Espasmos, temblores y clonus…¿qué demonios es eso?

Hablo mucho por aquí de estas tres manifestaciones de mi EM.

También de que, últimamente, aspiro a quitarlas o suavizarlas con el efecto del baclofeno intratecal y el implante de la bomba que lo difunde en el lugar exacto donde realmente hace falta, sin pasar por el tracto digestivo y llegando muy ineficazmente a este lugar cuando tomas el baclofeno de modo oral. En caso del baclofeno (lioresal) comodidad=ineficacia.

Pero realmente qué supone tener estos síntomas y qué significa tener la ocasión de, no ya minimizarlos, en vista de los resultados obtenidos en la pasada prueba, neutralizarlos.

Como siempre, la causa médica la dejo a los médicos y a los blogs que se dedican a explicar cómo y por qué sucede esto.

Para su definición y causa, os dejo un link a la definición de clonus en la wikipedia

Aquí solemos hablar de otras cosas, como el sentimiento de frustración que produce, ya que no desaparece hasta que lo hace el estímulo. Y el estímulo, según lo avanzado que esté vuestro daño neurológico puede ser cualquier movimiento, voluntario o involuntario, que realicéis.

Si el clonus pasa a ser tan fuerte que ya es una convulsión propiamente dicha, y os da en un lugar público, de curiosidad se pasa a alarma por parte de la gente.

No es para menos en los casos graves. La gente no está habituada a estas manifestaciones y en general solo pretende ayudar.

Debo decir que en mi caso, esto sucede sin producirme dolor, y en el caso de las convulsiones se completa con una gran rigidez en el resto del cuerpo que hace dificil poder articular palabras de tranquilidad a quien se alarme…pero claro, esto te convierte en el indeseado centro de atención de donde estés.

Por suerte no me ha sucedido muchas veces en público y puedo comprender perfectamente que si alguien sufre esto a menudo, tenga problemas en salir en público, a un restaurante o a algún espectáculo. La solución no es no salir, evidentemente, es luchar contra el síntoma con los fármacos adecuados y si aún así te da en público, tranquilizar a quien pueda haberse alarmado, pasar de las miradas burlonas o lastimeras y si algún capull@ se ríe, que también los hay, dejarlos en evidencia ante todo el público. No soy partidario, en absoluto, de hacer como si no pasara nada.

Evidentemente algo ha pasado y si el que lo sufre lo trata con naturalidad y con la asunción de su problema, no pasará de ahí.

Avergonzarse de tener un síntoma de una enfermedad no es una opción. No tenemos la culpa de lo que nos sucede. Se comprende que alguien que haga el cafre bebido, sienta vergüenza por lo que haya hecho. Él o ella son culpables por haberse intoxicado y que los efectos de esa intoxicación les hayan llevado a hacer alguna barrabasada…sin embargo, socialmente esto es algo aceptado y hasta es tratado como un eximente en un eventual juicio.

¿Por qué narices ninguno de nosotros ha de avergonzarse por mostrar en público algo causado por una enfermedad?

En fin…

Ya dije el otro día que a mí no me avergüenza hablar claramente de síntomas, ni de los sentimientos que me producen.

No creo que yo esté definido por una enfermedad, los síntomas de esa enfermedad, o los diferentes aparatos que esa enfermedad me obligue a usar, tanto en público como en privado.

Quien quiera juzgarme por ver una convulsión, verme tirar un vaso por no poder cogerlo normalmente o ver a mi mujer manipulando un bipedestador para ponerme en una silla manual o eléctrica, es él o ella quien tiene un problema. No yo ni mi entorno.

Quien quiera conocerme realmente, yo soy de los que piensa que hay que tener amigos hasta en el infierno…

Pero puede que aún haya alguien que por lejanía de sus síntomas o simple desconocimiento aún no sepa de lo que estamos hablando.

Imagen mejor que mil palabras. Eso no siempre es del todo cierto, pero en este caso creo que sí.

Este soy yo en 2011, poco más de un año tras el diagnóstico.

Podéis ver los fallos de mi pierna izquierda. Esto era una convulsión esporádica y el equilibrio lo tenía tocado.Yo aún trabajaba y podía conducir sin problemas. El brazo izquierdo comenzaba a entumecerse, pero la mano podía moverla suavemente aún bastante rato. En mi hemicuerpo derecho no tenía problemas todavía.

 

Saltamos a 2016. Tal como estoy hoy.

Esta misma mañana.

Ese clonus en ambos pies es provocado por alzar ligeramente la pierna y pie izquierdos y dejarlo caer sobre la puntera del pie. Inmediatamente mi pie derecho reacciona igual sin siquiera haberlo tocado.. Yo no hago la menor fuerza. Todo el movimiento que véis es involuntario y no me produce dolor alguno. Pero evidentemente cómodo no es.

 

Hace unos días. Ejemplo de mis convulsiones.

Simplemente destapar las piernas, me produce esta serie de convulsiones. No me causan dolor, pero provocan una respuesta de rigidez en todo mi cuerpo, que cesa al terminar las convulsiones, quedándome “solo” con la rigidez normal que tengo las 24 horas. Si siento alguna molestia, como estar mucho tiempo en una misma posición e instintivamente intento moverme, el resultado es similar.

 

Todo esto me sucede tomando 75 mg/día de baclofeno oral. Llegué a tomar 100 mg/día pero tuve que bajarlo porque ya no toleraba aquella cantidad.  Es un hecho que no produce el menor efecto. Con 100 mg tampoco obtuve efecto alguno.

Y todo esto dejará de sucederme al implantar la bomba de baclofeno e introducir el fármaco donde realmente actúa.

Quitar la espasticidad y todos estos síntomas derivados, me permitirá incluirme en un plan de rehabilitación para, al menos, intentar coger algo de fuerza sin el gigantesco impedimento de la espasticidad severa, y ver si puedo recuperar algo de movilidad.

Desde luego por tesón y ganas a la hora de intentarlo no va a ser.

¿A que ya comprende todo el mundo a lo que me refiero?

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9 comentarios en “Espasmos, temblores y clonus…¿qué demonios es eso?

  1. Conchi V.

    Hola Juanjo. Yo más o menos me los imaginaba asi los movimientos, pero con los vídeos lo tengo más claro. Espero que te quiten la espasticidad de una vez para que puedas empezar a trabajar los músculos. No sé que me pasa a mí pero estoy “vaga” y desde hace unos meses no voy al fisio y antes íba muchísimo. Aunque puedo andar me canso prontísimo porque me duelen las lumbares (estoy operada de columna por desviación) y estoy en la “unidad del dolor” (que ya me han probado 20 cosas y nada…), lo último que me inyectaron en la espalda fué toxina butolítica que en teoría duraría de 4 a 6 meses y me duró unos tristes 10 días. Tengo que volver el 31 y no sé ni que decirles. Pero tengo que hacer fuerza para quitarme esa “vagancia” y volver al fisio. Tengo que hacer un “poder ” para volver después de estos días de fiesta aunque me cueste. Tú me empujas 😀😀.
    Un abrazo.
    Conchi

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Conchi.
      Tenemos que echarle narices. Y cuando nos fallan las fuerzas o la voluntad, aquí estamos nosotros.
      Ese era uno de los fines de este blog.
      Un beso.

      Juanjo.

  2. Cristina

    Hola Juanjo!!! Hace tiempo que no te escribía… Gracias por tus vídeos y gracias por la fuerza que demuestras al mostrarlos!!!! Personalmente me ayudan mucho!!!! Yo sigo con Ocrelizumab (que siendo generosa te cuento que noté algunas mejoras 3 semanas- 1 mes…) , punciones secas cada vez más frecuentes y Fampyra, ahora 1 vez al día, porque 2 veces me daban como pequeñas taquicardias y me he bajado a mí misma la dosis…
    Te agradezco de corazón todo lo que nos cuentas!!!! Un beso fuerte para ti y tú valiente familia!!!

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Cristina.
      Solo quiero que las cosas queden claras. Y mostrar que siempre hay opciones. Que requerirán mas o menos fortaleza por nuestra parte. Por eso no debe faltarnos nunca.
      Un abrazo.

      Juanjo.

  3. Merche

    Hola Juanjo yo también estoy en espera de implantarme la bomba y cuando te la pusieron a ti la primera vez me asuste y rechazé ponérmela pues yo aún puedo andar un poco con ayuda de una silla y si me quitaran toda la espasticidad ni eso podría. Me tomo al día 50 mg de lioresal repartidos durante el día y 2 pastillas de sirdalud de 4 mg por la noche para los espasmos.
    Me dijeron que 1º me pondrían un reservorio dentro durante unos días vara evaluar la dosis que no me invalide más antes del implante definitivo.
    Sigo muy de cerca tu block y porqué dices que el baclofeno de la bomba actúa en los sitios que debe?
    Besos

    1. Juanjo Martín

      Hola Merche. Gracias por comentar.
      El baclofeno debe actuar en el espacio intratecal, donde está la médula espinal.
      Si lo tomas oral llega muy poco a este lugar, ya que debe pasar una barrera natural que tenemos para proteger nuestro sistema nervioso. La barrera hematoencefálica y el baclofeno no la atraviesa bien, llegando muy poca cantidad.
      Como la bomba infunde directamente ahí el baclofeno, hace efecto con 100 veces menos cantidad, lo que también nos beneficia.
      Espero haberte ayudado.
      Un abrazo.

      Juanjo.

  4. Maite

    Gracias Juanjo, como siempre por todo lo que compartes con nosotros. No sabes la utilidad que tienen.

    En mi caso, tomo 60 mg diarios de Lionesal, puedo caminar 15 pasos, con el andador, arrastrando la pierna derecha, pero obvio luego me tengo que sentar.
    Fampyra me hizo efecto al principio y con el botox ha sido retirado, porque lo mimo.

    También estoy con Ocrelizumab, ya os contaré, en mayo me dan la 2° infusión.

    Gracias de nuevo Juanjo.

    Un besazo

    1. Juanjo Martín

      Gracias a tí por pasarte y comentar con tus experiencias.
      No dejes de comunicarnos cómo te va con el Ocrelizumab. No se ven noticias de gente que lo use.
      Besos.
      Juanjo.

      1. Maite

        Hola Juanjo, gracias por preocuparte, no noto diferencias a favor con el Ocrelizumab, la progresión sigue.
        Ahora en mayo tengo la segunda perfusion, ya os contaré novedades si las hay.
        Creo que los que tienen la em en estadio más incipiente, tal vez puedan notar cambios beneficiosos.

        Igual veré como puedo generar una Red o espacio para que otros afectados con el medicamento podamos contar nuestras experiencias. Seria muy bueno que manejemos esta información.

        Pero bueno, lo que decía os tengo al tanto.

        Ahh, una cosa para la sala de espera, tengo mucha información legal sobre las plazas de aparcamiento para personas con movilidad reducida. Porque la “lucha” sigue.

        Un besazo

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