Un previo antes de muchas cosas.

Mañana voy a la visita con el neurocirujano a Zaragoza. Aquí comenzaré el proceso para implantar la bomba de baclofeno.

Releyendo el blog, cosa que hago a menudo para ver posibles faltas de ortografía, falta o exceso de tildes o ideas mal expresadas para cambiarlas y parecer más profesional… 😉 veo que con la coña del cambio de imagen y tal, me dejé en el tintero una cosa respecto a la bomba y la prueba que hice…ni que fuera un descubrimiento increíble…solo lo dejé para dar un poco de suspense hasta otra próxima entrada. Esa era la idea.

Pero como todos estaréis hartos de comprobar, de lo que planeas a lo que terminas haciendo siempre media un pequeño abismo.

La nueva forma de ver la prueba que hice me la dio un párrafo de documentación sobre la bomba de baclofeno que tengo.

Copio-pego por pura vaguería (oficialmente por escribir menos porque me canso 😉 )

Cada persona responde de forma diferente al test de prueba. El medicamento probablemente relajará sus músculos. Es posible que sus músculos sólo se relajen ligeramente o que los sienta tan relajados o débiles que no pueda utilizarlos, sobre todo las piernas. Cualquiera de estas respuestas al fármaco significa simplemente que la terapia de infusión intratecal de baclofeno puede ser adecuada para usted.
Si sus músculos se relajan completamente, es importante que sepa que sólo se trata de un efecto temporal y que no debe preocuparse. Esta debilidad se manifiesta porque ha recibido el medicamento en una sola dosis en lugar de gradualmente a lo largo del día, tal y como la bomba lo habría administado. La bomba programable permite a su médico ajustar fácilmente la dosis administrada para optimizar el tratamiento de su espasticidad, minimizando los efectos secundarios como, por ejemplo, la relajación muscular excesiva.

Esta claro, ¿no?

La prueba fue positiva, pero yo esperaba un resultado guay, poder hasta andar un poco…yo que se que películas me había construído…y mi desencanto era tal que yo ya solo quería irme del hospital.

A esto se unía un brutal dolor de cabeza que me produjo la operación de implante del cateter. Algo muy común en punciones lumbares. Las compañeras que hayan tenido bebés con anestesia epidural saben a lo que me refiero.

Este dolor desaparecía estando tumbado. Al incorporarme era un clavo en mi cráneo que un torturador especialmente sádico estuviese retorciendo, metiendo y sacando…esto es debido a una pérdida de líquido cefalorraquídeo al puncionar en el espacio intratecal, donde está la médula espinal. Sólo hay que esperar y beber mucha agua hasta que el propio organismo reponga el LCR perdido. Como vuestro seguro servidor estaba aún rumiando el hecho de que no podía levantarme a hacer pis, no quería beber agua para evitar tener que orinar en el orinal en la cama. Total, que mi testarudez y falta de flexibilidad ante mi realidad, junto con el aparente chasco del baclofeno intratecal, que me dejaba sin fuerza en las piernas, me impidió ver lo que tan claro veo ahora, y me hizo pasarlo mal, cuando en realidad tuve que esperanzarme.

Seguramente, haberme puesto la bomba entonces en lugar de salir enfurruñado y dolorido a toda prisa del hospital, tan solo pensando en mi mala suerte, habría dado otro color a mi vida…Sirva esto de lección a los que me leéis…

Ahora se lo que se. Asumo mi enfermedad lo mejor que puedo y lo complicado de tratar la severidad de mis síntomas. No digamos el tratamiento efectivo del tipo de EM que tengo…de todo se puede aprender.

Ahora veremos lo que se puede hacer conmigo. En qué puede ayudarme el baclofeno intratecal.

Desde luego, mi espectativa actual era tan simple como asumir una pérdida efectiva total del uso de mis piernas a cambio de no sentir la rigidez absoluta que tengo las 24 horas del día, ver desaparecer los enormes clonus que tengo durante el día y facilitar muchísimo mi manejo a mi mujer, sobre todo, o a quien le toque bregar conmigo.

Si consigo algo más, si obtengo algún beneficio con el que ya no contaba, será el regalo extra que obtendré.

Estos aragoneses y su cabezonería proverbial…

 

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8 comentarios en “Un previo antes de muchas cosas.

  1. Javier Paricio gsrcia

    Sot un novato en esta enfermedad, wolo la sufro desde hace doce años y por suerte es progresiva, pero viendo tu fortaleza pienso que quien soy para quejarme. Te deseo lo mejor y felicitarte las navidades y gracias por tu animo y crear este foro.

    Por cierto soy de Montalban aunque vivo en Zaragoza

    1. Juanjo Martín

      No te creas…yo estoy diagnosticado desde hace 5 años. Pero es enormemente agresiva y en 3 años pasé de tener vida prácticamente normal a tener que jubilarme y quedar en silla de ruedas con gran dependencia. Nunca mejor dicho lo de la enfermedad de las mil caras. Pero rendirse no es una opción jamás.
      Yo, aunque vivo en la Sierra de Albarracín, soy de Andorra, así que cercanos…;)
      Bienvenido y esperamos tus comentarios, ideas y vivencias. Entre todos, todo esto es mucho más facil de llevar y todos podemos aportar cosas, por insignificantes que nos puedan parecer, que pueden ayudar a un/a compañero/a.
      Un saludo.
      Juanjo.

  2. Maite

    Juanjo, si no entendí mal, la prueba para el Baclofeno intratectal salió bien y podrás comenzar con él; pero también fue como una tortura el implante del catéter, Jooo, por lo que hay que pasar y mantener la fuerza!!

    Ojalá, de corazón, sientas una mejoría de tu calidad de vida.

    Te mando un abrazo caluroso y que pases unas lindas fiestas. 😍👍🎅💖
    Maite

  3. Xavi

    Buenas tardes Juanjo,
    He caido en tu blog, el cual me parece muy interesante, buscando información sobre la bomba de baclofeno ya que és el método que le han recomendado a mi padre (lesionado medular a nivel cervical) para paliar su espasticidad progresiva. Da un poco de respeto saber que relaja en exceso los músculos e incluso nos da miedo que pueda perder el poco movimiento que ha recuperado en el cuello. Desconozco si ya te han implantado la bomba y que efectos has podido comprobar. Un saludo, y mucho ánimo aunque desde mi punto de vista solo pueda entender a tu mujer al 100%.

    1. Juanjo Martín

      Hola, Xavi.
      Muchas gracias por pasarte por el blog y comentar.
      Aún no tengo la bomba puesta. Es un proceso lento, como todas las intervenciones no urgentes. Este próximo día 15 de enero voy a ver al anestesista con los resultados de unas pruebas que me mandaron hacer, y tras esta visita a esperar que me den cita para la operación, porque la prueba yo ya la realicé.
      No se si a tu padre le han realizado la prueba previa al implante de la bomba.
      Esta prueba determina si esta terapia puede ser útil o no, y no es una operación como tal, sino que implantan el cateter de modo externo para, con una jeringuilla, proceder a infundir una cantidad del fármaco y ver su efecto.
      Aquí es donde puede perder tono muscular totalmente, pero solo debido a que infunden una cantidad grande del fármaco de una sola vez en lugar de poco a poco como lo haría la bomba. Este efecto desaparece en unas horas y vuelve a estar como al principio. Tanto si esto sucede como si solo obtiene un relajamiento parcial es que la prueba es positiva y es un buen candidato al implante.
      Tras esta prueba, y si resulta positiva, es cuando le plantearán el implante de la bomba, que ya si que es una operación, con anestesia general, donde ponen el cateter de modo interno, conectado a la bomba de infusión que quedará dentro del cuerpo, generalmente en el bajo vientre.
      El efecto del baclofeno intratecal sobre todo se nota en las piernas, y menos en el resto del cuerpo, ya que el catéter se introduce en las vértebras lumbares.
      Si tu padre ha recuperado movimiento en el cuello, y la espasticidad le impide realizarlo mejor, el baclofeno intratecal le puede ayudar incluso a mejorar el movimiento con ayuda de fisioterápia. Y la dificultad que tiene quien le cuida para moverlo, debido a la rigidez que provoca la espasticidad, se verá reducida notablemente al eliminar esta rigidez.
      La dosis correcta, una vez implantada la bomba, la determinará el neurólogo o neurocirujano, probando con la programación de la bomba hasta encontrar la dosis que equilibre la desaparición de la rigidez con mantener un tono muscular adecuado a las necesidades de tu padre y quien lo cuide. Esto se hace mediante un mando a distancia, de modo que una vez puesta la bomba solo hay que rellenarla cuando se acabe el fármaco, mediante una jerin ga y poco más. Las baterías duran años y la intervención para cambiarlas es mucho más simple que el implante.
      Espero haberte servido de ayuda.
      Un cordial saludo.

      Juanjo.

      1. Xavi

        Buenas tardes Juanjo,
        En efecto. Le realizaron el “test” hace unos días y en principio le fue bien. Como bien explicas se trata de un “pinchazo” en posición fetal y esperar el efecto. Le fue bien durante unas horas (sobretodo en piernas, no tanto en el abdomen, pero nos comentaron que fue debido a la poca medicación que le inyectaron). Una vez pasado el efecto los espasmos fueron más agresivos durante unos días hasta que todo volvió a la “normalidad”. Ahora está en lista de espera de la Seg-Social, que ya nos han dicho que puede ser mucho tiempo, o bien asume económicamente el coste de “la bomba” y que aprovechando que todavía está ingresado sería cuestión de unas semanas. De momento le han subido la medicación de Lioresal. Veremos a ver…
        Muchas gracias por tu respuesta, seguiré tu blog. Y si antes de que te la implantasen a ti, se lo hicieran a mi padre, te comentaré que tal le va.
        Un saludo.

      2. Juanjo Martín

        Muchas gracias y suerte con la bomba. Espero que todo le vaya bien y, al igual que yo, poder descansar de la rigidez que nos atenaza las 24 horas del día y ver sufrir menos a quien nos cuida.
        Un saludo.

        Juanjo.

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