Sigo por aquí, esperando. Y unas reflexiones.

Hace más de un mes que no os cuento cosas.

Lo único es que el trámite del preoperatorio es positivo y ya estoy en lista de espera para implantarme la bomba de baclofeno. Esto lo hice el pasado viernes 15 de enero y ya no tengo más que deciros al respecto que lo que se me dijo en la consulta del neurocirujano, que la espera depende un poco de que haya varios implantes pendientes. Los programan para realizarlos el mismo día, así que si unos cuantos pacientes decidimos implantarnos la bomba en un tiempo breve, la cosa irá más rápida que si no hay pacientes dispuestos.

Una de las pruebas del preoperatorio es un análisis de sangre general. Pero yo consideré útil que me midiesen la vitamina D, que como seguro sabéis sale mucho últimamente relacionada con la EM. Ya hemos hablado bastante de vitamina D. Y si queréis ver las entradas solo debéis hacer clic en la etiqueta vitamina D de la parte de arriba, si entráis desde ordenador sobremesa. O si lo hacéis desde un dispositivo móvil, en el desplegable que os sale al tocar en las 3 líneas paralelas a la izquierda del título del blog.

Mirando los análisis, que están muy bien, en general, hay cuestiones que me vinieron a la cabeza y que le trasladé a mi neurólogo en un correo, del que aún no tengo respuesta.

Los parámetros concernientes al colesterol los tengo bajísimos. Esto es absolutamente lógico teniendo en cuenta que tomo 60mg/día de simvastatina, sin tomarla para lo que se desarrollaron las estatinas, bajar los niveles de colesterol en quien los tenga muy altos. Mi toma de este tipo de estatina como ya hemos hablado aquí es por probar su supuesto efecto paralizante de la progresión de la enfermedad y es a una dosis mucho mayor que quien tan solo quiere mantener controlado su colesterol.

Mi inquietud es, si mantengo artificialmente bajos los niveles de colesterol, entrando en una hipocolesterolemia, si esto puede repercutir en mi salud de algún modo. No lo creo, ya que la hipocolesterolemia se toma como indicativo de algunas enfermedades, pero en mi caso, la causa es conocida y facilmente subsanable. Pero me gustaría opinión médica al respecto.

En principio yo, a parte de la brutal espasticidad que no consigo paliar con nada, y los grandes clonus que tengo desde octubre, que logro suavizar y hasta quitar algunos días con dosis máximas de sativex, no tengo nada más.

En cuanto a los parámetros de vitamina D, los mantengo normales, tomando mi ampollita de hidroferol cada 14 días. Teniendo en cuenta que el sol casi no lo veo estos días, eso me ayuda a mantener normales los niveles de esta vitamina.

Y aquí me gustaría poner un poco de cordura en los titulares que periódicamente salen en medios generalistas y también en páginas de asociaciones de EM, respecto a la vitamina D como posible “remedio o tratamiento” para la EM.

Como siempre, me pongo como ejemplo, con todo lo que eso significa. Que algo funcione o no en mí, no significa absolutamente nada más que eso. Es efecto en una persona, con un tipo concreto de EM, la EMPP, para la que no existe actualmente nada parecido a un tratamiento, con unos síntomas muy determinados y definidos, espasticidad muy severa y fatiga y clonus asociados a ella, con un índice E.D.S.S de 8.5.

La recuperación de los niveles de vitamina D, jamás han supuesto una mejoría en mi estado. Remito a las entradas sobre esta vitamina. Pasar de unos niveles alarmantemente bajos cuando miré esto por primera vez a unos niveles normales, NUNCA me produjo el menor efecto en cuanto a la EM.

Y también me gustaría decir algo respecto a la melatonina, ya que vuelve a aparecer otra vez en articulillos hablando de su efecto positivo y hasta rehabilitador, con algún caso de paso de silla de ruedas a caminar con ayudas. Y también dando algo de pábulo a las conspiranoias antifarmacéuticas. La melatonina es barata de producir y supuestamente por eso no hay más estudios, sobre todo con gran cantidad de enfermos implicados. Hablaremos de esto y otras cosas en la sala de espera. Ahora mi experencia.

Con la melatonina yo tengo una experiencia casi tan larga como con la EM.

Si sois seguidores veteranos ya lo sabéis.

A los no tan veteranos, un resumen rápido.

Al principio de mi diagnóstico, cuando yo trabajaba sin problemas y con un bastón podía caminar y me apañaba muy bien, y la espasticidad solo era algo levemente molesto en la pierna izquierda, fuí a la Fundación FOLTRA. Allí probamos la remielinización con GH (Hormona del Crecimiento) y como refuerzo me recetaron melatonina. Para la experiencia con GH, os remito a los inicios del blog o a buscar en las etiquetas, como con la vitamina D.

Comencé poco a poco, llegando a tomar 100mg/día en aquellos primeros pasos.

Luego, a medida que mi EM empeoraba, fue subiendo la cantidad, hasta llegar a los 400mg/día, ya despues de dejar la GH, yo seguí y sigo vinculado a FOLTRA al conseguir a través de ellos la melatonina. Seguí tomándola en esa cantidad de 400mg/día durante mucho tiempo, hasta hace muy poco, dos meses escasos. La seguí tomando por su supuesto efecto neuroprotector y su falta de efectos secundarios.

Practicamente tomo melatonina desde que me diagnosticaron la EM, subiendo la cantidad conforme mi EM empeoraba y JAMÁS he notado que me hiciese retroceder el avance de la enfermedad y menos recuperarme. Estoy hablando de 5 años con ese fármaco.

Ahora lo he dejado, como pienso dejar todo cuando me implanten la bomba de baclofeno, ya que, a no ser que sea algo a modo prueba como la simvastatina o la biotina, si llego a empezar con ella, para la EM, no voy a tomar más medicaciones para síntomas. Por suerte mi síntoma discapacitante únicamente es la espasticidad y voy a por él con la bomba de baclofeno.

Leed mucho, buscad información, empapaos de todo y jamás perdáis el espíritu crítico con todo lo que os llegue a las manos o a vuestras pantallas. Cuidado con los titulares grandilocuentes. Tenemos una enfermedad enrevesada, difícil de entender, con las causas que la producen en diversas teorías sin probar y una miríada de síntomas diferentes, con 4 subtipos para los cuales solo hay tratamiento parcial en uno, la EMRR, y los demás seguimos en espera.

No caigamos en ilusionarnos con cualquier cosa.

Pidamos pruebas reales, significativas y reproducibles.

 

 

 

Anuncios

4 comentarios en “Sigo por aquí, esperando. Y unas reflexiones.

  1. Maite

    Hola Juanjo, bienvenido a tu blog jeje.

    Ojalá la espera para el implante no se demore demasiado, creo que la expectativa de que pueda cambiar tu calidad de vida, y las de los que te asisten, es importante para tí.

    Entiendo perfectamente que pongas un corte a los medicamentos sintomáticos, no te han dado los beneficios esperados.

    Das tu opinión sobre las noticias grandilocuentes, yo que soy desconfiada de las noticias milagrosas o no bien fundamentadas, sí es importante que seamos críticos, que preguntemos a nuestros médicos y especialistas. Estas noticias “tan esperanzadoras” para mí son de autoventa y de dogma, y si no les haces caso mal terminarás.

    Juanjo, mucha suerte en la espera 👍

    Un abrazo fuerte

  2. Conchi V.

    Hola Juanjo.
    Yo estaba pensando en comentar el tema de la melatonina con mi neuro en junio que es cuando tengo que volver, ya contaré lo que me dice. Espero que te operen pronto. 😚😚

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s