Y cuando ya empezaba a acomodarme…

Después de escuchar a los trabajadores sanitarios y solidarizarme con sus problemas, sobre todo en el verano, aunque la nefasta gestión la sufren todo el año, me acerqué a un grupo en el que se trataba un tema que me pica desde hace tiempo y del que tenía algo que decir.

Acomodé mi silla entre ellos y cuando fui a abrir la boca se abrió una puerta:

– Juan José Martín, el próximo miércoles día 20 de julio por la tarde deberá presentarse en el hospital para proceder a su ingreso y la intervención para implantar la bomba de baclofeno tendrá lugar el jueves 21 por la mañana.

Sólo faltó el cambio y corto…

Tal como abrí la boca la tuve que cerrar.

Al final mi neurocirujana, que confiaba en que me operarían antes de llegar el verano, sólo se ha equivocado en un mes. Teniendo en cuenta la situación actual de la sanidad pública eso es prácticamente nada.

Como yo al llegar el verano y no tener noticias del hospital, no confiaba en que me llamasen hasta septiembre mínimo, esta noticia me ha pillado, a mí y a mi familia, con el paso cambiado.
Se impone un reinicio de planes para el verano, que no deja de ser lo de menos dada la importancia de este giro.

La ensoñación de nuestra sala de espera se diluyó.

Ya en casa, vuelvo a mirar toda la documentación que tengo acerca de la bomba de baclofeno. Cuánto tiempo es probable que tenga que quedarme ingresado, el postoperatorio, testimonios de gente que ya la tienen implantada…

Desde luego, de todo ello daré debida cuenta en este lugar que también es el vuestro, remarcando siempre que todas las experiencias que aquí se exponen son únicamente en mi persona, y por tanto no son extrapolables a toda la población que tiene esclerosis múltiple, ni siquiera esclerosis múltiple primaria progresiva.
Desde ahora digo que lo que me suceda tanto en el proceso de implante de la bomba de baclofeno, como a la hora del desarrollo de su funcionamiento, es únicamente lo que me sucede a mí. Que expondré todo en este lugar como un testimonio personal, pero que no tiene intención ni de animar ni de desanimar a afectados de esclerosis múltiple que puedan estar en mi situación.

Todo ello ha de ser debidamente hablado con vuestros respectivos neurólogos.

Dicho esto.

Este es mi deseo-esperanza:
Desde luego que la operación sea un simple trámite, que curse rápido, sin infecciones,  para que la estancia en el hospital sea lo más corta posible.
Se supone que saldré con la bomba ya programada en la cantidad de baclofeno intratecal adecuada a la severidad de mi espasticidad. Seguramente esto será un proceso prueba-error hasta que esté perfectamente programada, pero eso es algo con lo que ya cuento, por supuesto.

Espero que el tiempo de adecuación a la dosis correcta sea lo más breve posible y a partir de aquí los anhelos que yo tengo.

En primer lugar poder dejar el baclofeno oral de una santa vez. Estoy deseando perder de vista el puñetero Lioresal. Si sois seguidores de este blog sabréis perfectamente que no he notado mejoría alguna en ninguna toma que he realizado con el baclofeno oral. El neurólogo fue subiendo la dosis hasta llegar a 100 mg día, que ya no tolere, y hubo de dejarlo en 75 mg día. Yo jamás he notado que el baclofeno oral me haya ayudado en lo más mínimo, lo que sí he notado es una dependencia absoluta de mi cuerpo a este fármaco, y si alguna vez he fallado en las previsiones y me he quedado sin las pastillitas de las narices, mi cuerpo se ha revelado con unos espasmos incluso dolorosos como resultado del síndrome de abstinencia que me ha provocado la carencia de estas pastillas.

Desde luego es hora ya de librarme de esa dependencia.
Si consigo dejar esas pastillas de una vez, mi toma de fármacos orales se reducirá drásticamente, y desde luego mi hígado me lo agradecerá.

Según se fue notando en las dos pruebas que pase para probar la idoneidad o no del baclofeno intratecal, la espasticidad la voy a ver tremendamente reducida sobre todo en las piernas, de modo que el clonus, los espasmos y demás putaditas que me prepara la espasticidad desaparecerán.

Por desgracia la efectividad del baclofeno intratecal es tan grande bajando la espasticidad en mi persona, que al mismo tiempo me baja muchísimo el tono muscular, de modo que mis piernas quedan bastante fláccidas. Aquí es donde me gustaría incluir a mi médico rehabilitadora.

Como ya hablé con ella, cuando tenga la bomba de baclofeno y ya esté estabilizado, miraremos a ver de programar una serie de sesiones de fisioterapia y rehabilitación para ver si, al no existir esa espasticidad, y ser muchísimo más fácil manejar mis piernas y poderlas mover, con un poco de ejercicio y trabajo por mi parte puedo recuperar algo de fuerza y vuelvo a ser capaz, aunque sea con ayuda, de mantenerme de pie y poder ayudar a realizar las transferencias.

Como veis, mi ambición no llega siquiera intentar dar un solo paso.

Prefiero ser realista y no apuntar muy alto, a ilusionarme más de la cuenta y luego desilusionarme.

Ya me he llevado muchas desilusiones y golpes morales suficientes para aprender a no esperar más de la cuenta de las cosas.
Leer que la esclerosis múltiple no necesariamente tiene que acabar sentándote en una silla de ruedas y ver mi empeoramiento mes a mes aumentar rapidísimamente.

Que la EMPP es más difícil de entender y tratar que EMRR, pero aún así, gente con ella tras más de 15 años, sigue trabajando y haciendo vida casi normal. A mí me diagnosticaron en 2010 y solo necesitaba un bastón por pierna renqueante y un poco de falta de equilibrio, pudiendo hacer vida normal y seguir trabajando. En marzo de 2013 me tuve que jubilar ya con gran invalidez…

Hormona del crecimiento y fampridina, han ayudado a enfermos con lesiones medulares muy serias, la primera y la segunda a pesar de que me ayudó muchísimo y mejoro mi locomocion durante 8 meses, debido al rapidísimo empeoramiento de mi espasticidad, se aconsejó abandonar el tratamiento porque a los 8 meses ya no notaba sus efectos.

Esas desilusiones me han curtido. Me han agudizado el escepticismo, me han hecho disfrutar más del día a día,  porque en mí, el terrible axioma, nunca estarás mejor el mes que viene que el actual, se ha cumplido inexorablemente. Esto es algo que normalmente no se dice ni se comenta, siquiera en asociaciones, charlas e información sobre EM.

Creo que no tardaré mucho en volver a este tema…

Mis aspiraciones con la bomba de baclofeno son modestas y creo que realistas.

En resumidas cuentas solo aspiro a notar relajados los músculos de mis piernas y barriga, y poder descansar de la tensión de años. Y ser más fácil de manejar por mi familia.

Además y ya de paso, ya como premio extra, provechar que será muchísimo más fácil mover mis piernas, para mediante ejercicio pasivo y, si diera resultado, algo de activo, poder mantenerme en pie lo justo para poder facilitar mis transferencias, cama-silla, silla-vater- silla de ducha, etc.

Ya está.

Sólo pido eso.

Y aquí nos veremos para ver los resultados.

Deseadme suerte.

 

 

 

 

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17 comentarios en “Y cuando ya empezaba a acomodarme…

  1. Javier paricio

    Hola Juanjo. Te deseo toda la suerte del mundo y que al menos tu calidad de vida mejore un poquito. Yo sigo con la fampyra y con el lioresal. Y firmaria por quedarme como estoy.
    Un saludoy cuidate

    1. Juanjo Martín

      Y si estás bien yo también firmaría para que te quedases así y no avanzase nada la enfermedad.

      Ya iré contando como ha ido todo.

      Un abrazo.

  2. Conchi V.

    Me alegro muchísimo que por fin ya tengas fecha para la bomba. Si es en Zaragoza y necesitas algo para tí o tu familia, dímelo va me paso por allí.
    Muchísima suerte. Un besazo.
    Conchi

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias por ofrecerte.
      Estaré en el Miguel Servet. Estaré con family, y solo espero que tengan el aire acondicionado bien a punto, porque me conozco el calor de Zaragoza…
      Un beso.

    1. Juanjo Martín

      Para eso cree el blog. Y para que sirviera de punto de contacto para todo el que quisiera aportar y comentar.

      Muchas gracias a ti por visitarlo.

      1. Julián Rodríguez

        Me sigue pareciendo genial tu anagrama. El mejor. Desde la distancia física que tenemos, si en algo te puedo ser útil, pues lo dices y ya está. ¡¡¡ADELANTE!!!

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