No me olvido.

Mucho tiempo desde la última entrada.

No me olvido de este lugar. No me olvido de este rincón para hablar libremente, y eso estoy queriendo realizar también en la nueva asociación de la que tengo la suerte y privilegio de participar.

Me he quejado siempre de que las formas progresivas se ningunean, no se si intencionadamente o no, y voy a luchar porque desde esta modesta asociación nunca se olvide que estamos, sufrimos y anhelamos como el resto.

Dejando a parte el hecho del mucho trabajo que supone la nueva asociación, como todo en sus inicios, respecto a mi historia, de momento nada ha cambiado.

Sigo esperando a que me llamen para implantarme la bomba de baclofeno y ya está.

Nada más que contar.

No se ha movido nada en mí, por suerte. El empeoramiento que sufrí en el último trimestre del 2015, los espasmos, no han ido a más y excepto por ese tema, estoy básicamente igual que en la última mitad de 2015. No he empeorado visiblemente.

Pero sí que hay algo que ha empeorado muchísimo en mi historia.

La comunicación con mi neurólogo se ha cortado absolutamente y aún no se por qué.

No tengo noticias suyas desde finales del año pasado.

Me pidió unos datos para ver si empezábamos con la biotina. Y no he vuelto a saber de él.

Le envié un correo en enero, con la analítica que hice para el preoperatorio y con algunas preguntas, como tantas veces. Generalmente me contestaba pronto. Pero aún estoy esperando.

Le he reenviado el mismo correo varias veces y ya no lo hago más. Pero no puedo evitar sentirme ninguneado, evitado, rechazado…no se exactamente cómo.

Me da la impresión de que ha tirado la toalla conmigo, que el arsenal terapéutico usable en mi caso ya ha sido utilizado, y excepto la bomba de baclofeno no hay nada que hacer conmigo.

Los fármacos existentes para mis síntomas está demostrado que no funcionan, ya que mi espasticidad es gravísima y ya solo la última bala terapéutica, la bomba de baclofeno, puede hacer algo por mí. Y eso es cosa de mi neurocirujana.

Es como si se hubiera apartado a un lado.

Tan solo algún fármaco novedoso como el Ocrelizumab se podría probar. Pero como ya se vio en el congreso ECTRIMS en Barcelona, su efecto, por mucho que quieran publicitarlo, es bastante modesto en EM progresiva y eso siendo generosos. Y yo estoy tan grave ya en mi progresión como para no servir de individuo de prueba.

Y sin decir nada, se ha cortado un contacto que yo agradecía enormemente.

Mis planes, cuando me implanten la bomba y se regule el flujo del fármaco para equilibrar espasticidad y pérdida de tono muscular, será hablar con la médico rehabilitadora, a ver si puedo entrar en un programa de rehabilitación muscular ya que la brutal espasticidad no impedirá el movimiento, y puedo recuperar algo de fuerza y movilidad con ayuda de fisioterapia, terapia ocupacional y mucha voluntad y trabajo.

Ni se me pasa por el lado racional de mi mente volver a andar, aunque siempre estará en el lado de mis sueños y anhelos, pero sí mejorar algo mi movilidad.

Respecto a ese lado menos racional, debo decir que, excepto en una traumática pesadilla que he contado en este lugar (haciendo click aquí podreis rememorar la entrada), no me ofrece un yo en silla de ruedas en mis sueños. Siempre puedo andar, o normalmente, o con alguna pequeña dificultad, pero desarrollando una vida todo lo normal que la mente imaginativa de un aficionado a la ciencia biológica y la tecnología, y también a la ciencia ficción, los superhéroes, la fantasía medieval, las películas y comics de terror, los juegos de rol, la historia y la prehistoria…puede ofrecer en un sueño… 😀 😀

Pero esa callada. Ese corte radical en la comunicación me ha dolido.

Espero que haya alguna explicación achacable al enorme volumen de trabajo que sufren los profesionales de nuestro aún envidiable sistema sanitario.

Espero que simplemente sea el anhelo espectante de un enfermo.

Espero que sea por otra razón que por ser un enfermo inayudable de EMPP.

 

 

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10 comentarios en “No me olvido.

  1. Conchi V.

    Hola Juanjo. Siento mucho tu situación, tampoco comprendo “esa callada por respuesta”. Yo te aconsejaría que mandaras un burofax para ver si contesta. Pero también me brindo a llevar personalmente un escrito tuyo si ese médico está en Zaragoza. Te deseo que tengas una pronta solución.
    Oye…¿y desde la asociación no se puede hacer fuerza? Un abrazo

    1. Juanjo Martín

      Pues muchas gracias, Conchi.
      En teoría debe estar en Zaragoza, en el Miguel Servet, si no ha sido trasladado y yo no se nada.
      Es el Doctor Martín, de Neurología.

      Un beso.
      Que ganas de conocerte. En este caso no estamos tan lejos…

  2. Carmen

    Buenos días, Juanjo

    En nuestra situación que no haya empeoramiento, aunque sea por un corto período de tiempo, es una buena noticia. Dale la oportunidad al neurólogo de darte una explicación. Aunque no sepa ya como ayudarte eso no explica que haya cortado toda comunicación contigo. Establecemos vínculos con las personas que van más allá de lo profesional, seguro que hay una explicación.

    Tus experiencias me ayudan a asimilar este camino. El conocimiento es una buena arma para combatir el miedo. Los fármacos apenas me ayudan y el Sativex poco hace. Voy a empezar con la toxina botulínica.

    Un abrazo, ánimos y suerte con la asociación.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Carmen.
      Espero que en una próxima visita me cuente qué ha pasado.
      Tienes razón en que no tener empeoramiento en nuestro caso ya es una buena noticia, pero siempre hay preguntas, dudas con artículos nuevos que caen en mis manos, que comentaba abiertamente con él, y me había acostumbrado a ese trato…
      En fin.
      Ya veremos cómo se desarrolla esto.
      Lo que no va a suceder es una bajada en el nivel de nuestra lucha y un corte en nuestra comunicación en este sitio.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Zani. Ojalá todos los enfermos tuviesen la suerte que yo tengo con mi familia política.
      Sois auténtica familia verdadera.
      Un beso enorme.

  3. Maite

    Hola Juanjo, es difícil de entender el por qué la actitud del neurólogo, podemos pensar y suponer muchas razones, pero tal vez no acertémos con ninguna, sólo el puede decírtelo. La cosa es que puedas acceder a él.
    Me alegro que tu emperamiento no esté peor.

    Como siempre mucho ánimo y fuerza.

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