Tras la consulta del neurólogo. Jamás se debe perder la esperanza… ¡Pero cuánto cuesta en estas condiciones!

El pasado miércoles 27 de julio tuve la revisión semestral con mi neurólogo. Él me había visto en la lista de pacientes para realizar la intervención, así que creía que ya llevaría la bomba puesta. Una decepción para él al igual que lo fue para mí tras enterarse de lo sucedido. Al no tener esta novedad, la revisión se convirtió en un nuevo reconocimiento para constatar el empeoramiento de mi  esclerosis múltiple y ya hablar de las posibilidades de las cosas que parecían prometedoras según los últimos trabajos publicados.

Hablamos un buen rato sobre varias posibilidades. Voy poniendo los tratamientos de los que fuimos hablando y su opinión.

Vuelvo a recalcar que lo hablado es exclusivamente en mi persona, en mi EMPP y para mi EMPP.

 

Biotina en grandes dosis o MH1003, vitamina D y Ocrelizumab

Tanto la Biotina como el Ocrelizumab presentaban resultados similares, y sin embargo a la Biotina no se le ha dado tanta publicidad como al otro.

El Ocrelizumab ha sido aprobado por la FDA y seguramente a finales de 2017 será aprobado en Europa. Los resultados son tremendamente discretos y desde luego tanto a juicio de mi neurólogo como de mí mismo tras leer los trabajos en los que se presentan los resultados, no merecen tanto bombo y platillo excepto por el hecho de que es la primera vez que algo tiene algo de efecto en la esclerosis múltiple primaria progresiva. Pero desde luego no es para tirar cohetes y en el caso de esclerosis múltiple primaria progresiva activa y agresiva como la que tengo yo, poco o nada puede hacer.

La Biotina también tiene resultados discretos, tanto en la paralización de la progresión como en la supuesta remielinización que podría favorecer. ¿Qué es lo que ocurre? Pues que la Biotina como una vitamina que es, no tiene una patente que pueda limitar su acceso, al contrario que el Ocrelizumab, de modo que en teoría en un momento dado se podría administrar vía hospitalaria en grandes dosis, aunque fuera de especificación, sin demasiados problemas.

¿Tiene esto que ver con su desaparición versus Ocrelizumab en la publicidad?

Pues realmente no lo sé. Pero mi neurólogo ha estado mirando la forma en que pueda darme Biotina en grandes dosis y en el hospital no ha encontrado el modo. De todas formas es simplemente una prueba, igual que la que estoy haciendo con la Simvastatina, que realmente no sé si está paralizando la enfermedad o no, y desde luego eso habrá que verlo a mucho más largo plazo que un año, pero al ser una vitamina hidrosoluble en la que su exceso no provoca intoxicación por hipervitaminosis tampoco cuesta nada probar. Pero mi neurólogo está teniendo este problema en el hospital para lograr que le den el visto bueno para iniciar la prueba.

Respecto a la vitamina D pasa algo parecido, no está nada claro todavía si la mejoría que supuestamente puede producir regular los niveles de esta vitamina es real o no, aunque lo que sí está claro es que relación entre la vitamina D y la esclerosis múltiple sí que la hay.

El tema de la vitamina D a grandes dosis, la llamada técnica del doctor Coímbra (Brasil) no la llegué a comentar con el neurólogo (se me olvido) pero dada la hipervitaminosis que puede provocar esta técnica yo la pondría entre las dudosas porque no he encontrado ni un solo estudio que demuestre la utilidad de esa técnica. Desde luego me comunicaré con él, le preguntaré su opinión y aquí la reflejaré.

 

Antilingo-1

Algo que in vitro era realmente espectacular, con un potencial enorme y con muchísima repercusión, en los ensayos posteriores, ya con enfermos, el resultado ha sido realmente decepcionante. En esclerosis menos profundas y activas que la mía puede ser una leve ayuda, en la mía no se ve el beneficio. Desde luego para mi, descartado.

 

Miconazol y Clobetasol

Son un par de medicamentos utilizados actualmente para aliviar afecciones de la piel, que han demostrado tener una aplicación en la esclerosis múltiple.  Estos fármacos  fueron capaces de estimular la regeneración de neuronas y revertir la parálisis en ratones.

El problema de casi todas estas publicaciones que se suelen poner en medios generalistas es que no se ha pasado todavía del modelo animal, y falta muchísimo todavía para ver si puede ser o no algo utilizable para los enfermos humanos de esclerosis múltiple.

En este caso, esperar y seguir investigaciones.

 

Reinicio del sistema inmunitario.

Seguro que este método no se llama así, pero en los buscadores de Internet poniendo estas palabras llegaréis a las noticias que me lo dieron a conocer a mí.

Es un tratamiento altamente agresivo, peligroso, en el que ha habido algún fallecido por la técnica utilizada.

Supongo que habréis oído hablar de este tema.

Básicamente se utiliza una fuerte quimioterapia para destruir completamente tu sistema inmunitario con el problema de la esclerosis múltiple. Después se hace un implante de células madre del sistema inmunitario, comenzando a producir de cero las células inmunitarias, ya supuestamente sin el problema de la esclerosis múltiple. Es decir, tus células inmunitarias del sistema nervioso ya no atacarían la mielina y se paralizaría la progresión de la enfermedad. En realidad, porque ya no estaría presente esta enfermedad.

Al no haber nada que ataque la mielina, los procesos naturales de remielinización deberían recuperar aunque sea parcialmente las funciones perdidas.

Hasta aquí, y sobre el papel, suena genial, ¿verdad?

Esto último no está nada claro y en los pocos casos en los que se ha llevado a cabo esta técnica si ha habido una recuperación, que tampoco ha sido en todos, no se sabe realmente por qué ha sido.

Esta técnica es altamente peligrosa porque en el proceso de acabar con tu sistema inmunitario puedes morir.

Tras acabar con el sistema inmunitario (todo este proceso, evidentemente, estarías hospitalizado y aislado ya que al carecer de sistema inmunitario cualquier enfermedad que te atacase sería mortal, en el caso de que el mismo proceso quimioterápico no acabase con tu vida), se podrían utilizar técnicas de remielinización que podrían ayudar al proceso natural, y todo esto es en teoría, porque realmente se sabe muy poco acerca de los cómo y porqué de esta técnica.

Además hay otro problema añadido en mi persona.

Los ensayos que se hacen con los escasísimos fármacos que hay para la esclerosis múltiple progresiva se suelen realizar en personas que como mucho en la escala EDSS no estén nunca por encima de 6. La razón es que los posibles beneficios en personas que están por encima del 6 son muy difíciles de cuantificar y sería necesario técnicas mucho más costosas y de más larga aplicación.

Yo desde hace algo más de un año en la escala EDSS estoy en un 8,5. Bastante lejos de lo máximo permitido para un ensayo clínico por lo visto.

 

En resumidas cuentas.

 

Sigo con la medicación normal a la espera de que me implanten la bomba de baclofeno.

Esto es diariamente lo que me meto entre pecho y espalda…

75 mg de baclofeno oral (que únicamente se los estoy dando a la dependencia física que me ha provocado esta medicación ya que jamás he notado beneficio alguno) supuestamente para aliviar mi espasticidad.

15 mg de escitalopram, un antidepresivo.

60 mg de simvastatina, medicamento para el colesterol y que en mi caso en grandes dosis (la dosis para controlar el colesterol es muchísimo más baja) se supone que controla la progresión de la enfermedad. Hace aproximadamente un año que lo tomo y es pronto para ver si realmente tiene o no efecto.

0,5 mg de clonazepam, relajante muscular que realmente uso para poder dormir por la noche ya que la rigidez misma me impide conciliar el sueño hasta altas horas de la madrugada. Tras tomar este relajante muscular a la hora y media o dos horas ya me entra un sueño tremendo.

Sativex 10 pulsaciones diarias cuando lo necesito. Este preparado de cannabis en forma de spray sublingual, supuestamente alivia la espasticidad, en mi y por lo visto en bastante más gente, únicamente tiene efecto para eliminar los espasmos musculares producidos por la espasticidad. Hablado también con el neurólogo, me dijo que él también observa que el efecto que tiene en la espasticidad es muy, muy escaso y que sí que es realmente efectivo para eliminar los espasmos musculares.Y de hecho para eso suele él recomendar el Sativex. Cuando debido al calor, un viaje, un día intenso en el que es necesario estar mucho tiempo fuera de casa por la razón que sea y que se me desencadenarían espasmos muy fuertes, uso el Sativex y estos espasmos me desaparecen.

Tras el implante de la bomba de baclofeno, tanto el baclofeno oral como el Sativex dejarán de ser necesarios.

Todos los supuestos fármacos para los que yo tenía alguna esperanza de que actuasen en mi EMPP, o tienen unos resultados muy discretos que va a ser imposible que me los prescriban, pues no se va a poner observar la eficacia o directamente han sido un bluff tremendo, al menos para la esclerosis múltiple primaria progresiva agresiva y activa como la mía.

Incluso el tratamiento agresivo de reinicio del sistema inmunitario no está nada claro que pudiera serme realmente útil, porque pasar por todo eso, incluso con peligro para mi vida, para quedarme exactamente igual que ahora, o mejorar de forma casi imperceptible no lo veo nada viable ni deseable. Si el resultado por peligroso que fuese el proceso, pudiese ser una mejoría sustancial de mi estado físico creo que lo intentaría, aunque sólo fuera por darme el lujo de poder jugar activamente con mis hijas. Pero actualmente no voy a exponerme a dejar a mi mujer viuda y a mis hijas huérfanas simplemente por paralizar la enfermedad y, en el mejor de los casos, una levísima mejoría y aún así sin garantía de que esto fuese a ser así.

La EMPP en mi caso, como ya sabéis, ha sido tremendamente activa y en unos cuatro años me dejó ya con un 8 en la escala EDSS certificado por el neurólogo.

Un pequeño inciso aclaratorio.

(Pido perdón por las letras mayúsculas que aparecen a partir de ahora. Miraré de arreglarlo porque os confieso que no tengo la menor idea de por qué han aparecido 😦  )

Supongo que todos los enfermos estaréis familiarizados con la escala EDSS también llamada Escala de Kurtzke del estado de discapacidad.

Esta escala es la que se utiliza mayoritariamente para calcular el grado de discapacidad de la persona con esclerosis múltiple, y tiene sus detractores ya que esta escala para calcular pequeñas variaciones en la discapacidad no sirve. Esta es la causa, según mi neurólogo, por la que los enfermos con más de un 6 en la escala EDSS no son llamados normalmente para los ensayos clínicos, como he dicho antes.

La escala básicamente es esta:

(Hacer clic en las imágenes para verlas más grandes)

figura5escala EDSS

¿Y qué es lo malo de que para darte o no un porcentaje de discapacidad se basen casi exclusivamente en los números de esta escala del certificado médico?

Pues que esta escala tan sólo tiene en cuenta la capacidad deambulatoria del enfermo, y no se tienen en cuenta otros aspectos de la esclerosis múltiple enormemente importantes y que afectan directamente a la calidad de vida del afectado como son, la fatiga, la depresión, la falta de control de esfínteres, las alteraciones cognoscitivas, el dolor y tantos otros síntomas que sufren los enfermos de esclerosis múltiple.

El utilizar esta escala sin tener en cuenta estas otras cosas, puede provocar, y de hecho provoca, injusticias tan grandes como que no le den un porcentaje significativo de discapacidad a una persona que tiene un gran dolor y se fatiga muchísimo pero que aparentemente puede andar perfectamente. Además esta escala incide muchísimo en la discapacidad de los miembros inferiores pudiendo observar el caso de que haya enfermos de esclerosis múltiple cuyos brazos estén muy afectados y las piernas mucho menos y no obtengan por ello una graduación más alta en la escala, ya que podrían caminar sin ayuda por ejemplo.

En mi caso, de las pocas cosas en que mi esclerosis múltiple no me ha puesto más difícil conseguir algo, el grado de discapacidad lo obtuve sin problemas y poco más adelante cuando solicité la jubilación por enfermedad, tampoco tuve mayor problema en el tribunal médico, básicamente debido a que en mi caso la escala es de EDSS era muy clara en cómo se manifestaba mi esclerosis múltiple.

Esto será algo que tocaremos en más profundidad otro día, seguramente en la sala de espera a la que me veo abocado hasta que me llamen de nuevo para implantarme la bomba de baclofeno.

Allí nos veremos.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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10 comentarios en “Tras la consulta del neurólogo. Jamás se debe perder la esperanza… ¡Pero cuánto cuesta en estas condiciones!

  1. Conchi V.

    Hola Juanjo.
    Esas preguntas de medicamentos también las he preguntado. La sensación es de que lo que hay “poco hace”, pero seguiré preguntando cuando me entere de otras cosas, seguiré siendo pesada. La escala EDSS a mí tampoco me vale como enferma, no le veo ni pies ni cabeza, así como el cuestionario escrito que te hacen rellenar por la Fampyra cada vez que te hacen la revisión (no sé ni que poner). Mi neuro me dice que tienen obligación de entregarlo para su estudio, (aunque tampoco le parece normal). Esto me parece una tontería porque ese test escrito ni tiene ni pies ni cabeza e incluso el médico me dió al final el anterior para que lo copiara después de explicarle esto.
    Espero que la próxima vez nos digas que ya te han llamado para la bomba.
    Un abrazo,
    Conchi

    1. Juanjo Martín

      Ya veremos. Espero que la cita no tarden demasiado en concedérmela.
      El tema de la EDSS da para mucho, pero me temo que al fin y al cabo todo se reduce a la simplicidad que requiere la burocracia.
      Se pone un numerito, si llegas a ese numerito te dan un porcentaje si no llegas no te dan. Y esa simplicidad que requiere la burocracia choca frontalmente con la complejidad de muchas enfermedades como por ejemplo la nuestra.
      Un abrazo.

  2. Begoña

    Eres un ser admirable. Investigas, estudias y comunicas… mucha gente te leemos aunque no siempre escribimos respuesta…lo confieso. Sigue trasmitiendo tu saber y ánimo. ..más pronto que tarde llegará la ansiada bomba. FUERZA

    1. Juanjo Martín

      ¡Muchas gracias!
      Desde luego con todo lo que haya yo seguiré divulgándolo desde esta y otras plataformas, porque me parece importante compartir estas experiencias y que la gente pueda al menos tener una opinión para por su parte investigar y decidir lo que es mejor para su enfermedad, pues al fin y al cabo con esta enfermedad todos somos únicos.
      Un saludo y ¡déjame comentarios mujer! ¡ Que me hace mucha ilusión! 😉

  3. Maite

    Hola Juanjo, no se de qué me sorprendo, con esta nefasta gestión, burocrática inhumana, que descuida al personal sanitario y a los pacientes.
    Actitud y procedimiento que para mí, toca la línea de lo delictivo.
    Si consideras hacer alguna reclamación, acción. …, estoy a tu disposición, firmó y movilizó todo lo que pueda.

    Gracias por las explicaciones tan didácticas y por la información de los medicamentos prometedores.
    Los médicos no dicen más de lo que ya sabemos, mi doctora cree que para los que la tenemos más avanzada, esperan que se pueda detener…..

    Lo que comentas de EDSS y en realidad todos los protocolos que nos aplican, son formulismos, un poco caducos tal vez.
    Estoy de acuerdo contigo, que está escala no valora la totalidad del cuadro. La fatiga, por supuesto, consecuencias de la neuritis óptica, y todos los sintomas silenciosos, que no los contemplan en la valoración de la ley discapacidad.

    Mi experiencia desde agosto del 15 con Ocrelizumab, en ensayo abierto, si he notado algo menos de espadticidad, que ya es mucho.

    Conozco un paciente, que tiene secundaria progresiva, y lleva medio año con el protocolo de Coimbra, en León, hablaré con él y te cuento.

    Ojalá te den la bomba ya!!!, esto si que será una BOMBA je je.

    Un beso fuerte
    Msite

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Maite.
      Te tomo la palabra con lo de la vitamina D, y esperemos que en casos puntuales al menos, el ocrelizumab sea realmente efectivo tanto paralizando enfermedad como recuperando cualidades. Esto podría ser algo más que probar.
      Un abrazo

  4. Hola Juanjo,
    Cuanta información facilitas. A ver si tienes suerte con la bomba de baclofeno.
    Respecto a la vitamina D hay un grupo un facebook. Tiene bastante movimiento y hay mucha gente con el protocolo Coimbra. Como comentas, no es oro todo lo que reluce pero para ver las experiencis de la gente y hacerte una idea está muy bien.
    El mayor problema que le veo es que uno de los efectos secundarios más comunes es el aumento de espasticidad. Así que para ti mal y para mí también.
    Un saludo y a ver si algún día….encuentran algo.

    https://www.facebook.com/groups/vitamindandms/

    1. Juanjo Martín

      Pues muchísimas gracias por el aporte.
      No conocía este grupo.
      Hay que mirar todas las posibilidades pero estudiándolo a fondo.
      Gracias por comentar y compartir información. De eso se trata todo esto en realidad 😉
      Saludos.

  5. Alma

    Hola Juanjo, comentarte que yo sigo el protocolo de altas dosis de vit D desde hace 1 año y 2 meses y no estoy intoxicada. Tomo 110000ui diarias y me ha valido para dejar toda medicación: gylenia ( que me provocaba unos dolores de espalda y de cabeza tremendos y me hacía tomar 400 mg de Tramadol). Tb lo dejé. Dejé lioresal (75mg) y sativex ( de 10 a 12 pulsaciones diarias).
    evidentemente hay que tener control médico con sus correspondientes controles analíticos seguir una dieta libre de lácteos y derivados y beber 2 l y medio de agua al día porque el peligro está en el calcio que se pueden calcificar en loas riñones. Mi mejoría ha sido significativa.
    Te aconsejo mirar la página de Facebook altas dosis vit d Latinoamérica.

  6. Maite

    Hola Alma, conozco el protocolo del Dr Coimbra, reconozco que no se de otros afectados que lo utilicen, solo una persona en España y lleva un año y su empeoramiento es enorme.
    Como bien dices esto requiere un control medico, en que hospital te tratan?.
    Gracias,
    Un saludo
    Maite

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