Conversaciones en la sala de espera IX

Pues aquí estoy de nuevo, en nuestra sala de espera como tantísima gente.
En esta ocasión voy directamente al grupo en el que se trataba sobre la visibilidad de los enfermos de esclerosis múltiple y qué clase de tratamiento se da a esa visibilidad.

Estoy seguro de que la gran mayoría de los enfermos de esclerosis múltiple de España, bien sea por internet o viéndolo en la televisión, se ha enterado de que el 4 de noviembre se estrena la película “100 metros”, dirigida por Marcel Barrena y protagonizada por Dani Rovira, Karra Elejalde y Alexandra Jiménez.

Os dejo un link a la ficha de la película donde además podréis ver el tráiler haciendo clic aquí.

El subtítulo de la película es una frase que habréis leído en este blog infinidad de veces: “Rendirse no es una opción”.
Es una frase con la que no puedo estar más de acuerdo.

Y tras el visionado del tráiler de la película, el cual os invito a realizar mediante el link que os he puesto en esta entrada o de cualquier otra manera, a mi personalmente me asaltan muchas dudas.

La alegría que me causa el hecho de que se vaya estrenar una película que de visibilidad a la enfermedad, protagonizada por alguien realmente mediático como es Dani Rovira, enseguida la veo empañada por el tratamiento que aparentemente va a tener la enfermedad según se puede apreciar en el tráiler.

Quizá sólo es una paranoia mía, ya me diréis vuestra opinión en los comentarios.

Pero creo que la película tiene el tufillo hollywoodiense de la superación personal, pero con el famoso “si quieres puedes”.

Ésa visión que parece que quieren darle a la película la veo realmente peligrosa, sobre todo por el personaje que al principio del tráiler (min. 00:25), en silla de ruedas, le dice al personaje de Dani Rovira: “Ya verás. En un año no podrás andar ni 100 metros.”
Esto dicho en una sala de rehabilitación, convenientemente oscura y de aspecto deprimente, por un personaje aparentemente derrotado.

Luego el tráiler va cogiendo luminosidad, por supuesto, cuando se ve la voluntad de acero del personaje primero andando con dificultades y luego decidiendo hacer el Iron Man que incluye natación, ciclismo y carrera pedestre.

No me gustaría que se me entendiese mal. Y absolutamente nada tengo en contra de las historias en que un enfermo de esclerosis múltiple cumple un sueño de hacer un Iron Man, escalar el Everest, hacer un trayecto a nado en aguas abiertas larguísimo, y tantos otros ejemplos de personas con esclerosis múltiple que han decidido tomar ese camino.

El problema que yo veo es generalizar en una enfermedad en la que no hay ni un solo neurólogo que se atreva a hacerlo.

Las personas que hacen esas gestas, encomiables por otra parte, son personas excepcionales, al igual que tantos atletas que hay nuestro alrededor.
No todo el mundo puede ser un atleta, al igual que no todo el mundo puede ser un neurólogo, o un carpintero o un artesano del cuero.
No sólo la voluntad tiene que ver con cómo desarrollas tu vida. Influyen otras muchísimas cosas, como la educación o la habilidad personal o los simples intereses personales.

En el caso de la esclerosis múltiple que nos ocupa, en la que hay diferentes tipos y dentro de cada tipo, prácticamente cada enfermo es una historia independiente, esta generalización es más injusta si cabe.

Y vuelvo a decir que no quiero que se me interprete mal. La historia personal que se ilustra en la película como tal, es maravillosa y no tengo nada que objetar.
El problema lo veo en la visión que la gente que no tiene esclerosis, que desconoce la realidad esta enfermedad, e incluso de los enfermos que la padecemos podemos inferir de la visión de la película tal y como yo creo que está concebida basándome, únicamente, en la visión del tráiler.

Y me preocupa muchísimo ese personaje oscuro, amargado, en silla de ruedas, en una sala de rehabilitación, que dice que en un año no podrás andar ni 100 metros.
Depende el tipo de esclerosis múltiple que desarrollas es posible que hasta un año sea un cálculo optimista para no poder andar 100 metros. Y no tiene nada que ver con que te hayas rendido, que seas un amargado, que hayas perdido las ganas de vivir, ni nada similar. Simplemente la esclerosis múltiple que te ha tocado no te permite más. Punto.

Por supuesto me pongo como ejemplo.

Cuando mis problemas ya se hicieron lo suficientemente evidentes como para acudir al neurólogo y me diagnosticaron esclerosis múltiple primaria progresiva, en unos meses no es que no pudiese andar 100 metros, es que a los 20 metros ya tenía que pararme para descansar y teniendo que apoyarme en un bastón porque perdía el equilibrio y cualquier pequeño tropezón producida por la torpeza en mi pierna izquierda, hacía que la espasticidad se propagase por todo mi cuerpo y me quedase rígido como un tablón, cayendo al suelo irremediablemente.

Con un año y medio no es que no pudiese andar 100 metros, es que ya me tuve que comprar la silla de ruedas manual para que por ejemplo ir a hacer la compra no fuese un ejercicio de carrera de fondo con un agotamiento brutal para mi, y encima a hacer parar a todo el mundo a esperarme u obligarlos a ir a mi paso.
En los seis años que llevo diagnosticado he pasado de andar cojeando a necesitar muletas y descansar cada 20 metros, a necesitar permanentemente la silla de ruedas y tan sólo poderme mantener en pie unos minutos, a tener que comprarme una silla eléctrica por que la espasticidad en mis brazos hacía imposible el esfuerzo de darle a las ruedas de la silla manual y obligaba a alguien a tener que empujarme todo el rato, a no poder mantenerme de pie ni un par de segundos debiendo adquirir bipedestador/grúa para poder hacer las transferencias de cama a silla o de silla a vater…

Y yo no estoy hundido, ni amargado ni derrotado… Simplemente mi esclerosis múltiple es así. Y lucho con todas mis fuerzas por adaptar mi vida a esta enfermedad y que mi familia tenga una vida lo más normal posible dentro del hecho de que yo formo parte de ella y jamás podré hacer según que cosas.

La esclerosis múltiple de las personas que pueden hacer esas hazañas evidentemente cursa en brotes y tras el brote pueden ir recuperándose y la enfermedad les da ese respiro en el cual optan por hacer un ejercicio extremo para el cual ellos están capacitados y no todo el mundo lo está, como he dicho antes. Al igual que no todo el mundo está capacitado para tocar bien un instrumento musical, pintar un cuadro bonito, hacer un utensilio de cerámica o diseñar un motor a reacción.

Lo siento pero la vida no es así. No siempre si quieres puedes.

Espero explicarme bien.

El peligro que yo veo es coger como ejemplo la historia que nos cuenta esta película y aplicarlo al enfermo de esclerosis múltiple que tienes al lado o que conoces del barrio.

El hecho de decirle a alguien con esclerosis múltiple, que con una voluntad de hierro va andando con un bastón por la calle, parando cuando necesita descansar ya que la fatiga que podemos llegar a sentir es absolutamente abrumadora y creo que inconcebible para alguien que no la haya sentido alguna vez, decirle que debería hacer deporte o que tendría que poner más voluntad y que no se rinda, que querer es poder si no mira el de la película 100 metros.

Esa comparación, y más si viene de un ser querido, puede destrozar el ánimo de un enfermo de esclerosis múltiple.

Y otro de los peligros que veo es que se instale esa visión aunque no la digas en voz alta. Que las personas que no tienen esta enfermedad cerca se queden simplemente con el ejemplo de voluntad y capacidades de una persona muy concreta, con un tipo de esclerosis muy concreto y afortunadamente, dentro de la gravedad de la enfermedad, benigno. Y mida con el mismo rasero a todos los enfermos de esclerosis múltiple realizando un ejercicio de generalización que, si bien casi siempre es injusto, en esta enfermedad además de injusto es absolutamente irreal.

La enfermedad de las 1000 caras ataca de 1000 formas diferentes y si un deportista extremo tiene la mala suerte de tener esclerosis múltiple progresiva, por ejemplo, poco a poco dejará de poder hacer las cosas que hacía, dejará de poder hacer deporte, y depende la virulencia de esta esclerosis en más o menos tiempo podrá dejar de andar, o de controlar sus esfínteres, o de mover los brazos, o notar un dolor enorme en todo el cuerpo, y por mucho que lo quiera no volverá a realizar las cosas que hacía antes. Y si sigue insistiendo en intentarlo, la frustración hará que caiga en una depresión brutal cuando lo correcto es aceptar que tu vida ha cambiado y tienes que aprender a vivirla de otro modo.

Tu vida no se ha acabado. Sencillamente hay que reescribirla.

Eso no es rendirse, eso es adaptarse. Porque si hay algo a lo que te obliga a esta enfermedad es adaptarte tú a ella, porque la enfermedad jamás se adaptará a tus querencias o anhelos.

La tremenda injusticia que se puede cometer, sin duda involuntariamente, si ese es el enfoque final que tiene la película creo que es enorme..

Enfermos de esclerosis múltiple que vayan a verla y se tengan por alguien sin voluntad y sin afán de superación cuando es una historia puntual de una esclerosis múltiple muy concreta en una persona muy concreta.

Yo de verdad espero que a lo largo de la película, sobre todo en el principio cuando se da el diagnóstico, digan que en el fondo el protagonista de la película tiene suerte, pues dentro del putadón gigantesco de tener esta enfermedad, tener la oportunidad de que el brote remita y poder tomar moduladores que espacien la aparición de esos brotes, pudiendo hacer una vida semi normal durante mucho más tiempo, desde mi punto de vista, es una suerte, o al menos, dentro de lo malo, un mejor pronóstico que una progresiva.

Y desde luego tocar el tema de la tremenda incertidumbre de no saber cuando puede volver a darte el brote siguiente, ni la gravedad de este, ni qué facultad será la que se verá afectada.

De verdad espero que esta película no pase de puntillas por temas tan importantes y se centre nada más en la historia del protagonista, pues de ser así creo que se habrá perdido una oportunidad de oro para hacer visible de verdad la enfermedad de las 1000 caras.

Esta entrada es una de las que realmente me gustaría saber cual es vuestra opinión al respecto, tanto de enfermos como de no enfermos.

Y después de dar mi opinión al respecto me muevo a otro de los grupos que me llamaron la atención antes de la fallida llamada del hospital.

Dejaremos el grupo político para un poco más adelante, porque la indignación que siento ahora mismo respecto a TODOS los colores políticos de España dudo que me hiciese elaborar una entrada equilibrada.

 

 

 

Anuncios

37 comentarios en “Conversaciones en la sala de espera IX

  1. Conchi V.

    Hola Juanjo. Esa duda y “mala leche” también se me puso como a muchos de nosotros. Al final me quedé con que es “una película ” y claro que eso existió. Sé que Daniel Rovira estuvo documentándose en una asociación de EM y vió muchas cosas, aunque claro….esta historia es así y punto. No sé si al final de la peli hacen esa puntualización de que es de las 1000 caras. Esta historia pasó hace unos años y le pasaban muchísimas cosas (que no se ven y que tampoco vienen al caso y tampoco se cuenta como está ahora el verdadero Pedro…)y no está igual aunque “va tirando”. Espero que al final de la película hablen alguna cosa pero en general. Un abrazo

  2. Jose Manuel

    Hola Juanjo,

    Aprovecho éste, mi primer comentario, para presentarme.
    Soy José Manuel Romero, hermano de Nuri, de Barcelona.
    Ella me puso sobre tu pista al diagnosticarme el mismo tipo de EM que a tí. Y finalmente después de leer varios post, me he animado a escribir.

    Sobre esta entrada tengo que confesar que primero he visto el vídeo, me he cabreado, y luego he leído tu entrada. Y coincido plenamente con tu punto de vista. A falta de ver la peli, el trailer me parece que trata con demasiada ligereza el tema. Pero repito, a falta de verla.

    Dejo el rollo por el momento. Ah, y gracias a Conchi V. por el apunte. Veremos El hormiguero esta noche.

    Un abrazo y hasta pronto.

      1. Juanjo Martín

        Pues seguramente porque todavía no está con la promoción porque será a primeros de noviembre cuando se estrene.
        Pero me gustaría ver la promoción y observar por dónde van los tiros.

      2. Conchi V.

        Juanjo, seria interesante si quieres hacerle llegar al director y al propio Dani Rovira nuestros miedos al través de algún correo electrónico por ejemplo.
        😘

    1. Juanjo Martín

      Bienvenido José Manuel.
      Un placer saber de ti de primera mano. Me alegro de que coincidamos con esto además de en el tipo de esclerosis múltiple.
      Realmente creo que es una gran oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad pero con un tratamiento correcto.
      Ya me dirás qué te parecen otras entradas más antiguas que tengo de todo como en botica 😉
      Un fuerte abrazo.

  3. Luisa

    Te entiendo perfectamente. Se corre el riesgo de que tengan una idea totalmente errónea de la E. M. aquellas personas ignorantes del tema o que saben algo, pero nunca sabrán el día a día de las personas afectadas, porque eso solo lo sabe cada cual y quien vive a su lado día y noche durante toda o gran parte de su vida. Deberían quedar claro, en la película, que la E.M. puede ser tan cruel que te deje totalmente inmóvil en pocos meses, y, en ese caso no hay valor ni fuerza moral capaz de cambiar eso. “Solo” se puede hacer, lo que tú haces: adaptarse, y eso, para mi, vale más que andar 100 ms. Un abrazo.

  4. Carmen

    Toda la razón, y me llena de desazón la respuesta de esperanza errónea que pueda tener por ejemplo para la gente mayor de mi familia,que aunque lo intentan no acaban de comprender el proceso de esta enfermedad y me compararan con la peli…pero bueno es lo q hay.
    Y agradecerte siempre tús líneas,te tengo una envidia sana por lo bien que expresas casí todo lo que los escleroticos pensamos.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias Carmen.
      Intento que lo que yo pongo en el blog pueda ser útil a más gente aparte de a mí por exteriorizar lo que siento.
      Ojalá estas preocupaciones llegasen a los responsables de la película.
      Un besote.

  5. Jose Manuel

    Hola Juanjo,

    Aprovecho éste, mi primer comentario, para presentarme.
    Soy José Manuel Romero, hermano de Nuri, de Barcelona.
    Ella me puso sobre tu pista al diagnosticarme el mismo tipo de EM que a tí. Y finalmente después de leer varios post, me he animado a escribir.

    Sobre esta entrada tengo que confesar que primero he visto el vídeo, me he cabreado, y luego he leído tu entrada. Y coincido plenamente con tu punto de vista. A falta de ver la peli, el trailer me parece que trata con demasiada ligereza el tema. Pero repito, a falta de verla.

    Dejo el rollo por el momento. Y otro día hablaremos del gobierno.

    Un abrazo y hasta pronto.

  6. Antonio Herrero Fernández

    Hola Juanjo,me identifico totalmente con lo que dices al igual que con los comentarios de otros compañeros.Los 2 padecemos PRIMARIA PROGRESIVA,varia por lo que dices que a TI te afecta la pierna izquierda y a mi la derecha,tengo mucha espasticidad,por suerte sigo andando,aunque con 2 muletas y mucha lentitud.
    Pienso ir a ver la película,aunque mi visión no será igual que la del resto de la gente,lo mejor que habrá gente que se entere que hay una enfermedad llamada ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
    Me hubiera gustado compartir tu comentario,pero soy muy torpe y no se hacerlo
    Saludos

  7. Maite

    Hola Juanjo:
    Creo que un poco todos los del grupo pensamos parecido.
    El trailer no es la película, pero es una carta de presentación, y lo ptimero
    que sentí al ver a los personajes es que es un eslogan. la película tiene toda la pinta de que será yanquilandia.
    Obviamente puede que un peligro esté en que la gente en general recibirán una idea no muy ajustada a la realidad de ésta enfermedad tan variable y propia.
    Y que la gente crea que con esfuerzo y voluntad se supera.
    El otro peligro que veo, es que para las personas que llevan mal y desesperadamente su enfermedad, los hagan sentir mal, con una exigencia que no pueden cumplir, y que se sientan más solos y no comprendidos.

    Gracias Juanjo
    Un beso

    1. Juanjo Martín

      Ya veo que no soy yo solo el que piensa así. Tanto aquí como en los otros grupos de esclerosis múltiple en los que he puesto el enlace a esta entrada del blog.
      Muchas gracias por comentar y por apoyar mi visión de esto.
      Un besote

  8. Luisa

    Estoy de acuerdo con Conchi, con que hagas llegar al director y, o, al protagonista de la película, nuestro sentir. Seguro que tú, Juanjo, serás capaz de hacerlo por algún medio. Suerte.

    1. Juanjo Martín

      Ya lo he hecho. Me parecía lo más correcto comunicarme con ellos ya que parece que está teniendo éxito en los grupos en los que lo he puesto y la mayoría de la gente piensa como nosotros.
      No me han contestado pero la comunicación ya está hecha.

  9. Carmen

    Totalmente de acuerdo, Juanjo. Esperaré vuestros comentarios sobre la película porque de entrada no me apetece nada verla. Creo que sólo reflejará a un tipo determinado de enfermos de esclerosis múltiple. Espero que al menos se dignen en reconocer que algunos de nosostros por más que queramos ya no podemos, ni podremos, punto.

  10. Yo con tanta palabrería me planteo, alguno os habéis rendido??…porqué seguís escribiendo por aquí, pues ahí tenéis la respuesta de por qué rendirse no es una opción, que es lo que hacemos todos…no rendirnos. Tanta polémica y tontería, ya cuando hagan la peli de cada uno de nosotros si nos quedaremos contentos??…En cuanto a lo de seguir a una mayoría, Juanjo te veía más maduro, mira en el país que vives y dime tú si es país para seguir a una mayoría??. Y en cuanto a esto, ya me dirás que hacemos con afirmaciones tan altruistas como estas: “Al igual que no todo el mundo está capacitado para tocar bien un instrumento musical, pintar un cuadro bonito, hacer un utensilio de cerámica o diseñar un motor a reacción.”, tú te crees la chorrada que acabas de escribir??, venga Juanjo por favor!!…Tú ponte aprender alfarería y verás tarde o temprano los jarronazos que haces…otra cosa muy distinta, es intentar ser Icaro. Un fortísimo abrazo.

    1. Juanjo Martín

      Quizá te parece una chorrada porque eres de los que piensa que querer es poder. Quizá eres de los que piensan que todo el mundo es capaz de hacer de todo, ya que tildas de chorrada una frase que a mi me parece una verdad muy simple de comprender.
      No todos servimos para todo, ni todos tenemos las capacidades para hacer de todo y gracias a eso vivimos en una sociedad heterogénea. No entremos a calificar si es justa o no, eso es otro debate, pero ya te anticipo que en absoluto me parece justa.
      Yo opino que esa frase lo único que puede hacer es hundirte en la miseria si la utilizas como motor de tu vida.
      El hecho de que yo pueda comunicarme contigo ahora se debe a que utilizo un software de reconocimiento de voz ya que mis manos no me permiten hace bastante tiempo escribir en un teclado y más de dos años que no puedo escribir en un papel con un bolígrafo.
      Si yo siguiera esa filosofía del querer es poder y lo único que hiciese fuera intentar escribir, ahora mismo en lugar de escribir y comunicarme estaría hundido debido a que mi enfermedad no me permitiría hacerlo por mucho que yo lo intentase, incapaz de asumir lo infructuoso de mi empeño, cerrándome a lo que en mi opinión en una enfermedad como estas hay que hacer, que es aceptar y buscar alternativas, jamás rendirse.
      Si yo, como sugieres, me apuntase a clases de alfarería, lo único que lograría es aporrear un trozo de barro, porque ahora mi mano izquierda es un puño cerrado y mi mano derecha apenas si puede cerrar los dedos. Y si cuando yo no tenía la enfermedad me hubiera dado por la alfarería te aseguro que no tendría nada que ver con lo que un alfarero realmente vocacional y con el talento necesario podría realizar. Ya que desde muy jovencito tanto los trabajos manuales como mi destreza para el dibujo y escultura ni me llamaban la atención ni me interesaban en lo más mínimo.
      Te digo sinceramente que yo creo que las capacidades, las inquietudes y el talento deben ir en una dirección para conseguir hacer algo con éxito. Si únicamente ponemos las ganas y la pasión encima de la mesa jamás conseguiremos hacer nada loable.
      A mí puede apasionarme cantar, pero si mi garganta no tiene un registro decente jamás pasará de ser un pasatiempo que pueda hacerme más o menos feliz y que nunca podrá compararse con alguien con verdaderas aptitudes y talento para ello.
      Y esto sirve tanto para diseñar un motor a reacción como para levantar una casa, escribir una buena novela o componer música que conmueva o agite a las personas.
      ¿Realmente crees que este país no sigue a las mayorías?, ¿me lo estás diciendo en serio?.
      Este país no es que sólo sigue a las mayorías, es que por desgracia suele seguir al que más grita sin importar realmente lo que diga. Si no cómo es posible que las pseudociencias, siendo las absolutas estupideces que un cerebro racional ve claramente, tenga no ya sólo seguidores, sino defensores acérrimos capaces de llegar a la agresión.
      ¿Cómo explicas que un libro supuestamente escrito por Belén Esteban llegue a la categoría de best seller?
      ¿En qué cabeza cabe que en una sociedad racional el niño o niña que destaca académicamente en su clase sea condenada al ostracismo y perseguida en las redes sociales por sus compañeros?
      El futbolista mediático de turno se hace un peinado estrafalario y las peluquerías se frotan las manos porque saben a ciencia cierta qué van a hacer cientos de peinados similares.
      No me digas que esto no lo ves a tu alrededor.
      Evidentemente no creo que nadie quiera que cuenten la historia de cada uno, yo al menos no lo quiero ni lo pretendo. Carecería completamente de interés. Pero simplificar y generalizar en una enfermedad que no es una sola cosa me parece un ejemplo terrible y desde luego una oportunidad perdida. Dejar claro en algún punto durante el transcurso de toda una historia que eso que se cuenta es una parte excepcional, y por desgracia mínima, de lo que representa el total de la esclerosis múltiple.
      Como creo que dejo claro en la entrada y también en comentarios en grupos de Facebook en los que he publicitado esta entrada, el problema no es que cuente una historia concreta, que me parece perfecto y muy lícito, sino que se pierda la posibilidad de mostrar al grueso de la población española, que sigue ignorando lo que significa la enfermedad esclerosis múltiple, lo diversa y terrible que puede llegar a ser en muchas más ocasiones de lo que tanto asociaciones de enfermos como documentales e incluso neurólogos dicen públicamente.
      El grueso de la población sigue ignorando lo que es la esclerosis múltiple y probablemente será la primera vez que se enfrenten a esas palabras al ver la película.
      Estarás de acuerdo en que la gente asocia una enfermedad con una causa, unos síntomas y una cura.
      El hecho de que la esclerosis múltiple no tiene causa conocida, no tiene cura, y no cursa de un solo modo sino que hay una miríada de síntomas en los que se ha convenido unificarlos todos bajo el epígrafe esclerosis múltiple, que no es más que una forma elegante de decir “cicatrices en muchos lugares distintos”, debería hacer pensar que la oportunidad que ofrece esta película de “educar” a la población no se puede acabar contando simplemente una historia.

  11. Cristina

    Hola Juanjo!! Estoy muy de acuerdo contigo!! Pensé todo lo que comentas y me dije… “lo que nos quedaba…” como si no fuera suficiente el tener que explicar a la gente que la EMPP no tiene tratamiento… y NO, no es que mi médico sea malo… es que no hay tratamiento!!!!, ahora también tendremos que explicar que SI, sí que queremos correr y caminar!!! Pero que querer no es poder… Y volver a explicar que NO, por ir en silla de ruedas NO estamos deprimidos, ni somos gente triste, ni derrotista …
    No sé si veré la peli…. y está de más dar la enhorabuena al Sr. Arroyo por todo lo que consigue…, todo mi respeto y ánimo…, pero no olvidemos que yo tb quiero…, quiero mucho!!!, pero mi EMPP, siendo deportista y luchadora, me ha llevado en 5 años a la silla de ruedas, y NO, no estoy deprimida, ni derrotada!!!, sigo haciendo un montón de cosas y superando 1000 barreras diariamente. Un abrazo a todos!!!

    1. Juanjo Martín

      Precisamente eso que me cuentas es lo que quería reflejar y lo que me preocupa que no pueda hacer la película.
      Sobre todo con gente que la esclerosis múltiple por suerte es algo que ni les suena.
      Un besote Cristina.

    1. Juanjo Martín

      Eso está muy claro.
      Solo es que al hacer una peli sobre un tema tan poco tocado, solo espero un poco de profundidad al tratarlo…quizá es mucho esperar.
      Abrazos.

  12. Juanjo soy María Paz Giambastiani, periodista y diagnosticada de EM hace 12 años, y entre otras cosas autora del libro “142.942 Esclerosis Múltiple en primera persona”. Fui y soy una gran crítica del libro de Ramón Arroyo porque está centrado en máximas erróneas como todo se puede, querer es poder, y de centrarse en una época en que la EM le dejó una tregua para hacer un Ironman. Estoy asqueada que se difunda esta cara no realista de la EM. Es más como que rendirse no es una opción? Todos podemos tirar la toalla por momentos, que es un ejercicio para retomar y volver a la carga para seguir adelante. Juanjo me gustaría entrevistarte en mi programa de radio “discapacidad sin distancia” por favor envíame por email tu teléfono de contacto
    Un abrazo
    María Paz

  13. Jon Mikel Granell

    Muchas gracias por un artículo tan bien escrito, yo no estoy directamente afectado por la EMPP pero lo está mi mujer hace ya muchos años y se de primera mano como se vive con esa enfermedad que no solo discrimina a los enfermos sino también a sus acompañantes.

    Yo he dejado de trabajar para poder cuidar de mi mujer, de antemano tengo que decir que de nada me arrepiento de mi decisión, pero a las dificultades de la enfermedad se añaden las de las administraciones, yo con 56 años me deniegan la ayuda a los 55 años porque a mi mujer le dan una cantidad por ayuda en el entorno familiar.

    No es justo que viendo yo el día a día como lo veo se presente una película haciendo pensar a la gente que las personas con EMPP son unos cuentistas y que no ponen nada de su parte para llevar la enfermedad, porque Pablo Motos no lleva al programa a gente afectada, médicos y acompañantes junto con el director, entonces veríamos si piensan lo mismo, pero es muy fácil generalizar y engañar.

    Reitero mis felicitaciones por el artículo y te animo a seguir.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias por pasarte y dejar tu comentario.
      La realidad muchas veces es indignante y por desgracia los medios parece que no quieren reflejar la cómo sería su obligación.
      En situaciones tan duras tanto de asumir como de convivir como la nuestra, siempre prefieren ofrecer un lado amable a poner sobre la mesa toda la verdad.
      Es posible que eso pueda ayudar a algunos pero supone una auténtica discriminación para los que estamos en esta situación porque parece que se nos quiere esconder.
      Somos la parte fea de la enfermedad y para que no se asuste la gente vamos a pasar de puntillas por este lado…
      Solo espero que la falacia del si quieres puedes se vaya olvidando al menos en casos como el nuestro.
      Los enfermos de EMPP aparte de tener que lidiar con la enfermedad debemos asumir que somos una minoría dentro de los colectivos de enfermos esclerosis múltiple y lo que no puede suceder, y desde luego yo voy a intentar luchar por ello, es que nuestras voces y problemáticas se diluyan entre las de la mayoría.
      Un cordial saludo.
      Juanjo

      1. Jon Mikel

        Desde mi posición como cuidador de una persona con EMPP tienes todo mi apoyo para lo que necesites, haber si podemos hacer entender a esta sociedad que la EM no es igual para todos.
        Saludos.

  14. Alejandra

    Hola a todos. He leído tu entrada, Juanjo, y todos los demás comentarios. No sé cómo explicarme sin que nadie se ofenda, porque soy la nota discordante, quizá porque yo tengo EMRR y vosotros EMPP.
    Yo sigo haciendo algo de deporte, a mi nuevo nivel y sé cómo tú bien dices que nunca podría hacer un ironman, eso implica una capacidad, que independientemente de la EM, no tiene todo el mundo. Pero cada uno de nosotros afrontamos cada día nuestro ironman particular. Y rendirse no es una opción. Porque como tú bien dices, te adaptas en la medida de tus posibilidades a tu nueva situación. Y yo a eso no lo llamo rendirse. Y sé que hay casos con esta u otras enfermedades en que habrá quien decida que no quiere seguir. Tampoco me parece que sea rendirse cuando se ha hecho previamente todo lo posible por no llegar a ese punto.
    Y respecto de la película. La vi. Me encantó. Y sé que de toda la sala, probablemente mi marido y yo fuimos los únicos en verla desde la perspectiva de la primera persona.
    Hay muchas cosas que se dejó en el tintero y otras con las que no estoy de acuerdo (esa escena oscura y triste que explicas), pero cuenta la historia de Ramón con su EM (y no toda) y sobre todo, todos podemos ponernos en la piel de él, porque todos sabemos lo que nos cuesta la EM. A unos unas cosas, y a otros otras. No es una peli-documental donde se podría hacer hincapié en multitud de casos, experiencias… Y al ser una película, creo que intenta transmitir positivismo (al término de ella, explica que la situación de Ramón en la actualidad no es lo que se ve al final de la película).
    Por lo menos yo, me sentí muy identificada, teniendo un caso totalmente diferente al vuestro y al de Ramón. Esa carrera tan dura con esa entrada a meta tan tardía y dificultosa, la hago todos los días aplicada a mi vida y mi situación. Y creo que todos vosotros también. Sé el esfuerzo que supone, y no es el ironman, es vivir con la EM que te tocó, con la vida que te tocó. Y eso me emociona hasta el alma.
    Espero no haber ofendido a nadie.
    Un saludo

    1. Maite

      Hola Alejandro, no creo que seas la nota discordante, das tu opinión y percepción, bienvenida por mi parte.

      Todos tenemos EM, lo que suele suceder es que le han más espacio a la tuya, pero cada uno con las diferencias clínicas y tipos, más o menos severas y discapacitados. Conozco afectados que de RR pasaron a SP, con todos sus problemas y otros enfermos que la tienen, y sabes que es así porque te lo dicen, desde fuera no se les nota nada.

      Estoy contigo que cada uno de nosotros transita y afrontamos la enfermedad de manera particular.

      Mi situación ahora está algo mejor que hace 8 meses, el Ocrelizumab del ensayo clínico nota su efecto positivo, tengo memos espasticidad en las piernas, y es mucho!!!, aunque sigo necesitando ayuda para las actividades de la vida diaria y dificultades para caminar 10 pasos.

      La peli también la vi, fui con una amiga con RR. Sí, a muchos les ha gustado y emocionando, y me alegra, la peli no es trailer y de acerca a la enfermedad, pero si yo tuviera que dar una charla a enfermos y sus familias, les explicaría que es la enfermedad y experiencia de un afectado, Ramón, que su enfermedad ha progresado, y que pese a esto, sigue “vendiendo” el ironman, aunque ahora no pueda??

      Estimular engañar, confundir, ilusionar, generar expectativas y también desinformar, a enfermos, familias y a la gente en general y creer que con el esfuerzo y el machaque deportivo.pueden encontrar su mejoría.

      Alejandra no has ofendido a nadie, tod@s estamos en la lucha.

      Un abrazo.

      Maite

    2. Juanjo Martín

      Para nada has ofendido a nadie Alejandra, una opinión diferente es más que bienvenida.
      Y desde luego espero verte por aquí pronto exponiendo tu opinión con total libertad.

      Y tienes razón que quizá como la mayoría de los que comentamos por aquí tenemos algún tipo de progresiva que cursa de forma muy diferente, nos es muy difícil aceptar la generalización. Máxime cuando incluso desde las propias asociaciones y también los mismos estudios que están en marcha se intenta, ya no digo ocultar, pero si minimizar y cómo pasar un poco por encima de la dura realidad de la esclerosis múltiple progresiva.
      Yo todavía no he visto la película aunque sí que tengo pendiente verla y podré hablar con conocimiento de causa, pero según la mayoría de las opiniones de enfermos que escucho si tienen remitente recurrente les parece genial y si tienen algún tipo de progresiva les parece insuficiente.
      Evidentemente nunca llueve a gusto de todos, eso es una verdad universal, y es muy probable qué Ramón arroyo siendo muy consciente de que tal y como está hoy en día sería incapaz de volver a repetir algo parecido intenta generalizar el Ironman al día a día de cada cual, las asociaciones e incluso la publicidad de la película ha intentado vender la parte buenista y de final “feliz”.
      Yo me reitero en la opinión de que quieren quitar hierro al tema de la esclerosis múltiple, no ya tanto el entorno de la película, como asociaciones y algunos neurólogos en general y a mí eso me parece un error y una falta de respeto hacia los progresivos.
      Un cordial saludo.
      Juanjo.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s