Después del tropezón…

…pues toca levantarse. Como no puede ser de otra forma.

Imagino que nadie en toda la historia de la humanidad ha vivido sin agachar la cabeza y poner la rodilla en la tierra, abrumado ante alguna situación, en más de un momento de su vida.

La cuestión es coger fuerzas para alzarte de nuevo. Ayudarte de lo que más te guste, seguir buscando ángulos a las cosas a los que asirte para que no te resbalen de las manos, y dejarte ayudar por los que te quieren.

Vivir arrodillado, aunque sea metafóricamente, no es una opción.

Avergonzarse de haber caído, tampoco.

Muchas veces vuelvo en este blog a destacar la importancia de tener cerca alguien o algo a lo que aferrarse para sobrellevar este proceso con más suavidad.

No quiero imaginar lo que debe ser afrontar algo así completamente solo o sola. Ese también era uno de los propósitos de este sitio en la web.

Si alguien se encuentra solo, perdido, tiene muchas opciones para encontrar el camino. Pero yo quería soltar un pequeño corcho al océano, colaborar en lo poco que pueda hacer, y si alguien necesita un poco de descanso para seguir luchando, que pueda apoyarse en este corcho flotando, tomar aire, reirse o llorar con las vivencias de un compañero, y siga su lucha un poco más fortalecido.

Por eso contesto siempre a los comentarios, por eso intento poner ejemplos, siempre con mi persona y con lo que me pasa, por eso comento las cosas que siento, sin tapujos, sin adornos innecesarios.

Si algo me pasa, me interesa, puede ayudarme o lo veo útil, aquí lo expondré. Intentando explicarlo lo mejor posible, y de este modo entendiéndolo mejor yo también. Y siempre con la esperanza de que a alguien pueda ser también interesante, útil o de ayuda.

Una amiga, conocida gracias a este blog, me decía un día que me admiraba por decir y explicar las putaditas a las que me sometía la EM. ¿Por qué? , le dije.

Porque contaba cosas personales concernientes a la enfermedad con naturalidad, sin avergonzarme, cosa que a ella le daría corte divulgar.

He pensado en ello más veces.

No creo que eso me haga ni valiente ni atrevido ni nada por el estilo.

Quizá simplemente es por un modo de ver esta enfermedad.

Todas las cosas que me pasan, que siento, que suceden a mi alrededor al intentar comenzar o continuar alguna actividad, desde hace más de 5 años ya, están, directa o indirectamente relacionadas con la EM. O más bien, cómo la EM se manifiesta en mí.

Pienso en mí antes de notar efectos extraños en mi pierna izquierda. Antes del diagnóstico. Veo al Juanjo de 37, 27, 17 años. Cómo actuaba. Cómo tomaba sus decisiones. Con qué talante afrontaba las dificultades.

Y lo comparo con el Juanjo post EMPP de 43 años. Cómo ha ido modificando su actitud, su ánimo, sus sueños, a medida que la enfermedad me iba robando aptitudes y yo las iba teniendo que sustituir con actitudes.

Creo que cuando escribo en este blog, vuelvo un poco al Juanjo pre EMPP y las putaditas de la enfermedad las miro un poco desde arriba, un poco como espectador, y por ello no me cuesta describir un clonus fuerte en su totalidad, con sentimientos incluídos, la enorme rigidez y lo que me lleva a pensar, la ya incapacidad de hacer una firma y que se parezca a lo que un día fue mi firma, el hecho de que yo no se lo que es una ducha relajante desde hace prácticamente 5 años y hace casi 2 que soy incapaz de lavarme yo solo… Estas cosas al ponerlas aquí, al compartirlas con vosotros, con la esperanza de que os veáis reflejados, en todo o en parte, al mismo tiempo me sirven para relativizar lo que me sucede. A no dejar desaparecer al Juanjo pre EMPP, porque necesito que me siga echando una mano. Aunque solo sea para narrar convenientemente lo que sucede, para contrastar con él lo que sucede al Juanjo post EMPP actual, al de 43 años, y siempre junto a mis tres chicas, mi familia, tanto natural como política, mis amigos y todos os que os pasáis por este pequeño  corcho flotando en el enorme océano web, poder seguir adelante, con firmeza y con esperanza día a día.

 

 

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11 comentarios en “Después del tropezón…

  1. Luisa.

    Que bien que hayas escrito, largo y tendido. Sabes que siempre me gusta tu forma de expresarte y además, hoy, te veo ……más, no diría resignado, sino siendo aún más consciente de esa compañera que, desde hace 5 años, se hace más presente y pesada cada día. Utilizaré ese corcho, sobre todo cuando más lo necesite, me hace bien saber que está ahí, para mi, y para mucha más gente, claro. Nunca dejes de hacerlo. Siempre encontrarás la forma, por muy pesada que sea esa compañera. Gracias.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Luisa.
      Esa es la idea. Entre todos formamos un bote en el que acompañarnos y charlar de nuestras cosas y entre todos echar una mano al que se hunda un poco.
      Un besote

      Juanjo.

  2. Conchi V.

    Hola Juanjo. En esta entrada te noto diferente que en la anterior, la verdad es que te noté muy muy triste. Como dices ahora… aférrate a “tu corcho” que tienes dos por ahí correteando a tu lado y eso es lo más grande. En esta ya noto que sin conocerte personalmente ” ya eres tú”, aunque estamos en nuestro derecho de cabrearnos y tener temporadas regulares. Un fuerte abrazo.

    1. Juanjo Martín

      Como bien dices, todos podemos tener bajones, y los puede desencadenar la cosa más tonta. Pero aunque nosotros somos los que debemos salir adelante, la ayuda de los que nos rodean es fundamental. En mi caso está claro dónde encuentro apoyo 😉
      Un besote.

      Juanjo.

  3. Hola Juanjo, pues a tu corcho vivo yo aferrada desde hace año y medio para intentar entender, a través de ti, lo que por desgracia le está tocando vivir a mi hermano. Y es gracias a tu corcho que yo a veces saco las fuerzas de donde no las tengo para seguir ahí, a flote… Diciendo a mi hermano que le entiendo y que yo soy su corcho, que no se hundirá porque yo estoy ahí para mantenerlo a flote igual que estás tú ahí para mantenerme a mí y a unos cuantos más a flote contigo.
    No me gusta verte tan triste como en tu entrada anterior. Pero te entiendo y ante todo te respeto. Y tienes todo el derecho del mundo a sentirte como te de la gana y a tener los bajones que te pida el cuerpo. Pero a mí me gustas más así, de corcho, siempre a flote y con tu forma tan particular de expresarte que es como tenerte de frente hablando y hablando.
    Yo en ti veo a Juanjo, ni sin ni con EMPP, solo a ti. A un tío con el que da gusto compartir experiencias y del que siempre se aprende algo!
    Un besote y gracias por ser como eres!!!

    1. Juanjo Martín

      Ya sabes lo que me alegra leer eso. Sentir que este sitio tiene utilidad y que vamos formando un grupo, los que comentáis y los que sencillamente nos acompañan y que saben que en cualquier momento pueden intervenir y cualquiera puede echarles una mano.
      Muchas gracias, Nuria.

      Juanjo.

  4. Sonia Gómez

    Me alegro de esa subida de ánimo que trasmites en tu nuevo comentario en : “el proceso” y con la acción de levantarte… lo mismo que me llegaste muy a lo hondo de mi ser, en el escrito anterior, cuando nos explicabas como te sentías, y las pocas ganas de…La impotencia.

    Te admiro por la valentía que tienes transmitiendo tus sentimientos, y me gustaría que pudieras encontrar y ya pronto el momento de poder controlar un poco esta EM. Controlar o relantizar la evolución… Que parara de avanzar. Conozco un caso en una chica que ya lo ha conseguido, tiene sus altos y bajos pero lleva unos años que está estable. Para eso creo que es importante no dejar que se hunda mucho el estado de ánimo, que no solo a ti, a todos se nos hunde de vez en cuando.

    Al leer lo que pusiste, estuve a punto de subir a verte, y darte una palmada en la espalda dándote ánimos de parte de todo el equipo. La próxima vez no lo dudaré.

    Me alegro que estés mejor. Y no dejes de ser quien eres.

    Besitos. Asister

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias, Sonia.
      Creo que narrando cómo estoy y cómo me siento, la gente puede verse identificada y ver que no están solos. Que entre todos, podemos echarnos una mano.
      Me dijo Suzi que llamaste y todo a ver cómo estaba…No necesitáis invitación para pasaros cuando queráis. Días negros los tenemos todos…pero hay que reponerse y seguir.
      Un abrazo a tí y a todos los profesionales de Asister.

      Juanjo

  5. Maite

    Juanjo, que bien que te sientas con ánimos y energía, me alegro un montón, porque egoistamente, necesito , seguro que todos los de este blog también , que te sientas bien, eres un referente y ejemplo.
    Cada un@ tenemos nuestro propio proceso, pero tú trasparencia, sinceridad en tu vivir te con la enfermedad, es para mi tan valioso, que te vuelvo a dar las gracias.

    Tienes unas chicas divinas que te adoran, porque quien da amor, lo recibe de todos los suyos.
    Pienso en los casos que habrá, yo recuerdo uno, del mal cuidado y uso de la pensión de la afectada por parte del marido!!!

    Juanjo, espero que pronto tengas novedades con la bomba. Ya nos contarás.

    Muchos besos y fuerza siempre.

    1. Juanjo Martín

      Muchas gracias a ti, Maite.
      No pretendo, ni nunca lo he pretendido, ser referente de nada… 😉 Yo solo me alegro de que un grupo sigamos juntos, cada cual con su vida y sus circunstancias, pero que en un momento de debilidad, o de búsqueda de información de por qué me siento o me pasa esto, podamos subirnos aquí, comentarlo, o simplemente leer algo parecido a lo que tengo y no sentirme solo o sola.
      Una entrada de la sala de espera irá sobre lo que comentas. Es inconcebible para una persona normal el abuso de alguien más debil o en estado de indefensión, pero es algo lamentablemente más habitual de lo que creemos.
      Algo se mueve respecto a la bomba, ya contaré.
      Un besote.

      Juanjo.

      1. Maite

        Se que no buscas ningún protagonismo, estás por encima de eso, pero para mi es tan terapéutico compartir tu proceso.
        No todos los afectados están preparados y dispuestos a ello.

        Un beso enorme

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