta aquí  lo bueno que sentí y sigo sintiendo con la bomba, pero también os hablé de una episodio realmente desagradable. Y que me ha llevado a reflexionar mucho sobre la situación en la que está nuestra sanidad, hasta no hace mucho una de las mejores del mundo sin discusión posible.

Allá vamos.

Tras un día de convalecencia y con la bomba actuando, notaba perfectamente los efectos positivos que he descrito más arriba, al mismo tiempo notaba una torpeza preocupante en mi única mano parcialmente funcional, la derecha.

Notaba una falta de fuerza tremenda, unida a una falta de movilidad que me impedía abrir y cerrar la mano como siempre.

No me permitía coger el cubierto y comer por mis propios medios, así como tampoco sujetar y llevarme a la boca una simple botella de medio litro de agua. El peso de media botella de estas características me era imposible levantarlo.

Además notaba un estado general extraño. No me dolían las heridas pero no me encontraba bien.

Al principio era algo que me quedaba para mí. Yo hablaba con mi mujer y en principio a las preguntas típicas de si me molestaba o dolía algo tenía que contestar que no porque así era, pero mi estado general no era bueno.

El viernes por la tarde mi mujer intentó ponerme en pie utilizando el bipedestador que me lleve a la habitación del hospital.

Aparte de las molestias típicas de las zonas con puntos o grapas al moverme yo notaba una fatiga y una especie de leve nausea constante que no me dejaba disfrutar de lo relajadas y bien que tenía las piernas.

Al ponerme en el bipedestador, colocar el cinturón y accionar al botón para que me alzase, enseguida me di cuenta que mi tronco no iba a poderse quedar erguido ni siquiera apoyando los brazos en el manillar del bipedestador.

Además este pequeño trajín me había agotado sobremanera y esa pequeña nausea se había elevado.

Pasé la noche en un duermevela en el que en la pierna yo notaba un pequeño calambre en el muslo derecho que no dolía en absoluto, pero que me recordaba a cuando en la prueba del baclofeno intratecal me pusieron el catéter y al introducirlo en mi columna me tocaban levemente algún nervio en el cual se provocaba un estímulo parecido a lo que yo notaba.

En ese duermevela, notando esos esporádicos calambres no dolorosos, tres o cuatro en toda la noche no vayáis a creer, y ese extraño malestar que no cesaba, yo empezaba a pensar si no me habría precipitado al implantar la bomba. Si realmente lo que me habían puesto era una cantidad mínima y me impedía estar erguido en el bipedestador, realmente las ventajas iban a ser menores que los inconvenientes aparte de ese extraño malestar constante.

Debo decir también que el jueves, día de mi operación, yo no hable con mi neurocirujana. Se dirigió a mi mujer cuando me subieron a la habitación y tan solo dio unas pequeñas directrices generales de comportamiento respecto a las heridas de la operación y que sencillamente hiciese vida normal y cuando me sintiese con ánimos me levantara.

El viernes no vino médico alguno.

El sábado en toda la mañana no tuve visita médica y tan solo me vino a ver mi neurólogo en plan visita de cortesía, no médica, donde pudo comprobar la enorme debilidad de mi mano y de mi tronco, vio el relajamiento de mis piernas, y le extrañó mucho esa debilidad, supongo que unido con el realmente mal aspecto que yo debía presentar, porque el sábado a mediodía me encontraba aparte de sin fuerzas, realmente mareado y con gran malestar general.

Yo se lo comunique ya a mi mujer y lo dijimos a las enfermeras, que controlaban periódicamente mis constantes, y todo parecía estar bajo control.

El sábado por la tarde a eso de las 17 horas mi malestar aumento muchísimo. Ya era evidente la fatiga, debilidad y al mismo tiempo imposibilidad de mover mis manos y controlar mi tronco.

En ningún momento tenía nada que ver con dolor en la zona de la operación ni me molestaba la espalda y la zona de la barriga en la que está alojada la bomba.

Y ahí comencé a darme cuenta de que no podía respirar. Me faltaba el aire.

La espasticidad en mis músculos pectorales en todos estos años había hecho que fuese imposible hacer una respiración profunda utilizándolos y desde hace años la respiración debo hacerla de forma abdominal.

Yo tumbado en la cama con el respaldo elevado, me estaba dando cuenta que no recibía aire. Intentaba hinchar mi barriga como siempre cuando quería efectuar una respiración profunda y prácticamente recibía un estertor de aire.

Al igual que yo, mi mujer se alarmo y fue a avisar a las enfermeras que vinieron inmediatamente.

Me miraron la tensión y la saturación de oxígeno y vieron que la tensión estaba elevada debido a mi nerviosismo y la saturación de oxígeno estaba bien. Sin embargo veían con toda claridad que yo no podía respirar. No me entraba suficiente aire en los pulmones.

Las enfermeras se fueron y seguramente tardaron poquísimo, pero a mí se me estaban haciendo eternos los segundos. Vinieron con unas gomas para ponerme oxígeno, lo conectaron todo y pusieron el oxígeno alto. A pesar del frescor en mi nariz, a mis pulmones prácticamente no entraba aire. Yo empezaba a marearme y mi visión comenzaba a adoptar visión de túnel, viendo borroso a ambos costados.

Como el tubo de oxígeno no funcionaba, decidieron ponerme una mascarilla en la cual insuflar también vapor de agua para proceder a limpiar las vías respiratorias, y eso en lugar de aliviarme limitaba aún más el aire que entraba en mis pulmones.

Cada vez menos, cada vez mi mujer y yo más asustados. Yo veía la cara de preocupación de mi mujer y su impotencia al no poder ayudarme y en la cara de las enfermeras observaba que no comprendían que es lo que me estaba sucediendo.

Me quite la mascarilla porque me estaba quedando sin oxígeno, y tenía que forzar cada respiración en la que prácticamente no entraba oxígeno a mis pulmones.

Los músculos pectorales no funcionaban y los músculos abdominales que me habían ayudado a respirar todo este tiempo estaban dejando de funcionar, por lo tanto mis pulmones prácticamente no recibían ventilación.

Estuvimos tanto mi esposa como yo, porque es algo por lo que pasamos juntos, en una agonía en la que yo veía como me iba a mareando y perdía la respiración. Yo  creía  que me había equivocado  con la operación, me dolía hacer pasar por aquello a mi mujer  para además no tener más que  aquel resultado que me dejaba absolutamente anulado, quería ver a mis hijas, y desde luego notaba que me estaba yendo.

Las enfermeras estuvieron haciendo lo que pudieron y finalmente acudieron con una pregunta tras consultar con un doctor vía telefónica.

¿Qué cantidad de baclofeno oral estaba tomando hasta que le pusimos bomba?

75 mg día.

¿Cuánto tiempo hace que no se lo toma?

Desde el miércoles por la mañana.

Más de 80 horas.

Salió rápidamente de la habitación y volvió con una pastilla de 25 miligramos de baclofeno oral.

Me lo tome con un poco de agua y salió de la habitación. Y allí me quedé con mi esposa cogiendo mi mano y luchando por obtener un tercio de bocanada de aire con cada angustiosa respiración que yo luchaba por realizar.

A las 18:30 de la tarde comencé a tomar más aire y alrededor de las 19 horas ya respiraba casi con total normalidad.

En la cena volvieron a darme otra pastilla de 25 miligramos de baclofeno oral.

Aquella extraña angustia desapareció poco después de poder respirar con la normalidad de mi día a día desde hace más de 3 años.

Hasta tuve ánimo para probar un poco de la cena, y ver con tranquilidad una serie en el teléfono móvil antes de dormirnos.

Esa noche dormí y descanse.

Al día siguiente volvieron a darme otra pastilla con el desayuno y yo ya me encontraba mucho mejor y con más fuerza y control de mano y tronco.

Nos animamos a probar a subir en el bipedestador y en esta ocasión no hubo problema.

Empujando mi esposa el bipedestador hasta pudimos dar una vuelta por el pasillo, salas de espera y yo poder asomarme por una ventana de un pasillo para que me diese el sol y pudiese cambiar la visión.

Volvimos a la habitación, pasé del bipedestador a la cama, y cuando se acercó la hora de comer, volvía  al bipedestador y de allí pude sentarme en una silla y comer en la mesa por mis propios medios, utilizando mi mano derecha.

Pasamos todo el día perfectamente sin notar dolor en las heridas de la operación, sin sentir malestar alguno ni debilidad en mano derecha( no funcionaba y sigue sin funcionar correctamente, tampoco os hagáis una idea que no es, pero no era una cosa sin fuerza absolutamente inútil como unas horas antes) y tronco sin notar espasmos, clonus, ni nada parecido en las piernas y pudiendo por fin disfrutar de la relajación de cintura para abajo.

El día siguiente lunes a las 15 ya me iba para casa a recuperarme tranquilamente de la operación.

Y tan ricamente hasta hoy.

Y aquí viene la gran pregunta.

Esas angustiosas 2 horas en las que el aire no podía entrar a mis pulmones y yo veía cómo todo se me escapaba, fueron la parte final del síndrome de abstinencia producido por la no ingestión brusca de baclofeno oral.

Según mi historial estaba pautado.

Cuando yo pregunté por el baclofeno me dijeron que como ya tenía el que me proporcionaba la bomba, el oral era innecesario. Siendo a la vista de los resultados esto absolutamente falso.

Si se busca el prospecto del baclofeno en Internet se puede observar que causa adicción y su síndrome de abstinencia es altamente peligroso.

¿Donde estuvo el fallo?

Sí aquella enfermera no llama a un doctor por teléfono, que ignoro por qué no estaba presente, ¿cómo habría acabado yo aquella tarde de sábado?

El descontrol producido por la falta de personal, la falta de contratación para las suplencias, las muchas horas trabajadas y poco sueño reparador, la falta de comunicación entre profesionales, los brutales recortes en Sanidad que han obligado a tomar esas medidas que únicamente perjudican tanto a trabajadores de la salud como a los enfermos,…

Hoy estoy perfectamente, pero el sábado 8 de octubre a las 18 horas yo me estaba asfixiando en un tremendo síndrome de abstinencia de un fármaco que llevo tomando prácticamente desde que me diagnosticaron la enfermedad, por algo de lo antes mencionado o una combinación de algunas de esas razones.

Tan solo puedo decir que esas 2 horas han sido lo más angustioso por lo que he tenido que pasar en toda mi vida. Que mi mente iba loca sin realmente poder razonar y en ningún momento pensé en que algo tan prosaico como un síndrome de abstinencia pudiese hacerme ver la fragilidad y lo que realmente quería a mi lado en aquellos horribles momentos.

En una próxima entrada os ofreceré mis reflexiones al respecto ya de nuevo en la sala de espera virtual en la que podemos expresarnos con total libertad.

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10 comentarios en “Tras un accidentado viaje, la bomba de baclofeno ya está instalada.(II)

  1. Conchi V.

    Hola Juanjo. Siento que pasaras tan mal rato. Piensa ahora que ya está solucionado y puedes estar con tu familia que es lo principal. Está claro que hubo algún fallo y lo pagan los sanitarios y principalmente nosotros en la que nuestra vida puede estar en juego. Ahora intenta disfrutar de lo que tienes, te lo mereces. Un abrazo

    1. Juanjo Martín

      Pues la verdad es que angustioso se queda poco tanto para mí como para mi mujer.
      La cuestión es que tengo el trasto ya funcionando y me va muy bien con él aunque ahora estoy en plena época de ajuste que costará una temporada tenerlo perfecto, pero los efectos generales son muy positivos.
      Cómo me curé de los puntos y todo lo concerniente a la intervención emprenderé la segunda fase que tenía en cabeza respecto al implante con la bomba.
      De eso ya hablaré más adelante.
      Un besote.

  2. Merche

    Hola Juanjo. Casi me he quedado si aire al leerlo. Me parece increíble por parte de los médicos aunque yo también creía que con el baclofeno de la bomba era suficiente pero ellos tienen que saber que casi todos enfermos de EM lo tomamos yo particularmente 40 mg desde hace años y a los que también les ponen la bomba de EM también.
    Recuperate.
    Un beso

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias por sufrir con nosotros, 😉
      La verdad es que fue angustioso pero una vez pasado no quiero quedarme en ello, aunque desde luego mi protesta queda y seguiremos hablando de ello en una entrada de nuestra particular sala de espera de los berrinches que podéis divulgar en vuestras redes sociales para que la gente opine, por supuesto.
      Pero ahora la bomba funciona muy bien y lo único que tengo que hacer es recuperarme de la operación para emprender la segunda fase a ver si tengo algún tipo de mejora.
      Besos.

  3. Jose Manuel

    Hola Juanjo,
    He pasado de la angustia al alivio con tu relato. Pero me ha quedado esa sensación de indignación por tener que padecer, en tu caso y muchos otros, unos recortes en calidad de servicio que todos hemos pagado, por culpa de una incompetencia crónica de quienes nos “mandan?””

    Recordando un viejo chiste, para esta gente “cotizar” es un whisky escocés.

    Un abrazo, mejórate y que tú próxima entrada nos alivie y tranquilice. A todos.

    1. Juanjo Martín

      Pues es como tú lo dices, ni más ni menos.
      Por lo menos lo que es la bomba de momento funciona a las mil maravillas y por las noches realmente noto que duermo mejor.
      Luego vendrá la segunda fase que quiero emprender que no tengo ni idea de como saldrá pero aquí lo podremos comentar entre todos.
      Abrazo.

  4. Luisa

    ¿Tiene que ver, algo o mucho, que fuera fin de semana? No se debe dejar al cuidado de las enfermeras las reacciones que pueden surgir después de una operación y menos cuando el paciente es de alto riesgo. Deberían “eliminar” los fines de semana en los hospitales y que todos los días sean iguales a nivel de médicos, porque tampoco es de razón que alguien ingrese un viernes y esté sábado y domingo sin ponerle el tratamiento que le pondrían si fuera lunes.
    Una cosa más, de las malas, de las duras, Juanjo. Tu fortaleza se hará indestructible. Nada podrá contigo. Un beso.

    1. Juanjo Martín

      El hecho de que pillas el fin de semana es posible que tenga algo que ver, pero lo que realmente acepta no es el hecho del fin de semana sino que a causa de los enormes y brutales recortes no contratan gente para suplir vacaciones o fines de semana y se quedan sin personal para cubrir todas las necesidades.
      Cuando hablemos de esto en la sala de espera en los comentarios podremos poner cada uno la opinión que nos merezca.
      Besos.

  5. Maite

    Juan jo lo que cuentas es terrible, decir angustia, desesperación me parece poco. No se que palabras ponerle. Cómo has sufrido tú y tú mujer!!

    Qué pasa ¿no lo tenían previsto?, ¿eres el único caso de abstinencia? , ¿les cogió por sorpresa?, me gustaría saber si aprendieron la lección.
    Claro que está el tema de la sanidad y sus recortes, pero a me suena a negligencia.

    Me alegro un montón que ya estés bien, que lindo estar ahora con “tus chicas”.

    Hasta la sala de espera, un beso enorme.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Maite.
      Felizmente aquello pasó y por fortuna se dieron cuenta.
      Ahora todo parece ir funcionando aunque será muy poco a poco.
      Te espero en nuestra sala de los berrinches particular.
      Hay muchas cosas que tratar, y seguramente vosotros podréis indicarme más que seguro me dejo y os interesa divulgar que para eso también sirve el blog.
      Un beso.

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